Inlägg publicerade under kategorin Läkning och i väntan på OP nr 2(eller 3)

Av Pansen - 16 januari 2013 12:12

Ja, då var det full huggning inför tredje resan till Ängelholms sjukhus och min sista steloperation. Nu är jag klar med packning, kattvakt och barnvakt, kalasbeskrivning och paket till dottens bästa kompis som fyller år.

 


Undrar hur det kommer att gå att belasta mer på höger sida, den som är opererad och som varit i sämst skick och gett mest smärta? Känner mig väl förberedd nu på att första tre vekorna är tunga och jag känner mig handikappad med kryckorna som jag inte får släppa. Nu är det sista gången så jag ska också våga fråga lkite mer om hjälp t.ex inte vara utan min kvällsyoughurt och te i sängen på kvällen, haha. Men samtidigt har jag också kommit på saker som underlättar, stumpor på kryckorna så jag slipper halka när jag kommer utifrån och in i affärer osv. Små plastpåsar för att vira in småsaker som ska förflyttas i huset, då går det lätt att linda dem runt kryckornas handtag. 

 

Men tråkigt att det är sista mötet med Sturesson, nu måste jag komma ihåg att ställa alla mina frågor för nu blir det ingen nästa gång...Den anda oro jag känner är hur det kommer att vara på uppvaket denna gång, må min urinblåsa vakna så jag slipper kateter för om jag ser tillbaka så var det inte så kul att ha det. Men just då var det inte jobbigt, men jag slipper helst denna gång det gav mig ju dessutom urinvägsinfektion så jag kände mig egentligen kissnödig från uppvaket och fem dagar framåt, haha.

 

Nä, nu ska jag sätta mig i en av mina bästa vänner, min massagefåtölj, sitter en kvart varje dag och den kommer vara guld värd när jag ska börja med rehabträning, det kommer ge träningsvärk och det är massagefåtöljen helt fantastisk på att ta bort, det är som trolleri.

 

Nu blir det inte någon text på några dagar när jag ska ligga på sjukhus. Håller tummarna för en läsare här på bloggen, i dag ska hon träffa Sturesson och få bedömning om eventuell operation och jag vet precis hur nervös hon är. Det är ändå lustigt att våra vägar korsas i Ängelholm, hon åker hem i morgon så vaknar jag efer operationen och är pigg ska hon komma och hälsa på mig så vi får träffas i verkligenheten, häftigt! Så nu håller vi tummarna för varandra allihopa  

 

Kram och kärlek

Pansen

 

Nedan min vän masssagefåtöljen Attract EMT-1030

 

 

Av Pansen - 14 januari 2013 22:21

Jag har gjort så mycket i helgen och verkligen njutit när jag städat och plockat och sorterat. Dessutom fick jag något ryck och putsade alla fönster i villan (på insidan för ute -15). Sedan hade jag bokat in frukostar med olika kompisar alla dagar fram till jag åker till Ängelholm på onsdagkväll.

 

Jag vet att jag måste passa på för efter operationen blir jag mer låst, kan inte köra bil på ca fem dagar osv. Det är heller inte så roligt att bjuda hem folk och sedan be dem ta fram allt och servera kaffe osv för det går inte med två kryckor, haha. Så då är det kanske inte så konstigt att jag efter "frukostmötet" som slutade 12.00 ramlade i säng och tog mig knappt upp igen. Inte så att bäckensmärtorna var särskilt besvärliga, men jag var liksom helt slut. Benen värkte och jag var slut i kroppen och fick begynnande migrän. Så jag har tänkt att jag är less på dessa bakslag att jag aldrig lär mig hålla mig på rätt balans och nivå, men samtidigt var det en härlig helg, jag kände mig nästan som innan bäckenproblemen:-) Sedan när jag får så mkt energi är det ändå på något sätt mitt sätt att köra på till batterinivån sjunkit, haha. Jag har nu varit sjukskriven över två år med mycket smärta och känslostormar och det har nog tagit mer av mig än jag alltid inser framförallt kommer det nog ta ett tag att bygga upp igen.

 

Nu blev det plötsligt, shit, jag ska opereras och ligga på sjukhus igen och barnen sova borta och ska ha packning och katterna, herregud, jag har glömt att ordna kattvakt! Tidigare resor har jag packat typ en veckan innan och kunnat vara lugn och känna kontrollen:-) Skönt att det är sista resan, sista operationen sedan är mitt bäcken fixerat och stelopererat klart, tjhoo. Förra veckan fick dottern en liten mjukishund för att hon varit så snäll och hjälpt mig när jag varit nyopererad, hon blev glad. Så nu har jag fixat en ny present med lite hästtidningar och hästböcker för att hon ska orka hjälpa mig ytterligare tre veckor, haha. Men hon säger att hon tycker om att hjälpa mig och det är en himla tur för det är många småsaker hela tiden. När jag står på affärerna och ska plocka varor är hon snabbt där för att hålla mina kryckor eller lägga upp varor och packa dem...jag har inte berättat om hur många gånger per dag jag ställer upp kryckorna och de välter..ibland känns det som 100 gånger per dag. Känslan i kroppen är bra inför operationen och det käns kul att träffa Sturesson igen och mycket tryggt med personalen på Ängelholms sjukhus istället på "mitt" sjukhus.

