I dag är det hemmadag ifrån smärtkursen och det var ju tur, för det behövde tydligen min kropp. Dagen har varit tuff med samma tunga sprängande huvudvärk som jag haft hela veckan och stel krampamde nacke och skuldror. Men jag tog mig ut på min dagliga promenad i alla fall  

Blir så less på kroppens reaktioner förutom smärta och värk i leder har jag också fått feber bara 38, precis så som det alltid blir när kroppen tycker den är överansträngd. Suck, nu vill jag bara aktivit delta i kursen och träna mitt program samt att vi har ett bassängpass på måndag samt gympa på tisdag. Men jag har tagit det extremt lugnt i dag så det är säkert bra i morgon igen och jag är på topp igen Jag har fått nya vänner på smärtkursen och det är så enkelt att prata med dem som genomgått och genomgår samma saker som man gör själv. Det var så kul att prata att jag t.o.m gick med dem och åt lunch (jag brukar sällan äta lunch). Men att sitta på hård trä stol och skriva är såklart något min kropp gärna vill protestera lite emot.  I går hade vi en föreläsning om sömn. För att hitta tillbaka till en störd nattsömn eller insomningsproblem är det vissa rutiner man ska hålla sig till. Ett exempel var att man ABSOLUT inte får sova på dagen. 

- Kommer man inte på något att göra får man gå ut och gå en promenad.

Ja, vad säger ni mina bäckensystrar? Ut och gå, det har många många gånger och år varit ett hån det är ju det man så gärna vill. Många gånger har jag gått prommis eller dammsugit ändå trots att det egentligen inte går. Resultat: Svåra smärtor och bakslag och många dagar av återhämtning. Känner ni igen det?

Jag yttrade inget för grupppen om mina sovvanor och jag vet att det kommer att bli tufft om jag sätter ut smärtlindringen för då kan det bli som tidigare många uppvaknanden och vakenperioder på natten och ibland var jag vaken exakt hela natten. Men mina svårast smärtor är ju borta nu så jag kommer säkert kunna få bra nätter ändå. 

I dag tänkte jag på att det var en himla tur att jag vred knäet ur led ordentligt den där vårdagen för sex år sedan! Det var tack vare mitt trasiga knä som jag fick träffa min nuvarande sjukgymnast Thomas Torstensson. Men då berättade jag inte om bäckenproblem som dessutom var i en bättre period för knäet gjorde ju så ont  Tänk, när jag träffade hono nästa gång hade jag så fruktansvärt ont i höften, jag visste inte då att det var bäckenproblem jag led av! Dessutom hjälpte han mig ordentligt och gjorde tester av min nacke som jag lyckts skada sedan vi sist hade träffats. Thomas har hjälpt mig, ja kanske räddat mig för ibland har det varit mörkt med djupa mörka tankar under de senaste åren med svåra smärtor, ingen smärtlindring och ingen annan läkare osv som tycktes intresserad att hjälpa mig. Han har även hjälpt flera i min släkt eftersom vi alla lider av EDS och vissa av oss av bäckenproblem (även min bror). Jag vet inte hur jag ska kunna tacka honom. Att jag nu äntligen går en postiv framtid till möte beror på ju Thomas, mig själv och Bengt Sturesson (och DR Björn Knutsson som beviljade min remiss till Ängelholm)  Måste våga ställa den jobbiga frågan som gett mig mardrömmar...hur länge kan han vara min sjukgymnast?

Jag ringde Ängelholm i dag för att kolla att mitt landsting meddelat dem beviljat återbesök för mig och det hade precis kommit. I mitten på september får jag åka till Ängelholm för att få träffa min andra Gud- Bengt Sturesson  Jag kommer samtidigt att göra en CT (röntgen) för att se om det läkt som det ska, vilket jag tror för största förändringarna har känts och skett under de senaste tre veckorna.

Slutligen vill jag tipsa er att läsa länken från min sjukgymnast. Jag tror ni känner igen er som kvinnor med bäckenproblem och bemötandet från sjukvården. Sedan håller jag alla tummar att han lyckas såklart!

Länken: http://st.nu/medelpad/sundsvall/1.6204166-vill-ha-riksintag-for-backensmartor 

Kram och kärlek

Pansen