Senaste inläggen

Av Pansen - Onsdag 3 aug 12:27

  

Hej och hallå därute. Det är fantastiskt kul att min blogg fortfarande har så många läsare och används som jag hoppades , som en "uppslagsbok" typ. Det är iofs bara en gissning från min sida. Nu sitter jag i sommarstugan och skriver från mobilen lite "pilligare" utan tangentbord.


Galningen som förra sommaren hotade oss till livet är forfarande inlåst på rättpsyk och vi meddelas när han ska ut och gå med personal än så länge bara en timme några dagar i veckan och jag hoppas det fortsätter så. Vi har flyttat från vårt hus, vilket innebär mitt barndomshem. Vi behövde en ny start fräsch omstart. Vi har nu också skyddade personuppgifter så kanske det tar lite längre innan galningen hittar oss igen. Men hoppas såklart han sitter där många år till även om jag inte tror på det själv. Vi har köpt ett stort hus från 20-talet som ska totalrenoveras. Det är så spännande och känns så rätt. Vi älskar att skapa och bygga:)


Jag renoverar och river för fullt, men ngt Bäckenbälte eller ryggskydd behöver jag inte! Mina 6 vackra titanstag från steloperationerna skyddar och gör mitt bäcken stabilt och nu kan jag istället bygga muskler. Men det jag är helt beroende av är min nackkrage som jag döljer under en skarf:). 


Jag skulle göra om mina steloperationer vilken dag som helst. Det var läkningstiden som var mkt långsam och det var många gånger jag undrade om de verkligen hade opererat mig, hade någon förbättring skett? Och rehabträniningen små, små ministeg som krävde sådant tålamod. Men nu herregud, vad jag lever och mår bra:)

Jag har ff ont i musklerna runt min högra höft men sedan 1 år tillbaka vet jag varför:) Min sjukgymnast Torstensson har förklarat att mina höfter är ff överrörligA och ger musklerna överanstängning. Jag fick en bra stabiliserinsövning De är tålamodsprövande;) 3ggr/dag 10ggr men oj vilken skillnad då lärde jag om muskeln och ledbanden hur de skulle "dra" min högra höft när jag går och jag blev otroligt mkt bättre. Så vad händer? Jo jag gjorde som de mer "friska" "vanliga" människorna gör och slutade med övningen. Så då får jag alltså lättare en överansträngd muskel i hö höft som jag "akut" behandlar lite då och då med trigger  triggerpunktsbehandling som jag också lärt mig genom åren;) För muskeln i hö höft kan sprida kramp även i sätesmuskeln men ändå detta är inget i jämfört med hur det var innan steloperationerna! Kramperna i musklerna i höfter, säte och ländrygg på grund av instabilt bäcken!


måste gå nu men skriv, kommentera och fråga helst så alla kan se så vi alla delar med oss och sprider info om bäckenproblem. 

Kram Pansen 


ANNONS
Av Pansen - Tisdag 19 april 07:51

 Jag svarade snabbt i morse på en fråga på en som fortfarande hade ont efter att ha gjort flera operationer. Jag hade flera följdfrågor men mitt svar blev väldigt kort för att jag hade bråttom precis som nu. Men min mening var inte att låta dryg och som att svaret på allt är träning för så är det ju inte. Det går heller inte bara att "träna" hur som helst vid vare sig smärta eller efter op. Det viktigaste är rätt hjälp efter att få veta vad smärtan beror på. Sedan att "träna" själv kan ju oxå vara förödande om det blir fel träning.

