Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Pansen - 7 januari 2015 10:22

Jag är mycket glad och tacksam för en ny läsarberättelse eftersom jag tror att det finns många andra läsare som vill ta del av den. Kommentera gärna för det är modigt att berätta och ge mig tillåtelse att publicera  . Här kommer den och mitt svar till läsaren publiceras imorgon. Kram Pansen

 

 

Jag har tidigare gjort en diskbråcksoperation, en steloperation av ländryggen samt diskbyte och rensning av trång ryggmärgskanal, men smärtan blev om möjligt ännu värre efter L5-SI fusionen. Efter mer än ett år på väntelista fick jag äntligen göra min I FUSE (samma slags steloperationer som Pansen genomgått). Kirurgen som gjort alla mina operationer, är en oerhört skicklig läkare, men socialt sett är han en mardröm (man får i princip dra ut tänderna på honom för att få information). Hur som haver! Det bestämdes att jag skulle få vänster sida gjord och vid återbesöket tre månader efter, skulle han avgöra om även höger måste göras.

 
När jag vaknade efter narkosen kände jag direkt att det var rätt operation, trots att jag var nyopererad och han även tog ut de fyra skruvarna från ländryggen han satte in förra gången, så mådde jag väldigt bra. Hade mycket morfin i kroppen som hjälpte, men efter förra ingreppet (steloperation av ländryggen) vaknade jag av att det gjorde ÄNNU ondare, så jag blev glad för att det inte var som sist.
 
I ungefär de tre första veckorna mådde jag riktigt bra. Självklart var man begränsad och kunde inte sätta på strumpor och gå på kryckorna så stadigt, men smärtan var under kontroll. Enligt instruktion var det kryckor som gällde de närmaste åtta veckorna och jag fick belasta den opererade sidan till hälften samt följa  ett sjukgymnastikprogram. Doktorn sa att det var helt ok att sitta och ligga, och helst skulle jag röra mig så mycket som möjligt för att få tillbaka musklerna som förtvinat under åren (där hade han fel, att sitta i mer än tio minuter åt gången triggade smärta from hell, så att inte sitta längre stunder de första sex-sju veckorna är min rekommendation).
 
Informationen jag fick av kirurgen var knapphändig, att det i princip skulle göra "lite ont" vid vecka åtta, men sen skulle allt gå över och man skulle må bra igen. Yeah right! Kunde se ett mönster. Två dagar var bra, sen kom tre djävulska då man låg och grät som innan operationen. Sen en vecka med smärta och sen tonade det ut i ett par dagar till osv. En ganska tuff läkningsperiod med andra ord.
 
Jag är väldigt tacksam för att jag fått operationen, den har räddat mitt liv. Ja i alla fall på så sätt att jag ser en framtid med jobb, socialt umgänge och familjeliv, vilket jag knappt orkade med innan. MEN trots att det här sjukhuset har en hel del erfarenhet av bäckenoperationer så verkar det som att de inte har en susning om hur läkningstiden går till. JNär det gått sju veckor gjorde det bara ondare och ondare. Jag hade varit en duktig patient och i princip trappat ut morfinet helt, men fick ta till det igen och åkte in till akut ortopedmottagningen för jag höll på att svimma av smärta. Där fick jag en smärre utskällning för att jag tagit morfin igen, för enligt jourhavande läkare (som även läst kirurgens journal om mig) sa att "nu har det gått åtta veckor och du kan omöjligt ha ont för nu är det läkt".
 
Jag opererade vänster SI led och men ca 3 veckor efter operationen började även höger sida ge ifrån sig de där första symptomen man får, innan helvetet brakar löst, och jag berättade att jag misstänker att det kanske är så att man ska ta höger sida också, när jag läkt klart. Fick bara ett arrogant svar av jourläkaren. "Men snälla du, det är inget fel på den, du har bara belastat den extra och nu känns det lite" (han hade inte ens undersökt mig eller gjort röntgen men kunde tydligen ge en diagnos ändå).
 
Självklart förväntar jag mig ingen mirakelkur som tar bort all smärta, men det där bemötandet. Arrogansen och att bli förminskad av sjukvården är INTE ok. Och det har jag fått uppleva många gånger av olika vårdpersonal under resans gång. Man känner sig redan i underläge för att man inte har deras kunskap, att bara få ett mänskligt svar eller sätt gör minst lika mycket som den medicinska behandlingen. 
 
