Inlägg publicerade under kategorin Diagnos
Jag har fått tillåtelse att publicera ännu en läsares berättelse om sina SI-leder eller bäckenbesvär. Vi bor nära varandra så vi träffades förra veckan och jag hoppas jag lyckades lite med att stötta och ge råd. Men snälla ge henne gärna stöd eller tips så hon ser att hon är långt ifrån ensam Vet ni, vi är så många läsare med bäckensmärtor som är så lika! Det finns många ryttare här och många med Ehlers-Danlos. Många av oss har varit rastlösa, aktiva och drivna. Det tror jag är mycket bra med den tuffa utmaning som det är att ha bäckensmärtor. Vårt driv kan vi använda för att hitta vägar till förbättringar, behandlingar, kontakter osv. De som har tävlingsinstinkt har stor nytta av det när det gäller träning/sjukgymnastik. Mmm, ja den där tävlingsinstinkten kan ju vara ett hot också när vi tar i för mycket och vill för mycket och kör för hårt
Hej!
Jag såg ditt reportage i ST för någon månad sen http://st.nu/medelpad/alno/1.6300151-opererad-av-gud- och har nu samlat kraft att skriva detta mail. I stora drag var det som att läsa om mig själv…
Jag är 36 år och har två barn och det var i samband med den andra graviditeten 2008 som mina problem med foglossning började. Redan i v 8 började det och jag gick med kryckor stora delar av graviditeten. Problemen försvann inte efter förlossningen men stabiliserade sig något. Det var ingen som sedan när smärtan ökade sammankopplade det med foglossning.
När jag sedan såg Thomas Torstensson och studien med kortisonsprutor mejlade jag honom för att höra om han trodde att det fanns något samband? Jag fick svar inom några minuter och fick sedan träffa honom och dr Per Kristiansson som konstaterade att mina besvär följde skolboken.
Jag fick träningsprogram, kortisonspruta och blev snabbt bättre. Men saker får ju inte vara enkelt så jag råkade ut för först ett trauma som ledde till kraftig försämring och precis när jag börjat hämta mig råkade jag ut för ytterligare ett trauma som gjorde att Thomas och Per gav mig en kortisonspruta till eftersom jag svarat så bra på den första sprutan.
Blev snabbt bättre igen och mådde riktigt bra nästan hela 2012. Det kändes som jag fått livet tillbaka. Sen fast jag åt p-piller blev jag gravid senvintern 2012, men fick ett missfall. Tyvärr hade jag redan fått besvär från bäckenet igen och en ofrivillig språngmarsch till tåget på en jobbresa i februari 2013 tippade mig rakt över kanten igen…
Var sjukskriven på heltid någon vecka, fick kontakt med företagshälsovården och hade bra stöd av Thomas men denna gång har det varit väldigt segt att vända den negativa trenden. Har till och med nu påbörjat antihormonell behandling för att se hur det fungerar… Om du har tid och möjlighet skulle jag gärna vilja ha kontakt med dig…
Med Malins tillåtelse (såklart) publicerar jag hennes mejl från 28 novemeber 2013 och svar från mig samtidigt.
Hej Pansen!
Måste be om råd för nu börjar det bli så in åt helev.... Jobbigt igen :(
Kan inte sova på sidorna för jag får så ont i höfterna eller ja, egentligen börjar det från rumpan och ner utsida lår, men där det gör ondast är ju vid höften som ligger mot madrassen. Så jag vänder mig om och då får jag ont på andra sidan efter ett tag...
Känner du igen detta? Har ju ont där i vanliga fall oxå, men jag har inte haft ont där på natten sedan jag gjorde 1:a blockaderna. De hjälpte verkligen mot detta.
Nu är det så att jag först hade mens sen blev jag förkyld och sen fick jag bihåleinflammation och igen mens! Minipillrerna som strula. Allt detta inom 3 veckor. Vet inte om det har med saken att göra, men kanske påverkar.
Dessutom påbörjade jag ett projekt att färga klädseln på en vagn med färg från Panduro som man penslar på och sedan stryker fast. Lite jobbiga ställningar måste jag erkänna, men det kändes ändå ok att göra det. Tror väl att det att detta som utlöst det hela på natten. Men vad fan något ska man väl få kunna göra. Blir snart helt deprimerad.
Inget kul mejl att skicka heller till dig. Vill egentligen skicka att det gått så bra med övningar och allt, men tyvärr inte blivit av så mkt senaste tiden.
Men vad ska jag göra? Ringa och höra om blockader? Eller naprapat kanske?
Tack på förhand!
Kram kram
Göra meningsfulla sysslor
Jag gissar att många känner igen sig i Malins beskrivning det gör jag i alla fall. Och när man gör något man vill och som kanske dessutom ger en bra skjuts för självkänslan att man minsann kan nåt. Nä, då straffas man för det. Och svårt är det att veta innan hur hårt straffet blir.
