Inlägg publicerade under kategorin Symptom

Av Pansen - 18 januari 2014 07:30

Har haft möte med min sjukgymnast Thomas Torstensson för att åter kunna börja som smått att aktivera de små musklerna i nacken. Som vanligt är jag så taggad att komma igång, men jag har LÄRT mig- inte börja nya övningar i dag, för idag ska jag rida så då får det räcka för min nacke.

 

Bäckenträningen skulle jag behålla intakt ytterligare en vecka. Den går bra, men jag är faktiskt ganska less på den, måste liksom tvinga mig att göra den varje dag.

Egentligen skulle jag ju haft helt andra övgningar och träning nu för bäckenet om inte nackensmärtorna uppstått där i maj...

- Om inte detta med din nacke hade hänt är jag helt säker på att du hade kunnat åkt slalom nu, sa Thomas.


Thomas har precis skrivit klart en avhandling om kvinnor och bäckensmärta   Så det fanns en del affischer uppsatta med information studieresultat och kommande studier. Jag hann inte läsa allt, men jag fotade av alla affischer så kan jag skriva här sedan  Jag vill veta mer, mer, jag vill "allt". Jag vill arbeta med detta på riktigt. Jag önskar ett möte med honom bara för att få veta mer om studierna och annan fakta. Jag vill/behöver det till bloggen sa jag för det är så många som törstar efter information och stöd.

- Ja, men du kan ju ändå skriva din historia, din bäckenresa liksom, sa han.

Jo, men det är inte mitt syfte, jag vill kunna hjälpa er fram till mer hjälp och kunna stötta! Visserligen skriver jag ju allt och lite till ibland om min vardag för det rensar och jag vill visa att vi är många som en inte har en spikrak väg i livet. När jag blottar mig så känner någon annan stöd att de inte är ensam med smärta och kanske vågar fler öppna sig och för att kunna må bättre. Ensam är stark, absolut, men äntligen har iaf jag lärt mig att ensam är inte starkast.  


Annikas berättelse och frågor publicerades för några dagar sedan. Nu har hon varit på besök hos Bengt Sturesson vid Ängelholms sjukhus. 
 
Hej!
Nu har jag varit hos Sturesson. Oj vad nervös jag var...men han var väldigt trevlig och proffessionell.
 
När Handbolls EM är över (sjukgymnasten som han behövde var där), ska jag få en tid till att lägga blockad och se vad det ger.
Tveksamheten i mitt fall är min långa smärthistorik..han vill inte överbelasta det mer än nödvändigt. Han sa att för 5 år sedan hade
han inte opererat mig och jag fick inte ingå i hans studie. Men tekniken och belastningen vid operationerna har blivit bättre så nu tar 
vi ett steg i taget. Jiiippiii han sa inte nej det går inte. Först blockad och faller det väl ut blir det en provskruv vid ett senare tillfälle.
Jag är helnöjd.  Han förklarade att en operation inte tog bort mina smärtor.(Trodde då att han skulle säga att det inte gick).
Men jag sa bara jag kan gå 30 minuter om dagen istället för 15 då har min livskvalitete höjts rejält. Han förstod precis och han förstod
precis vilka problem som kunde uppstå, klarar dina händer och armar kryckor?  Nej är svaret men jag sa det går på något sätt
när man vet vad man gör det för..det måste gå.
Haha måste berätta när jag gått min visnings runda av gången i rummet så sa han att jag inte går så bra. Jag som tycker jag går jättebra nu jämfört med tidigare.
Trodde inte ens att det syntes att jag gick dåligt (vill absolut inte att omgivningen ska se att jag har ont). Men han är väl expert att se det antar jag.
Och när han sen tryckte ihop bäckenet...tjoho vad benen kom upp en bit med lätthet.

Det var skönt att skriva av sig..man bearbetar sig själv och kanske andra ser och kan få hjälp.
Nu visste jag inte riktigt var på din blogg det här inlägget passade så vill du kan du lägga ut det.

Hoppas din nacke får bedömning snart så du kan bli bättre även där.

Kram Annika
 
Hej
Vad skönt att besöket gick bra. Visst är det skönt att få träffa och prata med någon som förstår?!
Det är en otrolig skillnad för ökad livskvalitet tycker jag att kunna gå längre. Att kunna handla själv, osv det har gjort enorm skillnad för mig.
Jag lägger ut din story på bloggen för det är ju fler som säkert undrat hur det gått. Tack så mkt för att du skrev att det var okej oxå att lägga ut på bloggen:-)
Kram kram 
Pansen
ANNONS
Av Pansen - 17 januari 2014 00:15

Jennifer

Torsdag 16 jan 13:10

Hej!
Hittade hit häromdagen då jag har stora problem med mitt bäcken. Har haft mer eller mindre konstant värk sedan november 2012, som blir värre ju mer jag gör (går, rider, tränar, städar, ja allt). Blir också värre med kyla, förra vintern var en pina, jag kom inte ur sängen på morgonen och hade väldigt svårt att gå.

 

I somras var det lite bättre och efter att jag också var till en kiropraktor kunde jag gå hyfsat normalt igen även om det fortfarande gjorde ont. Nu när hösten/vintern kom blev jag sämre igen. Har varit till fyra olika sjukgymnaster där den senaste sa att jag verkar vara överrörlig och troligen är det även i bäckenlederna eftersom det är där den största smärtan sitter. Hittills har INGEN annan ens varit i närheten av att hitta en orsak, är utredd hos endokrinmottagningen, neurologen och på hälsocentralen men utan framgång.