Jag har läst på  en hel del forum i världens alla hörn där patienter berättar om sina erfarenheter, och det var stor variation. En del mådde helt bra efter åtta veckor, men andra inte fören arton månader senare, och det var inget misslyckat utan alla läker olika. En del behövde bara göra ena sidan och andra bägge sidor.  Men det här har jag inte hört en enda läkare säga under mina besök hos diverse läkare. 
 
Hade det inte varit för att "min kirurg"  är väldigt skicklig hade jag aldrig vågat lägga mig på operationsbordet, men jag hade önskat att man blev mer mänskligt behandlad, mer informerad och inte så sterilt behandlad - som en klinisk reservdel som ska skruvas i hop. 
ANNONS
Av Pansen - 29 december 2014 12:56

Så skönt med lite ledighet, det behöver jag verkligen. Nacken fortsättter att trilskas och jag är så less men tänker samtidigt att det inte är i närheten av hur less jag var att leva med bäckensmärtor.

 

Det är samtidigt en erfarenhet som gör att jag är mer tacksam för alla dagar som numera är så mycket bättre. Visst, nackspärr och migrän och för några veckor sedan gick bägge knäslålarna ur led (men de gled tillbaka i rätt läge). Men ändå inte i närheten hur det vara att mest ligga i sängen, att ha cirka 10 minuter på sig att handla innan smärtan blev för stark. Eller hur svårt det vara att bara vända sig i sängen eller sträcka sig efter något på sidan om sängen. Laga mat, föröka leka med barnen, usch, allt var en tuff smärtsam kamp den ter sig ännu tuffare nu när jag kommit ur den. Jag levde otroligt fokuserat i min lilla värld, tog timme eller ibland minuter för minuter. I ren överlevnadsstrategi tillät jag mig itne att rikigt tänka över hur överdjävligt livet var. Jag tänkte inte flera dagar framåt utan här och nu. Den "carpe diem" tanken lever jag fortfarande ganska mycket efter men nu kan jag drömma och göra upp planer längre fram, men nu föröker jag njuta i nuet dessutom. Och jag tänker på er alla som befinner sig i detta helvete just nu. All kärlek och styrka till er, det kommer bli bättre  

 

Trots min höst med trasslig kropp och nytt jobb har jag lyckats avancera och är stolt över det...tänk om de på jobbet visste hur jag kämpar i princip varje dag. Men vi är oftast så mkt starkare än vad vi kan tro.

 

Jag har börjat längta efter att gå på krogen, vara med tjejerna och få dansa oavbrutet timmar i sträck precis som förr...det är några år sedan nu. Jag har också varit i väg och ridit och det gick fantastisk bra. Både min ridinstruktör och jag var förvånade. Men hon säger att min kroppshållning är helt annorlunda nu, till det bättre  Dottern älskar att rida och kommer väl snart att "gå om mig" i kunskaper eftersom hon inte tack och lov behövt göra några uppehåll.

 

Tänker på er och hoppas ni ska finna lite "fighting spirit" när ni läser runt på min blogg med gamla anteckningar osv. Ni är värd att får hjälp  Mejla mig gärna frågor eller skriv er berättelse och ge tillåtesle så kan jag lägga ut den här på bloggen-anonymnt om ni vill. Jag tror det är bra att få läsa om andra och se att ni inte är ensam i er kamp.

 

Kärlek och stryrka

Pansen  

 

 

ANNONS
Av Pansen - 17 november 2014 12:32

Nu har jag lunchrast och har besvarat kommentarer och frågor. Tack så mycket.  Skriver på mobilen så det blir kanske lite fel med stora bokstäver osv. I alla fall innan jag satte mig för att äta låg jag i vilorummet o lyssnade på en avslappning. Mkt att göra, men det är förbjudet att bli stressad och dra upp axlarna;)


Jag var riktigt dålig i nacken förra veckan så i fredags fick naprapaten göra djup stretch och manipulera bröstrygg och nacke som hade låsningar efter behandlingen fick jag ett migränanfall modell kraftig. Men jag har ändå kunna ha en bra helg. I morgon åker jag på tjänsteresa till Bryssel. Denna gång tar jag med egen kudde för förra veckans hotellnätter blev utan kudde då den var för hög;) Men mitt bäcken känns bra o ländryggen också har dock inte kunnat träna. Bli ond cirkel m huvudvärk o tjänsteresor. Men jag vet vad jag behöver så jag måste ringa min ridlärare igen o se till att komma upp på hästryggen igen:)

