Senaste inläggen

Av Pansen - Torsdag 19 jan 22:30

Jag har skapat en sluten grupp på Facebook så kan fler dela och stötta varandra. Sök min profil: Pansen Bäckensmärtor så skickar jag in er i gruppen😄

 

Min naprapat sa för några veckor sedan att jag måste komma ihåg vilken resa jag gjort. Han var orolig för mig. Han ville inte att jag skulle åka på ett ordentligt bakslag du är liksom inte på väg in i väggen du är på väg att springa rakt i kaklet! Det är otroligt det du gjort du jobbar heltid och rider osv. Jag har många patienter med EDS men ingen som tagit sig upp till en sådan bra nivå som du gjort. Snälla ta hand om dig nu. 

 
Min sjukgymnast hade jag inte träffat på över 1 år och han sa jag är imponerad över dig och hur du tog dig tillbaka. 
 
I helgen har jag för första gången suttit och läst igenom gamla kommentarer men även en del av mina egna gamla inlägg. Jag har mejlat några av er läsare och tex med fina Jessica som gjort dubbla steloperationer (Först Dianaskruv som misslyckades och sedan lyckad Ifuse) och även hon boostade mig med meningar om min otroliga resa. 
 
Då kände jag j-klar jag är stark, shit vad jag kämpat och vilket otroligt resultat jag fick. Men hade jag bara gjort Ifuse och slarvat med rehab ja, då hade jag inte varit där jag är. Men shit, också vilken kamp det var. Vilka smärtor, vilket handikapp och dusten med Försäkringskassan. 
 
Haha, vad tuff och lite galen jag var som friskskrev mig och tog drömjobbet. Jag minns när jag kom till jobbet första dagen och insåg att min enhet låg på våning 3 och på hissen satt det en lapp "ta trapporna för hälsans skull". Och jag bara tänkte hälsa ni skulle bara veta om veta om min hälsa och shit, många trappsteg blir det. Och syrran hade sagt åt mig att jag måste titta efter vilorummet så jag skulle kunna smita dit på lunchrasten. Det tog nog 7 månader innan jag vågade lägga mig i det på lunchrasten. Jag ville ju inte visa mig "svag" jag hade ju bara ett kort vik som kanske kanske kunde bli längre. Jag måste utstråla hälsan själv. 😉
ANNONS
Av Pansen - Lördag 7 jan 10:01

Jag har varit sjukskriven 50% under december och fått laserbehandling på triggerpunkter, skuldor, nacke, skallbas. I går fick jag min 12 eller 13 nackspärr på lika många veckor, jag är så less och uttömd på energi av detta. Men i alla fall laserbehandlingen får jag av min klippa Med Dr och sjukgymnast Torstensson och under behandlingar pratar vi mycket om bäckensmärtor, behandlingar osv. För det är något som ger mig energi iaf  


Vi har väl alla märkt av den stora delen okunskap när det gäller kvinnor och bäckensmärtor? Och det samma gäller ju behandlingarna av dessa. Det är till exempel en stor andel inom läkarvärlden som inte tror på lyckat resultat av steloperationerna av bäcken . Därför tycker jag det är så synd att inte Sturesson som opererade mig inte hade en längre studietid. Alltså när jag gjorde mitt återbesök hade det gått 6 månader sedan sista operation. Då hade jag inte återgått i arbete och inte heller kommit så långt i rehab. Det borde varit uppföljningar längre fram i tiden också. Jag måste bara upprepa att jag typ låg i sängen i 3 år sjukskriven och kunde inte gå runt hela stora affärren utan kom till mjöldisken typ. (det är sjukt för mig i dag att titta tillbaka på det, svårt att förstå, och jag hade dessutom sjukt höga morfindoser)

 

Jag har ju genom denna blogg haft kontakt med så många som gjort lyckade ifuse operationer och kunnat återgå till jobb och familje- fritidsliv igen. Det borde verkligen komma med i studieresultaten av operationerna så dessa negativa som tycksa vara emot ifuse och steloperationerna fick se dessa otroliga postivita resultat. Hmm, kanske kan jag samla ihop några personer här via bloggen och min pansen-mejl?    Men ni läser väl inte bloggen längre? Denna blogg är ju gjord för de som söker info, berättelser, känna att man inte är ensam och kunna få ställa frågor till mig osv.

