Inlägg publicerade under kategorin Läsarnas berättelse om sina bäckenbesvär

Av Pansen - 14 november 2013 01:30

Eftersom okunskapen är stor vad det gäller bäckensmärtor kanske det är många av er som inte fått veta av läkare, sjukgymnaster osv att vi även kan ha värk och krampkänslor inuti slidan? Jag har skrivit om det tidigare och eftersom det var så uppskattat så tänkte jag att det kunde vara bra igen. Jag kom att tänka på detta efter Malins kommentar och frågor, bra, heja Malin! Visst, slida och puppa och mens och värk pinsamt och tabu. Jag har varit likadan, jag var över 30 år och tyckte fortfarande att det var pinsamt att lägga upp tamponger på ICAs rullband!

 

Nu har jag däremot en helt annan inställning. Det har bara äntligen gått in, att alla kvinnor får mens. Många har mensvärk och alla kvinnor i fertil ålder behöver mensskydd! Men jag förstår hur det blivit så här för det var helt andra "regler" om tabu som gällde för min 40-talist mor. Jag lägger ingen skuld på henne hon var väl mest som de andra mammorna/papporna. Det var helt enkelt tabu och hysch och äckligt att prata om mens och samlevnad och så simsalabim så fick jag det till mig sådär utan att reagera.

 

Jag lägger som sagt ingen skuld på de vuxna som fanns runt mig som liten. Men det jag däremot kan göra något åt är väl att försöka göra det bättre själv. Därför pratade jag med blott 8-åriga dottern förra veckan om mens. Jag sa att det kommer nog dröja många år innan hon får det. Men att det faktiskt finns tjejer som varit endast 9 år, så jag tänkte att du kunde få veta lite så du inte blir rädd. Så tar vi det en gång till sedan eller när du vill. Många tycker det är pinsamt och killarna ska skratta och till och med lärarna i skolan kan ha svårt att prata om detta. Men tänk, alla kvinnor du ser...alla har mens och det är bra för då kan vi få barn!

-Hennes ögon blev stora hon tyckte detta var spännande att mamma berättade och visade vad hon hade i sina necessärer på toaletten.

- Men alla tjejer har alltså mens? Men det är bra med mens så vi kan få barn, hon upprepade så allvarligt och gulligt mer frågor än så hade hon inte!

 

Men det är ju ofta där någonstans det börjar, hur vi bli introducerade till "vuxenvärlden" och människorkroppen. Jag vill att hon ska fråga mig, att vi ska kunna prata istället för att hon ska "testa" sig fram. Varför liksom "uppfinna hjulet igen". Jag fick mens och mensvärk som 13-åring och fixade det själv. Jag tog mammas bindor och sa förväntansfullt på kvällen att "nu har jag fått mens och jag vill ha tamponger istället"!

- Men, eh, är inte du för liten för tamponger?

Hur skulle jag veta det? Men något mer pratade vi inte. Jo, hon sa att jag kunde få mensvärk och det hade jag redan och sedan sa hon tyvärr har jag alltid haft jobbig sådan. Jaha, stackars mamma tänkte jag nog bara. Vi pratade inte om att man kanske skulle kunna söka hjälp eller så...

 

Hur som helst tamponger ville jag ha i alla fall, inga "blöjor" som kunde synas och kännas obehagliga. Det fanns inte Internet 1990, men jag frågade väl någon kompis och det fanns ju en informationsbroschyr i tampongasken. 1991, 14 år hade jag jobbig och lång mensvärk och pojkvän. Jag gjorde som jag brukade och tog själv reda på något som hette ungdomsmottagningen. Där fick jag träffa en trevliga barnmorskor som verkligen ville hjälpa mig att må bättre och jag fick p-piller. Driftig liten tjej kan tyckas och ansvarsfull, absolut, men lite sorgligt också för jag tycker 14-åriga tjejer är så små och jag var nog lika liten själv 

 

Mamma fick aldrig veta att jag börjat med p-piller, det uppdagades när jag var 15 år. Plötsligt på skolan blev min tumme iskall och blå och skolsköterskan och läkaren blev stressade. Jag skulle genast ta mig till akuten! Absolut, tror ni jag ringde hem, nä, jag vill inte störa mina snälla goa föräldrar. Jag åkte bussar och gick en hel del och kom till slut fram till det stora sjukhuset. Jag fick sedan stanna hela dagen på sjukhuset, de misstänkte blodpropp. Det blev många undersökningar och många olika läkare. Jag tyckte uppståndelsen var mycket pinsam och överdriven. Kunde jag inte bara åka hem och se om det gick över? Jag berättade på kvällen om min dag och misstanke om blodpropp och blodförtunnande medicin jag skulle äta i flera månader samt sluta med p-piller.

- Jaså, du har ätit p-piller. Det förklarar varför du haft sådana otroliga humörsvängningar. Du vet, ingen i vår släkt tål p-piller, sa mamma.

 

Så kommunikation kan ju vara himla bra, kanske just därför jag fastnade för det så mycket att jag tog en fil.kand kommunikation och information Jag älsakr mina föräldrar jag växte upp tryggt och kärtelksfullt och har sagt att inget skulle ha behövts ändrats. Att pappa rökte inne på 60-talet var ju för att de inte visste bättre. Nä, inte bitter, men om jag kan förbättra elelr förenkla något så gör jag gärna det.

 

Nä, jag tänker inte bara arvet ta över när det gäller min dotter. Jag kommer inte säga:

-Jo, tyvärr kvinnorna i vår släkt har alltid haft det lite kämpigt med mensen. Många lider av PMS, ont vid mens och måste kanske stanna hemma från jobbet nån dag varje månad. Men prova dig fram det finns ju så många fina nya morderna p-piller  . 

