Inlägg publicerade under kategorin Behandlingar

Av Pansen - 16 december 2013 14:30

 Här kommer ännu en läsarberättelse. Tack till er oxå för er omtanke om min nacke  Tyvärr är det är väl inte någon annan son bryr sig så det händer inget. Vaknar varje morgon med sprängande huvudvärk och försöker jga klara mig utan nackkkragen får jag ökade nacksmärtor   Så jag måste väl orka   och våga ringa nån läkare för min husläkare blev ju plötsligt borta på "obestämd tid". Men nu kommer ju julhelger och annat emellan dessutom. Jag blev så less förr veckan luften gick lite ur mig och inte så konstigt när jag gjort rehabträning varje dag i 1 år. Så jag tog vila i ca 4 dagar och återupptog rehabträningen i dag men när jag skulle ut och gå vände jag vid postlådan för det var total isgata. Nä, tänkte jag jag oprkar inte halka och göra illa knä eller fotled, jag orkar bara inte så jag testa lite försiktigt med motionscykeln istället.   Jag publicerar en ny läsarberättelse med hennes tillåtelse. Eftersom jag har det lite svårt just nu och inte kan sitta och skriva så skriver jag och besvarar alla frågor och mina tankar om hennes situation i morgon  
 
 
Hej,
Jag har skrivit lite kommentarer på din blogg. Jag har samlat mig sedan jag hittade dig, i att berätta min historia.

Jag är 33 år och har alltid varit en väldigt aktiv sporttjej. Sysslat med fotboll sedan jag var 11-25 år, sedan Friskis minst ett par dagar i veckan. Jag läste till lärare för 5 år sedan och med inriktning mot idrott. Har arbetat de fem åren som fritidspedagog då det kändes som ett kul arbete och det var svårt att få anställning som lärare just då. Har alltid varit positiv i mitt arbete, älskar det jag gör och har arbetat som undersköterska ( inom äldrevården) sedan jag var 19 år. Mitt kall är att arbeta med människor, gamla som unga. Är väldigt drivande och vill alltid utvecklas.
 
Jag blev gravid 09, vår dotter föddes i oktober 09, det underbaraste som hänt! Jag mådde super under graviditeten, lite ont i svanskotan när jag satt längre stunder, inget allvarligt. Hade en lång förlossning och blev så konstig i mitt vänstra ben efteråt, kändes som o jag hade varit förlamad, släpade liksom med det. Var till neurolog en vecka efter förlossningen, de sa att bebisens huvud hade tryckt på nerver och de behövde bara lite tid att hitta tillbaka igen. Tyckte jag var så pass bra efter tre månader så då ville jag börja träna igen. (Hade varit på långa promenader sedan min dotter var tre veckor). Min barnmorska sa att det var oki så länge det kändes bra.
 
Jag började på Friskis igen, gick på step och skivstång två ggr i veckan. Gick bra först sen började jag få så ont i svanskotan när jag satte mig och ställde mig upp. Kändes till slut som att köra upp en kniv i svanskotan, kunde inte heller sitta längre stunder. Kontaktade sjukgymnast, fick stabilitetsövningar, gjorde lite men var tveksam till att det skulle hjälpa, fortsatte att gå långa promenader. Mer och mer smärta, fick på hösten-10 även problem i Vä höft. Kändes superstel när jag hade varit ute och gått + svanskotan. Hittade en naprapat som hjälpte mig med höften den hösten, blev bra.
 
Ny sjukgymnast (Maria)i dec -10, specialiserad på svanskote-problematik. Fick 10 invärtes behandlingar och blev mirakulöst helt bra:-) Min mamma gick bort i jan -11, då var jag tvungen att försöka börja göra något som jag mådde bra av, träning! Fick tillbaka smärtan i höften, kunde inbland inte stå på vänster ben. Pratade med min sjukgymnast( Maria), hon försökte manipulera, jag tog det lugnt med träningen, åt inflammationshämmare i två veckor, ingen hjälp. Vi pratade om att försöka få en kortisonspruta i höften, då blev jag gravid igen. Blandande känslor, det gick fort och jag var så rädd att bli sämre.
 
Jag blev sämre, Vä höft strulade hela graviditeten och så fick jag foglossning. Blev sjukskriven på deltid tidigt, men arbetade 25% fram till två veckor innan. Hade så ont, svårt att sova på nätterna, visste inte hur jag skulle ligga, sitta. Så kom Olle den 7/12-11, helt underbart, men en mkt tuff tid skulle vänta.....

Om jag säger så här så har inte mina besvär blivit mindre utan bara värre. Jag levde första året efter att sonen föddes i en dimma av smärta och sömnbrist. Detta ledde till mkt ångest och så dåligt samvete. Man ska ju vara lycklig när man har blivit mamma. Det är klart jag var det men inte på "riktigt". Tiden rullade på, jag gjorde det jag skulle och körde på (lämna, hämta, hundpromenader, leka, ta hand om hem och dyl) med resultat av smärta och trötthet. Min räddning var att sonen sov ganska långa pass till en början så då kunde jag oxå sova, eller vila iaf. Med både naprapat och osteopat kontakt under den här tiden, blev inte bättre så började jag att träna igen lite smått på Friskis (i samråd med Maria). Hon ville att jag skulle prova att belasta mina ligament lite. Har väldigt svårt med lite träning, har alltid kört 110% på träning, så det var svårt för mig att ta det lugnt. Tränade mån och tors under halva aug och sept-12. Återhämtade mig ganska bra, men var aldrig riktigt bra, men mådde så bra i psyket av att få komma iväg.
 
I slutet på sept återhämtade jag mig aldrig. Bestämde mig för att söka läkare på min vårdcentral. Fick träffa en ung inhyrd läkare som lyssnade, satte mig på saroten och önskade mig lycka till. Höften var värst hela tiden därav Saroten som skulle hjälpa mot nervsmärtor. Det blev som dag och natt ! Jag återhämtade mig snabbare, var inte sjukt trött dagen efter träningen och hade mindre smärta. Då kan man tänka att jag skulle stanna där, men nej då, jag började träna mer och så ökade jag på medicinen.
 
Allt gick för snabbt och till slut sa kroppen nej!!! Fick söka igen, ny läkare, blev skickad på en MR i nov-12. Den visade ett litet diskbråck på L4-5 men ingen nervpåverkan. Läkaren var vara en st läkare så hon kunde inget göra mer än att sätta mig på en remiss till ortoped. Jag körde på trots smärtor, sket i att jag hade ont, mådde ju bättre i huvudet ivf, bet ihop. Tränade 3 ggr i veckan tuffa pass, de sista 3 mån innan jag fick tag på Thomas Torstensson, i slutet på feb-13. Jag insåg att jag kan inte hålla på då här, jag skulle börja arbeta igen till påsk, kan ju inte vara såhär trött och lättirrrterad på jobbet som jag var hemma. Orkade liksom inte träffa folk.
 
Thomas T var den första som lyssnade och sa att jag inte var ensam! Jag blev helt paff, jag var inte dum i huvudet alltså! (missförstå mig rätt). Han började förklara och det mesta föll på plats! Vi bestämde att jag skulle ta det superlugnt med all belastning och började träna lite stabilitet. Blev bättre på en gång, åkte i mars utomlands oxå, värmen hjälpte mig en del. Började arbeta 75 % trots att Tomas tyckte jag inte skulle det, var en skam för mig att börja efter föräldraledighet med sjukskrivning så jag lyssnade inte på honom.
 