 

St Göran i Stockholm hade ju också börjar göra Ifunse operationer efter att ha provat Diana-metoden som lades ned efter tyvärr misslyckade resultat (har kontakt med en läsare som gjorde misslyckad Diana och fick göra om Ifuse efter). Nu är Ifuseoperationerna på St Göran stoppade igen för att en längre utvärdering ska göras! Kanske bra, men jag blir rädd att fler kvinnor ska lida och att dessa operationer ska upphöra som faktiskt kan ge stora delar av livet tillbaka när alla andra behandlingar och metoder har testas och inte gett resultat.

 

Jag vill så mycket, jag vill verkligen lyfta upp det ämne på riksagendan! Men först måste jag blir bättre själv först...sjukskriven 25% januari ut, men läkaren tyckte 50% så när jag kom hem och läste sjukintyget stod det "pat pressar sig själv och måste bromsas" hm, det var det värsta  inte så kul att lämna det till chefen  Här tror jag faktiskt det blir lite knäppt eftersom jag haft dessa bäckensmärtor så många år så jämför jag med dem och så ont har jag inte alltså tycker säger jag till mig själv att jag borde skärpa mig och bita ihop lite till och sluta sjåpa mig jag ligger inte på VAS 6-9 utan tror det är VAS 4 vilket gör det jättesvårt att koncentera sig på arbetsuppgifterna sedan pikar det vissa dagar till VAS 5 nåt migränanfall på 6 kanske alltså inte i närhten med bäckensmärtorna  Nä, tyvärr så säger min nacke ifrån nu. 

 

Kärlek och styrka  

Pansen

ANNONS
Av Pansen - 1 november 2016 19:46

Förra veckan var jag på sjukhuset och hos min sjukgymnast Thomas Torstensson som hjälpt mig genom många skador och rehabliteringar nu;-) Jag fotade av affischerna om laser och kortsion som behandlingar av bäckensmärtor. Tänkte skriva lite på bloggen och lägga upp dem. Men så skulle jag skjutsa dottern och det slutade med att jag bara slängde upp bilderna på affischerna och kollade i min mobil om det gick att förstora så man kunde läsa texterna.


Det var en läsare som hade avbrutit en MR-undersökningen (magnetkamera-röntgen-bilder) för hon tyckte det var så obehagligt och hon undrade om jag hade gjort MR. Jag har svarat henne, men eftersom jag är "rädd" att svaret lätt försvinner i "flödet bakom" svarar jag även här och lyfter fram det lite till alla. 


Jag tycker om man är orolig har ångest osv. Då ska man ta kontakt med röntgen personalen. Man brukar på ett papper hemskickat att fylla i innan och då frågas det bla om rädsla att vistas i trånga utrymmen. Likt andra viktiga undersökningar kan man vid behov få lugnande. 


Jag gjort massor av MR;) I affischen på tidigare inlägg finns det lite info om kortsion studie en åsdan ingick jag i och då gjordes kortisoninjektioner i bäckenets inre ledband, då togs MR bilder alldeles före och alldeles efter och sedan efter någon vecka. Jag gjorde MR på mitt sjukhus och fick till svar från någon läkare jag inte kände att "mitt bäcken såg bra ut". Men sedan har jag även gjort MR innan Bengt Sturesson skulle bedöma mig för ortopederna anser att MR bilder "bara" är färska och aktuella i 1 år och den tidigare MR var gjord kanske 1,5 år innan. 


Sedan vill jag åter påpeka långt ifrån alla läkare kan utläsa bäckenproblem på MR bilder!! De läkare som tittade på mina bilder på mitt sjukhus sa ju att det INTE var ngt fel eller problem medan Bengt Sturesson genast såg mina problem och jag opererades. Jag är också ganska säker att min sjukgymnast Thomas Torstensson som lett flera studier på detta område och är otroligt, otroligt kunnig och   uppdaterad han skulle garanterat också kunna se förändrningar på mina MR-bilder av bäcken innan operationerna...men det ska ju vara röntgen läkare till sådant...Ihh, jag blir så jäkla arg när jag tänker på det inte för min skulle utan för er och alla som kanske i detta nu blir felbehandlade och fel bemötta!! 