 

 

Nä, jag kommer ta upp samtalet med henne och fråga och erbjuda mig att följa henne och diskutera olika saker som man kan göra för att få lindring. Jag vill berätta om detta med p-piller och prata om alternativen till dem, hormoner kan ju trots allt vara bra också. Det här med att tiga och lida är ganska onödigt. Jag berömdes ofta som barn för min smärttålighet vid spolning av bihålorna eller lagade hål i tänderna utan bedövning. När jag var 18 år övertalade mig tandläkaren att ta bedövning. Åh, herregud, tack, varför hade jag pinat mig så innan? Att laga hål med bedövning "kostar" ju ingenting.

 

 

En del när min diagnos om bäckensmärtor ställdes var att en kvinnlig sjukgymnast (kollega till Thomas Torstensson) förde in fingrar och tryckte/palperade på ledbandsfästerna som sitter samman med bäckenet inuti slidan. På de punkter hon försiktigt tryckte ömmade det mer eller mindre. Hon tryckte även på en punkt som gjorde att jag fick den obehagliga men bekanta känslan av att "nu faller mitt ben ut till sidan och går ur led". Den känslan gör att jag rycker till och fångar upp mitt ben. Obs, detta är helt borta sedan steloperationen  Troligast är det bara just en känsla, men läskigt är det. Jag kände också igen en huggsmärta inuti mig när hon tryckte på något annat ställe, allt kändes bekant men jag hade inte satt det samman med bäckenproblemen utan trodde bara det var min "överkänsliga" livmoder som ofta retades. Efter den undersökningen kände jag en stor befrielse och bekräftelse. Att få möta ännu en person som tog mig på allvar och bekräftade mig. När jag för några veckor sedan undersöktes av gynekolog för utredning om endometrios så ömmade jag även mycket, det var tydligt att de flesta inte brukar ömma så. Läkarna pratade med varandra och sa sedan.

- Du är mycket öm över de områden som är hopkopplade till bäckenet och det har ju troligast med din bäckenfusion att göra.

Ja, tack, fler pusselbitar jag är så tacksam för alla bitar som jag kan lägga på plats.

 

Så "mensvärk" är inte alltid mensvärk som att livmodern arbetar och krampar, det kan också vara (mer troligt enligt mig) ledbanden inuti bäckenet som är överansträngda, uttöjda eller inflammerade. Samma som hänt med mina knän otaliga gånger när de gått ur led. Ett knä kan man dock gå in och operera och korta ledbanden så att inte knäskålen kan falla ur leden. Men det går inte med bäckenet, det är som ett stort nät av ledband, bindväv osv. Men jag tror många skulle bli bra om de fick rätt diagnos i tid och sedan rätt sjukgymnastikprogram. Läka någon dag och sedan börja med stabiliseringsövningar för att väcka musklerna och få dem skicka rätt signaler till hjärnan igen. För de som gått länge och har svåra smärtor tror jag på en inledande kortisonkur med tabletter eller injektioner direkt in i ledbanden inuti bäckenet för att dämpa inflammationerna och kroppen kan läka för att  sedan kunna tillgodogöra sig "rehabövningarna".

 

 

Läsaren kommentar:
Stabövningarna går bra, men har nu fått såna jävla smärtor i och med den kvinnliga veckan :( Strålar ner i lår, kan inte gå promenader och musklerna krampar i rumpen oxå. Hade ont i mufflan (vet inte riktigt vad jag ska kalla den för här :) ) någon dag innan mensen oxå. Å varje gång denna vecka kommer tänker jag fan vad är det för fel nu då... Aha mensen kom... Om man steriliserar sig blir det bättre då?


Pansen svar:

Jag tror det t.o.m finns vetenskapligt förankrat att det är vanligt att bäckensmärtorna blir värre under mensen. Jag hade inte noterat det först min sjukgymnast frågade och genast blev allt lite klarare;-) Jag fick också mer ont inuti och spända ömma skinkor. Det kändes helt enkelt mer sårbart hela bäckenregionen under mensen.

 

Ta det lugnt, alltså var extra försiktigt med kroppen när du har mens. Den är redan så överbelastad av bäckensmärtorna så "smyg" fram med dina övningar och hitta inte på några stora shoppingturer, ommöbleringar eller vad nu kan råka göra just när du har mens;-) Livmoder och bäckenets ledband, muskler osv de sitter nog nästan ihop så inte konstigt att det gör ont både här och där.

 

Jag känner absolut känslan i mufflan/muffen/puppan/snippan här kan vi kalla den vad vi vill:-). Jag kunde känna kramp i musklerna, eller en tyngdkänsla nedåt som när man var gravid. Jag kunde även känna att det skar och högg av smärta från ledbanden inuti bäckenet. De ledbandens fästen sitter inuti slidan. När jag överanstränger mitt bäckenrehab nu så kommer värken tillbaka inuti slidan osv. Men den räknar jag som borta efter steloperationen. Jag får inte mer bäckensmärtor nu efter sex och det är ju helt fantastiskt måste jag säga!!

 

Jag tyckte och tycker fortfarande att det känns bättre om jag gör t.ex knipövningarna när jag har sådan kramp/värk i puppan. Knipövningen ökar blodcirkulationen och den blir ofta sämre av smärta. Så mer blodcirkulation till muffen kan minska smärtan;-)

Jag tycker förresten att alla stabövningar som pressa ned svanken och spänna skinkorna ofta gör att det känns bättre sedan. Musklerna hamnar så lätt i kramp och genom att vi arbetar och tar kontrollen över våra muskler så tycks det blir mer tvungna att släppa "krampen" vilket kan ge minskad smärta.

 

Tyvärr förändrar sterilisering ingenting vad det gäller blödningsmängd, mensvärk eller endometrios. Min sterilisering gick till så att de brände av äggledarna, det förändrar inget vad det gäller hormonerna. Jag har således PMS, mens, menskramper och hormoner precis som alltid   Men att ha mycket menssmärtor, stora långa blödningar osv är jobbigt för både kropp och själ ett alternativ som inte är lika "starkt" som p-piller och min-piller är hormonspiral. Hormonerna som utsöndras mer lokalt än piller gör att mensen minskar så mycket att den helt kan försvinna! Det hände mig och det var ett skönt år utan mens. Men min livmoder ville inte ha någon mer därinne så hormonspiralen stöttes ut  Nu ska jag göra ett nytt försök med att sätta in hormonspiral för det kan lindra Endometrios. Hoppas verkligen mensen försvinner det vore så skönt att slippa de smärtorna och blödningarna i all fall.


