Inlägg publicerade under kategorin Ehlers-Danlos

Av Pansen - 20 mars 2014 11:45

Jag tror vi måste tänka på det ibland. Att livet är en resa med ständiga erfarenheter som ger visdom. Tänker man så är det förfärligt hur många av oss svenskar som liksom inte tar äldre personer på allvar. När de tar ton och säger något är det allt för ofta många som slår bort deras ord med tanken "de är så gamla och svamliga vad har det för koll på nutid och framtid liksom". 

 

Jag påbörjade mitt arbetsliv med att arbeta med människor och främst äldre människor. Jag arbetade redan som 16-åring på ett sjukhem. Så jag kan erkänna att jag också "slagit bort" äldres ord ibland. Haha, på ett sjukhem med dementa så måste man kunna göra det men jag tror tyvärr att ibland kanske jag slog bort fel kommentarer också.

 

Jag tillbringar ju mycket tid med att avlasta min kropp och det är i sängen. Jag spelar in mängder med serier, filmer och andra tv-program. På kvällarna och vid migrän lyssnar jag på mängder av radioprogram. Är så glad att jag äntligen fattade hur mycket intressant och lärorikt det finns på P1. Favoriterna är Språket, Typo, Söndagarna med Stina Wollter, Kropp och själ, Radiopsykologen, dokumentärer osv. Trots ljud och ljus nästan ständigt framför mig kopplar jag bort emellanåt och funderar och det var så det blev just nu detta med äldre och att det skiljer sig hur vi behandlar vår äldre i Sverige jämfört med många andra länder där man lever mer tillsammans.

 

Jag följer Svenska Top Model också och när jag ser det brukar jag få den energi som krävs för att jag ska vilja fixa mig i ordning. Alltså de dagar där det tar emot och jag mår sämre. Jag kan se en stund sedan stoppa för att ta en bad och pyssla om mig själv, sminka och välja kläder omsorgsfullt. När jag sedan åker till apoteket och hämtar ut min kasse medicin känns det konstigt. Jag ser säkerligen så himla frisk och stark ut med rouge på kinder och trendiga kläder (halvtrendiga i alla fall vissa äldre kläder gillar jag och använder oavsett trend  ).  Vi sådana tillfällen brukar tanken hinna fram "är jag frisk nu, mår jag kanske bra nu?". Ofta känner jag efter och då brukar jag bara inse att; nä, smärtorna är kvar, jag har bara lyckats förtränga dem lite. Självklart så har jag inte starka smärtor vid de tillfällena för sådana går inte att förtränga, typ VAS 7.

 

Den nya sjukgymnasten frågade förra veckan om jag frisk?
- Tja, jag känner mig inte särskilt frisk sa jag, men hjärta och så är bara bra.
- Ja, men om du skulle slippa dina fysiska problem skulle du vara frisk då?
Jag såg en inre bild hur jag varje kväll sväljer en näve tabletter av olika slag och bilden kändes inte särskilt frisk.

- Hm, man kan säga att om jag inte hade Ehlers-Danlos skulle jag må väldigt mycket bättre, sa jag och förtydligade att jag inte hade pacemaker eller något sådant.

Jag tillhör en ny arbetsgrupp med egna företagare också och vi har precis börjar jobba med vår orts varumärke. Vi bor på en ö och tänkte lyfta fram den till lite mer för ön är faktiskt rätt unik med många aktiviteter, unik historia osv. Stopp, nu jag ska ju inte sälja in ön till er  I alla fall så har vi haft två möten nu på två veckor. Jag blir otroligt stimulerad av arbetet dels eftersom det tillhör mitt yrke och dels eftersom jag verkligen brinner för min barndomsö. Där sitter jag och lägger band på mig själv för att inte börja prata för mycket och framstå som någon besserwisser eller avbryta någon. Sminkad och ofta lite mer uppklädd än jeans och t-shirt (jag har ju ett eget varumärke att skydda också som egen företagare  ). Jag tänkte häromkvällen "tänk om det visste hur jag brukar ligga halva dagarna på värmemadrass och titta på TV och mängderna mediciner jag äter för att klara detta möte och livet? Men det är precis så jag vill ha det. Inte vill jag berätta för dem hur jag har det. De kan börja se på mig som ömtålig och som någon osäker medverkan. Jag vill heller absolut inte ha sympatier, huvuden som läggs på sned och "åh, stackars dig" eller "det skulle jag aldrig klara". Nä, jag vill uppfattas som frisk och stark och varje en jag möter som ser mig så ser ändå delvis sanningen. De få gånger jag tycker synd om mig själv och tycker andra ska bara veta hur tufft det är osv dessa tankar vet jag är varningssignaler. De varnar om depression. Jag har varit i närheten några gånger sedan 2011 då jag hade en "riktig" depression. Nä, numer får jag ångest och jag har blivit känsligare för det. Det känns som min ryggsäck innehåller mycket, så det behövs inte så mycket för att ångesten ska tynga ned ryggsäcken.

 

Men jag har verkligen under de senaste tre åren lärt mig leva med oro och ångest. Osämja med maken ger mig en direkt attack, likaså Försäkringskassan. Herregud, vad den instansen gjort mig sämre många gånger. Oro förstärker smärta i all fall för mig och även hela min grundsjukdom EDS försämras och slår till med smärta på många ställen samtidigt om jag får ångest. Sedan jag fick en ny handläggare i november har det varit cirkus Försäkringskassan tycker jag. Förra veckan med brev i fel ordning, timmar av väntan för kontakt med rätt person som sedan visar sig inte alls kunna svara på något som rör en egen företagare (4 personer). Jag har flera gånger bett om någon som vet något men, nä, tycks inte finnas någon sådan. Jag får påträngande ingående frågor om mitt företag trots att Försäkringskassan nu inte har med det att göra. Eftersom jag inte får någon som helst ersättning (såklart) för de 25% jag arbetar i mitt företag. Så otroligt påfrestande att prata med någon som inte förstår hur mycket jag måste lägga på att bara nätverka, sälja in och visa att jag finns. Hon frågar ingående om mina kunder och arbetsuppgifterna. Hon förstår inte alls hur stort det är att jag fick två kunder första veckan jag startat mitt företag trots att jag inte "annonserat" eller dylikt.

 

Nä, jag vill klara mig själv, känns som Försäkringskassan styr mitt liv, jag önskar de kunde stiga 17 steg tillbaka och låta mig och sjukvården runt mig få tala och styra istället. Jag har senaste åren inte gjort annat än att fokusera på min hälsa, hitta det som gör mig bättre eller ger lindring. Jag har tagit emot och gjort allt som sjukvården erbjudit men jag har även köpt en massagefåtölj för 20 000 och säkerligen lagt ungefär detsamma på naprapater. Jag har läst om olika kosttillskott och vitaminer som kan vara bra och provat dem i omgångar (B-vitamin, Kalcium+Magnesium+D-vitamin klarar jag mig inte utan). Jag har köpt värmemadrass, stödskydd åt nästan hela kroppen,vetepåsar, spikmattor och kuddar med mera. Det senaste jag provar är en megastark magnet som jag fäster i nacken. Utvärderingen är inte klar, men den tycks öka blodcirkulationen för sjukgymnasten såg att jag var alldeles röd där den suttit. Ja, Försäkringskassan gav mig en stor och en mindre ångestattack förra veckan, nu kvarstår en konstant gnagande oro trots att jag inte gjort något som helst fel! Jag är så j-vla förbannad, jag kommer friskskriva mig, så får vi se hur det går när jag arbetar heltid. Lite roligare kommer jag i all fall att ha som frisk än som sjuk  Men hur har ni det då? Vilka väntar på vad? Och hur har ni det med Försäkringskassan, de som i år ska bli tryggare, enklare och mänskligare *fnys*.