Kärlek o styrka 

pansen 

Av Pansen - 1 november 2014 08:15

Det här klippet i illustrationer-tecknat tycker jag så bra visar hur smärtan ser ut pulserande röd och utrbredd, hur det blir med instabilt bäcken det som jag upplevede som vrickningar och som att jag hela tiden slog upp ny skada. Det var så jag ville förklara, men det är inte så det ska beskrivas enligt flera kunniga läkare. Men vad tycker ni? Stämmer filmens röda pulserande förklaringar överens för er? Sedan är det denna op-metod som jag gjort. Jag har tre trekantiga titanstag på vardera sida  


https://www.youtube.com/watch?v=yqfZ0XtmKyE


Kram 

Pansen 

  

Av Pansen - 31 oktober 2014 08:00

Några Skellefteå-läsare hörde av sig (tack) och uppmärksammade mig att de videoklippet inte fungerade. Det som visade den metod som användes vid mina steloperationer. Nu har jag letat och hittat en ny film som visar samma metod.

 

Jag har opererats på bägge sidorna med sex veckors mellanrum. I dag är ärren mycket små, mitt bäcken är stabilt, jag arbetar heltid efter tre år som sjukskriven mestadels liggandes i sängen. Jag känner inte av att jag har totalt sex titanstag i mitt bäcken, det är svårt att förstå att jag har tre hårda järnstag som inte känns  

 

Jag skulle lätt och genast göra om operationen om det behövdes igen. Operationen och rehab var inte min tyngsta period, det var mycket värre att ha sådana smärtor att jag inte kunde sitta eller gå, måste ligga i sängen och inte kunna vara med familjen. Att ha en läkare som inte trodde på mig, det var mycket tufft. Att prova och verkligen tro på varje behandling för att sedan konstatera att de bara gjort mig sämre. Att många gånger känna det som att jag var helt ensam ute på ett svart, djupt, kallt stormande hav...jag såg land, men tog mig inte dit och funderade på om jag kanske bara skulle ge mig och låta mig dras med fullt kraft ut och ner i havet....Jag kommer nog alltid att bära med mig de bilderna av det kalla havet och mina ensamma svarta tankar....
Det tuffa var inte operationerna, då fick jag åter ha hoppet och tron att nu kanske, jag blir bra igen...och det blev jag ju  Efter operationerna och rehabtiden var det faktiskt Försäkringskassan som fick mig att må dåligt jag upplevde att deras regler var så stelbenta och att de "liksom inte trodde på mig". Jag kände mig så oerhört stressad och pressad att bli frisk att jag istället tog i och pressade mig själv och min kropp lå¨mngt över vad den tålde...jag kraschade rätt rejält och blev så mycket sämre. Men jag lärde mig något av den kraschen också och kanske behövde jag den ändå för det är inte ALLTD rätt att bita igop och forcera fram  

 

Här är länk och klipp till en metod av steloperation:

https://www.youtube.com/watch?v=ak0Qdb7Qa7M

Av Pansen - 30 oktober 2014 07:30


Tisdag 28 okt 13:40

Ska snart steloperera ryggen L5S1, men är lite oroligt frågande inför kirurgläkaren som är skeptisk mot min husläkares diagnos EDS. Har föeutom uttröttande ryggvärk ont i höfter o bäcken + övriga leder, främst ben o armar. Tänker att ryggproblemet är nr 1 men när o hur ska jag ta tag i resten? Mvh S

 

Hej Sara

Vet du, jag har så många gånger mött läkare som inte riktigt trott på min EDS-diagnos, men jag har valt att lägga ned den striden, att inte ödsla energi på det. Sedan har min kropp liksom visat det för läkarna ändå och de har sedan ändrat sig och då har jag tyst likosm känt en seger som in te kostat mig något i tappad energi på vägen.