 

Kram kram

Pansen

Av Pansen - 13 januari 2013 12:30

I dag blir det till att samla lite krafter igen eftersom dottern spelar tre innebandymatcher, jag vet att jag inte kommer att klara av att se alla. Dessutom finns det bara ståläktare. Men helgen har varit bra jag har kunnat göra så mycket och i går satt jag och dottern hela kvällen i vårt pysselrum och pysslade, så underbart. Visserligen gick jag böjd som en ostkrok vid 23-tiden när jag skulla gå och lägga mig, men en lycklig och glad ostkrok, haha. Jag är verkligen på uppgång. I kväll ska jag börja packa inför onsdagens flygtur till Ängelholm och operation på torsdag, min sista operation  

 

Så nu kommer sista texten om min helvetesdagar med huvudvärk och fördröjd behanling.

 

16, 17, 18 oktober...Dagar av intensiv outhärdlig smärta där knappt någon smärtlindring ger effekt, ljud och ljus är förstärkta. Det tar någon dag innan personalen fattar att de inte ska lämna lampan på eller dra upp persiennerna trots att jag hela tiden ligger med en handduk över huvudet för att dämpa ljus och ljud. Jag sover totalt 5 timmar på 3 dygn och äter inget, kan inte ens sittta i sängen. Ingen erbjuder sig att tvätta mig eller ge mig rena kläder, efter något dygn ber jag om en skjorta. Inte först sista morgonen när jag är botad blir jag erbjuden rena kläder! Jag får försvara mina mediciner och ändra i doseringarna och förklara att mitt Depolan (långtidsverkande morfin) inte hjälper mot huvudvärken bara mot mina bäckensmärtor som det är utskrivet för. Någon sköterska undrar varför om jag inte ska ändra ställning hon tycker att jag bara ligger på vänster sida, jag förklarar mycket kort ”har  bäckensmärtor, kan inte ligga överhuvudtaget på höger. Men däremot är de flitiga att fråga om jag vill äta, vilket jag inte kan. Efter tre dagar lyckas jag forma orden.

 

-          Jag kan äta så snart jag kan lyfta huvudet från kudden eller sitta upp, viskar jag.

 

På torsdagen den 18 oktober efter tre dagar på akutavdelningen kommer en läkare och två andra ifrån intensivvårdsavdelningen (IVA), det är där de utför behandlingen med bloodpatch för det måste vara steril miljö. Jag får åter berätta min historia men jag drabbas nästan av panik när jag sagt att det gör ont i nacken också för då säger läkaren att det inte låter typiskt för postspinal huvudvärk. Då måste hon överlägga med ytterligare någon läkare. Följet går, jag ligger kvar och gråter, f-n också det var alltså fel svar att säga att jag även hade ont i nacken! Men till slut efter ytterligare några timmar får jag veta att jag ska få komma ned till IVA för behandling. Åter känner jag hur kroppen helt omedvetet slappnar av, de tror på mig jag ska få hjälp, det känns lättare nu. När jag kommit hem ifrån sjukhuset läser jag på hemsidan för Stockholm län landsting att postspinal huvudvärk även kan ge rygg- och nacksmärtor, jaha, vilka päron som inte visste det som jag fann på mitt första informationssök på postspinal huvudvärk!

 

På kvällen den 18 oktober efter tre dagar på akutavdelningen får jag äntligen åka ned till IVA för behandling. Precis innan kommer jag på att jag måste försöka gå på toaletten för nu lär det dröja innan jag kan stiga upp vilken tur att jag kom på det! Nere på IVA möter jag en helt fantastisk personal. De viskar när de pratar och ljuset är dämpat och som om det inte vore nog så ger de mig öronproppar. Åh, vilken underbar lindring, så skönt att ljuden dämpas lite! Jag blir så otroligt väl omhändertagen av narkosläkaren och sjuksköterskan som assisterar vid bloodpatchen även narkosläkaren som ska tjänstgöra på natten kommer och lyssnar på min historia och är så vänlig och frågar även intresserat om mina bäckensmärtor och kommande steloperation av mina bäckenleder. Hoppet är inte ute för sjukhuset, det finns bra människor också.

 

Så blir det äntligen dags för behandlingen som jag väntat i flera dygn på, den som jag trodde jag skulle få på tisdagkväll, nu är det torsdag. När de tagit blod från min arm, för de in det igen i samma stickhål som LPn gjordes. Efter måste jag ligga helt blickstilla på rygg i 30 minuter jag tror det är för att blodet ska koagulera. Sjukhussängen är mycket hård jämfört med mina tempus samt extra madrass som jag har i sängen hemma. Efter en kvart börjar ryggmusklerna i ländryggen krampa och jag känner hur höft och bäckensmärtan ökar helt plötsligt gör de så mycket ondare än huvudvärken. Jag måste koncenterera mig så otroligt djupt på att andas, men jag upptäcker hur jag börjar titta på klockan varje minut. Till slut känns det som ett kraftig ryggskott men jag måste ligga still, huvudvärken måste försvinna annars kommer jag inte få åka till Ängelholm för blokader och operation!

