Inlägg publicerade under kategorin Symptom

Av Pansen - 17 oktober 2013 07:00

Läsarberättelsen i dag är från M som hängt här på bloggen länge nu. Hennes berättelse är mkt lik min, med början i tonåren, knakningar och smärtbeskrivningarna osv.



Hej!

På mig började problem i tonåren skulle jag tro. När jag skulle springa så högg det till i vänster sida brevid svanskotan. Men gick över snabbt. Jag trodde att det var någon nerv som klämdes. Bäcken det hade jag ingen tanke på då, och visste inte vad det var heller.

I tjugoårs åldern började jag även få värk av att göra saker, men det gick över efter en natts vila. Tänkte inte så mkt på det heller. Jobbigt men det gick ju över. Huggandet kom fortfarande oxå. Träffade in kiropraktor i samma veva för en axel och denna sa att alla har ont någonstans... Ja det var väl bästa svaret från en som inte kunde något. 

Märkte sen i slutet av 20 årsåldern att det blev värre. Började stråla ner i benen, ryggfileerna ömmar men tänkte att jag var otränad. 

Sen blev jag gravid med första barnet och fick då både ont i bäcken bak och fram. Och har det fortfarande. Det kallades för foglossning och jag tänkte inte så mkt på det, men när man hört andra prata om foglossning så har jag förstått att jag nog hade väldigt ont fast jag var ju van vid det så jag var mer bara "aha, ja det gör lite ont". Men jag kan ju gå och vända mig i sängen, fast det gör väldigt ont. Så så ont kan jag ju inte ha för alla andra kan ju INTE det när de har ont... Sen tyckte jag att det blev något bättre, kunde dock inte krypa på golvet, böja mig ner när jag skulle byta blöja. Sova på mage var omöjligt. Men med bebis och allt så tänker man ju inte så mkt på sånt heller.

Provade akupunktur, sjukgymnastik, kiropraktor, TENS, smärtstillande. Inget hjälpte. 

Graviditet nr 2 blev värre. Med facit i hand inte så konstigt, men jag tyckte att jag mådde rätt bra i första graviditeten. Jaga äldsta sonen var en enorm pina. Eller ja jag kunde ju inte hinna ifatt honom som då var lite över 1 år och jag i de första månaderna av graviditen. Det högg och högg och jag kunde inte gå fort ens. Nu hade även bäckenfogen i fram börjat knaka. Räckte med att jag låg på rygg i sängen och rörde mig lite så knaka det till. Och efter denna graviditet har jag än 1,5 år senare inte blivit bra. Och var ju inte bra innan heller iofs.

Idag är fogarna ostabila och jag har enormt ont runt om och överallt typ känns det som. Jag lyckades tjata till mig en magnetröntgen och remiss till en ryggklinik som konstaterade att jag är överrörlig (har alltid varit det) och har förändringar i alla lederna. Min vårdcentral sa till mig att man kommer troligtvis inte se något och var väldigt tveksamma till att ryggkliniken skulle kunna hjälpa mig. Jag skulle leva med detta mer eller mindre...Och det är jag själv som fått leta reda på all info om vad som kan ha varit fel och vart jag ska vända mig. 

 

Tur har varit att det finns bloggar med hjälpsamma människor som tipsar och stöttar. Så min historia kom att bli rätt så kort ändå om man jämför med många. Nu ska jag få steloperera mig :) 

Styrkekramar till er alla!

ANNONS
Av Pansen - 16 oktober 2013 07:30

I går besökte jag ju den tjej vars berättelse jag publicerade i går. Det är verkligen helt sjukt att hennes läkare och sjukgymnast inte tror på henne och vägrar henne både sjukskrivning och Citodon (smärtlindring)! Hon hade foglossning och sedan har dessa symtom inte gått över utan bara förvärrats. Men läkare och sjukgymnasten tror alltså inte alls detta, men har heller inget annat förslag än möjligtvis ryggskott!

 

Vi pratade länge och hon tyckte det var skönt att få prata med någon som äntligen förstod och bekräftade henne. Under mitt besök ringde "min" sjukgymnast Thomas Torstensson upp henne (eftersom hon fått hans kontaktuppgifter och mejlat honom ang bedömning). 

 

På fredag ska hon göra ett återbesök hos Sin" sjukgymnast som då även skulle ha med sin kollega och de skulle fundera "vad det skulle göra med henne" och hon kunde ta med träningskläder ifall det blev träning!? Nu har vi besämt att jag följer med henne till detta möte. Jag vill bara säga:
- Vänta lite nu, håller ni på göra samma misstag igen som ni gjorde med mig? (det är samma sjukgymnast som gjorde mig så dålig att jag fick använda kryckor). Detta fall tycker jag är t.o.m enklare, eftersom jag inte visste vad jag led av. Men denna tjej är rätt säker på att det är bäckensbesvär hennes smärta har varit konstant sedan graviditeten 2005-2006. Snälla, ert enda mål är väl att hjälpa patienterna? Se nu till att skriv att ni behöver hjälp med en bedömning istället för att gissa er fram med kanske felaktig träning. Denna tjej har lidit nog, nu räcker det hon måste få rätt hjälp och behandling! Vad tor ni om det upplägget?


I går fick jag tre nya mejl av läsare (tack  ). Tyvärr är alla berättelser lika tragiska och sorgliga och handlar om onödigt lidande och krigande för sin rätt till ett drägligare liv! Det är srogligt när det inte ens behöver vara så här. Jag har fått tillåtese att publicera två av dem och kommer lägga ut den första i morgon!