 

Kärlek och styrka

Pansen  

ANNONS
Av Pansen - 4 mars 2014 11:37

Det stod på kallelsen och de sade vid MR-undersökningen att jag skulle svar om en vecka. Men på torsdagen var jag till vårdcentralen och efter 8 dagar, inget MR-svar. Men den "nya" husläkaren är bra. Jag tog mod till mig och sade att jag vill byta till honom.

 

Så skönt att jag nu äntligen har bytt husläkare. Den nya läkaren kan inget om bäckensmärtor eller foglossning säkert inte så mycket om Ehlers -Danlos heller, men det är liksom inte det jag behöver som mest heller. Jag behöver en läkare som lyssnar på mig och försöker förstå min situation att jag vill framåt och är beredd att göra allt för att komma dit. Den nya läkaren sa.

- Javisst kan då få byta till mig, du är ju ingen besvärlig patient. Det är din sjukdom som gör att det är mycket runt dig, men det är ju du som lider värst av den inte vi i sjukvården som möter dig, eller hur?

- Jo, precis, så där brukar min sjukgymanst Thoimas också säga, mumlade jag. 

Men de orden säger väldigt mycket om hans synsätt och jag upplever att han har en vilja att hjälpa mig. Jag fick tabletter utan att jag behövde förklara någonting utskrivna mot riklig mens. Så skönt att slippa "stida och förklara" på bästa sätt. Så nu har jag tagit bort hormonspiralen för den gav mig dels PMS-besvär konstant och minskad sexlust samt negativ påverkan på binväven. Det är kanske 2 veckor sedan jag tog ut den och nu känner jag klara förbättringar, snart är jag mig själv igen.  

 

I söndags gick jag 5 km igen, jippi!! Det är stort. Men i går måndag vaknade jag åter med förkylning. Det är tredje gången den tar om! Jag brukar inte orka bry mig om en förkylning, men nu sabbar den verkligen mycket eftersom jag inte kan träna och promenera! Det tycks ju funka att gå 5 km och det är stort för mig, otroligt bra! Efter en kortisonkur och lite gulkroppshormonm så blev det lite ju lite oreda i mina hormoner vilket ledde till en otrolig ökad matlust och jag har gick upp typ 6 kg på 1 månad!! Jag kan liksom inte tro det när jag ser på vågen, det är för konstigt och så här mycket har jag nog aldrig vägt. Därför blir det väldigt bra om jag kan gå 5 km för då kan jag fettbränna och reglera vikten med dem.

 

Det är ju väldigt svårt om man har bäckesmärtor och vill gå ned i vikt. För det finns liksom inget fettbrännande man kan göra, eller är det någon som vet och kan tipsa andra? Under hela min värsta tid med bäckensmärtor tappade jag apiten och rasade i vikt. Det enda som gick ned var smågodis på helgerna och jo, middag åt jag mestadels.

 

Kram kram kära väner

Kärlek och styrka till er alla!

Pansen

 

ANNONS
Av Pansen - 14 februari 2014 15:32

Nyss hemkommen från sjukgymnasten. I väntrummet innan hann jag dessutom jobba lite med att språkgranska ett nytt jobbuppdrag. Sedan googlade jag och fick lära mig en massa viktiga saker om hormoner 


- Svaret är ja, hormoner gör både bindväv och bäcken skörare, inledde sjukgymnasten Thomas med att säga.

- Ja, jag har precis googlat fram en massa fakta. Det stod t.ex att gulkroppshormon och EDS inte var någon bra kombination det kunde göra mig sämre. Men, vänta hur vet du att jag tänker på detta med hormoner nu?, sa jag lite fundersamt trots att Thomas många gånger tycks vet vad jag tänker.

- Jag brukar läsa din blogg innan du kommer hit, sa han.

 

Egentligen visste jag detta jag har skrivit om det här på bloggen tidigare, men när gyn-läkarna liksom inte trodde mig eller ens svarade ja, då blir jag ju genast osäker själv och undrar om jag inbillar mig. Skriv hormoner i sökfältet så får ni upp det som skrivits här på bloggen om hormoner. Detta läste jag om överrörlighet och hormoner när jag satt i väntrummet 

http://hypermobilitet.ifokus.se/articles/4f5c7fbad4ebea1e2a00296d-konshormoner-paverkar-bindvaven-olika


 

Thomas Torstensson tog sig tid att förklara klart samband med hormoner och ökade bäckenbesvär och även detta med vissa hormoner sämre för bindväv och således vid EDS. Jag läste själv att östrogen kan vara bra vid EDS. I väntrummet tog jag beslutet: hormonspiralen ska ut, jag mår inte bra av den hur lite hormoner gynläkarna än säger att den avger. Att dessutom fylla på med tabletter och gulkroppshormon kan vara nästan farligt för mig anser jag.

 

Minns en gång när jag skulle skjuta upp mensen för vi reste bort. Jag antar att det var bara gulkroppshormon-tabletter, jag fick mens ändå, migrän och illamående. Plötsligt vaknade jag klockan fem på morgonen med stark ångest. Jag steg upp och gick ut i skogen där jag vandrade planlöst, grät och mumlade, mina tankar var inte trevliga.

 

Jag var helt tom, funderade på varför jag fått plötslig ångest? Kunde det vara av alkohol kvällen innan? Nä, detta var för mycket. Minns att jag tänkte att mitt liv var ju ganska värdelöst, varför lever man egentligen osv. Herregud, det var tabletterna!! Det var som så många gånger förr min man som kom på det. Nä, känns inte direkt lockande att få sådana tankar. Jag kan ha sådana där knäppa tankar en dag i månaden, men då brukar jag inte ha ångest. Det är när min värsta PMS-dag och det vet jag om. Men det är tufft ändå för tankarna de kommer ju likförbannat även om det är "ofarlig" och förklarlig PMS.

 

Thomas sa att jag gjort rätt. Att jag ska anteckna efter sådana möten som jag känner blir "fel". Jag ska lita på mig själv och det som jag känner och vet om min kropp. Dessutom har jag många ovanliga diagnoser som inte alla läkare kan allt om. Men jag ska inte bli arg eller tänka för mkt då tappar jag bara energi. Så nu ska jag mejla och be om ett återbesök. Jag vill istället prova anti-hormonell behandling och med tillskott av östrogen så min sexlust kan få vara kvar  

 

Jag erkände för Thomas att jag för första gången tappat lusten för att rehabträna. Han tyckte det var helt normalt och att jag ändå "stått" ut länge. Jag fick en övning för att "väcka" musklerna i fingrar och handleder. Sedan tyngre tyngdöverföring, och utfallsövning. Jag får/måste fortsätta med de andra övningarna stabiliserings med mera tills vi gått MR-svaret på halsryggen så vi vet vad vi har att förhålla oss till. Just nu klarar min nacke inga övningar alls. 

 

Jag blev så himla glad när loggat in och såg att jag fått tre nya kommentarer  

 

På onsdag när jag gjort min MR av nacken i Uppsala ska jag träffa Jessica här från bloggen. Känns så otroligt roligt och häftigt när jag kan träffa er  Attans, nu i skrivande stund kom jag just på att jag bestämt träff med en annan läsare på just onsdag!