För dig Malin blev det nog som flera gånger förut, det händer flera saker samtidigt som kan påverka bäckenet negativt. Kanske du gjorde för mycket med klädsel på samma gång? Kanske du ska minnas denna smärta och testa att dela upp? Göra under flera dagar eller göra, vila, göra, vila osv. För alla saker går ju inte att dela upp . Jag lagar middagen i många, många omgångar. Dukar, vila, sallad, vila, steka, vila osv...Att jag låter så klok beror ju på att jag lärt mig av mina misstag och insett att priset som är smärta den får jag betala själv.
Hormoner
Jag tror ju att hormoner tyvärr kan påverka negativt men bra i alla fall att du äter mini-piller som är svagare. Jag håller tummarna att jag har fel att hormoner INTE påverkar bäckenet. Jag tror att det gör bäckenområdet mer "sårbart och ömtåligt". Förstår ni hur jag menar? Att typ alla ledband blir lite svagare, små inflammationer typ osv och då tål det inte lika bra andra påfrestningar utifrån. Det jag skrev tidigare om att vid mens var extra försiktig och mycket snäll mot kroppen. Jag vet till exempel fler än min själv som blir förkyld just när mensen startar, som att kroppen inte orkar med något mer.
Att inte kunna ligga på någon sida
Hitta en mjuk madrass och lägg i sängen! När jag hade opererat mig låg jag många månader på tre madrasser! Du får tänka att du är prinsessan på ärten. Har du ingen extra så leta på JYSK eller IKEA, det kan verkligen vara värt det. Nu har jag lagt tillbaka min extra madrass och tyckte jag sov lite bättre nån timme i alla fall och minsta lilla sak som är positiv betyder ju så mycket för oss.
Värmemadrass? Jag köpte min värmemadrass på Rusta kostar 299 kr den lindrar skönt. Önska i julklapp men extra madrass går före värmemadrass om du ska välja mest nytta för pengarna.
TENS? Har du fått prova någon från din sjukgymnast? Jag tycker att det lindrade jättebra och var skönt att få känna några andra signaler än samma gamla smärtmönster Jag satte klisterlapparna oftast i ländryggen och på skinkorna.
Naprapat
Ja, en naprapatbehandling kan verkligen hjälpa! Men OBS! inte manipulera/knäcka ditt instabila bäcken. Du ska säga att du väntar på steloperation av ditt instabila bäcken så han vet . Du ska be om triggerpunktsbehandling, det blir som en djup stretch för musklerna. Naprapaten trycker djupt in med tumme/armbåge och håller kvar på den ömmaste punkten, efter några sekunder släpper smärtan och han trycker om igen. Det kan verkligen släppa på muskelkramper och mycket smärtor! På mig måste naprapaten alltid behandla Gluteus Minimus och det är mycket vanligt att vi med instabila bäcken och bäckensmärtor har en överansträngd sådan eller inflammation i den. Jag vill inte verka märkvärdig, men säger du muskeln på latin så kommer alla naprapater och sjukgymnaster veta vad du menar https://www.google.se/search?q=gluteus+minimus&espv=210&es_sm=122&tbm=isch&tbo=u&source=univ&sa=X&ei=rrOXUqCJIeeF4gTNsYCwCg&ved=0CDQQsAQ&biw=1280&bih=898#facrc=_&imgdii=_&imgrc=pO2BgvdGTp2dtM%3A%3BKsMCX38_o__1XM%3Bhttp%253A%252F%252Fwww.massagetoday.com%252Fcontent%252Fimages%252Fkent1_stnd_34335_1_1_9457.gif%3Bhttp%253A%252F%252Fwww.massagetoday.com%252Fmpacms%252Fmt%252Farticle.php%253Fid%253D14414%3B360%3B242
Naturligtvis brukar min naprapat även behandla fler muskelgrupper, men de har jag inte frågat om namnet på. Berätta bara vart det göra som värst ont. Musklerna i sätet är så otroligt starka så de kan behöva en tillsägelse att sluta krampa Jag har manipulerat mitt bäcken massor av gånger under många år, men sedan jag fick klart för mig hur instabilt det är och min nuvarande superduktiga naprapat avrådde mig på grund av dels instabiliteten, men även Ehlers-Danlos. Man kan ju enkelt säga att hela jag är instabil med mina överrörliga leder och övertöja ledband osv Mina muskler går i kramp för lite, de gör vad de kan för att motverka att lederna rör sig och går ut för mycket. Musklerna försöker "gipsa in skadan". Det är det som händer med alla som har instabila bäcken därför får vi ont på många ställen inte bara "inuti". Jag brukar uppleva det som en oerhörd lättnad som om 30 kg lyfts från min höft. Dagen efter kan man ha träningsvärk i musklerna men det är inte alls lika som jobbigt som att leva med bäckensmärta. Jag går fortfarande på sådana här naprapatbehandlingar av musklerna. Mitt bäcken är stabilt, jag behöver inget sacrobälte, men musklerna har inte helt förstått att de inte behöver krampa mer samtidigt håller jag ju på att "träna/rehabilitera" dem så de måste nog liksom tänka om hur jag nu vill att de ska användas lite mer funktion
