Inlägg publicerade under kategorin Läsarnas berättelse om sina bäckenbesvär

Av Pansen - 22 februari 2013 08:15

Nu har jag fått ännu en gripande berättelse från en läsare, ge henne stöd. Tack  , jag vet att det kostar smärta att sitta vid datorn och skriva. Själv kan jag berätta att jag haft bra dagar. Alltså denna tanken slog mig igår: Vad glad jag är, vad mycket jag kunnat gjort. Tänk vad mycket enklare livet är att leva när man ligger på VAS 2-3 som dessa dagar varit istället för 7-10 som det sett ut för de mesta senaste åren! Egentligen vågar jag inte skriva det för då brukar det bli värre...Som när jag häromdagen sa till läsaren Maria "Jag har inte haft smärtsam låsning sedan operationerna började. Två timmar senare När jag skulle resa mig från köksbordet sa det bara PANG och det var som ryggskott på höger sida av ländryggen. Oj, vad otroligt less jag blev och det är verkligen svårt att fungera med sådan huggsmärta! Men sim sala bim det gick över på ca tre timmar, så snabbt har det aldrig gått över  

 

Anonym 1s historia

Haft ryggproblem sedan jag fick mitt första barn för 18 (!) år sedan…svår foglossning med sjukskrivning redan från v. 12….Sedan var det dags igen på barn nr 2 som nu är 16 år. Kände av foglossningssymptomen redan innan jag visste jag var gravid igen. Dock var det lite mildare under denna graviditet. Efter det har jag haft mer eller mindre konstant värk i ländryggen och problem med sittbenen, men har ändå haft ett rätt okej liv…Har hållit ryggvärken i schack genom träning och ett aktivt fritidsliv. Haft några rejäla dippar med omgångar hos sjukgymnast under åren men på det hela taget funkat helt ok.

 

År 2002 blev det en period olidligt igen, och man röntgade ländrygg och även nacke, men inget nämnvärt syntes, ingen hade en tanke på bäckenproblematik, trots att sjukgymnast hittade en snedhet och tyckte jag var något överrörlig just där. Jag gav upp då och tränade upp mig hyfsat så det blev acceptabelt. Sensommaren 2010 gick jag omkull med häst, inget superdramatiskt egentligen men där jag slog i höger höft rejält och samtidigt satt fast med benet under hästen, nacken fick sig en rejäl törn också. Där började mina problem ordentligt, i slutet på 2010 fick jag extremt ont i nacken (efter att ha haft ont till och från sedan omkullridningen)…men bet ihop till mars-11 då jag fick köras till akuten….jaha…två  diskbråck, varav ett satt rätt illa. Beslutades om op, och akutlista direkt på Spine center ….jojo….kan meddela att det dröjde ända till augusti innan jag opererades….Där tog min tro på sjukvården slut direkt. Fick en del bestående nervskador pga det. Under konvalescensen/ sjukskrivningen (3 mån efter nackop) blev jag plötsligt riktigt dålig igen i ländrygg +benet/höften och bäcken gjorde så fruktansvärt ont, kunde inte gå på toaletten normalt….kändes som jag skulle spricka i två halvor så fort jag satte mig…..

 