 

Har ätit antiinflammatoriskt men utan större resultat. Har också tränat, lite och mycket, vilat, men inget hjälper. Jag är 25 år och känner att hela mitt liv är på väg att förstöras i och med detta. Har jobbat i dressyrstall för några år sedan och vill gärna hålla på med hästar i eget företag i framtiden, men det känns omöjligt med denna smärta eftersom den blir värre av ridning och stalljobb.

 

Har även varit gravid men fick tidigt missfall, törs inte försöka skaffa barn när jag mår såhär då jag knappt klarar att ta hand om mig själv (har häst och hund också, samt en underbar sambo). Är rädd för att jag aldrig kommer bli bra. När jag varit som sämst kunde jag inte resa mig ur soffan, benen var som förlamade och det gjorde så ont att tårarna sprutade samtidigt som jag skrattade av ren chock tror jag.

 


1 Vet inte om det kan vara så att jag har liknande problem som dig?

 

2 Finns det andra sätt än steloperation eller är det det enda som hjälper?

 

3 Hur ställer man diagnos?


Om du vill får du maila mig. Ska fortsätta läsa här nu och se om jag kan hitta lite svar.


Svar: Känner så för dig som för andra läsares berättelser som jag tagit del av. Jag vet verkligen hur det känns. Jag vet hur tufft det är att vara driven och vilja och tappert göra försök på försök för att hitta en ljusning/lindring. Hästtjej är jag också, så även det kapitlet förstår jag mycket väl, det finns flera hästtjejer här  Jag erbjuder dig att kommentera här och ställa vilka frågor du vill till mig eller mejla på: pansen76@gmail.com så lovar jag besvara dig.

 

1 Ja, jag tror du har samma problem som mig och många andra här...Många av oss är också överrörliga. Jag mår sämre och har värk i både muskler och leder vid väderomslag eller kallt väder. Det kan också ta i och tokvärka på en punkt, en led under någon minut som VAS (smärtskala) 8 av 10.

 

2 Här i Sundsvall har det gjorts studier med mycket goda resultat med kortisoninjektioner. Kortisonet ges via slidan till de inre ledbanden i bäckenet. Sedan följer ett mycket noga schema både vad gäller vila/avlastning och särskilda övningar för att bygga upp inifrån.

Jag vet flera som blivit helt bra av injektionerna. Jag provade själv för några år sedan, men var tyvärr i för dåligt skick så jag blev inte bättre. Jag önskar att alla som har haft långdragna bäckenbesvär kunde få kortison och det särskilda träningsprogrammet och stöd av kunniga sjukgymnaster. Jag har ätit kortisontabletter också som kurer och de lindrade absolut så det tror jag också skulle kunna hjälpa många. Startdos Prednisolon 40 mg under 2 veckor sedan sänkning 30 mg 2 veckor osv.

 

3 Det finns en rad tester som sjukgymnasterna kan göra. Min sjukgymnast är så otroligt kompetent att han inte ens behövde undersöka mig för att misstänka min diagnos. Men efter mötet men honom fick jag genomgå en vaginal undersökning hos en kvinnlig sjukgymnast då hon tryckte på olika punkter som hörde ihop med olika ledband osv. Här kan du läsa om när jag fick diagnos efter 15 år med bäckensmärta eller 20 år beror på hur jag räknar   http://steloperation.bloggplatsen.se/2012/11/09/8967873-2010-jag-far-ratt-diagnos-efter-15-ar-m-backensmarta/

 

Hoppas du är nöjd med svaren. Bara ösa på med fler, det brukar bli så när man börjar fundera.

 

Kärlek och styrka

Pansen  

ANNONS
Av Pansen - 14 januari 2014 13:15

Läsaren Malin nr 2

Ja, var ska jag börja? Hittade hit häromdagen då jag googlade avlastning+bäcken+kryckor eller något sånt. Är sjukskriven sedan snart tre år för Utmattningssyndrom och långvarig smärta.

 

För ett år sedan diagnosticerades jag för Hypermobilitetssyndrom. Har haft bäckenproblem i halva mitt liv (nu 40+) med låsningskänsla och viss smärta men för åtta år sedan blev det markant sämre (åt P-piller då). Har sedan haft besvär i perioder, som i skov. Har även besvär från fötter, bröstrygg, nacke, axlar, händer pga smärta o överrörlighet.

 

Efter jag fått min HMSdiagnos ville VC att jag skulle träna ThaiChi, men det tålde inte bäckenet öht vilket gav ytterligare försämring. Inga andra åtgärder än rekommenderas att köpa bäckenbälte då för ett drygt år sedan. Nu är bäckenet hyfsat, men inte smärtfritt, i bakåtlutat läge i soffan men allt annat ger genast ökad smärta. Att gå, stå och sitta upprätt samt att ligga still i sängen fungerar dåligt. Nästan helt isolerad hemma (beror även på mina andra besvär), om ingen skjutsar mig korta sträckor.

 

Kommer i alla fall gräva ner mej o leta tips o råd i din blogg. Jo, förresten - ingen djupgående undersökning gjort, olika sjukgymnaster säger olika. Aldrig röntgats. Har du haft några hjälpmedel - kryckor såg jag ju, men rollator? Rullstol? Elrullstol? Annat? Kram så länge, vi hörs! (Kika gärna in på min blogg om du vill!) http://www.livetsbilder.blogspot.com

 

Hej Malin
Välkommen hit jag ser att vi har mycket liknande smärtbild och överrörlighetsymptom också. Vet ej om du hunnit uppfatta men jag har diagnosen Ehlers-Danlos (EDS) typ 1-3, vill du läsa de inlägg som är kopplat till det så skriv Ehlers-Danlos och EDS i sökfältet.