 

Ja, det är i alla fall fantastiskt roligt att få jobba igen och dessutom i mitt företag även om chefen kanske är det värsta jag haft   Jag har fått flera nya sorters uppdrag och dessutom utan att jag ännu hunnit marknadsföra mig. Så himla glad. Nacken klarar det kanske egentligen inte men åh, så mycket bättre mentalt jag mår. Senaste åren som sjukskriven så har jag ju inte kunnat få så mycket beröm, vilket jag verkligen behöver. I mitt yrkesliv är jag van att få en massa beröm och det är såklart underbart. Hemmavid blir det på sin höjd "tack, för god middag" jag är en värre "berömsucker" än så   Sedan jag startade upp företaget förra veckan har jag fått flera mejl med "bra jobbat" "professionellt utfört" osv så härligt! 

 

Jo, jag har ju som jag skrev nästan helt tappat lusten för särskilt det superviktiga stabiliseringsövningarna (spänna sätet, bäcksnbotten, pressa ned svanken).

Ska vi peppa varandra?

Är det någon som inte gör stabiliseringsövningarna som vill börja nu?

Malin Streberg har du slutat med dina?

Några som hänger med? Så kan vi skriva och kommentera hur det går, om någon övning är svår eller gör mer ont? Dels peppar vi ju varandra men jag har några års erfarenhet av att göra dem så jag kanske har lite tips oxå  

 

Vilka är med?

 

Trevlig helg allesammans!

Kärlek och styrka

Pansen  

Av Pansen - 16 januari 2014 07:30

Tack så mycket Försäkringskassan! Jag behövde inte betala tillbaka de 6 580 kr som de felaktigt betalat ut för mycket under hösten. Puh, jag blev så glad så jag skrek JIPPI och hoppade runt lite. Kände genast att det var länge sedan sist, jag hoppade runt och skrek liksom. Jag ska försöka hitta något nytt att hoppa och dansa för trots att jag bor i Sverige och Norrland  .


Nä, det gäller verkligen att hitta saker att bli glad för, att vara tacksam för och att kämpa för att förändra sin situation. Allt detta dessutom att bli bitter, skylla på andra och säga "dom" gör inte si eller "dom" förstår inte det osv. Några enkla rader med text, men så viktiga! Även om allt inte funkar varje dag så är det i alla fall de viktigaste att vara medveten om sina känslor och uttryck tycker jag. Absolut kan det vara bra att "tänka lite på sig själv" men ändå inte låta det tar överhanden.

 

Att kunna känna när offerkoftan är på och att kämpa för att ta sig ur den. Att fortsätta bry sig om andra (även om det för vissa gäller att skära ned mycket på det) och spara på energin. Men vi behöver få energipåfyllnad också och det kan få av att känna att man är snäll med en medmänniska. Det kan vara att lyssna på någon annan som har något som de anser vara jobbigt. Att donera en slant till ett behövande barn eller ge någon tiggare något lämpligt. Är kraften minimal så kan det en dag bara bli att ta hand om mina egna djur eller slänga ut lite bröd till skatorna eller erbjuda någon före mig i livsmedelsaffären för jag ser att de har bråttom När jag råkade ut för komplikationer efter en ryggvätskeprov (LP) och vårdades 4 dagar på akutavdelning var det många i min närhet så tyckte det var förfärligt synd om mig, vilken otur jag hade dessutom bara 1 veckan innan min första Ängelholmsoperation!
-Nä, vet ni. Jag tänkte precis tvärtom! Så fort jag fått behandling och började må bättre där på sjukhuset tänkte jag bara: vilken himla tur att jag bara hade huvudvärken från helvetet, herregud jag hade ju kunnat vaknat upp med obotlig cancer eller efter en svår bilolycka förlamad och utan kroppsdelar!

Mitt svar fick en del att tänka om. Det är så lätt att bara klaga och klaga liksom  

 

Men visst, gråt och slå hårt i en kudde när känslorna måste ut, men stanna inte kvar där för många dagar bara. Om det gråa och bittra får leva ut med dig kanske det slutar upp efter några år att ingen orkar umgås eller ringa dig...Sist jag hade offerkoftan på var jag än mer frustrerad än vanligt för jag kände ju hur bitter och att jag tyckte synd om mig själv! För mig att jag tycker synd om mig själv är för mig det lägsta värsta vattenmärket! Usch, då skäms jag sedan, men jag brukar inte ha beklagat mig till någon så jag slipper i alla fall ha ångest för att jag sagt något. Förutom här på bloggen då, men jag har ju bestämt att jag ska vara ärlig för det kan hjälpa någon annan...Likaså är tanken med att texterna ibland är gräsliga rent språk- och stavningsmässiga, jag har bestämt att hellre skriva med dålig kvalitet än att inte skriva för att jag inte har kraft att rätta upp texten. Detta är såklart en jobbig sak för mig, eftersom jag i mitt arbetsliv arbetar med både språk och stavning och rättar andra med det...Hehe, när jag kan ska "arbeta" med alla texter och rätta upp dem för att korrekturläsa är så lätt jämfört med att skriva och författa.

 

Sist för bara nån vecka sen vet ni som följer mig nog när jag var som mest låg...Hade så ont i nacke och migrän och sedan ringde Försäkringskassan och sänkte min ersättning med ca 4 000 kr i månaden + ett återbetalningskrav...Då ville jag verkligen inte vara offer och bitter, jag ville komma ur fort men det var svårare än vanligt! Men tydligen ville/behövde livet att det skulle vara så några dagar. Dessutom inföll de värsta gråt-dagarna samtidigt som min PMS som är av den lite värre karaktären och numer har jag ju även hormoner i min kropp (hormonspiral). Efter att ha skällt och kommit i bråk med maken låg jag och snyftade och sa att jag nog måste ta ut spiralen för jag tål verkligen inte hormoner. Det känns som när jag varit gravid, gråtit för allt och helt plötsligt börjat irriterat mig på andra människor och saker. Har sett flera barnfilmer med dottern på slutet och då ligger jag där och gråter. Jag kan verkligen rekommendera hästfilmen "Klara", haha. Det som fick mig att sluta gråta när F-kassan ringt var insikten att "Tack snälla gode gud för att mina barn är friska. Man brukar säga att man önskar man själv kunde bära sina barn smärta eller sjukdom om de är drabbade...Vem vet, det kanske JAG gör? Jag har ingen svår sjukdom och mycket sällan är jag förbannad på den. Det är bara som det är och jag hade ju kunnat ärvt vilken sjukdom som helst typ ALS, Chorea Huntington, MS osv.

 

Ja, jag har inte bestämt ännu om fördelarna med hormonspiralen väger över. Det kan ju lugna ner sig med humörsvängningarna efter 3-4 månader så jag ska försöka avvakta lite till. Egentligen vill jag ju inte alls tillsätta hormoner. Många med EDS vittnar om en försämring med hormoner och dessutom vet jag ju inte om det är hormoner som "leker runt" med mitt humör eller om det bara är jag liksom? Är det jag som är ledsen på riktigt eller är det en överreaktion. Jag tycker dessutom att mitt bäcken känns mer sårbart och skört igen. Men det kan lika gärna vara ren och skär inbillning eller att jag inte kunnat varit ute och gå som mycket som jag behöver för att rehabträningen ska gå framåt för bäckenets del.