Sa till sjukgymnasten att det kändes precis som den hemska foglossning jag haft med mitt äldsta barn och som en kraftig ischias-liknande smärta också…..så hon fixade tid hos den ortoped som fanns på mottagningen, och jag skickades på röntgen. Man trodde stensäkert på diskbråck i ländryggen eller stenos i det området. Men nej, det fanns inget där utom en rotationsscolios i ländryggen…så skickades igen på bäcken MR….svaret på denna sa att det fanns förändringar i hö si-led och lite mindre på vä sida,  reaktivt benmärgsödem på sacrumsidan….Men han visste väl inte vad göra med denna information och kunde heller inte själv titta på MR-bilder och göra en egen bedömning. Jag remitterades till Spine center, men det bokade besöket hos ortoped där, ombokades av någon på administrationen till att bli besök hos neurokirurg. Det var ju fel område för den kirurgen. Han säger att jo, jag har inflammation runt si- leden, som påverkat Piriformis och gett mig en falsk ischias. Säger till mig att jag skall gå till husläkare och få kortisoninjektioner och be sjukgymnasten träna stretchövningar mot piriformis. Jag blev arg och ledsen för jag tyckte inte han tog mig på allvar. Kände att han inte lyssnat alls på mig. Han skrev samma svar till husläkaren, så denna husläkare gav mig en bok om stretchövningar….och jag gjorde det dom sa L Vilket resulterade i sådan obeskrivlig smärta…..alla som fått övningar mot piriformis vet hur man med dessa töjer leder i sina ytterlägen. Jag kunde knappt gå, blev sämre och sämre och till slut blev min sjukgymnast arg och sa att han inte alls trodde på diagnosen Piriformis. Han vägrade göra detta mer, för ingen ska få ondare ju mer tiden går…då är något fel liksom. Smärtan i benet blev mer och mer olidlig, vissa dagar kan jag knappt gå några meter ens innan det hugger som knivar från höft, ländrygg, ljumsken ända ner till fot. Nätterna är olidliga med bultande höftsmärta och benkramper.

 

Jag fick också kortison varje månad, utan att bli nämnvärt hjälpt en enda gång….poängterade detta till husläkaren, som ryckte på axlarna och tyckte vi skulle fortsätta. Jag fick heller inget smärtstillande direkt, för enligt min husläkare skulle inget hjälpa. Jag insåg att han inte hade den minsta önskan att hjälpa mig…och insåg att jag nu får bli otrevlig. Så jag bokade ett besök igen hos husläkaren, och meddelade att jag tyckte han gjorde ett dåligt jobb och att jag tänkte anmäla hans arbetsplats om han inte remitterade mig till kompetent ryggklinik. Och att ingen människa skall behöva gå med smärta mer än 6 månader! Jag var nu i riktigt dåligt skick och tänkte inte acceptera detta längre. Han skickade nog remiss till varje sjukhus i Stockholms län utom till Sankt Göran som jag bad om från början…varför vet jag inte….förmodligen bara för att visa att jag inte bestämde för jag hade ju tagit mig ton. Men storsjukhusen skickade tillbaka remisserna och skrev att jag behövde komma till special kirurgisk ortopedklinik, såsom Sankt Görans ryggklinik eller Spine center. Så i Oktober 2012 fick jag äntligen kallelse om tid på Sankt Göran, med bokat besök i november hos överläkaren där. Väl där tog det honom kanske 20 minuter av undersökningar samt att läsa journaler och min nedskriva berättelse om mina symptom att säga: Jag vet vad du har för problem, jag kan hjälpa dig!

 

Jag började grina där och då….av lycka!!! Nån trodde på mig och förstod mig. Han förklarade också att mina bilder som nu var gamla visade förändringar som borde fått dem att istället göra en datortomografi för att se omfattningen. Han sa också att den typ av stretchövningar jag fått var rent dumt att utföra och mycket smärtframkallande i onödan. Han sa att de förmodligen kommer att erbjuda mig en steloperation, men först skulle två blockader i genomlysning genomföras samt Datortomografi. Fick första blockaden samma dag (från att ha knappt kunnat gå in till mottagningen så kunde jag gå i princip obehindrat därifrån)….fick vänta till mitten på januari innan nästa (surt lång väntetid) Och vad kan man säga….bedövningen var ju en himmelsk upplevelse….fick det sex bästa timmarna på flera år. Tyvärr kickar aldrig kortisonet (som också ges i samma injektion) igång på mig…då jag inte har speciellt inflammatorisk process utan mer mekaniska problem med leden.

