Alla inlägg under februari 2013

Av Pansen - 6 februari 2013 15:59

Tyvärr gick luften ur mig i morse. Jag hade planerat att skriva här efter att jag skjutsat dottern till skolan. Jag backar ur bilen ur garaget, nästan helt, skarp och krasch..sidospegeln går i bitar.

 

Jag blev så upprörd och förbannad på mig själv har ju kört in och ut ur garaget i 8 år!! Jag var lugn ända till dottern klev ur bilen. Jag åkte hem och ser då att hela framsärmen är bucklig också! Då fick jag en mild ångestattack. Sedan kom jag bokstavlingen inte upp ur sängen först nu och det med begynnande migränattack, så klart:-( Jag har sovit och gråtit och gör det fortfarande, så onödigt och det kommer kosta skitmycket pengar. Min man är bortrest så jag väntade till 14 med att sms till honom för jag tänkte att då har han hunnit haft sitt viktiga möte. Han svarar "Ta det lungt det är bara materiella ting", otroligt skönt men då grät jag igen. Jag skrev att det kommer kosta mkt pengar och han svarade efter en stund "Pangar är en värdslig sak", vilken himla tur att han skivkade de där SMSen, puh, skäll skulle jag inte palla nu jag är tillräckligt arg och besviken på mig själv.   

 

Nu undrar jag bara hur svag är jag egentligen? Det brukar vara jag som säger sådär om tur ingen människan gjorde sig illa osv. Nu är det som jag inte kan sluta grina och det skrämmer mig lite jag är nog väldigt ömtålig nu med det jag gått igenom, jag brukar inte grina jag bruar vara stark och lösa problem! Nu gick jag och lade mig och drog täcket över huvudet och somnade. Jag drömde gott och när jag vakande mindes jag morgonen fadäs, blä. Fick ta mig ut skotta, inte bra jag vet men vad göra...Jag skottade bort snövallen som fanns framför garaget och tog mod till mig att köra in bilen i garaget igen, det var inte kul.

 

Kände att jag hade mer ont i dag, på många ställen runt bäckenet så jag tänkte att det är nog bara bra att jag ligger i sängen. Så upptäcker jag att jag glömt att ta min medicin ända sedan lunch igår alltså missat tre doser! Inte konstigt jag hade mer smärta som hade missat morfin Depolan 30 mg både kväll och morgon. Så nu är iaf bäckensmärtorna bättre igen:-) Kanske jag även fick abstinens och det är därför jag reagerat så hårt på detta med bilen? Och...dagen var skit men jag har världens bästa man och barn  

 

Denna gång fick jag ju en stor blödning så jag blev extra ihopsydd inuti osv. Jag har bilder från förra veckan då jag var ganska blå, ska jag publicera bilderna så kanske ni förstår varför jag hade svårt att sitta framför datorn, eller blir ni rädda? Jag hade inga blåmärken vid det två tidigare operationerna så det är inget som alltid händer.

 

Tur att det kommer en ny dag i morgon och jag den blir bra för jag kommer inte använda garaget något med sådetså:-)

Kram och kärlek 

 

Pansen 

ANNONS
Av Pansen - 5 februari 2013 09:45




 

I somras köpte vid ett underbart sommarställe här är en bild på vårt bastuhäbre från 1700-talet, längtar dit   Jag tänkte att vi läsare befinner oss på olika steg i vår "trappa" med bäckensmärtor och problem. Just nu är det positivt för mig, jag vet att jag för varje dag klättrar uppåt på "trappen". Steloperationer av bäckenlederna räknas som tuffa operationer och lång rehabilitering och läkningstid. Men det är annourlunda nu, jag har dessutom kontaktpersoner jag kan söka upp om jag skulle få  frågor på Ängelholms sjukhus finns  vänliga och kompetenta sjukgymnaster och läkaren Bengt Sturesson. Men många andra dagar har sett mörka ut.