 

När jag kom hem var jag nog trots allt ganska förbannad när jag tänkte på oss alla och alla läkare osv. som hånat och nedvärderande "klappat oss på huvudet". Framförallt funderade jag mycket på hur jag ska gå vidare, hur ska jag lyckas skapa debatt osv? Helt plötsligt försvann halva synfältet och ett sick-sack mönster upptod i bägge ögonen...SKIT, ett migränanfall med aura ( synbortfall m sick-sack mönster) Jag har inte haft så här med ögonen sedan 1998 eller så har jag haft det och glömt det jag och mitt guldfiskminne när det gäller mina sjukproblem  

 

Jag lade in migräntabletter under tungan, släckte ned, bad dottern sluta sjunga på svengelska uncover jättehögt och lade mig och djupandades. Kände lite panik, hur kraftigt skulle detta bli? Lika kraftigt som när jag utreddes på strokeavd? Det är väl ett vanligt ofarligt migränanfall? Jag räckte ut tungan och skrattade och visade mina tänder, kände att jag hade känsel i ansiktet japp, jag vet absolut vad man kollar, haha. Ingen antydning till stroke, skönt. Maken kom hem tidigare från jobbet (händer aldrig) han stönade högt och ramlade ner i sängen, nästan ryggskott igen...Ja, ibland är det lite väl spännande liv...Jag tror jag nästan somnat till när Thomas, sjukgymnasten ringde för att checka av lite med mig igen. Han sade:

- Ibland nu trots alla dina bakslag känns som du ändå glider iväg och bara tänker köra på vidare utan att ta hänsyn till de fakta som du egentligen vet om din kropp och sjukdom...

Jag erkände att forfarande så försöker min impulsiva del av hjärnan (Thomas lärt mig även det) att ta över och bestämma men att jag nu iaf jobbar hårt för att den inte ska lyckas. Men jag tänkte det bara häromdagen att det är som jag plötsligt glider in in en stor välsmord oljebana, jag bara sugs in och halkar blixtsnabbt iväg. En del av mig tycks vill "köra på i gamla hjulspår" det är ändå trygghet och såsom jag alltid gjort. Det är som en del av mig inte bygga en ny väg med grus och sand i botten och annat skit för att det ska bli stabilt ända från grunden liksom...Ja, det där är en knäpp bit och jag skriver om det här eftersom jag vet att många av er läsare är som jag ni har fått bitit ihop och kört på för er egen överlevnad även om det inte ska vara så...När denna tanken slog mig att jag var på väg i tanken att fara iväg som en hal ojedroppe så insåg jag plötsligt. Jag jämför mig själv hur jag levde tidigare och mitt så rika och aktiva och lyckliga liv men sanningen är att det livet funkade inte så jäkla bra, min kropp funkade inte i det och jag kraschade även då- Som undersköterksa och blott 17 år gick jag iväg på alla luncher med en äggklocka för jag var tvungen att lägga mig och sova varje tillfälle som gavs för att orka.

 

Jag har nästan alltid varit helt slut i både kropp och själ när kvällen kommit och det är detta läge som jag jämför mig med nu! Jag är liksom inte nöjd med mig själv först jag är helt tom och slutkörd. Hela kroppen ska värka och skrika, då anser jag mig ha presterat bra och godkänt! Jag var känd som tjejen som kunde somna vart som helst och har faktiskt somnat på ett disco, i en hockeyhall under supporterklubbens trumma, i många olika föreläsningssalar på Mittuniversitetet, i källaren på KOMVUX, i soffan på Vårdgymnasiet och sedan somnat på kvällen plötsligt mitt i en mening. För att inte tala om alla filmer som vi hyrde som tonåringar, jag såg knappt slutet på någon och det var också allmänt känt det var också under tiden som folk roade sig med att dekorera den som somnade   Shit, detta inser jag nu...TACK THOMAS det var dina ord! Hmm, jag är alltså inte så juste mot mig själv som jämför något onormalt som normalt och jag vill alltså sträva mot detta konstiga beetende?! Ja, jag har nog en bit kvar att jobba med men nu har ju kommit fram till dessa klokskaper dessutom med en helt mosad migränhjärna, haha.

 

I all fall när Thomas sjukgymnasten ringe så pratade vi inte om att jag varit på "hembesök" hos en bäckentjej och jag sa absolut inte att jag ska gå med henne till sjukgymnasterna. (så läser du detta Thomas så ser du nedan att jag har det under kontroll och det gör att jag inte klättrar på väggarna och äter murbruk eller dyl. istället;-)

 

Enligt min rehabplan ska jag ska se till att lyckas ta hand om mig själv först innan jag "hjälper" andra för mycket  Men jag tror Thomas förstår mig bättre, jag tror att han förstår att detta ger mig energi och jag kan använda lite av den kraft och temprament och rastlöshet jag har. Och som jag tidigare kunde använda och portionera ut i mitt yrke som informationsansvarig, som innebandytränare, som idell arbetare för ensamkommande flyktingungdomar som revisor i informatörsföreningen på hästryggen i jogginspåret osv osv. Dessutom är det bland det viktigaste i PR-branschen är att tänka på timingen och nu är den helt RÄTT! Nu har lokalmedia beslyst detta och okunskap om bäckensmärtor har äntligen hamnat lite högre på lokalagendan (agenda-setting).


Mitt migränanfall lade sig snabbt tack vare migräntabletterna och instruktionerna jag fått av neurologen att genast ta tabletter och inte vänta på förbättring! Synen var delvis borta i ca 30 min och anfallet berodde inte på besöket eller mejlberättelser utan på att jag slarvat med maten och blev så förbannad och visste inte hur jag skulle kanalisera det!

Men en idé fick jag iaf, trots min omtöcknade hjärna  Jag kommer nu gå vidare med en idé jag har om ett upprop till vårdcetralerna! Jag ska få till att börja med en vårdcentral att själva boka in sig på en kurs om symtom vid bäckensmärtor och behandlingar genom t.ex det strikta rehabiliteringsschemat med särskild träning/stabilitsövningar så VC bättre kan hjälpa sina kunder (patienter). Det borde väl def. vara en win-win-lösning?

 

För detta är ett stort utbrett problem som döljs i mörkret. NU RÄCKER DET, det finns behandlingsmetoder som inte är steloperationer för miljontals kronor!!