 

Till dina frågor. Jag har mycket svårt att ta till mig detta med hjälpmedel. Försöker dölja det jag har och känner mig så nöjd när ingen ser eller kommenterar. Men kryckor har jag ju använt i perioder och de gick inte att dölja  Men jag vet andra läsare som använder rullstol och elrullstol. Det finns även flera läsare som är överrörliga och en del som har dignosen EDS. Jag har fått ett elryggstöd till sängen från arbetsterapeuten. Alltså höj-sänkbart ryggstöd, det gjorde stor skillnad. Tyvärr kan jag inte använda det nu för nacksmärtorna kräver helt plant läge, haha en ny erfarenhet för med bäckensmärtor var det tvärtom  

 

Tyvärr behöver inte våra bäckensmärtor synas på röntgen. Jag hade gjort flera och även MR men Sturesson såg i alla fall förändringar på MR. Men han är specialist och med just hans operationsmetod är han nog ensam i Sverige kanske i Europa...Men det finns nästan ett fara med läkare som förväntar sig att det ska synas på röntgen och syns det inget kan vi istället få höra att det bara är att träna på, inte tänka efter osv...

 

Hmm, jag vet ju inte vart du bor, men du skulle verkligen kunna få en hel del hjälp om du fick en bedömning och rätt rehab-träningsprogram för bäckenet av samma sjukgymnast som jag har: Thomas Torstensson på Sundsvalls sjukhus. Innan läkare ställde EDS-diagnos gjorde Thomas också det. Det är också superviktigt att vi med bäckensmärtor får rätt sorts uppbyggnadsprogram för bäckenet rehab-träning. Fel träning eller rörelser kan försämra! Jag vet att det är flera läsare här på bloggen som bor långt ut i landet som åkt till Sundsvall och fått träffa Thomas...

Hur har ni gjort för att få komma till Thomas?

 

Kanske har du också hunnit läsa och sett att flera kvinnor blivit sämre av p-piller/hormoner och i alla fall jag tror helt klart på ett samband.

 

Jag hoppas du fortsätter att läsa och kommentera här. Dela med dig av dina tankar, frustration, glädje eller dina frågor! 


Massor med varma kramar till er alla!

Pansen  

Av Pansen - 9 januari 2014 12:45

I dag känns det bättre. Jag har en ny plan. Tänkte prova att starta upp mitt företag igen och prova att arbeta 25%. Det är så otroligt mycket mer flexibelt för mig med det arbetet, jag kan styra arbetstiderna på ett helt annat sätt än vad som är möjligt på ett vanlig arbetsplats. Så nu är jag gladare igen. 


I går fick jag mejl från en läsare och jag svarar på hennes funderingar här så att fler kan få läsa  


Läsaren hade haft en dröm som hon tydligt kunde beskriva med både ord och känslor. Jag har faktiskt "sanndrömt" många gånger och de drömmarna brukar skilja sig från "vanliga", sanndrömmarna är skarpare osv. Klart det är konstigt, men vad ska jag säga? Kanske är det inte sanndrömmar utan bara så att mina drömmar lyckats pricka in verkligheten ibland, jag vet inte och försvarar inget, utan lämnar för helt fri tolkning 
 
Hon drömde om en läkare som kommit fram till att hon hade en sjukdom, den hade två ord och hon skulle behöva äta "tabletter så skelettet inte skulle braka". 
Pansens tankar: Jag har ingen aning om detta kan stämma på dig men läs lite om Ehlers-Danlos och överrölighetstypen. Många med bäckenssmärtor och överröligt bäcken har EDS. Skulle det vara så att du har EDS kan jag rekommendera Kalcium och Magnesium för resten av livet...
 
Vet du vart man bäst kan få hjälp med a-kasse frågor/sjukskrivning? Min a-kassa går ut i sommar och jag undrar hur det blir om jag skjuter på operation ett år till och kanske inte fått ngt jobb. Tänker att det kanske är bäst att planera en operation till sommaren så att jag inte hamnar med lägsta sjukpenningen. Fy & usch att man ska behöva oroa sig över pengar när man vill bli bra. Du vet ju säkert hur de tankarna är. 
 
Pansens tankar: Eftersom du har svåra bäckensmärtor och "väntar" på steloperation av dina bäckenleder antar jag att du är sjukskriven nu? Om du sedan gör en steloperation förlängs din sjukskrivning och då vilar dina a-kassedagar.
 
Är du du verkligen fullt arbetsför nu?
Är det så att du har a-kassa nu? När dina dagar tar slut får du 100 dagar extra om du har hemmavarande barn. Ring eller mejla din a-kassa för att säkerställa detta. men efter steloperationen ska du vara sjukskriven och inte deklarera kassakort  
 
Frågor gällande din sjukskrivning ska du prata med din handläggare på Försäkringskassan om. Kom i håg att det finns mycket faktablad och broschyrer även på deras hemsida.
 
Jag har fått mycket trevligt bemötande och svar på frågor av min senaste handläggare. Nu har jag fått en ny, men jag får ändå kontakta min tidigare handläggare eftersom vi "känner" varnadra nu. Hon är mycket trevlig och förstår verkligen min situation. 
 