Jag önskar verkligen att Sundsvalls sjukhus och rehabiltieringskliniken med Thomas Torstensson och Anne Lindgren fick ordentlig uppbackning och erkännande för sin otroliga kunskap och engamang. Sundsvalls sjukhus skulle kunna ha ett riksintg för kvinnor med bäcken prolbem-smärtor-långvariga foglossningproblem-instabila bäcken- det finns så mycket man kan kalla det;-) Det finns så många som inte ens har rätt diagnos men den kan Thomas och Anne ställa sedan finns flera olika behandlingsmöjligheter att få--som jag sagt Ifuse eller steloperation är verkligen inte den enda utan det är en drastiskt metod som man inte ska välja som steg 1.


Förresten jag ska själv testa laserbehandling fast inte på bäckenområdet utan på nacken ska bli spännande jag har inte testat det men vet många ryttare som kör det på sina hästar med goda resultat.


Kram till er 

Pansen

Ps mejlar ni kan svar dröja för jag har det lite...tungt med både kropp och jobb, men jag lovar svara 
pansen76@gmail.com



Av Pansen - 19 oktober 2016 12:10

Om det är någon av er som är på väg till Bengt Sturesson så kan det vara så att de ändrat upplägget lite. Har haft kontakt med en tjej som precis varit ned till Bengt och hon har redan fått provat si-blockader med god effekt (alltså bedövning av bäckenlederna). Det gjordes som test på mig för första ggr av Bengt, det är också en del i att veta om Ifuse är rätt operationsmetod. 


Ialla fall. Denna tjej T kallar vi henne fick ingen op tid direkt utan fick till svar att hon skulle träna noga i 6 månader först och att 50% blir bättre eller om han hade sagt bra med rätt träning. Så T och jag funderar om det kanske är något nytt de gör nu? 


Jag tränade innan op och helt rätt iaf då jag hade den fantastiska turen i all skit att ha en skjugymnast som är otroligt kunnig, engagerad och hela tiden vidareutbildar sig på området (han har faktiskt doktorerat nu!!:) 


Jag behöver hjälp emellanåt typ varannat år eller nåt av min fantastiska sjukgymnast ofta med ngt nytt träningsupplägg om någon kroppsdel krånglar för länge. Nu och senaste åren är det ju nacken men hur som helst jag tänkte hur många gånger jag suttit där i väntrummet med olika besvär o smärtor. (första gången var det en knäskada) Men herregud bokstavligen vilka smärtsamma minnen. Med dessa jävulska smärtor i bäcken och ländrygg. Hur jag ålade i soffan som en orm, klev upp, satt ned en gång under det som hette "smärtkursen" gick det inte jag lade mig på en brits/bår i korridoren. Åh herregud vad ont jag hade och vad många det är som har samma jävulsks smärtor nu. Bengt Sturesson eller narkosläkaren som gjorde stora ögon över vilka höga morfin doser jag stod på och ändå hade smärta. Mycket glömmer jag/man men minnen av inte ens kunna gå ut o äta middag för jag inte kunde sitta så länge sånt glömmer jag inte. Och jag glömmer inte alla er därute<3 


massa styrkekramar 

Pansen 


Av Pansen - 3 augusti 2016 12:27

  

Hej och hallå därute. Det är fantastiskt kul att min blogg fortfarande har så många läsare och används som jag hoppades , som en "uppslagsbok" typ. Det är iofs bara en gissning från min sida. Nu sitter jag i sommarstugan och skriver från mobilen lite "pilligare" utan tangentbord.


Galningen som förra sommaren hotade oss till livet är forfarande inlåst på rättpsyk och vi meddelas när han ska ut och gå med personal än så länge bara en timme några dagar i veckan och jag hoppas det fortsätter så. Vi har flyttat från vårt hus, vilket innebär mitt barndomshem. Vi behövde en ny start fräsch omstart. Vi har nu också skyddade personuppgifter så kanske det tar lite längre innan galningen hittar oss igen. Men hoppas såklart han sitter där många år till även om jag inte tror på det själv. Vi har köpt ett stort hus från 20-talet som ska totalrenoveras. Det är så spännande och känns så rätt. Vi älskar att skapa och bygga:)


Jag renoverar och river för fullt, men ngt Bäckenbälte eller ryggskydd behöver jag inte! Mina 6 vackra titanstag från steloperationerna skyddar och gör mitt bäcken stabilt och nu kan jag istället bygga muskler. Men det jag är helt beroende av är min nackkrage som jag döljer under en skarf:). 


