Eftersom jag försöker ladda mina batterier och spara på den energi jag har så vilar jag min hjärna och publicerar fler äldre dagboksanteckningar.

10 feb torsdag 2011

Känns tomt, känner panikkänslor slå upp, oron gnager igen, kallsvettas på nätterna, kliver upp med lockigt tovigt hår, jag som har så spikrakt. Vad händer nu då? Det blir ingen steloperation vid Strängnäs Ryggkirurgiska, vad händer med läkare nu, Försäkringskassan.?

Tänker och säger högt i bilen från Strängnäs
- Jag kanske skulle söka den där 50% tjänsten i Härnösand? 
Jag liksom ljuger och låtsas för mig själv igen, jag fortsätter lura och förneka smärtdjävulen.
- NEJ, absolut inte! Du skulle ju vila sa läkaren!, säger min man bestämt.

Ja, såklart. Jag är så jävla dum, förstår inte själv hur jag kan säga så?! Kliver upp i dag, tvingar mig att röra på kroppen, går runt flyttar en blomkruka, men lider mest när jag ser allt jag vill göra, möblera om osv. Klockan blir 09.30 känner huvudvärken komma, det gör ont i käkarna, axlarna, bröstkorgen. Det är nog så här nästan varje dag, men det är så många smärtor jag orkar inte registerera. Ska jag till en läkare måste jag få veta vad de ska fråga annars blir bara mina svar förvirrade, jag förtränger så mycket. Det är min överlevnadsstrategi för att klara detta.

Jag har mejlat Thomas och en SSK som heter Britta Berglund som jag hittade i EDS-häftet från Thomas. Jag är redo för en diagnos nu, jag erkänner, jag mår inte bra, jag mår inte alls bra...Nu är texten suddig på grund av hjärndimma, jag kommer inte kunna se på TV, jag är så trött, men kommer inte kunna sova, jag kommer stirra som en zombi, fången i ett skal som ser friskt ut. Tur att radion och P3 finns:-)

Och, vilken tur att Thomas Torstensson finns, han ringde nyss och pratade 40 minuter med mig! Han förstår hur det känns nu efter ett nej till steloperation. Ibland förstår han mig bättre än vad jag förstår själv, haha. Han sa:

- Din diagnos kvarstår, inget är förändrat angående det bara för att en läkare inte tyckte du passade för just deras studie.

Precis som om han kunde läsat mina tankar.

Han tyckte inte jag skulle oroa mig för min sjukskrivning, min husläkare eller Försäkringskassan. Kanske är det så att Bo Nyström är för mekanisk i sin bedömning och att S-vall nu kommer bryta samarbetet med dem? Men hoppet tändes igen för jag ska få träffa en annan läkare som kanske kan ge mig kortsionbehandling direkt i bäckenet! Nu känner jag för att återuppta rehabträning och ridning igen, jag hade inte lagt ned det, men tappade lusten och tänkte skita i allt i går...Men då ringde Thomas och nu kan jag andas lite igen  

Puss och kram

Det ger mig verkligen energi att svara på alla frågor via mejl och SMS som jag får av er! Visst, igår tog jag mig knappt ur sängen var helt urlakad och tom. Men så igår kväll hade jag "möte" med en kvinna i 50-år åldern som haft besvär av och till i 22 år. Då tändes min gnista igen och jag fick lite energi igen, tack!

Hon hade läst artikeln om mig i Sundsvalls tidning och verkligen känt igen sig. Det är många som tagit kontakt med mig efter artikeln och det känns fantastiskt trots allas gripande berättelser. http://st.nu/medelpad/alno/1.6300151-opererad-av-gud- 

Men till den jag träffade i går: De senaste 7 åren har hon blivit allt sämre, hon har ingen diagnos och ingen läkare som försöker hitta vad som är fel. Jo, hon hade nu ätnligen blivit skickad på röntgen, vanlig slätröntgen. Men det är ju också en jobbig sak. Röntgensvaret kommer tillbaka och då får vi ofta höra "det ser bra ut, inget konstigt". Vi sitter där hos läkaren och undrar, jaha, så nu tror de inte på mig då?Men det är ju såhär, det kan synas på magnetkameraröntgenundersökning (MR) MEN det är alldeles för få i Sverige som kan avläsa dem korrekt när det gäller bäckenproblem! Jag har jsälv gjort flera MR eftersom jag deltog i en studie. Men det har bara "sett bra ut". Tänk känslan när jag pratade med Bengt Sturesson om in MR och jag frågade gapande.
- Vadå? Kunde du se på min MR att bäckenlederna var påverkade.

- Ja, absolut!

- Men, men varför har de inte sett det i Sundsvall då?

- De har tyvärr inte kundskapen, jag är ju en av de främsta i Europa, kanske hela världen!

Men den känslan är forfarande en av mina livs ögonblick. Jag och mina smärtor var nu på riktigt bekräftade av t.o.m två läkare!! (Sturesson höll på "lärde" upp en till från Umeå)

Jag lyssnade på hennes berättelse och visst, det lät som bäckensmärtor och hon har aldrig ens fått diagnos. Ladrig ens kunnat prova specifik träning för att bygga upp musklerna kring bäckenet. Nu kunde jag i alla fall ge henne lite kontaktuppgifter och tipsa om lite olika saker.  Varför ska det vara så svårt att ta oss på allvar?

Behöver jag säga att tyvärr delar ni med er av liknande berättelser allihopa. Läkare som fnyser och inte tror på er, läkare som inte vet vad felet är, läkare som inte skickar vidare till specilister, läkare som tror ni vill bli sjukskrivna eller bara tigger om smärtlindring för skojs skull.

Nä, helt galet är det och enda saken som vi kan göra är att informera, sprida våra budskap om att detta med bäckenproblem är ett mycket stort utbrett problem som tyvärr säkerligen kommer öka. Eftersom vi kvinnor kanske inte är lika starka i bäcken/mage/rygg nu som våra förfäder var när de mjölkade kossorna och ansågs vackra om de hade bulliga former med kraftiga bäcken...Kanske är det också så att 14-åriga tjejer inte ska börja äta p-piller för det kanske försämrar bäckenstrukturen och gör den svagare...hmmm, ja vi får väl se om det dyker upp några sådana studier framöver och som inte tystas ned av läkemedelsjättarna...Har jag fel vore jag den gladaste  

Kärlek och styrka

Pansen