Alla inlägg under oktober 2013

Av Pansen - 18 oktober 2013 07:00

I dag publicerar jag ännu en läsarberättelse som jag fått via mejlen i veckan pansen76@gmail.com Självklart har jag hennes tillstånd att lägga upp den här på bloggen. Hon får namnet K.H


Jag läste om dig på nätet (tidning och din blogg) och vill börja med att säga TACK för att du belyser det här problemet och att jag blev så "glad" för att se att man inte är ensam.

 

Jag har turen att bo nära S:t Görans där de är otroligt duktiga, men att få remiss dit var tufft. Har extrema smärtor och problem, och precis som för dig så blev det riktigt svårt efter förlossningen. Läkarna tog det inte alls på allvar utan sa att "det blir så lilla gumman, när man fått barn" (så fruktansvärt nedvärderande sagt!) , men det är inte normalt att man gråter av smärta...

 

Jag förstod att något var fel och försökte få en remiss till ortopeden, men av någon anledning så vägrade varenda läkare jag träffade att skicka en och gav mig, precis som för dig, en sjukgymnast i stället och allt blev bara värre.

 

Efter massor av besök på vårdcentralen sökte jag mig till en privatläkare som äntligen skickade remiss och gav mig smärtlindring. Jag fick en steloperation av ländryggen i maj (det visade sig vara två olika fel) och nu är jag uppsatt på kö för steloperation av bäckenet. Det ska tydligen vara en ny teknik de använder på mig, vilket kan vara intressant för fler att veta om (dessvärre var jag så trött i dag när jag pratade med kirurgen att jag glömde att fråga om detaljer)

 

Jag är lite nervös för ingreppet eftersom jag är ensamstående mamma till två söner och har ingen egen familj som kan hjälpa till i fall det går åt helsike, men på samma gång har jag inget val för det går inte att leva så här heller. Tack igen för att du var så driftig och modig, kram!


Nu är det ju så att det finns läsare här som redan genomgått just den steloperationsmetoden på St Görans, samt läsare som väntar på operation där! Jag har kontaktat en av de som genomgick steloperation av bäckenslederna där i våras och de har fått varandras mejladresser eftersom min metod kanske ger andra sorters "problem/smärtor" efter.

 

Tänk, vad häftigt, vi börjar få ett starkt nätverk!  Så fortsätt kommentera mina inlägg och ställ frågor, tyck till eller mejla mig. Jag är driven att lyckas föra upp vårt problem på agendan i Sverige! Trots att jag skriver så fort och slarvigt här på bloggen (ett val jag gjort att inte lägga tid att rätta upp för då orkar jag skriva mindre) så är jag inte så i min yrkesroll som bl.a PR-konsult, så de som nervärderar oss får nog se upp! Och som ni vet, desto fler som ger tillkänna desto starkare blir vi  Jag har inte skrivit något tidigare om att sprida denna blogg, men nu kanske vi ska hjälpas åt att göra det på sociala medier osv? 

 

Kram på er

Pansen

ANNONS
Av Pansen - 17 oktober 2013 07:00

Läsarberättelsen i dag är från M som hängt här på bloggen länge nu. Hennes berättelse är mkt lik min, med början i tonåren, knakningar och smärtbeskrivningarna osv.



Hej!

På mig började problem i tonåren skulle jag tro. När jag skulle springa så högg det till i vänster sida brevid svanskotan. Men gick över snabbt. Jag trodde att det var någon nerv som klämdes. Bäcken det hade jag ingen tanke på då, och visste inte vad det var heller.

I tjugoårs åldern började jag även få värk av att göra saker, men det gick över efter en natts vila. Tänkte inte så mkt på det heller. Jobbigt men det gick ju över. Huggandet kom fortfarande oxå. Träffade in kiropraktor i samma veva för en axel och denna sa att alla har ont någonstans... Ja det var väl bästa svaret från en som inte kunde något. 

Märkte sen i slutet av 20 årsåldern att det blev värre. Började stråla ner i benen, ryggfileerna ömmar men tänkte att jag var otränad. 

Sen blev jag gravid med första barnet och fick då både ont i bäcken bak och fram. Och har det fortfarande. Det kallades för foglossning och jag tänkte inte så mkt på det, men när man hört andra prata om foglossning så har jag förstått att jag nog hade väldigt ont fast jag var ju van vid det så jag var mer bara "aha, ja det gör lite ont". Men jag kan ju gå och vända mig i sängen, fast det gör väldigt ont. Så så ont kan jag ju inte ha för alla andra kan ju INTE det när de har ont... Sen tyckte jag att det blev något bättre, kunde dock inte krypa på golvet, böja mig ner när jag skulle byta blöja. Sova på mage var omöjligt. Men med bebis och allt så tänker man ju inte så mkt på sånt heller.

Provade akupunktur, sjukgymnastik, kiropraktor, TENS, smärtstillande. Inget hjälpte. 