 

Tyvärr gissar jag att bäckenproblemen även bara kommer att öka, så det måste finnas beredskap för nu är det så uselt. Min syster skrev ett SMS till mig i sommar om hur hon sökte djursjukhuset för sin hund som hade ont i benen. De fick stanna hela dagen, hunden skickades på röntgen (människan några månader), han fick smärtlindring (vissa människor tycks aldrig få det) sedan fick hunden träffa en ortoped (5 månaders väntetid i Sundsvall), när syster och hunden åkte hem på kvällen fanns en klar plan för hunden en diagnos, flera recept samt en plan att följa i månader framöver som även infattade en operation inom 1 månad!! 
- Jag är såklart tacksam för mina allra bästa väns-hundens mottagande och behandling i dag. Men jag kunde inte låta bli att tänka på att t.ex du fick vänta 15 år på allt detta och hunden bara en dag! Tänk om vården för männsikor kunde vara lika bra, sa min älskade livsmentor och syster.

 


Kram kram Pansen   

 

 

ANNONS
Av Pansen - 15 oktober 2013 10:35

I artikeln som Sundsvalls tidning gjorde om mig http://st.nu/medelpad/alno/1.6300151-opererad-av-gud- , lade jag ut min mejladress så att jag kanske skulle kunna hjälpa några vidare så att de får rätt diagnos och veta vägarna (remisser osv) för vidare kontakter osv. Jag ville kunna inge lite hopp till de som vårdcentralerna vänt ryggen.

 

Jag har fått flera fina, men tyvärr tragiska berättelser om kvinnor som har svåra bäckensmärtor. På vårdcentralerna blir de nekade smärtlindring (bara Alvedon) och sjukskrivningar, de får ingen diagnos utan snarare bara en suck och inga åtgärder! Här kommer en av dem som jag fått tillåtelse att lägga ut här. Denna tjejen ska jag nu åka och träffa för vi bor bara några kilometer ifrån varandra  Jag kommer vända mig till Sundsvalls Tidning igen och hoppas att de gör ett uppföljande artikel för om det bara kunde skapas en debatt här i Sundsvall så kan den sprida sig, men någonstans måste jag börja.

 

Hej

Det var så intressant att läsa detta då jag själv har problem med vad jag tror är foglossning sen jag var gravid 2005-2006. Jag hade svår foglossning med början i december-05, jag kunde knappt gå. sitta, ligga gå på toaletten allt gjorde ont och det blev inte bättre av att jag hade jättestor mage. Fick gå på vattengymnastik då. Min son föddes i April -06 då hade jag gått över tiden 17 dagar så han hade hunnit bli rejält stor, 4515 gram och 54 lång. Det blev komplikationer så att han höll på att dö för förlossningen tog sådan tid, men tack och lov så klarade han sig utan men. 

Sen har jag haft värk hela tiden varje dag, men jag blev tillsagd att det gick inte att göra så mycket när det gått så lång tid efteråt. 


Jag jobbade på och har varje dag flera gånger om dagen ätit olika värktabletter för att klara jobbet.


Sen blev jag arbetslös i augusti 2011 och har varit hemma mesta delen förutom olika coachingföretag.

Men i somras fick jag ett vikariat på ett servicehus och då brakade allt, jag fick så ont och blev sjukskriven den tiden jag hade vikariat där!!

Men nu så ska jag stå till arbetsmarknadens förfogande fast jag har så ont!!  Arbetsförmedlingen tycker det är helt sjukt att jag ska stå som arbetslös när jag mår så här!!

Går på akupunktur, hjälper inte, ska dit idag igen på det.  Har varit på röntgen i Härnösand men inte fått något svar än, tror inte det syns något om det är fogarna, men jag har ju fortfarande värk, dom verkar inte tro på en på Vårdcentralen det är så hemskt! 


Jag sover inte på nätterna pga värken, men på vårdcentralen tycker dom att man ska söka arbete!! Det här är inte klokt, man känner sig helt över med allting!! Ständig värk och sen ska man bråka med Vårdcentralen för att få hjälp.


Har bett om att få komma till Tomas Torstensson på sjukhuset 2 gånger men dom vägrar, så jag vet inte vad man ska göra?!


Hoppas du orkar läsa detta långa brev.
Glad att det ordnade sig för dig i alla fall!!! :-)

 

Mitt första svar till henne var hon själv skulle ringa rehabiliteringskliniken och be att få komma till Torstensson eller hans kollega för att få en bedömning och en diagnos till att börja med! Jag skrev att för ett besök behöver du ingen remiss så Vårdcentralen kan inte neka dig. Ring och "boka" en tid själv! (detta har jag först förankrat med Torstensson det kan vara helt andra regler i andra landsting). Skriv gärna hur ni reagerar på denna berättelse.

 

Kärlek och STYRKA...för det behöver vi  

Pansen

Av Pansen - 14 oktober 2013 09:44

 

 

"Härligt, härligt, men farligt, farligt...ganska vanligt" men...sedan kan jag inget mer ifrån den låten som säkerligen var "poppis" när mina föräldrar var unga. Men härligt var det i all fall att få "leva" lite och göra normala saker i helgen. Det farliga i det var att jag hade kunnat gjort för mycket, för länge utan tillräcklig med avlastning/vila. Jag var förberedd på att denna morgon kunde kännas både stel och smärtsam även om jag hoppades att jag "doserat" rätt ändå trots ett aktivt schema.


Tjoho, jag har inte asont eller är stel som en pinne   Jag är verkligen inte ens i närheten av hur jag mådde eller smärtorna jag hade under hela smärtrehab-kursen, så skönt! Dessutom börjar jag lära mig allt mer av mitt nya sätt att förhålla mig till mig själv och dosera aktiviteter osv. 

 

Men allra bäst i går jag bäst på hela veckan var när jag skjutsade upp 8-åriga dottern till hennes innebandyträning. Vi kom en kvart innan träningen så jag lånade en av hennes klubbor och sedan körde vi passningar, jag visade henne några passövningar och skott på mål så jag t.o.m tog några mkt försiktigt och medvetna jogg-lunkande steg. Självklart kunde jag inte hålla mig utan jag var tvungen att dra i väg några skott på mål. Åh, vilken känsla, går inte att beskriva   Jo, för er som rider är det som att ta en tre kombination helt rätt, med perfekta vägar osv. För er som inte utövat något liknande kanske det kan liknas med när man hittar de perfekta kläderna, skorna och sminket för att känna sig både snygg och trygg när man ska gå på fest  

 

Självklart i min glädje kom den där melankoniska tanken och fladdrande förbi...Den viskade "du kommer aldrig kunna göra detta, du kommer aldrig bli en del av ett innebandylag, du kommer aldrig bli en bra center igen". Nä, jävla skittanke tänkte jag! Det må vara sant så just därför har jag rätt att njuta extra mycket nu!