Malin, men förhoppningsvis alla andra. Nu hoppas jag verkligen att jag kunnat ingjuta lite hopp och inspiration. Vi ska kämpa absolut, men inte kämpa mot kroppen utan med. Sedan måste vi starka amazonkvinnor svälja vår stolthet och ta emot den hjälp som finns eller kanske erbjuds. När er familj, barn och vänner erbjuder sig att hjälpa er "säg bara till om det är något". Snälla, ta emot den hjälpen det är egentligen ett av de finaste erbjudanden vi kan få. Visst det var lite svårt till en början, kom som en klump i magen men nu är det bara bomull varför kämpa så i onödan? Nä, nu tackar ni ja eller ber om barnvakt, städhjälp, julpynta, julbaka. Ni kan väl i alla fall våga prova, ni är ju trots allt väldigt modiga och kämpar
Kärlek och styrka
Pansen
Eftersom okunskapen är stor vad det gäller bäckensmärtor kanske det är många av er som inte fått veta av läkare, sjukgymnaster osv att vi även kan ha värk och krampkänslor inuti slidan? Jag har skrivit om det tidigare och eftersom det var så uppskattat så tänkte jag att det kunde vara bra igen. Jag kom att tänka på detta efter Malins kommentar och frågor, bra, heja Malin! Visst, slida och puppa och mens och värk pinsamt och tabu. Jag har varit likadan, jag var över 30 år och tyckte fortfarande att det var pinsamt att lägga upp tamponger på ICAs rullband!
Nu har jag däremot en helt annan inställning. Det har bara äntligen gått in, att alla kvinnor får mens. Många har mensvärk och alla kvinnor i fertil ålder behöver mensskydd! Men jag förstår hur det blivit så här för det var helt andra "regler" om tabu som gällde för min 40-talist mor. Jag lägger ingen skuld på henne hon var väl mest som de andra mammorna/papporna. Det var helt enkelt tabu och hysch och äckligt att prata om mens och samlevnad och så simsalabim så fick jag det till mig sådär utan att reagera.
Jag lägger som sagt ingen skuld på de vuxna som fanns runt mig som liten. Men det jag däremot kan göra något åt är väl att försöka göra det bättre själv. Därför pratade jag med blott 8-åriga dottern förra veckan om mens. Jag sa att det kommer nog dröja många år innan hon får det. Men att det faktiskt finns tjejer som varit endast 9 år, så jag tänkte att du kunde få veta lite så du inte blir rädd. Så tar vi det en gång till sedan eller när du vill. Många tycker det är pinsamt och killarna ska skratta och till och med lärarna i skolan kan ha svårt att prata om detta. Men tänk, alla kvinnor du ser...alla har mens och det är bra för då kan vi få barn!
-Hennes ögon blev stora hon tyckte detta var spännande att mamma berättade och visade vad hon hade i sina necessärer på toaletten.
- Men alla tjejer har alltså mens? Men det är bra med mens så vi kan få barn, hon upprepade så allvarligt och gulligt mer frågor än så hade hon inte!
Men det är ju ofta där någonstans det börjar, hur vi bli introducerade till "vuxenvärlden" och människorkroppen. Jag vill att hon ska fråga mig, att vi ska kunna prata istället för att hon ska "testa" sig fram. Varför liksom "uppfinna hjulet igen". Jag fick mens och mensvärk som 13-åring och fixade det själv. Jag tog mammas bindor och sa förväntansfullt på kvällen att "nu har jag fått mens och jag vill ha tamponger istället"!
- Men, eh, är inte du för liten för tamponger?
Hur skulle jag veta det? Men något mer pratade vi inte. Jo, hon sa att jag kunde få mensvärk och det hade jag redan och sedan sa hon tyvärr har jag alltid haft jobbig sådan. Jaha, stackars mamma tänkte jag nog bara. Vi pratade inte om att man kanske skulle kunna söka hjälp eller så...