Graviditet nr 2 blev värre. Med facit i hand inte så konstigt, men jag tyckte att jag mådde rätt bra i första graviditeten. Jaga äldsta sonen var en enorm pina. Eller ja jag kunde ju inte hinna ifatt honom som då var lite över 1 år och jag i de första månaderna av graviditen. Det högg och högg och jag kunde inte gå fort ens. Nu hade även bäckenfogen i fram börjat knaka. Räckte med att jag låg på rygg i sängen och rörde mig lite så knaka det till. Och efter denna graviditet har jag än 1,5 år senare inte blivit bra. Och var ju inte bra innan heller iofs.

Idag är fogarna ostabila och jag har enormt ont runt om och överallt typ känns det som. Jag lyckades tjata till mig en magnetröntgen och remiss till en ryggklinik som konstaterade att jag är överrörlig (har alltid varit det) och har förändringar i alla lederna. Min vårdcentral sa till mig att man kommer troligtvis inte se något och var väldigt tveksamma till att ryggkliniken skulle kunna hjälpa mig. Jag skulle leva med detta mer eller mindre...Och det är jag själv som fått leta reda på all info om vad som kan ha varit fel och vart jag ska vända mig. 

 

Tur har varit att det finns bloggar med hjälpsamma människor som tipsar och stöttar. Så min historia kom att bli rätt så kort ändå om man jämför med många. Nu ska jag få steloperera mig :) 

Styrkekramar till er alla!

ANNONS
Av Pansen - 16 oktober 2013 07:30

I går besökte jag ju den tjej vars berättelse jag publicerade i går. Det är verkligen helt sjukt att hennes läkare och sjukgymnast inte tror på henne och vägrar henne både sjukskrivning och Citodon (smärtlindring)! Hon hade foglossning och sedan har dessa symtom inte gått över utan bara förvärrats. Men läkare och sjukgymnasten tror alltså inte alls detta, men har heller inget annat förslag än möjligtvis ryggskott!

 

Vi pratade länge och hon tyckte det var skönt att få prata med någon som äntligen förstod och bekräftade henne. Under mitt besök ringde "min" sjukgymnast Thomas Torstensson upp henne (eftersom hon fått hans kontaktuppgifter och mejlat honom ang bedömning). 

 

På fredag ska hon göra ett återbesök hos Sin" sjukgymnast som då även skulle ha med sin kollega och de skulle fundera "vad det skulle göra med henne" och hon kunde ta med träningskläder ifall det blev träning!? Nu har vi besämt att jag följer med henne till detta möte. Jag vill bara säga:
- Vänta lite nu, håller ni på göra samma misstag igen som ni gjorde med mig? (det är samma sjukgymnast som gjorde mig så dålig att jag fick använda kryckor). Detta fall tycker jag är t.o.m enklare, eftersom jag inte visste vad jag led av. Men denna tjej är rätt säker på att det är bäckensbesvär hennes smärta har varit konstant sedan graviditeten 2005-2006. Snälla, ert enda mål är väl att hjälpa patienterna? Se nu till att skriv att ni behöver hjälp med en bedömning istället för att gissa er fram med kanske felaktig träning. Denna tjej har lidit nog, nu räcker det hon måste få rätt hjälp och behandling! Vad tor ni om det upplägget?


I går fick jag tre nya mejl av läsare (tack  ). Tyvärr är alla berättelser lika tragiska och sorgliga och handlar om onödigt lidande och krigande för sin rätt till ett drägligare liv! Det är srogligt när det inte ens behöver vara så här. Jag har fått tillåtese att publicera två av dem och kommer lägga ut den första i morgon!

 

När jag kom hem var jag nog trots allt ganska förbannad när jag tänkte på oss alla och alla läkare osv. som hånat och nedvärderande "klappat oss på huvudet". Framförallt funderade jag mycket på hur jag ska gå vidare, hur ska jag lyckas skapa debatt osv? Helt plötsligt försvann halva synfältet och ett sick-sack mönster upptod i bägge ögonen...SKIT, ett migränanfall med aura ( synbortfall m sick-sack mönster) Jag har inte haft så här med ögonen sedan 1998 eller så har jag haft det och glömt det jag och mitt guldfiskminne när det gäller mina sjukproblem  

 

Jag lade in migräntabletter under tungan, släckte ned, bad dottern sluta sjunga på svengelska uncover jättehögt och lade mig och djupandades. Kände lite panik, hur kraftigt skulle detta bli? Lika kraftigt som när jag utreddes på strokeavd? Det är väl ett vanligt ofarligt migränanfall? Jag räckte ut tungan och skrattade och visade mina tänder, kände att jag hade känsel i ansiktet japp, jag vet absolut vad man kollar, haha. Ingen antydning till stroke, skönt. Maken kom hem tidigare från jobbet (händer aldrig) han stönade högt och ramlade ner i sängen, nästan ryggskott igen...Ja, ibland är det lite väl spännande liv...Jag tror jag nästan somnat till när Thomas, sjukgymnasten ringde för att checka av lite med mig igen. Han sade:

- Ibland nu trots alla dina bakslag känns som du ändå glider iväg och bara tänker köra på vidare utan att ta hänsyn till de fakta som du egentligen vet om din kropp och sjukdom...