 

I dag får jag fortfarnade ett sådant fånigt leende i mitt ansikte när jag tänker på mina skott i kryssen eller dotterns "idol"-blickar på mig. För en gång skull lyssnade hon verkligen när jag visade olika skotttekniker, för hon såg ju att gamla morsan ändå hade lite koll  Den negativa ledsna tanken finns såklart även med, men jag upplever att jag kan kontrollera den i dag. Jag kan också tänka realistiskt och tänka att jag faktiskt inte är 17 år längre och att det är många kvinnor och män som inte kan utöva sina fritidssporter på grund av diverse skador och problem. Att vara 37 år är inte detsamma som 17 år  Och jag kan verkligen skatta mig lycklig eftersom båda mina barn spelar innebandy så jag varje vecka kan följa deras utveckling och fyllas av lycka över deras prestationer, anfallsbrytningar och mål.

 

Alla ni som läser här och har bäckenssmärtor (rygg, ljumskar, höfter) använder ni sacrobälte?

 

Jag visste ju inte att jag i grunden hade bäckenproblem eftersom mina smärtor satt som molvärk och hugg i ländryggen, ljumsken och ena höften och jag hade under många år efter förlossningarna inte helt klassiska foglossningsmärtor. Alltså inte där känslan av att höfterna håller på sprängas utåt eller tyngdkänsla hugg i underlivet (men jag fick det åter när jag var som sämst). Sacrobältet jag fick låna under min första graviditet skulle lämnas igen så snart barnet var fött. Således hade jag inte sacrobälte och förstod heller inte att ett sådant kunde hjälpa mig. När jag så äntligen fick rätt diagnos av Thomas Torstensson sa han åt mig att använda min ryggkorsett så mcyket jag kände att jag behövde och rekommenderade mig att köpa ett sacrobälte. När jag väl började använda bältet blev det en sådan otrolig förbättring och känslan av stabilitet.


Kärlek och styrka

Pansen  

 

Av Pansen - 16 september 2013 15:22

Nu har det känts bättre i kroppen tre dagar och jag arbetar verkligen med att fortsätta ta det lugnt. Hade gym i morse och efter mina lugna pilatesövningar kändes det bra....i en hel halvtimme sedan började nacken pulsera och bränna av värk och huvudvärken började åter sitt intåg  


Men det var inte fruktansvärt och jag hann ligga och vila innan nästa lektion i ergonomi och på den var jag alert ändå. Men just nu är jag liksom less på mig själv, att höra min röst, att jag ska tänka och ananlysera. Blä, nä, jag vill inte, orkar inte. JAG, JAG, JAG liksom, men trots de tankarna kunde jag inte vara tyst på lektionen. Nä, jag vill ju så gärna delge de andra i gruppen mina tips och flera saker hade de inte tänkt på, men skulle införa, så bra för det men obra att jag inte kan hålla tyst.


Hemma måste jag tvinga mig till sängs för jag ser att som behövs göra och allt som jag VILL göra. Listan är lång...särskilt detta med ommöblering och flytta möbler för att kunna starta upp akvariet igen.

Det vore så underbart att få sitta och titta på den värld jag skapat i vatten  Det sägs att akvarie sänker blodtrycket och det tror jag på, inte för att jag behöver sänka det som är redan är för lågt, men jag borde andas och spänna av mer. I våras fick jag förfrågan att publicera mer äldre dagboksanteckningar.Hur jag tänkte och kände innan operationerna, nu är det ju bara steg framåt och jag klättrar äntligen uppåt igen på min livstrappa och möjligheterna känns oändliga på vad jag kommer att nu kunna ta mig för  Men alla känner inte som jag gör i dag och därför publicerar jag nu under några dagar min gamla dagboksanteckningar och kommentera gärna hur ni tänker när ni läser dem, känner ni igen er osv?.

Kram kram 

 

 

2011 Varit sjukskriven snart 2 månader och väntar att få komma till Strängnär för bedömning om steloperation 
13 jan torsdag

Ville inte kliva upp idag, dottern har tjurat så mycket så jag kände bara: Nej, varför ska jag måsta kliva upp och sedan bara höra skrik och behöva tjata+". Hon låg i sängen och kollade på tv i en timme utan att göra nåt, inte frukost, inga kläder osv men...på väg till dagis hade hon idéer om hur hon skulle bättra sig:-) Jag sminkade mig som vanligt, behöver ju egentligen inte, tog byxor inga mysbyxor, nya jackan och liksom låtsas att jag också har ett jobb att åka till fast jag egentligen bara åker hem och bäddar ner mina smärtor och trasiga kropp i sängen. Så nu ligger jag här i sängen med handledstöd, fotledsstöd och knäskydd och det lindrar skönt, men ser ju inte klokt ut, haha. Funderar om det är förkylningen som satt sig på lederna?  Jag tänker att jag kanske borde köpt för armbågarna också, de kostade ju bara 29 kr styck?

 

Jag ska nog ringa husläkaren i morgon och fråga om det finns någon annan medicin att prova typ Voltaren för Citodonet hjälper bara mot muskelvärk eller Kortsion kanske?

 

Tur att jag nu har bärbara dator så jag kan kolla runt lite iaf och skriva lite. Ska försöka att bara ligga i dag så jag kan åka och testa att rida ikväll. Det var så länge sedan att jag känner mig ovan och lite nervös...Känns som flera år sedan jag red. Nacken och skuldror känns ömma och ett område bak i nacken känns som om jag fått ett hammarslag där, fast där masserade naprapaten inte ens. Men det var väl låsningarna som satt där. Jag hade ganska

många. Jag vill nog inte gå till den naprapaten något mer för jag hörde att han inte gillade steloperation av mina bäckenleder. Han brukar bara tala om stretch och träning, allt som jag redan gjort flera gånger om utan bra resultat. Han gav mig ju faktiskt strechövningar som både vårdcentralens sjukgymnast och Thomas Torsensson sa att jag skulle sluta med för att de bara retade höftmusklerna. Ska boka in mig på massage på Teamed, tror det kan vara skönt. Nä, nu måste jag dra av lite skydd och pallra mig iväg till ICA för att handla.