 

Så när utvärdering var klar, så blev jag uppringd från min ortoped en vecka efter sista blockaden och beslutet om operation taget. Då det i nuläget bara är Ängelholm samt Sankt Göran (förmodlingen även Strängnäs till och från) som gör dessa är det lite köer, men att dom håller vårdgarantin så max 90 dagars väntetid (men jag är dock skeptisk tills jag har operationskallelsen på papper i min hand). Men där är jag nu….glad över att få chansen till att bli bra framöver, att kunna få tillbaka mitt liv med ridningen samt bli en gladare mamma och fru igen.Ortopeden tror jag kan bli helt bra igen och det känns fantastiskt.

Jag kommer förmodligen aldrig få veta orsaken till besvären, men det verkar inte som man tror på bakomliggande sjukdom i alla fall, vilket jag var rädd för att jag hade. Då jag haft ett par rejäla smällar mot rumpa (ramlat illa vintertid vid två tillfällen under tidigare år) och i kombination med sporter som krävt lite extra så kan det vara en bidragande orsak, och rester från foglossningarna, trots att det gått så lång tid. Att jag under lång tid utsatt mig för tunga lyft regelbundet är förmodligen inte förbättrande utan sliter helt klart på en redan ansträngd led. Det värsta är trots allt den enorma energi som krävs från en själv för att få komma till specialist. Jag visste att något var fel och vägrade ge upp, jag hade ju ändå dragits med ryggvärk i 18 år och ändå kunnat fungera, men nu var det omöjligt att gå typ 100 meter utan att värken var vidrig och om jag så skulle terrorisera min husläkar mottagning varje vecka så skulle jag aldrig ge upp min rätt till att komma till specialist. Jag lider med dem som upprepade gånger bemöts precis som jag själv, men inte har orken att strida för sin rätt till vård. Ge inte upp!

 

Styrkekramar!

 

 

ANNONS
Av Pansen - 20 februari 2013 11:15

Jag är så glad och tacksam för nu har ännu en till läsare mejlat mig sin berättelse om bäckenproblem. Tyvärr känner jag igen den allt för väl. Catarina som läsaren heter har nu i alla fall fått träffa min sjukgymnast Thomas Torstensson på Sundsvalls sjukhus och ska nu prova "bäckenträning" så jag antar att Catharina och jag stitter med samma träningsdagbok, haha. 

 

 

Hejsan!
Vilket bra initiativ att vi kan skriva våra olika historier! Här kommer min! :)

Mina bäckenbesvär började vid min första graviditet -07 i form av kraftig foglossningsvärk tidigt i graviditeten.Tidigare hade jag levt ett rätt så aktivt liv med bla löpning utan att nånsin känna av bäckenet. Efter förlossningen blev jag sämre och kunde de första dagarna inte belasta benen. Sedan blev jag successivt bättre och återkom ett bra, fungerande vardags- och yrkesliv. Dock kunde jag inte bära tungt, ta långa steg, gå långa promenader osv.

 

Vid den andra graviditeten -10/11 fick jag i princip samma foglossningsbesvär som vid första graviditeten och var rätt immobil de sista månaderna. Sedan kraschade det helt efter förlossningen. Alla strukturer som hade med bäckenet att göra gjorde väldigt ont och jag 
kunde inte belasta i princip nånting. Alla förflyttningar smärtade och det kluckade och small i bäckenet.Jag satt helt i rullstol de första 4-5 månaderna. 


En viktig vändning kom när jag kom i kontakt med en mycket duktig osteopat som direkt konstaterade att bäckenet var rejält vridet. Efter några behandlingar började jag kunna gå lite mer inomhus vilket underlättade vårt liv här hemma enormt. Sedan dess har jag mycket mycket långsamt fortsatt att förbättrats fram till för några månader sedan. Upplever ingen förbättring nuförtiden.

Symptom

  • De symtom jag nu besväras av är värk/smärta i bäckenlederna baktill på båda sidorna, insida ljumskar samt mjukdelar i anslutning.

  • Av och tillfår jag smärta ner i vänster ben vilket förmodligen är referred pain. Bäckenet fortsätter också att vridas fel då mina ledband inte orkar hålla det på plats.