Hur som helst tamponger ville jag ha i alla fall, inga "blöjor" som kunde synas och kännas obehagliga. Det fanns inte Internet 1990, men jag frågade väl någon kompis och det fanns ju en informationsbroschyr i tampongasken. 1991, 14 år hade jag jobbig och lång mensvärk och pojkvän. Jag gjorde som jag brukade och tog själv reda på något som hette ungdomsmottagningen. Där fick jag träffa en trevliga barnmorskor som verkligen ville hjälpa mig att må bättre och jag fick p-piller. Driftig liten tjej kan tyckas och ansvarsfull, absolut, men lite sorgligt också för jag tycker 14-åriga tjejer är så små och jag var nog lika liten själv
Mamma fick aldrig veta att jag börjat med p-piller, det uppdagades när jag var 15 år. Plötsligt på skolan blev min tumme iskall och blå och skolsköterskan och läkaren blev stressade. Jag skulle genast ta mig till akuten! Absolut, tror ni jag ringde hem, nä, jag vill inte störa mina snälla goa föräldrar. Jag åkte bussar och gick en hel del och kom till slut fram till det stora sjukhuset. Jag fick sedan stanna hela dagen på sjukhuset, de misstänkte blodpropp. Det blev många undersökningar och många olika läkare. Jag tyckte uppståndelsen var mycket pinsam och överdriven. Kunde jag inte bara åka hem och se om det gick över? Jag berättade på kvällen om min dag och misstanke om blodpropp och blodförtunnande medicin jag skulle äta i flera månader samt sluta med p-piller.
- Jaså, du har ätit p-piller. Det förklarar varför du haft sådana otroliga humörsvängningar. Du vet, ingen i vår släkt tål p-piller, sa mamma.
Så kommunikation kan ju vara himla bra, kanske just därför jag fastnade för det så mycket att jag tog en fil.kand kommunikation och information Jag älsakr mina föräldrar jag växte upp tryggt och kärtelksfullt och har sagt att inget skulle ha behövts ändrats. Att pappa rökte inne på 60-talet var ju för att de inte visste bättre. Nä, inte bitter, men om jag kan förbättra elelr förenkla något så gör jag gärna det.
Nä, jag tänker inte bara arvet ta över när det gäller min dotter. Jag kommer inte säga:
-Jo, tyvärr kvinnorna i vår släkt har alltid haft det lite kämpigt med mensen. Många lider av PMS, ont vid mens och måste kanske stanna hemma från jobbet nån dag varje månad. Men prova dig fram det finns ju så många fina nya morderna p-piller .
Nä, jag kommer ta upp samtalet med henne och fråga och erbjuda mig att följa henne och diskutera olika saker som man kan göra för att få lindring. Jag vill berätta om detta med p-piller och prata om alternativen till dem, hormoner kan ju trots allt vara bra också. Det här med att tiga och lida är ganska onödigt. Jag berömdes ofta som barn för min smärttålighet vid spolning av bihålorna eller lagade hål i tänderna utan bedövning. När jag var 18 år övertalade mig tandläkaren att ta bedövning. Åh, herregud, tack, varför hade jag pinat mig så innan? Att laga hål med bedövning "kostar" ju ingenting.
En del när min diagnos om bäckensmärtor ställdes var att en kvinnlig sjukgymnast (kollega till Thomas Torstensson) förde in fingrar och tryckte/palperade på ledbandsfästerna som sitter samman med bäckenet inuti slidan. På de punkter hon försiktigt tryckte ömmade det mer eller mindre. Hon tryckte även på en punkt som gjorde att jag fick den obehagliga men bekanta känslan av att "nu faller mitt ben ut till sidan och går ur led". Den känslan gör att jag rycker till och fångar upp mitt ben. Obs, detta är helt borta sedan steloperationen Troligast är det bara just en känsla, men läskigt är det. Jag kände också igen en huggsmärta inuti mig när hon tryckte på något annat ställe, allt kändes bekant men jag hade inte satt det samman med bäckenproblemen utan trodde bara det var min "överkänsliga" livmoder som ofta retades. Efter den undersökningen kände jag en stor befrielse och bekräftelse. Att få möta ännu en person som tog mig på allvar och bekräftade mig. När jag för några veckor sedan undersöktes av gynekolog för utredning om endometrios så ömmade jag även mycket, det var tydligt att de flesta inte brukar ömma så. Läkarna pratade med varandra och sa sedan.
- Du är mycket öm över de områden som är hopkopplade till bäckenet och det har ju troligast med din bäckenfusion att göra.
Ja, tack, fler pusselbitar jag är så tacksam för alla bitar som jag kan lägga på plats.
Så "mensvärk" är inte alltid mensvärk som att livmodern arbetar och krampar, det kan också vara (mer troligt enligt mig) ledbanden inuti bäckenet som är överansträngda, uttöjda eller inflammerade. Samma som hänt med mina knän otaliga gånger när de gått ur led. Ett knä kan man dock gå in och operera och korta ledbanden så att inte knäskålen kan falla ur leden. Men det går inte med bäckenet, det är som ett stort nät av ledband, bindväv osv. Men jag tror många skulle bli bra om de fick rätt diagnos i tid och sedan rätt sjukgymnastikprogram. Läka någon dag och sedan börja med stabiliseringsövningar för att väcka musklerna och få dem skicka rätt signaler till hjärnan igen. För de som gått länge och har svåra smärtor tror jag på en inledande kortisonkur med tabletter eller injektioner direkt in i ledbanden inuti bäckenet för att dämpa inflammationerna och kroppen kan läka för att sedan kunna tillgodogöra sig "rehabövningarna".