 

17 jan måndag
Tänkte häromdagen på att just nu tappar jag inte lika mkt hår, har inte haft eksem i pannan på ett tag. Magen är bättre eller sedan den tanken har det iofs blivit några Imodium;-) Så något är annorlunda i balansen, kanske vitaminer och glukosamin gett nåt resultat? Annars då...tjaa, hade enormt ont i ryggen när jag vaknade fick ta i med alla krafter för att vända mig på sidan. Sedan var det fällknivsstilen...låg på köksgolvet, hängde i stången, inget hjälpte. Det fick bli två Citodon och TENS, så nu är det mkt bättre 1 timme senare.

 

27 jan torsdag
Ser solen börja stiga upp bakom björkarna, det blir underbart fina siluetter med ljus och ljust rosa himmel. Det är - 10 grader i dag och jag ligger som vanligt i sängen och bevakar naturens skiftningar. Tänk att få dra på sig kläder och få hög musik i öronen och sedan ta en pressande och fettbrännande promenad! Då skulle jag gå runt vid kyrkan eller ta upp vid Smedsgården kanske, det är 7-8 km och så fint.

 

Jag har tyckt att bäckensmärtorna varit lite bättre nån dag, har försökt att ta korta, korta prommisar osv, det har känts härligt och jag har försökt njuta och verkligen uppskatta och suga in det positiva glimtarna! Efter att nacken varit riktigt besvärlig har det lättat lite. I går var jag på stora Gallerian med mamma och jag tyckte vi gick jättemycket och var in i flera affärer. Vi gick väl i en timme, men det kändes väldigt länge. Det kändes bra, gjorde inte ont och jag hade de nya skorna med kilklackar, mycket snyggare än mina prnationsskor men inlägg;-) På slutet kunde jag börja känna lite trötthetssmärta och framförallt började jag gäspa och bli väldigt trött. Jag sover otroligt mycket nu, somnar innan maken och sover 2-3 timmar ytterligare per dag!

 

Men så på eftermiddagen blev det väldigt jobbigt, kroppen värkte av trötthet och smärtorna kom. Det började hugga och skära i ljumsken, ett dovt pulserande smärta över bägge höfterna som om någon tryckte ned mig i sängen. Jag blev så där ledsen, det kommer över mig som en stark och hård våg. Den slår till mig och jag tänker att jag klarar inte detta! Vad ska jag göra?, smärtorna, dåligt samvete gentemot barnen och maken. Sedan hade jag tänkt att fundera och grejja med ommöblering av sonens rum. Det var jättejobbigt, Tog tillslut ett glas vin och ett varmt bad, då kändes det bättre och jag orkade samla mig och träna Pilates:-)

 

Jag är överfull av ångest för allt möjligt och det är svårt att hantera. Jag är otroligt känslig och sur och jag vill bara skrika och grina. I bland vill jag bara skrika åt alla att de måste fatta att det är skitjobbigt för mig. Varje eftermiddag måste jag göra något med dottern och det kan vara skitjobbigt. Som i går när jag har så jäkla trött och är helt slut. Men maken var tvungen att plugga utöver sitt heltisarbete...och jag står bakom och hejjar på...

 

I dag är det skarp smärta i höger höft, värker i ländryggen och ljumsken. Hoppas jag somnar nu så jag slipper känna det onda. Börjar bli nervös inför besöket på Strängnäs Ryggkirurgiska, rädd för ett nej, rädd för ett ja för då ska jag genomgå en stor operation! Om jag får ja, men ska vänta i ett år, hur ska jag och in familj klara det?

 

Jo, förresten eksemet är tillbaka i hårbotten och kliar som tusan(typiskt stressymptom). Nu har jag varit vaken i 2 timmar och kört en sväng till stan, nu ser jag dubbelt, kan inte läsa på skärm eller se på TV. Vad är detta? Jag vill göra så himla mycket! Fy fan vad less jag blir -låt mig leva och njuta! Var det därför jag ansågs som klok som yngre?, att jag fortare än många andra uppskattade och älskade livet? Jag följde det första grässtrået och luktade på det första björkbladet. Jag började jobba tidigt, redan som 14-åring, skaffade barn tidigt, var det för att jag inte skulle hinna med allt annars när detta helvetiska jävla skit och smärtor härjar runt!?

 

 

Fortsättning följer om ni vill...  /Pansen


Av Pansen - 22 februari 2013 08:15

Nu har jag fått ännu en gripande berättelse från en läsare, ge henne stöd. Tack  , jag vet att det kostar smärta att sitta vid datorn och skriva. Själv kan jag berätta att jag haft bra dagar. Alltså denna tanken slog mig igår: Vad glad jag är, vad mycket jag kunnat gjort. Tänk vad mycket enklare livet är att leva när man ligger på VAS 2-3 som dessa dagar varit istället för 7-10 som det sett ut för de mesta senaste åren! Egentligen vågar jag inte skriva det för då brukar det bli värre...Som när jag häromdagen sa till läsaren Maria "Jag har inte haft smärtsam låsning sedan operationerna började. Två timmar senare När jag skulle resa mig från köksbordet sa det bara PANG och det var som ryggskott på höger sida av ländryggen. Oj, vad otroligt less jag blev och det är verkligen svårt att fungera med sådan huggsmärta! Men sim sala bim det gick över på ca tre timmar, så snabbt har det aldrig gått över  

 

Anonym 1s historia

Haft ryggproblem sedan jag fick mitt första barn för 18 (!) år sedan…svår foglossning med sjukskrivning redan från v. 12….Sedan var det dags igen på barn nr 2 som nu är 16 år. Kände av foglossningssymptomen redan innan jag visste jag var gravid igen. Dock var det lite mildare under denna graviditet. Efter det har jag haft mer eller mindre konstant värk i ländryggen och problem med sittbenen, men har ändå haft ett rätt okej liv…Har hållit ryggvärken i schack genom träning och ett aktivt fritidsliv. Haft några rejäla dippar med omgångar hos sjukgymnast under åren men på det hela taget funkat helt ok.