Nån som vill berätta mer eller har några frågor?


Kärlek och styrka

Pansen  

ANNONS
Av Pansen - 13 november 2013 07:00

Jag tänkte häromdagen på mig själv när jag var mindre. Jag gillade många saker och jag älskade många saker. En sak var vackra spelkulor. Vi spelade på skolans raster och det var kul för jag vann ofta fler vackra kulor. Eller så bytte vi dem. Men jag älskade att titta på dem, de var så vackra och olika, alla var så unika. När min storebror en dag kom hem med en tio liters hink fylld av "mellan" glaskulor blev jag alldeles galet lycklig. Tänk, nu kunde jag spela till mig ännu fler av de vackra och få oändligt många olika sorter i glas, porslin, sten osv. Jag hade alla kulor i stor rund guldfiskskål så det gick att se dem från alla håll och snurra på skålen. Men jag ville mer, jag kunde inte se alla vinklar.



-Vem tycker du är finast?
Åh, den frågan har jag sällan klarat av särskilt bra, vare sig det gällde spelkulor, djur eller kompisar. Jag kunde inte ha en bästis, jag ville och var istället vän med de flesta, både äldre och yngre    Jag beundrar fortfarande spelkulor och minns hur jag sorterade, lekte och njöt av dem.  Men idag är det oftare jag sorterar och ställer upp dotterns Pet Shops. Åh, herregud på dem finns det ju verkligen ingen stopp. Jag tror hon har 74 unika, otroligt gulliga olika och ändå måste hon varje gång be mig gradera dem i vilka jag tycker är finast. Då blir jag 5 år igen och tycker synd om de som ratas eller undrar varför en häst komma före en hund osv  Nä, jag är inte personen som nöjer mig med en vacker glaskula, jag vill ha många, inte alla, jag har inte hybris, men många vill jag ha och det gäller många saker. 


Jag vill njuta och glädjas med mina vackra spelkulor, men det var ju så att vissa skymdes där i den stora glasskålen. Jag ville se alla, samtidigt. Om jag kunde få dem se dem alla samtidigt borde det vara bäst. Se dem rulla vackert över golvet. Nä, inte en kula utan flera, många, ALLA kulor ska rulla. vackert, hela golvet böljar av kulor och de fyller hela rummet. Vänta kulor, jag ser er inte alla nu...jag måste gå på dem! Det går bra första stegen. Då kan jag balansera och njuta av både rörelserna och det vackra. Men sedan då tappar jag lätt balansen och kanske jag faller, och kanske jag skadar mig så att jag inte kan "leka" med mina kulor på några dagar, veckor eller månader.

 

Hm, spelkulor eller inte, men det är nog lite så jag håller på VILL ALLT på en gång och blir irrirerad när jag inte får KAN göra det jag vill   Jag vill liksom så mycket och jag vill njuta av allt vackert och underbart. Första dagen på smärtkursen i augusti presenterades jag mig själv och avslutade med "jag älskar nog helt enkelt det mesta".

 

Tisdagen: Ont, svårt att koncentrera sig, inget TV-program känns tillräckligt bra och jag letar hur jag ska ligga eller sitta. Ligger en stund...Idee´r om sker jag vill göra, hm, undrar om jag kan torka ur ett skåp, har jag vilat tillräckligt? Torkar ur vitrinskåpet, åh, nu vill jag fylla det med mina kläder och väskor (står i dressingroom). Kanske måste vila först igen, tillbaka till sängen, koncentration se på TV, hitta ställning det bli plant läge med armarna under nacken. Efter 3o minuter, nu borde jag få "inreda" vitrinskåpet. Åh, så kul, så fint det blev. Skulle vilja göra om mer men det går ju inte...suck. Tillbaka i sängen. Aj, vad det spränger i nackkotorna!

Pling-SMS

Ett mycket glädjande meddelande från en annan kvinna i Sundsvall som tog kontakt med mig efter artikeln i Sundsvalls tidning. Genom att läsa om mig tyckte hon åter att hon hade fått ett hopp igen, att våga tro att hon kan få må bättre och ha mindre bäckensmärtor eller i all fall bli tagen på allvar och få hjälp! Tänk vad sådana ord gör för mig. Då kan ju lilla jag göra förändring, då kan vi tillsammans göra skillnad. Nu hade hon blivit kallad till sjukhuset i december för att få en bedömning angånde sitt bäcken.  Så då fick jag min energiinjektion, tack tack. 

 

Jag fick även ett mejl från en yngre tjej i Sundsvall som haft och har det mycket tufft. Råkat ut för flera dåliga bemötanden från sjukvården i olika fall osv. När jag fick mejlet svarade jag henne genast, det var för flera veckor sedan men hade inte hört något sedan dess. Jag har tänkt mycket på henne och så pling i mejlen! Hon ska nu bli kallad till samma smärtteamet som jag var på Sundsvall sjukhus de ska göra en bedömning om hon klarar att gå smärtrehab eller om det var 12 veckors program för bäckenrehab. Underbart, det händer saker, glad igen sedan. Shit, dottern har ju innebandy i dag mitt i middagstid 17-18.00

 

Blä, jag vill inte laga mat, röra armarna, bara tanken får det att pulsera i nacken. Men om jag skulle ta och stanna på hennes träning 17-18.00 för en gångs skull? Hehe, då "slipper" jag laga middag och hon har ju bett mig så många gånger...

SMS från maken: Stora problem kommer sentfrån jobbet, kanske i natt...

Oj, stackars maken, han som är trött, nu hoppar han säkert över middagen, usch, vilken stress. Uppmuntrande SMS tbx....såklart jag kan allt för lätt ibland tänka mig in i andra situationer och även om det var tre år sedan har jag jobbat själv, haft "kriser" på jobbet och övertid  

 

Okej, det gick inte att skippa att laga middag ändå...eller?