Har du mer frågor om hur du tänker eller vill ha råd om så skriv dem här på bloggen så kan vi alla hjälpas åt att stötta  
 
Men hur känns ditt bäcken idag? Läste att du inte känner av stagen eller vad det kallas.
Känner du ngn smärta alls i si-lederna? 
Svar: Det är enormt stor skillnad efter steloperationerna!! Jag kunde inte handla, det var för långt att gå till mjölkdisken! Jag hade svårt att sitta på golvet (vilket är min favoritställning), jag hade svårt att kliva i och ur bilen, vända mig i sängen oj, det är så mycket som blivit bättre att jag redan börjat glömma hur det var innan operationerna!
 
Jag sover bättre för jag kan vända mig bättre i sängen och jag vaknar inte av det hugger till som en kniv. Jag vaknar inte längre varje gång jag måste vända mig utan kan göra det i sömnen. Jag har åter börjat sitta på golvet och varje dag en stund framför akvariet, okej, jag kan inte sitta 1 timme eller så för då krampar ländryggen, men inte bäckenet.
 
På grund av min sjuka dom Ehlers-Danlos har jag inte kunnat rehabilitera mitt bäcken som det var planerat. Största problemet blev ju att något hände min nacke i maj på grund av nack- och huvudsmärtor har jag inte kunnat göra de övningar eller gått vidare med träningen som planerat. Alltså jag skulle ju varit ännu bättre och normalare om jag hade kunnat rehabtränat fullt ut. Jag känner inte smärta i SI-lederna varje dag men om jag överanstränger mig eller gör sådant som jag inte tränat mig för kan jag få ont i dem. Men återhämtningen går mycket fort ofta på 1-2 dagar. Men jag håller inte på att tänja på gränserna, jag vet att jag måste kunna träna mer för att även få starkare muskler just nu är det mest stabilitetsträning och stabilit det kan jag säga att mitt bäcken är nu! Det låser sig inte och låser upp sig och hugger och låser fast mina ben osv.
 
I förrgår var vi ute och gick hela familjen.
- Åh, såg ni?! Mamma hoppade, mamma hoppade, såg ni?!, ropade min dotter till övriga.
Jag tog ett litet hopp mellan gångstigarna i snön, jag kunde och det gjorde inte ont. Jag kan också numer springa några korta steg till bilen elelr liknande om jag har bråttom. Jag är dock försiktig och kommer inte att hålla på att prova hur mycket jag kan springa eftersom jag har många mål i rehabträningen innan dess. Men det är en fantastisk känsla och ger alltså hela familjen glädje när nu kan göra så många saker som var helt omöjliga innan operationen  
Fråga gärna om fler saker för just nu har jag glömt allt som jag kan. Typ plocka upp leksaker från golvet är heller ingen pina längre. Hmm, kan stå och laga mat utan att lägga mig raklång på golvet...
 
Kärlek och styrka
Pansen   
Av Pansen - 3 januari 2014 13:04

God fortsättning allesammans! Hela familjen har varit ledig och mitt "schema" blir då helt annorlunda. Det blir så klart mycket att bita ihop och le ändå trots smärta och besvär Det har varit svårt, går jag och lägger mig känner jag tydligt eller hör suckarna från de andra så det är klart att jag försöker och kämpar för att "vara med". Vissa dagar har nacken och huvudvärken faktiskt varit bättre och flera nätter har jag kunnat sova utan nackkragen  Jag har även klarat av att gå fyra promenader på 30 minuter i ganska snabb takt. Underbart de har gett mig hopp och glädje att se framåt igen. Men det är klurigt att hinna och orka med träningen när det är middagar och bjudningar var och varannan dag. Även om det är underbart att vara tillsammnas allesammans ska det i alla fall bli bra med rutiner igen  . För några dagar sedan fick jag en ny läsarberättelse som jag fått tillåtelse att publicera.
Kram och kärlek/ Pansen  
 
 
Hej!
Har läst din blogg om steloperation av bäcken. Vill tacka för du skriver och uppmärksammar problemet. Visste inte riktigt var på bloggen jag skulle skriva min historia så jag skickar den här istället.
 
Jag är 44 år och har två pojkar på 16 och 12 år. Mitt liv innan graviditet var aktivt. Spelat fotboll,tennis, löptränat, träning och tävling med brukshund. 20:e veckan iförsta graviditeten- Mars 1996 på en hundpromenad tog det helt stopp. Jag fick släpa mig hem krypandes och gråtandes  gjorde sååå ont. Ringde till min man och vi åkte in till sjukhuset.Trodde det var missfall men fostret mådde fint. Var inlagd 3 dagar med slutsatsen att det var extrem foglossning. Pga nervinklämmning i min arm kunde jag inte använda kryckor. Fick Si bälte men min gångsträcka var begränsad till soffan-toaletten-köket. 
 
Förlossningen gick bra men foglossningen bestod. Hunden fick lämas bort och all kraft gick till lille sonen. När han var 7månader fick jag panikångest..jag förstod ingenting..att jag mådde så dåligt, men nu i efterhand förstår jag. Hela livet vändes upp och ner. Från ett aktivt liv till ett ytterst bergänsat liv med ett nytt liv att ta hand om och att lämna bort sin lilla älskling (hunden).
 
Tog ett år att komma på fötter igen och har jobbat  mentalt med mig själv sedan dess. Fick träffa en ortoped och redan då pratade vi om steloperation, men det var inga lyckade operationer...så man gjorde inte fler. Ortopeden sa också  att vi inte skulle skaffa fler barn.
Men eftersom jag redan var så dålig(bälte och liten gångsträcka inne, rullstol utomhus) och vi hade en oerhörd längtan efter ett barn till så bestämde vi oss för att försöka igen. Vi hade mina föräldrar som stöd som kom flera gånger iveckan för att hjälpa oss. 
 