 

Bengt Sturesson som stelopererade min bäckenleder var vid första besöket också tveksam till min EDS-diagnos. "Det är så många som kommer hit med så många olika diagnoser", var hans kommentar den där första gången. Jag sa inget. alltså jag svarade inte emot eller försvarade mig. Jag kände en styrka, jag vet, sedan  tycks det vara så tt min kropp visar det själv liksom. Det kan vara under djup narkos, antar att de verkligen såg hur överrölig min nacke var då osv. Vid mitt sista besök sa Sturesson att det inte var någtra helst tvivel om min EDS-diagnos. jag var så typisk! Med min mjuka hud, hudbristningar på alla möjliga ställen och sedan fick jag även en blödning som var svår att stoppa vid andra operationen (alltså ingen fara för livet eller så) Sturesson fick sy mer och göra invärtes stygn (vilket man egentligen alltid ska göra vid EDS).  När Sturesson sa så att det var så uppenbart att jag har EDS, kände jag bara en styrka och ett lugn. Och där jag fick blödningen syddes det alltså mer och med tätare stygn osv så där är ärret mkt smalare och "snyggare", alltid något gott med sig  

 

Sedan finns det ju många läkare som inte vågar eller vill operera om en patient har EDS så det måste du väl också tänka på. Sturesson sa till en början på telefon "har du EDS vill jag inte operera". Då fick jag panik och ville mörka i min journal men min kloka sjukgymnast var lugn och saklig och sa att du måste berätta att du har EDS. Men jag var livrädd att få ett nej på grund av EDSen, men nu vet jag att Bengt Sturesson stelopererat många, många med EDS eftersom vi är överrepresenterade med just bäckensmärtor.

 

Hoppas mitt inlägg var till någon stöttning.

Håller tummarna för att din ryggop och efterföljande rehab gör att dina besvär minskar i ben, höfter och bäcken för det sitter ju verkligen "ihop alltihopa". Men som du säger steg 1 är ryggop steg 2 återhämtning och rehab. Lycka till med operationen berätta hur den gick så kan vi väl ha fortsatt kontakt framöver  . 

 

Kärlek och styrka

Pansen 

  

Av Pansen - 29 oktober 2014 11:53

Kommentar från läsaren saraemma:

Undrar om du har några bra tips på stretchövningar för ländrygg och sätesmuskler? Som inte är dåliga för bäckenet... När jag stretchar sätesmuskeln får jag så jätteont i ljumskarna :( I min resa har jag kommit en liten bit... Har gjort ny MR av ländrygg och vanlig röntgen av höger höft, inget på bäckenet för det trodde inte ortopeden på... Har inte fått svar än men visar detta inget kommer jag kämpa vidare och försöka få remiss till Ängelholm eller StGöran. Din blogg är ett stort stöd, tack!

Kram

http://ryggresan.bloggplatsen.se

 

Kämpa på vännen  . Jag har gjort både MR och vanlig slätröntgen på höfter, bäcken och ländrygg på "mitt" sjukhus fick jag svaren att det såg bra ut ingen påverkan SI-leder osv. Men Dr Bengt Sturesson som sedan stelopererade mina bäckenleder såg förändringar på samma MR-bilder! "de krävs en specialist på bäcken för att kunna se det, sa Sturesson" Och som jag hört från många kan man ha svåra problem utan att det visar sig på MR eller så kan det bli som för mig, det fanns ingen specialist på just bäcken som avläste min MR-bilder och det vet vi ju alla vilken stor okunskap det är på detta område.

 

Men som jag förstod det så var det MR bilder tillsammans med min journal som gjorde att jag fick komma för bedömning i Ängelholm. Jag kan koppla ihop dig med en tjej som opererats vid StGöran om du vill veta mer om den OP-metoden. Men jag tror inte den studien pågår just nu?

 

Stretchövningar för sätet: Allra helst hoppas jag att du även har en sjukgymnast som kan hjälpa dig med tips? Men denna funkar bättre vid ljumsksmärta. Jag brukar sitta långt ut på en stol, rak i ryggen, sedan lägg höger ben över vänster, böj höger benet och sätt händerna under knäskålen och dra benet mot dig, det stramar i höger lårmuskel. Här visar en sjukgymnast övningen: https://www.youtube.com/watch?v=AlbTy5_nbIc 

 

När jag haft mer ont i ljumsken har jag haft benet mer upprätt och dragit det mot bröstkorgen inte nedfällt som i videon.

