Inlägg publicerade under kategorin Ehlers-Danlos

Av Pansen - 30 oktober 2014 07:30


Tisdag 28 okt 13:40

Ska snart steloperera ryggen L5S1, men är lite oroligt frågande inför kirurgläkaren som är skeptisk mot min husläkares diagnos EDS. Har föeutom uttröttande ryggvärk ont i höfter o bäcken + övriga leder, främst ben o armar. Tänker att ryggproblemet är nr 1 men när o hur ska jag ta tag i resten? Mvh S

 

Hej Sara

Vet du, jag har så många gånger mött läkare som inte riktigt trott på min EDS-diagnos, men jag har valt att lägga ned den striden, att inte ödsla energi på det. Sedan har min kropp liksom visat det för läkarna ändå och de har sedan ändrat sig och då har jag tyst likosm känt en seger som in te kostat mig något i tappad energi på vägen.

 

Bengt Sturesson som stelopererade min bäckenleder var vid första besöket också tveksam till min EDS-diagnos. "Det är så många som kommer hit med så många olika diagnoser", var hans kommentar den där första gången. Jag sa inget. alltså jag svarade inte emot eller försvarade mig. Jag kände en styrka, jag vet, sedan  tycks det vara så tt min kropp visar det själv liksom. Det kan vara under djup narkos, antar att de verkligen såg hur överrölig min nacke var då osv. Vid mitt sista besök sa Sturesson att det inte var någtra helst tvivel om min EDS-diagnos. jag var så typisk! Med min mjuka hud, hudbristningar på alla möjliga ställen och sedan fick jag även en blödning som var svår att stoppa vid andra operationen (alltså ingen fara för livet eller så) Sturesson fick sy mer och göra invärtes stygn (vilket man egentligen alltid ska göra vid EDS).  När Sturesson sa så att det var så uppenbart att jag har EDS, kände jag bara en styrka och ett lugn. Och där jag fick blödningen syddes det alltså mer och med tätare stygn osv så där är ärret mkt smalare och "snyggare", alltid något gott med sig  

 

Sedan finns det ju många läkare som inte vågar eller vill operera om en patient har EDS så det måste du väl också tänka på. Sturesson sa till en början på telefon "har du EDS vill jag inte operera". Då fick jag panik och ville mörka i min journal men min kloka sjukgymnast var lugn och saklig och sa att du måste berätta att du har EDS. Men jag var livrädd att få ett nej på grund av EDSen, men nu vet jag att Bengt Sturesson stelopererat många, många med EDS eftersom vi är överrepresenterade med just bäckensmärtor.

 

Hoppas mitt inlägg var till någon stöttning.

Håller tummarna för att din ryggop och efterföljande rehab gör att dina besvär minskar i ben, höfter och bäcken för det sitter ju verkligen "ihop alltihopa". Men som du säger steg 1 är ryggop steg 2 återhämtning och rehab. Lycka till med operationen berätta hur den gick så kan vi väl ha fortsatt kontakt framöver  . 

 

Kärlek och styrka

Pansen 

  

ANNONS
Av Pansen - 3 oktober 2014 09:40

Hej älskade vänner. Ni ska veta att jag tänker på er varje dag önskar så att tankar kunde hjälpa   Jag njuter och känner lycka nästan varje dag trots att min kropp fortfarande kan vara ganska tuff att leva i och med  

 

Detta är ett klipp till den operation jag gjort (inget blod eller så).

Filmen visar steloperation ena sidan av bäckenlederna. Jag har stelopererat bägge. Det är denna metod som används vid Ängelholms sjukhus av Bengt Sturesson.

 

http://www.youtube.com/watch?v=zWnb7zcGWno&list=LP89s9AkVkimg&index=5&feature=plcp

 


 

Jag önskar så att jag kunde skriva oftare, men många dagar går jag direkt till sängen utan att ens äta middag för att återhämta mig. Jag kämpar och presterar i ett högt tempo på jobbet och trivs super. Visst, balansen mellan jobb och övriga livet måste bli bättre, men nu är min  (och min makes ) målsättning att göra ett bra jobb så jag att får vara kvar. En dag frågade en kollega vad det var för "fel" jag haft med mitt bäcken? Hon hade nämligen en granne strax över 30 år som var så dålig kunde knappt gå och ingen hjälp fick hon heller. Genast vaknade mitt brinnande engagemang, tänk om det finns något jag kan göra? Hon fick min mejladress och länk till den artikel som Sundsvalls tidning gjort om mig "Opererad av "Gud". Jag hoppas innerligt hon tar kontakt med mig så kan jag ge henne denna bloggadress för det har ju blivit ganska mycket fakta och information här förutom mina dagboksanteckningar  De på jobbet vet inget om min historia jo min närmaste kollega och chef vet att jag är stelopererad och var sjukskriven i  3 år men sedan vet de inget mer och det är så jag vill ha det. Men ni ska veta att jag kämpar hårt för att kunna prestera som en "normal" frisk person. Varje dag har jag ont i nacken och huvudvärk ibland är det riktigt hemskt med migrän och nära nackspärr. Jag har svårt att sitta ned och skriva så jag står nästan hela dagarna. Då gör det mer ont i musklerna i höften och jag måste sätta mig en stund och mota bort nacksmärtan. Jag har fått en superbra kontorsstol extra mjuk dyna och nackstöd och många inställningsfunktioner. Jag ser till att den är rörlig i sitsen, rörelser mår jag bäst av. De gånger jag blivit sämst i jobbet är under utbildningar/konferenser för jag kan inte sitta och vika huvudet uppåt och bakåt för att titta på tavla. Annars är även resor något som ger mig ökade besvär, herregud jag har varit till Bryssel i lilla Europa där så många häftiga stora beslut fattas. Jag gjorde en presentation för att försöka få över några miljoner från EU till Sverige och vår infrastruktur.


