Direktlänk till inlägg 14 januari 2014

Ny läsare Malin -utan plan förutom att använda bäckenbälte...

Av Pansen - 14 januari 2014 13:15

Läsaren Malin nr 2

Ja, var ska jag börja? Hittade hit häromdagen då jag googlade avlastning+bäcken+kryckor eller något sånt. Är sjukskriven sedan snart tre år för Utmattningssyndrom och långvarig smärta.

 

För ett år sedan diagnosticerades jag för Hypermobilitetssyndrom. Har haft bäckenproblem i halva mitt liv (nu 40+) med låsningskänsla och viss smärta men för åtta år sedan blev det markant sämre (åt P-piller då). Har sedan haft besvär i perioder, som i skov. Har även besvär från fötter, bröstrygg, nacke, axlar, händer pga smärta o överrörlighet.

 

Efter jag fått min HMSdiagnos ville VC att jag skulle träna ThaiChi, men det tålde inte bäckenet öht vilket gav ytterligare försämring. Inga andra åtgärder än rekommenderas att köpa bäckenbälte då för ett drygt år sedan. Nu är bäckenet hyfsat, men inte smärtfritt, i bakåtlutat läge i soffan men allt annat ger genast ökad smärta. Att gå, stå och sitta upprätt samt att ligga still i sängen fungerar dåligt. Nästan helt isolerad hemma (beror även på mina andra besvär), om ingen skjutsar mig korta sträckor.

 

Kommer i alla fall gräva ner mej o leta tips o råd i din blogg. Jo, förresten - ingen djupgående undersökning gjort, olika sjukgymnaster säger olika. Aldrig röntgats. Har du haft några hjälpmedel - kryckor såg jag ju, men rollator? Rullstol? Elrullstol? Annat? Kram så länge, vi hörs! (Kika gärna in på min blogg om du vill!) http://www.livetsbilder.blogspot.com

 

Hej Malin
Välkommen hit jag ser att vi har mycket liknande smärtbild och överrörlighetsymptom också. Vet ej om du hunnit uppfatta men jag har diagnosen Ehlers-Danlos (EDS) typ 1-3, vill du läsa de inlägg som är kopplat till det så skriv Ehlers-Danlos och EDS i sökfältet.

 

Till dina frågor. Jag har mycket svårt att ta till mig detta med hjälpmedel. Försöker dölja det jag har och känner mig så nöjd när ingen ser eller kommenterar. Men kryckor har jag ju använt i perioder och de gick inte att dölja  Men jag vet andra läsare som använder rullstol och elrullstol. Det finns även flera läsare som är överrörliga och en del som har dignosen EDS. Jag har fått ett elryggstöd till sängen från arbetsterapeuten. Alltså höj-sänkbart ryggstöd, det gjorde stor skillnad. Tyvärr kan jag inte använda det nu för nacksmärtorna kräver helt plant läge, haha en ny erfarenhet för med bäckensmärtor var det tvärtom  

 

Tyvärr behöver inte våra bäckensmärtor synas på röntgen. Jag hade gjort flera och även MR men Sturesson såg i alla fall förändringar på MR. Men han är specialist och med just hans operationsmetod är han nog ensam i Sverige kanske i Europa...Men det finns nästan ett fara med läkare som förväntar sig att det ska synas på röntgen och syns det inget kan vi istället få höra att det bara är att träna på, inte tänka efter osv...

 

Hmm, jag vet ju inte vart du bor, men du skulle verkligen kunna få en hel del hjälp om du fick en bedömning och rätt rehab-träningsprogram för bäckenet av samma sjukgymnast som jag har: Thomas Torstensson på Sundsvalls sjukhus. Innan läkare ställde EDS-diagnos gjorde Thomas också det. Det är också superviktigt att vi med bäckensmärtor får rätt sorts uppbyggnadsprogram för bäckenet rehab-träning. Fel träning eller rörelser kan försämra! Jag vet att det är flera läsare här på bloggen som bor långt ut i landet som åkt till Sundsvall och fått träffa Thomas...

Hur har ni gjort för att få komma till Thomas?

 

Kanske har du också hunnit läsa och sett att flera kvinnor blivit sämre av p-piller/hormoner och i alla fall jag tror helt klart på ett samband.

 

Jag hoppas du fortsätter att läsa och kommentera här. Dela med dig av dina tankar, frustration, glädje eller dina frågor! 


Massor med varma kramar till er alla!

Pansen  

 
ANNONS
 
Ingen bild

Catarina

14 januari 2014 16:32

Hej! Jag är en av dem som träffat Thomas (bor i Skellefteå). Jag började med att kontakta honom och fick då höra att det var ok för honom att jag kom till Sundsvall för bedömning men att jag behövde en utomlänsremiss (heter nåt sånt) eftersom det blir vård utanför ens hemlän och det då handlar om pengar. Jag fick tjata rätt länge (ca 1 år) innan denna remiss skrevs. Det gäller att få läkare att förstå att Thomas har kompetens kring bäckenet som väldigt få har. Så det kan säkert gå fortare att få denna remiss än 1 år! Jag hade nog ovanligt envisa läkare. ;) Jag kan också verkligen rekommendera alla som inte fått en bra bedömning av sitt bäcken att försöka få remiss till Sundsvall!
Kram!

