Jag tänker ofta på flera av er   Men olika datum snurrar runt i mitt huvud med era respeltive och olika läkarbesök, röntgentider och operationstider. Jag skulle så gärna vilja bli uppdaterad om hur ni haft det sommar. Hur är smärtorna? Hur tänker ni på hösten, väntar ni någon åtgärd? Samtidigt så är det ju trevligt och intressant för alla andra att få ta del av berättelser och syn på olika saker inte bara min, min  

I dag fick jag träffa arbetsteraputen i smärtteamet och fylla i en "enkät" som utvärderar min Aktivitet Dagligt Liv (ADL). Jag har gjort en sådan ADL-bedömning för några år sedan och då var jag i mycket dåligt skick i många delar av kroppen. När jag ser tillbaka på den tiden minns jag hur jag tänkte typ härda ut timme för timme. Bäckensmärtorna hindrade mig i från att gå, stå eller ens delta vid en middag, jag kunde inte sitta. JAg hade hemsk nackvärk och migränanfall tre gånger i veckan. Dessutom värkte knäna och gled nästan ur led titt som tätt. Samma jobbiga värk hade jag även i fotleder och handleder och armbågar och det uppstod låsningar dagligen. Shit, inte konstigt att när jag i dag tänker på den tiden ser den som en tjock, tjock grå gegga. Jag var rädd att detta var hur mitt liv blev hur det skulle bli och jag kände mig så ledsen och lurad på livet. Dessutom upptäckte jag att jag hade lågt sköldkörtelhormon som iofs förklarade en del av olika symptom jag hade. Jag blev också mycket bättre när "krävde" medicin. Jag var ganska ensam då min sjukgymnast fanns men jag träffade inte honom så ofta för just d kunde jag inte träna. Det fanns inte några läkare som hade intresse att hjälpa mig. "Jag tänkte "så här kan jag inte ha det hur många år som helst. Vem vill leva med någon som lever sitt liv i sängen? Som det vissa dagar inte går att prata med för migränen är så svår och personen kräks och ser suddigt? Vad är det för slags mamma som bara helst vill vara i fred och inte orkar göra något på grund av smärtor och kraftlöshet? Varför vill jag bara sova? Men tänk vad fantastiskt det är inte ens i närheten så i dag   Klart jag har min kropp och min EDS-diagnos, men jag har i alla fall emellanåt lärt mig leva med den och de flesta delarna i kroppen har läkt och rehabiliterats och jag vet nog hur jag ska undvika ett sådant totalt "ras" igen, haha. Dessutom har jag fått en neurolog som genom licens-medicin lyckats stoppa mina migränanfall! Jag har namn och kontakter med olika ortopeder, en överläkare inom medicin, jag har träffat och pratat och fått namn på kurator, psykolog och arbetsterapeut vilket ger trygghet och jag känner ett "skyddsnät" jag vet vilka jag kan ringa om det skulle behövas. Jag upplever att min vårdcentralsläkare har blivit bättre och tar mig på allvar och glädjs åt mina framsteg. Även om han fortfarande gärna bollar tillbaka mina frågor till mig så jag ska undersöka dem. Som förra vekan när jag frågade hur jag ska göra och tänka med morfin. Då sa han "ta det med smärtteamet, de är mycket bättre på detta än mig". Så när tillfälle finns ska jag fråga hur jag ska göra och tänka tror inte jag fått någon smärtläkare tilldelad mig. Men annars gör jag väl som jag gjort några gånger förr, det vill säga söker på internet och använder mitt egna sunda förnuft hur jag ska hantera detta  

Men som jag skrev i inledningen snälla berätta hur ni har det och vad som kanske väntar osv.

Mejla gärna och hitta på ett namn om ni vill vara anonym.

Kärlek och Styrka och fortsätt kämpa och ger inte först ni fått rätt behandling!
Pansen   

 

Malin

29 augusti 2013 20:37

Hej! Tror inte jag uppdaterat dig. Har ju oxå startat en blogg som jag inte vet om du vet om? Instabiltbacken.blogg.se. Men iaf så fick jag ju remiss och röntgen till samma ställe som en annan läsare här :) som tipsade :) och nu ha jag fått erbjudande om steloperation av si-lederna. Dels så är jag överrörlig, hade som små ofarliga cystorbi leden, små piggar som växt ut in i leden och kalkförändringar vilket betyder att jag har "sjuka" leder det tillsammans med överrörligheten förklarar varför jag hsr ont. Inte så konstigt sa ortopeden. Och redan innan han träffade mig och gjorde undersökn visste han att jag skulle behöva denna operationen bara grundat på remissen. Så skönt att komma till en kunnig, och jag va helt inställd på att man inte kommer hitta något eftersom man sagt så till mig. Jag blev både chokad och lättat. Tyvärr måste jag vänta med stelop tills mitt yngsta barn är större, men nu vet ja att jag kommer få rätt hjälp :) så tack än en gång för all hjälp, stöd och för att du orkar med det och att förmedla här mellan oss :) kram kram

