Så härligt och roligt att läsa att Karolina blev så inspirerad av mina test att gå längre promenader så hon testade själv också. Nu vill jag dock höja ett mycket högt varningens finger och beklaga att ni inte får bli så testglada att flera av er drar i väg ut på långpromenad! Nä, tyvärr får detta bara gälla de som genomgått steloperation och rehab eller har en mycket kompetent sjukgymnast som ni kan rådgöra med innan!

Jag har så många gånger och håller fortfarande på med det sättet att jag förnekar smärtan och min sjukdom. Det är bara bra en gång på 200 skulle jag gissa  I torsdags var nog en sådan dag. Jag ökad takten och gick 5 km sträckan 10 minuter snabbare än tidigare. Men det stora nöjda flinet från kvällen innan var helt förbytt när jag vaknade dagen efter. En av skarp nacksmärta och muskelkramp i skuldror med utstrålning mot armarna. Dessutom med en kraftig migrän som höll i sig hela dagen och kvällen. Jag åt maxdoser av mina olika migränmediciner samt muskelavslappande och morfin, helt galet, men inget hjälpte! Sent på kvällen accelererade smärtan ytterligare lite till och jag kan säga att jag då var så svag och ynklig. Som tur så var hela familjen borta på olika aktiviteter så jag behövde inte anstränga mig för att fungera.

I lördags åkte maken och jag till stugan för att måla om lite bröstpanel i köket, det var ca 7 kvm. Jag mådde mycket bättre, jag hade ont i nacken och huvudvärk men nu lindrades det lite av medicinerna. 

- Men ska vi verkligen åka till stugan, klarar din kropp det? Ska du verkligen måla?, sade maken.

- Ja, jag kan och jag ska måla!

När jag blir sådär envis når jag inte ens mig själv. Jag var så lycklig över 5 km-prommisen, kände mig normal och började genast drömma om vad jag skulle tänka klara av längre fram. När smärtan och migrän kom på fredagen valde jag helt förneka och förtränga hur dåligt jag mått på fredagen. Jag blir liksom tvär och tänker att nä, du ska inte vinna smärtdjävul. Det är inte så smart alla gånger och detta tankesätt jobbade de i smärtteamet mycket med att få bort hos mig. Men jag har hunnit analysera det också nu för det har gått 5 månader sedan och vet ni, det är den där jävligt envisheten hos mig som gör att jag "överlever" att jag orkar komma tillbaka gång på gång. Så nä, jag har absolut lärt mig mycket och jag måste lyssna och ändra mig många gånger men jag kommer inte släppa den där känslan helt, den är min överlevnad  . Som tur är tror jag att jag har med min sjukgymnast på detta han har varit orolig för hur han ska "nå min hjärna" och jag erkänner att jag själv inte når den alla gånger men det ska nog vara så bara inte så ofta som tidigare i mitt liv.

Jag målade i alla fall lite i köket i stugan och kände mig så lycklig och normal.

- Åh, vad underbart, det är precis som förr, sa min man lyckligt.

Ja, det är ju därför jag försöker och försöker och ibland gör saker trots att jag kanske inte ska. Nu kommer jag varje gång i år framöver kunna se mig om i stugans kök och känna att jag varit med och skapat förändringen.  Det är samma sak i vårt badrum en vägg har jag kaklat och fogat och slipat och jisses vad jag är stolt för det.

Jag har fortfarande inte fått något svar från MR av min halsrygg trots att jag skulle fått de för snart två veckor sedan...Det blev fel med utbetalningen av Försäkringskassan i slutet på februari och det beror på att de måste göra en ny uträkning/bedömning av min SGI det har hittills tagit 1 månad. Jag är så orolig och spänd att det ska komma något galet beslut som ger mig mindre pengar igen. När folk har frågat hur det är med Försäkringskassan, är det så svårt och knäppt som beskrivs i tidningarna? Jag har jag varit alldeles för snäll i mina omdömen om dem nästan försvarat dem och det ångrar jag. Försäkringskassan har skapat och gett mig så otroligt mycket oro till och med ångest. De har strulat, tappat bort läkarintyg så jag fått jaga läkaren igen, gjort fel med många utbetalningar, kommit med återbetalningskrav på grund av deras fel. Jovisst de avskrev det men oron till dess var inte kul. Om jag fick önska hade jag velat fått vara ifred, det räcker för mig med läkare, sjukgymnast, naprapat och psykolog. De förstår mig, jag upplever inte att de misstror mig. Till Försäkringskassan: Jag vill inget hellre än att vara frisk och arbeta så jaga mig inte det gör jag så himla bra själv ändå och det gör mig bara sämre. 