Jag hoppas fler läsare läser din fråga och kanske känner igen sig och kan svara. Men kommentera gärna här och beskriv mer vart dina smärtor sitter, hur de uppstår osv. Jag får numera jag tror aldrig smärta från bäcken eller från dess ledband inuti. Nu när det är stabilt efter steloperationen blir de ledbanden inte överansträngda mer. det är bara muskler i höft och ländrygg som blir överansträngdaemellanåt men jag kan få det att släppa. Sedan måste jag ju alltid påminna om att jag har en sjukdom som ställer till det extra. Hittills har alla leder de kollat hos mig varit överrörligA så det ger lätt överansträngda muskler o ledband 😉

Kram Pansen 

ANNONS
Av Pansen - 20 oktober 2015 07:42

Fick en tidigare tid nu på operation måndag 19 oktober kl 07.00 Nervös japp. Kom ju på en lite privatare fråga nu. Sex kan man ha sex efter operationen? Tror inte jag vågar fråga det haha. Inte till dr och ortopeden som är män iallafall.

 

Pansen svar: Jag kommer inte i håg om jag fick några förhållningsregler utan det är väl som vanligt att känna efter vad man klarar av   Efter sista operationen fick jag dels urinvägsinfektion och en större blödning med en handbollstor svullnad vid ena höften/ländryggen. Sex var inget vare sig min man eller jag tänkte på eftersom jag bara försökte hitta en bekväm ställning att vila i, haha. Men jag skulle våga fråga och jag hoppas du också vågar det om inte annat så kanske du vågar frågar den sjukgymnast som kommer och besöker dig.


Jag är väl mest orolig för hur "handikappad man kommer vara under de 5-6 veckorna man inte får stödja på benet. Så vilka hjälpmedel behöver man? Man kan ju inte stå och duscha väl? Och komma i och ur badkar måste ju inte funka alls?


Svar Pansen: Kryckor  , en hög pall i köket är bra om du lagar mat så du kan avlasta och sätta dig och vila, en plastpall att sitta på när du duschar, jag tog även in liten byrå med underkläder och strumpor i badrummet för enklare påklädning under första veckorna, även en pall där, ryggsäck för att kunna hämta kaffe i termos till min säng på övervåningen, papperskorg bredvid sängen. Klart när jag ser bakåt att jag tycker de första 6 veckorna var tuffast eftersom man inte får stödja på den opererade sidan men minns ändå att jag tyckte jag det gick över förväntan.

 

Detta med att bada måste man vänta med till stygnen är tagna och operationssåret är läkt! Stygnen brukar man ta på sin vårdcentral. Att ta stygnen kändes inte ett dugg. Det var stort för mig hur löjligt det än låter, men jag är en badmänniska som "aldrig" duschar utan badar badkar jämt och slappnar av och använder detta bad till så mycket så jag längtade enormt tills jag kunde hoppa i plurret igen  

 

När kunde du åka och handla efter operationen?

Svar Pansen: Jag fick inte köra bil allra första veckorna, men sedan så tog jag min ryggsäck och åkte helst på affärer med självscanning så jag kunde scanna och stoppa varorna direkt i min ryggsäck. Men min drift att klara mig själv är oerhört stark så jag ville minsann med när maken åkte och handlade för att själv hoppa runt och också plocka varor. Han hade mycket svårt att förstå varför jag inte ville vara hemma istället...men gör man inget annat än att ligga i sin säng för att läka vill man inte hellre än att känna att man kan göra något normalt  .

 

Just nu när operationen närmar sig tänker man väldigt mycket. Mycket på hur ont man egentligen har. Är det verkligen nödvändigt med operation? Ja man förnekar oxh i andra stunden så känner man fan vad skönt det ska bli att få ett stabilare bäcken. Slippa huggen å allt.


Svar Pansen: Dessa tankar har nog de flesta. Men jag hade de inte så mycket eftersom jag "stred" och kämpade för min operation, jag ville den verkligen och kände att jag inte hade något att förlora. Men under läkningstiden som var 1,5 år i mitt fall med EDS var det många gånger jag undrade om operationen verkligen hade lyckats, hade jag själv förstört något? Hade jag slarvat med kryckorna? För det tog sådan tid innan det sakta, sakta började visade sig något resultat. Det vill jag att ni tänker på det kan verkligen ta tid det är inte som operationer där man får en ny höftled som Dr stuyresson förklarade för mig åndå tyckte jag det var tufft att det tog sådan tid innan några störra bättringar märktes.