 

Sjuksköterskan frågar mjukt hur det går och jag ler och säger att huvudet känns mycket bättre men att jag egentligen inte kan ligga still på rygg så här länge för mitt bäcken. Jag trycker bort paniken tio minuter återstår, sedan ska jag få vända mig försiktigt på sidan. Jag kommer på att jag ska tänka att jag är i vårt sommarställe att jag sakta i tanken ska runt och titta in i alla åtta byggnader, det borde ta tio minuter. Jag får åka upp till avdelningen igen men måste ligga relativit still i sängen över tre timmar till. Det går bra men vid 21-tiden är jag så enormt kissnödig, men jag får inte stiga upp. Mitt senaste toalettbesök var för 7 timmar sedan och jag har fortfarande dropp som ger mig vätska. Det blir till att använda samma tankesätt igen, det är sommar jag går runt och tittar in i alla stugor, gång på gång...tiden går sakta och jag undrar om urinblåsan kan spricka. Så blir klockan 22 och jag får stiga upp, men på IVA sa att jag skulle vara mycket försiktig. Smärtan har nästan försvunnit i huvudet! Så nu orkar jag tala så istället för att gå biten till toaletten så jag frågar sköterskan om de inte kan köra in en mobil toalettstol till sängen eftersom jag inte skulle gå på en gång, utan bara sitta på sängkanten. Konstigt bara att de inte kunde föreslå detta själva? Jag var nog en mycket duktig undersköterska när jag arbetade som det för 15 år sedan förresten så var mina arbetskolleger också väldigt duktiga! Jag hade hellre legat på det sjukhemmet i fyra dagar än på denna akutavdelning!! Droppet kopplas bort och jag får te och smörgås, det var så otroligt gott och slog t.o.m fikat man får efter förlossning, haha. Det är torsdagkväll och senast jag åt var det måndag. När klockan är 23 är jag så nöjd, jag är ensam på rummet så jag slår på TVn och tittar, ha, nu känns det som en hotellnatt nästan. behandlingen blir jag bra på några timmar och kan sitta, stå och äta samma kväll!

 

På morgonen går jag och duschar och tar på mig rena kläder, det känns fantastiskt jag har aldrig tidigare inte tvättat mig på så länge och ändå har jag vårdats på sjukhus i fyra dagar, inte konstigt om baciller frodas där. Lunchen består av pannbiff, potatis, lingonsylt och gräddsås och jag slukar allt, det var så otroligt gott, senast jag åt riktig mat var vid söndagens middag,  nu är det fredag!

 

Läkaren på morgonronden som skriver ut mig säger:

-          Det är inte bra, men ibland blir det fel och tyvärr är du nu en av de patienter som hamnade mellan stolarna. Men du ska veta att jag var en av de få läkarna som tyckte att du skulle fått bloodpatch behandlingen två dygn tidigare än vad som skedde.

 

-          Jag fick resa mig upp på en gång och gå efter undersökningen, ska man inte ligga still?

 

-          Jag säger så här: på medicinkliniken ska våra patienter ALLTID ligga still en timme efter en lumpal punktion. Jag vill inte gå in på neurologens rutiner, men jag säger att hade jag gjort den hade du fått lega kvar en timme.

 

Okej, det utläser jag som om att han inte tycker provtagningen varit den bästa. Jag vet att det är ovanligt att läkare erkänner misstag os v. så det får ses som stort att jag på något sätt ändå fick någon slags ursäkt. Men jag är rädd för mitt hemsjukhus, litar inte alls på dem efter alla dessa incidenter att man får så fel vård och blir så illa bemött när man inte klarar av att uttrycka sig. Det var många av vårdpersonalen som glömde att utgå ifrån hur skulle jag känna i samma situation vad skulle jag vilja ha hjälp med? Detta var en erfarenhet jag helst varit utan, dessa dagar av helvetisk smärta och att jag flera gånger blev ifrågasatt samt att jag fick lida flera dygn i onödan dessutom av en åkomma som ”sjukvården” orsakat. Men trots mina känslor gick jag rakryggad in i personalrummet och överlämnade flera chokladaskar till personalen på avdelningen och tackade för ”vården”. Jag hörde hur de viskade när jag gick ut ”Vilken otrolig skillnad på den människan” ”Ja, tänk hon hade ett ansikte” och ”Vad vacker hon var”, jag log, jag ville liksom visa dem vem jag egentligen är glad, omtänksam och ingen som gnäller i onödan! Jag gick tillbaka till sängen för att vänta på att läkaren skulle komma och skriva ut mig.

 

-          Här är din medicinlista släng din gamla och använd denna, säger den utskrivande läkaren.

 

 Jag tittar ned på pappret, mitt flytande morfin står inte med, det är viktig information och förklarar kanske varför jag behöva stora doser när jag får morfin, jag är tillvand sedan 1 år tillbaka! Istället står det Oxascand vid behov 3ggr/dygn, oj, herregud, fel igen! Oxascand är en lugnande tablett som jag fick utskriven för 1 år sedan som jag tog typ 2 tabletter av och sedan inget mer, min ångest var smärta och när jag fick fungerande smärtlindring försvann min ångest...

 

Oj, oj jag kan inte ens förstå hur min medicinlista kan var så fel när jag dessutom lämnade in min dosett med fullt korrekt antecknad medicinlista när jag kom till akuten och avdelningen. Är det därför de behandlat mig så illa och inte lyssnat på mig? Tror de att jag är nervös och har svår ångest som förstärker smärtan? Usch, jag orkar inte säga något utan viker ihop pappret och lägger det i min ficka. Jag är så enormt ledsen och besviken. Om en vecka ska jag resa 93 mil till Ängelholms sjukhus för operation och jag får inte vara rädd för sjukhus och vård...jag måste glömma detta fort! Men det är inte lätt, hela veckan kommer tankarna av sig själv när jag ska sova och jag drömmer oroligt och vaknar kallsvettig. Jag mår dåligt och känner oro när jag ser sjukhuset och nu tre månader senare reagerar min kropp med stress och pulsen ökar och hjärtat slår hårt om jag måste dit. Sist jag skulle träffa min sjukgymnast, ett enbart positivt möte som jag sett fram emot då bankade hjärtat så hårt, så hårt, jag blev rödblommig och när jag kom hem hade jag fått feber! Snacka om stressreaktion men febern försvann bara jag vilat en timme. Tack och lov reagerar jag inte med stress på Ängelholm sjukhus där jag snart genomgår min tredje operation.