 

Ropar upp sonen och erbjuder tidigare läxläsning i min säng, att jag kan värma en matlåda åt honom så får han sticka hemifrån tidigare än vanligt? Han köper glatt betet. Glosförhör liggande går ju utmärkt. Skit, då kan jag ju inte be maken köpa yohurt på vägen hem heller för den behövs ju till kvälssfika. Om jag hämtar dottern och sedan åker och handlar då kan hon göra alla lyft, tada. Hon är 8 år men om jag förklrar och ber så hjälper hon mig så mycket. Inte så där suckande som tonåringen utan glatt och nöjt. Inne på affären tokpirrade och liksom kliade det i min vänstra arm, inte smärta men otroligt irriterande obehagskänsla. Jag hade svårt att lyfta saker med den armen och eftersom att använda höger arm ger smärta vill jag kunna använda vänster! Men, men det gick hur bra som helst dottern tyckte det var kul att leka vuxen så jag tänker inte analysera det där nåt mer. Hoppas hon tål det, jag har ju haft både bra och dåligt av att vara "duktig-flicka". Det blev tre matkassar och jag kan säga så här: Nä, jag kunde egentligen inte lyfta dem i skottkärran, men ingen annan fanns där så det blev visst jag ändå  Jag bara vräkte in kassarna på bänekn och kände ledsenheten och frustrationen över smärtorna. Då är min annars så snälla rosa tankar mer "Jävla matkassar, tunga as, skithögar dra åt helvete" tur att mina barn inte kan läsa tankar! Men jag har börjat med att inte plocka upp allt samtidigt. Jag ställer in kylvaror sedan låter jag resten ligga kvar i kassarna. När jag efter  en halvtimmes vila kommer ner i köket igen, då undrar jag förvånat hur jag kunde var så less och trött att jag inte ens kunde plocka upp alla matvaror!

 

Ja, det är ju synd att min nacke skulle ge upp nu när mitt bäcken äntligen blivit stabilt. Men jag har ju en sådan praktiskt tro, så jag tänker ju mest att det mesta sker av en anledning och jag kommer förstå sedan vad dettta hade för mening. Mycket praktiskt och snällt, kanske nån mer av er som vill anta den tron, haha.  

 

Kram på er

 

Kärlek och styrka

Pansen

 


ANNONS
Av Pansen - 9 november 2013 07:00

Tack själv Elin för ditt glädjande meddelande om att du ska få "ponnyspark" i december! Så kul att prata med dig och känna att du är en positiv fighter precis som så många andra av oss. "Ponnyspark" är Sturessons ord för den testskruv som opereras in på en sida av bäckenet genom bäckenleden. Den får sedan Elin ha tillsammans med kryckor och max 30 kg belastning på den opererade sidan i ca 6 veckor. Om hon tycker det känns stabilare kommer Sturesson gå vidare med "hästsparken", vilket är fusionoperation/steloperation av si-lederna/bäckenlederna! Sturesson hade sagt att hennes fall tycktes klockrent. Grattis säger nog många med mig  

 

Med Elins tillstånd publicerar jag nu våra mejl till varandra. Jag tror att vi alla mår bra att få se hur många vi är som har smärtor, symptombeskrivningar, olika behandlingar, olika sorters bemötande och vad bäckensmärtorna gör med oss. Eller hur?  

 

Tack för dina fina blogg. Sen en tid tillbaka har jag läst lite då och då. Så nu ville jag presentera mig och ställa lite frågor.

Jag heter Elin och är 40 år, bor i Stockholm med man och två barn, 12 och 8 år. I samband med min första graviditet drabbades jag tidigt av bäckenuppluckring. Tyvärr har den inte gett med sig. Jag har provat nästan allt (precis som du beskriver med träning, sprutor m.m.) Tidigare red jag flitigt, gick i skogen, var mkt aktiv. Idag kan jag gå ca 100 meter, och använder rullstol vid längre sträckor. Mkt soffa och värmedyna blir det. Främst är det höger sida som spökar. Tyvärr har jag även fått ledgångsreumatism vilket gör att jag har värk i alla mindre leder i kroppen. Men mitt bäcken visar inga tecken på artit.

Tips? Jag tror jag är redo nu! Att gå vidare och undersöka operationsalternativet. Har du tips och idéer på hur jag bäst utformar remiss till Bengt Sturesson i Ängelholm?



Hej Elin
Tack för ditt mejl o beröm. Du behöver få komma till en ortoped på ett sjukhus så kan denne skicka remiss till Dr Sturesson.

 

Jag behövde först få min husläkare att skriva en remiss till ortopeden o min sjukgymnast som hade gjort flera undersökningar på mig bistod min läkare så remissen till ortopeden blev tydlig.

 

Jag väntade 5 mån för att få träffa ortopeden o min sjukgymnast var med mig på det besöket. Ortopeden skickade remiss till Sturesson som svarade att han ville ha nya magnetkamerabilder över mitt bäcken. Jag fick vänta flera veckor på att få komma till röntgen på sjukhuset. Det gick ytterligare 5 månader innan jag blev kallad till Sturesson. Så förbered dig redan nu på att det tar lång tid.

 

Tänker man hur länge vi haft ont känns det kortare. Hör gärna av dig igen om svaret var otydligt. Måste sticka på ridskolan m dottern nu  .

Kram kram Pansen

 

10 juni 2013
Tack för ditt svar. Det gjorde mig lugn och glad. Nu har jag varit i kontakt med Ängelholm samt träffat min husläkare. Nästa steg blir besök på ortopeden på KS. Det kommer att ta tid. Men då hinner tanken vänja sig. Om jag nu haft ont i över 12 år så fixar jag en stund till. Vi är ganska tuffa, eller hur? Eller snarare härdade!

Kul med hästar. Mina barn rider också, varav den äldsta "bor" på ridskolan. Jag skjutsar, betalar räkningar och sitter på läktaren. Provade själv att rida förra sommaren och sedan blev det sängen i två veckor. Det var då jag bestämde mig för att sluta acceptera mina bäckenproblem. Jag behöver inte kunna rida igen men jag behöver mindre smärta och ökad gångförmåga. Ja, till bättre hälsa.