Foglossningen förblev densamma hela graviditeten men blev ytterliggare försämrad efter förlossningen. Mannen var hemma på föräldrarledigheten 1 år och sedan hjälpte mina föräldrar oss.
 
Åren gick och problemen var de samma. Kan berätta att min man är sjukgymnast och han har stöttat mig hela tiden. Julen 2008 gjorde jag mer än jag skulle och nyårsafton blev min rygg helt förstörd. Jag kunde inte sitta och inte stå..jag låg på mage på en yogamatta på golvet. Fick göra allt liggandes nu..äta, läsa och datorn flyttades ner på golvet. 6 månader var det så innan jag började kunna ligga i soffan på sidan gå och stå små små stunder.
 
För 1 1/2 år sedan gick jag på smärtrehab(liggandes på brits). Idag kan jag sitta ca 20 minuter uppdelat per dag. En bra dag kan jag gå 15 min. Och varje dag lagar jag middag till familjen. Så idag är det himmelrike jämfört med tidigare men man skulle ju så gärna vilja leva lite mer normalt. 
 
Så för någon vecka sedan kom mannen hem från ett studiebesök via jobbet och hade då träffat en kvinna som blivit stelopererad i bäckenet av Bengt Sturesson i Ängelholm.
 
Jag började söka på nätet..hamnade här..blev inspirerad till tusen, bad min läkare skriva remiss till Sturesson och fick brev häromdagen att jag ska få komma på bedömning inom 3 månader.
Oj vilket mail..blev långt. (Har dessutom "utvecklat" fibromyalgi genom åren och går på smärtmediciner.)
 
Tack än en gång för din blogg och jag kommer kanske med lite frågor lite längre fram.
Vänliga hälsningar Annika

Av Pansen - 17 december 2013 07:00

Nä, inget syns utåt och ibland känns det jobbigt, men tro mig, när jag väl gick där med mina kryckor kändes det inget bättre för då skulle istället "alla" jag mötte ställa en massa frågor  och lägga sina huvuden på sned och tycka synd om mig, 'rys' usch, nä det var heler inget bra 
 

Stående MR, har du gjort det?
Svar Pansen: Nä, jag har inte gjort det men jag tror att det kan vara den sorstens MR som kan påvisa våra problem. Vet att det är vanligare i USA.
 
Hur ska jag få till att prova blockader tror du?
 
Svar Pansen: Har ni någon smärtmottagning på sjukhuset så är det väl dit du ska remitteras. Så är det här i alla fall. Men på Sundsvalls sjukhus är den kraftigt smärtmottagningen kraftig "bantad" och jag tror inte det ges några  blockader här längre. Min mamma fick dock för sina nacksmärta 1 ggr/veckan på 90-talet och hon upplevde då att hon hade en lyckodag och en bra dag i veckan-när blockaderna gavs.
 
...misstanke om EDS. Jag tror ju inte det, är inte överrörlig eller så.
Vet du om de flesta av "oss" är det?
Svar Pansen: Sturesson sade att de flesta han stelopererar är överrörliga och jag har även hört de från flera andra håll. Jag ser även av att flera av er läsare som har bäckensmärotr även är överrörliga. Det är nog mycket lättare att drabbas om man har en instabilitet=överrörlighet. Men alla har alltså inte det!
 
Känner sådan hopplöshet och vet inte hur jag ska hitta styrkan av att kämpa. Är så trött vissa dagar, idag var en sådan.... Somnade ifrån sonen i soffa idag....
Svar Pansen: När man är jättetrött och samtidigt har stark smärta så kan man inte kämpa då handlar det ju om att klara dagen. Tillåt dig istället att skrivka, grina och vara arg eller hur det nu känns. Det kan du iaf göra och tillåt dig det. När du mår bättre så kanske du har fått lämna av lite ilsak, ledsenhet osv så det inte ligger och tar kraft ifrån dig.
 
Vilken väg ska jag gå?
Svar Pansen: Om Thomas T har något med kortisoninjektioner på gång så kan du väl fråga om du får prova det. Det kan definivit hjälpa, men då måste du ta det lugnt och följa deras instruktioner till punkt och pricka annars "slås" det bara upp igen. Vi är mkt lika du och jag men när jag fick korstionsinjektionerna följde jag helt och fullt deras instruktioner och tillät inget dåligt smavete eller tävlingsinstinkt som fick ta över  Annars med tanke på din berättelse tycker jag du ska få en remiss från ortopeden till en bedömning om fusionsoperation av Si-lederna hos Sturesson eller på St Görans.
 
Ringde du själv till Ängelholm?
 
Svar Pansen: Ja, jag ringde själv, för jag visste inte ens vad som behövdes för att jag skulle få träffa Sturesson. Min husläkare hjälpte mig inte. Jag var ju beredd att till och med flytta ensam till Skåne  Sturesson sa att jag behövde en remiss från ortopeden på sjukhuset.
 
Funderar på att göra det. Vill inte acceptera det här men måste kanske göra det...
 
Vem fick du smärtstillande från, ingen har erbjudit mig något starkare. Skulle nog behöva det när det är som värst.
Svar Pansen: Jag hade turen att vid ett tillfälle träffa en läkare som förstod hur starka mina smärtor var och sedan har min husläkare skött medicineringen.
 