 

Jag är mest ledsen och besviken när jag tänker på de människor som hamnar där som inte kan tala eller om de har ångest och mår dåligt, då känns det som stor risk i alla fall på den avdelningen att de kommer bli dåligt bemött och inte tagna på allvar. Tur det inte var en stroke jag fick då hade jag väl varit död eller förlamad nu! 

 

Puh, nu har jag skrivit ned detta så nu är det berarbetat, skönt nu ska jag lägga detta bakom mig. Har ni varit om något liknande med dålig omvårdnad och felbehandlingar osv? KOmmentera gärna så skrivet jag tillbaka:-)

 

Kram och kärlek

Pansen

Av Pansen - 12 januari 2013 11:34

Vaknade nyss och känner mig rätt stel och öm i dag, i går dammsög jag nästan hela huset, dammtorkade, och svabbade några golv. Jag vill så gärna göra det innan mannen kommer hem ifrån jobbet på fredagarna och nu var det länge sedan jag kunde göra det.

 

Dessutom skjutsade jag barnen med vänner kors och tvärs och allt det där gick hyfsat i går men i dag känns det i kroppen! Ländryggen är spänd och det strålar nedåt och knäna värker så jag kanske ska berätta om i går i stället. Mannen sa "det är ju helt fantastiskt för jag hörde hur du sprang i trappen, det var ett tag sedan sist". Ja, han hade rätt, men sådär tycks det vara för mig, helt plötsligt kan jag och då gör jag det utan att reflektera över det. Men vid påminnelsen var det en underbar känsla! 


Vi såg på tv i vardagsrummet också så jag satt i soffan istället för att ligga i sängen i sovrummet. Det är en av mina små delmål. Fast iofs största delen stod vi i tvättstugan för tvättmaskinen gick sönder, den tog in vatten men kunde inte tömma ut något. Så vi fick tömma den för hand, ah, en till sak som gett mig ont i dag, jag stod ju naturligtvis inte så bra och öste och tömde hinkar med vatten. Bra, då blir jag säkert bra i morgon igen! Jag tänkte också snälla laga tvättmaskinen det är en av det få saker som jag kan sköta själv ska jag bli av med det nu också i flera veckor om den måste lämna in? När vi nästan var på väg att ge upp så tog mannen i för femtet gången och blåste i en slang och pang, där kom en söt liten klump av innebandylinda ut och tvättmaskinen var lagad!


Nu fortsätter jag min att skriva om min händelse/berättelse från i går när jag var inlagd på akutavdelning i fyra dagar.


Svärfar hade åkt och köpt sugrör och en Coca-cola och en Red Bull eftersom de innehåller koffein. Jag kämpar med att dricka, men det är fruktansvärt att lyfta huvudet från kudden. Jag tycker att jag kämpat så väl och fokuserat på att dricka Red Bull när flaskan väl är slut är jag så nöjd med mig själv ända tills jag konstaterar att det tagit mig ett dygn att dricka 33 cl!! Jag får flera morfinsprutor den första kvällen och utan effekt och känner paniken växa, jag står inte ut! Ena gången suckar sköterskan och fräser:

-          Men ta fram benet då! När hon står med sprutan i sin hand.
Jag tar i för att få krafter att dra bort täcket och få fram benet. Det hade hjälpt mig mycket om hon hade hjälpt mig på samma sätt som jag alltid hjälpte patienterna jag vårdade när jag var undersköterska.

Runt midnatt föreslår jag att jag ska få prova att ta brustabletter med Citodon. Sköterskan kommer in med två vanliga Citodon tabletter och jag tänker fel igen, nu kommer jag börja må mer illa, koncentrationen av läkemedel blir för stark när inget finns i magsäcken. Mycket riktigt, så har jag rätt och vinglar ut till toaletten där jag först knäar hårt i golvet och sedan kräks. Jag fortsätter kräkas och ber om mer smärtstillande. Till slut kommer jourläkaren från medicin, hon vill nu träffa mig istället för att ordinera saker per telefon. Hon tycker att jag verkar vara i dåligt skick, och hon har rätt. 

 

Jag får berätta min historia igen och hon undrar om jag har feber? Jag vet inte, ingen har kollat sedan jag kom till sjukhuset trots att det ingår i rutinkontrollerna. Läkaren ber en SSK att genast kontrollera det.  Jag tar av min blöta kalla handduk ifrån huvudet och hon sätter tempen i örat, nä, inget feber i mitt kalla öra;-) Har jag druckit? Hon tycker det är bra att jag fått Red bull och hon poängtar vikten med vätska och är nöjd att jag fått dropp....Hon skulle bara veta vilket tjafs det var om droppet. Hon säger att hon tror det är postpunktionell huvudvärk och att hon ska sätta mig på väntelistan så jag får bloodpatch på morgonen.

 

Tack, vad skönt äntligen någon som säger något vettig och lyssnar på mig. Jag känner hur kroppen kan slappna av lite och jag somnar t.o.m en kortare stund. När jag vaknar känns det bättre ända tills jag reser mig för att gå på toaletten, då kommer huvudvärken rusande igen och smärtintensiteten är så stark att mina ben viker sig inne på toaletten. Jag sitter på golvet en stund innan jag lyckas samla kraft och ta mig tillbaka till in fosterställning i sängen.