Åkte till Sundsvall den 5/4-13, ingen undersökning utan vi pratade mest och bestämde hur vi skulle lägga upp träningen utifrån att jag arbetade oxå. Det gick sådär i början men så småningom kunde jag se i dagboken och känna skillnad, jag blev lite bättre. Efter ca 6 veckor i arbete och rehab började jag få så konstig smärta i snippan på i sidan liksom mot hö sittknöl, ljumske. Det blev värre och värre, blev även då sämre i höften igen och den 22/5 bröt jag ihop och sjukskrev mig. Blev sjukskriven på heltid genom Previa (företagshälsovård) för att verkligen satsa på rehaben. Oj, vad svårt jag hade i början att bara göra den.....dåligt samvete för allt....Det värsta tycker jag är att man inte ser sjuk ut!!!! '
 
Jag tränade på och fick några rejäla bakslag, var för ivrig i min träning. Sommaren kom och jag blev inte sjukskriven över min semester, min sambo hade oxå semester annars hade det aldrig gått. Var väldigt bra i höft och bäckenlederna sedan träningen under våren, det var snippan som var värst. Var till min sjukgymnast Maria och hon gjorde den undersökningen du fick göra av bäckenbotten. Jag var superkänslig och stel, öm. Hade mkt treor. Men vissa dagar var riktigt bra överallt i somras och jag hade haft några väldigt bra dagar innan jag skulle börja arbeta igen. Positiv och glad började jag v. 32 på ett nytt fritids närmre vårt hem( hade sökt ett vik. under våren när jag kände mig bättre och fått det). Allt jag hade byggt upp under vår och sommar raserades på en vecka.....
 
Jag sjukskrev mig igen, vi skulle gifta oss helgen v. 33, och jag tänkte att det är inte värt att må så här dåligt då! Blir så lätt nere när dessa bakslag kommer, som att dra ner en rullgardin. Sedan dess har jag varit sjukskriven och väntat på olika instanser. Nytt hopp i sept-13 när jag äntligen fick komma till ortopeden, en sjukgymnast först som bedömde mig. Dagen innan hade jag varit på kvinnokliniken för snippan och han sa att det är foglossning och jag måste lära mig att leva med smärtan, hitta en vardag som funkar! Det är klart att jag hellre ville lyssna på ortoped sjukgymnasten som sa att det är mitt diskbråck som har gjort allt! Började rehabträna med ny sjukgymnast, la ner det här med Thomas då, kände att jag var tvungen att ha en kontakt här i Örebro och prova ngt nytt då hans upplägg inte heller fungerade. Än en gång, denna otålighet. Har hållit på nu sen i början på oktober att stabilitetsträna på främst pilatesboll, gick bra först, men nu några veckor har allt kraschat igen. Tror att jag blir sämre vid ägglossning och mens och sedan två veckor tillbaka har jag varit skitdålig. Fått börja om igen, kör bara Thomas stab just nu, men är skit varje dag.
 
Tuffa veckor nu oxå då sonen och dottern varit sjuka, speciellt min lilla son. Jag har tagit hand om honom, min han oxå men det har varit så mkt så det blir att jag tar honom mest. Idag var jag hemma med sonen och det gick inte så bra.....

Träffade ortopeden förra veckan, tror inte på diskbråcket, pratade om stående MR, har du gjort det?
Hur ska jag få till att prova blockader tror du? Han verkar ovillig och okunnig, vill avvakta till jag har träffat neurolog  imorgon, finns en remiss dit med med misstanke om EDS. Jag tror ju inte det, är inte överrörlig eller så.
Vet du om de flesta av "oss" är det?
Känner sådan hopplöshet och vet inte hur jag ska hitta styrkan av att kämpa. Är så trött vissa dagar, idag var en sådan.... Somnade ifrån sonen i soffa idag....
Vilken väg ska jag gå?
Ringde du själv till Ängelholm? Funderar på att göra det. Vill inte acceptera det här men måste kanske göra det....
Vem fick du smärtstillande från, ingen har erbjudit mig något starkare. Skulle nog behöva det när det är som värst.
 
Oj vilket långt mail..... Hoppas du orkar läsa det här..... Skönt att få skriva ner hela skiten ivf, någon slags terapi. Min psykolog skulle nog bli glad.
Har iaf hört av mig till Thomas igen, han ska höra av sig. Också blandat vilken rehab man ska gå efter när man inte riktigt vet än vad jag har för skit. Tack snälla för din styrka och hoppas du orkar kämpa för dina nackbesvär. Förlåt igen för det långa brevet..
Stora kramar 
 
 
 Hej!
Tack snälla för att du orkade läsa! Det betyder så mkt att någon som förstår får läsa. Har så många fina vänner runt mig men de har aldrig riktigt förstått och kommer kanske aldrig göra det även om de vill. Det är så svårt med alla dessa olika vinklingar, vet liksom inte vad mitt nästa steg ska bli. Tar det lugnt nu ivf med rehab, (gör stab) gör så lite som möjligt hemma och med barnen. Har ivf något på g, ska prata med ortopeden nästa vecka, får se vad han säger med utgångspunkt i vad neurologen sa. En sak som han neurologen sa var att jag måste ändra min personlighet, hitta mina begränsningar.... Är så svårt, vill ju så mkt!! Nä, bara ta en dag i taget, livsfarligt att tänka för långt fram. Hur mår du? Jag har sagt det förut , men vilken kämpe du är!!! Så mkt som du skriver stämmer så bra överens med vad jag känner och tänker!! Tack!
Du får gärna publicera min historia. Kan den hjälpa andra så är det helt underbart!!
Stora styrke kramar från mig!

ANNONS
Av Pansen - 12 december 2013 06:30

Jag har fått tillåtelse att publicera ännu en läsares berättelse om sina SI-leder eller bäckenbesvär. Vi bor nära varandra så vi träffades förra veckan och jag hoppas jag lyckades lite med att stötta och ge råd. Men snälla ge henne gärna stöd eller tips så hon ser att hon är långt ifrån ensam  Vet ni, vi är så många läsare med bäckensmärtor som är så lika! Det finns många ryttare här och många med Ehlers-Danlos. Många av oss har varit rastlösa, aktiva och drivna. Det tror jag är mycket bra med den tuffa utmaning som det är att ha bäckensmärtor. Vårt driv kan vi använda för att hitta vägar till förbättringar, behandlingar, kontakter osv. De som har tävlingsinstinkt har stor nytta av det när det gäller träning/sjukgymnastik. Mmm, ja den där tävlingsinstinkten kan ju vara ett hot också när vi tar i för mycket och vill för mycket och kör för hårt  

 

Hej!

 

Jag såg ditt reportage i ST för någon månad sen http://st.nu/medelpad/alno/1.6300151-opererad-av-gud- och har nu samlat kraft att skriva detta mail. I stora drag var det som att läsa om mig själv…

 

Jag är 36 år och har två barn och det var i samband med den andra graviditeten 2008 som mina problem med foglossning började. Redan i v 8 började det och jag gick med kryckor stora delar av graviditeten. Problemen försvann inte efter förlossningen men stabiliserade sig något. Det var ingen som sedan när smärtan ökade sammankopplade det med foglossning.

 

När jag sedan såg Thomas Torstensson och studien med kortisonsprutor mejlade jag honom för att höra om han trodde att det fanns något samband? Jag fick svar inom några minuter och fick sedan träffa honom och dr Per Kristiansson som konstaterade att mina besvär följde skolboken.

 

Jag fick träningsprogram, kortisonspruta och blev snabbt bättre. Men saker får ju inte vara enkelt så jag råkade ut för först ett trauma som ledde till kraftig försämring och precis när jag börjat hämta mig råkade jag ut för ytterligare ett trauma som gjorde att Thomas och Per gav mig en kortisonspruta till eftersom jag svarat så bra på den första sprutan.

 

Blev snabbt bättre igen och mådde riktigt bra nästan hela 2012. Det kändes som jag fått livet tillbaka. Sen fast jag åt p-piller blev jag gravid senvintern 2012, men fick ett missfall. Tyvärr hade jag redan fått besvär från bäckenet igen och en ofrivillig språngmarsch till tåget på en jobbresa i februari 2013 tippade mig rakt över kanten igen…

 

Var sjukskriven på heltid någon vecka, fick kontakt med företagshälsovården och hade bra stöd av Thomas men denna gång har det varit väldigt segt att vända den negativa trenden. Har till och med nu påbörjat antihormonell behandling för att se hur det fungerar… Om du har tid och möjlighet skulle jag gärna vilja ha kontakt med dig…

 

 


Svar från Pansen:
Hej  

Självklart ska vi ha kontakt   Jag är glad att du tog mod att skriva, jag vet vilket motstånd det kan vara.

 

Tråkigt att du oxå haft o har det tufft. Just nu sitter jag på ridskolan så det blir lite kort. Jag har oxå lite trauman på vägen, förutom mitt bäcken så nu sitter jag här m nackkrage o smärtor i nacke o huvud. Därför kan det bli så att jag inte kan skriva lika mkt som jag skulle önska. 