-Men, herregud misstänker de endometrios för dig ska det aldrig vara nog tycker du genomlidit nog!, sa en kompis.
- Fast det hade ju lika gärna kunnat vara livmoderhalscancer, sa jag ärligt för så hade jag hunnit tänka (men det hade gått 2 veckor efter beskedet kan jag erkänna).

Lästips som kan hjälpa att vara tacksam och kämpa vidare är boken/ljudboken "Ro utan åror" om en känd TV-journalist som får sjukdomen ALS eller ladda ner och lyssna på P1s Katarina Hahr som gjort flera avsnitt om hur det var när hon blev blind som 30-åring, hur det var att ta hand om ett nyfött barn som blind och en massa känslor kring detta. Av dessa som jag lyssnat på har tanken definitivt varit tack, att jag inte drabbades av det där istället. 

 

 

Mitt möte hos nya husläkare kändes mycket bra. Jag var inte nervös vare sig före eller efter. Men känslan att möta någon som inte vet något om mig och min historia var ju lite knepig. Misstänker att jag måste förtydliga lite jag ville t.ex inte prata om bäckenet så risken finns ju att han tror att jag helt besvärsfri och helt läkt och rehabiliterad med detta nu. Alltså Sturesson är nöjd med operationen och skelettet är ju läkt. Men med tanke på min EDS och långa bäckensmärta så sade ju Sturesson sist "att vi skulle vara nöjd att jag blivit bättre" att jämföra med när jag var sängliggande och inte kom fram till mjölkdisken på ICA. Jag ska ju aldrig jogga/springa mer eller utöva hästhoppning t.ex Nya läkaren höll på ta bort diagnoskoden Ehlers-Danlos på läkarintyget för när han lyssnat på mig gav jag nog sken att allt var skitbra förutom nacken...inte hela sanningen precis  Men att börja prata om EDS skulle ha tagit mkt dyrbar tid. Så jag måste nog förklara lite mer för min nya husläkare eller rättare sagt be honom läsa det som smärtteamet skrivit ihop med sjukdomshistoria och smärtkurs osv. Men han kändes bra, lyssnade på mig, ställde frågor och läste själv i min journal dessutom ett stort plus kunde han svara och fundera tillsammans med mig gällande mina mediciner. Just nu känns det som att för mig behöver inte husläkare göra mer än så...bara likna Sturesson lite "jag lyssnar alltid på mina patienter och vill höra deras berättelse". Nya läkaren får klart godkänt än så länge.

 

Kärlek och styrka
Pansen    

Av Pansen - 14 januari 2014 13:15

Läsaren Malin nr 2

Ja, var ska jag börja? Hittade hit häromdagen då jag googlade avlastning+bäcken+kryckor eller något sånt. Är sjukskriven sedan snart tre år för Utmattningssyndrom och långvarig smärta.

 

För ett år sedan diagnosticerades jag för Hypermobilitetssyndrom. Har haft bäckenproblem i halva mitt liv (nu 40+) med låsningskänsla och viss smärta men för åtta år sedan blev det markant sämre (åt P-piller då). Har sedan haft besvär i perioder, som i skov. Har även besvär från fötter, bröstrygg, nacke, axlar, händer pga smärta o överrörlighet.

 

Efter jag fått min HMSdiagnos ville VC att jag skulle träna ThaiChi, men det tålde inte bäckenet öht vilket gav ytterligare försämring. Inga andra åtgärder än rekommenderas att köpa bäckenbälte då för ett drygt år sedan. Nu är bäckenet hyfsat, men inte smärtfritt, i bakåtlutat läge i soffan men allt annat ger genast ökad smärta. Att gå, stå och sitta upprätt samt att ligga still i sängen fungerar dåligt. Nästan helt isolerad hemma (beror även på mina andra besvär), om ingen skjutsar mig korta sträckor.

 

Kommer i alla fall gräva ner mej o leta tips o råd i din blogg. Jo, förresten - ingen djupgående undersökning gjort, olika sjukgymnaster säger olika. Aldrig röntgats. Har du haft några hjälpmedel - kryckor såg jag ju, men rollator? Rullstol? Elrullstol? Annat? Kram så länge, vi hörs! (Kika gärna in på min blogg om du vill!) http://www.livetsbilder.blogspot.com

 

Hej Malin
Välkommen hit jag ser att vi har mycket liknande smärtbild och överrörlighetsymptom också. Vet ej om du hunnit uppfatta men jag har diagnosen Ehlers-Danlos (EDS) typ 1-3, vill du läsa de inlägg som är kopplat till det så skriv Ehlers-Danlos och EDS i sökfältet.

 

Till dina frågor. Jag har mycket svårt att ta till mig detta med hjälpmedel. Försöker dölja det jag har och känner mig så nöjd när ingen ser eller kommenterar. Men kryckor har jag ju använt i perioder och de gick inte att dölja  Men jag vet andra läsare som använder rullstol och elrullstol. Det finns även flera läsare som är överrörliga och en del som har dignosen EDS. Jag har fått ett elryggstöd till sängen från arbetsterapeuten. Alltså höj-sänkbart ryggstöd, det gjorde stor skillnad. Tyvärr kan jag inte använda det nu för nacksmärtorna kräver helt plant läge, haha en ny erfarenhet för med bäckensmärtor var det tvärtom  

 

Tyvärr behöver inte våra bäckensmärtor synas på röntgen. Jag hade gjort flera och även MR men Sturesson såg i alla fall förändringar på MR. Men han är specialist och med just hans operationsmetod är han nog ensam i Sverige kanske i Europa...Men det finns nästan ett fara med läkare som förväntar sig att det ska synas på röntgen och syns det inget kan vi istället få höra att det bara är att träna på, inte tänka efter osv...

 

Hmm, jag vet ju inte vart du bor, men du skulle verkligen kunna få en hel del hjälp om du fick en bedömning och rätt rehab-träningsprogram för bäckenet av samma sjukgymnast som jag har: Thomas Torstensson på Sundsvalls sjukhus. Innan läkare ställde EDS-diagnos gjorde Thomas också det. Det är också superviktigt att vi med bäckensmärtor får rätt sorts uppbyggnadsprogram för bäckenet rehab-träning. Fel träning eller rörelser kan försämra! Jag vet att det är flera läsare här på bloggen som bor långt ut i landet som åkt till Sundsvall och fått träffa Thomas...

Hur har ni gjort för att få komma till Thomas?

 

Kanske har du också hunnit läsa och sett att flera kvinnor blivit sämre av p-piller/hormoner och i alla fall jag tror helt klart på ett samband.

 

Jag hoppas du fortsätter att läsa och kommentera här. Dela med dig av dina tankar, frustration, glädje eller dina frågor! 


Massor med varma kramar till er alla!

Pansen  

Av Pansen - 9 januari 2014 12:45

I dag känns det bättre. Jag har en ny plan. Tänkte prova att starta upp mitt företag igen och prova att arbeta 25%. Det är så otroligt mycket mer flexibelt för mig med det arbetet, jag kan styra arbetstiderna på ett helt annat sätt än vad som är möjligt på ett vanlig arbetsplats. Så nu är jag gladare igen. 