 
Malin

Malin

15 januari 2014 09:41

Tack för välkomnandet och svaret på mina frågor!

När det gäller mej själv och tankar på hjälpmedel handlar det eg inte om att jag är anti-hjälpmedel (går liksom inte då jag är arbetsterapeut själv) utan att jag mer har svårt att tänka vad dom skulle kunna fungera eftersom hela kroppen är knas. Och vad avlastar eg. bäst? Jag känner mej så gräsligt begränsad just nu och om jag skulle bli mindre begränsad med hjälpmedel så skulle jag bli tvungen att svälja "skammen" att det syns utanpå. Jag har många hjm hemma som jag inte klarar mej utan, duschpall, arbetsstol i köket, mitt bälte mm.

Har nu hunnit läsa lite mer i din blogg och insett att jag behöver få en ordentlig koll på mitt bäcken. Ska till en mkt duktig sjukgymnast i slutet av månaden (en som typ bara tar sej an hopplösa fall) men om det an någon anledning inte skulle fungera kommer jag nog ta kontakt med din sjukgymnast (läste förövrigt om då du fick din diagnos...oj vad tårarna rann).

På tal om hormoner så är jag alltid sämre (i hela kroppen inte bara bäckenet) i samband med ägglossning och mens, inget konstigt och väldigt vanligt vid EDS/HMS enligt smärtläkaren som utredde.

Sen undrar jag väl lite om mediciner oxå...vem tog tag i och försökte hjälpa dej med smärtlindring och hur långt hade det gått då? Vad har du nu?

Kram!

http://www.livetsbilder.blogspot.com

Pansen

15 januari 2014 14:37

Så bra att du ska till en kunnig sjukgymnast det kan liksom vara hela skillnaden:-)

Jag är "skör" hela jag vid ägglossning och mens mer smärta i ländrygg och bäcken, samt blir ofta förkyld vid mens då immunförsvaret är sämre.

Följ länken här för lite fler vardagstips:
http://steloperation.bloggplatsen.se/sok/text-vardagstips/

Det var en läkare som äntligen förstod vilka fruktansvärda smärtor jag hade. Jag fick prova ut morfinplåster men tyvärr så lossnade de bara så det fick långtidsverkande tabletter-Depolan istället samt vid behov morfin. För min del flytande lösning då tabletterna inte gav effekt för emellanåt står min kropp och dess system liksom still...Det var som att min husläkare inte vågade skriva ut morfin men när den andra läkaren hade vågat har han iaf fortsatt våga skriva ut morfinet...
Jag har avsevärt sänkt doserna mer än halverat efter steloperationen. Doserna skulle vara ännu mindre om inte detta med nacken inträffat. Smärtläkaren jag fick träffa 2ggr i höst på smärtkursen sade att jag kanske ska stå kvar på typ 20 mg Depolan 2 ggr/dag även sedan eftersom jag har EDS som gör att jag har kronisk led- och muskelvärk utöver det andra;-)

 
Malin

Malin

17 januari 2014 11:37

Tack för svar! Blir lite less då jag hör om smärtlindringen - det verkar inte finnas någon samsyn över hur man gör med smärtlindring som beror på hypermobilitetsproblem.

Vi hörs!

http://www.livetsbilder.blogspot.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Pansen - Tisdag 20 feb 13:29

- Jag brukar inte vara så här bestämd och barsk! Jag brukar verkligen inte låta så hård det ska du veta, men jag måste ta mig igenom ditt hårda pannben, säger psykologen på företagshälsovården.    Jag ringlar runt i den tjocka mjuka ljusgrå fåtölj...

Av Pansen - Torsdag 15 feb 12:15

Hittade detta som jag skrev i november 2015...min "krasch" förra hösten november 2016 och sedan en ännu större krasch i november 2017 är inte så konstig har varit på gång ett tag tror jag...   Rör mig inte, jag hoppar runt, jag balanserar knappt ...

Av Pansen - Onsdag 14 feb 08:29

Den 16 november kraschade jag kan man säga. Eller min kropp, dess muskler, senor och bindväv var helt slut. Mjölksyra till Max i flera kroppsdelar. Migränattacker varje dag och medicinen kunde inte längre stoppa smärtan och det bara accelererade med ...

Av Pansen - 13 december 2017 16:17

Höger höft hugg värker bultar kan inte ens ligga 3 min på den. Lägger mig på andra sidan. Den där höftövningen den har jag ju glömt bort när så mkt annat rasat i kroppen och jag kämpat så hårt för att ändå prestera och göra mitt jobb. Älskar mitt job...

Av Pansen - 12 juli 2017 11:50

Jag startade gruppen på Facebook och blir så glad när ni skriver o tackar mig och är jag så glad över all aktivitet när alla delar med sig av erfarenheter och tips. Jag tycker det häftigt att vi nu är över 60 medlemmar i gruppen. Känner nu att jag vi...

Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

39 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
   
1
2
3 4
5
6
7
8 9
10
11
12
13 14 15 16 17 18 19
20
21
22 23
24
25
26
27 28 29
30
31
<<< Januari 2014 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ steloperation med Blogkeen
Följ steloperation med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se