Jag skulle göra om mina steloperationer vilken dag som helst. Det var läkningstiden som var mkt långsam och det var många gånger jag undrade om de verkligen hade opererat mig, hade någon förbättring skett? Och rehabträniningen små, små ministeg som krävde sådant tålamod. Men nu herregud, vad jag lever och mår bra:)

Jag har ff ont i musklerna runt min högra höft men sedan 1 år tillbaka vet jag varför:) Min sjukgymnast Torstensson har förklarat att mina höfter är ff överrörligA och ger musklerna överanstängning. Jag fick en bra stabiliserinsövning De är tålamodsprövande;) 3ggr/dag 10ggr men oj vilken skillnad då lärde jag om muskeln och ledbanden hur de skulle "dra" min högra höft när jag går och jag blev otroligt mkt bättre. Så vad händer? Jo jag gjorde som de mer "friska" "vanliga" människorna gör och slutade med övningen. Så då får jag alltså lättare en överansträngd muskel i hö höft som jag "akut" behandlar lite då och då med trigger  triggerpunktsbehandling som jag också lärt mig genom åren;) För muskeln i hö höft kan sprida kramp även i sätesmuskeln men ändå detta är inget i jämfört med hur det var innan steloperationerna! Kramperna i musklerna i höfter, säte och ländrygg på grund av instabilt bäcken!


måste gå nu men skriv, kommentera och fråga helst så alla kan se så vi alla delar med oss och sprider info om bäckenproblem. 

Kram Pansen 


Av Pansen - 19 april 2016 07:51

 Jag svarade snabbt i morse på en fråga på en som fortfarande hade ont efter att ha gjort flera operationer. Jag hade flera följdfrågor men mitt svar blev väldigt kort för att jag hade bråttom precis som nu. Men min mening var inte att låta dryg och som att svaret på allt är träning för så är det ju inte. Det går heller inte bara att "träna" hur som helst vid vare sig smärta eller efter op. Det viktigaste är rätt hjälp efter att få veta vad smärtan beror på. Sedan att "träna" själv kan ju oxå vara förödande om det blir fel träning.

Jag hoppas fler läsare läser din fråga och kanske känner igen sig och kan svara. Men kommentera gärna här och beskriv mer vart dina smärtor sitter, hur de uppstår osv. Jag får numera jag tror aldrig smärta från bäcken eller från dess ledband inuti. Nu när det är stabilt efter steloperationen blir de ledbanden inte överansträngda mer. det är bara muskler i höft och ländrygg som blir överansträngdaemellanåt men jag kan få det att släppa. Sedan måste jag ju alltid påminna om att jag har en sjukdom som ställer till det extra. Hittills har alla leder de kollat hos mig varit överrörligA så det ger lätt överansträngda muskler o ledband 😉

Kram Pansen 

Av Pansen - 20 oktober 2015 07:42

Fick en tidigare tid nu på operation måndag 19 oktober kl 07.00 Nervös japp. Kom ju på en lite privatare fråga nu. Sex kan man ha sex efter operationen? Tror inte jag vågar fråga det haha. Inte till dr och ortopeden som är män iallafall.

 

Pansen svar: Jag kommer inte i håg om jag fick några förhållningsregler utan det är väl som vanligt att känna efter vad man klarar av   Efter sista operationen fick jag dels urinvägsinfektion och en större blödning med en handbollstor svullnad vid ena höften/ländryggen. Sex var inget vare sig min man eller jag tänkte på eftersom jag bara försökte hitta en bekväm ställning att vila i, haha. Men jag skulle våga fråga och jag hoppas du också vågar det om inte annat så kanske du vågar frågar den sjukgymnast som kommer och besöker dig.


Jag är väl mest orolig för hur "handikappad man kommer vara under de 5-6 veckorna man inte får stödja på benet. Så vilka hjälpmedel behöver man? Man kan ju inte stå och duscha väl? Och komma i och ur badkar måste ju inte funka alls?


Svar Pansen: Kryckor  , en hög pall i köket är bra om du lagar mat så du kan avlasta och sätta dig och vila, en plastpall att sitta på när du duschar, jag tog även in liten byrå med underkläder och strumpor i badrummet för enklare påklädning under första veckorna, även en pall där, ryggsäck för att kunna hämta kaffe i termos till min säng på övervåningen, papperskorg bredvid sängen. Klart när jag ser bakåt att jag tycker de första 6 veckorna var tuffast eftersom man inte får stödja på den opererade sidan men minns ändå att jag tyckte jag det gick över förväntan.