Jag erkände att forfarande så försöker min impulsiva del av hjärnan (Thomas lärt mig även det) att ta över och bestämma men att jag nu iaf jobbar hårt för att den inte ska lyckas. Men jag tänkte det bara häromdagen att det är som jag plötsligt glider in in en stor välsmord oljebana, jag bara sugs in och halkar blixtsnabbt iväg. En del av mig tycks vill "köra på i gamla hjulspår" det är ändå trygghet och såsom jag alltid gjort. Det är som en del av mig inte bygga en ny väg med grus och sand i botten och annat skit för att det ska bli stabilt ända från grunden liksom...Ja, det där är en knäpp bit och jag skriver om det här eftersom jag vet att många av er läsare är som jag ni har fått bitit ihop och kört på för er egen överlevnad även om det inte ska vara så...När denna tanken slog mig att jag var på väg i tanken att fara iväg som en hal ojedroppe så insåg jag plötsligt. Jag jämför mig själv hur jag levde tidigare och mitt så rika och aktiva och lyckliga liv men sanningen är att det livet funkade inte så jäkla bra, min kropp funkade inte i det och jag kraschade även då- Som undersköterksa och blott 17 år gick jag iväg på alla luncher med en äggklocka för jag var tvungen att lägga mig och sova varje tillfälle som gavs för att orka.

 

Jag har nästan alltid varit helt slut i både kropp och själ när kvällen kommit och det är detta läge som jag jämför mig med nu! Jag är liksom inte nöjd med mig själv först jag är helt tom och slutkörd. Hela kroppen ska värka och skrika, då anser jag mig ha presterat bra och godkänt! Jag var känd som tjejen som kunde somna vart som helst och har faktiskt somnat på ett disco, i en hockeyhall under supporterklubbens trumma, i många olika föreläsningssalar på Mittuniversitetet, i källaren på KOMVUX, i soffan på Vårdgymnasiet och sedan somnat på kvällen plötsligt mitt i en mening. För att inte tala om alla filmer som vi hyrde som tonåringar, jag såg knappt slutet på någon och det var också allmänt känt det var också under tiden som folk roade sig med att dekorera den som somnade   Shit, detta inser jag nu...TACK THOMAS det var dina ord! Hmm, jag är alltså inte så juste mot mig själv som jämför något onormalt som normalt och jag vill alltså sträva mot detta konstiga beetende?! Ja, jag har nog en bit kvar att jobba med men nu har ju kommit fram till dessa klokskaper dessutom med en helt mosad migränhjärna, haha.

 

I all fall när Thomas sjukgymnasten ringe så pratade vi inte om att jag varit på "hembesök" hos en bäckentjej och jag sa absolut inte att jag ska gå med henne till sjukgymnasterna. (så läser du detta Thomas så ser du nedan att jag har det under kontroll och det gör att jag inte klättrar på väggarna och äter murbruk eller dyl. istället;-)

 

Enligt min rehabplan ska jag ska se till att lyckas ta hand om mig själv först innan jag "hjälper" andra för mycket  Men jag tror Thomas förstår mig bättre, jag tror att han förstår att detta ger mig energi och jag kan använda lite av den kraft och temprament och rastlöshet jag har. Och som jag tidigare kunde använda och portionera ut i mitt yrke som informationsansvarig, som innebandytränare, som idell arbetare för ensamkommande flyktingungdomar som revisor i informatörsföreningen på hästryggen i jogginspåret osv osv. Dessutom är det bland det viktigaste i PR-branschen är att tänka på timingen och nu är den helt RÄTT! Nu har lokalmedia beslyst detta och okunskap om bäckensmärtor har äntligen hamnat lite högre på lokalagendan (agenda-setting).


Mitt migränanfall lade sig snabbt tack vare migräntabletterna och instruktionerna jag fått av neurologen att genast ta tabletter och inte vänta på förbättring! Synen var delvis borta i ca 30 min och anfallet berodde inte på besöket eller mejlberättelser utan på att jag slarvat med maten och blev så förbannad och visste inte hur jag skulle kanalisera det!

Men en idé fick jag iaf, trots min omtöcknade hjärna  Jag kommer nu gå vidare med en idé jag har om ett upprop till vårdcetralerna! Jag ska få till att börja med en vårdcentral att själva boka in sig på en kurs om symtom vid bäckensmärtor och behandlingar genom t.ex det strikta rehabiliteringsschemat med särskild träning/stabilitsövningar så VC bättre kan hjälpa sina kunder (patienter). Det borde väl def. vara en win-win-lösning?

 

För detta är ett stort utbrett problem som döljs i mörkret. NU RÄCKER DET, det finns behandlingsmetoder som inte är steloperationer för miljontals kronor!!