 

Du hade ju ett överrörliga bäcken. De sägs ju att si-lederna rör sig 2-4 grader om jag minns rätt. Fick du veta hur mycket dina rörde sig?

 


Svar Pansen: Nej, det var inget jag frågade.

 

 

Jag tror ju att jag både har ett överrörliga bäcken då det hugger till och känns som det liksom rör sig och då gör det mer ont och så har jag ju förändringar i lederna. Du får gärna lägga ut frågorna i bloggen om du vill. Men det kanske blev lite rörigt hela mejlet, mycket i skallen nu.

 

Svar Pansen: Mina hugg har helt försvunnit och känslan av allt känns instabilt och rör sig. Hat tänkt mycket på dig sedan jag läste detta men jag har ju varit i väg i jobbet hela helgen och kom hem på söndagnatt. Jag hoppas operationen gick bra och att jag får höra av dig snart igen  

 

Läste att din son hade någon galning efter sig. Har det blivit bättre? Usch och fy. Finns så många människor som behöver hjälp och en del borde inte få vara ute i samhället. Hoppas allt är bra! Kram kram

 

Svar Pansen: Vi har under hösten haft en lång rättegång och "galningen" dömdes till sluten rättpsykiatrisk vård med särskild utskrivningsprövning vilket innebär att en domstol kommer bestämma om hans persmissioner och friskförklarande inte bara läkare. Men det har varit tufft och har satt sina spår och även här ska väl någon form av läkningsprocess strata nu när han är inlåst och det intew längre är risk att någon av oss dör. Men rädslan är väckt och tyvärr är det inte så lätt att bara bestämma att nu är allt bra...Men vi är starka och jag vet att jag är stark och nu än mer stark än vad jag trodde...

 


Nu måste jag jobba, men jag ska försöka få tid att berätta om min senaste lobbying jag utförde häromdagen när det gäller kvinnor med bäckensmärtor (genom mitt jobb har jag en spelplan som är bland makten dvs politiken och medierna). Att detta problem bara tycks fortsätta att öka, att allt fler inte får rätt diagnos, att många blir illa behandlande osv...


Kram, kärlek och styrka och kämpa på  

Och jag finns här om ni vill fråga något eller dela med er till andra. Det är rätt otroligt men trots att jag skriver så lite så ökar antal besök det är nu 1 500 besökare på denna blogg per månad!!  

Av Pansen - 6 augusti 2015 11:31

Hejsan!
Har skrivit till dig tidigare men känner att jag måste fråga ut nån "erfaren" lite till?? Jag opererades i onsdags i vä bäckenled i Ängelholm,( haft besvär i fyra år). Vill gärna veta lite mer om hur du kände dig precis efter operationen? Jag känner mig ganska ordentligt "dålig" i kroppen nu.
 
Visst, jag kanske får räkna med det efter vad som gjorts men ändå nyfiken på andra. Detta med värk i ben o fot har inte lagt sig, men det tar kanske några veckor, hur va det för dig? Bengt sa nåt om att inflammationen som jag har tar ju tid på sig att läka nu eller liknande. Konstigt att man ska glömma viktiga saker!!?? jag hoppad innerligt att det försvinner sakta men säkert. Pirr i foten eller hur jag ska förklara, den är inte med helt enkelt, det är precis detsamma som innan operation. Hihi förväntar mig ju inte att du har svar på varför det är såhär men kanske ändå lite idéer eller tankar eller så. Undrar också om du vet nån annan Som precis gjort operationen som man kan bolla lite med? Man känner sig ju så fruktansvärt ensam i detta! Bengt trodde också att jag hade nån reumatisk sjukdom men att jag skulle lägga det lite på is eftersom de andra lederna inte besvärar mig lika mycket. Funderar på om pirret i foten kan vara från ryggen, då hoppas jag att bengt tar det också! Ja jag vet inte riktigt vad jag ska fråga mer ville väl egentligen bara höra om det va normalt att ha kvar ben o fotsmärtan efter. Det är väl kanske några där som fått operera si-leder OCH något i ryggen.. Flr det görs väl ändå där också då.. Nä nu är det bäst jag slutar skriva innan jag svävar iväg alldeles för långt!! Hoppas du vill ge nåt svar! Kram!
 