Pansen

29 augusti 2013 20:50

Åh, Malin var glad jag blir!! Vad skönt att du fått prata med någon som förstår och dessutom erbjuder behandling! Och vad bra att du hittade min blogg och mitt syfte med bloggen att kunna stötta och tipsa andra. Vi kan hjälpa varandra och nu har vi börjat:)
Kanon, ska kolla in på din blogg i morgon oxå..
KRAAAAmm

 

Catarina

7 september 2013 10:41

Hej och välkommen tillbaka!! Jag har saknat att läsa din blogg i sommar! :)
Va kul att höra att bäckenet fortsätter att gå framåt, otroligt kul! Du skrev nångång här att du kunde gå promenad i 35 minuter, det är ju helt fantastiskt! När man varit immobil så länge så förstår jag att det upplevs som något av en revolution. :)
Tråkigt dock att du måste kämpa så med nacken och allt vad det medför. Hoppas du lyckas hitta en balans mellan allt det nya ditt bäcken klarar av och vad nacken klarar av. Inte det lättaste förstår jag...
Jag har haft en bra sommar tycker jag! Under rätt många veckor upplevde jag att bäckenet nog blivit lite stabilare och jag kunde vara lite mer igång utan så farliga bakslag. Men sista månaden har det tyvärr blivit sämre igen. Nu far det lättare ur läge igen och jag måste ligga mycket mer. Jag är sjukskriven oktober ut och i november är planen att jag ska börja arbetsträna nångonstans. I december tar min sjukpenning slut.
Väntar på svar från vår gemensamme sjukgymnast på hur vi ska tänka framöver. :) Vi la ned träningen i början av sommarn då det inte hjälpt något. Min läkare tycker att jag ska vänta 2-3 år till (drygt 2 år sedan nu min yngsta föddes) för han tror att bäckenet fortfarande har chans att spontanläka. Och jag vet inte vad jag ska tro och tycka alls!! Vissa dagar känns det som om jag kan vänta och se vad tiden gör och andra dagar vill jag bara få bedömas för steloperation på en gång! Det ger sig nog!
Många kramar till dig och än en gång - kul att du är tillbaka! :)

Pansen

7 september 2013 14:07

Hej Catarina
Vad roligt att höra i från dig oxå!!:-) Förstår din känsla och berg- och dalbana med att kanske kan vänta eller OP på en gång...
Detta med bäckenproblem kräver ju nästan något övermänskligt när det gäller tålamod;-)

Hmm, för du träningsdagbok med VAS-skalor osv? Om du fick en sådan av Thomas T tycker jag du ska börja fylla i den igen, och skriva var du gör i vardagen samt fylla i VAS och hur du upplever smärtorna under "övrigt"...Gick du i sanden ena dagen och på stengolv den andra så tänker vi kanske inte alltid på vad det gör med bäckenet. Men med träningsdagboken går det att läsa "mellan raderna" och ibland, inte alltid kan man sedan gå tillbaka och se lite förbättringssaker:-) Hör av dig om du inte fick Excel- Träningsdagbok för då kan jag mejla en till dig:-)

Kämpa på du har alla möjligheter att få njuta av promenader igen du också:-)
Kram kram
PAnsen

 

Helen

13 september 2013 13:01

Jag har ponnyspark om 6dagar dvs 19:e. Sitter och försöker planera samtidigt som jag inte vet något om nått. Känner mig mentalt slut och dottern har drabbats av dödsångest. Vill inte mer men vad är alternativet?

Pansen

16 september 2013 14:54

Ring om du vill prata! Jag kände ju inte samma sak, men jag kanske ändå kan stötta dig, jag vet ju tillvägagångsättet och andra saker om inte annat. Själv gick jag bara längtade och ville ha så mkt skrot de bara gick;-) Ponnysparkarna och hästsparkarna förändrade mitt liv enbart positivt. Kram kram

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Hej, Har helt glömt att jag hade en blogg😂 Blev ännu mer förvånad när jag såg att runt 500 personer besöker den i månaden🤗 Jag jobbar i alla fall heltid igen sedan maj 2023. Trivs jättebra. Jag stelopererade en nivå i nacken och en ...

- Jag brukar inte vara så här bestämd och barsk! Jag brukar verkligen inte låta så hård det ska du veta, men jag måste ta mig igenom ditt hårda pannben, säger psykologen på företagshälsovården.    Jag ringlar runt i den tjocka mjuka ljusgrå fåtölj...

Hittade detta som jag skrev i november 2015...min "krasch" förra hösten november 2016 och sedan en ännu större krasch i november 2017 är inte så konstig har varit på gång ett tag tror jag...   Rör mig inte, jag hoppar runt, jag balanserar knappt ...

Den 16 november kraschade jag kan man säga. Eller min kropp, dess muskler, senor och bindväv var helt slut. Mjölksyra till Max i flera kroppsdelar. Migränattacker varje dag och medicinen kunde inte längre stoppa smärtan och det bara accelererade med ...

Höger höft hugg värker bultar kan inte ens ligga 3 min på den. Lägger mig på andra sidan. Den där höftövningen den har jag ju glömt bort när så mkt annat rasat i kroppen och jag kämpat så hårt för att ändå prestera och göra mitt jobb. Älskar mitt job...