 

På min blogg kommer du känna igen dig. Där finns även läsarberättelser. Leta under de olika kategorierna för jag har beskrivit symtom, hur det började, om behandlingar mm. 

Men ös på med frågor o dina tankar till mig  

Kram kram 

Pansen 
 
 

 

ANNONS
Av Pansen - 11 december 2013 08:05

Tack så mycket för era styrkekramar och kommentarer det betyder mycket och värmer skönt  Jag lägger in Catarinas fråga här och mina tankar efter.


Hej!

En liten fråga här. Ett problem som vi alla bäckenpatienter verkar stöta på är ju att kunskapen kring bäckenproblem är kraftigt eftersatt. Och när jag under min "bäckenkarriär" tagit upp frågan med läkare och sjukgymnaster om steloperation så har jag mötts med stor skepticism. Vilket jag gissar till stor del beror på okunskap.

 

Det jag funderar mycket över som ev har en steloperation framför mig är om det finns vanliga sviter efter operationen, tex värk i rygg, nacke osv? Och då menar jag alltså långvariga sviter.

 

De få graderna av rörlighet som naturligt ska finnas i SI-lederna finns ju där av en anledning gissar jag och min tanke är att om de graderna försvinner så finns risken att belastning på ryggens kotpelare ökar. Nu måste ju det givetvis ställas i proportion till all värk man får av bäckenet innan operation så även om det medför viss ny problematik så kan det ju vara värt det!!

 

Men min fråga är alltså om du hört något om dessa eventuella konsekvenser, om Bengt Sturesson eller någon informerade om nåt sånt?
Många kramar!! :)

 

När jag skulle göra fusionsoperationen av SI-lederna hade jag svår smärta och stora problem, jag var ju till största delen sängliggande. Därför tror jag att jag såg så framåt. Mitt mål när jag första gången mycket nervös åkte till Ängelholm var "bara" att Sturesson skulle säga "JA, jag kan operera dig".

 

När så operationerna påbörjades blev det andra frågor dessutom tillstötte mindre komplikationer och då pratade vi om det när han besökte mig. Men självklart hade det funnits tid om jag bara hade frågat honom om "biverkningar", men jag tror inte jag frågade Sturesson om negativa konsekvenser efter operationen. Jag vet bara att vi pratade om att många blivit så otroligt mycket bättre efter operationen. Jag såg det som att jag skulle få tillbaka delar av mitt liv, kunna handla livsmedel igen men självklart hade jag större drömmar än så, kunna dansa spela anpassad badminton med familjen m.m  Men dock sa ortopeden i Sundsvall något om "att steloperationer brukar bara flytta problemen uppåt", men bäckenet är ju isolerat så det är nog en annan sak. Det som hänt med min nacke skulle kunna vara en "komplikation" av fusionsoperationen, men då övergående. Min naprapat sa att om det inte är ett diskbråck så skulle nacksmärtan kunna bero på min ändrade kroppshållning efter operationen. Jag har ju en nackskada sedan en ridolycka 2008 och vet att jag har buktande diskar i halsryggen, alltså en svag punkt är min nacke...Skulle det vara så att det är förändrad kroppshållning som nu gett mig nackbesvär så kommer den definitivt att lindras för då går det att ändra hållningen igen samt att vi vet hur jag ska bygga upp mig igen. Problemet just nu är ju att jag inte vet vad som ger mina svåra besvär!? "Ingen" har lyssnat på mina symtom eller berättat något om behandlingar, sjukgymnastik, läkningstider, symtom osv. så jag känner mig som i ett vakuum för det kan ju vara ett diskbråck också men jag vet ju inget och har därför inget att förhålla mig till  Vid varje besök hos Sturesson har jag fyllt i långa enkäter och jag vet att de används för studier eller uppföljningsstatistik om operationerna, jag har inte sökt men det kanske finns att hitta på nätet? 

 

Jag skulle lätt göra om steloperationerna i morgon och jag är mycket nöjd. Jag har tagit tillbaka flera delar av mitt liv. I maj kom ju detta med nacken helt klart emellan, men jag kommer fortsätta att ta tillbaka fler delar av mitt liv när det "akuta" skedet med mina nacksmärta har lagt sig och jag har fått hjälp  

 

Jag kom ju inte med några regelrätta svar utan bara lite tankar hur jag tänkt osv. Jag hoppas verkligen det ändå kan vara till någon hjälp? Testa att söka på Bengt Sturesson om fusionoperation av Si-leder eller liknande. Jag kan tyvärr inte sitta vid datorn mer än korta stunder...

 

I morgon kommer läsarens AAs berättelse om sina bäckensmärtor.

 

Kärlek och styrka

Pansen  

Av Pansen - 29 november 2013 01:00

Med Malins tillåtelse (såklart) publicerar jag hennes mejl från 28 novemeber 2013 och svar från mig samtidigt.

 

Hej Pansen!
Måste be om råd för nu börjar det bli så in åt helev.... Jobbigt igen :( 
Kan inte sova på sidorna för jag får så ont i höfterna eller ja, egentligen börjar det från rumpan och ner utsida lår, men där det gör ondast är ju vid höften som ligger mot madrassen. Så jag vänder mig om och då får jag ont på andra sidan efter ett tag...

Känner du igen detta? Har ju ont där i vanliga fall oxå, men jag har inte haft ont där på natten sedan jag gjorde 1:a blockaderna. De hjälpte verkligen mot detta. 

Nu är det så att jag först hade mens sen blev jag förkyld och sen fick jag bihåleinflammation och igen mens! Minipillrerna som strula. Allt detta inom 3 veckor. Vet inte om det har med saken att göra, men kanske påverkar.

Dessutom påbörjade jag ett projekt att färga klädseln på en vagn med färg från Panduro som man penslar på och sedan stryker fast. Lite jobbiga ställningar måste jag erkänna, men det kändes ändå ok att göra det. Tror väl att det att detta som utlöst det hela på natten. Men vad fan något ska man väl få kunna göra. Blir snart helt deprimerad. 

Inget kul mejl att skicka heller till dig. Vill egentligen skicka att det gått så bra med övningar och allt, men tyvärr inte blivit av så mkt senaste tiden. 

Men vad ska jag göra? Ringa och höra om blockader? Eller naprapat kanske? 

Tack på förhand! 
Kram kram

 

Göra meningsfulla sysslor

Jag gissar att många känner igen sig i Malins beskrivning det gör jag i alla fall. Och när man gör något man vill och som kanske dessutom ger en bra skjuts för självkänslan att man minsann kan nåt. Nä, då straffas man för det. Och svårt är det att veta innan hur hårt straffet blir.


För dig Malin blev det nog som flera gånger förut, det händer flera saker samtidigt som kan påverka bäckenet negativt. Kanske du gjorde för mycket med klädsel på samma gång? Kanske du ska minnas denna smärta och testa att dela upp? Göra under flera dagar eller göra, vila, göra, vila osv. För alla saker går ju inte att dela upp  . Jag lagar middagen i många, många omgångar. Dukar, vila, sallad, vila, steka, vila osv...Att jag låter så klok beror ju på att jag lärt mig av mina misstag och insett att priset som är smärta den får jag betala själv.

 

Hormoner
Jag tror ju att hormoner tyvärr kan påverka negativt men bra i alla fall att du äter mini-piller som är svagare. Jag håller tummarna att jag har fel att hormoner INTE påverkar bäckenet. Jag tror att det gör bäckenområdet mer "sårbart och ömtåligt". Förstår ni hur jag menar? Att typ alla ledband blir lite svagare, små inflammationer typ osv och då tål det inte lika bra andra påfrestningar utifrån. Det jag skrev tidigare om att vid mens var extra försiktig och mycket snäll mot kroppen. Jag vet till exempel fler än min själv som blir förkyld just när mensen startar, som att kroppen inte orkar med något mer.

 

Att inte kunna ligga på någon sida

Hitta en mjuk madrass och lägg i sängen! När jag hade opererat mig låg jag många månader på tre madrasser! Du får tänka att du är prinsessan på ärten. Har du ingen extra så leta på JYSK eller IKEA, det kan verkligen vara värt det. Nu har jag lagt tillbaka min extra madrass och tyckte jag sov lite bättre nån timme i alla fall och minsta lilla sak som är positiv betyder ju så mycket för oss.