Läsaren kommentar:
Stabövningarna går bra, men har nu fått såna jävla smärtor i och med den kvinnliga veckan :( Strålar ner i lår, kan inte gå promenader och musklerna krampar i rumpen oxå. Hade ont i mufflan (vet inte riktigt vad jag ska kalla den för här :) ) någon dag innan mensen oxå. Å varje gång denna vecka kommer tänker jag fan vad är det för fel nu då... Aha mensen kom... Om man steriliserar sig blir det bättre då?
Pansen svar:
Jag tror det t.o.m finns vetenskapligt förankrat att det är vanligt att bäckensmärtorna blir värre under mensen. Jag hade inte noterat det först min sjukgymnast frågade och genast blev allt lite klarare;-) Jag fick också mer ont inuti och spända ömma skinkor. Det kändes helt enkelt mer sårbart hela bäckenregionen under mensen.
Ta det lugnt, alltså var extra försiktigt med kroppen när du har mens. Den är redan så överbelastad av bäckensmärtorna så "smyg" fram med dina övningar och hitta inte på några stora shoppingturer, ommöbleringar eller vad nu kan råka göra just när du har mens;-) Livmoder och bäckenets ledband, muskler osv de sitter nog nästan ihop så inte konstigt att det gör ont både här och där.
Jag känner absolut känslan i mufflan/muffen/puppan/snippan här kan vi kalla den vad vi vill:-). Jag kunde känna kramp i musklerna, eller en tyngdkänsla nedåt som när man var gravid. Jag kunde även känna att det skar och högg av smärta från ledbanden inuti bäckenet. De ledbandens fästen sitter inuti slidan. När jag överanstränger mitt bäckenrehab nu så kommer värken tillbaka inuti slidan osv. Men den räknar jag som borta efter steloperationen. Jag får inte mer bäckensmärtor nu efter sex och det är ju helt fantastiskt måste jag säga!!
Jag tyckte och tycker fortfarande att det känns bättre om jag gör t.ex knipövningarna när jag har sådan kramp/värk i puppan. Knipövningen ökar blodcirkulationen och den blir ofta sämre av smärta. Så mer blodcirkulation till muffen kan minska smärtan;-)
Jag tycker förresten att alla stabövningar som pressa ned svanken och spänna skinkorna ofta gör att det känns bättre sedan. Musklerna hamnar så lätt i kramp och genom att vi arbetar och tar kontrollen över våra muskler så tycks det blir mer tvungna att släppa "krampen" vilket kan ge minskad smärta.
Tyvärr förändrar sterilisering ingenting vad det gäller blödningsmängd, mensvärk eller endometrios. Min sterilisering gick till så att de brände av äggledarna, det förändrar inget vad det gäller hormonerna. Jag har således PMS, mens, menskramper och hormoner precis som alltid Men att ha mycket menssmärtor, stora långa blödningar osv är jobbigt för både kropp och själ ett alternativ som inte är lika "starkt" som p-piller och min-piller är hormonspiral. Hormonerna som utsöndras mer lokalt än piller gör att mensen minskar så mycket att den helt kan försvinna! Det hände mig och det var ett skönt år utan mens. Men min livmoder ville inte ha någon mer därinne så hormonspiralen stöttes ut Nu ska jag göra ett nytt försök med att sätta in hormonspiral för det kan lindra Endometrios. Hoppas verkligen mensen försvinner det vore så skönt att slippa de smärtorna och blödningarna i all fall.
Nån som vill berätta mer eller har några frågor?
Kärlek och styrka
Pansen
Tack själv Elin för ditt glädjande meddelande om att du ska få "ponnyspark" i december! Så kul att prata med dig och känna att du är en positiv fighter precis som så många andra av oss. "Ponnyspark" är Sturessons ord för den testskruv som opereras in på en sida av bäckenet genom bäckenleden. Den får sedan Elin ha tillsammans med kryckor och max 30 kg belastning på den opererade sidan i ca 6 veckor. Om hon tycker det känns stabilare kommer Sturesson gå vidare med "hästsparken", vilket är fusionoperation/steloperation av si-lederna/bäckenlederna! Sturesson hade sagt att hennes fall tycktes klockrent. Grattis säger nog många med mig
Med Elins tillstånd publicerar jag nu våra mejl till varandra. Jag tror att vi alla mår bra att få se hur många vi är som har smärtor, symptombeskrivningar, olika behandlingar, olika sorters bemötande och vad bäckensmärtorna gör med oss. Eller hur?
Tack för dina fina blogg. Sen en tid tillbaka har jag läst lite då och då. Så nu ville jag presentera mig och ställa lite frågor.