Något som förvånar mig men gläder mig oerhört mycket är att besöken hit inte minskat så dramatiskt som jag trodde de skulle göra nu när jag skriver så sällan. Det är ändå 650 besök per månad, wow!  Hoppas, hoppas jag kan fortsätta att stötta så fler av er får den hjälp ni har rätt till.

 

En sak som också gläder mig att nu tränar jag på ett vanligt gym, jag som tränat på sjukhusets rehab eller hemma i så många år. Jag tränar med en yngre släkting som också har Ehlers-Danlos det betyder mycket för oss båda för särskilt hon känner att hon inte kan träna med sina "normal" kompisar. Det är fortfarande rehab-träning det handlar om inte stora tyngder och pressa kroppen. Men jag har kunnat använt cross-trainer och det är så häftigt, känns som jag springer/joggar och flyger fram. Att jogga var en av de saker som Sturesson sa att jag inte ska göra något mer så därför är cross-trainern härlig. Jag kan dock inte använda armarna för då får jag hemsk nacksmärta men jag kanske kommer dit så småningom. Jag tränar bara ben och mage det där med armarna kommer väl förhoppningsvis. Jag är sämre för min sjukgymnast som ger massage är själv sjukskriven, jag har lagt några tusenlappar på naprapatbehandlingar men det ger inte lika varaktigt resultat. Hur som helst så är det ju herregud så sjukt bra ändå, tänk, tänk hur jag hade det för ett år sedan. Jag hade faktiskt panik men bara i några timmar på förmiddagen innan hemska migränanfall attackerade mig och helt slog ut mig. När någon kroppsdel blir sämre så blir hela kroppen försvagad och jag får värk överallt överanstränger jag mig för mycket (pressar mig för hårt) kan jag till och med få lite känningar i bäckenet men det är verkligen en kattpiss i jämförelse med de smärtor jag haft.

 

I dag jobbar jag hemifrån och måste verkligen sätta fart nu. Men jag ville så gärna skriva några rader, jag finns här och jag tänker på er. Jag hoppas verkligen kunna hjälpa fler och hoppas jag får tillfälle att berätta och kanske föreläsa för läkare och annan sjukvårdspersonal hur förskräckligt det är att leva med bäckensmärta och hur otroligt stark den faktiskt är.

 

Vore jättekul om ni skrev och berättade hur det går för er eller mejlar mig pansen76@gmail.com 

 

Många kramar
Kärlek och styrka i massor
Pansen  




ANNONS
Av Pansen - 1 juni 2014 19:26

Hej allesammans och tack så mycket för era kommentarer och grattisar. Det känns fortfarande helt fantastiskt och jag är helt lyrisk. Jobbet känns otroligt roligt och utmanande. Trevliga och glada kollegor också.

 

Jag sitter på våning tre och tar trapporna flera gånger per dag utan minsta problem. Står också mest och jobbar men det beror nog mest på att extern skärm och tangentbord inte hunnit komma till mig ännu. Visst är jag lite trött när jag kommer hem på kvällarna för jag pendlar ca 8 mil varje dag också. Men herregud, alla är väl lite mosig när man kommer hem efter jobb  Var på naprapatbehandling när jag var ledig i fredags och det var så kul att höra hans ord. Han tyckte jag gjort det otroligt bra och att kroppen svarat bra. Han sa att det är nära att nacken kommer släppa sina kramper när som helst, jippi! Han pratade inte så mkt om träning och träning han rekommenderade mig att ta en lugn prommis på 20 min efter middagen så kroppen får slappna av efter alla adrenalinkickar som jag får under dagen och med långa bilresor osv. Han sa att jag skulle njuta, sitta still och ta det lugnt!!  Jo, jag har infört en bra rutin på mitt nya jobb varje gång jag går på toaletten gör jag 10 tåhävningar och 10 Squats i onsdags blev det faktiskt 60 squats totalt, känns bra. Det har jag glömt att berätta, men min ena knäskål gled lite ur läge och tillbaka och dagen efter hände samma med motsatt knäskål. Det var för någon helg sedan men jag hade enorm tur för skadorna blev minimala och efter en vecka med rejäla knäskydd hade det läkt jättebra. Men nu vill jag verkligen vara noga med squatsen åtminstone för de stärker mycket av lårmusklerna och de är mycket viktiga när man har ragnliga knän som helst vill glida iväg inåt (luxation medialt). Sedan har jag beställt nya hålfotsinlägg och köpt nya bra skor så nu kanske jag snart slipper smärtan i min ena fotled och tåled också för ena fotvalvet har "rasat ihop" lite väl mycket  

 

Jag är otroligt tillfreds med mitt liv nu och är så glad att jag får fokusera på vad jag kan istället för att analysera vad jag inte kan göra. Jag har otroligt uppbackning från min man, han lagar middag, frukost, diskar om vi är i stugan och sedan allt som har med barnen att göra. Han vill att jag lägger mig när jag kommer hem och samlar kraft. Vilken kille jag har!!  Jag skulle nog må lite sämre om jag inte fick all den stöttning jag får av honom nu. Jag kommer att i jobbet få åka på några riktigt stora event som jag drömt om bl. a Almedalen och kanske en tur till Bryssel i höst. Jag är lycklig igen  

 

Jo, fick ju lite frågor om EDS. Jag har typ 1-3, i vår släkt drabbas flickor värre än pojkar. MIn son har klarat sig bra men har alltid sportat mycket så hans muskler är vältränade. Jag märker att min dotter är mkt överrörlig och typisk för en sådan för hon snubblar, ramlar och går in i saker hela tiden. Hon får även blåmärken lätt men samtidigt går hon ju som sagt in i mycket saker också  Jag ser alltid till att hon har rejäla skor helst inga tygskor eller ballerina skor hon pronerar som mig och sonen. Jag ser också till att hon rör på sig och håller musklerna i bra form. Jag har medvetet inte pratat mig varm om fotboll och liknande som jag tyckte kändes "farligt" för hennes knän och så mycket närkamper. Hon spelade länge innebandy som jag också gjorde som yngre. Det gick bra trots att hon var tuff framåt, men jag måste säga att det känns skönare nu när hon ville sluta. Nu är det mest ridning för oss båda. Sedan älskar hon precis som mig aktiviteter och är med och grejjar i trädgården, cyklar och går långa promenader eller springer. Glömde jag något? Var det något mer du ville veta Jessica?