Av Pansen - 16 december 2013 14:30

 Här kommer ännu en läsarberättelse. Tack till er oxå för er omtanke om min nacke  Tyvärr är det är väl inte någon annan son bryr sig så det händer inget. Vaknar varje morgon med sprängande huvudvärk och försöker jga klara mig utan nackkkragen får jag ökade nacksmärtor   Så jag måste väl orka   och våga ringa nån läkare för min husläkare blev ju plötsligt borta på "obestämd tid". Men nu kommer ju julhelger och annat emellan dessutom. Jag blev så less förr veckan luften gick lite ur mig och inte så konstigt när jag gjort rehabträning varje dag i 1 år. Så jag tog vila i ca 4 dagar och återupptog rehabträningen i dag men när jag skulle ut och gå vände jag vid postlådan för det var total isgata. Nä, tänkte jag jag oprkar inte halka och göra illa knä eller fotled, jag orkar bara inte så jag testa lite försiktigt med motionscykeln istället.   Jag publicerar en ny läsarberättelse med hennes tillåtelse. Eftersom jag har det lite svårt just nu och inte kan sitta och skriva så skriver jag och besvarar alla frågor och mina tankar om hennes situation i morgon  
 
 
Hej,
Jag har skrivit lite kommentarer på din blogg. Jag har samlat mig sedan jag hittade dig, i att berätta min historia.

Jag är 33 år och har alltid varit en väldigt aktiv sporttjej. Sysslat med fotboll sedan jag var 11-25 år, sedan Friskis minst ett par dagar i veckan. Jag läste till lärare för 5 år sedan och med inriktning mot idrott. Har arbetat de fem åren som fritidspedagog då det kändes som ett kul arbete och det var svårt att få anställning som lärare just då. Har alltid varit positiv i mitt arbete, älskar det jag gör och har arbetat som undersköterska ( inom äldrevården) sedan jag var 19 år. Mitt kall är att arbeta med människor, gamla som unga. Är väldigt drivande och vill alltid utvecklas.
 
Jag blev gravid 09, vår dotter föddes i oktober 09, det underbaraste som hänt! Jag mådde super under graviditeten, lite ont i svanskotan när jag satt längre stunder, inget allvarligt. Hade en lång förlossning och blev så konstig i mitt vänstra ben efteråt, kändes som o jag hade varit förlamad, släpade liksom med det. Var till neurolog en vecka efter förlossningen, de sa att bebisens huvud hade tryckt på nerver och de behövde bara lite tid att hitta tillbaka igen. Tyckte jag var så pass bra efter tre månader så då ville jag börja träna igen. (Hade varit på långa promenader sedan min dotter var tre veckor). Min barnmorska sa att det var oki så länge det kändes bra.
 
Jag började på Friskis igen, gick på step och skivstång två ggr i veckan. Gick bra först sen började jag få så ont i svanskotan när jag satte mig och ställde mig upp. Kändes till slut som att köra upp en kniv i svanskotan, kunde inte heller sitta längre stunder. Kontaktade sjukgymnast, fick stabilitetsövningar, gjorde lite men var tveksam till att det skulle hjälpa, fortsatte att gå långa promenader. Mer och mer smärta, fick på hösten-10 även problem i Vä höft. Kändes superstel när jag hade varit ute och gått + svanskotan. Hittade en naprapat som hjälpte mig med höften den hösten, blev bra.
 
Ny sjukgymnast (Maria)i dec -10, specialiserad på svanskote-problematik. Fick 10 invärtes behandlingar och blev mirakulöst helt bra:-) Min mamma gick bort i jan -11, då var jag tvungen att försöka börja göra något som jag mådde bra av, träning! Fick tillbaka smärtan i höften, kunde inbland inte stå på vänster ben. Pratade med min sjukgymnast( Maria), hon försökte manipulera, jag tog det lugnt med träningen, åt inflammationshämmare i två veckor, ingen hjälp. Vi pratade om att försöka få en kortisonspruta i höften, då blev jag gravid igen. Blandande känslor, det gick fort och jag var så rädd att bli sämre.
 
Jag blev sämre, Vä höft strulade hela graviditeten och så fick jag foglossning. Blev sjukskriven på deltid tidigt, men arbetade 25% fram till två veckor innan. Hade så ont, svårt att sova på nätterna, visste inte hur jag skulle ligga, sitta. Så kom Olle den 7/12-11, helt underbart, men en mkt tuff tid skulle vänta.....

Om jag säger så här så har inte mina besvär blivit mindre utan bara värre. Jag levde första året efter att sonen föddes i en dimma av smärta och sömnbrist. Detta ledde till mkt ångest och så dåligt samvete. Man ska ju vara lycklig när man har blivit mamma. Det är klart jag var det men inte på "riktigt". Tiden rullade på, jag gjorde det jag skulle och körde på (lämna, hämta, hundpromenader, leka, ta hand om hem och dyl) med resultat av smärta och trötthet. Min räddning var att sonen sov ganska långa pass till en början så då kunde jag oxå sova, eller vila iaf. Med både naprapat och osteopat kontakt under den här tiden, blev inte bättre så började jag att träna igen lite smått på Friskis (i samråd med Maria). Hon ville att jag skulle prova att belasta mina ligament lite. Har väldigt svårt med lite träning, har alltid kört 110% på träning, så det var svårt för mig att ta det lugnt. Tränade mån och tors under halva aug och sept-12. Återhämtade mig ganska bra, men var aldrig riktigt bra, men mådde så bra i psyket av att få komma iväg.
 
I slutet på sept återhämtade jag mig aldrig. Bestämde mig för att söka läkare på min vårdcentral. Fick träffa en ung inhyrd läkare som lyssnade, satte mig på saroten och önskade mig lycka till. Höften var värst hela tiden därav Saroten som skulle hjälpa mot nervsmärtor. Det blev som dag och natt ! Jag återhämtade mig snabbare, var inte sjukt trött dagen efter träningen och hade mindre smärta. Då kan man tänka att jag skulle stanna där, men nej då, jag började träna mer och så ökade jag på medicinen.
 