Men det har inte varit något att oroa sig för när det har varit möten. I november deltog min handläggare på F-kassan (hon var skitbra, men nu har jag fått en ny sämre som kanske inte förstår mig riktigt), husläkaren, smärtteamet från sjukhuset (två sjukgymnaster och kurator) och det mötet var bara bra. Jag upplevde fullt stöd och förståelse. Men det är såklart viktigt att man har en vettig och bra sjukgymnast eller läkare som kan förklara vårt tillstånd med bäckensmärtor. Eftersom de kräver noga rätt träning och mycket lång återhämtningstid.

Men till er som ska på ett så kallat "stormöte" se till att er sjukgymnast eller läkare kan förklarar för Försäkringskassan vad detta tillstånd leder till för er både fysiskt och psykiskt. Det som blev bäst för mig att säga för att beskriva för de som inte förstod blev ju frasen "Jag kan inte ens gå ända till mjölkdisken på affären så mitt mål är att komma dit och att kunna sitta en stund i soffan i vardagsrummet". Det är svårt för utomstående att förstå hur invalidiserande dessa problem är men när jag började säga det där meningarna gick det så mycket bättre. Det var förresten Bengt Sturesson (dr som fusionop mina SI-leder) som upprepade mina meningar och tyckte att de räckte bra som förklaring, sedan dess började jag säga dem. Summa är bakgrunden och handlingarna bra är det inga problem med Försäkringskassan det går också alltid bättre om man har någon väntande plan inom sjukvården att man ska gå rehabiliteringskurs, göra röntgen osv.

Någon som har några mer funderingar på det eller nåt annat? Vi har vårväder här i Sundsvall och jag skulle så gärna vilja gå mina långa promenad men jag har migrän och nacksmärta i dag igen blir så less och förbannad men vad hjälper det. Jag får ta det lugnt och hoppas att det lättar mot kvällen så kanske jag kan gå en sväng då.  

Kärlek och styrka  

Massor av kramar
Pansen

Det stod på kallelsen och de sade vid MR-undersökningen att jag skulle svar om en vecka. Men på torsdagen var jag till vårdcentralen och efter 8 dagar, inget MR-svar. Men den "nya" husläkaren är bra. Jag tog mod till mig och sade att jag vill byta till honom.

Så skönt att jag nu äntligen har bytt husläkare. Den nya läkaren kan inget om bäckensmärtor eller foglossning säkert inte så mycket om Ehlers -Danlos heller, men det är liksom inte det jag behöver som mest heller. Jag behöver en läkare som lyssnar på mig och försöker förstå min situation att jag vill framåt och är beredd att göra allt för att komma dit. Den nya läkaren sa.

- Javisst kan då få byta till mig, du är ju ingen besvärlig patient. Det är din sjukdom som gör att det är mycket runt dig, men det är ju du som lider värst av den inte vi i sjukvården som möter dig, eller hur?

- Jo, precis, så där brukar min sjukgymanst Thoimas också säga, mumlade jag. 

Men de orden säger väldigt mycket om hans synsätt och jag upplever att han har en vilja att hjälpa mig. Jag fick tabletter utan att jag behövde förklara någonting utskrivna mot riklig mens. Så skönt att slippa "stida och förklara" på bästa sätt. Så nu har jag tagit bort hormonspiralen för den gav mig dels PMS-besvär konstant och minskad sexlust samt negativ påverkan på binväven. Det är kanske 2 veckor sedan jag tog ut den och nu känner jag klara förbättringar, snart är jag mig själv igen.  

I söndags gick jag 5 km igen, jippi!! Det är stort. Men i går måndag vaknade jag åter med förkylning. Det är tredje gången den tar om! Jag brukar inte orka bry mig om en förkylning, men nu sabbar den verkligen mycket eftersom jag inte kan träna och promenera! Det tycks ju funka att gå 5 km och det är stort för mig, otroligt bra! Efter en kortisonkur och lite gulkroppshormonm så blev det lite ju lite oreda i mina hormoner vilket ledde till en otrolig ökad matlust och jag har gick upp typ 6 kg på 1 månad!! Jag kan liksom inte tro det när jag ser på vågen, det är för konstigt och så här mycket har jag nog aldrig vägt. Därför blir det väldigt bra om jag kan gå 5 km för då kan jag fettbränna och reglera vikten med dem.

Det är ju väldigt svårt om man har bäckesmärtor och vill gå ned i vikt. För det finns liksom inget fettbrännande man kan göra, eller är det någon som vet och kan tipsa andra? Under hela min värsta tid med bäckensmärtor tappade jag apiten och rasade i vikt. Det enda som gick ned var smågodis på helgerna och jo, middag åt jag mestadels.

Kram kram kära väner

Kärlek och styrka till er alla!

Pansen