I går var jag åter på stallet för att göra ett nytt försök att rida eller sitta till häst i alla fall. Hade en annan ridlärare som är inriktad på dressyr eftersom det är ditåt jag måste kämpa, hoppningen förblir ju nedlagd efter förbud. Ridläraren vet min historia även hon, nja, inte Ehlers-Danlos, men väl bäckensfusion och nackskadan och det är viktigast.

Hon frågade om jag bara ville rida själv eller få instruktioner. 
- Jag behöver verkligen hjälp att få till sitsen och min nacke får inte användas fel för då blir jag tvärdålig, blev mitt svar.

- Då vill jag att du skrittar på långa tyglar. I dag ska du se hästen som en massagebänk! Höj blicken och rör på huvudet runt om, läs på alla skyltar vi har i ridhuset. Sträck lite på bröstryggen och lite framåt. Du spänner dina käkar! Öpnna munnen och rör runt tungan i munnen.

Oj, oj tur att det bara var min dotter på läktaren. Det var svårt och jag föll ihop med jämna mellanrum, herregud i skritt! Jag kände mig vilsen att inte få ha kontakt med hästen så jag korade tyglarna. men genast var ridläraren där och förklarde att det klarade jag inte i detta läge. Jag måste nå en avspänning i nackmusklerna.

När de andra två började trava kom den där starka känslan. Jag bara måste trava, nä, jag ska skritta...Tillslut har jag satt av i trav och ropar till ridläraren att jag bara måste få trava!

-Ja, okej, det är ju ditt ansvar med din kropp. Men jag vill bara säga att du är ennormt obalanserad, ojämnt tryck i stigbyglarna. Du börjar röra på händerna för att hitta balansen och det blir bara fel. Jag travade i ca två varv och jag kände precis som ridläraren att jag var helkass. Bröt av och fortsatte skritta. Shit, hur kan detta vara så svårt någto som jag gjort utan att tänka på det tidigare!? Gruppen började galoppera och jag styrde hästen mot dem två gånger men gav mig inte iväg i galopp! Lite stolt är jag idag över det.

Mycket bra jobbat berömde ridläraren, men du kommer få ont. Unna dig dessa ridturer, se det som massge och avspänning. Träna hemma på sitsen när du kör bil, cyklar osv.

I dag, träningsvärk i hela ryggen "vingarna" under armarna för att inte tala om sittbenen! Värk i sittbenen är för mig som att få tillbaka bäckensmärtan, den strålar inuti. Jag inser att jag verkligen behöver hästarna och människorna i stallet! Det var så många som kom och pratade med mig, frågade hur det var, att jag var saknad osv. Människor jag inte ens visste hade koll på mig  Jag måste göra detta en gång i veckan, för mig, för min skull det är nog så viktigt att jag ska välja det före allt annat här hemma som disk, tvätt och städ.

Men samtidigt som jag är lycklig över "ridturen" är jag också så ledsen och har en tung och djup sorg. Jag ska inte hoppa något mer, jag kommer aldrig mer få känna den kicken varesig innan eller efter banans målgång. Det kommer ta sa otroligt lång tid och mycket smärta och arbete innan jag kan rida ett lyckat dressyrprogram. Jag kommer känna mig som en otroligt dålig ryttare i säkert 1 år framåt om inte mer...Lika bra att näka på det hela tiden. För jag ska bara skritta på långa tyglar och andas och röra huvudet och tungan, haha, det är ett mycket ovanligt ridprogram.

Kram kram

Pansen   

Tänkte att jag skulle skriva lite bra saker också eftersom mitt bäcken ibland kommer i skymundan nu när mina andra smärtor fått utrymme och försöker ta över   För ett år sedan hade jag otroligt mycket mer smärta i mitt bäcken än i dag. Morfindoserna var verkligen skyhöga och ändå hade jag smärta!

Jag känner att bäckenet är stabilare, det klonkar nästan aldrig i höften numera. Att det smäller har helt upphört. Det kan knäppa (knaka lite bak i lädryggen i bäckenkanten men det är troligast min överrörliga ländrygg). Det uppstår inte den där plötsliga skarpa smärtan som känns som knivar som skär. Det låser sig aldrig i bäckenlederna och det känns inte som benen ska gå ur led eller sluta fungera. Jag kan ju gå korta promenader igen. Kliva i och ur bilen utan låsningar. Sitta på kökstolen utan att det låser sig och skarpa smärtan kommer. Sitta på golvet igen. Ta trappen i tre långa kliv (inte varje dag jag sparar på fyrverkerierna;-)

För ett år sedan var jag så spänd av förväntan, skulle jag få steloperationer av bäckenlederna? Skulle jag få tillbaka delar av mitt liv? Jag tänkte att får jag bara bort den hemska bäckensmärtan så står jag lätt ut med allt annat. För ett år sedan var min nacke nästan problemfri jag tränade varje dag 11 olika övningar med 3 kg hantlar. Jagf hade fått hjälp med effektiv medicin moot min migrän. Så jag var inte naiv när jag tänkte att det mesta ordnar sig bara jag får fusionoperationerna av SI-lederna. Men hjärnan och människokroppen är ett mysterium och jag likaså. Så fort bäckensmärtorna började minska uppstod nya svårare problem och smärtor. Det känns som om kroppen/hjärnan tryckte undan dem och jag kände mest bara de smärtorna som var starkast.