I går fick jag mejl från en läsare och jag svarar på hennes funderingar här så att fler kan få läsa  


Läsaren hade haft en dröm som hon tydligt kunde beskriva med både ord och känslor. Jag har faktiskt "sanndrömt" många gånger och de drömmarna brukar skilja sig från "vanliga", sanndrömmarna är skarpare osv. Klart det är konstigt, men vad ska jag säga? Kanske är det inte sanndrömmar utan bara så att mina drömmar lyckats pricka in verkligheten ibland, jag vet inte och försvarar inget, utan lämnar för helt fri tolkning 
 
Hon drömde om en läkare som kommit fram till att hon hade en sjukdom, den hade två ord och hon skulle behöva äta "tabletter så skelettet inte skulle braka". 
Pansens tankar: Jag har ingen aning om detta kan stämma på dig men läs lite om Ehlers-Danlos och överrölighetstypen. Många med bäckenssmärtor och överröligt bäcken har EDS. Skulle det vara så att du har EDS kan jag rekommendera Kalcium och Magnesium för resten av livet...
 
Vet du vart man bäst kan få hjälp med a-kasse frågor/sjukskrivning? Min a-kassa går ut i sommar och jag undrar hur det blir om jag skjuter på operation ett år till och kanske inte fått ngt jobb. Tänker att det kanske är bäst att planera en operation till sommaren så att jag inte hamnar med lägsta sjukpenningen. Fy & usch att man ska behöva oroa sig över pengar när man vill bli bra. Du vet ju säkert hur de tankarna är. 
 
Pansens tankar: Eftersom du har svåra bäckensmärtor och "väntar" på steloperation av dina bäckenleder antar jag att du är sjukskriven nu? Om du sedan gör en steloperation förlängs din sjukskrivning och då vilar dina a-kassedagar.
 
Är du du verkligen fullt arbetsför nu?
Är det så att du har a-kassa nu? När dina dagar tar slut får du 100 dagar extra om du har hemmavarande barn. Ring eller mejla din a-kassa för att säkerställa detta. men efter steloperationen ska du vara sjukskriven och inte deklarera kassakort  
 
Frågor gällande din sjukskrivning ska du prata med din handläggare på Försäkringskassan om. Kom i håg att det finns mycket faktablad och broschyrer även på deras hemsida.
 
Jag har fått mycket trevligt bemötande och svar på frågor av min senaste handläggare. Nu har jag fått en ny, men jag får ändå kontakta min tidigare handläggare eftersom vi "känner" varnadra nu. Hon är mycket trevlig och förstår verkligen min situation. 
 
Har du mer frågor om hur du tänker eller vill ha råd om så skriv dem här på bloggen så kan vi alla hjälpas åt att stötta  
 
Men hur känns ditt bäcken idag? Läste att du inte känner av stagen eller vad det kallas.
Känner du ngn smärta alls i si-lederna? 
Svar: Det är enormt stor skillnad efter steloperationerna!! Jag kunde inte handla, det var för långt att gå till mjölkdisken! Jag hade svårt att sitta på golvet (vilket är min favoritställning), jag hade svårt att kliva i och ur bilen, vända mig i sängen oj, det är så mycket som blivit bättre att jag redan börjat glömma hur det var innan operationerna!
 
Jag sover bättre för jag kan vända mig bättre i sängen och jag vaknar inte av det hugger till som en kniv. Jag vaknar inte längre varje gång jag måste vända mig utan kan göra det i sömnen. Jag har åter börjat sitta på golvet och varje dag en stund framför akvariet, okej, jag kan inte sitta 1 timme eller så för då krampar ländryggen, men inte bäckenet.
 
På grund av min sjuka dom Ehlers-Danlos har jag inte kunnat rehabilitera mitt bäcken som det var planerat. Största problemet blev ju att något hände min nacke i maj på grund av nack- och huvudsmärtor har jag inte kunnat göra de övningar eller gått vidare med träningen som planerat. Alltså jag skulle ju varit ännu bättre och normalare om jag hade kunnat rehabtränat fullt ut. Jag känner inte smärta i SI-lederna varje dag men om jag överanstränger mig eller gör sådant som jag inte tränat mig för kan jag få ont i dem. Men återhämtningen går mycket fort ofta på 1-2 dagar. Men jag håller inte på att tänja på gränserna, jag vet att jag måste kunna träna mer för att även få starkare muskler just nu är det mest stabilitetsträning och stabilit det kan jag säga att mitt bäcken är nu! Det låser sig inte och låser upp sig och hugger och låser fast mina ben osv.
 
I förrgår var vi ute och gick hela familjen.
- Åh, såg ni?! Mamma hoppade, mamma hoppade, såg ni?!, ropade min dotter till övriga.
Jag tog ett litet hopp mellan gångstigarna i snön, jag kunde och det gjorde inte ont. Jag kan också numer springa några korta steg till bilen elelr liknande om jag har bråttom. Jag är dock försiktig och kommer inte att hålla på att prova hur mycket jag kan springa eftersom jag har många mål i rehabträningen innan dess. Men det är en fantastisk känsla och ger alltså hela familjen glädje när nu kan göra så många saker som var helt omöjliga innan operationen  
Fråga gärna om fler saker för just nu har jag glömt allt som jag kan. Typ plocka upp leksaker från golvet är heller ingen pina längre. Hmm, kan stå och laga mat utan att lägga mig raklång på golvet...
 
Kärlek och styrka
Pansen   
Av Pansen - 29 november 2013 01:00

Med Malins tillåtelse (såklart) publicerar jag hennes mejl från 28 novemeber 2013 och svar från mig samtidigt.

 

Hej Pansen!
Måste be om råd för nu börjar det bli så in åt helev.... Jobbigt igen :( 
Kan inte sova på sidorna för jag får så ont i höfterna eller ja, egentligen börjar det från rumpan och ner utsida lår, men där det gör ondast är ju vid höften som ligger mot madrassen. Så jag vänder mig om och då får jag ont på andra sidan efter ett tag...

Känner du igen detta? Har ju ont där i vanliga fall oxå, men jag har inte haft ont där på natten sedan jag gjorde 1:a blockaderna. De hjälpte verkligen mot detta. 

Nu är det så att jag först hade mens sen blev jag förkyld och sen fick jag bihåleinflammation och igen mens! Minipillrerna som strula. Allt detta inom 3 veckor. Vet inte om det har med saken att göra, men kanske påverkar.

Dessutom påbörjade jag ett projekt att färga klädseln på en vagn med färg från Panduro som man penslar på och sedan stryker fast. Lite jobbiga ställningar måste jag erkänna, men det kändes ändå ok att göra det. Tror väl att det att detta som utlöst det hela på natten. Men vad fan något ska man väl få kunna göra. Blir snart helt deprimerad. 

Inget kul mejl att skicka heller till dig. Vill egentligen skicka att det gått så bra med övningar och allt, men tyvärr inte blivit av så mkt senaste tiden. 

Men vad ska jag göra? Ringa och höra om blockader? Eller naprapat kanske? 

Tack på förhand! 
Kram kram

 

Göra meningsfulla sysslor

Jag gissar att många känner igen sig i Malins beskrivning det gör jag i alla fall. Och när man gör något man vill och som kanske dessutom ger en bra skjuts för självkänslan att man minsann kan nåt. Nä, då straffas man för det. Och svårt är det att veta innan hur hårt straffet blir.


