Jag tog en paus från skrivande här på bloggen. Jag behövde det. Ni läsare ger mig verkligen energi så era kommentarer är det som ger mig kraft att skriva och anstränga mig att delge er tips, symptom, behandlingar med mera. Så jag tigger er om energi dvs att kommentera;-) Gick ut i vårt varma med kolsvarta garage och där står dessa rosor i full blom, kanske någon tyckte jag var värd lite blommor, haha.

Sedan är det självklart så att jag ibland bara skriver och "luftar" mig lite:-) Sista jag skrev var i söndagsnatt och då skrev jag att jag skulle ta ett krafttag och försöka göra lite saker. Att skriva orden här gav mig en spark i baken och jag uppfylde många av mina egna krav. På måndagen gjorde jag hantelprogrammet för första gången på 2 veckor och lagade middag till familjen samt att jag dammsög några rum! I helgen gick jag mycket inomhus utan kryckor och den nyopererade vänstra sidan gav mindre smärtor än den högra. Så det känns lite svårt att det är högra sidan jag ska belasta... Det är enklare och gör inte lika ont att gå utan kryckor som med:-) Den här gången tog det 1,5 vecka innan jag kunde köra bil vid de andra operationerna kunde jag köra efter 5 dagar. Att jag inte kunnat köra beror mycket på en stelhet/ömhet i sätesmuskelen och lårmuskelen, men det mesta har släppt nu så jag kan även ligga på sidan med böjda ben:-)

Jag har till 20 maj på mig att bli bra för förra veckan fick jag ett brev från Försäkringskassan där det stod att alla mina dagar var slut nu, inte så konstigt efter 2,5 år. Så jag måste göra allt för att bli bra till dess. Som tur är slipper jag iaf kryckorna då:-) Sprid gärna min blogg så kanske det blir fler läsare och att fler som har bäckensmärta hittar hit. Vi kan tillsammans stärka varandra.

Tjejen som snart ska göra en annan sorts steloperation på St Görans har beskrivit hur hon tror den sortens opereration går till så här skrev hon: 

Har dock fått uppfattningen att dessa två ortopeder på Sankt Göran är ensamma/ först i Sverige på denna metod. När jag var på besök i november fanns endast 15 st opererade i Sverige. Och förmodligen passar den inte alla. Men det fanns ca 2000 som den utförts på i Europa, och man trodde starkt på metoden vad gäller långtidsprognos. För det stora problemet med själva stelläggningen av si-leden är ju att den på lång sikt kan medföra en rad andra problem. Metoden har dock inget att göra med petande i ryggmärgsområdet tack o lov.

Utan i snabba drag går det till så här:

Istället för att sammanfoga benen mot varandra använder man en större skruv/stag för att istället skruva isär leden något…alltså i princip så att man skapar ett ”konstgjort  benbrott”. Då får man igång kroppens egna försvar till att starta läkning. Man tar benmassa från höften och blandar med benmassa från en donator  för att foga ihop( från en person som bytt höftled) allt för att stimulera ökad läkningsförmåga. Allt som allt förväntas hela förloppet läka fortare och tydligen finns fördelen i denna metod att om man får problem med läkning så går det att göra om med annan metod i senare skede. Och självklart är det en fördel med mindre skruvar i skelettdelar.

Självklart skall jag ta reda på exakt tillvägagångssätt när jag fått mer info vid op.kallelsen……jag kanske inte alls fått till det rätt när jag skrev stödord vid samtal med kirurgen. Men jag frågade specifikt vad som gjorde att dom valde denna istället för den som Sturesson utför. Han berömde verkligen Sturesson, och sa att han var en mycket mycket duktig kirurg på området. Att slutresultatet av metoderna är lika för mig som patient….men man hoppades på snabbare läkningsprocess med den nya metoden. Inte säkert den varit ett alternativ om jag gått ännu längre och haft båda sidorna lika illa som min högra sida är.