Hej
Tack för ditt mejl:-) 
Jag skulle säga att du borde ha ont och besvärligt om du är så nyopererad! ;-)
 
Första tre veckorna var tuffast med smärta och just känslan av att hela kroppen kändes svag och sjuk liksom. Ang foten: Det finns en muskel/senor vid höftkulan testa att tryck lite runt där och se om du träffar nerven som går till foten, kan du massera där skulle det kunna lätta med pirr i foten, värt ett försök iaf. Jag hade mkt ont i smalbenet men kunde massera vid höften så det lättade lite.
 
Kram kram
Pansen

Av Pansen - 14 juli 2015 11:23

 Jo, jag finns kvar, men skriver bara om jag får kommentarer eller frågor. Har det just nu väldigt kaotiskt, men det har inget med min kropp att göra.

 

Min 16-åriga son förföljs sedan 30 april av en "galning". Han har upprepande gånger hotats allvarligt och vi har haft polisbevakning, personskydd och hela familjen har beviljats kontaktförbud (gärningsmannen får inte följa ngn av oss eller ta kontakt med oss). Detta är bara en bråkdel av vad vi upplevt, men det förklarar och jag tror ni förstår varför jag inte haft ork att skriva här. Jag har dock haft kontakt med en sjukgymnast som mejlade mig för att ställa lite frågor då han vet att jag har mkt erfarenhet av både smärta, rehab och operationer. Känns otroligt bra om jag ff kan "hjälpa" någon.   Jag arbetar fortfarande heltid.

Jag har inga bäckensmärtor längre.   Men om jag går ca 7 km i sträck, eller dansar järnet några timmar kan jag få lite träningsvärk i ländryggen (den är ju också överrörlig) annars är det ff nacken/skuldor som besvärar mig, men inte mitt bäcken och de vidirga bäckensmärtorna har jag inte känt på säkert minst 1 år  


I natt blev min son på moped jagad av denna galning med bil på gångvägar och parkeringar osv men vi tror galningen greps i natt av Polis så har vi tur får han stanna där och vi kan känna oss så mkt tryggare. GÅr inte att beskriva hur det känns när någon vill skada ens barn och man står maktlös. Första månaden var jag livrädd för hela familjens skull visste inte hur "galningen" tänkte eller om han ville sticka en kniv i hela familjen. 

 

Men fråga gärna på och kommentera så ska jag försöka svara. Kärlek och styrka till er   Pansen

Av Pansen - 8 januari 2015 09:00

 

Svar till läsaren:

Jättekul att du skrev o så långt dessutom. Blir glad trots att du fortfarande har det tufft. Jag har ju kvar min sjukdom EDS med kronisk smärta och dessutom stora problem med min nacke. Det gör att jag fortfarande behöver smärtlindring och jag kommer nog behöva det framöver också. Jag hade det struligt med mitt bäcken och smärta efter rörelse i ca 1,5 år efter stelop. Men inte alls lika mkt smärta som innan operationerna. Min sjukdom gör att läkningstiden fördubblas. Hoppas ändå det var lite svar. Jag tycker iaf inte alls det är konstigt att du fortfarande har smärta och besvär. Trots att läkarna är kanon är de ju män och utan våra bäcken   Sedan beror nog återhämtningen och lyckade rehabiliteringar till största del på hur länge innan operationerna man har haft besvär. Jag var väldigt "nedgången" i hela kroppen innan operationerna. Skriv gärna igen fråga på:)
Massor av kramar Pansen 

  