Svärfar kommer förbi på besök och berättar att läkarna har ändrat sig, det är inte längre aktuellt med behandlingen bloodpatch! Jag orkar inte ens gråta för det gör för ont jag känner mig så svag. Men inombords är jag är rädd, arg och ledsen. Jag vet inte att det betyder två dygn till av ovisshet och smärta innan behandling!

-          Hej, hej oj, oj är du så trött? Säger en läkare hurtigt på morgonronden.

Jag orkar inte förklara att jag varit vaken nästan hela natten.

-          Vi tänkte att du kunde sätta dig upp och äta lite så du kan åka hem sedan!

-          Ja, visst kan jag åka hem, men äta kan jag inte göra för då kräks jag och jag mår väldigt illa och känner ingen hunger för jag har så himla ont. Men jag åker gärna hem, biter jag av.

Då bryter en sjuksköterska in och vilken himla tur! Hon säger med bestämd röst.

-          Nämen, inte kan du åka hem, du kan ju inte gå, du klarar dig ju inte själv!

-          Jo, men hemma är det i alla fall tyst och där får jag krypa till toaletten det får jag ju inte här! Jag kröp hela dagen innan jag kom hit.

-          Nä, här får man verkligen inte krypa till toaletten!

 

Ingen säger något, helt plötsligt vänder hela flocken med vita rockar som kallas ronden och de försvinner ut genom dörren. Jag vet inget och förstår inte vad som händer nu. Jag tänker inte så mycket, smärtan är så stark att jag inte kan. Men jag hör alla röster och apparater som larmar och tjuter, alla ljud är förstärkta, det är som tortyr. Jag hör sköterskornas prat och skratt. Jag hör ständigt den dementa mannen som går fel hela tiden, som tar på sig jackan och ska gå ut för att gå hem, hur sköterskorna lirkar och lyckas övertala honom att ta av jackan igen men redan efter en kvart börjar samma procedur om igen, ibland blir han lite arg och höjer rösten för han förstår inte vart han är och varför. Allt dånar som ett tåg i en aluminiumburk för mig.

 

På eftermiddagen kommer en neurolog och undersöker mig hon lyssnar och är mycket förstående och försiktig när hon undersöker mig. Hon tror det är postpunktionell huvudvärk och ska genast sätta upp mig på väntelistan för en bloodpatch. Det där har jag hört förut om väntelista...Alla läkare som väljer att besöka mig, prata och undersöka mig säger alla detsamma, men de läkare som tycks ”köra över” de andra läkarnas beslut, de avgör mitt öde per telefon och träffar mig aldrig! Jamen, nu måste jag väl ändå få en bloodpatch när en neurolog en specialist på hjärnan rekommenderar det!?

 

-          Det måste vara jag som varit för dålig att uttrycka mig så att läkarna inte förstår hur det är med mig, säger jag ynkligt till svärfar som var med när neurologen undersökte mig.

-          Stuntprat, du förklarar mycket tydligt. Det är ju bara att lyssna på vad du säger men nu ska du ju i alla fall få hjälp, säger svärfar och jag ber honom åka hem för nu känner jag mig hoppfull, nu får jag snart åka hem till min sköna säng och fina familj.

 

Timmarna går, jag frågar tillslut en sköterska som kommer och sätter nytt dropp ska jag inte få min behandling? Nä, de skulle tydligen avvakta! Men vad är detta, tänk om jag skulle ha krafter då skulle jag börja skrika och sedan skrika tills det gav mig något så jag somnade. Hur länge ska jag lida, fattar det inte hur fruktansvärt ont jag har? Nä, de kan inte göra det. Jag är säkert en lättskött patient de behöver bara byta dropp-påse när den ena är slut någon annan vård eller omsorg får jag faktiskt inte och jag orkar inte larma, pratat och be om att jag behöver hjälp med att tvätta mig osv.

 

På kvällen hör jag min mans röst i korridoren. Det känns skönt, jag blir glad.

-          Vart ligger min fru?

-          Men du, det är faktiskt inte besökstid nu, den är slut! Fräser en sköterska till honom.

-          Jag har varit bortrest i jobbet och visste inte vad som hänt. Sedan får jag veta att hon åkt ambulans och ligger på sjukhus! Nu har jag lyckats tagit mig hit med flyg jag måste väl kunna få se henne i alla fall?, säger han tydligt och bestämt.

 

Jo, det fick han motvilligt. Han pratar tyst och gör inget väsen av sig till skillnad från alla apparater, larm och sköterskornas höga röster, han stör ingen! Det är som när man drar ur en propp ur ett vattenfyllt badkar. Jag faller handlöst i svag, tystgråt och berättar snyftande hur hemskt det är att inte få hjälp och inte bli trodd och hur ont jag har. Nu känns det faktiskt skönt att han är här, men jag ville inte vara till besvär och förstöra för honom i jobbet, jag visste att resan var viktig.

-          Men det här påhittet att inte kontakta mig det måste vi prata om sedan. Klart jag vill veta om det händer något, säger han.

 

Ja, det återstår ju lite till, fortsätter i morgon.

 

Kram och kärlek

Pansen


Av Pansen - 10 januari 2013 14:00

 

 

Finns det en mening med allt jag gått igenom? Jag vet inte hur många gånger jag tänkts så och försökt vända och vrida och komma fram till t.ex jamen, nu känner jag verkligen min kropp, jag har blivit otroligt smärttålig, jag har tvingats ligga still vilket gett mig otroligt mkt större tålamod...