Fortsätt blogga, jag följer dina framsteg.

Kram Elin

 

Hej Elin
Hur går det för dig? Hur har sommaren varit? Antar att du ännu hunnit komma till ortopeden på KS?
 
Jag kom på att du kanske inte hittat mitt brev som jag "laddade" med innan besöket till min ortoped? Han som skulle ta beslut om att skicka remiss för operation av Sturesson i Ängeholm. Jag klistrar in länk till min blogg  här så kan du läsa och förhoppningsvis få stöd eller använda det:-)
 
Jag överlämnade aldrig brevet och jag behövde inte hålla något försvarstal, men det kan ju bli annorlunda för dig och då är det bra om du har en massa "jävlar anamma", att du bestämt dig för att inte lida mer, att du har rätt till hjälp och ett bättre liv osv. Kämpa på gumman och hör gärna av dig!
 
Kramar Pansen 

 


1 nov 2013
Hej igen!

Tänkte jag skulle höra av mig och uppdatera lite samt ställa några frågor... Tack för att jag får följa med på din resa till ett bättre liv genom din blogg! 


Nästa vecka åker maken och jag till Ängelholm för bedömning. Det känns nervöst men också väldans naturligt. Jag har ju bestämt mig för att må bättre och då måste alla vägar utredas. Just nu läser jag på för fullt så jag kan ställa en massa smarta frågor väl nere i Ängelholm. 

Har du några tips om bra frågor att ställa? Vad ska man tänka på? Ska man operera sig av Sturesson eller är St Göran och den sk dianametoden bättre? Puh, jag vet inte vad. Men det kan ju vara så att operation inte är min grej. Och då är det så helt enkelt. 

Tack för att jag får hänga med på din resa...

Med vänlig hälsning, Elin 

 

Hej hej.

Förstår att du är spänd jag var jättenervös vid första besöket!

Jag tror alla operationsmetoderna är lika bra. Det är så många som inte ens får chansen att träffa dessa läkare o ha en chans till OP så OP är det bästa inget annat hjälper oavsett metod anser jag.

Jag håller tummarna hårt för att besöket går bra. Vilken dag åker ni?

Jag hade nästan inga frågor första gången, jag bara bad o bad att jag skulle få chansen till fusionoperation.

 
Kram kram 

Pansen



Tack, att tack för ditt mod. Du inspirerar mig.

På fredag förmiddag ska jag träffa Sturesson i Ängelholm så vi åker ner kvällen innan. Det ska bli spännande att se vad som händer. Jag hoppas verkligen att metoden kan hjälpa mig.  

Om det blir operation kommer jag definitivt ha en massa frågor, tack! 
Kram Elin
 
Tack snälla för dina ord, de gör mig ännu starkare:)
Håller tummarna att du får OP. Den behöver du inte vara orolig för det är bara hjärnan som den är jobbig för:) 
Jag får uppleva lycka många gånger i veckan nu när mitt bäcken är stabilt o äntligen kan tränas upp:)
 
Om Bengt säger nej till OP så tänk att det finns fler metoder oxå:)
 
Massa kramar o styrka!!!
/Pansen

8 nov 2013
Hej!
Lämnar Ängelholm med tvättsvamp i handen. Ponnyspark i december! Klockrent, sa Bengt! 
Ett jätte tack! 
Kram Elin


Jag erkänner utan omsvep, jag skriver det i dag med stolthet   Denna blogg får gärna eller ska VARA en klubb för inbördes beundran! Jag har alltid svårt för att ta till mig av beröm och så är ju tyvärr de flesta av oss. Men jag försöker och arbetar för att bättre kunna hantera det. Ni läsare har hjälpt mig enormt med den processen med era otroliga ord som att jag är er idol, er inspiration, att jag är modig, en kämpe av rang osv.

 

Vi ska stärka varandra och vi stöttar varandra genom att ni tillåter mig dela vidare era mejl, SMS och berättelser, så tack till er alla modiga! Allra helst skulle jag vilja publicera precis allt för varje liten kommentar eller fråga kan ju betyda något för någon annan. Och jag med mitt guldfiskminne a´la Doris i filmen "Hitta Nemo", jag blandar ju ihop vad jag skrivt i sms, mejl eller här på bloggen   Många jag mött genom åren (min första sjukgymnastkontakt för ryggen när jag var 10 år eller ortoped för fötterna som 8-åring) har alla sagt att jag varit klok, glad och ambitiös, men jag har liksom inte tagit åt mig. Jag har som så många andra alltid tänkt att "så säger de bara för att vara snälla".

 

Sedan jag mötte min något-utöver-det-alldeles-vanliga-sjukgymnast Thomas Torstensson 2007 och han också sa sade sådana saker och att jag har enorma resurser så har jag liksom ändå inte fattat vad som menas, äsch, han vill väl bara vara snäll. Smärtteamet vid Sundsvalls sjukhus i augusti 2013 likadant, de har flera gånger och olika personer sagt att jag har stora resurser. Men jag har ändå sett det som så mycket mer än att kan stå för mina styrkor och vara stolt över dem likaväl som att jag skäms för mina svagheter.

 

Men det känns ändå som de omkring mig sett något så tydligt som jag själv inte SETT! Nu börjar jag förstå att min kraft och höga sensitiva förmåga, den ska jag se som en enorm fördel och använda, inte frusteraras och straffa mig själv bara för att jag är en känslomänniska   Jag börjar smått, smått förstå hur jag ska kunna använda dem. Det kommer bli så mycket enklare nu när jag börjat förstå hur jag kan och får välja det enklar och ibland vara mer självisk (alla omkring mig vinner på det i längden). Sjukgymnasten Thomas sa 2010 efter min Ehlers-Danlos diagnos.