 

År 2002 blev det en period olidligt igen, och man röntgade ländrygg och även nacke, men inget nämnvärt syntes, ingen hade en tanke på bäckenproblematik, trots att sjukgymnast hittade en snedhet och tyckte jag var något överrörlig just där. Jag gav upp då och tränade upp mig hyfsat så det blev acceptabelt. Sensommaren 2010 gick jag omkull med häst, inget superdramatiskt egentligen men där jag slog i höger höft rejält och samtidigt satt fast med benet under hästen, nacken fick sig en rejäl törn också. Där började mina problem ordentligt, i slutet på 2010 fick jag extremt ont i nacken (efter att ha haft ont till och från sedan omkullridningen)…men bet ihop till mars-11 då jag fick köras till akuten….jaha…två  diskbråck, varav ett satt rätt illa. Beslutades om op, och akutlista direkt på Spine center ….jojo….kan meddela att det dröjde ända till augusti innan jag opererades….Där tog min tro på sjukvården slut direkt. Fick en del bestående nervskador pga det. Under konvalescensen/ sjukskrivningen (3 mån efter nackop) blev jag plötsligt riktigt dålig igen i ländrygg +benet/höften och bäcken gjorde så fruktansvärt ont, kunde inte gå på toaletten normalt….kändes som jag skulle spricka i två halvor så fort jag satte mig…..

 

Sa till sjukgymnasten att det kändes precis som den hemska foglossning jag haft med mitt äldsta barn och som en kraftig ischias-liknande smärta också…..så hon fixade tid hos den ortoped som fanns på mottagningen, och jag skickades på röntgen. Man trodde stensäkert på diskbråck i ländryggen eller stenos i det området. Men nej, det fanns inget där utom en rotationsscolios i ländryggen…så skickades igen på bäcken MR….svaret på denna sa att det fanns förändringar i hö si-led och lite mindre på vä sida,  reaktivt benmärgsödem på sacrumsidan….Men han visste väl inte vad göra med denna information och kunde heller inte själv titta på MR-bilder och göra en egen bedömning. Jag remitterades till Spine center, men det bokade besöket hos ortoped där, ombokades av någon på administrationen till att bli besök hos neurokirurg. Det var ju fel område för den kirurgen. Han säger att jo, jag har inflammation runt si- leden, som påverkat Piriformis och gett mig en falsk ischias. Säger till mig att jag skall gå till husläkare och få kortisoninjektioner och be sjukgymnasten träna stretchövningar mot piriformis. Jag blev arg och ledsen för jag tyckte inte han tog mig på allvar. Kände att han inte lyssnat alls på mig. Han skrev samma svar till husläkaren, så denna husläkare gav mig en bok om stretchövningar….och jag gjorde det dom sa L Vilket resulterade i sådan obeskrivlig smärta…..alla som fått övningar mot piriformis vet hur man med dessa töjer leder i sina ytterlägen. Jag kunde knappt gå, blev sämre och sämre och till slut blev min sjukgymnast arg och sa att han inte alls trodde på diagnosen Piriformis. Han vägrade göra detta mer, för ingen ska få ondare ju mer tiden går…då är något fel liksom. Smärtan i benet blev mer och mer olidlig, vissa dagar kan jag knappt gå några meter ens innan det hugger som knivar från höft, ländrygg, ljumsken ända ner till fot. Nätterna är olidliga med bultande höftsmärta och benkramper.

 

Jag fick också kortison varje månad, utan att bli nämnvärt hjälpt en enda gång….poängterade detta till husläkaren, som ryckte på axlarna och tyckte vi skulle fortsätta. Jag fick heller inget smärtstillande direkt, för enligt min husläkare skulle inget hjälpa. Jag insåg att han inte hade den minsta önskan att hjälpa mig…och insåg att jag nu får bli otrevlig. Så jag bokade ett besök igen hos husläkaren, och meddelade att jag tyckte han gjorde ett dåligt jobb och att jag tänkte anmäla hans arbetsplats om han inte remitterade mig till kompetent ryggklinik. Och att ingen människa skall behöva gå med smärta mer än 6 månader! Jag var nu i riktigt dåligt skick och tänkte inte acceptera detta längre. Han skickade nog remiss till varje sjukhus i Stockholms län utom till Sankt Göran som jag bad om från början…varför vet jag inte….förmodligen bara för att visa att jag inte bestämde för jag hade ju tagit mig ton. Men storsjukhusen skickade tillbaka remisserna och skrev att jag behövde komma till special kirurgisk ortopedklinik, såsom Sankt Görans ryggklinik eller Spine center. Så i Oktober 2012 fick jag äntligen kallelse om tid på Sankt Göran, med bokat besök i november hos överläkaren där. Väl där tog det honom kanske 20 minuter av undersökningar samt att läsa journaler och min nedskriva berättelse om mina symptom att säga: Jag vet vad du har för problem, jag kan hjälpa dig!

 

Jag började grina där och då….av lycka!!! Nån trodde på mig och förstod mig. Han förklarade också att mina bilder som nu var gamla visade förändringar som borde fått dem att istället göra en datortomografi för att se omfattningen. Han sa också att den typ av stretchövningar jag fått var rent dumt att utföra och mycket smärtframkallande i onödan. Han sa att de förmodligen kommer att erbjuda mig en steloperation, men först skulle två blockader i genomlysning genomföras samt Datortomografi. Fick första blockaden samma dag (från att ha knappt kunnat gå in till mottagningen så kunde jag gå i princip obehindrat därifrån)….fick vänta till mitten på januari innan nästa (surt lång väntetid) Och vad kan man säga….bedövningen var ju en himmelsk upplevelse….fick det sex bästa timmarna på flera år. Tyvärr kickar aldrig kortisonet (som också ges i samma injektion) igång på mig…då jag inte har speciellt inflammatorisk process utan mer mekaniska problem med leden.