 

Massor av kärlek och styrka till er därute. Och glöm inte att det finns mycket hopp, jag fick mitt liv tillbaka!

Pansen   

Av Pansen - 1 maj 2014 07:00

I tisdags hade jag så förbannad sprängande huvudvärk som kommer från nacken. Sjukgymnasten som ger djup massage har semester. Det har "smällt" några gånger i nacken såsom det gör när det blir nackspärr. Jag triggerpunktsbehandlade mig sjhälv med tummarna och med tennisbollar. Tog alla medciner jag kunde, inget hjälpte. Jag hade ändå jobb men som tur att sköta hemifrån datorn så presterade gjorde jag på något sätt ändå. Jag vet ju att jag kan liksom. Funderade hit och dit om det var meningen att jag skulle "dra" i bromsen som min sjukgymanst Thomas sagt. Men så fick jag det där telefonsamtalet om ett sjukt spännande och erfarenhetsmässigt otroligt projekt som ska pågå till årets slut. Nä, jag måste, jag måste fixa detta åh, vad jag vill lyckas på den intervjun och arbetsprov och få det jobbet. Projekt är så min grej och arbetsuppgifterna är helt rätt.  Läste in mig lite om projektet. Det får bära eller brista det är min chans att få möjlightetn att rikgit ta mig in på arbetsmarknaden igen. Vaknade 30 april med en värre stelare nack och kunde inte böja mig framåt, så blir det precis innan nackspärren kommer för fullt. Men herregud ryggskott och nackspärr har ju alla människor någon gång. Men huvudvärken är helt otroligt mycket bättre. Kanske jag lyckades med min egen triggerpunktsbehandling? Men nackspärr funkar inte för jag skulle åka med dottern på ridningen 2 timmar och sedan var eventet att genomföra en enkätundersökning vid en majbrasa. Jag hittade en naprapattid hos en snart färdrig naprapattjej. Numera parkerar jag ganska långt ifrån för att få en kort prommis. JAg tar aldrig hissen till våning 2 som jag var tvungen när bäckesmärtorna härjade. Nä, istället springer jag med snabba steg smidigt upp för alla haltrappor, ni skulle sett mig så förstår ni hur bra mitt bäcken är efter steloperationen och till och med trots att jag har hganska mycket rehabträning kvar! Hon var kanon "min" naprapt är nr 1 men hon är helt klart nr 2 trots att hon har en månad till hon är färdigutbildad! Hon ville verkligen hjälpa mig och drog över tiden med 20 minuter. För mina musklern envisades och det tog megalång tiid innan de ville släppa efter. Hon manipulerade även bröstryggen och nacken. 


Denna vecka har jag känt febern och den färgar mina kinder röda. Jag tror att den är ofarlig, men jag har aldrig fått något riktigt svar. Jag frågade smärtläkaren när jag hade den fantastiska möjligheten under smärtrehabkursen, ska jag lägga mig ned tills den går ned igen eller kan jag strunta iden? Hon svarade något flyktigt om att jag ska lyssna på kroppen signaler. Så helt ärligt vet jag inte vad som är bäst. En kompis till mig som är psykolog blev alldeles förskräckt när vi skulle gå långpromenad och jag råkade nämna nåt om ofarlig feber. Det var två veckor innan vi åkte utomlands. Det tog bra många sms innan jag lyckats få henne förstå att jag ville ut och gå i alla fall. Min kropp ger mig så mycket signaler hit och dit och många av dem är nog rena felkopplingar och jag kan verkligen inte lyssna på dem alla   Men febern kommer när kroppen gett mig olika varningssignaler och jag ändå struntat i dem. Men jag måste faktiskt göra en massa saker, jag måste trycka bort allt en stund till, jag kan inte vara sjuk.

 

Jag skriver inlägg på bloggen och länkar till berättelsen om när jag fick blockader och bedövades i mina bäckenleder/si-leder. Jag minns, jag ler och fylls av lycka. Jag läser sällan vad jag skrivit tidigare, men det borde jag för det är nyttigt och jag ser och känner då så stora skillnader. Upplevelserna jag hade den dagen inträffar numera dagligen. För i min trassliga kropp finns många problem gömda, men min steloperation-fusionoperation av si-lederna den är mycket lyckad. Jag skulle bara vara ännu bättre och längre fram i min rehabiliteringsträning om inte mina andra problem fanns....som min jävla nacke till exempel  Jag ska verkligen försöka komma ihåg att delge er mer för det är varje dag jag tänker tacksamt och lyckligt på något jag numera kan göra som var omöjligt med starka bäckensmärtor. Påminn mig annars.