 

- Du vet när du är på en fest och det ska spelas brännboll. Det finns alltid de som står på sidan om med en drink i handen. De minglar istället och tittar roat på matchen. De är inte sämre för det, men de kanske inser att deras kropp t.ex knän inte klarar av en brännbollsmatch.

- Ja, abslout, de människorna ja. De som inte kan bita ihop och offra sig lite för laget jag har tritvs så bra i lagspel alla bidrar med lite liksom. Abslout, jag ser dem alltid, de som pratar och skrattar men inte tycks ha någon tävlingshjärna, men vet du Thomas? Där ibland dem kommer jag aldrig, aldrig att stå!

 

Nu har några år gått och jag håller på fullt att försöka acceptera att jag faktiskt har en "sjukdom" och en kropp som gör allt för att lyda mig-hemska diktator som trots att kroppen inte orkar och har skador. Mina sjukgymnaster, kuratorn, smärtläkaren, naprapaten, min ridlärare och min älskade syster har tydligen sett något mycket tydligt som jag inte sett. Nu finns inte en tanke på att spela brännboll och visst, stå på sidan med en drink så klokt, vad skönt, vad enkelt   

Kärlek och styrka

Pansen  

 

Av Pansen - 7 november 2013 08:45

Jag mejlar ju också med ganska många tjejer och egentligen skulle jag vilja publicera allt för alla mejl innehåller så mycket bra information och tankar!! Nästan alla säger är ju att det är så skönt att "snacka" med någon som förstår och vet hur det känns. Jag har fått tillåtelse av Pernilla att lägga ut våra mejl från i går här. 

 

 

Pernilla:
Hej!! Jag har fått tre övningar av sjukgymnasten, dom du hade skrivit upp, så jag gör det varje dag!
(Pressa ned svanken i underlaget, spänna skinkorna, knipa bäckensbotten 10x10 sek)

 


Ska till sjukgymnasten nästa torsdag så hon får höra hur det går? Hon hade pratat med nån läkare och jag kan inte bli sjukskriven för jag är arbetslös!! :-(

 

Jag har mejlat min husläkare som är borta till den 11 nov så verksamhetschefen/läkaren har fått mitt mejl i fredags men jag har inte hört nåt såklart!! Så nu har jag mejlat min handläggare på AF och skrivet om min situation så får vi se vad han säger?! :-(  


Jag tycker knipövningarna är svåra!! Har du nåt råd att ge så det går lättare?! Kraam :-)



Pansen svarar:
Men vad fan rent ut sagt ! Här är jag arbetslös o sjukskriven sedan 3 år tbx! Åh, önskar jag hade kraft att följa dig till en läkare! Gör så här. Boka en tid själv, till SSK säger du akuta höftsmärtor, svårt att gå, använder kryckor! Sedan ska jag säga till dig vad du ska säga till läkaren, det ska inte vara några jävla problem att bli sjukskriven för dig!!

 

Knipövningarna är svåra! Musklerna har inte fungerat som de ska på länge;) Kramp o dålig blodcirkulation. Knipa bäckenbotten: Gör fem stycken, håll bara fem sekunder om du inte kan tio sekunder. Vila o gör fem till. Är knip svårast eller är alla lika svåra?



Pernilla: Jag tycker det är hemskt!! Jag orkar inte tjafsa så mycket till!! :-( Jag avvaktar några dagar till om dom hör av sig? Men fy fan för denna VC!! :-(  

 

Det är knipövningarna som är svåra, de andra går bra!! Ja vi får se vad AF säger? Men xxx borde ju höra av sig som är chef!! Jag hade skrivit till min husläkare igen att jag kan inte jobba!! Men man orkar inte bråka nå mer snart!! :-(

Pansen:

Vet att det kostar att kämpa. Men du måste tänka typ att slåss för ditt liv! När dörren stängs o läkaren tar emot nästa patient har han glömt oss. Det är vi som ska stå ut m smärtan o sorgen osv. Jag har känt som dig senaste 2 veckorna, smärtorna i min nacke hade helt ätit upp krafterna. I går kväll kom kraften tbx: Nä jag ska fan kämpa för att få den hjälp som säkert finns. Jag måste hitta vad som kan göra mig bättre :) Får jag lägga ut detta på bloggen? Vill du vara anonym eller Pernilla i så fall? Kärlek o styrka!

Ja man får försöka hitta styrkan!! Jag brukar inte ge mig, det är jag känd för!! ;-) Det är så skönt att man kan prata med dig!! :-)  Tack för att du finns <3 Du får skriva Pernilla :-)

Skickat från min iPhone

Av Pansen - 18 oktober 2013 07:00

I dag publicerar jag ännu en läsarberättelse som jag fått via mejlen i veckan pansen76@gmail.com Självklart har jag hennes tillstånd att lägga upp den här på bloggen. Hon får namnet K.H


Jag läste om dig på nätet (tidning och din blogg) och vill börja med att säga TACK för att du belyser det här problemet och att jag blev så "glad" för att se att man inte är ensam.

 

Jag har turen att bo nära S:t Görans där de är otroligt duktiga, men att få remiss dit var tufft. Har extrema smärtor och problem, och precis som för dig så blev det riktigt svårt efter förlossningen. Läkarna tog det inte alls på allvar utan sa att "det blir så lilla gumman, när man fått barn" (så fruktansvärt nedvärderande sagt!) , men det är inte normalt att man gråter av smärta...

 

Jag förstod att något var fel och försökte få en remiss till ortopeden, men av någon anledning så vägrade varenda läkare jag träffade att skicka en och gav mig, precis som för dig, en sjukgymnast i stället och allt blev bara värre.

 

Efter massor av besök på vårdcentralen sökte jag mig till en privatläkare som äntligen skickade remiss och gav mig smärtlindring. Jag fick en steloperation av ländryggen i maj (det visade sig vara två olika fel) och nu är jag uppsatt på kö för steloperation av bäckenet. Det ska tydligen vara en ny teknik de använder på mig, vilket kan vara intressant för fler att veta om (dessvärre var jag så trött i dag när jag pratade med kirurgen att jag glömde att fråga om detaljer)

 

Jag är lite nervös för ingreppet eftersom jag är ensamstående mamma till två söner och har ingen egen familj som kan hjälpa till i fall det går åt helsike, men på samma gång har jag inget val för det går inte att leva så här heller. Tack igen för att du var så driftig och modig, kram!