 

Värmemadrass? Jag köpte min värmemadrass på Rusta kostar 299 kr den lindrar skönt. Önska i julklapp men extra madrass går före värmemadrass om du ska välja mest nytta för pengarna.

TENS? Har du fått prova någon från din sjukgymnast? Jag tycker att det lindrade jättebra och var skönt att få känna några andra signaler än samma gamla smärtmönster  Jag satte klisterlapparna oftast i ländryggen och på skinkorna.

 

Naprapat
Ja, en naprapatbehandling kan verkligen hjälpa! Men OBS! inte manipulera/knäcka ditt instabila bäcken. Du ska säga att du väntar på steloperation av ditt instabila bäcken så han vet . Du ska be om triggerpunktsbehandling, det blir som en djup stretch för musklerna. Naprapaten trycker djupt in med tumme/armbåge och håller kvar på den ömmaste punkten, efter några sekunder släpper smärtan och han trycker om igen. Det kan verkligen släppa på muskelkramper och mycket smärtor! På mig måste naprapaten alltid behandla Gluteus Minimus och det är mycket vanligt att vi med instabila bäcken och bäckensmärtor har en överansträngd sådan eller inflammation i den. Jag vill inte verka märkvärdig, men säger du muskeln på latin så kommer alla naprapater och sjukgymnaster veta vad du menar    https://www.google.se/search?q=gluteus+minimus&espv=210&es_sm=122&tbm=isch&tbo=u&source=univ&sa=X&ei=rrOXUqCJIeeF4gTNsYCwCg&ved=0CDQQsAQ&biw=1280&bih=898#facrc=_&imgdii=_&imgrc=pO2BgvdGTp2dtM%3A%3BKsMCX38_o__1XM%3Bhttp%253A%252F%252Fwww.massagetoday.com%252Fcontent%252Fimages%252Fkent1_stnd_34335_1_1_9457.gif%3Bhttp%253A%252F%252Fwww.massagetoday.com%252Fmpacms%252Fmt%252Farticle.php%253Fid%253D14414%3B360%3B242

 

Naturligtvis brukar min naprapat även behandla fler muskelgrupper, men de har jag inte frågat om namnet på. Berätta bara vart det göra som värst ont. Musklerna i sätet är så otroligt starka så de kan behöva en tillsägelse att sluta krampa  Jag har manipulerat mitt bäcken massor av gånger under många år, men sedan jag fick klart för mig hur instabilt det är och min nuvarande superduktiga naprapat avrådde mig på grund av dels instabiliteten, men även Ehlers-Danlos. Man kan ju enkelt säga att hela jag är instabil med mina överrörliga leder och övertöja ledband osv Mina muskler går i kramp för lite, de gör vad de kan för att motverka att lederna rör sig och går ut för mycket. Musklerna försöker "gipsa in skadan". Det är det som händer med alla som har instabila bäcken därför får vi ont på många ställen inte bara "inuti". Jag brukar uppleva det som en oerhörd lättnad som om 30 kg lyfts från min höft. Dagen efter kan man ha träningsvärk i musklerna men det är inte alls lika som jobbigt som att leva med bäckensmärta. Jag går fortfarande på sådana här naprapatbehandlingar av musklerna. Mitt bäcken är stabilt, jag behöver inget sacrobälte, men musklerna har inte helt förstått att de inte behöver krampa mer samtidigt håller jag ju på att "träna/rehabilitera" dem så de måste nog liksom tänka om hur jag nu vill att de ska användas lite mer funktion  

 

Malin, men förhoppningsvis alla andra. Nu hoppas jag verkligen att jag kunnat ingjuta lite hopp och inspiration. Vi ska kämpa absolut, men inte kämpa mot kroppen utan med. Sedan måste vi starka amazonkvinnor svälja vår stolthet och ta emot den hjälp som finns eller kanske erbjuds. När er familj, barn och vänner erbjuder sig att hjälpa er "säg bara till om det är något". Snälla, ta emot den hjälpen det är egentligen ett av de finaste erbjudanden vi kan få. Visst det var lite svårt till en början, kom som en klump i magen men nu är det bara bomull varför kämpa så i onödan? Nä, nu tackar ni ja eller ber om barnvakt, städhjälp, julpynta, julbaka. Ni kan väl i alla fall våga prova, ni är ju trots allt väldigt modiga och kämpar  

 

Kärlek och styrka

Pansen   

Av Pansen - 22 november 2013 08:53

Det är stor positiv skillnad med mitt bäcken sedan fusionsoperationen i januari i år! Jag känner att det är stabilt, det låser sig inte när jag stiger i och ur bil, eller sitter på stol vid matbordet eller vänder mig i sängen. Jag möts inte heller av en skarp kniv som hugger eller skär  Men jag skulle så klart vara ännu mycket bättre och längre fram i min träning och rehabilitering om jag inte hade några andra kroppsdelar som krånglade. Det är så många övningar jag skulle kunna göra nu om det inte vore för nacksmärtan och de krampande musklerna.


Det är svårt att förklara för omgivningen att jag är supernöjd med bäckenoperationen när de ser att jag fortfarande är sjukskriven, äter medicin och "tränar" mycket soft. Men för er som har bäckensmärtor kanske ni känner igen hur jag beskriver ändå? Det är en underbar känsla att kunna vända sig i sängen, ja liksom bara vända sig i sängen, det är inte längre ett smärtsamt företag! När jag går en promenad och har fyllt min kvot blir det inte i dag så hemskt att benen liksom låser sig, eller att det toksmärtar när man sätter tyngden på benet. I dag är det mer mina ryggmuskler som krampar, jag har ju såklart en överrörig ryggrad också. Jag är inte längre rädd för att gå en promenad och bli stående eller måste ringa efter hjälp hem, den smärtan och "förlamningen" är borta.

 

Jag tror jag har mycket god kroppskännedom. Jag har haft så många olika smärttillstånd osv att jag brukar kunna känna skillnad på vad som är smärtor orsakade av muskler, av inflammation en översträckning osv. Så här var min känsla och upplevelse och det är många läkare som skulle fnysa: Men jag kände liksom hela tiden att det var mer med mitt bäcken än bara muskler i kramp. Bäckenet var instabilt och rockade runt som en geléklump. Ländryggens muskler gjorde allt för att krampa och gipsa in de "sladdriga" bäckenet. Ledbanden övertändes när jag gång på gång fick låsningar och "upplåsningar", vända sig i sängen, stiga ur bil. Det var djupa inflammationer som var spridda på många ställen. Musklerna i sätet likaså, de spändes och gav som träningsvärk. Gluteus Minimus en jäkla skitmuskel enligt mig. (Jag har äntligen för bara någon månad sedan fått lära mig namnet och hur jag kan ge den en match tillbaka). Den muskeln brukar reagera även på barn när de börjar bli mer aktiva, när det får en studsmatta eller börjar springa. Ofta sätter värken i gång höft, smalben och ofta nattetid och kallas av många för växtvärk. Jag har sedan barnsben haft denna "växtvärk"  Gluteus Minimus är också förknippad med instabilt bäcken, den blir överansträngd. Kanske är min "missbildad" och kortare, vad vet jag, men tokspänd och öm är den alltid. Den har ju varit så i så många år att det kommer att ta tid. Jag undrar hur långt jag skulle kunna gå om inte nacken och dess muskelkramper satt stopp för mina långpromenader?

 

Efter att jag fått blockaderna av Bengt Sturesson i Ängelholm bekräftade han min känsla och upplevelse om mitt bäcken och dess strukturer. De kunde dessutom både se och känna att mitt bäcken var "skadat". Sturesson sa också att jag inte skulle säga överrörligt bäcken utan istället bäckensmärtor. Men här får jag tak och lov skriva som jag vill  

 

Jag tyckte inte att de tre operationerna var nåt jobbigt eller smärtsamt. Det jobbiga har varit hemma, all tid med smärta i ensamheten. Operationerna är inte komplicerade, svåra och smärtsamma det är rehabiliteringen som är tuff för psyket och hjärnan. När jag hörde om tuff rehabilitering fick jag någon felaktig bild av hur jag kämpade att lära mig gå igen i ett gå barr ungefär. Det är inte så det är tufft utan att läkningen går mycket långsamt, att det tar lång tid innan man vågar tro och hoppas på de små små framsteg man känner och ser. Nu blev det iofs så ändå, att jag ska lära mig gå på nytt. Jag trodde jag gjorde det i sommar, men nu när nacken har kraschat så tror jag att jag måste lära mig ännu en gång ett nytt sätt.