 

Jag träffade sjukgymnasten Thomas häromdagen när jag träffade läsaren Catarina. Han gjorde stora ögon när han såg mig och trodde väl att jag tagit fel på mötestid, haha. Jag var tvungen att gå för Catarina skulle träffa Thomas. Jag kramade varmt om henne och sa även hej då till Thomas. Då ropade han efter mig "jag har nog läst jag," sa han. Fascinerade hur fort hjärnan kan arbeta ibland. Nån tusendelssekund tänkte jag "vadå läst?". Sedan förstod jag! Han hade läst mina blogginlägg, skit, ännu en gång har jag glömt...Jag skriver ju för er, jag ser er framför mig vissa har jag ansikten på andra har jag era läsarberättelser färskt i minne. Jag vill stötta och hjälpa er framåt i er kamp för rätt diagnos och behandling av bäckensmärtor och si-leder som jävlas. Jag glömmer att mina syskon läser min blogg ibland, annan släkt samt andra. Jag ser bara er och skriver för er åhjo, jag skriver ju såklart för mig själv också, min ventil och min glädje att få författa  Så först tänkte jag inte skriva detta i dag, men så kom jag på att det är sista april och då umgås han nog med familjen och sedan är han ledig på 1 maj och förhoppningsvis på fredag. Så då kommer han inte att läsa här på min blogg och detta långa inlägg försvinner in i mängden, haha. (Om du nu ändå läser detta Thomas så behöver du inte oroa dig, jag har kontroll på mitt lilla kaos och erfarenheter av dessa "kaos" också. Mejlar dig framöver.  

 

Läsaren Pernilla skrev sms till mig häromdagen "men, du tar ju ut dig hela tiden!!!) Jo, det var tre utropstecken. Jag svarade "Japp, absolut jag kör huvudet i kaklet igen, men jag måste slutföra det jag påbörjat"  Eftersom mina strategier är sådana så har jag ju kraschat några gånger och de befarade sjukgymnasten Thomas också närt jag sa att jag skulle friskskriva mig och arbeta heltid. Jag lovade honom att inte köra mig själv lika hårt i botten som under smärtrehabkursen och riktigt så långt ned är jag inte än.

 

Varje gång jag hoppar upp ur sängen och går till arbetsrummet blänger ett 30-tal potatisar på mig också. Jag tänker precis som i fjol "jävla potatisjävlar" för jag vet att de inte tar illa upp, det gäller att använda rätt ventiler och låt irritationen gå ut över rätt saker/personer   De vill ner i jorden och groddarna är perfekt långa...Jag skulle gjort det i söndagskväll, men så blev vi tvungna att åka iväg och hämta igen vårt släp som stod i stugan äntligen snöfritt där. Trots att jag har en tung smärtdag vill jag få ned potatisarna också, då får jag kanske lugn och ro sedan. Det är ju en också en att-göra-sak.

 

Jag skulle behöva samma sorts muskelbehandling på höger höft och ländryggen, det är kramp och jag masserar mig själv genom att ligga på en tennisboll, jag placerar den på en triggerpunkt och spänner sedan muskeln 5 sekunder och släpper och upprepar 5 gånger. Sedan flyttar jag tennisbollen till nästa triggerpunkt. Men det är inte närheten så bra som när naprapaten eller massage-sjukgymnasten gör det. OBS!! Ni som har instabilt bäcken får absolut inte lägga er på en tennisboll! Ni kan halka eller vrida till bäckenet. Jag fick inte använda tennisboll först 6 månader efter steloperationen, det var först då som min naprapat visade mig den underbara behandlingen. Jag har även två tennisbollar i en knuten strumpa som jag placerar under där huvudet möter nacken- i nackrosetten, bollarna träffar då två triggerpunkter i min nacke och ibland om det görs i tid och inte är så allvarligt kan viss del av min huvudvärk försvinna:-)

 

När jag skulle träffa läsaren Catarina hade jag mycket bråttom. När jag parkerat och tog snabba steg in mot sjukgymnastiken på sjukhuset tänkte jag på mitt tempo. Åh, nu skulle Catarina och ni andra sett mig, hur otroligt rakt och fort jag kan gå utan att bäckenet smärtar ihop   Oj, sa Catarina när jag berättade och du sitter med ena knäet över det andra också. Ja, herregud, det är ingen konst, jag kan allt numera, fråga mig bara, sa jag. Jag kan ju sitta på golvet utan smärta och lika lätt ta mig upp igen, i och ur bilen går med lätthet jämfört med tidigare. Jag kan gå långt, jag skulle kunna gå 5 km 3-4 ggr/veckan om inte nackjäveln protesterade så högljutt;-) Har i kanske 8 månader kunnat sova utan kudde mellan knäna. Jag har inte haft mitt sacobälte-bäckenbälte-ryggskydd sedan testskruven opererades in oktober 2012. Jag kunde nästan inte vara utan sacrobältet något innan steloperationerna. Helt sjukt, men nu vet jag knappt längre vad jag ska skriva känns som jag kan det mesta. Jag har verkligen fått tillbaka många delar från mitt fantastiska liv efter steloperationen/fusioneoperationen av mina bäckenleder-si-leder. Jag har inte sådan smärta som när jag hade har foglossning eller si-ledssmärta, den värkande, sprängande. Det är som Winnerbäck sjunger i: ”Jag får liksom ingen ordning på mitt liv...Det är lätt att se hur sjuk man en gång var, när såren läker och regnet känns...Om nätterna har jag förskingrat så mycket förstånd, det kanske var pundigt, det kanske var bra”. Den låten drog igång i bilen i morse rätt träffande de där textraderna, hehe. Jag har bara muskelsmärtorna numera, det är i ländryggen och höften (gluteus minimus) eftersom mina muskler inte är som alla andras utan tycker att de ska ligga i kramp för minsta rörelse;-)Jag har även provat att ta några joggsteg och vore det inte för alla mina andra problem skulle jag säkerligen kunna jogga. Men Sturesson avrådde bestämt från det eftersom t.ex mina knän är rätt taskiga. Det kommenterade förresten neurologen också när han gjorde en neurologisk undersökning för nån månad sedan (minns inte om jag redan skrivit om det) Mina reflexer i knäna var i alla fall nästan borta, han slog och slog ehh, knackade hårt, löst och "överallt". Han gick ut och konsulterade en överläkare. Han böjde och grejjade med benen och sa sedan att mina knän "liksom släppte" när han böjde att de inte riktig följde med hela tiden. Egentligen sade att han att något knä var sämre men jag inte vilket. Skit samma, jag fick bara ännu en bekräftelse på att jag inte inbillar mig att knäna är rackiga och jag kommer fortsätta att inte utsätta dem för vissa saker. Knäna är en stor anledning till att jag inte trots lyckad steloperation av bäckenlederna kommer kunna åka slalom och jogga osv. Men springa till bussen om det behövdes kunde jag göra sa Dr Sturesson. Men knäböj/squats som jag är rätt less på kommer jag nog behöva resten av mitt liv. Jag har i många omgångar känt hur bra det är även för knäna förutom för bäckenet. Har jag plötsligt mer besvär i knäna gör jag knäböj/squats så att jag liksom niger istället och för knäna lite framåt. Thomas har lärt mig att det tar mindre på knäna då. Jag skriver även om detta eftersom jag vet att det är många av er som är överrörliga-hypermobila, det är nästan alla som Sturesson stelopererar i bäcknet. Ja, ja, haha ni vet sången "huvud, axlar, knä och tå, knä och tå" det är några fraser som jag ofta tänker för där har jag ju lite problem. Ibland när maken frågar hur det är med kroppen så svarar jag med sången och skrattar. Då vill jag inte prata om det helt enkelt. Min egen refräng blir även "nacken, ryggen, armbågen och fot, alla vill de jävlas på, jävlas på" ;-)