 

Men det har funnits dagar då jag inte haft någon att vända mig till. Jag har befunnit mig många, många gånger då jag inte vet vad som händer. Jag har också befunnit mig där då det inte händer något dvs. inga behandlingar var planerade eller läkare och sjukgymnasters ord som ekade i mitt huvud som  "jag vet inte vad jag kan göra för dig". De perioderna var fruktansvärda och jag kämpade med ångestattacker och rädsla. Jag fick själv ibland tankar som "mina smärtor kanske bara är inbillning?" eller "jag kanske känner efter för mycket" ,eller "jag kanske är extremt smärtkänslig?" I dag vet jag att det inte var så men då visste jag inget och ingen kunde säga något om min framtid. Därför tänkte jag dela mig av mina äldre dagboksanteckningar. Jag är mycket tacksam om ni också kommenterar har era dagar också sett ut på ett likande sett?

 

25 dec 2010

Nu har jag varit sjukskriven en månad för mina bäckensmärtor. Jaha, då var det bara att återgå till sängen då. Jag som ville så mycket, städa lite, plocka undan och sortera julklappar, tvätta. Det är inte så lätt att jag måste se mig besegrad och krypa in i grottan igen för att slicka såren...Varje gång bränner de salta tårarna bakom ögonlocken, ibland går det inte att svälja, suckarna blir för många och då trillar tårarna och jag känner ilskan tränga fram. Jag måste svälja och fortsätta trycka undan för jag är så oerhört ledsen egentligen. Det går inte att förklara, det finns inte många som förstår.



I går var det julafton och eftersom jag satt och stod i flera timmar så är det egentligen självklart att jag nu kommer vara sämre några dagar. Är förkyld också och har haft feber några nätter och i dag kom bihåleinflammationen. Har redan tagit två Treo Comp mot huvudvärken och har väldigt ont i ryggen och bäcken, men kan inte ta Citodon riktigt än, måste vänta ut Treo Compen. Har ont och är stel i höger handled och höger sida av nacken som jag höll på få en ordentlig nackspärr i går när jag skulle sträcka mig efter kaninen Smilla under bänken i tvättstugan. Det är nu två år sedan jag föll av hästen och skadade nacken och jag tror inte den kan läka så bra eftersom kroppen har så mycket annat med smärtsignaler från bäcken och rygg osv. Men värst är som vanligt ryggen som värker. Jag stod vid diskbäcken och tänkte att nu går den av. Benen blir så som tunga elefantben och jag fick lämna tvättmaskinen som jag skulle fylla och sätta i gång. Höfterna och bäcken värker. Tur att jag har bärbar dator nu iaf, så jag kan både läsa lite och skriva av mig:-)


Längtar till 8 februari då jag åker till Strängnäs och Dr Nyström för bedömning om jag får ingå i studien med steloperation av bäckenet. Så den 8 februari får jag domen som ger strategierna för framtiden, kommer jag kunna få tillbaka delar av mitt liv eller ska det bara fortsätta så här, att min sjukdom bryter ned mig och hela min familj?

 

26 dec 2010
Har dammsugit och torkat golvet i köket så nu gör det så ont, går inte att stå upp. Det är ungefär 1 timme i stöten jag klarar och jag känner att julafton kostade på. Min man undrade om jag ville med på ICA Maxi och handla, det hade jag gärna velat göra men jag måste hushålla något enormt med krafterna för kl.17.oo kommer mamma och pappa på middag och då vill jag inte ligga på golvet. Har tagit två Treo Comp för bihålerna dunkar kraftigt, så någon mer smärtlindring kan jag inte ta nu. Så jag måste bara ligga här och låta ryggen värka ut det värsta och tänka igenom allt jag vill göra och sedan välja det nödvändigaste, alltså går det roliga bort som att rensa och ordna i dotterns garderob. Suck, risken är ju att jag bara måste prioritera det tråkigaste och allt roligt måste jag lämna därhän...Höger ben värker så, det måste vara trasigt, ledbanden måste vara röda, inflammerade och övertänjda.