 

Jag har planerat en flykt i dag. Jag har fixat barnvakt så i kväll ska maken och jag åka upp till iskalla stugan och dra i gång en bastu, såga ner en julgran och sova över. Jag ska njuta av tystnaden och stillheten och titta på alla fina gamla saker. Jag ska använda min stora förmåga att förtränga obehag så att jag inte känner mitt domnade ansikte eller fingrar som inte lyder osv. Jag lägger ner min strid nu, jag kommer inte försöka få en MR av min nacke. Jag får lita på att husläkaren undersökt mig, att det inte finns något trasigt diskbråck som kan trycka på ryggmärgen. Det är oerhört frustrerande att flera läkare tror att jag vill ha en steloperation av nacken bara för att jag sagt att min mamma och morbror är opererad! Men herregud, jag är USKA i grunden, att mamma är stelopererad sa jag som ett tillägg i min anamnes (sjukdomshistorik), på samma sätt som man gör angående ärftlighet och blodproppar. Men i går när husläkaren satte sprutorna med koksalt i min nacke, skuldror och ländrygg berättade jag om domningar/känselbortfall i ansikte, överarm, ljumske, bit av låret och sätet. Han lyssnade och jag fick berätta att jag inte vill ha steloperation av nacken, att alla bara säger vila och vänta men det har ju faktiskt 6 månader nu och jag blir bara sämre! Att den MR som gjordes i januari och besöket hos neurologen kändes jättekonstig för mig eftersom jag var problemfri i nacken och hade typ 1 migränanfall i månaden jämfört med 3 i veckan som 2011 eller nu. Jag såg hur han höjde på ögonbrynen över ny information och äntligen jag fick säga de viktigaste om hur jag blivit missförstådd och han lyssnade. Jag går härifrån dig och kommer hem och intar en konstig ställning i sängen. Jag får en migränattack som gör att jag inte kan prata på flera timmar, det är så varje dag, det är inte lätt att stå ut då och bara vänta. Han lyssnade på mig. Han frågade tyvärr inte om hela symtombilden denna gång heller, men jag nämnde ju flera i all fall och sedan kände jag bara nu räcker det, tack jag är nöjd, jag ska inte göra något mer. Jag ska vara tyst och snäll nästa gång.

 

Men husläkaren blev nog ganska sur för det är verkligen inte populärt att "prata för sig". I stället för att börja må dåligt över det slog jag bara bort den tanken, jag måste "slåss" för mig, det är ju jag som ska stå ut i dag, i morgon och våga tro på framtiden. Men han visade mig en lapp och ett väntrum för att gå och lämna blodprov i alla fall, så han fick kolla om Borreliasmitta och hur mitt sköldkörtelvärde låg. Jag satt mig mot en bokhylla så nacken kunde avlastas. Kände krampen växa och breda ut sig och huvudvärken komma. Folk kom och gick. När jag sutti 1 timme knackade jag försiktigt på dörren till labb.

- Eh, ursäkta så jättemycket men jag vill bara kolla så jag inte hamnat mellan stolarna för jag tycker de kommer och går så många men det blir aldrig min tur.

- Men åh, oj men kom in, kom in, sätt dig, sköterskan kollar i datorn.

- Tyvärr, din läkare har glömt beställa vilka prover han vill ha. Jag går genast och frågar honom.

- Läkaren hälsade och bad om ursäkt.

Det var ju snällt att han bad om ursäkt, men nu var migränattacken långt framskriden och jag vill bara vara hemma.

- Då ska vi se. Ja, du har väl inte tagit Levaxinet i dag då? (medicin mot lågt sköldkörtelvärde). Läkaren sade väl det? 

Självklart hade jag tagit min medicin på morgonen så provet kunde inte tas jag var välkommen tillbaka i morgon bitti. Jag suckade inte, jag tänkte inget, jag bara skrattade när jag kom ut, såklart att jag blev bortglömd och fick sitta 1 timme och ändå inte kunde lämna något svar. Bara fokusera, fokusera på alla som är trevliga, tänka att sköterskan var jättegullig, tänka på det som var bra med läkaren. Väl hemma i mörkret och efter migränanfallet som mätte VAS 7 i smärtskala 1-10 så blev jag ledsen. Koksalt sprutorna som jag trott och hoppats på, en behandling jag erbjudits som dessutom är gratis, den fungerar inte. Om jag inte kände något efter två gånger tyckte inte läkaren jag skulle göra det en tredje.

 

Jag lever och har levt med smärta och problem i så många år, självklart är jag bra på min kropps signaler. Jag vet att jag inte är något skolboksexempel, jag lider av flera ovanliga saker och mer åren har jag gjort allt för att förstå och kunna hantera det på bästa sätt. En läkare ska "snappa" upp och bilda sig en uppfattning på några minuter. Ja, tänk vad mycket det kan ge att bara lyssna och försöka förstå patienten. Sedan tycks de jag möter tro att jag är oerhört påläst, men nä, det är jag verkligen inte. Jag är ju helt emot att googla och läsa läkarböcker. Min mor har alltid gjort det och sedan dragit på i 110% och alltid trott det värsta och blivit så stressad att jag har fått gjort allt för att lugna henne. Jag vill verkligen verkligen inte bli så, därför söker och läser jag mycket sällan. Men lyssnar det gör jag och stället frågor när det gäller mig själv. Jag samla mina pusselbitar eller rättare sagt jag har en del knutar på mina garnnystan och jag ger mig inte för jag vill verkligen reda ut så många jag bara kan! 


 


När bäckensmärtorna var som värst kunde jag inte sitta och ville jag sitta i 5 minuter så valde jag hellre middagsbordet istället för framför datorn och läsa om bäckensmärtor. Nu kan jag inte sitta för nacken. Så de minuter jag prioriterar blir här på bloggen jag söker inget om nackskador eller symtom. Dessutom finns det ju oändligt med information och om jag ändå inte vet vad jag lider av så vet jag ju heller inte vad jag ska läsa  Nä, jag kör en annan metod jag försöker lyssna och suga åt mig som en tvättsvamp och bygga mitt egna lilla personliga bibliotek i hjärnan. Jag ska minsann reda ut knutorna på garntrasslet.

 

Kärlek och styrka

Pansen  


Av Pansen - 14 november 2013 01:30

Eftersom okunskapen är stor vad det gäller bäckensmärtor kanske det är många av er som inte fått veta av läkare, sjukgymnaster osv att vi även kan ha värk och krampkänslor inuti slidan? Jag har skrivit om det tidigare och eftersom det var så uppskattat så tänkte jag att det kunde vara bra igen. Jag kom att tänka på detta efter Malins kommentar och frågor, bra, heja Malin! Visst, slida och puppa och mens och värk pinsamt och tabu. Jag har varit likadan, jag var över 30 år och tyckte fortfarande att det var pinsamt att lägga upp tamponger på ICAs rullband!

 

Nu har jag däremot en helt annan inställning. Det har bara äntligen gått in, att alla kvinnor får mens. Många har mensvärk och alla kvinnor i fertil ålder behöver mensskydd! Men jag förstår hur det blivit så här för det var helt andra "regler" om tabu som gällde för min 40-talist mor. Jag lägger ingen skuld på henne hon var väl mest som de andra mammorna/papporna. Det var helt enkelt tabu och hysch och äckligt att prata om mens och samlevnad och så simsalabim så fick jag det till mig sådär utan att reagera.

 

Jag lägger som sagt ingen skuld på de vuxna som fanns runt mig som liten. Men det jag däremot kan göra något åt är väl att försöka göra det bättre själv. Därför pratade jag med blott 8-åriga dottern förra veckan om mens. Jag sa att det kommer nog dröja många år innan hon får det. Men att det faktiskt finns tjejer som varit endast 9 år, så jag tänkte att du kunde få veta lite så du inte blir rädd. Så tar vi det en gång till sedan eller när du vill. Många tycker det är pinsamt och killarna ska skratta och till och med lärarna i skolan kan ha svårt att prata om detta. Men tänk, alla kvinnor du ser...alla har mens och det är bra för då kan vi få barn!