Allt gick för snabbt och till slut sa kroppen nej!!! Fick söka igen, ny läkare, blev skickad på en MR i nov-12. Den visade ett litet diskbråck på L4-5 men ingen nervpåverkan. Läkaren var vara en st läkare så hon kunde inget göra mer än att sätta mig på en remiss till ortoped. Jag körde på trots smärtor, sket i att jag hade ont, mådde ju bättre i huvudet ivf, bet ihop. Tränade 3 ggr i veckan tuffa pass, de sista 3 mån innan jag fick tag på Thomas Torstensson, i slutet på feb-13. Jag insåg att jag kan inte hålla på då här, jag skulle börja arbeta igen till påsk, kan ju inte vara såhär trött och lättirrrterad på jobbet som jag var hemma. Orkade liksom inte träffa folk.
 
Thomas T var den första som lyssnade och sa att jag inte var ensam! Jag blev helt paff, jag var inte dum i huvudet alltså! (missförstå mig rätt). Han började förklara och det mesta föll på plats! Vi bestämde att jag skulle ta det superlugnt med all belastning och började träna lite stabilitet. Blev bättre på en gång, åkte i mars utomlands oxå, värmen hjälpte mig en del. Började arbeta 75 % trots att Tomas tyckte jag inte skulle det, var en skam för mig att börja efter föräldraledighet med sjukskrivning så jag lyssnade inte på honom.
 
Åkte till Sundsvall den 5/4-13, ingen undersökning utan vi pratade mest och bestämde hur vi skulle lägga upp träningen utifrån att jag arbetade oxå. Det gick sådär i början men så småningom kunde jag se i dagboken och känna skillnad, jag blev lite bättre. Efter ca 6 veckor i arbete och rehab började jag få så konstig smärta i snippan på i sidan liksom mot hö sittknöl, ljumske. Det blev värre och värre, blev även då sämre i höften igen och den 22/5 bröt jag ihop och sjukskrev mig. Blev sjukskriven på heltid genom Previa (företagshälsovård) för att verkligen satsa på rehaben. Oj, vad svårt jag hade i början att bara göra den.....dåligt samvete för allt....Det värsta tycker jag är att man inte ser sjuk ut!!!! '
 
Jag tränade på och fick några rejäla bakslag, var för ivrig i min träning. Sommaren kom och jag blev inte sjukskriven över min semester, min sambo hade oxå semester annars hade det aldrig gått. Var väldigt bra i höft och bäckenlederna sedan träningen under våren, det var snippan som var värst. Var till min sjukgymnast Maria och hon gjorde den undersökningen du fick göra av bäckenbotten. Jag var superkänslig och stel, öm. Hade mkt treor. Men vissa dagar var riktigt bra överallt i somras och jag hade haft några väldigt bra dagar innan jag skulle börja arbeta igen. Positiv och glad började jag v. 32 på ett nytt fritids närmre vårt hem( hade sökt ett vik. under våren när jag kände mig bättre och fått det). Allt jag hade byggt upp under vår och sommar raserades på en vecka.....
 
Jag sjukskrev mig igen, vi skulle gifta oss helgen v. 33, och jag tänkte att det är inte värt att må så här dåligt då! Blir så lätt nere när dessa bakslag kommer, som att dra ner en rullgardin. Sedan dess har jag varit sjukskriven och väntat på olika instanser. Nytt hopp i sept-13 när jag äntligen fick komma till ortopeden, en sjukgymnast först som bedömde mig. Dagen innan hade jag varit på kvinnokliniken för snippan och han sa att det är foglossning och jag måste lära mig att leva med smärtan, hitta en vardag som funkar! Det är klart att jag hellre ville lyssna på ortoped sjukgymnasten som sa att det är mitt diskbråck som har gjort allt! Började rehabträna med ny sjukgymnast, la ner det här med Thomas då, kände att jag var tvungen att ha en kontakt här i Örebro och prova ngt nytt då hans upplägg inte heller fungerade. Än en gång, denna otålighet. Har hållit på nu sen i början på oktober att stabilitetsträna på främst pilatesboll, gick bra först, men nu några veckor har allt kraschat igen. Tror att jag blir sämre vid ägglossning och mens och sedan två veckor tillbaka har jag varit skitdålig. Fått börja om igen, kör bara Thomas stab just nu, men är skit varje dag.
 
Tuffa veckor nu oxå då sonen och dottern varit sjuka, speciellt min lilla son. Jag har tagit hand om honom, min han oxå men det har varit så mkt så det blir att jag tar honom mest. Idag var jag hemma med sonen och det gick inte så bra.....

Träffade ortopeden förra veckan, tror inte på diskbråcket, pratade om stående MR, har du gjort det?
Hur ska jag få till att prova blockader tror du? Han verkar ovillig och okunnig, vill avvakta till jag har träffat neurolog  imorgon, finns en remiss dit med med misstanke om EDS. Jag tror ju inte det, är inte överrörlig eller så.
Vet du om de flesta av "oss" är det?
Känner sådan hopplöshet och vet inte hur jag ska hitta styrkan av att kämpa. Är så trött vissa dagar, idag var en sådan.... Somnade ifrån sonen i soffa idag....
Vilken väg ska jag gå?
Ringde du själv till Ängelholm? Funderar på att göra det. Vill inte acceptera det här men måste kanske göra det....
Vem fick du smärtstillande från, ingen har erbjudit mig något starkare. Skulle nog behöva det när det är som värst.
 