Nu är det ju så att det finns läsare här som redan genomgått just den steloperationsmetoden på St Görans, samt läsare som väntar på operation där! Jag har kontaktat en av de som genomgick steloperation av bäckenslederna där i våras och de har fått varandras mejladresser eftersom min metod kanske ger andra sorters "problem/smärtor" efter.

 

Tänk, vad häftigt, vi börjar få ett starkt nätverk!  Så fortsätt kommentera mina inlägg och ställ frågor, tyck till eller mejla mig. Jag är driven att lyckas föra upp vårt problem på agendan i Sverige! Trots att jag skriver så fort och slarvigt här på bloggen (ett val jag gjort att inte lägga tid att rätta upp för då orkar jag skriva mindre) så är jag inte så i min yrkesroll som bl.a PR-konsult, så de som nervärderar oss får nog se upp! Och som ni vet, desto fler som ger tillkänna desto starkare blir vi  Jag har inte skrivit något tidigare om att sprida denna blogg, men nu kanske vi ska hjälpas åt att göra det på sociala medier osv? 

 

Kram på er

Pansen

Av Pansen - 17 oktober 2013 07:00

Läsarberättelsen i dag är från M som hängt här på bloggen länge nu. Hennes berättelse är mkt lik min, med början i tonåren, knakningar och smärtbeskrivningarna osv.



Hej!

På mig började problem i tonåren skulle jag tro. När jag skulle springa så högg det till i vänster sida brevid svanskotan. Men gick över snabbt. Jag trodde att det var någon nerv som klämdes. Bäcken det hade jag ingen tanke på då, och visste inte vad det var heller.

I tjugoårs åldern började jag även få värk av att göra saker, men det gick över efter en natts vila. Tänkte inte så mkt på det heller. Jobbigt men det gick ju över. Huggandet kom fortfarande oxå. Träffade in kiropraktor i samma veva för en axel och denna sa att alla har ont någonstans... Ja det var väl bästa svaret från en som inte kunde något. 

Märkte sen i slutet av 20 årsåldern att det blev värre. Började stråla ner i benen, ryggfileerna ömmar men tänkte att jag var otränad. 

Sen blev jag gravid med första barnet och fick då både ont i bäcken bak och fram. Och har det fortfarande. Det kallades för foglossning och jag tänkte inte så mkt på det, men när man hört andra prata om foglossning så har jag förstått att jag nog hade väldigt ont fast jag var ju van vid det så jag var mer bara "aha, ja det gör lite ont". Men jag kan ju gå och vända mig i sängen, fast det gör väldigt ont. Så så ont kan jag ju inte ha för alla andra kan ju INTE det när de har ont... Sen tyckte jag att det blev något bättre, kunde dock inte krypa på golvet, böja mig ner när jag skulle byta blöja. Sova på mage var omöjligt. Men med bebis och allt så tänker man ju inte så mkt på sånt heller.

Provade akupunktur, sjukgymnastik, kiropraktor, TENS, smärtstillande. Inget hjälpte. 

Graviditet nr 2 blev värre. Med facit i hand inte så konstigt, men jag tyckte att jag mådde rätt bra i första graviditeten. Jaga äldsta sonen var en enorm pina. Eller ja jag kunde ju inte hinna ifatt honom som då var lite över 1 år och jag i de första månaderna av graviditen. Det högg och högg och jag kunde inte gå fort ens. Nu hade även bäckenfogen i fram börjat knaka. Räckte med att jag låg på rygg i sängen och rörde mig lite så knaka det till. Och efter denna graviditet har jag än 1,5 år senare inte blivit bra. Och var ju inte bra innan heller iofs.

Idag är fogarna ostabila och jag har enormt ont runt om och överallt typ känns det som. Jag lyckades tjata till mig en magnetröntgen och remiss till en ryggklinik som konstaterade att jag är överrörlig (har alltid varit det) och har förändringar i alla lederna. Min vårdcentral sa till mig att man kommer troligtvis inte se något och var väldigt tveksamma till att ryggkliniken skulle kunna hjälpa mig. Jag skulle leva med detta mer eller mindre...Och det är jag själv som fått leta reda på all info om vad som kan ha varit fel och vart jag ska vända mig. 

 

Tur har varit att det finns bloggar med hjälpsamma människor som tipsar och stöttar. Så min historia kom att bli rätt så kort ändå om man jämför med många. Nu ska jag få steloperera mig :) 

Styrkekramar till er alla!

Av Pansen - 15 oktober 2013 10:35

I artikeln som Sundsvalls tidning gjorde om mig http://st.nu/medelpad/alno/1.6300151-opererad-av-gud- , lade jag ut min mejladress så att jag kanske skulle kunna hjälpa några vidare så att de får rätt diagnos och veta vägarna (remisser osv) för vidare kontakter osv. Jag ville kunna inge lite hopp till de som vårdcentralerna vänt ryggen.

 

Jag har fått flera fina, men tyvärr tragiska berättelser om kvinnor som har svåra bäckensmärtor. På vårdcentralerna blir de nekade smärtlindring (bara Alvedon) och sjukskrivningar, de får ingen diagnos utan snarare bara en suck och inga åtgärder! Här kommer en av dem som jag fått tillåtelse att lägga ut här. Denna tjejen ska jag nu åka och träffa för vi bor bara några kilometer ifrån varandra  Jag kommer vända mig till Sundsvalls Tidning igen och hoppas att de gör ett uppföljande artikel för om det bara kunde skapas en debatt här i Sundsvall så kan den sprida sig, men någonstans måste jag börja.