-Hennes ögon blev stora hon tyckte detta var spännande att mamma berättade och visade vad hon hade i sina necessärer på toaletten.

- Men alla tjejer har alltså mens? Men det är bra med mens så vi kan få barn, hon upprepade så allvarligt och gulligt mer frågor än så hade hon inte!

 

Men det är ju ofta där någonstans det börjar, hur vi bli introducerade till "vuxenvärlden" och människorkroppen. Jag vill att hon ska fråga mig, att vi ska kunna prata istället för att hon ska "testa" sig fram. Varför liksom "uppfinna hjulet igen". Jag fick mens och mensvärk som 13-åring och fixade det själv. Jag tog mammas bindor och sa förväntansfullt på kvällen att "nu har jag fått mens och jag vill ha tamponger istället"!

- Men, eh, är inte du för liten för tamponger?

Hur skulle jag veta det? Men något mer pratade vi inte. Jo, hon sa att jag kunde få mensvärk och det hade jag redan och sedan sa hon tyvärr har jag alltid haft jobbig sådan. Jaha, stackars mamma tänkte jag nog bara. Vi pratade inte om att man kanske skulle kunna söka hjälp eller så...

 

Hur som helst tamponger ville jag ha i alla fall, inga "blöjor" som kunde synas och kännas obehagliga. Det fanns inte Internet 1990, men jag frågade väl någon kompis och det fanns ju en informationsbroschyr i tampongasken. 1991, 14 år hade jag jobbig och lång mensvärk och pojkvän. Jag gjorde som jag brukade och tog själv reda på något som hette ungdomsmottagningen. Där fick jag träffa en trevliga barnmorskor som verkligen ville hjälpa mig att må bättre och jag fick p-piller. Driftig liten tjej kan tyckas och ansvarsfull, absolut, men lite sorgligt också för jag tycker 14-åriga tjejer är så små och jag var nog lika liten själv 

 

Mamma fick aldrig veta att jag börjat med p-piller, det uppdagades när jag var 15 år. Plötsligt på skolan blev min tumme iskall och blå och skolsköterskan och läkaren blev stressade. Jag skulle genast ta mig till akuten! Absolut, tror ni jag ringde hem, nä, jag vill inte störa mina snälla goa föräldrar. Jag åkte bussar och gick en hel del och kom till slut fram till det stora sjukhuset. Jag fick sedan stanna hela dagen på sjukhuset, de misstänkte blodpropp. Det blev många undersökningar och många olika läkare. Jag tyckte uppståndelsen var mycket pinsam och överdriven. Kunde jag inte bara åka hem och se om det gick över? Jag berättade på kvällen om min dag och misstanke om blodpropp och blodförtunnande medicin jag skulle äta i flera månader samt sluta med p-piller.

- Jaså, du har ätit p-piller. Det förklarar varför du haft sådana otroliga humörsvängningar. Du vet, ingen i vår släkt tål p-piller, sa mamma.

 

Så kommunikation kan ju vara himla bra, kanske just därför jag fastnade för det så mycket att jag tog en fil.kand kommunikation och information Jag älsakr mina föräldrar jag växte upp tryggt och kärtelksfullt och har sagt att inget skulle ha behövts ändrats. Att pappa rökte inne på 60-talet var ju för att de inte visste bättre. Nä, inte bitter, men om jag kan förbättra elelr förenkla något så gör jag gärna det.

 

Nä, jag tänker inte bara arvet ta över när det gäller min dotter. Jag kommer inte säga:

-Jo, tyvärr kvinnorna i vår släkt har alltid haft det lite kämpigt med mensen. Många lider av PMS, ont vid mens och måste kanske stanna hemma från jobbet nån dag varje månad. Men prova dig fram det finns ju så många fina nya morderna p-piller  . 

 

 

Nä, jag kommer ta upp samtalet med henne och fråga och erbjuda mig att följa henne och diskutera olika saker som man kan göra för att få lindring. Jag vill berätta om detta med p-piller och prata om alternativen till dem, hormoner kan ju trots allt vara bra också. Det här med att tiga och lida är ganska onödigt. Jag berömdes ofta som barn för min smärttålighet vid spolning av bihålorna eller lagade hål i tänderna utan bedövning. När jag var 18 år övertalade mig tandläkaren att ta bedövning. Åh, herregud, tack, varför hade jag pinat mig så innan? Att laga hål med bedövning "kostar" ju ingenting.

 

 

En del när min diagnos om bäckensmärtor ställdes var att en kvinnlig sjukgymnast (kollega till Thomas Torstensson) förde in fingrar och tryckte/palperade på ledbandsfästerna som sitter samman med bäckenet inuti slidan. På de punkter hon försiktigt tryckte ömmade det mer eller mindre. Hon tryckte även på en punkt som gjorde att jag fick den obehagliga men bekanta känslan av att "nu faller mitt ben ut till sidan och går ur led". Den känslan gör att jag rycker till och fångar upp mitt ben. Obs, detta är helt borta sedan steloperationen  Troligast är det bara just en känsla, men läskigt är det. Jag kände också igen en huggsmärta inuti mig när hon tryckte på något annat ställe, allt kändes bekant men jag hade inte satt det samman med bäckenproblemen utan trodde bara det var min "överkänsliga" livmoder som ofta retades. Efter den undersökningen kände jag en stor befrielse och bekräftelse. Att få möta ännu en person som tog mig på allvar och bekräftade mig. När jag för några veckor sedan undersöktes av gynekolog för utredning om endometrios så ömmade jag även mycket, det var tydligt att de flesta inte brukar ömma så. Läkarna pratade med varandra och sa sedan.

- Du är mycket öm över de områden som är hopkopplade till bäckenet och det har ju troligast med din bäckenfusion att göra.

Ja, tack, fler pusselbitar jag är så tacksam för alla bitar som jag kan lägga på plats.

 

Så "mensvärk" är inte alltid mensvärk som att livmodern arbetar och krampar, det kan också vara (mer troligt enligt mig) ledbanden inuti bäckenet som är överansträngda, uttöjda eller inflammerade. Samma som hänt med mina knän otaliga gånger när de gått ur led. Ett knä kan man dock gå in och operera och korta ledbanden så att inte knäskålen kan falla ur leden. Men det går inte med bäckenet, det är som ett stort nät av ledband, bindväv osv. Men jag tror många skulle bli bra om de fick rätt diagnos i tid och sedan rätt sjukgymnastikprogram. Läka någon dag och sedan börja med stabiliseringsövningar för att väcka musklerna och få dem skicka rätt signaler till hjärnan igen. För de som gått länge och har svåra smärtor tror jag på en inledande kortisonkur med tabletter eller injektioner direkt in i ledbanden inuti bäckenet för att dämpa inflammationerna och kroppen kan läka för att  sedan kunna tillgodogöra sig "rehabövningarna".

 

 

Läsaren kommentar:
Stabövningarna går bra, men har nu fått såna jävla smärtor i och med den kvinnliga veckan :( Strålar ner i lår, kan inte gå promenader och musklerna krampar i rumpen oxå. Hade ont i mufflan (vet inte riktigt vad jag ska kalla den för här :) ) någon dag innan mensen oxå. Å varje gång denna vecka kommer tänker jag fan vad är det för fel nu då... Aha mensen kom... Om man steriliserar sig blir det bättre då?


Pansen svar:

Jag tror det t.o.m finns vetenskapligt förankrat att det är vanligt att bäckensmärtorna blir värre under mensen. Jag hade inte noterat det först min sjukgymnast frågade och genast blev allt lite klarare;-) Jag fick också mer ont inuti och spända ömma skinkor. Det kändes helt enkelt mer sårbart hela bäckenregionen under mensen.

 

Ta det lugnt, alltså var extra försiktigt med kroppen när du har mens. Den är redan så överbelastad av bäckensmärtorna så "smyg" fram med dina övningar och hitta inte på några stora shoppingturer, ommöbleringar eller vad nu kan råka göra just när du har mens;-) Livmoder och bäckenets ledband, muskler osv de sitter nog nästan ihop så inte konstigt att det gör ont både här och där.