 

En annan följeslagare är att jag letar reda på en hög bänk eller staket slänger upp ett vikt ben, rak i ländryggen och sedan luta sig framåt. Himla svårt att beskriva i text  Men det blir som den i klippet fast jag står och då stretchas ländryggen samtidigt. Jag hittar ingen bild eller film heller men det är denna övning som funkat allra bäst för mig. Jag har svårt att stretcha eftersom jag är överrörlig och så mjuk i många leder och muskler att jag liksom håller på slå knut på själv för att komma åt att det stramar i muskeln.  

 

Nä, nu ska jag faktiskt gå och göra det där övningarna själv för att sitta vid dator är ju verkligen inte bra för min del. Jag blir stel och öm på 10 minuter, så på jobbet står jag hela dagarna  

 

Hoppas detta var till någon hjälp.

Massa kärlek och styrka 

Pansen   

Av Pansen - 24 oktober 2014 19:34

Vilken flash-back-jag har legat mycket i sängen idag. Det var bestämt sedan tidigare att jag skulle jobba hemifrån, vaknade efter en orolig natt förkyld. Vilken otrolig förmån att kunna jobba hemma och från sängen dessutom. Hade mängder med rapporter att läsa bland annat den långa budgetproppen på 187 sidor  


Telefonmöte och en massa mejl och ingen behövde märka hur förkyld och säkerligen smittsam jag var. Jo, alltså det hördes ju på min röst med de jag pratade med. Så glad att kunna jobba ändå. Annars brukar jag passa på att lyxa med lite stödskydd om jag ändå jobbar hemma så ingen kan se ett ländryggsstöd, knäskydd eller nackkrage så där...inget konstigt alls.

 

Nyss skjutsade jag in maken på fest och dottern och jag åkte för att titta på leksaker. Det var mycket Halloweenkläder och jag bestämde att nu ska hon minsann få en färdig kostym efter att jag halvdant limmat och lappat och fantiserat ihop gratis-kläder tidigare. Jag kan ju säga att r det stor skillnad i ekonomin att jag arbetar heltid istället för att jag blev sjukskriven dessutom som arbetslös. Det är det sämsta som kan hända, för min SGI per dag var högsta men eftersom man inte får "tjäna" på att vara sjuk istället för arbetslös sänktes den radikalt.

 

Ja, ja hur som helst...Plötsligt högg det till i ländryggen och började mola lite sådär djupare och jävligt irriterande. Snacka om flash-back! Herregud, så var det jämt innan steloperationen av mina bäckenleder. Jag kände igen hur jag började dra mig bakom hyllorna för att kunna sträcka på ländryggen och mindes hur jag många gånger tidigare år suttit där på huk bland bebisleksakerna med hemska bäcken- och rygg smärtor. Att gå på betonggolv är verkligen inte nyttigt  Nu känns det bättre, kanske så fick ländryggen en chock av att jag låg en del i dag. För annars står jag hela dagarna och jobbar sitter kanske 10 min totalt om det inte är en massa möten förstås. Men det slår aldrig fel en ynklig förkylning gör att min EDS triggas igång och jag får värre led- och muskelvärk. Lederna blir verkligen förkylda och sjuka, det kan ta i och tokvärka i en armbåge 20 minuter för att sedan försvinna helt för att sedan dyka upp i ett knä eller fotled osv. Men annars om det hugger till i ryggen sådär så tycks det vara överansträngda sätesmuskler som gör den där ryggskottssmärtan för stretchar jag eller trycker djupt i musklerna med en tennisboll så släpper det nästan alltid till dagen efter. Och har haft en sådan resa som mig då blir man på något sätt ganska tålig. Jag är van att det alltid gör ont någonstans och kan ta några ställen samtidigt, ett migränanfall eller ett knä som halkat ur led och tillbaka. Referensramen blir ganska annorlunda jämfört med andra. Jag är ju så tacksam och glad att jag slipper de invalidiserande smärtorna från bäcken, rygg och höfter  

 

En ny läsare tog kontakt med mig i veckan och hon skulle träffa Sturesson i går torsdag. Jag har tänkt på henne och hållit mina tummar för att Sturesson kan hjälpa henne, för hon har det verkligen tufft. Mejla mig gärna M  

 

Kärlek och styrka

Pansen   

 

Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

39 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
     
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14 15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
<<< Februari 2018
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ steloperation med Blogkeen
Följ steloperation med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se