Jag heter Elin och är 40 år, bor i Stockholm med man och två barn, 12 och 8 år. I samband med min första graviditet drabbades jag tidigt av bäckenuppluckring. Tyvärr har den inte gett med sig. Jag har provat nästan allt (precis som du beskriver med träning, sprutor m.m.) Tidigare red jag flitigt, gick i skogen, var mkt aktiv. Idag kan jag gå ca 100 meter, och använder rullstol vid längre sträckor. Mkt soffa och värmedyna blir det. Främst är det höger sida som spökar. Tyvärr har jag även fått ledgångsreumatism vilket gör att jag har värk i alla mindre leder i kroppen. Men mitt bäcken visar inga tecken på artit.
Tips? Jag tror jag är redo nu! Att gå vidare och undersöka operationsalternativet. Har du tips och idéer på hur jag bäst utformar remiss till Bengt Sturesson i Ängelholm?
Hej Elin
Tack för ditt mejl o beröm. Du behöver få komma till en ortoped på ett sjukhus så kan denne skicka remiss till Dr Sturesson.
Jag behövde först få min husläkare att skriva en remiss till ortopeden o min sjukgymnast som hade gjort flera undersökningar på mig bistod min läkare så remissen till ortopeden blev tydlig.
Jag väntade 5 mån för att få träffa ortopeden o min sjukgymnast var med mig på det besöket. Ortopeden skickade remiss till Sturesson som svarade att han ville ha nya magnetkamerabilder över mitt bäcken. Jag fick vänta flera veckor på att få komma till röntgen på sjukhuset. Det gick ytterligare 5 månader innan jag blev kallad till Sturesson. Så förbered dig redan nu på att det tar lång tid.
Tänker man hur länge vi haft ont känns det kortare. Hör gärna av dig igen om svaret var otydligt. Måste sticka på ridskolan m dottern nu .
Kram kram Pansen
10 juni 2013
Tack för ditt svar. Det gjorde mig lugn och glad. Nu har jag varit i kontakt med Ängelholm samt träffat min husläkare. Nästa steg blir besök på ortopeden på KS. Det kommer att ta tid. Men då hinner tanken vänja sig. Om jag nu haft ont i över 12 år så fixar jag en stund till. Vi är ganska tuffa, eller hur? Eller snarare härdade!
Kul med hästar. Mina barn rider också, varav den äldsta "bor" på ridskolan. Jag skjutsar, betalar räkningar och sitter på läktaren. Provade själv att rida förra sommaren och sedan blev det sängen i två veckor. Det var då jag bestämde mig för att sluta acceptera mina bäckenproblem. Jag behöver inte kunna rida igen men jag behöver mindre smärta och ökad gångförmåga. Ja, till bättre hälsa.
Fortsätt blogga, jag följer dina framsteg.
Kram Elin
Tänkte jag skulle höra av mig och uppdatera lite samt ställa några frågor... Tack för att jag får följa med på din resa till ett bättre liv genom din blogg!
Jag hade nästan inga frågor första gången, jag bara bad o bad att jag skulle få chansen till fusionoperation.
Pansen
Jag erkänner utan omsvep, jag skriver det i dag med stolthet Denna blogg får gärna eller ska VARA en klubb för inbördes beundran! Jag har alltid svårt för att ta till mig av beröm och så är ju tyvärr de flesta av oss. Men jag försöker och arbetar för att bättre kunna hantera det. Ni läsare har hjälpt mig enormt med den processen med era otroliga ord som att jag är er idol, er inspiration, att jag är modig, en kämpe av rang osv.
Vi ska stärka varandra och vi stöttar varandra genom att ni tillåter mig dela vidare era mejl, SMS och berättelser, så tack till er alla modiga! Allra helst skulle jag vilja publicera precis allt för varje liten kommentar eller fråga kan ju betyda något för någon annan. Och jag med mitt guldfiskminne a´la Doris i filmen "Hitta Nemo", jag blandar ju ihop vad jag skrivt i sms, mejl eller här på bloggen Många jag mött genom åren (min första sjukgymnastkontakt för ryggen när jag var 10 år eller ortoped för fötterna som 8-åring) har alla sagt att jag varit klok, glad och ambitiös, men jag har liksom inte tagit åt mig. Jag har som så många andra alltid tänkt att "så säger de bara för att vara snälla".
Sedan jag mötte min något-utöver-det-alldeles-vanliga-sjukgymnast Thomas Torstensson 2007 och han också sa sade sådana saker och att jag har enorma resurser så har jag liksom ändå inte fattat vad som menas, äsch, han vill väl bara vara snäll. Smärtteamet vid Sundsvalls sjukhus i augusti 2013 likadant, de har flera gånger och olika personer sagt att jag har stora resurser. Men jag har ändå sett det som så mycket mer än att kan stå för mina styrkor och vara stolt över dem likaväl som att jag skäms för mina svagheter.