  • I hemmet går jag utan hjälpmedel men måste ligga och vila rätt mycket på dagarna för att inte få för ont. Det som främst provocerar värken är att stå, gå och sitta (en längre stund). Vet inte exakt vad jag har för maxsträcka men en gångsträcka på 100 meter är mycket lång för mig så mer än så blir det inte. När jag ska nånstans blir det alltså bil, transportrullstol eller elcykel (vid bra vägföre och en bra dag allmänt). Jag kan verkligen rekommendera elcykeln!! Med den behöver man inte alls trycka på med benen så vid kortaresträckor har det ofta fungerat rätt bra för mig att ta den utan att bli sämre. Då tar man sig från dörr till dörr också! :)


Vad gäller hjälp i vården har jag haft en del svårigheter. Och vad jag förstår så är det många med vår problematik som får kämpa sig fram i vården! Det är få som vet vad de ska göra av oss och vad de ska göra med vår smärta. Jag har via sjukgymnaster stabilierings-
tränat men det har tyvärr varit mycket svårt då det mesta bara triggar igång smärtan mer. Jag har tyvärr inte haft en kontinuerlig läkarkontakt utan träffat nya stafettläkare en gång i månaden för förlängning av sjukintyg. Så ingen har tagit tag i en långsiktig planering och jag har bitvis känt mig rätt ensam i min rehabilitering. För nästan ett år sedan kom jag i kontakt med en sjukgymnast i Sundsvall som har erfarenhet av dessa problem och verkade mycket kunnig. "Perfekt", tänkte jag! Det borde ju gynna alla att jag  får komma till någon som vet hur jag ska "hanteras" när ingen behandling verkar fungera. Men där blev det tvärstopp! Eftersom att Sundsvall låg i ett annat län som vägrades jag remiss dit. I olika omgångar sedan dess har jag tagit upp kampen igen och nu tillslut efter jul gav de med sig och skickade den efterlängtade remissen.

Sjukgymnasten gav mig diagnosen "BJHS med symtom motsvarande EDS 1-111". Hypermobilitetssyndrom heter det på svenska och är en bindvävssjukdom som alltså ger samma symtom som EDS. Äntligen fick jag en förklaring på allt! 
Så det som gäller nu är att återigen prova stabiliseringsträning med hjälp av sjukgymnasten i Sundsvall, denna gång dock mer anpassad och strukturerad. Fortsätter också i kombination med detta att träffa osteopaten och en annan sjukgymnast som med olika tekniker försöker 
få bäckenet på plats. Hoppas givetvis att detta med tiden kommer att ge effekt. Annars blir det nog efter ett antal månader ställningstagande till att bedömas för steloperation av bäckenet. Och då börjar nästa kamp för att få remiss gissar jag... :)

Det jag vill skicka vidare till personer i samma situation är:
- Överväg noga kejsarsnitt om besvären är stora. Jag ångrar att jag inte gjorde det vid min andra förlossning då jag blev så pass dålig efter första. Tänkte dock aldrig tanken och ingen i vården tog heller upp frågan. Ev hade jag kunnat bespara mig endel av besvären om jag
gjort det. Alla tar för givet att foglossningsbesvär ska försvinna efter förlossning. Men i alla fall är det inte så. Speciellt inte om man har en underliggande sjukdom som jag tyvärr inte visste om då. 

- Respektera smärtan och kör inte på för hårt! Att provocera för mycket förvärrar bara det hela.

- Då kunskapen kring bäckenbesvär i vården tyvärr ännu är bristfälliga så måste man söka sig vidare och inte ge sig förrän man hittar personer som har kunskapen! Det tar massor med energi och det tar tid men är oerhört viktigt!

- Du är inte ensam! 

Det var min berättelse! Känner precis som du att vårt problem borde belysas bättre i samhället och vården!


Svårt att veta hur dock...