 

Tyvärr gissar jag att bäckenproblemen även bara kommer att öka, så det måste finnas beredskap för nu är det så uselt. Min syster skrev ett SMS till mig i sommar om hur hon sökte djursjukhuset för sin hund som hade ont i benen. De fick stanna hela dagen, hunden skickades på röntgen (människan några månader), han fick smärtlindring (vissa människor tycks aldrig få det) sedan fick hunden träffa en ortoped (5 månaders väntetid i Sundsvall), när syster och hunden åkte hem på kvällen fanns en klar plan för hunden en diagnos, flera recept samt en plan att följa i månader framöver som även infattade en operation inom 1 månad!! 
- Jag är såklart tacksam för mina allra bästa väns-hundens mottagande och behandling i dag. Men jag kunde inte låta bli att tänka på att t.ex du fick vänta 15 år på allt detta och hunden bara en dag! Tänk om vården för männsikor kunde vara lika bra, sa min älskade livsmentor och syster.

 


Kram kram Pansen   

 

 

Av Pansen - 15 oktober 2013 10:35

I artikeln som Sundsvalls tidning gjorde om mig http://st.nu/medelpad/alno/1.6300151-opererad-av-gud- , lade jag ut min mejladress så att jag kanske skulle kunna hjälpa några vidare så att de får rätt diagnos och veta vägarna (remisser osv) för vidare kontakter osv. Jag ville kunna inge lite hopp till de som vårdcentralerna vänt ryggen.

 

Jag har fått flera fina, men tyvärr tragiska berättelser om kvinnor som har svåra bäckensmärtor. På vårdcentralerna blir de nekade smärtlindring (bara Alvedon) och sjukskrivningar, de får ingen diagnos utan snarare bara en suck och inga åtgärder! Här kommer en av dem som jag fått tillåtelse att lägga ut här. Denna tjejen ska jag nu åka och träffa för vi bor bara några kilometer ifrån varandra  Jag kommer vända mig till Sundsvalls Tidning igen och hoppas att de gör ett uppföljande artikel för om det bara kunde skapas en debatt här i Sundsvall så kan den sprida sig, men någonstans måste jag börja.

 

Hej

Det var så intressant att läsa detta då jag själv har problem med vad jag tror är foglossning sen jag var gravid 2005-2006. Jag hade svår foglossning med början i december-05, jag kunde knappt gå. sitta, ligga gå på toaletten allt gjorde ont och det blev inte bättre av att jag hade jättestor mage. Fick gå på vattengymnastik då. Min son föddes i April -06 då hade jag gått över tiden 17 dagar så han hade hunnit bli rejält stor, 4515 gram och 54 lång. Det blev komplikationer så att han höll på att dö för förlossningen tog sådan tid, men tack och lov så klarade han sig utan men. 

Sen har jag haft värk hela tiden varje dag, men jag blev tillsagd att det gick inte att göra så mycket när det gått så lång tid efteråt. 


Jag jobbade på och har varje dag flera gånger om dagen ätit olika värktabletter för att klara jobbet.


Sen blev jag arbetslös i augusti 2011 och har varit hemma mesta delen förutom olika coachingföretag.

Men i somras fick jag ett vikariat på ett servicehus och då brakade allt, jag fick så ont och blev sjukskriven den tiden jag hade vikariat där!!

Men nu så ska jag stå till arbetsmarknadens förfogande fast jag har så ont!!  Arbetsförmedlingen tycker det är helt sjukt att jag ska stå som arbetslös när jag mår så här!!

Går på akupunktur, hjälper inte, ska dit idag igen på det.  Har varit på röntgen i Härnösand men inte fått något svar än, tror inte det syns något om det är fogarna, men jag har ju fortfarande värk, dom verkar inte tro på en på Vårdcentralen det är så hemskt! 


Jag sover inte på nätterna pga värken, men på vårdcentralen tycker dom att man ska söka arbete!! Det här är inte klokt, man känner sig helt över med allting!! Ständig värk och sen ska man bråka med Vårdcentralen för att få hjälp.


Har bett om att få komma till Tomas Torstensson på sjukhuset 2 gånger men dom vägrar, så jag vet inte vad man ska göra?!


Hoppas du orkar läsa detta långa brev.
Glad att det ordnade sig för dig i alla fall!!! :-)

 

Mitt första svar till henne var hon själv skulle ringa rehabiliteringskliniken och be att få komma till Torstensson eller hans kollega för att få en bedömning och en diagnos till att börja med! Jag skrev att för ett besök behöver du ingen remiss så Vårdcentralen kan inte neka dig. Ring och "boka" en tid själv! (detta har jag först förankrat med Torstensson det kan vara helt andra regler i andra landsting). Skriv gärna hur ni reagerar på denna berättelse.

 

Kärlek och STYRKA...för det behöver vi  

Pansen

Av Pansen - 14 oktober 2013 09:44

 

 

"Härligt, härligt, men farligt, farligt...ganska vanligt" men...sedan kan jag inget mer ifrån den låten som säkerligen var "poppis" när mina föräldrar var unga. Men härligt var det i all fall att få "leva" lite och göra normala saker i helgen. Det farliga i det var att jag hade kunnat gjort för mycket, för länge utan tillräcklig med avlastning/vila. Jag var förberedd på att denna morgon kunde kännas både stel och smärtsam även om jag hoppades att jag "doserat" rätt ändå trots ett aktivt schema.