 

Så när utvärdering var klar, så blev jag uppringd från min ortoped en vecka efter sista blockaden och beslutet om operation taget. Då det i nuläget bara är Ängelholm samt Sankt Göran (förmodlingen även Strängnäs till och från) som gör dessa är det lite köer, men att dom håller vårdgarantin så max 90 dagars väntetid (men jag är dock skeptisk tills jag har operationskallelsen på papper i min hand). Men där är jag nu….glad över att få chansen till att bli bra framöver, att kunna få tillbaka mitt liv med ridningen samt bli en gladare mamma och fru igen.Ortopeden tror jag kan bli helt bra igen och det känns fantastiskt.

Jag kommer förmodligen aldrig få veta orsaken till besvären, men det verkar inte som man tror på bakomliggande sjukdom i alla fall, vilket jag var rädd för att jag hade. Då jag haft ett par rejäla smällar mot rumpa (ramlat illa vintertid vid två tillfällen under tidigare år) och i kombination med sporter som krävt lite extra så kan det vara en bidragande orsak, och rester från foglossningarna, trots att det gått så lång tid. Att jag under lång tid utsatt mig för tunga lyft regelbundet är förmodligen inte förbättrande utan sliter helt klart på en redan ansträngd led. Det värsta är trots allt den enorma energi som krävs från en själv för att få komma till specialist. Jag visste att något var fel och vägrade ge upp, jag hade ju ändå dragits med ryggvärk i 18 år och ändå kunnat fungera, men nu var det omöjligt att gå typ 100 meter utan att värken var vidrig och om jag så skulle terrorisera min husläkar mottagning varje vecka så skulle jag aldrig ge upp min rätt till att komma till specialist. Jag lider med dem som upprepade gånger bemöts precis som jag själv, men inte har orken att strida för sin rätt till vård. Ge inte upp!

 

Styrkekramar!

 

 

Av Pansen - 20 februari 2013 11:15

Jag är så glad och tacksam för nu har ännu en till läsare mejlat mig sin berättelse om bäckenproblem. Tyvärr känner jag igen den allt för väl. Catarina som läsaren heter har nu i alla fall fått träffa min sjukgymnast Thomas Torstensson på Sundsvalls sjukhus och ska nu prova "bäckenträning" så jag antar att Catharina och jag stitter med samma träningsdagbok, haha. 

 

 

Hejsan!
Vilket bra initiativ att vi kan skriva våra olika historier! Här kommer min! :)

Mina bäckenbesvär började vid min första graviditet -07 i form av kraftig foglossningsvärk tidigt i graviditeten.Tidigare hade jag levt ett rätt så aktivt liv med bla löpning utan att nånsin känna av bäckenet. Efter förlossningen blev jag sämre och kunde de första dagarna inte belasta benen. Sedan blev jag successivt bättre och återkom ett bra, fungerande vardags- och yrkesliv. Dock kunde jag inte bära tungt, ta långa steg, gå långa promenader osv.

 

Vid den andra graviditeten -10/11 fick jag i princip samma foglossningsbesvär som vid första graviditeten och var rätt immobil de sista månaderna. Sedan kraschade det helt efter förlossningen. Alla strukturer som hade med bäckenet att göra gjorde väldigt ont och jag 
kunde inte belasta i princip nånting. Alla förflyttningar smärtade och det kluckade och small i bäckenet.Jag satt helt i rullstol de första 4-5 månaderna. 


En viktig vändning kom när jag kom i kontakt med en mycket duktig osteopat som direkt konstaterade att bäckenet var rejält vridet. Efter några behandlingar började jag kunna gå lite mer inomhus vilket underlättade vårt liv här hemma enormt. Sedan dess har jag mycket mycket långsamt fortsatt att förbättrats fram till för några månader sedan. Upplever ingen förbättring nuförtiden.

Symptom

  • De symtom jag nu besväras av är värk/smärta i bäckenlederna baktill på båda sidorna, insida ljumskar samt mjukdelar i anslutning.

  • Av och tillfår jag smärta ner i vänster ben vilket förmodligen är referred pain. Bäckenet fortsätter också att vridas fel då mina ledband inte orkar hålla det på plats.

  • I hemmet går jag utan hjälpmedel men måste ligga och vila rätt mycket på dagarna för att inte få för ont. Det som främst provocerar värken är att stå, gå och sitta (en längre stund). Vet inte exakt vad jag har för maxsträcka men en gångsträcka på 100 meter är mycket lång för mig så mer än så blir det inte. När jag ska nånstans blir det alltså bil, transportrullstol eller elcykel (vid bra vägföre och en bra dag allmänt). Jag kan verkligen rekommendera elcykeln!! Med den behöver man inte alls trycka på med benen så vid kortaresträckor har det ofta fungerat rätt bra för mig att ta den utan att bli sämre. Då tar man sig från dörr till dörr också! :)


Vad gäller hjälp i vården har jag haft en del svårigheter. Och vad jag förstår så är det många med vår problematik som får kämpa sig fram i vården! Det är få som vet vad de ska göra av oss och vad de ska göra med vår smärta. Jag har via sjukgymnaster stabilierings-
tränat men det har tyvärr varit mycket svårt då det mesta bara triggar igång smärtan mer. Jag har tyvärr inte haft en kontinuerlig läkarkontakt utan träffat nya stafettläkare en gång i månaden för förlängning av sjukintyg. Så ingen har tagit tag i en långsiktig planering och jag har bitvis känt mig rätt ensam i min rehabilitering. För nästan ett år sedan kom jag i kontakt med en sjukgymnast i Sundsvall som har erfarenhet av dessa problem och verkade mycket kunnig. "Perfekt", tänkte jag! Det borde ju gynna alla att jag  får komma till någon som vet hur jag ska "hanteras" när ingen behandling verkar fungera. Men där blev det tvärstopp! Eftersom att Sundsvall låg i ett annat län som vägrades jag remiss dit. I olika omgångar sedan dess har jag tagit upp kampen igen och nu tillslut efter jul gav de med sig och skickade den efterlängtade remissen.