 

 

Behöver jag en varningens finger? Nä, jag vet vad det handlar om. Jag tänker igenom "symptomen" i huvudet och kör en checklista.  Det är lugnt jag mår så otroligt bra att få jobba i ett högt tempo emmelanåt. Men positiv är jag i alla fall fortfarande rätt mycket och offerkoftan har jag inte på bara nackkragen åter igen, men jag har klarat mig utan den förut så jag har fullt hopp att lyckas göra det igen nästa vecka Jo, och jag tänkte på er igen när jag hoppade ner för alla trapporna hos naprapaten och sedan sprang en bit till bilen. Jag gick def. snabbast av alla i hela stan.

 

Kraft, kärlek och styrka till er alla

Pansen   

Av Pansen - 28 april 2014 08:31

Underbart vårväder hade vi i Sundsvall i går. Så jag vandrade runt i trädgården och småpysslade lite.Inte som förr när jag lyfte omkring 5-10 st 50 liters jordsäckar och grävde rabatter som en grävmaskin, men mysigt ändå  Jag har gjort så mycket tidigare och ibland fortfarande som jag nog egentligen inte kan. I natt har jag haft mycket ont i nacken  och ena höften trots att sängen känns så skön. Jag kunde inte sova med huvudkudde...igen. Även kudden mellan knäna är tillbaka, den som jag slutade med efter år av användande. 

 

I går hade jag kontakt med en bloggläsare som jag inte "pratat" med på länge, hon undrade om jag tidigare klarade av resor till Gran Canaria och liknande? Haha, svarade jag. Det är så mycket jag gjort som jag i dag inte förstår hur jag klarade. Hur jag suttit och tryckt skuldrorna hårt i flygstolen och liksom hängt i luften med rumpan för att avlasta bäckenet. Sovit på bad-luftmadrass i de hotellsängarna osv. Vi har varit på olika Kanarieöar nästan varje år i 8-9 års tid. Så när vi gick runt denna gång kom minnena tillbaka hur ont jag haft när jag gått där tidigare, eller vart nästa parkbänk finns eller hur smärtan varit nästintill olidlig och jag sjunkit ned för att sitta på huk på många olika ställen, legat utsträckt på golvet/marken helt plant. Att gå ned på huk och sätta mig gör jag inte längre, inte sedan fusionsoperationen av SI-lederna. Det är också mycket sällan jag lägger mig raklång på golvet för avlastning.

 

Jag går ju också på ett helt annat sätt sedan operationen. Men efter mycket gång och dessutom på hårt underlag blir musklerna runt höften överansträngda och inflammerade. Då blir min gång mer haltande som förut men det är inte foglossningsvärken, det är inte så att höfterna värker inifrån och känns som det ska sprängas utåt, så har jag inte heller längre. Däremot känner jag nu precis som under smärtrehabkursen i höstas att det blivit för mycket och då får jag ont i ledbanden inuti bäckenet, vilket ger lite underlivssmärtor skulle man kunna beskriva det som. Det hugger och skär och molar som mensvärk. Sedan gör min ena konstant ont och spränger.

 

Jag sa förresten till min man att jag sovit otroligt dåligt och varit mest vaken för jag hade haft så ont. Han sa "usch, då" och sedan glömde han nog det. Men samtidigt finns det ju inte så mycket han kan göra eller jag vet inte hur han skulle svara. Men för mig är det ett steg att ta kraft och klaga och säga så. Då är det ju inte så "kul" att han ändå glömmer det och sedan säger "men nu har du ju mått bra och kunnat göra massor"  Då blir situationen så himla knäpp, och ibland vill jag rätta till det att mer likna verkligheten. Så jag kanske säger jo, men jag har ju ont och jag hade ju svårt att gå och sova osv. Då blir han ju också lätt sur när han försöker vara positivt och glad och jag liksom kommenterar med negativa saker. Förstår ni hur jag menar? Jag känner mig så ofta snärjd i en hård snara. Om jag säger sanningen blir det bara skit för alla om jag sluter mig och gömmer allt i mig så blir det också skit men då drabbar det i alla fall bara mig, jag tror att det är så jag tänker och fungerar...