 

Detta med att bada måste man vänta med till stygnen är tagna och operationssåret är läkt! Stygnen brukar man ta på sin vårdcentral. Att ta stygnen kändes inte ett dugg. Det var stort för mig hur löjligt det än låter, men jag är en badmänniska som "aldrig" duschar utan badar badkar jämt och slappnar av och använder detta bad till så mycket så jag längtade enormt tills jag kunde hoppa i plurret igen  

 

När kunde du åka och handla efter operationen?

Svar Pansen: Jag fick inte köra bil allra första veckorna, men sedan så tog jag min ryggsäck och åkte helst på affärer med självscanning så jag kunde scanna och stoppa varorna direkt i min ryggsäck. Men min drift att klara mig själv är oerhört stark så jag ville minsann med när maken åkte och handlade för att själv hoppa runt och också plocka varor. Han hade mycket svårt att förstå varför jag inte ville vara hemma istället...men gör man inget annat än att ligga i sin säng för att läka vill man inte hellre än att känna att man kan göra något normalt  .

 

Just nu när operationen närmar sig tänker man väldigt mycket. Mycket på hur ont man egentligen har. Är det verkligen nödvändigt med operation? Ja man förnekar oxh i andra stunden så känner man fan vad skönt det ska bli att få ett stabilare bäcken. Slippa huggen å allt.


Svar Pansen: Dessa tankar har nog de flesta. Men jag hade de inte så mycket eftersom jag "stred" och kämpade för min operation, jag ville den verkligen och kände att jag inte hade något att förlora. Men under läkningstiden som var 1,5 år i mitt fall med EDS var det många gånger jag undrade om operationen verkligen hade lyckats, hade jag själv förstört något? Hade jag slarvat med kryckorna? För det tog sådan tid innan det sakta, sakta började visade sig något resultat. Det vill jag att ni tänker på det kan verkligen ta tid det är inte som operationer där man får en ny höftled som Dr stuyresson förklarade för mig åndå tyckte jag det var tufft att det tog sådan tid innan några störra bättringar märktes.

 

Du hade ju ett överrörliga bäcken. De sägs ju att si-lederna rör sig 2-4 grader om jag minns rätt. Fick du veta hur mycket dina rörde sig?

 


Svar Pansen: Nej, det var inget jag frågade.

 

 

Jag tror ju att jag både har ett överrörliga bäcken då det hugger till och känns som det liksom rör sig och då gör det mer ont och så har jag ju förändringar i lederna. Du får gärna lägga ut frågorna i bloggen om du vill. Men det kanske blev lite rörigt hela mejlet, mycket i skallen nu.

 

Svar Pansen: Mina hugg har helt försvunnit och känslan av allt känns instabilt och rör sig. Hat tänkt mycket på dig sedan jag läste detta men jag har ju varit i väg i jobbet hela helgen och kom hem på söndagnatt. Jag hoppas operationen gick bra och att jag får höra av dig snart igen  

 

Läste att din son hade någon galning efter sig. Har det blivit bättre? Usch och fy. Finns så många människor som behöver hjälp och en del borde inte få vara ute i samhället. Hoppas allt är bra! Kram kram

 

Svar Pansen: Vi har under hösten haft en lång rättegång och "galningen" dömdes till sluten rättpsykiatrisk vård med särskild utskrivningsprövning vilket innebär att en domstol kommer bestämma om hans persmissioner och friskförklarande inte bara läkare. Men det har varit tufft och har satt sina spår och även här ska väl någon form av läkningsprocess strata nu när han är inlåst och det intew längre är risk att någon av oss dör. Men rädslan är väckt och tyvärr är det inte så lätt att bara bestämma att nu är allt bra...Men vi är starka och jag vet att jag är stark och nu än mer stark än vad jag trodde...

 


Nu måste jag jobba, men jag ska försöka få tid att berätta om min senaste lobbying jag utförde häromdagen när det gäller kvinnor med bäckensmärtor (genom mitt jobb har jag en spelplan som är bland makten dvs politiken och medierna). Att detta problem bara tycks fortsätta att öka, att allt fler inte får rätt diagnos, att många blir illa behandlande osv...


Kram, kärlek och styrka och kämpa på  

Och jag finns här om ni vill fråga något eller dela med er till andra. Det är rätt otroligt men trots att jag skriver så lite så ökar antal besök det är nu 1 500 besökare på denna blogg per månad!!  

Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

37 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Januari 2017
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ steloperation med Blogkeen
Följ steloperation med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se