Tjoho, jag har inte asont eller är stel som en pinne   Jag är verkligen inte ens i närheten av hur jag mådde eller smärtorna jag hade under hela smärtrehab-kursen, så skönt! Dessutom börjar jag lära mig allt mer av mitt nya sätt att förhålla mig till mig själv och dosera aktiviteter osv. 

 

Men allra bäst i går jag bäst på hela veckan var när jag skjutsade upp 8-åriga dottern till hennes innebandyträning. Vi kom en kvart innan träningen så jag lånade en av hennes klubbor och sedan körde vi passningar, jag visade henne några passövningar och skott på mål så jag t.o.m tog några mkt försiktigt och medvetna jogg-lunkande steg. Självklart kunde jag inte hålla mig utan jag var tvungen att dra i väg några skott på mål. Åh, vilken känsla, går inte att beskriva   Jo, för er som rider är det som att ta en tre kombination helt rätt, med perfekta vägar osv. För er som inte utövat något liknande kanske det kan liknas med när man hittar de perfekta kläderna, skorna och sminket för att känna sig både snygg och trygg när man ska gå på fest  

 

Självklart i min glädje kom den där melankoniska tanken och fladdrande förbi...Den viskade "du kommer aldrig kunna göra detta, du kommer aldrig bli en del av ett innebandylag, du kommer aldrig bli en bra center igen". Nä, jävla skittanke tänkte jag! Det må vara sant så just därför har jag rätt att njuta extra mycket nu!

 

I dag får jag fortfarnade ett sådant fånigt leende i mitt ansikte när jag tänker på mina skott i kryssen eller dotterns "idol"-blickar på mig. För en gång skull lyssnade hon verkligen när jag visade olika skotttekniker, för hon såg ju att gamla morsan ändå hade lite koll  Den negativa ledsna tanken finns såklart även med, men jag upplever att jag kan kontrollera den i dag. Jag kan också tänka realistiskt och tänka att jag faktiskt inte är 17 år längre och att det är många kvinnor och män som inte kan utöva sina fritidssporter på grund av diverse skador och problem. Att vara 37 år är inte detsamma som 17 år  Och jag kan verkligen skatta mig lycklig eftersom båda mina barn spelar innebandy så jag varje vecka kan följa deras utveckling och fyllas av lycka över deras prestationer, anfallsbrytningar och mål.

 

Alla ni som läser här och har bäckenssmärtor (rygg, ljumskar, höfter) använder ni sacrobälte?

 

Jag visste ju inte att jag i grunden hade bäckenproblem eftersom mina smärtor satt som molvärk och hugg i ländryggen, ljumsken och ena höften och jag hade under många år efter förlossningarna inte helt klassiska foglossningsmärtor. Alltså inte där känslan av att höfterna håller på sprängas utåt eller tyngdkänsla hugg i underlivet (men jag fick det åter när jag var som sämst). Sacrobältet jag fick låna under min första graviditet skulle lämnas igen så snart barnet var fött. Således hade jag inte sacrobälte och förstod heller inte att ett sådant kunde hjälpa mig. När jag så äntligen fick rätt diagnos av Thomas Torstensson sa han åt mig att använda min ryggkorsett så mcyket jag kände att jag behövde och rekommenderade mig att köpa ett sacrobälte. När jag väl började använda bältet blev det en sådan otrolig förbättring och känslan av stabilitet.


Kärlek och styrka

Pansen  

 

Av Pansen - 13 oktober 2013 17:42

I fredags hade maken tagit ledigt ifrån sitt jobb och efter att vi lämnat barnen på skolan åkte vi upp till vår lilla stugby. Vi plockade undan möbler, tömde varmvattenberedaren, tömde den överfulla båten och vände den för vintern. Maken såg till att han gjorde alla lyft och bar alla tunga saker. Vi hade kör med oss smörgåstårta och efter lite energiintag eldade vi igång bastun och det var underbart skönt.


När vi kom hem vad hela jag så inställd på att plocka och städa så efter lite vila gick jag ut i garaget och städade och plockade även där. Det var så otroligt roligt, det blev så fint! På eftermiddagen åkte vi till svärmor och fikade lite och sedan med dottern till en leksaksaffär. När jag sedan lade mig avlastning/vila kände jag mig så otroligt tillfredställd. Vilken härlig dag, för en gång skull var jag nöjd med mig själv! Jag kände en tanke svepa förbi, men den innehöll lite sorg så jag lät den svepa vidare bort ifrån mig. Tanken var: Tänk så här är det många som har det alla dagar...De kan vara uppe och gå halva dagen och sedan ändå orka vara social och besöka någon eller umgås.