 

Jag är en sådan person som ofta tänker att denna sak och detta skedde av en anledning och ofta tycker jag att det stämmer. T.ex när vi höll på buda på ett hus och inte vann budgivningen så hade jag så svårt att förstå varför? Det gick bara en vecka så bestämde sig mina föräldrar att de skulle sälja sitt hus, vilket var vårat absoluta drömhus som vi utgått ifrån när vi letade eget. "Åh, jaha, tack, nu förstår jag varför vi inte fick det första huset", tänkte jag flera gånger.


När jag drabbades av plötsligt svår huvudvärk förra sommaren och åkte hem efter tre dagars sjukhusvård tänkte jag åter igen, "jaha, vad var det för mening med detta då?" När jag haft smärta tidigare som krävt sjukhusvård var under förlossningarna och då kom jag ju hem med underbara barn...Det gick ca två veckor så kom det ett brev där det stod att jag skulle utredas vidare av en neurolog! Det är hög vinst att få en neurolog när man som jag haft migrän sedan 10 års ålder som bara blivit besvärligare och svårare. Jag fick själv leta och be om att få prova olika läkemedel för min husläkare kunde inget! Jag hade tre migränanfall i veckan och huvudvärk varje dag! Åh, tack för "min" neurolog då var det verkligen värt sjukhusdagarna, tänkte jag, haha".

 

Förra hösten dog min kompis son 15 år gammal i cancer, då var lätt att tänka att det hade INGEN som helst mening! Någon månad senare dog en kompis syster också i cancer, en 44 årig småbarnsmor, det hade INGEN som helst mening!  Men allra oftast hittar jag mening med det som sker...

 

Men nu har jag bestämt mig, NEJ, det finns ingen mening med detta att jag har drabbats av smärtande bäckenleder! Men jag är stark, ser framåt, forcerar hinder och löser problem, jag skulle lätt kunna sörja och bli så otroligt otröstlig om jag tänker på allt som mina bäckenprolbem ställt till med. Jag drev eget företag och stortrivdes med mitt yrke! Har två underbara barn som jag inte kunnat leka och göra aktiviteter med, det är det som smärtar mest. Att jag kunnat mindre med dottern än med den äldre sonen. Hur blir det för henne osm så ofta höra att mamma måste ligga i sängen. Men så fort jag börjar med de tankarna är jag stenhård mot mig själv..NEJ, gå inte dit i tankarna, det leder inte fram till något bra! Tiden är förlorad och de mysiga åren är borta, tänk framåt vad du kan göra med dem sedan istället!! Men ibland är det tufft, väldigt tufft. Men inte i dag nu är det positiva tankar!

 

Men nu plötsligt kom jag ändå på något bra, haha...När jag åter fick börja gå hos min sjukgymnast Thomas Torstensson (han hade hjälpt mig med rehab vid en knäskada nåt år tidigare) för att jag hade ont i höften visst jag inte att det var ifrån bäckenet smärtan kom. Han började med att redan under första mötet berätta om bäckensmärtor och att han troddde det var bäcknet som orsakade höftsmärtan. För att vara ytterligare säker så skickades jag vidare på en vaginal undersökning som visade smärta från mina inre ledband i bäckenet. Jag kände tillit till honom som redan på första mötet ställde rätt diagos så jag vågade berätta lite om mina andra krånglande leder. Då gick han vidare även med det och gjorde den så viktiga undersökningen av mina leder (Beighton Score) och kom fram till att jag var hypermobil (överrörlig). Den undersökningen låg sedan till grund för fler undersökningar som gav mig diagnosen Ehlers-Danlos (EDS)och jag fick äntligen svar på allt jag undrat över ända sedan jag varit barn!

 

Jag berättade för mina syskon att den är ärftlig och även de fick genomgå undersökningarna och det visade sig att de också hade EDS. Sedan har de visat sig att vi är många i släkten som är drabbad flera kusiner och kusinbarn. Vi blev alla lättade och kan stötta varandra! Vi har alla varit rädda och hållit så mycket inom oss och inte vågat berätta för läkare och sjukgymnaster hur mycket vandrande smärta vi hade i muskler och leder. Vi kunde själva inte heller förstå och tyckte det var konstigt och tvivlade ibland på oss själva och våra kroppar. Det kändes som en stor lättnad att nu skulle vi våga berätta och inte behöva vara rädda för att någon skulle tro att vi var hypokondriker (inbillningssjuka).

 

Så, okej, då det gick kanske inte riktigt att bara säga att det inte fanns någon mening med detta heller...det ena gav det andra fast det är klart får jag välja så väljer att inte ha EDS eftersom det har orsakat min bäckensmärta så utan EDS skulle jag alltså vara som alla "vanliga" människor eller då kanske jag skulle drabbats av någon mycket värre sjukdom. Nä, bäst att sluta fundera sådär nu det blir allt lite rörigt,haha.

 

 

Kram och kärlek

Pansen

 

 

Av Pansen - 9 januari 2013 08:15

 

I går var jag på besök hos sjukgymnasten Thomas på sjukhuset. Jodå, mycket riktigt när jag klev in igenom dörrarna började mitt hjärta banka kraftigt. Gillar verkligen inte sjukhusmiljön, men jag kommer bli botad för snart blir det en massa sjukgymnastik, bra, bra.