 

31 december - En fantastisk dag!!
Har varit ute i snön med barnen som åkt pulka. Alltså jag åkte ju inte med kunde iaf vara med så 5 åriga dottern kunde ha kul. Sedan gav jag förslaget och hjälpte så att dottern även fick åka skidor, kändes så jävla bra att jag kunde vara en bra mamma en stund! Jag tände ljus i utelyktorna och fixade vid vår infart med ljus och ljung, gick jättemycket! Jag gick i den djupa snön och slängde hö från kaninens bur i komposten, fixade med havre till småfåglarna och kärve vid björkarna. Sedan har jag plockat och städat inne och det enda jag legat är 30 minuter! Denna dag har varit lustfylld och en underbar dag -3 grader ute och jag kände lycka, en dag man verkligen vill leva, flera sådana dagar:-) I kväll blir det hummer och sniglar och cheesecake med familjen, som det känns nu kommer jag att kunna njuta till max, smärtan är inte så hemsk i dag. Puss och kram

 

2011
10 jan måndag
Förra veckan var vi i Örnsköldsvik på Paradiscupen och kollade när sonens och hans lag spelade innebandy. Först tis-ons på hotell och dottern var hos mamma och pappa sedan åkte i tillbaka allihopa och sov torsdag-fredag. Det blev en flykt från smärtan och vardagslivet, jätteskönt! Kryckorna låg i bilen men jag använde dem nästan inte alls. Fredagen kändes tuff, kroppen började säga ifrån ordenligt, inte alls konstigt för vi gick jättemycket och att sitta i bilen är ju inte bra heller. Förra veckan innan vi åkte vred jag till nacken så att det krampade och låste sig på höger sida under skulderbladet. Det var jättteläskigt och jag kunde inte andas, jag tror jag skrek och min man kom till mig i köket men han kunde ju inte göra något men jag blev lugnare av att han var där.

 

I morse vaknade jag 06.00 av migrän och tog 2 Sumatriptan 100 mg. Jag har fruktansvärt ont i käkar, nacke, skuldror och i muskler, bäcken och höfter också huvudet då. Hela min kropp är överbelastad av smärta och det ena avlöser det andra, som en tidsinställd bomb känns det. Även handlederna värker och känns instabila, benen värker och skinnet är alldeles ömt. Jag känner mig jättesjuk och räknar minuterna till mannen kommer hem så han kan ta över hem och barn. Har tagit Treo comp och Citodon, vill så gärna åka och handla för att baka ett bröd med ett lockande recept. Jag vill så gärna städa och plocka iordning dotterns rum som är så stökigt sedan hennes kompis var här förra veckan. När jag ringde min husläkare för att förlänga sjukskrivningen och få nytt recept på Citodon tänkte jag på hur mycket sämre jag är nu mot för sist...28 nov och sjukskrivningen började. Utvecklingen skrämmer mig enormt, särskilt när annat än bäcken gör ont. Usch, nu blev det tårar igen. Tycker inte att jag är värd detta, kan inte förstå varför jag skulle drabbas så här.

 

Jag har jättedåligt samvete för dottern i dag som är ledig från dagis. Jag har kort stubin och kräver att hon ska klara sig själv. Usch, det är tufft, det är det svåraste att hantera mitt dåliga samvete och skulden till henne. Med sonen är det inte samma sak, han vill ju aldrig att vi ska leka och så där och han ska ju fylla 13 år. I förrgår tog jag dem så de fick åka skridskor...Sonen förstod att jag hade så himla ont så han tackade så fint många gånger. När vi kom dit till hockeyrinken småsprang jag med klubban på isen till pucken, då ropade sonen "spring inte om du inte behöver"...Haha, gullkillen tänkte på mitt bäcken och han har ju så rätt, men det ska ju inte han som är 12 år som ska behöva säga till mig. Men så blir det, jag kan inte inse att det ska vara så här. Det var iaf jätteroligt och jag mådde så bra i mammahjärtat när jag var där ute med dem. Det var så otroligt jävla kul att få hålla i en klubba och skjuta lite puckar!

 

Jag är så förbannad att jag inte få leva mitt liv fullt ut och hur detta drabbar min familj! Fy, fan, nu storgråter jag, men det är nog bra att jag släpper fram sorgen ibland. Enda anledningen till att jag skriver detta är att jag hoppas kunna läsa detta om 1 år och att jag då kommer må så himla mycket bättre och att jag fått tillbaka delar av mitt liv. Jag är också väldigt rädd att min familj inte ska orka för jag orkar ju inte själv alla dagar. Är också förbannad när jag märker att jag inte är lika positiv och framåt längre... Men senaste dagarna har bjudit på sol och det är fantastiskt att se och jag längtar till våren och hoppas jag får läka min nyopererade rygg i solen samtidigt som jag vinner tillbaka delar av mitt liv! Puss och kram

 

Det är ändå braatt jag skrev för när jag läser detta kan tänka tillbaka och jag var faktiskt sämre då än vad jag är i dag som nyopererad och 6 månader kvar av läkningstiden! Någon som känner igen sig?