 

Men jag är forfarande nöjd över fredagen och lördagen såg nästan likadan ut. Jag fortsatte plocka i garaget medan min make fixade med min bil, bättringslackade och bytte batteri. Sedan åkte vi till Mekonomen och jag köpte lite mer saker till min "nya" bil som jag är så otroligt nöjd med. En Audi A4 istället för min Nissan Almera. Med fyrhjulsdrift hoppas jag slippa behöva skotta bilen loss ur snön! Att skotta är ju rena smärtdöden. Usch, jag körde t.o.m fast när jag var relativt nyopererad så jag fick balansera på en krycka och samtidigt skotta fram bilen...

 

När jag låg i sängen på lördagskvällen för avlastning/vila ringde ett par kompisar och undrade om vi ville komma upp på ett glas vin lite senare. Så vi hann/orkade med ännu en social aktivitet! Lika bra kändes det att jag kunde gå den 5 minuterna till dem utan smärta!

 

Eftersom jag varit så otroligt aktiv i helgen har jag inte tränat utan istället tänkt igenom vad jag gjort och hur vardagssakerna kunnat ersätta övningarna t.ex gått upp och ned för en mycket lång och brant trappa i stugan det ersatte squatsen. I dag har jag gnuggat och tvättat fälgarena på bilen och det blev ett pass främst för handlederna. I morgon ska jag avlasta/vila på förmiddagen för att sedan testa att cykla på motionscykeln igen  Jag ska minska antal minuter på promenaderna istället så kanske jag som smått kan börja återbygga min kondition, den är nog verkligen helt usel, usch, nä den vill jag inte tänka på.

 

Annat kul i mitt liv är att jag i cirka två månader har "arbetat" för att åter kunna starta upp mitt stora akvarie och nu äntligen är det väldigt nära! Jag har varit tvungen att flytta en överfull bokhylla med böcker och ett vitrinskåp. Men jag har tagit några böcker per dag för att sedan vila och sedan några tallrikar det är därför det tagit så lång tid. Nä, det är verkligen itne mitt sätt men nu har det fungerat. Jag har inte fått ökad smärta på grund av detta "projekt". Det är något jag ser framemot just nu att kunna fylla i vatten och sedan åka och köpa fiskar. Jag fick presentkort på 700 kr när jag fyllde år så det är bara att köpa   

 

Snart är det dags att prova att rida igen också. Men denna gång ska jag noga tänka mig för och höra om jag kan vara på en egen del i ridhuset och bara göra skrittövningar. Jag tänker bara jobba med min hållning för det är den som måste fungera för att min nacksmärta ska minska. Varje dag ser jag till att spänna ut bröstryggen 40 gånger uppdelat på fyra gånger och det är helt oroligt vilken skillnad det har blivit. Nu har jag väckt de muskler i bröstryggen som tidigare kändes helt bortkopplade. Jag hade egentligen tänkt starta med gummiband och göra roddövningar men då insåg jag att det skulle bli som att hoppa över ett viktigt steg eftersom jag då använder fel muskler alltså de muskler som genast gör att nacke/skuldror krampar.

 

Kram kram

Pansen

Av Pansen - 10 oktober 2013 08:59

Yes, jag lyckades denna vecka tänkte jag i morse när jag gav den lilla katten sitt p-piller. Men snart föll min förnöjsamhet...det var förra veckans piller jag lyckats ge henne. Nä, jag måste se till att kastrera den där kissen för hon får vekligen inte sitt p-piller varje vecka som sig bör. Och själv får jag inse att jag ännu inte har riktigt koll på vardagen Den där smärtrehab-kursen tog hårt på mig, jag är inte återställd ännu men det viktigaste är att jag känner att det vänt och går sakta år rätt håll och det gör det verkligen! 


Den 23 september var jag på återbesök hos Bengt Sturesson i Ängelholm (han som stelopererade bägge mina bäckenleder senast i januari 2013). Jag har inte riktigt haft tid och ork att sätta min in vad han faktiskt sa, men jag skrev ned det i min anteckningsbok och försöker tänka på det lite då och då.  


För det första sa han att han var mycket nöjd, att röntgen visade att jag läkt. Han tyckte även min gång såg mycket bättre ut. Han berättade denna gång att han varit mycket orolig och tveksam till hur det skulle läka eftersom min sjukdom Ehlers-Danlos försämrar läkningen. Det var även därför jag fick gå flera månader extra på kryckor.

- Du har väldigt hypermobila leder (överrörliga), du fick en blödning under operationen som var svår att stoppa och de brsitningar du har på mage, lår, rygg och vader är typiska för EDS. Så jag är så glad att du har läkt, sa Sturesson.

 

Jag sa att jag var så lycklig att jag åter nu kunde handla och gå promenader. Att mitt liv blivit så mycket bättre sedan operationen. Jag berättade att jag väntat två månader extra innan jag provade att rida (egentligen fick jag prova i mitten på juli) men att jag nu åter fått så ont i höften, bäckenet och musklerna runt. Betydde det att jag inte kan rida något mer?, frågade jag med darr på rösten. Han undersökte och klämde lite runt min ömma höft och sätesmusklen och sa snabbt och tvärsäkert att det bara var en överansträngning. 

- Så jag får fortsätta rida?