Men det känns ändå som de omkring mig sett något så tydligt som jag själv inte SETT! Nu börjar jag förstå att min kraft och höga sensitiva förmåga, den ska jag se som en enorm fördel och använda, inte frusteraras och straffa mig själv bara för att jag är en känslomänniska Jag börjar smått, smått förstå hur jag ska kunna använda dem. Det kommer bli så mycket enklare nu när jag börjat förstå hur jag kan och får välja det enklar och ibland vara mer självisk (alla omkring mig vinner på det i längden). Sjukgymnasten Thomas sa 2010 efter min Ehlers-Danlos diagnos.
- Du vet när du är på en fest och det ska spelas brännboll. Det finns alltid de som står på sidan om med en drink i handen. De minglar istället och tittar roat på matchen. De är inte sämre för det, men de kanske inser att deras kropp t.ex knän inte klarar av en brännbollsmatch.
- Ja, abslout, de människorna ja. De som inte kan bita ihop och offra sig lite för laget jag har tritvs så bra i lagspel alla bidrar med lite liksom. Abslout, jag ser dem alltid, de som pratar och skrattar men inte tycks ha någon tävlingshjärna, men vet du Thomas? Där ibland dem kommer jag aldrig, aldrig att stå!
Nu har några år gått och jag håller på fullt att försöka acceptera att jag faktiskt har en "sjukdom" och en kropp som gör allt för att lyda mig-hemska diktator som trots att kroppen inte orkar och har skador. Mina sjukgymnaster, kuratorn, smärtläkaren, naprapaten, min ridlärare och min älskade syster har tydligen sett något mycket tydligt som jag inte sett. Nu finns inte en tanke på att spela brännboll och visst, stå på sidan med en drink så klokt, vad skönt, vad enkelt
Kärlek och styrka
Pansen
Tänkte att jag skulle skriva lite bra saker också eftersom mitt bäcken ibland kommer i skymundan nu när mina andra smärtor fått utrymme och försöker ta över För ett år sedan hade jag otroligt mycket mer smärta i mitt bäcken än i dag. Morfindoserna var verkligen skyhöga och ändå hade jag smärta!
Jag känner att bäckenet är stabilare, det klonkar nästan aldrig i höften numera. Att det smäller har helt upphört. Det kan knäppa (knaka lite bak i lädryggen i bäckenkanten men det är troligast min överrörliga ländrygg). Det uppstår inte den där plötsliga skarpa smärtan som känns som knivar som skär. Det låser sig aldrig i bäckenlederna och det känns inte som benen ska gå ur led eller sluta fungera. Jag kan ju gå korta promenader igen. Kliva i och ur bilen utan låsningar. Sitta på kökstolen utan att det låser sig och skarpa smärtan kommer. Sitta på golvet igen. Ta trappen i tre långa kliv (inte varje dag jag sparar på fyrverkerierna;-)
För ett år sedan var jag så spänd av förväntan, skulle jag få steloperationer av bäckenlederna? Skulle jag få tillbaka delar av mitt liv? Jag tänkte att får jag bara bort den hemska bäckensmärtan så står jag lätt ut med allt annat. För ett år sedan var min nacke nästan problemfri jag tränade varje dag 11 olika övningar med 3 kg hantlar. Jagf hade fått hjälp med effektiv medicin moot min migrän. Så jag var inte naiv när jag tänkte att det mesta ordnar sig bara jag får fusionoperationerna av SI-lederna. Men hjärnan och människokroppen är ett mysterium och jag likaså. Så fort bäckensmärtorna började minska uppstod nya svårare problem och smärtor. Det känns som om kroppen/hjärnan tryckte undan dem och jag kände mest bara de smärtorna som var starkast.
Mitt bäcken nu är stabilt. Men muskler och ligament är fortfarande mycket påverkade och känsliga blir lätt överansträngda och jag får inflammationer. Men de har ju legat fel och använts fel i många år så det är ju inte så konstigt. Men konstigt att det liksom inte typ ingår att få djupmassage eller behandling på triggerpunkter osv för att få musklerna att sluta krampa och orsaka inflammationer hela tiden.
Undersökningen på kvinnokliniken gjorde ont och det har det nog aldrig gjort förut. Läkarna sa att det var på nerver och ledband som hör till bäckenet och att det säkert var inflammerade eftersom jag haft bäckenproblem. Jaha, då blir det min uppgift att ta tag i detta nu, alltså få bort alla inflammationer så smärta minskar, så jag kan rehabträna, bli starkare och bättre igen. Tyvärr misstänkte de även Endometrios så nu ska jag prova att utestänga menstruationera helt ett tag så det ger vila. Det blir med hormoner inte lockadne då jag inte tål hormoner provat "alla" p-piller som finns och när värkstimulerande dropp har satts 2 gånger vid förlossningarna har min kropp slagit bakut. Dottern födddes på 40 minuter istället för några timmar som planerades Men jag har liksom inte så många val och jag är ju van att testa saker och hoppas i all fall. Men egentligen hade jag hoppats på en ofarlig cysta som de bara skulle plocka bort och sedan var den lilla detaljen ur världen. Men samtidgt, det är ju liksom inte min väg, min väg är krokig med berg och dalar och jag har egentligen heller aldrig trott något annat och inte uttalat att jag vill ha en raksträcka heller men om jag får önska tar jag gärna en lång raksträcka nu utan minsta lilla gupp eller gruskorn typ 2 år framåt Men jag kan väl inte säga att det blev en bättre dag..Nä, två riktiga skitdagar på raken. Nu inväntar jag de bättre dagarna igen, tack.