För dig Malin blev det nog som flera gånger förut, det händer flera saker samtidigt som kan påverka bäckenet negativt. Kanske du gjorde för mycket med klädsel på samma gång? Kanske du ska minnas denna smärta och testa att dela upp? Göra under flera dagar eller göra, vila, göra, vila osv. För alla saker går ju inte att dela upp  . Jag lagar middagen i många, många omgångar. Dukar, vila, sallad, vila, steka, vila osv...Att jag låter så klok beror ju på att jag lärt mig av mina misstag och insett att priset som är smärta den får jag betala själv.

 

Hormoner
Jag tror ju att hormoner tyvärr kan påverka negativt men bra i alla fall att du äter mini-piller som är svagare. Jag håller tummarna att jag har fel att hormoner INTE påverkar bäckenet. Jag tror att det gör bäckenområdet mer "sårbart och ömtåligt". Förstår ni hur jag menar? Att typ alla ledband blir lite svagare, små inflammationer typ osv och då tål det inte lika bra andra påfrestningar utifrån. Det jag skrev tidigare om att vid mens var extra försiktig och mycket snäll mot kroppen. Jag vet till exempel fler än min själv som blir förkyld just när mensen startar, som att kroppen inte orkar med något mer.

 

Att inte kunna ligga på någon sida

Hitta en mjuk madrass och lägg i sängen! När jag hade opererat mig låg jag många månader på tre madrasser! Du får tänka att du är prinsessan på ärten. Har du ingen extra så leta på JYSK eller IKEA, det kan verkligen vara värt det. Nu har jag lagt tillbaka min extra madrass och tyckte jag sov lite bättre nån timme i alla fall och minsta lilla sak som är positiv betyder ju så mycket för oss.

 

Värmemadrass? Jag köpte min värmemadrass på Rusta kostar 299 kr den lindrar skönt. Önska i julklapp men extra madrass går före värmemadrass om du ska välja mest nytta för pengarna.

TENS? Har du fått prova någon från din sjukgymnast? Jag tycker att det lindrade jättebra och var skönt att få känna några andra signaler än samma gamla smärtmönster  Jag satte klisterlapparna oftast i ländryggen och på skinkorna.

 

Naprapat
Ja, en naprapatbehandling kan verkligen hjälpa! Men OBS! inte manipulera/knäcka ditt instabila bäcken. Du ska säga att du väntar på steloperation av ditt instabila bäcken så han vet . Du ska be om triggerpunktsbehandling, det blir som en djup stretch för musklerna. Naprapaten trycker djupt in med tumme/armbåge och håller kvar på den ömmaste punkten, efter några sekunder släpper smärtan och han trycker om igen. Det kan verkligen släppa på muskelkramper och mycket smärtor! På mig måste naprapaten alltid behandla Gluteus Minimus och det är mycket vanligt att vi med instabila bäcken och bäckensmärtor har en överansträngd sådan eller inflammation i den. Jag vill inte verka märkvärdig, men säger du muskeln på latin så kommer alla naprapater och sjukgymnaster veta vad du menar    https://www.google.se/search?q=gluteus+minimus&espv=210&es_sm=122&tbm=isch&tbo=u&source=univ&sa=X&ei=rrOXUqCJIeeF4gTNsYCwCg&ved=0CDQQsAQ&biw=1280&bih=898#facrc=_&imgdii=_&imgrc=pO2BgvdGTp2dtM%3A%3BKsMCX38_o__1XM%3Bhttp%253A%252F%252Fwww.massagetoday.com%252Fcontent%252Fimages%252Fkent1_stnd_34335_1_1_9457.gif%3Bhttp%253A%252F%252Fwww.massagetoday.com%252Fmpacms%252Fmt%252Farticle.php%253Fid%253D14414%3B360%3B242

 

Naturligtvis brukar min naprapat även behandla fler muskelgrupper, men de har jag inte frågat om namnet på. Berätta bara vart det göra som värst ont. Musklerna i sätet är så otroligt starka så de kan behöva en tillsägelse att sluta krampa  Jag har manipulerat mitt bäcken massor av gånger under många år, men sedan jag fick klart för mig hur instabilt det är och min nuvarande superduktiga naprapat avrådde mig på grund av dels instabiliteten, men även Ehlers-Danlos. Man kan ju enkelt säga att hela jag är instabil med mina överrörliga leder och övertöja ledband osv Mina muskler går i kramp för lite, de gör vad de kan för att motverka att lederna rör sig och går ut för mycket. Musklerna försöker "gipsa in skadan". Det är det som händer med alla som har instabila bäcken därför får vi ont på många ställen inte bara "inuti". Jag brukar uppleva det som en oerhörd lättnad som om 30 kg lyfts från min höft. Dagen efter kan man ha träningsvärk i musklerna men det är inte alls lika som jobbigt som att leva med bäckensmärta. Jag går fortfarande på sådana här naprapatbehandlingar av musklerna. Mitt bäcken är stabilt, jag behöver inget sacrobälte, men musklerna har inte helt förstått att de inte behöver krampa mer samtidigt håller jag ju på att "träna/rehabilitera" dem så de måste nog liksom tänka om hur jag nu vill att de ska användas lite mer funktion  

 

Malin, men förhoppningsvis alla andra. Nu hoppas jag verkligen att jag kunnat ingjuta lite hopp och inspiration. Vi ska kämpa absolut, men inte kämpa mot kroppen utan med. Sedan måste vi starka amazonkvinnor svälja vår stolthet och ta emot den hjälp som finns eller kanske erbjuds. När er familj, barn och vänner erbjuder sig att hjälpa er "säg bara till om det är något". Snälla, ta emot den hjälpen det är egentligen ett av de finaste erbjudanden vi kan få. Visst det var lite svårt till en början, kom som en klump i magen men nu är det bara bomull varför kämpa så i onödan? Nä, nu tackar ni ja eller ber om barnvakt, städhjälp, julpynta, julbaka. Ni kan väl i alla fall våga prova, ni är ju trots allt väldigt modiga och kämpar  

 

Kärlek och styrka

Pansen   

Av Pansen - 8 november 2013 10:01

I dag får ni förbereda er på ett annats sorts inlägg. Det kan tyckas både djupt, flummigt eller helt självklart. Nu blottar jag mig totalt så kommentera gärna denna text med era tankar eller input  

 

 

Jag ska erkänna en sak! Många, många gånger har artister, idrottare och människor som varit svårt sjuka genomgått en kris och sedan förklarat i media hur det arbetat med sig själva. Att det jobbat med sin inre jag, men att de nu njuter av livet på ett annat sätt när det kommit ut på andra sidan av tunneln.


Jag har helt och fullt trott på en sådan resa, men jag ska erkänna att jag har många, många gånger tänkt "Yes, någon inre utveckling eller resa behöver inte jag i alla fall. Många har ju sagt att jag har stora resurser, är klok och empatisk osv". Och jag har tänkt att jag vet så mycket om mig själv både svagheter och styrkor och jag arbetar aktivit med dem så jag har nog alltid haft en inre resa. Jag har hållit med när folk beskrivet mig som stark, men samtidigt sagt att jag är känslig och kan känna av andra människor humör osv, jag har nästan för mycket empati ibland har jag sagt. Detta sas som om mig redan som barn.