 

Jag har lärt mig en del om att sitta i väntrum också. När jag parkerade betalade jag för två timmar trots att besöket var beräknat till en timme, men det är sällan mötet startar när det ska. Jo, en gång när dottern grät hejdlöst så jag blev 10 minuter sen från dagislämningen, då, den gången var natruligtvis min sjukgymnast och letade efter mig, haha så typiskt. Men i går var jag förberedd och hade även med mig en tjock bra bok. Jag satte mig tillrätta och började läsa. Hjärtat bakande så hårt sådär så jag tror att det ska synas genom tröjan. Kroppen är bra lustig ändå, den kommer ihåg min rädsla som jag fick i oktober 2012 när jag blev felbehandlad m.m och reagerar som att det är utsatt för hot och slår på alla stresshormoner. Morr, jag blir irriterad på hjärtat som rusar och bankar så hårt där jag sitter. Jag vill läsa och jag är inte rädd för min sjukgymnast och mötet ska bara bli kul för det var länge sedan vi träffades. Men det kan tydligen inte kroppen skilja på...

 

Men boken blir spännande och kommer in i den och läser på och tittar på klockan, en halvtimme över tiden, äsch, det blir förseningar när man arbetar med människor det är någon som behöver det och jag sitter ju ändå rätt bra för det är en mjuk soffa och inte en hård stol. Kollar på klockan igen nu är det över en timme sedan min tid och jag börjar fundera om jag tagit fel? Nä, jag är så säker att det var kl.10.00 den 8 januari. Men då känner jag hur hjärtat slutat rusa och banka att jag är lugn, så skönt. Jag ber en annan sjukgymnast kolla om min sjukgymnast är där någonstans och snart kommer han vinkandes med telefonen i örat. Han visar in mig fortfarande pratandes i telefonen. "Ursäkta, det var en tjej med samma problem som dig fast ifrån en annan stad. Hon ville bara ställa några korta frågor, men det blev 45 minuter". Helt okej, svarar jag ärligt. Precis som jag tänkte alltså, man ska inte hålla på att reta upp sig i onödan. Var det en tjej med mina problem är jag bara glad att hon fick tag på "min" sjukgymnast eftersom han är en av de få som kan så otroligt mycket om den problematiken.

 

Det var roligt att få berätta om operationerna och att det bara gått bra osv. Som vanligt frågade han även lite andra saker som hur jag mådde i övrigt om jag hunnit bearbeta allt som hänt osv. Kändes toppen och jag tror verkligen jag har det, bloggen är också en del av min bearbetning. Men för mig ger det otroligt mycket att kunna hjälpa andra, så det vill jag kunna göra mer av i framtiden. Ikväll ska jag träffa ca tio personer för att berätta och kunna tipsa dem vidare, det känns otroligt bra och ger mig en massa energi. Jag vet så väl vad jag själv saknat och vilka råd sjukgymnasten gett mig så det vill jag också föra vidare.  "Du skulle kunna skriva en bok om allt som du varit med om, sa sjukgymnasten. Haha, det har han rätt i, min historia började inte för något år sedan bara, den började när jag var ett litet glatt barn.

 

Det känns jättekul och spännande att få börja med rehabiliteringen, det är bara sju veckor kvar och sju veckor kvar av kryckor, tjoho  Till nästa möte ska jag ska skriva upp vad som ger mig energi respektive tar min energi, samt lite olika mål och förväntningar som jag har: typ sitta i soffan i vardagsrummet, handla på ICA Maxi, spela innebandy, haha, ja,ja, vi får se vad det blir, kanske blandat med visioner och realistiska mål.

 

Kram kram

Pansen

Av Pansen - 8 januari 2013 08:13

 

Ja, då var det snart dags igen att lägga sig på operationsbordet. I går kväll i sängen när jag stäckte mig efter boken på nattduksbordet upptäckte jag att det varken "small knakade" eller gjorde ont bak i ryggen! Underbart, det kanske betyder läkning mot förbättring pågår!!

 

Jag fick ett brusande lyckorus det sköljde över mig och jag började tänka på senaste dagarna...Jo, det stämmer, det har inte knakat eller smärtat lika mycket på höger sida som nu är stelopererad! Det kan kanske kan tyckas konstigt att jag inte genast upptäcker sådana förändringar, men dels vågar jag inte hoppas och tro på en sådan händelse, det fanns nog vändningar och vridningar som inte alltid gjorde ont förut också och sedan tror jag de allra flesta människorns automatiska mekanism är just så...Vi går vidare och blickar framåt och kroppens försvarsmekanism gör att vi ska glömma smärta och obehag därför reagerar vi inte på en gång. Alltså ta förlossningsmärta t.ex den lyckas de flesta "glömma" eller som Winnerbäck sjunger typ så här: det är svårt att se hur sjuk man en gång varit men när såren läker känns ärren tydligare...

 

Jag som nästan sov i går kväll blev plötsligt så pigg av det där lyckoruset. Tankarna virvlade, åh, så underbart jag kanske snart arbetar igen och går...och står och sätter mig och kliver ur bilen utan att blinka och på morgonen då kanske jag bara studsar upp och inte som nu långsamt svävar fram och går trappen ner i slowmotion. Just på morgonen är jag väldigt stel och öm, haha och ändå är jag väldans överrörlig, fullt pott på alla undersökta leder... Jag tänkte på än det ena och än det andra jag skulle kunna ta tillbaka till mitt liv som demonen "SMÄRTAN" tagit ifrån mig.

 

Lyckosruset sitter kvar i dag trots att jag vaknade många gånger i natt av smärta och att jag måste försöka vända mig, men vet ni?...Nu var det var VÄNSTER SIDA som var mest besvärlig  Det borde också betyda att höger bäckenled börjat läka och steloperationen börjar ge positivt resultat. I söndags när jag och min man gick runt i en Galleria fick jag så klart fort ont när jag skulle gå runt där, men vet ni, det var också VÄNSTER SIDA den har ju blivit överbelastad men jag blev så full i skratt och var glad att jag hade kryckorna för emellanåt kunde jag inte stödja på vänster ben, höger bäckenled kändes som den "friska" sidan!