Jag tror den metoden är mycket lik den i Strängäs jag har hört att den också handlar om att fejka en fraktur som sedan får läka ihop. När jag åkte till Strängnäs för bedömmning hade de förklarat för mig att det inte skulle bli några skruvar, stag eller plattor utan de tar bort lite ben/vävnad som två små fönster på vardera sida av bäckenet..."Fönsterna" får läka ihop och den nya vävnaden växa ihop.

Här kommer en beskrivning av en tjej som ingick i en studie och har gjort steloperationen i Strängnäs. Med den metoden sitter skruvarna bara tillfälligt, de tas alltså bort efter läkning: Studien gäller operation av bäckenlederna. Jag har opererat båda sidorna av bäckenet. De går in ryggvägen och tar ben från bäckenet som de maler ner och pressar in det i lederna och sen sätter skruvar så att lederna kan växa ihop. Jag har två skruvar på varje sida med en platta emellan. Benet ska ha läkt ihop nu och skruvarna behövs inte längre.

När jag pratade med min sjukgymnast efter första operationen var jag eld och lågor och sa:

- Sturesson sa att om man provat alla metoder och flera försök med sjukgymnastik utan att bli bra då är det bara den kirurgiska biten kvar, dvs steloperation. Så det finns alltså mängder med människor ute i landet som måste få denna operation, eller alltså det finns bara i Sundsvall jättemånga som skulle bli hjälpta av en operation. De måste få komma dit!!

- Ja, du sa sjukgymnasten sorgset, även om jag skulle önska så är vi tyvärr inte där i dag.
Jag blir så ledsen, varför ska det vara så svårt att få hjälp när man bäckensmärtor!! När det dessutom finns FLERA olika operationsmetoder som fungerar i Sverige...Det behövs en debatt om detta. Någonstans måste vi börja, jag ser min blogg som en början ialla fall för när jag skulle läsa om detta för 20 år sedan hittade jag ingen information alls. Nä, sprid, sprid och prata om detta för tyvärr tror jag mörkertalet är stort. Många har feldiagnos och ännu fler möts av oförstånd och rent spydiga kommentarer som "känn inte efter så noga"  och "det kanske bara sitter i huvudet". Sprid bloggen till att börja med så får vi ser vad jag hitta på framöver;-) Jag tror att "min" sjukgymnast Thomas Torstensson också är frusterad. Att han inte heller får gehör. Han har gjort några studier och den studien som jag ingick i när jag fick kortsininjektioner i de inre ledbanden så deltog en mycket kunnig läkare på bäckensmärtor. Han var toppen kunde, lyssande och var empatisk. Jag var så lycklig, äntligen en LÄKARE som fattade detta. Men vad händer jo, den duktiga läkaren blir headhuntad till Akademiska sjukhuset i Uppsala...suck...då liksom försvann mycket kompetnens och stöd för de drabbade i Sundsvall. När jag träffade ortopeden på Sundsvalls sjukhus (han som skickade remissen till Ängelholm) sa han att han gärna ville veta mer och han var så intresserad av mig och mina problem. Sjukgymnasten Thomas som också var med sa förhoppningsfullt och glatt:

-Åh, då kanske du vill vara med och driva några studier eller bli den läkare som jag kan skicka mina bäckenpatienter till?

Jag vände blivken lika hoppfullt jag till ortopeden.

- Nä, tyvärr, jag hinner inte. Som det är nu är jag den enda ryggspecialisten på detta sjukhus. Mitt huvud "föll" ned och jag kände mig så ledsen, jag vet inte hur Thomas kände. Kanske är han allt för van att få det nekande svaret. 

Haha, jag kanske ska göra som Thomas sa och skriva en bok i alla fall då har jag i alla fall en chans att få sitta med Malou i "Efter tio", haha.

Kram och kärlek till er kära kämpare. 

Så nu är jag öppen för frågor igen, ALLA frågor är välkomna.