 

Kram och kärlek

Pansen  

ANNONS
Av Pansen - 4 februari 2013 16:34

 

 

Jag tog en paus från skrivande här på bloggen. Jag behövde det. Ni läsare ger mig verkligen energi så era kommentarer är det som ger mig kraft att skriva och anstränga mig att delge er tips, symptom, behandlingar med mera. Så jag tigger er om energi dvs att kommentera;-) Gick ut i vårt varma med kolsvarta garage och där står dessa rosor i full blom, kanske någon tyckte jag var värd lite blommor, haha.

 

Sedan är det självklart så att jag ibland bara skriver och "luftar" mig lite:-) Sista jag skrev var i söndagsnatt och då skrev jag att jag skulle ta ett krafttag och försöka göra lite saker. Att skriva orden här gav mig en spark i baken och jag uppfylde många av mina egna krav. På måndagen gjorde jag hantelprogrammet för första gången på 2 veckor och lagade middag till familjen samt att jag dammsög några rum! I helgen gick jag mycket inomhus utan kryckor och den nyopererade vänstra sidan gav mindre smärtor än den högra. Så det känns lite svårt att det är högra sidan jag ska belasta... Det är enklare och gör inte lika ont att gå utan kryckor som med:-) Den här gången tog det 1,5 vecka innan jag kunde köra bil vid de andra operationerna kunde jag köra efter 5 dagar. Att jag inte kunnat köra beror mycket på en stelhet/ömhet i sätesmuskelen och lårmuskelen, men det mesta har släppt nu så jag kan även ligga på sidan med böjda ben:-)

 

Jag har till 20 maj på mig att bli bra för förra veckan fick jag ett brev från Försäkringskassan där det stod att alla mina dagar var slut nu, inte så konstigt efter 2,5 år. Så jag måste göra allt för att bli bra till dess. Som tur är slipper jag iaf kryckorna då:-) Sprid gärna min blogg så kanske det blir fler läsare och att fler som har bäckensmärta hittar hit. Vi kan tillsammans stärka varandra.

 

Tjejen som snart ska göra en annan sorts steloperation på St Görans har beskrivit hur hon tror den sortens opereration går till så här skrev hon: 

Har dock fått uppfattningen att dessa två ortopeder på Sankt Göran är ensamma/ först i Sverige på denna metod. När jag var på besök i november fanns endast 15 st opererade i Sverige. Och förmodligen passar den inte alla. Men det fanns ca 2000 som den utförts på i Europa, och man trodde starkt på metoden vad gäller långtidsprognos. För det stora problemet med själva stelläggningen av si-leden är ju att den på lång sikt kan medföra en rad andra problem. Metoden har dock inget att göra med petande i ryggmärgsområdet tack o lov.



Utan i snabba drag går det till så här:

Istället för att sammanfoga benen mot varandra använder man en större skruv/stag för att istället skruva isär leden något…alltså i princip så att man skapar ett ”konstgjort  benbrott”. Då får man igång kroppens egna försvar till att starta läkning. Man tar benmassa från höften och blandar med benmassa från en donator  för att foga ihop( från en person som bytt höftled) allt för att stimulera ökad läkningsförmåga. Allt som allt förväntas hela förloppet läka fortare och tydligen finns fördelen i denna metod att om man får problem med läkning så går det att göra om med annan metod i senare skede. Och självklart är det en fördel med mindre skruvar i skelettdelar.

 

Självklart skall jag ta reda på exakt tillvägagångssätt när jag fått mer info vid op.kallelsen……jag kanske inte alls fått till det rätt när jag skrev stödord vid samtal med kirurgen. Men jag frågade specifikt vad som gjorde att dom valde denna istället för den som Sturesson utför. Han berömde verkligen Sturesson, och sa att han var en mycket mycket duktig kirurg på området. Att slutresultatet av metoderna är lika för mig som patient….men man hoppades på snabbare läkningsprocess med den nya metoden. Inte säkert den varit ett alternativ om jag gått ännu längre och haft båda sidorna lika illa som min högra sida är.

