Direktlänk till inlägg 9 november 2012

2010 Jag får rätt diagnos efter 15 år m bäckensmärta!

Av Pansen - 9 november 2012 23:29

Söker läkare på vårdcentralen i december 2009 som inte kan riktigt kan förstå vad felet är. Jag har mest och konstant smärta i höger höft och ljumske sedan 1,5 år tillbaka. Gör slätröntgen som inte påvisar något. Jag blir så förvånad, hur kan jag ha sådan smärta och inget syns?! Jag som trodde att nu skulle läkarna se att jag behövde en ny höftled och sedan skulle allt bli bra. Jag känner mig ledsen och misstrodd. Min läkare säger att han inte vet vad han ska göra då inget syntes på röntgen. Hur ska jag få kunna få hjälp när inget syns?

Jag får börja hos vårdcentralens sjukgymnast. Hon sätter mig på träningsprogram 2 ggr/vecka i deras "gym". Jag gör som jag blir tillsagd, smärtan ökar markant, jag kan knappt sova nattetid. Hon förstår inte vad det är som gjort mig så dålig, men hon blir olycklig när hon ser min smärta och går för att ringa min läkare, jag måste bli smärtlindrad på något sätt. Men att sitta i benpress med vikter osv. vet jag nu är helt fel! Jag blir så dålig att jag måste krypa hemma i villans trappa för att kunna nå vår övervåning. Jag måste börja använda kryckor och det känns fel att sjukgymnastiken gjort mig så mycket sämre. Jag känner mig olycklig, vad är det som är fel, hur ska jag kunna bli bra när sjukvården gjort mig sämre?! Jag slutar hos vårdcentralens sjukgymnast.

Remiss skickas till min tidigare sjukgymnast Thomas Torstensson på Sundsvalls sjukhus som hjälpte mig rehablitera knäet 2007. Jag tycker det känns pinsamt att jag nu kommer "dragandes" med något annat trasigt och ont. Jag hade delat upp mina skador/problem så att olika sjukgymnaster tog hand om olika skador, en för nacken, en för bäcken, en för knäna. Jag tyckte det var pinsamt med så många problem. Men nu berättade jag allt för denna sjukgymnast Thomas Torstensson om min vandrande led- och muskelvärk, om alla inflammationer i leder och luxationer. Jag berättade även om min rädsla att bli klassad som inbillningssjuk och att inte få hjälp. Det kändes så otroligt skönt, så befriande. Han förstod direkt min personlighet, han vet att jag biter ihop och han förstår att jag är osäker inför läkare. Han försöker få mig att lita på sjukvården igen och säger att jag måste hitta en läkare som jag vågar berätta för. Thomas Torstensson är dessutom mycket kompetent på just bäckenbesvär och har följt och genomfört studier på många främst kvinnor med bäckenproblematik. 

Första gången han ska undersöka mitt bäcken/rygg/höft säger jag uppgivet med en suck.

- Du kommer inte hitta något, det är svårt att framkalla smärta vid undersökning, men jag kommer få jätteont och inte kunna gå i kväll.

Det han säger sedan är bland det bästa jag hört, en bekräftelse, en förklaring....

-Åh, då tror jag precis jag vet vad det är för fel! Om du vill och orkar ska du få träfffa min kvinnliga kollega. Hon kan undersöka dig och trycka på de inre ledbanden innifrån slidan, men bara om du orkar med en sådan undersökning?

Självklart, ville jag det. För första gången innan undersökning börjar frågar jag:

- Ska jag säga till även om det bara är ömt eller när det gör väldigt ont?

- Du ska säga till på en gång, har man inga problem med bäcken brukar det inte ömma alls på dessa ledband, säger hon mjukt.

Jag hade ont på de flesta punkterna och även hon bekräftade mig, mina symtombeskrivningar, hela mig bekräftade hon! Jag var så lättad när jag åkte från sjukhuset att jag var tvungen att svänga av vägen och sätta mig på en bänk. Där grät jag av lättnad, av lycka och av förståelse. Alla felbehandlingar och "dumma" kommentarer genom åren dök upp och jag grät och grät. På kvällen var jag så lycklig. Att bli trodd eller misstrodd, det är en ENORM skillnad. 

Sjukgymnasten och jag går igenom min träning. Jag har alltid tränat och känt att det är av yttersta vikt för min kropp och bäcken. Förutom min pilatesträning och ridning så får jag fler övningar för att stärka upp bäckenet och bäckenbotten.

Det blir ett pussel att hitta vilka övningar som funkar och inte. Vissa av mina egna övningar gör mig sämre. Denna sjukgymnast säger att jag aldrig mer ska strecha eftrsom jag är överrörlig. En övnining kan jag behålla om jag tycker om den, det är övningen min RIDLÄRARE visat mig, inte  de övningar som naprapater och andra sjukgymnaster och läkare visat mig, de övningarna kan rent av vara skadliga säger han.

 

Flera sjukgymnaster har nämnt att jag är överrörlig så jag frågar Thomas om han göra ett sådant test på mig. Testet visar att jag är mycket överrörlig/hypermobilitet och det förklarar alla mina problem med fotleder, käkar, knän, nacke och bäcken! Jag får även diagnosen Ehlers-Danlos typ 3 (EDS), det är en bindvävssjukdom som bland annat ger kronisk led- och muskelvärk. Diagnosen EDS fastställs av en annan läkare sedan. Jag upplever nu även att min läkare på vårdcentralen börjar lyssna så jag vågar berätta om flera av mina problem. Så skönt, det finns ett svar som förklarar allt som började redan när jag var mycket liten! Många med överrörlighet eller EDS får dessutom ofta bäckensmärta. (Sambandet hypermobilitet och bäckensmärta berättade även Bengt Sturesson om han som opererade mig i Ängelholm). 