 

Jag känner absolut känslan i mufflan/muffen/puppan/snippan här kan vi kalla den vad vi vill:-). Jag kunde känna kramp i musklerna, eller en tyngdkänsla nedåt som när man var gravid. Jag kunde även känna att det skar och högg av smärta från ledbanden inuti bäckenet. De ledbandens fästen sitter inuti slidan. När jag överanstränger mitt bäckenrehab nu så kommer värken tillbaka inuti slidan osv. Men den räknar jag som borta efter steloperationen. Jag får inte mer bäckensmärtor nu efter sex och det är ju helt fantastiskt måste jag säga!!

 

Jag tyckte och tycker fortfarande att det känns bättre om jag gör t.ex knipövningarna när jag har sådan kramp/värk i puppan. Knipövningen ökar blodcirkulationen och den blir ofta sämre av smärta. Så mer blodcirkulation till muffen kan minska smärtan;-)

Jag tycker förresten att alla stabövningar som pressa ned svanken och spänna skinkorna ofta gör att det känns bättre sedan. Musklerna hamnar så lätt i kramp och genom att vi arbetar och tar kontrollen över våra muskler så tycks det blir mer tvungna att släppa "krampen" vilket kan ge minskad smärta.

 

Tyvärr förändrar sterilisering ingenting vad det gäller blödningsmängd, mensvärk eller endometrios. Min sterilisering gick till så att de brände av äggledarna, det förändrar inget vad det gäller hormonerna. Jag har således PMS, mens, menskramper och hormoner precis som alltid   Men att ha mycket menssmärtor, stora långa blödningar osv är jobbigt för både kropp och själ ett alternativ som inte är lika "starkt" som p-piller och min-piller är hormonspiral. Hormonerna som utsöndras mer lokalt än piller gör att mensen minskar så mycket att den helt kan försvinna! Det hände mig och det var ett skönt år utan mens. Men min livmoder ville inte ha någon mer därinne så hormonspiralen stöttes ut  Nu ska jag göra ett nytt försök med att sätta in hormonspiral för det kan lindra Endometrios. Hoppas verkligen mensen försvinner det vore så skönt att slippa de smärtorna och blödningarna i all fall.


Nån som vill berätta mer eller har några frågor?


Kärlek och styrka

Pansen  

Av Pansen - 9 november 2013 07:00

Tack själv Elin för ditt glädjande meddelande om att du ska få "ponnyspark" i december! Så kul att prata med dig och känna att du är en positiv fighter precis som så många andra av oss. "Ponnyspark" är Sturessons ord för den testskruv som opereras in på en sida av bäckenet genom bäckenleden. Den får sedan Elin ha tillsammans med kryckor och max 30 kg belastning på den opererade sidan i ca 6 veckor. Om hon tycker det känns stabilare kommer Sturesson gå vidare med "hästsparken", vilket är fusionoperation/steloperation av si-lederna/bäckenlederna! Sturesson hade sagt att hennes fall tycktes klockrent. Grattis säger nog många med mig  

 

Med Elins tillstånd publicerar jag nu våra mejl till varandra. Jag tror att vi alla mår bra att få se hur många vi är som har smärtor, symptombeskrivningar, olika behandlingar, olika sorters bemötande och vad bäckensmärtorna gör med oss. Eller hur?  

 

Tack för dina fina blogg. Sen en tid tillbaka har jag läst lite då och då. Så nu ville jag presentera mig och ställa lite frågor.

Jag heter Elin och är 40 år, bor i Stockholm med man och två barn, 12 och 8 år. I samband med min första graviditet drabbades jag tidigt av bäckenuppluckring. Tyvärr har den inte gett med sig. Jag har provat nästan allt (precis som du beskriver med träning, sprutor m.m.) Tidigare red jag flitigt, gick i skogen, var mkt aktiv. Idag kan jag gå ca 100 meter, och använder rullstol vid längre sträckor. Mkt soffa och värmedyna blir det. Främst är det höger sida som spökar. Tyvärr har jag även fått ledgångsreumatism vilket gör att jag har värk i alla mindre leder i kroppen. Men mitt bäcken visar inga tecken på artit.

Tips? Jag tror jag är redo nu! Att gå vidare och undersöka operationsalternativet. Har du tips och idéer på hur jag bäst utformar remiss till Bengt Sturesson i Ängelholm?



Hej Elin
Tack för ditt mejl o beröm. Du behöver få komma till en ortoped på ett sjukhus så kan denne skicka remiss till Dr Sturesson.

 

Jag behövde först få min husläkare att skriva en remiss till ortopeden o min sjukgymnast som hade gjort flera undersökningar på mig bistod min läkare så remissen till ortopeden blev tydlig.

 

Jag väntade 5 mån för att få träffa ortopeden o min sjukgymnast var med mig på det besöket. Ortopeden skickade remiss till Sturesson som svarade att han ville ha nya magnetkamerabilder över mitt bäcken. Jag fick vänta flera veckor på att få komma till röntgen på sjukhuset. Det gick ytterligare 5 månader innan jag blev kallad till Sturesson. Så förbered dig redan nu på att det tar lång tid.

 

Tänker man hur länge vi haft ont känns det kortare. Hör gärna av dig igen om svaret var otydligt. Måste sticka på ridskolan m dottern nu  .

Kram kram Pansen

 

10 juni 2013
Tack för ditt svar. Det gjorde mig lugn och glad. Nu har jag varit i kontakt med Ängelholm samt träffat min husläkare. Nästa steg blir besök på ortopeden på KS. Det kommer att ta tid. Men då hinner tanken vänja sig. Om jag nu haft ont i över 12 år så fixar jag en stund till. Vi är ganska tuffa, eller hur? Eller snarare härdade!

Kul med hästar. Mina barn rider också, varav den äldsta "bor" på ridskolan. Jag skjutsar, betalar räkningar och sitter på läktaren. Provade själv att rida förra sommaren och sedan blev det sängen i två veckor. Det var då jag bestämde mig för att sluta acceptera mina bäckenproblem. Jag behöver inte kunna rida igen men jag behöver mindre smärta och ökad gångförmåga. Ja, till bättre hälsa.

Fortsätt blogga, jag följer dina framsteg.

Kram Elin

 

Hej Elin
Hur går det för dig? Hur har sommaren varit? Antar att du ännu hunnit komma till ortopeden på KS?
 
Jag kom på att du kanske inte hittat mitt brev som jag "laddade" med innan besöket till min ortoped? Han som skulle ta beslut om att skicka remiss för operation av Sturesson i Ängeholm. Jag klistrar in länk till min blogg  här så kan du läsa och förhoppningsvis få stöd eller använda det:-)
 
Jag överlämnade aldrig brevet och jag behövde inte hålla något försvarstal, men det kan ju bli annorlunda för dig och då är det bra om du har en massa "jävlar anamma", att du bestämt dig för att inte lida mer, att du har rätt till hjälp och ett bättre liv osv. Kämpa på gumman och hör gärna av dig!
 
Kramar Pansen 

 


1 nov 2013
Hej igen!

Tänkte jag skulle höra av mig och uppdatera lite samt ställa några frågor... Tack för att jag får följa med på din resa till ett bättre liv genom din blogg! 


Nästa vecka åker maken och jag till Ängelholm för bedömning. Det känns nervöst men också väldans naturligt. Jag har ju bestämt mig för att må bättre och då måste alla vägar utredas. Just nu läser jag på för fullt så jag kan ställa en massa smarta frågor väl nere i Ängelholm. 

Har du några tips om bra frågor att ställa? Vad ska man tänka på? Ska man operera sig av Sturesson eller är St Göran och den sk dianametoden bättre? Puh, jag vet inte vad. Men det kan ju vara så att operation inte är min grej. Och då är det så helt enkelt. 

Tack för att jag får hänga med på din resa...

Med vänlig hälsning, Elin 

 

Hej hej.

Förstår att du är spänd jag var jättenervös vid första besöket!

Jag tror alla operationsmetoderna är lika bra. Det är så många som inte ens får chansen att träffa dessa läkare o ha en chans till OP så OP är det bästa inget annat hjälper oavsett metod anser jag.

Jag håller tummarna hårt för att besöket går bra. Vilken dag åker ni?