Oj vilket långt mail..... Hoppas du orkar läsa det här..... Skönt att få skriva ner hela skiten ivf, någon slags terapi. Min psykolog skulle nog bli glad.
Har iaf hört av mig till Thomas igen, han ska höra av sig. Också blandat vilken rehab man ska gå efter när man inte riktigt vet än vad jag har för skit. Tack snälla för din styrka och hoppas du orkar kämpa för dina nackbesvär. Förlåt igen för det långa brevet..
Stora kramar 
 
 
 Hej!
Tack snälla för att du orkade läsa! Det betyder så mkt att någon som förstår får läsa. Har så många fina vänner runt mig men de har aldrig riktigt förstått och kommer kanske aldrig göra det även om de vill. Det är så svårt med alla dessa olika vinklingar, vet liksom inte vad mitt nästa steg ska bli. Tar det lugnt nu ivf med rehab, (gör stab) gör så lite som möjligt hemma och med barnen. Har ivf något på g, ska prata med ortopeden nästa vecka, får se vad han säger med utgångspunkt i vad neurologen sa. En sak som han neurologen sa var att jag måste ändra min personlighet, hitta mina begränsningar.... Är så svårt, vill ju så mkt!! Nä, bara ta en dag i taget, livsfarligt att tänka för långt fram. Hur mår du? Jag har sagt det förut , men vilken kämpe du är!!! Så mkt som du skriver stämmer så bra överens med vad jag känner och tänker!! Tack!
Du får gärna publicera min historia. Kan den hjälpa andra så är det helt underbart!!
Stora styrke kramar från mig!

Av Pansen - 12 december 2013 06:30

Jag har fått tillåtelse att publicera ännu en läsares berättelse om sina SI-leder eller bäckenbesvär. Vi bor nära varandra så vi träffades förra veckan och jag hoppas jag lyckades lite med att stötta och ge råd. Men snälla ge henne gärna stöd eller tips så hon ser att hon är långt ifrån ensam  Vet ni, vi är så många läsare med bäckensmärtor som är så lika! Det finns många ryttare här och många med Ehlers-Danlos. Många av oss har varit rastlösa, aktiva och drivna. Det tror jag är mycket bra med den tuffa utmaning som det är att ha bäckensmärtor. Vårt driv kan vi använda för att hitta vägar till förbättringar, behandlingar, kontakter osv. De som har tävlingsinstinkt har stor nytta av det när det gäller träning/sjukgymnastik. Mmm, ja den där tävlingsinstinkten kan ju vara ett hot också när vi tar i för mycket och vill för mycket och kör för hårt  

 

Hej!

 

Jag såg ditt reportage i ST för någon månad sen http://st.nu/medelpad/alno/1.6300151-opererad-av-gud- och har nu samlat kraft att skriva detta mail. I stora drag var det som att läsa om mig själv…

 

Jag är 36 år och har två barn och det var i samband med den andra graviditeten 2008 som mina problem med foglossning började. Redan i v 8 började det och jag gick med kryckor stora delar av graviditeten. Problemen försvann inte efter förlossningen men stabiliserade sig något. Det var ingen som sedan när smärtan ökade sammankopplade det med foglossning.

 

När jag sedan såg Thomas Torstensson och studien med kortisonsprutor mejlade jag honom för att höra om han trodde att det fanns något samband? Jag fick svar inom några minuter och fick sedan träffa honom och dr Per Kristiansson som konstaterade att mina besvär följde skolboken.

 

Jag fick träningsprogram, kortisonspruta och blev snabbt bättre. Men saker får ju inte vara enkelt så jag råkade ut för först ett trauma som ledde till kraftig försämring och precis när jag börjat hämta mig råkade jag ut för ytterligare ett trauma som gjorde att Thomas och Per gav mig en kortisonspruta till eftersom jag svarat så bra på den första sprutan.

 

Blev snabbt bättre igen och mådde riktigt bra nästan hela 2012. Det kändes som jag fått livet tillbaka. Sen fast jag åt p-piller blev jag gravid senvintern 2012, men fick ett missfall. Tyvärr hade jag redan fått besvär från bäckenet igen och en ofrivillig språngmarsch till tåget på en jobbresa i februari 2013 tippade mig rakt över kanten igen…

 

Var sjukskriven på heltid någon vecka, fick kontakt med företagshälsovården och hade bra stöd av Thomas men denna gång har det varit väldigt segt att vända den negativa trenden. Har till och med nu påbörjat antihormonell behandling för att se hur det fungerar… Om du har tid och möjlighet skulle jag gärna vilja ha kontakt med dig…

 

 


Svar från Pansen:
Hej  

Självklart ska vi ha kontakt   Jag är glad att du tog mod att skriva, jag vet vilket motstånd det kan vara.

 

Tråkigt att du oxå haft o har det tufft. Just nu sitter jag på ridskolan så det blir lite kort. Jag har oxå lite trauman på vägen, förutom mitt bäcken så nu sitter jag här m nackkrage o smärtor i nacke o huvud. Därför kan det bli så att jag inte kan skriva lika mkt som jag skulle önska. 

 

På min blogg kommer du känna igen dig. Där finns även läsarberättelser. Leta under de olika kategorierna för jag har beskrivit symtom, hur det började, om behandlingar mm. 

Men ös på med frågor o dina tankar till mig  

Kram kram 

Pansen 
 
 

 

Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

39 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
     
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14 15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
<<< Februari 2018
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ steloperation med Blogkeen
Följ steloperation med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se