Kramar, Catarina

ANNONS
Av Pansen - 12 februari 2013 11:39

Jag är så glad, en av de läsare jag har haft tätast kontakt med här från bloggen är Maria. Här kommer hennes beskrivningar om hennes bäckenproblem. Tack så mycket vännen  Nu hoppas att jag fler av er också vågar skicka över era beskrivningar...Med mig händer inte mycket i dag, jag tänker ligga still så jag slipper ta extra morfin, klarade hela dagen i går också   


Läsaren Maria:

Ja, som jag skrev tidigare är det suveränt att du tar upp sexaspekten. Det är inget läkarna , sköterskan eller sjukgymnasten tar upp. Vilket kan tyckas märkligt.
För oss (mig) så är det nog när jag styr som fungerar bäst, att jag rider fungerar bäst då jag kan känna vad som smärtar minst. Även bakifrån kan gå hyfsat så länge jag bestämmer takt. Missionär är svår då jag inte kan lyfta vänster ben utan måste ta hjälp av handen för att få upp det. Annars är det mycket smek och har en del oralsex... Hahaha konstigt det känns att prata om det så här :-)

 

Mina symtom är dessa

* Ischias bränner som eld, som glödhet lava rinner det ner i vänster ben och vidare ner i foten.

* Då jag har som värst ont går jag med mickosteg och detta tar tid, en strecka som normalt tar 15 min kan ta upp till 1 ½ h, då viker sig benet, lyder inte och jag kan inte stödja.

* Har till och från inte kunnat hålla tätt.

* Utsidan av vänster hålfot, pirrar i värsta fall bränner.

* Svårt att sitta, stå och gå längre stunder.

* Jag brukar säga att det känns som om bäckenet klonkar, knakar och sprakar när jag går ( något jag fått höra att det kan inte vara så)

* Vaggande ankgång, ser extremt höggravid ut när jag går.

* Morgonstel och smärtan eskalerar ju längre dagen går.

* Ondare efter träning, spelar ingen roll vad för slags träning. Det spelar ingen roll hur hårt jag sliter, jag har ännu inte gjort ett ända framsteg på 25 veckor lång sjukgymnastik.

* Kan inte alltid vända mig i sängen då jag sover.

* Huden kring ländryggen domnar bort, kännerinte ytlig beröring.

* OTROLIGT spännda höfter, ländrygg & rumpa.

* Smärtan känns ända in i benet, som i skelettet, svårt att beskriva.

* Tappat styrka i vänster ben och reflexerna är något sega.

* Ryggen käns sned och ojämn i höfthöjd.

* Haltar.

* Upprepade inflammationer i höfterna och ryggskott.

* Ondare vid mens.

* Svårt att lyfta upp vänster ben när jag ligger.

* Inga större fel kan ses på röntgen.

 

Har bollats fram och tillbaka, behandlats med kortison-injektioner i höften, knappt fått smärtlindring. Varit på rehabilitering på Rygginstitutet, men har inte blivit hjälpt utan blivit något felbehandlad då de missade att det var bäckenet som var problemet. Har fått höra att jag nog är stressad och har pga av det inte för att något är fel.

Nu efter att jag tiggt till mig tid på Spinecenter så har jag fått remiss till Ängelholms sjukhus. De såg allvaret och skickade mig vidare. Väl i Ängelholm fick jag veta att mitt bäcken är riktigt illa, tydligen det värsta som Dr Bengt Sturesson sett i sin 30-åriga karriär. Detta leder till att jag nu står på akutlistan för operation. Väntar nu på en kallelse. Ska få fler titaninplantat än andra " normala" patienter. Kommet att få fyra stycken per sida och inte belasta benet på 3 månader per sida.

Kommer bli tufft, jag är rädd men samtidigt obeskrivligt glad. Äntligen blir jag tagen på allvar. Har även äntligen börjat få lite vettig smärtlindring så nu finns det hopp. Jag kan bli bra, jag SKA bli bra.

 

Hoppas dessa ord kan hjälpa andra att orka gå vidare. Vi är många där ute och vi måste orka kämpa.
Kram ❤

Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

39 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
     
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14 15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
<<< Februari 2018
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ steloperation med Blogkeen
Följ steloperation med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se