Av Pansen - 7 januari 2015 10:22

Jag är mycket glad och tacksam för en ny läsarberättelse eftersom jag tror att det finns många andra läsare som vill ta del av den. Kommentera gärna för det är modigt att berätta och ge mig tillåtelse att publicera  . Här kommer den och mitt svar till läsaren publiceras imorgon. Kram Pansen

 

 

Jag har tidigare gjort en diskbråcksoperation, en steloperation av ländryggen samt diskbyte och rensning av trång ryggmärgskanal, men smärtan blev om möjligt ännu värre efter L5-SI fusionen. Efter mer än ett år på väntelista fick jag äntligen göra min I FUSE (samma slags steloperationer som Pansen genomgått). Kirurgen som gjort alla mina operationer, är en oerhört skicklig läkare, men socialt sett är han en mardröm (man får i princip dra ut tänderna på honom för att få information). Hur som haver! Det bestämdes att jag skulle få vänster sida gjord och vid återbesöket tre månader efter, skulle han avgöra om även höger måste göras.

 
När jag vaknade efter narkosen kände jag direkt att det var rätt operation, trots att jag var nyopererad och han även tog ut de fyra skruvarna från ländryggen han satte in förra gången, så mådde jag väldigt bra. Hade mycket morfin i kroppen som hjälpte, men efter förra ingreppet (steloperation av ländryggen) vaknade jag av att det gjorde ÄNNU ondare, så jag blev glad för att det inte var som sist.
 
I ungefär de tre första veckorna mådde jag riktigt bra. Självklart var man begränsad och kunde inte sätta på strumpor och gå på kryckorna så stadigt, men smärtan var under kontroll. Enligt instruktion var det kryckor som gällde de närmaste åtta veckorna och jag fick belasta den opererade sidan till hälften samt följa  ett sjukgymnastikprogram. Doktorn sa att det var helt ok att sitta och ligga, och helst skulle jag röra mig så mycket som möjligt för att få tillbaka musklerna som förtvinat under åren (där hade han fel, att sitta i mer än tio minuter åt gången triggade smärta from hell, så att inte sitta längre stunder de första sex-sju veckorna är min rekommendation).
 
Informationen jag fick av kirurgen var knapphändig, att det i princip skulle göra "lite ont" vid vecka åtta, men sen skulle allt gå över och man skulle må bra igen. Yeah right! Kunde se ett mönster. Två dagar var bra, sen kom tre djävulska då man låg och grät som innan operationen. Sen en vecka med smärta och sen tonade det ut i ett par dagar till osv. En ganska tuff läkningsperiod med andra ord.
 
Jag är väldigt tacksam för att jag fått operationen, den har räddat mitt liv. Ja i alla fall på så sätt att jag ser en framtid med jobb, socialt umgänge och familjeliv, vilket jag knappt orkade med innan. MEN trots att det här sjukhuset har en hel del erfarenhet av bäckenoperationer så verkar det som att de inte har en susning om hur läkningstiden går till. JNär det gått sju veckor gjorde det bara ondare och ondare. Jag hade varit en duktig patient och i princip trappat ut morfinet helt, men fick ta till det igen och åkte in till akut ortopedmottagningen för jag höll på att svimma av smärta. Där fick jag en smärre utskällning för att jag tagit morfin igen, för enligt jourhavande läkare (som även läst kirurgens journal om mig) sa att "nu har det gått åtta veckor och du kan omöjligt ha ont för nu är det läkt".
 
Jag opererade vänster SI led och men ca 3 veckor efter operationen började även höger sida ge ifrån sig de där första symptomen man får, innan helvetet brakar löst, och jag berättade att jag misstänker att det kanske är så att man ska ta höger sida också, när jag läkt klart. Fick bara ett arrogant svar av jourläkaren. "Men snälla du, det är inget fel på den, du har bara belastat den extra och nu känns det lite" (han hade inte ens undersökt mig eller gjort röntgen men kunde tydligen ge en diagnos ändå).
 