 

Jag tror den metoden är mycket lik den i Strängäs jag har hört att den också handlar om att fejka en fraktur som sedan får läka ihop. När jag åkte till Strängnäs för bedömmning hade de förklarat för mig att det inte skulle bli några skruvar, stag eller plattor utan de tar bort lite ben/vävnad som två små fönster på vardera sida av bäckenet..."Fönsterna" får läka ihop och den nya vävnaden växa ihop.

 

Här kommer en beskrivning av en tjej som ingick i en studie och har gjort steloperationen i Strängnäs. Med den metoden sitter skruvarna bara tillfälligt, de tas alltså bort efter läkning: Studien gäller operation av bäckenlederna. Jag har opererat båda sidorna av bäckenet. De går in ryggvägen och tar ben från bäckenet som de maler ner och pressar in det i lederna och sen sätter skruvar så att lederna kan växa ihop. Jag har två skruvar på varje sida med en platta emellan. Benet ska ha läkt ihop nu och skruvarna behövs inte längre.

 

När jag pratade med min sjukgymnast efter första operationen var jag eld och lågor och sa:

- Sturesson sa att om man provat alla metoder och flera försök med sjukgymnastik utan att bli bra då är det bara den kirurgiska biten kvar, dvs steloperation. Så det finns alltså mängder med människor ute i landet som måste få denna operation, eller alltså det finns bara i Sundsvall jättemånga som skulle bli hjälpta av en operation. De måste få komma dit!!

- Ja, du sa sjukgymnasten sorgset, även om jag skulle önska så är vi tyvärr inte där i dag.
Jag blir så ledsen, varför ska det vara så svårt att få hjälp när man bäckensmärtor!! När det dessutom finns FLERA olika operationsmetoder som fungerar i Sverige...Det behövs en debatt om detta. Någonstans måste vi börja, jag ser min blogg som en början ialla fall för när jag skulle läsa om detta för 20 år sedan hittade jag ingen information alls. Nä, sprid, sprid och prata om detta för tyvärr tror jag mörkertalet är stort. Många har feldiagnos och ännu fler möts av oförstånd och rent spydiga kommentarer som "känn inte efter så noga"  och "det kanske bara sitter i huvudet". Sprid bloggen till att börja med så får vi ser vad jag hitta på framöver;-) Jag tror att "min" sjukgymnast Thomas Torstensson också är frusterad. Att han inte heller får gehör. Han har gjort några studier och den studien som jag ingick i när jag fick kortsininjektioner i de inre ledbanden så deltog en mycket kunnig läkare på bäckensmärtor. Han var toppen kunde, lyssande och var empatisk. Jag var så lycklig, äntligen en LÄKARE som fattade detta. Men vad händer jo, den duktiga läkaren blir headhuntad till Akademiska sjukhuset i Uppsala...suck...då liksom försvann mycket kompetnens och stöd för de drabbade i Sundsvall. När jag träffade ortopeden på Sundsvalls sjukhus (han som skickade remissen till Ängelholm) sa han att han gärna ville veta mer och han var så intresserad av mig och mina problem. Sjukgymnasten Thomas som också var med sa förhoppningsfullt och glatt:

-Åh, då kanske du vill vara med och driva några studier eller bli den läkare som jag kan skicka mina bäckenpatienter till?

Jag vände blivken lika hoppfullt jag till ortopeden.

- Nä, tyvärr, jag hinner inte. Som det är nu är jag den enda ryggspecialisten på detta sjukhus. Mitt huvud "föll" ned och jag kände mig så ledsen, jag vet inte hur Thomas kände. Kanske är han allt för van att få det nekande svaret. 

Haha, jag kanske ska göra som Thomas sa och skriva en bok i alla fall då har jag i alla fall en chans att få sitta med Malou i "Efter tio", haha.

 

Kram och kärlek till er kära kämpare. 

Så nu är jag öppen för frågor igen, ALLA frågor är välkomna.

  

 

 

Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

39 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
       
1
2
3
4 5 6 7 8
9
10
11 12 13
14
15 16
17
18
19
20 21 22
23
24
25 26 27 28
<<< Februari 2013 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ steloperation med Blogkeen
Följ steloperation med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se