 

Ja, nästa vecka bär det i väg 93 mil söderut igen till Ängelholm och steloperation och fixering av vänster bäckenled. Jag ställer in mig på att det kan bli lite tuffare nu att inte stödja fullt på vänster sida eftersom jag ändå vet att höger varit den sämsta av de två. Läkning eller inte det fattas mycket muskler på höger sida. Och denna pärs tre första veckorna när jag inte får släppa kryskorna och får känslor av att jag är värdelös...spännande och se om de kommer även denna gång.

 

Men känslorna är fantastiska och det ska bli så kul att träffa Dr Sturesson igen. Jag åker ner den 16 januari och opereras den 17 jan. Det roliga är att en av "mina" trognaste läsare här på bloggen också ska träffa Dr Sturesson! Det blir hennes första besök och möte med Sturesson med blockader och eventuell operation med skruv. Det är ett fantastiskt utbyte vi har av varandra och det kommer även bli toppen framöver när vi ska göra rehabilitering, att vi har varandra. Du vet att jag håller alla tummar för dig  . Förresten senaste operationen gav mig 6 stygn och inte 4 som jag skrivit tidigare.

 

Snart ska jag åka och träffa min sjukgymnast som är helt toppen och insatt och KAN mycket om kvinnor och bäckensmärtor. Vi ska nog planera min rehabilitering som ska starta om ca sex veckor. Det var Sturesson som bestämde att vi skulle träffas innan min nästa operation så sjukgymnasten får se i "vilket skick" jag är, haha. Jag brukar alltid få en massa energi när jag träffat honom, men jag HATAR att det är på sjukhuset! Detta beror på min senaste sjukhusvård där veckan innan operationen i Ängeholm. Jag blev felbehandlad och illa omhändertagen så nu reagerar kroppen på stress varenda gång jag ser det där stora sjukhuset torna upp sig..*rys*

Men vad är det väl det för en fighter, kan jagtröstande tänka   Herregud, jag har varit med om värre...eller värre, jag har visserligen inte varit om en sådan smärta jag hade i mitt huvud då, det var flera dygn med höga poäng på smärtskalan VAS det var 8-10 då 10 är det högsta. Efter tre dagar tänkte jag "hur många dagar till kan jag ge detta innan jag måste ta livet av mig för det går inte att leva med denna smärta". Ja, usch, det var en vidrig upplevelse som ännu INTE fört något gott med sig, jo, jag var ju väldans förberedd på steloperationen och eventuell ökad smärta, haha, sådär håller jag på att tänka mening eller inte med saker och ting. Nä, nu ska jag lägga mig raklång i sängen och avlasta min fina läkande bäckenled så jag har kraft att möta bästa sjukgymnasten och demonen SJUKHUSET, haha.

 

Kram och kärlek

Pansen

Av Pansen - 4 januari 2013 08:00

 

 

Nu känns det lite bättre med min "hjärndimma" så typiskt att den skulle komma just nu, men den brukar dyka upp när jag tänker "nu känns det bra", haha. Jag har varit med om detta med hjärndimma flera gånger och för mig känns det som att det är min kropps försvar när jag under en längre tid genomgått något "jobbigt". Hjärnan kopplar ifrån ett tag för den blir "överladdad" med information och känslor. Just nu har ju hela familjen varit ledig och då är det inte lika lätt att hitta tiden att skriva här, men snart är deras ledighet slut. Det är så dubbla känslor, jag vill inget hellre än att vara med dem och jag är ju annars så ensam om dagarna. Men jag måste "kämpa" mycket mer och göra saker och hålla skenet uppe. Ja, dubbla känslor både skönt med kommande vardagen samtidigt skrämmande med ensamheten och tankarna som kommer och virvlar.

 

Jag har så mkt jag vill skriva här på bloggen!! Så jag hoppas verkligen att hjärnan snart är redo igen och energin kommer tillbaka:-) Jag vill skriva om mina tankar hur jag ser på detta om saker och ting sker av en mening eller ej. Har mina bäckenproblem gett mig något positivt som jag annrs inte skulle fått?  Jag vill berätta om mina tankar på sjukvården, är jag bitter att jag inte fick hjälp på så många år? Berätta om mina känslor inför att att jag själv sökt upp och kämpat för att få dessa stelopertioner.

 

Jag skulle även vilja berätta om det mest fruktansvärda smärtan jag upplevde när jag låg på sjukhus INNAN operationerna. Jag hade så ont jag ringde t.o.m ambulans för jag kunde inte resa mig upp. Hur det kändes att jag inte riktigt kunde förmedla mig och alla inte behandlade mig väl på sjukhuset...Hur jag fick tänka för att bara några dagar senare var förberedd för att åter ligga på sjukhus och göra mitt livs opertion. Men jag ska skriva om allt detta kommande tiden här...Nä, nu ska jag gå och ta en gäng starka brusiga b-vitaminer, det hjälper verkligen, när kroppen utsätts för stress gör den av med mycket b-vitamin. Så även om jag inte känner mig stressad så är min kropp det av allt som hänt och händer och utan extra b-vitamin blir jag så trött. Berocca rules, haha. 

 

Kram kram

Pansen

Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

41 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
       
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< December 2023
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik


Skapa flashcards