 

Både min man han och jag har detta guldfiskminne särskilt när det gäller tråkiga saker. Därför kan vi tillsammans ibland dra i väg. Vi planerar och drömmer och struntar liksom gärna fullständigt i att jag har problem med kroppen. Jag får mina tankar och varningsklockor men jag säger inget och sedan är gränsen nådd (som nu) och jag får lindrig ångest och måste liksom försöka börja förklara att jag verkligen inte mår bra. Klart att min älskling inte kan förstå då, han har inte märkt något jag har slutit mig och lett och själv föreslagit saker att göra. Suck, det är svårt och så himla jobbigt. Nä, jag är inte normal, jag kan inte göra allt och arbeta heltid trots att det varit min högsta dröm senaste åren  

 

Men något mycket roligt ska jag göra i dag i alla fall. Jag ska träffa Catharina på sjukhuset, hon är en trogen bloggläsare sedan 1,5 år tror jag. Hon åker långt för att träffa "min" sjukgymnast Thomas Torstensson, men innan det mötet ska hon och jag träffas "in real life"  Sedan måste jag vila lite innan familjen kommer hem och jag ska "ta på mitt pokerface igen; allt är så bra tralalala, jag vill inte betunga er med något tråkigt för livet är så himla kul"  I morgon måste jag fixa en massa inför ett jobb och ett roligt event jag ska göra på valborgsmässoafton. Har åter fått börja använda nackkragen för att avlasta och musklerna är åter i kramp och jag förstår dem, så skulle jag också göra om jag var en muskel i min kropp  

 

Snälla kommentera gärna på detta om hur ni känner och hanterar era problem i er egen familj. Gör ni som jag ofta gör och sluter mig och är tyst och därigenom biter er själva värst i svansen eller berättar ni ibland om hur det är och får ni förståelse osv?

 

Massor av kärlek och styrka ger jag er.

Kram kram

Pansen   

Av Pansen - 27 april 2014 16:50

Hej alla kära läsare. Jag har varit helt bortkopplad ett tag, men nu är jag tillbaka  Först var vi i stugan och sedan åkte vi till Gran Canaria på semester. Jag trodde den semesterveckan skulle göra att min kropp läkte ihop igen efter att jag hade högre arbetstempo innan jag åkte. Men tyvärr blev jag bara sämre och sämre. Men solen och att få vara med familjen var helt underbart  

 

Vi åkte tåg till Stockholm typ 3-4 timmar och sov sedan en natt på Arlanda för att kroppen skulle få hämta igen sig. Flög på morgonen och var framme på Gran Canaria vid 15-tiden, inom 20 minuter var vi vid poolen.   Men oj, då vaknade nästan mina "gamla" bäckensmärtor, att sitta så still är ju vidrigt. Stengolv och klinkers överallt och en stenhård säng. Ena höften sprängde som förr och under natten vaknade jag så många gånger av att hela benet värkte som om det var av. Så dagen efter hade jag ännu ondare och då även i nacken. Jag hade inte tillräckligt med smärtmediciner med mig för att kunna hålla smärtan på en okej nivå. Jag var tråkig och orkade inte riktigt med första dagarna och hade ont och fruktansvärt dåligt samvete.

 

Knäna började krångla, jättekonstigt, för plötsligt kunde det bli så jag absolut inte ens kunde stödja på t.ex vänster knä sedan kunde det försvinna för att sedan komma tillbaka på höger knä. Handlederna och fingrarna värkte också och det kalla poolvattnet kändes såklart inte bra då. Jag badade bara två gånger och det är verkligen uselt för att vara mig. Men jag hade det också helt underbart samtidigt trots att jag gjorde allt för att inte visa eller berätta för familjen hur ont jag hade. Det var underbart varm sol varje dag, hårda vindar visserligen, men dock varma och hotellet var fantastiskt och maten likaså. Att få vara så nära familjen var också helt underbart.

 

Barnen är så stora nu, 15 och 9 år så det finns mer tid att njuta. Inte som när dottern var 7 månader och jag ammade och hade henne i bärsele, en underbar sak förresten som hette Ergo. Den gjorde att jag kunde bära henne utan att få ont i nacke eller rygg för den belastar rätt. Pratade med en mamma på flyget som hade en likadan och jag nästan saknade den känslan -man är så nära barnet. En kväll önskade dottern att hon kunde få en litet syskon och jag förklarade åter igen att min kropp inte klarar av det så nu kan jag inte få barn längre. Jag sa inget om sterilisering och hon frågade inget mer  Men hon och jag ska i alla fall ha sommarkaniner i år och vi har tillsammans gjort ritningar och sågat och byggt två kaninhus samt renoverat gamla burar osv. Jättemysigt och jag längtar också efter de små ulltussarna/bebisarna. 

 

Jag har så svårt detta med att berätta hur jag mår. Om jag berättar hur ont jag har och på alla ställen (som under semester och nu) blir min man stressad och det känns inte bra mellan oss sedan. OM jag biter ihop och sluter mig förstår han inte hur jag hade det. Han sade flera gånger "jag förstår inte hur du klarar av att gå så här långt". En kväll sade jag att jag ju så van att ha mycket starka smärtor sedan foglossning och bäckensmärtor så jag är van att stå ut. Han hade ont i ländryggen och stretchade och grejjade. Det gjorde jag också såklart men det hjälpte föga. Men det är verkligen så också, en kväll när vi stod i en spelhall stod jag med vikten på ett ben för det andra värkte så förbannat. Det syntes inte och jag sade inget. Fingrarna och armbågarna låste sig och nacken sprängde. Men varför förstöra kvällen för hela familjen? Nä, jag slöt mig och jag lyckades tydligen bra. Men det är otroligt skönt att vara hemma igen. Min säng känns som himmelriket och jag har mediciner och vågar gå och lägga mig och vila. Men jag är såklart även rädd och ledsen igen, det funkade inte, jag klarar inte att arbeta heltid. Jag klarar inte ens att ha semester...