Jag har även djupa envisa inflammationer i sätesmusklerna och de som sitter ihop, de heter Gluteus Medius och Gluteus Minmus. Tror de flesta som har bäckensmärta även har ont i dessa muskler. Vid överansträngd Gluteus Minmus är det mycket, mycket vanligt med fel diagnos. Det är den musklen som ger barnen växtvärk för smärtan strålar ned i smalbenet! Min naprapat har visat hur jag kan behandla dess triggerpunkter. Men det räcker inte. Jag har ätit kortsiontabletter förut och nu känns det som det vore bra med en kur igen...Någon annan som blivit lindrad av kortsiontabletter när det gäller bäckensmärtor eller rygg? Kämpa, kämpa för att må bättre och bli friskare...
Jag mår verkligen så otroligt mycket bättre när jag får skriva, tycks vara bästa medicin just nu och era inlägg såklart
Kram kram
Pansen
I dag publicerar jag ännu en läsarberättelse som jag fått via mejlen i veckan pansen76@gmail.com Självklart har jag hennes tillstånd att lägga upp den här på bloggen. Hon får namnet K.H
Jag läste om dig på nätet (tidning och din blogg) och vill börja med att säga TACK för att du belyser det här problemet och att jag blev så "glad" för att se att man inte är ensam.
Jag har turen att bo nära S:t Görans där de är otroligt duktiga, men att få remiss dit var tufft. Har extrema smärtor och problem, och precis som för dig så blev det riktigt svårt efter förlossningen. Läkarna tog det inte alls på allvar utan sa att "det blir så lilla gumman, när man fått barn" (så fruktansvärt nedvärderande sagt!) , men det är inte normalt att man gråter av smärta...
Jag förstod att något var fel och försökte få en remiss till ortopeden, men av någon anledning så vägrade varenda läkare jag träffade att skicka en och gav mig, precis som för dig, en sjukgymnast i stället och allt blev bara värre.
Efter massor av besök på vårdcentralen sökte jag mig till en privatläkare som äntligen skickade remiss och gav mig smärtlindring. Jag fick en steloperation av ländryggen i maj (det visade sig vara två olika fel) och nu är jag uppsatt på kö för steloperation av bäckenet. Det ska tydligen vara en ny teknik de använder på mig, vilket kan vara intressant för fler att veta om (dessvärre var jag så trött i dag när jag pratade med kirurgen att jag glömde att fråga om detaljer)
Jag är lite nervös för ingreppet eftersom jag är ensamstående mamma till två söner och har ingen egen familj som kan hjälpa till i fall det går åt helsike, men på samma gång har jag inget val för det går inte att leva så här heller. Tack igen för att du var så driftig och modig, kram!
Nu är det ju så att det finns läsare här som redan genomgått just den steloperationsmetoden på St Görans, samt läsare som väntar på operation där! Jag har kontaktat en av de som genomgick steloperation av bäckenslederna där i våras och de har fått varandras mejladresser eftersom min metod kanske ger andra sorters "problem/smärtor" efter.
Tänk, vad häftigt, vi börjar få ett starkt nätverk! Så fortsätt kommentera mina inlägg och ställ frågor, tyck till eller mejla mig. Jag är driven att lyckas föra upp vårt problem på agendan i Sverige! Trots att jag skriver så fort och slarvigt här på bloggen (ett val jag gjort att inte lägga tid att rätta upp för då orkar jag skriva mindre) så är jag inte så i min yrkesroll som bl.a PR-konsult, så de som nervärderar oss får nog se upp! Och som ni vet, desto fler som ger tillkänna desto starkare blir vi Jag har inte skrivit något tidigare om att sprida denna blogg, men nu kanske vi ska hjälpas åt att göra det på sociala medier osv?
Kram på er
Pansen
Må | Ti | On | To | Fr | Lö | Sö | |||
1 |
2 |
3 |
|||||||
4 |
5 |
6 |
7 |
8 |
9 |
10 |
|||
11 |
12 |
13 |
14 |
15 |
16 |
17 |
|||
18 |
19 |
20 |
21 |
22 |
23 |
24 |
|||
25 |
26 | 27 |
28 |
29 |
30 |
31 |
|||
|