Självklart förväntar jag mig ingen mirakelkur som tar bort all smärta, men det där bemötandet. Arrogansen och att bli förminskad av sjukvården är INTE ok. Och det har jag fått uppleva många gånger av olika vårdpersonal under resans gång. Man känner sig redan i underläge för att man inte har deras kunskap, att bara få ett mänskligt svar eller sätt gör minst lika mycket som den medicinska behandlingen. 
 
Jag har läst på  en hel del forum i världens alla hörn där patienter berättar om sina erfarenheter, och det var stor variation. En del mådde helt bra efter åtta veckor, men andra inte fören arton månader senare, och det var inget misslyckat utan alla läker olika. En del behövde bara göra ena sidan och andra bägge sidor.  Men det här har jag inte hört en enda läkare säga under mina besök hos diverse läkare. 
 
Hade det inte varit för att "min kirurg"  är väldigt skicklig hade jag aldrig vågat lägga mig på operationsbordet, men jag hade önskat att man blev mer mänskligt behandlad, mer informerad och inte så sterilt behandlad - som en klinisk reservdel som ska skruvas i hop. 
Av Pansen - 29 december 2014 12:56

Så skönt med lite ledighet, det behöver jag verkligen. Nacken fortsättter att trilskas och jag är så less men tänker samtidigt att det inte är i närheten av hur less jag var att leva med bäckensmärtor.

 

Det är samtidigt en erfarenhet som gör att jag är mer tacksam för alla dagar som numera är så mycket bättre. Visst, nackspärr och migrän och för några veckor sedan gick bägge knäslålarna ur led (men de gled tillbaka i rätt läge). Men ändå inte i närheten hur det vara att mest ligga i sängen, att ha cirka 10 minuter på sig att handla innan smärtan blev för stark. Eller hur svårt det vara att bara vända sig i sängen eller sträcka sig efter något på sidan om sängen. Laga mat, föröka leka med barnen, usch, allt var en tuff smärtsam kamp den ter sig ännu tuffare nu när jag kommit ur den. Jag levde otroligt fokuserat i min lilla värld, tog timme eller ibland minuter för minuter. I ren överlevnadsstrategi tillät jag mig itne att rikigt tänka över hur överdjävligt livet var. Jag tänkte inte flera dagar framåt utan här och nu. Den "carpe diem" tanken lever jag fortfarande ganska mycket efter men nu kan jag drömma och göra upp planer längre fram, men nu föröker jag njuta i nuet dessutom. Och jag tänker på er alla som befinner sig i detta helvete just nu. All kärlek och styrka till er, det kommer bli bättre  

 

Trots min höst med trasslig kropp och nytt jobb har jag lyckats avancera och är stolt över det...tänk om de på jobbet visste hur jag kämpar i princip varje dag. Men vi är oftast så mkt starkare än vad vi kan tro.

 

Jag har börjat längta efter att gå på krogen, vara med tjejerna och få dansa oavbrutet timmar i sträck precis som förr...det är några år sedan nu. Jag har också varit i väg och ridit och det gick fantastisk bra. Både min ridinstruktör och jag var förvånade. Men hon säger att min kroppshållning är helt annorlunda nu, till det bättre  Dottern älskar att rida och kommer väl snart att "gå om mig" i kunskaper eftersom hon inte tack och lov behövt göra några uppehåll.

 

Tänker på er och hoppas ni ska finna lite "fighting spirit" när ni läser runt på min blogg med gamla anteckningar osv. Ni är värd att får hjälp  Mejla mig gärna frågor eller skriv er berättelse och ge tillåtesle så kan jag lägga ut den här på bloggen-anonymnt om ni vill. Jag tror det är bra att få läsa om andra och se att ni inte är ensam i er kamp.

 

Kärlek och stryrka

Pansen  

 

 

Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

34 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Augusti 2016
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ steloperation med Blogkeen
Följ steloperation med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se