 

Men nu är jag i alla fall hemma igen så jag kan skriva inlägg och svara förhoppningsvis på era frågor och funderingar eller om ni vill berätta er historia, er dag och era tankar och bekymmer.

 

Kärlek och styrka

Pansen  

Av Pansen - 20 mars 2014 11:45

Jag tror vi måste tänka på det ibland. Att livet är en resa med ständiga erfarenheter som ger visdom. Tänker man så är det förfärligt hur många av oss svenskar som liksom inte tar äldre personer på allvar. När de tar ton och säger något är det allt för ofta många som slår bort deras ord med tanken "de är så gamla och svamliga vad har det för koll på nutid och framtid liksom". 

 

Jag påbörjade mitt arbetsliv med att arbeta med människor och främst äldre människor. Jag arbetade redan som 16-åring på ett sjukhem. Så jag kan erkänna att jag också "slagit bort" äldres ord ibland. Haha, på ett sjukhem med dementa så måste man kunna göra det men jag tror tyvärr att ibland kanske jag slog bort fel kommentarer också.

 

Jag tillbringar ju mycket tid med att avlasta min kropp och det är i sängen. Jag spelar in mängder med serier, filmer och andra tv-program. På kvällarna och vid migrän lyssnar jag på mängder av radioprogram. Är så glad att jag äntligen fattade hur mycket intressant och lärorikt det finns på P1. Favoriterna är Språket, Typo, Söndagarna med Stina Wollter, Kropp och själ, Radiopsykologen, dokumentärer osv. Trots ljud och ljus nästan ständigt framför mig kopplar jag bort emellanåt och funderar och det var så det blev just nu detta med äldre och att det skiljer sig hur vi behandlar vår äldre i Sverige jämfört med många andra länder där man lever mer tillsammans.

 

Jag följer Svenska Top Model också och när jag ser det brukar jag få den energi som krävs för att jag ska vilja fixa mig i ordning. Alltså de dagar där det tar emot och jag mår sämre. Jag kan se en stund sedan stoppa för att ta en bad och pyssla om mig själv, sminka och välja kläder omsorgsfullt. När jag sedan åker till apoteket och hämtar ut min kasse medicin känns det konstigt. Jag ser säkerligen så himla frisk och stark ut med rouge på kinder och trendiga kläder (halvtrendiga i alla fall vissa äldre kläder gillar jag och använder oavsett trend  ).  Vi sådana tillfällen brukar tanken hinna fram "är jag frisk nu, mår jag kanske bra nu?". Ofta känner jag efter och då brukar jag bara inse att; nä, smärtorna är kvar, jag har bara lyckats förtränga dem lite. Självklart så har jag inte starka smärtor vid de tillfällena för sådana går inte att förtränga, typ VAS 7.

 

Den nya sjukgymnasten frågade förra veckan om jag frisk?
- Tja, jag känner mig inte särskilt frisk sa jag, men hjärta och så är bara bra.
- Ja, men om du skulle slippa dina fysiska problem skulle du vara frisk då?
Jag såg en inre bild hur jag varje kväll sväljer en näve tabletter av olika slag och bilden kändes inte särskilt frisk.

- Hm, man kan säga att om jag inte hade Ehlers-Danlos skulle jag må väldigt mycket bättre, sa jag och förtydligade att jag inte hade pacemaker eller något sådant.

Jag tillhör en ny arbetsgrupp med egna företagare också och vi har precis börjar jobba med vår orts varumärke. Vi bor på en ö och tänkte lyfta fram den till lite mer för ön är faktiskt rätt unik med många aktiviteter, unik historia osv. Stopp, nu jag ska ju inte sälja in ön till er  I alla fall så har vi haft två möten nu på två veckor. Jag blir otroligt stimulerad av arbetet dels eftersom det tillhör mitt yrke och dels eftersom jag verkligen brinner för min barndomsö. Där sitter jag och lägger band på mig själv för att inte börja prata för mycket och framstå som någon besserwisser eller avbryta någon. Sminkad och ofta lite mer uppklädd än jeans och t-shirt (jag har ju ett eget varumärke att skydda också som egen företagare  ). Jag tänkte häromkvällen "tänk om det visste hur jag brukar ligga halva dagarna på värmemadrass och titta på TV och mängderna mediciner jag äter för att klara detta möte och livet? Men det är precis så jag vill ha det. Inte vill jag berätta för dem hur jag har det. De kan börja se på mig som ömtålig och som någon osäker medverkan. Jag vill heller absolut inte ha sympatier, huvuden som läggs på sned och "åh, stackars dig" eller "det skulle jag aldrig klara". Nä, jag vill uppfattas som frisk och stark och varje en jag möter som ser mig så ser ändå delvis sanningen. De få gånger jag tycker synd om mig själv och tycker andra ska bara veta hur tufft det är osv dessa tankar vet jag är varningssignaler. De varnar om depression. Jag har varit i närheten några gånger sedan 2011 då jag hade en "riktig" depression. Nä, numer får jag ångest och jag har blivit känsligare för det. Det känns som min ryggsäck innehåller mycket, så det behövs inte så mycket för att ångesten ska tynga ned ryggsäcken.