- Jag absolut, men det är slut med hästhoppning och du ska inte tävla eller något sådant. Det är för stora risker, sa han.
- Om jag skulle ramla av då och något går sönder. Hur ska jag göra då, ingen på Sundsvalls sjukhus kan ju detta?

- Nä, det är just därför. Du måste ju komma hit om det tillstöter några problem.

 

Just då var jag glad att jag ialla fall kan fortsätta rida, det andra slog jag bort, det var som en ful irriterande fluga som surrade i cresendo som jag bara lät flyga förbi.

 

I går var jag som vanligt med dottern på ridskolan för hennes lektion. Hon hade teori (ej ridning utan lektion med fakta) och berättade sedan glatt om att detta var den bästa teori hon haft någonsin! De hade gått igenom grunderna för hoppning samt fått suttit på läktaren och sett en tjej hoppa samtidigt som ryttaren hade beskrivit allt hon och hästen förberedde och efter innan hinder osv. Jag började glatt och engagerat att beskriva om känslor, vägar jag också. Vi pratade om oilka hinder då det plötsligt kändes som om den äckligt irriterande flugan närmade sig mig med ett högt ljud som därmpade de andra omkring. Sedan kändes det som om någon slog en knytnäve i min mage. Samtidigt som orden formades "du ska ju inte hoppa mer". Nä, just det jag får inte hoppa hinder mer, inte vara pirrig och lite nervös och tänka igenom banan för att sedan genomföra den. eller att efteråt få det sköna adrenalinpåslaget och kompisarna och ridlärarens beröm. Då gjorde det ont och jag blev så tyst. Tur dottern hade en kompis med i bilen för jag sa inte ord mer på resan hem. Väl hemma var det middag och läxläsning. Ja, kv'ällen rullade på som det gör och det är inte lätt att släppa fram och kunna vara ledsen när man har barn det bara är så.

 

Så därför började det åter göra ont nu när jag skrev här och nu kan jag tillåta mig vara ledsen. Vilken lyx att få gråta lite  Men ändå när jag tänker på det så kan jag inte ta in det fullt, att jag aldrig mer ska hoppa. Det som jag älskat mest av allt. Men Sturesson påminde mig om något bra. Det som jag alltid ska tänka på för att kunna rycka upp mig och kämpa på vidare. För är det något jag kämpar med så är det att inte bli ett offer, usch, usch den sticka offerkoftan är den som skrämmer mig mest ska ni veta! I alla fall så sa Sturesson så här:

- Upprepa igen för mig, i vilket skick var du när du kom hit i fjol? Vad kunde du då?

- Jag kunde inte gå till mjölkdisken och jag hade så fruktansvärt ont.

- Just det, tänk på vad som har hänt på 1 år!

Just det, tänk på vad som hänt för mig under 1 år, då borde jag verkligen inte vara ledsen för att jag inte kan utöva hästhoppning något mer!! Dessutom hur ser det ut om ytterligare 1 år för mig, nästa år kan jag träna och rehabilitera mig fullt ut då går inte 6 månader bort med kryckor och operationer  

 

Vidare sa han att jag skulle välja lugna aktiviteter och att jag måste inse mina begränsningar och att dessa begränsningar hade mer med min sjukdom att göra och inte att jag stelopererad.

- Du kan inte bli som vem helst, någonsin, du måste acceptera din EDS. Men njut av livet, hitta aktiviteter för "pleasure". Jämför med innan steloperartionen och var nöjd, sa Sturesson. 

 

Det var så bra för mig att han flera gånger betonade det om hur jag faktiskt hade det innan operationen för även om jag tänker på det varje dag så glömmer jag det också några gånger varje dag  

 

Sist jag träffade Sturesson i januari sa han att alla mina smärtor inte härstammade ifrån bäckenet utan även att jag hade ryggproblem. Men då hade jag fullt upp med att återhämta mig efter operationerna så jag sköt undan "det med ryggen". Men nu frågade jag igen och även om min nacke. Han kollade på mig igen och sa att min ländrygg också är hypermobil (överrörlig) att kotorna ibland slår emot varandra när jag hamnar i ytterlägen och det är det som smärtar. Det som jag kunde vara är att fortsätta med noga stabiliseringsövningar för rygg och framför allt mage. Hmm, ja det har jag känt i så många år att det är löjligt jag gick i årskurs 4 när jag fick börja gå hos min första sjukgymnst för att jag hade sådan molvärk i ländryggen så stabilisering det kan jag i alla fall  Där är ju ridningen mycket bra också.

