Alla inlägg den 3 oktober 2014

Av Pansen - 3 oktober 2014 09:40

Hej älskade vänner. Ni ska veta att jag tänker på er varje dag önskar så att tankar kunde hjälpa   Jag njuter och känner lycka nästan varje dag trots att min kropp fortfarande kan vara ganska tuff att leva i och med  

 

Detta är ett klipp till den operation jag gjort (inget blod eller så).

Filmen visar steloperation ena sidan av bäckenlederna. Jag har stelopererat bägge. Det är denna metod som används vid Ängelholms sjukhus av Bengt Sturesson.

 

http://www.youtube.com/watch?v=zWnb7zcGWno&list=LP89s9AkVkimg&index=5&feature=plcp

 


 

Jag önskar så att jag kunde skriva oftare, men många dagar går jag direkt till sängen utan att ens äta middag för att återhämta mig. Jag kämpar och presterar i ett högt tempo på jobbet och trivs super. Visst, balansen mellan jobb och övriga livet måste bli bättre, men nu är min  (och min makes ) målsättning att göra ett bra jobb så jag att får vara kvar. En dag frågade en kollega vad det var för "fel" jag haft med mitt bäcken? Hon hade nämligen en granne strax över 30 år som var så dålig kunde knappt gå och ingen hjälp fick hon heller. Genast vaknade mitt brinnande engagemang, tänk om det finns något jag kan göra? Hon fick min mejladress och länk till den artikel som Sundsvalls tidning gjort om mig "Opererad av "Gud". Jag hoppas innerligt hon tar kontakt med mig så kan jag ge henne denna bloggadress för det har ju blivit ganska mycket fakta och information här förutom mina dagboksanteckningar  De på jobbet vet inget om min historia jo min närmaste kollega och chef vet att jag är stelopererad och var sjukskriven i  3 år men sedan vet de inget mer och det är så jag vill ha det. Men ni ska veta att jag kämpar hårt för att kunna prestera som en "normal" frisk person. Varje dag har jag ont i nacken och huvudvärk ibland är det riktigt hemskt med migrän och nära nackspärr. Jag har svårt att sitta ned och skriva så jag står nästan hela dagarna. Då gör det mer ont i musklerna i höften och jag måste sätta mig en stund och mota bort nacksmärtan. Jag har fått en superbra kontorsstol extra mjuk dyna och nackstöd och många inställningsfunktioner. Jag ser till att den är rörlig i sitsen, rörelser mår jag bäst av. De gånger jag blivit sämst i jobbet är under utbildningar/konferenser för jag kan inte sitta och vika huvudet uppåt och bakåt för att titta på tavla. Annars är även resor något som ger mig ökade besvär, herregud jag har varit till Bryssel i lilla Europa där så många häftiga stora beslut fattas. Jag gjorde en presentation för att försöka få över några miljoner från EU till Sverige och vår infrastruktur.


Något som förvånar mig men gläder mig oerhört mycket är att besöken hit inte minskat så dramatiskt som jag trodde de skulle göra nu när jag skriver så sällan. Det är ändå 650 besök per månad, wow!  Hoppas, hoppas jag kan fortsätta att stötta så fler av er får den hjälp ni har rätt till.

 

En sak som också gläder mig att nu tränar jag på ett vanligt gym, jag som tränat på sjukhusets rehab eller hemma i så många år. Jag tränar med en yngre släkting som också har Ehlers-Danlos det betyder mycket för oss båda för särskilt hon känner att hon inte kan träna med sina "normal" kompisar. Det är fortfarande rehab-träning det handlar om inte stora tyngder och pressa kroppen. Men jag har kunnat använt cross-trainer och det är så häftigt, känns som jag springer/joggar och flyger fram. Att jogga var en av de saker som Sturesson sa att jag inte ska göra något mer så därför är cross-trainern härlig. Jag kan dock inte använda armarna för då får jag hemsk nacksmärta men jag kanske kommer dit så småningom. Jag tränar bara ben och mage det där med armarna kommer väl förhoppningsvis. Jag är sämre för min sjukgymnast som ger massage är själv sjukskriven, jag har lagt några tusenlappar på naprapatbehandlingar men det ger inte lika varaktigt resultat. Hur som helst så är det ju herregud så sjukt bra ändå, tänk, tänk hur jag hade det för ett år sedan. Jag hade faktiskt panik men bara i några timmar på förmiddagen innan hemska migränanfall attackerade mig och helt slog ut mig. När någon kroppsdel blir sämre så blir hela kroppen försvagad och jag får värk överallt överanstränger jag mig för mycket (pressar mig för hårt) kan jag till och med få lite känningar i bäckenet men det är verkligen en kattpiss i jämförelse med de smärtor jag haft.

 

I dag jobbar jag hemifrån och måste verkligen sätta fart nu. Men jag ville så gärna skriva några rader, jag finns här och jag tänker på er. Jag hoppas verkligen kunna hjälpa fler och hoppas jag får tillfälle att berätta och kanske föreläsa för läkare och annan sjukvårdspersonal hur förskräckligt det är att leva med bäckensmärta och hur otroligt stark den faktiskt är.

 

Vore jättekul om ni skrev och berättade hur det går för er eller mejlar mig pansen76@gmail.com 

 

Många kramar
Kärlek och styrka i massor
Pansen  




ANNONS

Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

39 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
   
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29 30 31
<<< Oktober 2014 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ steloperation med Blogkeen
Följ steloperation med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se