Sjukgymnasten gav mig diagnosen "BJHS med symtom motsvarande EDS 1-111". Hypermobilitetssyndrom heter det på svenska och är en bindvävssjukdom som alltså ger samma symtom som EDS. Äntligen fick jag en förklaring på allt! 
Så det som gäller nu är att återigen prova stabiliseringsträning med hjälp av sjukgymnasten i Sundsvall, denna gång dock mer anpassad och strukturerad. Fortsätter också i kombination med detta att träffa osteopaten och en annan sjukgymnast som med olika tekniker försöker 
få bäckenet på plats. Hoppas givetvis att detta med tiden kommer att ge effekt. Annars blir det nog efter ett antal månader ställningstagande till att bedömas för steloperation av bäckenet. Och då börjar nästa kamp för att få remiss gissar jag... :)

Det jag vill skicka vidare till personer i samma situation är:
- Överväg noga kejsarsnitt om besvären är stora. Jag ångrar att jag inte gjorde det vid min andra förlossning då jag blev så pass dålig efter första. Tänkte dock aldrig tanken och ingen i vården tog heller upp frågan. Ev hade jag kunnat bespara mig endel av besvären om jag
gjort det. Alla tar för givet att foglossningsbesvär ska försvinna efter förlossning. Men i alla fall är det inte så. Speciellt inte om man har en underliggande sjukdom som jag tyvärr inte visste om då. 

- Respektera smärtan och kör inte på för hårt! Att provocera för mycket förvärrar bara det hela.

- Då kunskapen kring bäckenbesvär i vården tyvärr ännu är bristfälliga så måste man söka sig vidare och inte ge sig förrän man hittar personer som har kunskapen! Det tar massor med energi och det tar tid men är oerhört viktigt!

- Du är inte ensam! 

Det var min berättelse! Känner precis som du att vårt problem borde belysas bättre i samhället och vården!


Svårt att veta hur dock...

Kramar, Catarina

Av Pansen - 12 februari 2013 11:39

Jag är så glad, en av de läsare jag har haft tätast kontakt med här från bloggen är Maria. Här kommer hennes beskrivningar om hennes bäckenproblem. Tack så mycket vännen  Nu hoppas att jag fler av er också vågar skicka över era beskrivningar...Med mig händer inte mycket i dag, jag tänker ligga still så jag slipper ta extra morfin, klarade hela dagen i går också   


Läsaren Maria:

Ja, som jag skrev tidigare är det suveränt att du tar upp sexaspekten. Det är inget läkarna , sköterskan eller sjukgymnasten tar upp. Vilket kan tyckas märkligt.
För oss (mig) så är det nog när jag styr som fungerar bäst, att jag rider fungerar bäst då jag kan känna vad som smärtar minst. Även bakifrån kan gå hyfsat så länge jag bestämmer takt. Missionär är svår då jag inte kan lyfta vänster ben utan måste ta hjälp av handen för att få upp det. Annars är det mycket smek och har en del oralsex... Hahaha konstigt det känns att prata om det så här :-)

 

Mina symtom är dessa

* Ischias bränner som eld, som glödhet lava rinner det ner i vänster ben och vidare ner i foten.

* Då jag har som värst ont går jag med mickosteg och detta tar tid, en strecka som normalt tar 15 min kan ta upp till 1 ½ h, då viker sig benet, lyder inte och jag kan inte stödja.

* Har till och från inte kunnat hålla tätt.

* Utsidan av vänster hålfot, pirrar i värsta fall bränner.

* Svårt att sitta, stå och gå längre stunder.

* Jag brukar säga att det känns som om bäckenet klonkar, knakar och sprakar när jag går ( något jag fått höra att det kan inte vara så)

* Vaggande ankgång, ser extremt höggravid ut när jag går.

* Morgonstel och smärtan eskalerar ju längre dagen går.

* Ondare efter träning, spelar ingen roll vad för slags träning. Det spelar ingen roll hur hårt jag sliter, jag har ännu inte gjort ett ända framsteg på 25 veckor lång sjukgymnastik.

* Kan inte alltid vända mig i sängen då jag sover.

* Huden kring ländryggen domnar bort, kännerinte ytlig beröring.

* OTROLIGT spännda höfter, ländrygg & rumpa.

* Smärtan känns ända in i benet, som i skelettet, svårt att beskriva.

* Tappat styrka i vänster ben och reflexerna är något sega.

* Ryggen käns sned och ojämn i höfthöjd.

* Haltar.

* Upprepade inflammationer i höfterna och ryggskott.

* Ondare vid mens.

* Svårt att lyfta upp vänster ben när jag ligger.

* Inga större fel kan ses på röntgen.

 

Har bollats fram och tillbaka, behandlats med kortison-injektioner i höften, knappt fått smärtlindring. Varit på rehabilitering på Rygginstitutet, men har inte blivit hjälpt utan blivit något felbehandlad då de missade att det var bäckenet som var problemet. Har fått höra att jag nog är stressad och har pga av det inte för att något är fel.

Nu efter att jag tiggt till mig tid på Spinecenter så har jag fått remiss till Ängelholms sjukhus. De såg allvaret och skickade mig vidare. Väl i Ängelholm fick jag veta att mitt bäcken är riktigt illa, tydligen det värsta som Dr Bengt Sturesson sett i sin 30-åriga karriär. Detta leder till att jag nu står på akutlistan för operation. Väntar nu på en kallelse. Ska få fler titaninplantat än andra " normala" patienter. Kommet att få fyra stycken per sida och inte belasta benet på 3 månader per sida.

Kommer bli tufft, jag är rädd men samtidigt obeskrivligt glad. Äntligen blir jag tagen på allvar. Har även äntligen börjat få lite vettig smärtlindring så nu finns det hopp. Jag kan bli bra, jag SKA bli bra.

 

Hoppas dessa ord kan hjälpa andra att orka gå vidare. Vi är många där ute och vi måste orka kämpa.
Kram ❤

Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

39 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
     
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14 15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
<<< Februari 2018
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ steloperation med Blogkeen
Följ steloperation med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se