 
ANNONS
 
Ingen bild

Cecilia

13 november 2013 20:49

Hej!

Var är du stelopererad? Jag är överrörlug och har mycket och liknande problem som du beskriver det. Jag måste egentligen träna men får ont av träningen och det ör INGEN som förstår det.. Jag bryts ner av det:( men jag behöver stärka muskekaturen i bl.a Bäckenet men vet ej hur. Jag ör glad för din skull att du äntligen fick veta "orsaken" till allt lidande.
Vill du fortsätta maila om livserfarenheten så finns jag på mailen Cecilialindberg_@hotmail.com
Ha det gott, Cecilia

Pansen

13 november 2013 23:13

Jag är stelopererad/fusionopererad i bägge bäckenlederna 2012/2013.

Hela jag är överrörlig och jag har Ehlers-Damlos syndrom typ 1-3. Att vara överrörlig är otroligt många människor, men som tur är klarar sig de flesta utan problem. Men träning är en viktig sak för att hålla sig i bättre skick och så viktigt att man får rätt hjälp.
För mig med Ehlers-Danlos så är lågintensiv träning en av de saker som faktiskt lindrar sjukdomen.

Vilken träningen "som helst" är inte bra utan kan istället vara rent skadligt. Större risk för överansträngningar, översträckningar och blödningar följt av onormal muskelvärk.

Här kan du se några av mina övningsprogram. De har varit mycket varierande genom åren. http://steloperation.bloggplatsen.se/2013/10/21/10282038-traningsprogram-basic-lite-for-hela-kroppen/

De viktigast är stabilitetsövningar för bäcken 3 övningar pressa ned svanken, spänna sätet, knipa i bäckenbotten. Jag har skrivit ganska mycket här på bloggen om olika tips se de olika rubrikerna eller använd sökfältet.

Skriv gärna igen mer frågor, jag stöttar dig gärna!
Kram kram

 
Ingen bild

Magdalena

2 januari 2016 02:00

Hej,
Hoppas att du mår bra och njuter av detta-:)
Kan du snälla kontakta mig, känner att jag behöver din stöd och hjälp-:)

Med vänligt hälsning,
Magdalena

Pansen

29 januari 2016 14:54

Mejla mig så jag ska försöka stötta dig

 
Ingen bild

Susanne zeijlon

17 juni 2016 17:03

vad fick du för diagnos förutom EDS ?
jag har EDS men även jätteont i bäckenet och höften

Pansen

21 juli 2016 09:08

Jag har kontakt och haft kontakt med många kvinnor och EDS och bäckenproblem tycks tyvärr verkligen höra ihop! Viktigt att du får rätt hjälp som jag hoppas du har

 
Ingen bild

Susanne zeijlon

17 juni 2016 17:50

hur menar du 10 gånger 4 gånger som man ska göra övningarna
man gör ex 10 squats 4 omgångar ?

Pansen

21 juli 2016 08:52

Jag antar att jag skrivit ngt om att jag numera gör Squats (benböj) 10 st uppdelat på 4 gånger per dag.
Men viktigt om man har bäckensmärtor att man börjar väldigt mjukt och "grunt" och inte går för djupt.
Jag började med pytte, pytte, pytte liten gjorde markering på garderobsdörren och ökade sakta en halm cm efter några dagar.

Har man problem med knäna är det skonsmammare att niga istället för att squatsen/rörelsen att man lutar sig bakåt som att man ska sätta sig på en stol.

Kan förresten tillägga att slarvar jag med denna övning ca 2-3 veckor så börjar min knän gå ur led så denna är bara ett måste för mig:-)

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Pansen - 20 februari 2018 13:29

- Jag brukar inte vara så här bestämd och barsk! Jag brukar verkligen inte låta så hård det ska du veta, men jag måste ta mig igenom ditt hårda pannben, säger psykologen på företagshälsovården.    Jag ringlar runt i den tjocka mjuka ljusgrå fåtölj...

Av Pansen - 15 februari 2018 12:15

Hittade detta som jag skrev i november 2015...min "krasch" förra hösten november 2016 och sedan en ännu större krasch i november 2017 är inte så konstig har varit på gång ett tag tror jag...   Rör mig inte, jag hoppar runt, jag balanserar knappt ...

Av Pansen - 14 februari 2018 08:29

Den 16 november kraschade jag kan man säga. Eller min kropp, dess muskler, senor och bindväv var helt slut. Mjölksyra till Max i flera kroppsdelar. Migränattacker varje dag och medicinen kunde inte längre stoppa smärtan och det bara accelererade med ...

Av Pansen - 13 december 2017 16:17

Höger höft hugg värker bultar kan inte ens ligga 3 min på den. Lägger mig på andra sidan. Den där höftövningen den har jag ju glömt bort när så mkt annat rasat i kroppen och jag kämpat så hårt för att ändå prestera och göra mitt jobb. Älskar mitt job...

Av Pansen - 12 juli 2017 11:50

Jag startade gruppen på Facebook och blir så glad när ni skriver o tackar mig och är jag så glad över all aktivitet när alla delar med sig av erfarenheter och tips. Jag tycker det häftigt att vi nu är över 60 medlemmar i gruppen. Känner nu att jag vi...

Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

39 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
     
1
2
3
4
5
6 7 8 9
10
11
12
13
14
15 16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<<
November 2012 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ steloperation med Blogkeen
Följ steloperation med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se