Jag hade nästan inga frågor första gången, jag bara bad o bad att jag skulle få chansen till fusionoperation.

 
Kram kram 

Pansen



Tack, att tack för ditt mod. Du inspirerar mig.

På fredag förmiddag ska jag träffa Sturesson i Ängelholm så vi åker ner kvällen innan. Det ska bli spännande att se vad som händer. Jag hoppas verkligen att metoden kan hjälpa mig.  

Om det blir operation kommer jag definitivt ha en massa frågor, tack! 
Kram Elin
 
Tack snälla för dina ord, de gör mig ännu starkare:)
Håller tummarna att du får OP. Den behöver du inte vara orolig för det är bara hjärnan som den är jobbig för:) 
Jag får uppleva lycka många gånger i veckan nu när mitt bäcken är stabilt o äntligen kan tränas upp:)
 
Om Bengt säger nej till OP så tänk att det finns fler metoder oxå:)
 
Massa kramar o styrka!!!
/Pansen

8 nov 2013
Hej!
Lämnar Ängelholm med tvättsvamp i handen. Ponnyspark i december! Klockrent, sa Bengt! 
Ett jätte tack! 
Kram Elin


Jag erkänner utan omsvep, jag skriver det i dag med stolthet   Denna blogg får gärna eller ska VARA en klubb för inbördes beundran! Jag har alltid svårt för att ta till mig av beröm och så är ju tyvärr de flesta av oss. Men jag försöker och arbetar för att bättre kunna hantera det. Ni läsare har hjälpt mig enormt med den processen med era otroliga ord som att jag är er idol, er inspiration, att jag är modig, en kämpe av rang osv.

 

Vi ska stärka varandra och vi stöttar varandra genom att ni tillåter mig dela vidare era mejl, SMS och berättelser, så tack till er alla modiga! Allra helst skulle jag vilja publicera precis allt för varje liten kommentar eller fråga kan ju betyda något för någon annan. Och jag med mitt guldfiskminne a´la Doris i filmen "Hitta Nemo", jag blandar ju ihop vad jag skrivt i sms, mejl eller här på bloggen   Många jag mött genom åren (min första sjukgymnastkontakt för ryggen när jag var 10 år eller ortoped för fötterna som 8-åring) har alla sagt att jag varit klok, glad och ambitiös, men jag har liksom inte tagit åt mig. Jag har som så många andra alltid tänkt att "så säger de bara för att vara snälla".

 

Sedan jag mötte min något-utöver-det-alldeles-vanliga-sjukgymnast Thomas Torstensson 2007 och han också sa sade sådana saker och att jag har enorma resurser så har jag liksom ändå inte fattat vad som menas, äsch, han vill väl bara vara snäll. Smärtteamet vid Sundsvalls sjukhus i augusti 2013 likadant, de har flera gånger och olika personer sagt att jag har stora resurser. Men jag har ändå sett det som så mycket mer än att kan stå för mina styrkor och vara stolt över dem likaväl som att jag skäms för mina svagheter.

 

Men det känns ändå som de omkring mig sett något så tydligt som jag själv inte SETT! Nu börjar jag förstå att min kraft och höga sensitiva förmåga, den ska jag se som en enorm fördel och använda, inte frusteraras och straffa mig själv bara för att jag är en känslomänniska   Jag börjar smått, smått förstå hur jag ska kunna använda dem. Det kommer bli så mycket enklare nu när jag börjat förstå hur jag kan och får välja det enklar och ibland vara mer självisk (alla omkring mig vinner på det i längden). Sjukgymnasten Thomas sa 2010 efter min Ehlers-Danlos diagnos.

 

- Du vet när du är på en fest och det ska spelas brännboll. Det finns alltid de som står på sidan om med en drink i handen. De minglar istället och tittar roat på matchen. De är inte sämre för det, men de kanske inser att deras kropp t.ex knän inte klarar av en brännbollsmatch.

- Ja, abslout, de människorna ja. De som inte kan bita ihop och offra sig lite för laget jag har tritvs så bra i lagspel alla bidrar med lite liksom. Abslout, jag ser dem alltid, de som pratar och skrattar men inte tycks ha någon tävlingshjärna, men vet du Thomas? Där ibland dem kommer jag aldrig, aldrig att stå!

 

Nu har några år gått och jag håller på fullt att försöka acceptera att jag faktiskt har en "sjukdom" och en kropp som gör allt för att lyda mig-hemska diktator som trots att kroppen inte orkar och har skador. Mina sjukgymnaster, kuratorn, smärtläkaren, naprapaten, min ridlärare och min älskade syster har tydligen sett något mycket tydligt som jag inte sett. Nu finns inte en tanke på att spela brännboll och visst, stå på sidan med en drink så klokt, vad skönt, vad enkelt   

Kärlek och styrka

Pansen  

 

Av Pansen - 7 november 2013 08:45

Jag mejlar ju också med ganska många tjejer och egentligen skulle jag vilja publicera allt för alla mejl innehåller så mycket bra information och tankar!! Nästan alla säger är ju att det är så skönt att "snacka" med någon som förstår och vet hur det känns. Jag har fått tillåtelse av Pernilla att lägga ut våra mejl från i går här. 

 

 

Pernilla:
Hej!! Jag har fått tre övningar av sjukgymnasten, dom du hade skrivit upp, så jag gör det varje dag!
(Pressa ned svanken i underlaget, spänna skinkorna, knipa bäckensbotten 10x10 sek)

 


Ska till sjukgymnasten nästa torsdag så hon får höra hur det går? Hon hade pratat med nån läkare och jag kan inte bli sjukskriven för jag är arbetslös!! :-(

 

Jag har mejlat min husläkare som är borta till den 11 nov så verksamhetschefen/läkaren har fått mitt mejl i fredags men jag har inte hört nåt såklart!! Så nu har jag mejlat min handläggare på AF och skrivet om min situation så får vi se vad han säger?! :-(  


Jag tycker knipövningarna är svåra!! Har du nåt råd att ge så det går lättare?! Kraam :-)



Pansen svarar:
Men vad fan rent ut sagt ! Här är jag arbetslös o sjukskriven sedan 3 år tbx! Åh, önskar jag hade kraft att följa dig till en läkare! Gör så här. Boka en tid själv, till SSK säger du akuta höftsmärtor, svårt att gå, använder kryckor! Sedan ska jag säga till dig vad du ska säga till läkaren, det ska inte vara några jävla problem att bli sjukskriven för dig!!

 

Knipövningarna är svåra! Musklerna har inte fungerat som de ska på länge;) Kramp o dålig blodcirkulation. Knipa bäckenbotten: Gör fem stycken, håll bara fem sekunder om du inte kan tio sekunder. Vila o gör fem till. Är knip svårast eller är alla lika svåra?



Pernilla: Jag tycker det är hemskt!! Jag orkar inte tjafsa så mycket till!! :-( Jag avvaktar några dagar till om dom hör av sig? Men fy fan för denna VC!! :-(  

 

Det är knipövningarna som är svåra, de andra går bra!! Ja vi får se vad AF säger? Men xxx borde ju höra av sig som är chef!! Jag hade skrivit till min husläkare igen att jag kan inte jobba!! Men man orkar inte bråka nå mer snart!! :-(

Pansen:

Vet att det kostar att kämpa. Men du måste tänka typ att slåss för ditt liv! När dörren stängs o läkaren tar emot nästa patient har han glömt oss. Det är vi som ska stå ut m smärtan o sorgen osv. Jag har känt som dig senaste 2 veckorna, smärtorna i min nacke hade helt ätit upp krafterna. I går kväll kom kraften tbx: Nä jag ska fan kämpa för att få den hjälp som säkert finns. Jag måste hitta vad som kan göra mig bättre :) Får jag lägga ut detta på bloggen? Vill du vara anonym eller Pernilla i så fall? Kärlek o styrka!

Ja man får försöka hitta styrkan!! Jag brukar inte ge mig, det är jag känd för!! ;-) Det är så skönt att man kan prata med dig!! :-)  Tack för att du finns <3 Du får skriva Pernilla :-)

Skickat från min iPhone

Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

39 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
     
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14 15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
<<< Februari 2018
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ steloperation med Blogkeen
Följ steloperation med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se