 

Hej

Det var så intressant att läsa detta då jag själv har problem med vad jag tror är foglossning sen jag var gravid 2005-2006. Jag hade svår foglossning med början i december-05, jag kunde knappt gå. sitta, ligga gå på toaletten allt gjorde ont och det blev inte bättre av att jag hade jättestor mage. Fick gå på vattengymnastik då. Min son föddes i April -06 då hade jag gått över tiden 17 dagar så han hade hunnit bli rejält stor, 4515 gram och 54 lång. Det blev komplikationer så att han höll på att dö för förlossningen tog sådan tid, men tack och lov så klarade han sig utan men. 

Sen har jag haft värk hela tiden varje dag, men jag blev tillsagd att det gick inte att göra så mycket när det gått så lång tid efteråt. 


Jag jobbade på och har varje dag flera gånger om dagen ätit olika värktabletter för att klara jobbet.


Sen blev jag arbetslös i augusti 2011 och har varit hemma mesta delen förutom olika coachingföretag.

Men i somras fick jag ett vikariat på ett servicehus och då brakade allt, jag fick så ont och blev sjukskriven den tiden jag hade vikariat där!!

Men nu så ska jag stå till arbetsmarknadens förfogande fast jag har så ont!!  Arbetsförmedlingen tycker det är helt sjukt att jag ska stå som arbetslös när jag mår så här!!

Går på akupunktur, hjälper inte, ska dit idag igen på det.  Har varit på röntgen i Härnösand men inte fått något svar än, tror inte det syns något om det är fogarna, men jag har ju fortfarande värk, dom verkar inte tro på en på Vårdcentralen det är så hemskt! 


Jag sover inte på nätterna pga värken, men på vårdcentralen tycker dom att man ska söka arbete!! Det här är inte klokt, man känner sig helt över med allting!! Ständig värk och sen ska man bråka med Vårdcentralen för att få hjälp.


Har bett om att få komma till Tomas Torstensson på sjukhuset 2 gånger men dom vägrar, så jag vet inte vad man ska göra?!


Hoppas du orkar läsa detta långa brev.
Glad att det ordnade sig för dig i alla fall!!! :-)

 

Mitt första svar till henne var hon själv skulle ringa rehabiliteringskliniken och be att få komma till Torstensson eller hans kollega för att få en bedömning och en diagnos till att börja med! Jag skrev att för ett besök behöver du ingen remiss så Vårdcentralen kan inte neka dig. Ring och "boka" en tid själv! (detta har jag först förankrat med Torstensson det kan vara helt andra regler i andra landsting). Skriv gärna hur ni reagerar på denna berättelse.

 

Kärlek och STYRKA...för det behöver vi  

Pansen

Av Pansen - 1 oktober 2013 10:51

Det ger mig verkligen energi att svara på alla frågor via mejl och SMS som jag får av er! Visst, igår tog jag mig knappt ur sängen var helt urlakad och tom. Men så igår kväll hade jag "möte" med en kvinna i 50-år åldern som haft besvär av och till i 22 år. Då tändes min gnista igen och jag fick lite energi igen, tack!

 

Hon hade läst artikeln om mig i Sundsvalls tidning och verkligen känt igen sig. Det är många som tagit kontakt med mig efter artikeln och det känns fantastiskt trots allas gripande berättelser. http://st.nu/medelpad/alno/1.6300151-opererad-av-gud- 

Men till den jag träffade i går: De senaste 7 åren har hon blivit allt sämre, hon har ingen diagnos och ingen läkare som försöker hitta vad som är fel. Jo, hon hade nu ätnligen blivit skickad på röntgen, vanlig slätröntgen. Men det är ju också en jobbig sak. Röntgensvaret kommer tillbaka och då får vi ofta höra "det ser bra ut, inget konstigt". Vi sitter där hos läkaren och undrar, jaha, så nu tror de inte på mig då?Men det är ju såhär, det kan synas på magnetkameraröntgenundersökning (MR) MEN det är alldeles för få i Sverige som kan avläsa dem korrekt när det gäller bäckenproblem! Jag har jsälv gjort flera MR eftersom jag deltog i en studie. Men det har bara "sett bra ut". Tänk känslan när jag pratade med Bengt Sturesson om in MR och jag frågade gapande.
- Vadå? Kunde du se på min MR att bäckenlederna var påverkade.

- Ja, absolut!

- Men, men varför har de inte sett det i Sundsvall då?

- De har tyvärr inte kundskapen, jag är ju en av de främsta i Europa, kanske hela världen!

Men den känslan är forfarande en av mina livs ögonblick. Jag och mina smärtor var nu på riktigt bekräftade av t.o.m två läkare!! (Sturesson höll på "lärde" upp en till från Umeå)

 

Jag lyssnade på hennes berättelse och visst, det lät som bäckensmärtor och hon har aldrig ens fått diagnos. Ladrig ens kunnat prova specifik träning för att bygga upp musklerna kring bäckenet. Nu kunde jag i alla fall ge henne lite kontaktuppgifter och tipsa om lite olika saker.  Varför ska det vara så svårt att ta oss på allvar?


Behöver jag säga att tyvärr delar ni med er av liknande berättelser allihopa. Läkare som fnyser och inte tror på er, läkare som inte vet vad felet är, läkare som inte skickar vidare till specilister, läkare som tror ni vill bli sjukskrivna eller bara tigger om smärtlindring för skojs skull.

 

Nä, helt galet är det och enda saken som vi kan göra är att informera, sprida våra budskap om att detta med bäckenproblem är ett mycket stort utbrett problem som tyvärr säkerligen kommer öka. Eftersom vi kvinnor kanske inte är lika starka i bäcken/mage/rygg nu som våra förfäder var när de mjölkade kossorna och ansågs vackra om de hade bulliga former med kraftiga bäcken...Kanske är det också så att 14-åriga tjejer inte ska börja äta p-piller för det kanske försämrar bäckenstrukturen och gör den svagare...hmmm, ja vi får väl se om det dyker upp några sådana studier framöver och som inte tystas ned av läkemedelsjättarna...Har jag fel vore jag den gladaste  

Kärlek och styrka

Pansen

Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

39 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
     
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14 15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
<<< Februari 2018
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ steloperation med Blogkeen
Följ steloperation med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se