 

Denna hösten har varit så otrolig turbulent och värst har det varit med de starka smärtorna från nacke/huvud. Bäckensmärtorna kunde jag avlasta genom plant liggläge, men nacken har en ständig mjölksyra och inget läge lindrar eller avlastar. Jag har alltid varit känslig för ljud och ljus och har satt det samman med migrän och Ehlers-Danlos syndromet. Men denna höst har det varit fruktansvärt. Mina sinnen har stått som helt vidöppna och jag har inte alls förstått varför eller kunnat kontrollera dem! Senaste månaderna har jag dessutom haft ett luftsinne som en blodhund. Jag har sniffat och känt av otvättade kläder, inte dagsfärskt vatten i en blomvas, fått utbrott av sonen deosprayande. Jag har varit hundvakt till två olika hundar, hanhundar och jag har verkligen inte gillat deras lukt.

 


- Ska vi skaffa hund någon gång så får det bli en tik, hanhundarna luktar ju så mycket mer, eller hur?, sa jag flämtande i sovrummet som stank av hund.

- Jaså, jaha, men jag känner ingen lukt. Det doftar inte ens något här i sovrummet, sa maken.

Sådär har det fortsatt och min ljus- och ljudkänslighet har faktiskt stört mig, men inte så konstigt när jag varje dag lidit av kraftigt sprängande huvudvärk.

 

Min syster var orolig för några veckor sedan och kunde inte förstå mina tvära kast och berg- och dalbanan jag åkte och inte jag heller. Ena stunden har jag varit pigg och energisk för att sedan ligga och vrida mig i kramper och smärtor i sängen helt kraftlös. Det är smärtan som drar ned mig. Jag är aldrig orkelös eller ledsen när jag inte har så ont. Det var en helg som min syster och jag SMSade till varandra i flera timmar, hon hjälpte mig att förstå. Hennes svar var egentligen ganska enkelt.

 

- Du är helt överbelastad och hela ditt system blev slutkört när du deltog i smärtkursen. Så nu är allt är överkänsligt och du tål inte stimulans på ett redan överstimulerat system! Ta det lugnt och tvätta typ inte bilen!

 
Jag var mycket frusterad och hade panik över att åter ha fått plocka bort rehabövningar, jag måste aktivera min kropp för att lederna och musklerna ska fungera bättre. Min syster och jag blev nästan lite osams. Jag tyckte hon menade att jag bara skulle vila och läka. Jag blev frusterad när hon bara skrev, "men skit i din j-vla tävlingsinstinkt!".

 

Jag hade mitt mantra, jag måste kunna göra övningar annars blir jag bara ännu sämre. Jag försökte få henne att förstå mig och skrev att man måste rehabilitera skador annars tappar man funktion osv. Det var lite sura ord så kom ett kort sms från älskade syster. Jag blev alldeles mållös och lugn.

- Suck. Varför ser jag nåt du inte ser...?      

- Suck. Jag vet inte. Kanske för att du är storasyster o klokare?   men jag hoppas se o göra detsamma, helst denna vecka, svarade jag.

 

Jag kände ju att jag försökte få grepp om mycket, vilka kvaliteter ska jag behålla som är bra för mig, vilka måste jag dra ned på, vilka måste jag förkasta? Måste jag ändra hela min personlighet och bli någon annan? Jag hade skrattat åt sjukgymnasten Thomas mejl om att han var orolig för mig och att inte nå fram till min hjärna. Då mejlet kom mådde jag bättre och var fylld av lycka igen. Jag tyckte bara det var så obekvämt och pinsamt att folk höll på att oroa sig för mig. Herregud, jag är ju stark och vuxen jag ska klara det själv! Jag kände att det gick åt rätt håll, jag läkte, reflekterade och rehabtränade och gjorde enligt nya strageier med vila och nej osv. Men så plötsligt rasade jag ned igen, helt orkelös med smärtor som totalt kontrollerade mig och jag som vanligt helt förvånad och oförstående med gapande mun!

- Får jag gissa så kommer inte din krasch från ovan nu? Utan det har helt enkelt varit aktivitet efter aktivitet. Och då menar jag inte innebandy, det räcker med att typ dammsuga, åka bil, stå för länge. Du måste rehab/vila efter varje aktivitet! Ibland måste man nå botten, man uthärdar inte en dag till, då bestämmer man sig för o klarar sedan att (bryta upp, ändra betende eller vad det kan vara). Man måste helt enkelt bestämma sig! NU är det nog!!! Fasiken, du har väl nog problem i kroppen än att du måste hela tiden skaffa dig fler och gång på gång förundras över att du kraschar. Du är ingen ärthjärna!!! Älskakr dig. Kram puss storasyster

 

Mmm., jo nu kände jag det verkligen som om jag viftade med vitt flagga och händerna i luften.

- JA, JA, jag ger mig. Jag vill göra rätt hela vägen från grunden, utan genväg. Hur ska jag göra vart är manualen? Jag följer den exakt. Vad är punkt 1?

 

Och jag bestämde mig ännu tydligare för mig själv för att ta hjälp och be om hjälp, att jag måste det! Det var ju också syftet med att jag inte avbröt smärtkursen, jag kände att jag fick hjälp på flera plan. Trots att min sjukgymnast Thomas försökt koppla samman min mentala hälsa med min fysiska så har jag inte tillåtit det riktigt heller tror jag. Men nu bestämde jag att jag faktiskt inte klarar allt själv och att det faktiskt kanske ändå har varit ganska tufft för mig och jag har kanske inte hanterat allt på bästa sätt? Vad jag vet i teorin är en sak, men att utföra det och ändra beteenden osv är en helt annan sak. 

 

 

Så ja, jag får väl erkänna att jag nu förstår lite mer av vidden med att göra en "inre resa och arbeta med sig själv". Tidigare har jag haft kunskapen eller så har jag snabbt sökt den i en quick-fix.

- Jomen, okej då. Jag är ju rädd för att arbeta och prata om känslor men lite Kognitiv Betende Terapi skulle kanske vara bra för jag vet och kan redan så mycket men jag saknar några verktyg sa jag.

 


KBT var jättebra, med fasta uppgifter att lösa och skriva svar. Jag förstod efter fem minuter hur de skulle lösas och jag skulle få höra att jag var klok och var duktig  

 

Jämför jag med denna hösten och hur jag tänker och arbetar nu med mig själv så var ju KBT, ingenting i ansträngning. Utmaningen är ju verkligen när kuratorn helt lugnt säger till exempel.

- Vad tror du om att du skulle vid nästa energirus tänka "äsch, jag ska inte förhasta mig utan sova på saken först"?!

Eh, jaha, lät ju töntigt. Men åh, vilket bra tips. Det har räddat min kropp från onödiga smärtor många gånger. Jag vill ju t.ex gärna möblera om lite hemma och det genast. Att jag har en sjukdom och en kropp som i detta läge faktiskt inte tål det, det har jag helt och fullt struntat i, herregud jag vill ju inte pjoska, jag är ju en stark norrlänning 

 

- Du får säga vad du vill. Vilka ord vill du säga för att beskriva din sjukdom, sa kuratorn sist.

 

Eh, vänta...Eh, vilka svar blir det? Eh, shit, vad är rätt svar här då, hur ananlyserar hon det här? - Säg bara lite ord som kommer upp, fortsatte hon.

- Fan, skit och jävlar tycker jag idag, spottade jag fram skamset. Eh...jag vill inte vara offer, jag tycker...eh...men nu har jag lite offerkofta på det vet jag och det vill jag inte ha eller jo, jag ska känna lite på den, det kan vara klokt va?  