 

Men jag har verkligen under de senaste tre åren lärt mig leva med oro och ångest. Osämja med maken ger mig en direkt attack, likaså Försäkringskassan. Herregud, vad den instansen gjort mig sämre många gånger. Oro förstärker smärta i all fall för mig och även hela min grundsjukdom EDS försämras och slår till med smärta på många ställen samtidigt om jag får ångest. Sedan jag fick en ny handläggare i november har det varit cirkus Försäkringskassan tycker jag. Förra veckan med brev i fel ordning, timmar av väntan för kontakt med rätt person som sedan visar sig inte alls kunna svara på något som rör en egen företagare (4 personer). Jag har flera gånger bett om någon som vet något men, nä, tycks inte finnas någon sådan. Jag får påträngande ingående frågor om mitt företag trots att Försäkringskassan nu inte har med det att göra. Eftersom jag inte får någon som helst ersättning (såklart) för de 25% jag arbetar i mitt företag. Så otroligt påfrestande att prata med någon som inte förstår hur mycket jag måste lägga på att bara nätverka, sälja in och visa att jag finns. Hon frågar ingående om mina kunder och arbetsuppgifterna. Hon förstår inte alls hur stort det är att jag fick två kunder första veckan jag startat mitt företag trots att jag inte "annonserat" eller dylikt.

 

Nä, jag vill klara mig själv, känns som Försäkringskassan styr mitt liv, jag önskar de kunde stiga 17 steg tillbaka och låta mig och sjukvården runt mig få tala och styra istället. Jag har senaste åren inte gjort annat än att fokusera på min hälsa, hitta det som gör mig bättre eller ger lindring. Jag har tagit emot och gjort allt som sjukvården erbjudit men jag har även köpt en massagefåtölj för 20 000 och säkerligen lagt ungefär detsamma på naprapater. Jag har läst om olika kosttillskott och vitaminer som kan vara bra och provat dem i omgångar (B-vitamin, Kalcium+Magnesium+D-vitamin klarar jag mig inte utan). Jag har köpt värmemadrass, stödskydd åt nästan hela kroppen,vetepåsar, spikmattor och kuddar med mera. Det senaste jag provar är en megastark magnet som jag fäster i nacken. Utvärderingen är inte klar, men den tycks öka blodcirkulationen för sjukgymnasten såg att jag var alldeles röd där den suttit. Ja, Försäkringskassan gav mig en stor och en mindre ångestattack förra veckan, nu kvarstår en konstant gnagande oro trots att jag inte gjort något som helst fel! Jag är så j-vla förbannad, jag kommer friskskriva mig, så får vi se hur det går när jag arbetar heltid. Lite roligare kommer jag i all fall att ha som frisk än som sjuk  Men hur har ni det då? Vilka väntar på vad? Och hur har ni det med Försäkringskassan, de som i år ska bli tryggare, enklare och mänskligare *fnys*.

 

Kärlek och styrka

Pansen  

Av Pansen - 4 mars 2014 11:37

Det stod på kallelsen och de sade vid MR-undersökningen att jag skulle svar om en vecka. Men på torsdagen var jag till vårdcentralen och efter 8 dagar, inget MR-svar. Men den "nya" husläkaren är bra. Jag tog mod till mig och sade att jag vill byta till honom.

 

Så skönt att jag nu äntligen har bytt husläkare. Den nya läkaren kan inget om bäckensmärtor eller foglossning säkert inte så mycket om Ehlers -Danlos heller, men det är liksom inte det jag behöver som mest heller. Jag behöver en läkare som lyssnar på mig och försöker förstå min situation att jag vill framåt och är beredd att göra allt för att komma dit. Den nya läkaren sa.

- Javisst kan då få byta till mig, du är ju ingen besvärlig patient. Det är din sjukdom som gör att det är mycket runt dig, men det är ju du som lider värst av den inte vi i sjukvården som möter dig, eller hur?

- Jo, precis, så där brukar min sjukgymanst Thoimas också säga, mumlade jag. 

Men de orden säger väldigt mycket om hans synsätt och jag upplever att han har en vilja att hjälpa mig. Jag fick tabletter utan att jag behövde förklara någonting utskrivna mot riklig mens. Så skönt att slippa "stida och förklara" på bästa sätt. Så nu har jag tagit bort hormonspiralen för den gav mig dels PMS-besvär konstant och minskad sexlust samt negativ påverkan på binväven. Det är kanske 2 veckor sedan jag tog ut den och nu känner jag klara förbättringar, snart är jag mig själv igen.  

 

I söndags gick jag 5 km igen, jippi!! Det är stort. Men i går måndag vaknade jag åter med förkylning. Det är tredje gången den tar om! Jag brukar inte orka bry mig om en förkylning, men nu sabbar den verkligen mycket eftersom jag inte kan träna och promenera! Det tycks ju funka att gå 5 km och det är stort för mig, otroligt bra! Efter en kortisonkur och lite gulkroppshormonm så blev det lite ju lite oreda i mina hormoner vilket ledde till en otrolig ökad matlust och jag har gick upp typ 6 kg på 1 månad!! Jag kan liksom inte tro det när jag ser på vågen, det är för konstigt och så här mycket har jag nog aldrig vägt. Därför blir det väldigt bra om jag kan gå 5 km för då kan jag fettbränna och reglera vikten med dem.

 

Det är ju väldigt svårt om man har bäckesmärtor och vill gå ned i vikt. För det finns liksom inget fettbrännande man kan göra, eller är det någon som vet och kan tipsa andra? Under hela min värsta tid med bäckensmärtor tappade jag apiten och rasade i vikt. Det enda som gick ned var smågodis på helgerna och jo, middag åt jag mestadels.

 

Kram kram kära väner

Kärlek och styrka till er alla!

Pansen

 

Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

39 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
         
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Juli 2017
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ steloperation med Blogkeen
Följ steloperation med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se