 

Angående min nacke så sa han bara att det kan bli så att när diskarna där "slår i hop-gnuggas mot varandra". då kan det bli sprickor i diskarna och det är mycket smärtsamt. Möjligt att det var detta som hänt mig nu. För att komma tillrätta med nacken är det hållning och att stärka upp bröstryggen.Inga nyheter men för mig är det viktigt att numera få höra samma sak ifrån flera håll. Detta eftersom jag tidigare för många år sedan gjort så mycket som jag blivit tillsagd och det har försämrat mig så mycket. Sturesson höll med både mig och min naprapat att inte träna upp nacken utan inrikta mig på bröstryggens muskler och hållningen. Bra, då kan jag lita på min naprapat. När jag skulle börja träna upp min nacke efter ridolyckan så fick jag göra "lejonträning". Då står man på golvet på alla fyra och håller fast ett brett gummiband med händerna, den andra delen har man i munnen och sedan ska man dra gummibandet med hjälp av huvudet/nacken. Oj, oj så jag kämpade med det, men jag fick sådant otroligt illamående och huduvärk, men jag skulle ju göra det och jag gör ju helst som jag blir tillsagd, men numera har jag ju iaf börjat med detta att jag inhämntar information från flera håll jag "sväljer" inte allt som sägs lika lätt numera.

 

I dag ska jag träffa en helt ny sjukgymnast som jag ska kolla om han kan hjälpa mig vidare med mina muskelkramper. Eftersom den där super naprapaten Anders kostar 540 kr/gång...Jag har lagt ut kanske 6 000 sedan april på att få hjälpa med mina muskelkramper i nacke, höft, rygg. Det vore verkligen den stora nyckeln att låsa upp, om jag kan hitta en sjukgymnast som kostar 80 kr och ingår i högkostandsskyddet istället, jag tror att det är det som är det viktigaste för att jag ska kunna återgå i arbete.

 

Kram kram

Pansen  


Av Pansen - 8 oktober 2013 22:00

Har ju glömt att skriva att utan min skottkärra skulle det inte bli mycket käk i detta hus  Alltså när jag handlat kör jag fram en skottkärra och fyller upp den med alla tunga kassar. Sedan kan jag dra skottkärran ända till köksdörren visst några lyft blir det ändå men det är stor skillnad från att bära fram och tillbaka flera gånger.

 

Jag tycker det är så tråkigt att jag förpassats så mycket till sängen igen, men det är som det är. Det är ju ändå sängläge som läker mig så det funkar, jag har ju vanan inne kan man lugnt säga. Jag vet inte hur det blir för mig och arbetsträning. Jag ska för en gångs skull inte försöka att inte pressa mig själv att bli frisk och tro att jag är frisk bara för att jag vill...

 

I början på november har vi stort avstämningsmöte med mina handläggare på Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen, min husläkare samt kuratorn och sjukgymnasten från smärtteamet och sist men bäst "min" sjukgymnast Torstensson. Oj, oj vad mycket folk som ska sitta tillsammans och prata om bara mig!! Det känns så jobbigt liksom den där pinsamma känslan som om att jag inte klarar mig själv...Hade min kropp klarat smärtkursen hade jag arbetstränat nu allt var ju klart då hade jag itne behövt ett sådant här möte---liten suck är det allt. Smärtteamet ville verkligen att min man också skulle följa med, men jag vägrade. Det står till och med i mina journalanteckningar att jag måste bli bättre att kommunicera med omgivningen om hur jag mår, att jag ska berätta för min man...Haha, jag kommunicerar ju för fullt här på bloggen ibland skriver jag allt som jag annars håller för mig själv  

 

Men nu har det i alla fall lugnat ned sig lite på makens jobb och jag ser att han inte är fullt lika sönderstressad så i lördags tog jag luft och ton och berättade en hel massa om hur jag känt och känner och tänker, tänker och tänker. Det var skönt och sedan frågade jag om han ville bvara med på mötet och det ville han. Att jag ändrade mig beror ju dels på att han pressade arbetssituation har lättat lite men också för att jag tänkte hur ofantligt skönt och tryggt det var när han följde mig alla tre gångerna till Ängelholm. Han kunde lyssna och ställa frågor som jag inte vågade osv. 

 

Nä, det går tyvärr inte enligt min plan...Då skulle jag varit ute på arbetsträning nu och jag skulle kommit långt i träningen, känt mig stabil och uppbyggd innifrån istället kan jag knappt använda armarna och kotorna i halsryggen/nacken spränger och musklerna krampar så jag är hård som en tvättbräda...Men bäckenet är bättre i alla fall och det gläder mig verkligen   Jag är så nöjd med stabilitetsträningsövningarna, de som jag tyckt varit så tråkiga jag känner att det är just de övningarna som gör skillnaden. Det är de övningarna som möjliggör att jag kan fortsätta på stegen och uttöka övningar...Jag hoppas verkligen att ni som läser här har fått sådana övningar och inte bara något "se till att träna och rör på dig" grej för det funkar inte det gör ofta bara smärtorna värre. Men det känns åter mils borta att jag ska kunna på ett gym och arbeta med maskinerna. Eller cykla eller simma...Jäkla nacke det ställer till det och det känns som när jag var nyskadad. Men i natt testade jag några timmar med kudde under huvuder i alla fall och det gick lättare att somna då iaf. Hoppas jag åter kan ligga på kudde igen, för detta är ju bara så knäppt.

 

Kram kram

Pansen

Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

39 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
  1 2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14 15 16 17 18
19
20
21 22 23
24
25
26
27
28
29
30 31
<<< Oktober 2013 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ steloperation med Blogkeen
Följ steloperation med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se