 

Ni förstår skillnaden va? Med kuratorn pratar jag och vi kan fundera tillsammmans specifikt om min situation. Nu har jag också lagt alla min kort på bordet tror jag. Jag har berättat för min man om alla ställen på kroppen som smärtar eller besvärar. Jag har delat upp det under flera månader så han inte ska dränkas. På stora mötet på vårdcentralen i måndags så berättade smärtteamet om mig som person, om min sjukdomshistoria och att jag levt med smärtor sedan tonåren.

 

Strategiskt bra eller skit vet jag inte, men nu är sanningen framme. Nu finns det dokument som beskriver min situation, hur jag känner och resultat över funktionsnedsättningarna. Det är som en stor suck av lättnad på ett sätt. Alla männsikor är fortfarande kvar runt mig än så länge ialla fall. Ingen vän eller maken har svikit mig för att jag blivit "sjukare". Kanske (forhoppningsvis) är det bara jag själv som ser ned på mig själv för att jag inte kan arbeta längre, vara den fru eller mamma eller kompis som jag vill vara som jag tycker att jag ska vara?!

 

Det där med att efter svåra kriser se att nu är gräset grönare osv, det blir ingen skillnad för mig. Jag såg tydligt och uppskattade gräset, molnen, fåglarna och stenarna redan som barn. Jag har ju liksom gärna sett och gjort allt samtidigt  

 

Jo, jag är en person med mycket känslor, har jag alltid vetat om typ. Men i höst har jag insett samtidigt har jag inte kontroll på dem och vågar därför inte släppa fram dem. En sak som också kommit tillbaka är vad min ena ridlärare sa till mig för ca 2,5 år sedan.

- Du är en genomsnäll och omtänksam person för både människor och djur. Men jag tror att ibland så suger du åt dig likt en tvättsvamp av alla andra runt omkring dig. När du kommer från en rolig fest blir du plötsligt helt orkeslös. Du måste lära dig att stänga in dig i en kupa och ta hand om dig själv nu när du har så stora smärtor och problem med bäcken och nacken. En sak till, jag tycker du ska tillåta dig att sörja. Tillåt en sorg och sörj det som du tvingats ge upp eller ta ett uppehåll ifrån nu när du är sjuk.

 


Jag bara gapade, visst fina ord om mig som person och jag höll med. Men allt det andra, hur kunde hon veta det? Min sjukgymnast Thomas bad mig kanske samtidigt att göra en energilista. Jag skulle skriva ned vad jag kunde göra, vad jag inte kunde göra, vad som gav mig energi eller vad som "kostade" mer energi. Jag förstod syftet men jag totalvägrade, jag ville inte få svart på vitt vad jag kunde eller inte! Just då ansåg jag mig inte kunna nästan någonting och ansåg mig själv ganska värdelös. Detta var även våren 2011 då jag sedan drabbades av en mildare och ganska kort depression. Jag vet att jag ibland kunde gråta men det var mest av frustration att jag inte kunde styra mitt öde eller visste om jag skulle  bli bättre. Jag sörjde inte. Under dessa tre år har jag gråtit och blivit tröstad av min man 2-3 gånger vilket om jag ser tillbaka situationen skulle kunnat vara 2-3 gånger per dag istället  

 

När jag gick smärtkursen i augusti så fick jag prata med en kurator och hon drev också på processen med mitt inre jag. Jag hörde mig säga som saker som.

- Jag vågar inte vara tillåta mig att erkänna sjukdomen eller berätta för familjen om hur vissa dagar är. Jag tror att om jag ger efter kommer jag bli så ledsen och jag är så rädd att jag då inte klarar att komma upp igen.

 

Jag har haft lyckokänslor när jag åter kunnat promenera med ett stabilt bäcken. När jag känt att rehabiliteringen av det går framåt. Men sedan på kvällen har jag kunnat känna mig så otroligt ledsen och tänk på saker jag gjort förr. Genom alla år har jag såklart ibland känt mig ledsen. Men jag brukar inte alltid tillåta mig att gråta och släppa på ventilerna. Nä, jag har istället letat fram min almenacka och räknat dagar...hmm, är det PMS mån tro? Många gånger har det varit PMS och då har jag käckt bestämt att några jävla hormoner ska inte styra mig så nu är jag glad! Har jag räknat och kommit fram till att det inte är PMS och jag ändå vill gråta har jag varje gång lika förvånat stirrat i almenackan, vad nu då?! Varför har jag tårar där bakom?  

 

Denna hösten har jag gråtit så mycket, jag började med att tillåta mig lite grann och sedan ökade jag sakta för att inte tappa kontrollen. Men det har inte varit sorgligt och jag har inte känt mig deprimerad. Jag har bara berarbetat och försökt tillåtit mig själv olika känslor. Ja, jag har ett rikt känsloliv och det har varit mest positivt eftersom jag till största del jämt varit glad och energisk och kunnat ge andra runt mig energi. Det är något av de finaste jag kan höra-Att jag ger inspiration, energi och glädje. Kanske är det också så att jag skrattat lite mindre denna höst, som ren kompensation för alla år när jag bara tillåtit känslorna av skratt och glädje  

 

Nu kan jag också på allvar ta till mig det som många sagt att jag borde skriva en bok. Ja, absolut en barndomsdröm också. Men jag måste få igång debatten om Sveriges "bäckenvård" först. Jag har denna vecka mejlat en vårdcentral i Sundsvall och frågat om det ställer upp på en utamning, ett upprop till alla vårdcentraler. Att alla vårdcentraler ska köpa in utbildning om bäckensmärtor så att de kan ge rätt diagnos och vård i tid så att vi inte får långa remissköer, onödiga lidanden och felbahadnlingar av oss bäckenpatienter. Steloperation av bäckenlederna är sista utvägen och det är mycket kostsamma. Tänk vad alla vinner på att vi med bäckesnmärtor får rätt bemötadne, förståelse, diagnos och behandling med särskilda sjukgymnastikprogram, kanske kortisonbehanlingar osv.

 

Jag vill jobba med detta, hjälpa andra få rätt hjälp och samtidigt effektivisera vården och dess ekonomi. Jag vill dela med mig av alla mina känslor, energi och glädje och kunna trösta, förstå och inspirera andra. Det blir en utmärkt kombination med min Information- och PR utbildning och erfarenheter av att bemöta kunder och patienter.

 

Ska jag få komma till "Efter tio" studion som jag ville för 1 år sedan måste jag skriva en bok, jag förstår det nu och nu kan jag känna att jag faktiskt har en del att berätta och genom detta kunna stötta och inspirera andra  Dessutom vore det skönt att ha en bok med ett register som jag bara kunde slå i..Diagnoser sid 1, Vardagstips sid 3, Tips till dig med kryckor sid 5 Hur har jag nu kunnat skriva ett sådant långt inlägg med min nacke? Jo, jag fick triggerpunktsbehandling i morse hos naprapaten. När jag kom fungerade inte min högra skuldra alls. Det var många muskler som jag inte hade någon kontakt med alls. Min "mjölksyra" lättade efter behandlingen. Jag fick många viktiga pusselbitar hur jag nu ska få denna nacksmärta att krypa tillbaka. Till omgivningen som undrar hur jag besväras av min nacke just nu ska jag säga.

- Tänk dig att du står framåtlutad över diskbänken och skalar potatis. Det blir ju lite jobbigt efter en stund. Så har jag det hela tiden.

 

Kärlek och styrka

Pansen

  

Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

39 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
     
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14 15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
<<< Februari 2018
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ steloperation med Blogkeen
Följ steloperation med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se