Mitt bäcken nu är stabilt. Men muskler och ligament är fortfarande mycket påverkade och känsliga blir lätt överansträngda och jag får inflammationer. Men de har ju legat fel och använts fel i många år så det är ju inte så konstigt. Men konstigt att det liksom inte typ ingår att få djupmassage eller behandling på triggerpunkter osv för att få musklerna att sluta krampa och orsaka inflammationer hela tiden. 

Undersökningen på kvinnokliniken gjorde ont och det har det nog aldrig gjort förut. Läkarna sa att det var på nerver och ledband som hör till bäckenet och att det säkert var inflammerade eftersom jag haft bäckenproblem. Jaha, då blir det min uppgift att ta tag i detta nu, alltså få bort alla inflammationer så smärta minskar, så jag kan rehabträna, bli starkare och bättre igen. Tyvärr misstänkte de även Endometrios så nu ska jag prova att utestänga menstruationera helt ett tag så det ger vila. Det blir med hormoner inte lockadne då jag inte tål hormoner provat "alla" p-piller som finns och när värkstimulerande dropp har satts 2 gånger vid förlossningarna har min kropp slagit bakut. Dottern födddes på 40 minuter istället för några timmar som planerades  Men jag har liksom inte så många val och jag är ju van att testa saker och hoppas i all fall. Men egentligen hade jag hoppats på en ofarlig cysta som de bara skulle plocka bort och sedan var den lilla detaljen ur världen. Men samtidgt, det är ju liksom inte min väg, min väg är krokig med berg och dalar och jag har egentligen heller aldrig trott något annat och inte uttalat att jag vill ha en raksträcka heller men om jag får önska tar jag gärna en lång raksträcka nu utan minsta lilla gupp eller gruskorn typ 2 år framåt Men jag kan väl inte säga att det blev en bättre dag..Nä, två riktiga skitdagar på raken. Nu inväntar jag de bättre dagarna igen, tack.

Jag har även djupa envisa inflammationer i sätesmusklerna och de som sitter ihop, de heter Gluteus Medius och Gluteus Minmus. Tror de flesta som har bäckensmärta även har ont i dessa muskler. Vid överansträngd Gluteus Minmus är det mycket, mycket vanligt med fel diagnos. Det är den musklen som ger barnen växtvärk för smärtan strålar ned i smalbenet! Min naprapat har visat hur jag kan behandla dess triggerpunkter. Men det räcker inte. Jag har ätit kortsiontabletter förut och nu känns det som det vore bra med en kur igen...Någon annan som blivit lindrad av kortsiontabletter när det gäller bäckensmärtor eller rygg? Kämpa, kämpa för att må bättre och bli friskare...

Jag mår verkligen så otroligt mycket bättre när jag får skriva, tycks vara bästa medicin just nu och era inlägg såklart      

Kram kram

Pansen

Det kan inte hjälpas trots att jag gjort allt för att hålla den borta…Det går inte längre, jag når inte fram till min hjärna, det som sjukgymnasten Thomas oroades över. "Hur ska vi nå fram till din hjärna" Nä, det går inte nå fram till min jävla hjärna. Så jag tror det är den stora stickiga och stinkande offerkoftan som har lagts över mina axlar. Jag publicerar texten trots konstiga ordval och frustration bara för att jag tänker att den ändå kanske kan trösta någon annan som också har en riktig skitdag!?

Jag gråter och tycker allt så förjävligt, jag försökte men kan inte ens skylla på PMS. Förra veckan var en bra vecka jag mådde bättre och fick vara lite av mitt gamla jag, en glad och energisk tjej. Nä då jävlar ska jag straffas hårt för det nästa vecka, denna vecka alltså. Och, nej jag förstår inte hur jag ska kunna skita i all kreativiteten och energi som kommer när jag mår bättre. Det är en spiral av må-bra och lycka. Jag kan göra mer och jag känna mig nöjd med mig själv. Nu däremot hatar jag mig själv.

Under föräldramötet i går på innebandyn höll jag tre gånger på att få nackspärr. Satt på en hård träbänk, det var allt och inte ens det klarar min nacke! Efter mötet så kände jag att det måste ha offerkoftan som kom på mig, fan! Hörde mig säga att det var tufft med den stora cup som föreningen anordnade i fjol för jag var nyopererad och maken fick ta alla pass han arbetade hela helgen. Fy fan vad sorgligt och lågt inför alla människor! Jag var verkligen inte nöjd med mötet fortsättningsvis heller, kändes som jag fick stå för svars för föreningens organisation, vilket jag istället talade lite emot att det alltid kan göras bättre, att det blir bättre och bättre för varje år…Önskade att jag stått upp för mig själv och sagt att denna föreingen är i mitt hjärta jag har åkt som supporter till Piteå för att se A-lagsmatch, gått ledareutbildning, varit lagledare och ledare för innebandyleken städat stränder för föreningen och gjort allt annat som ålagts oss. Jag är verkligen inte någon smitare som en del tolkade det hela som...

Fy, fan fick ångest i går kväll och letade fram Neurokan (naturläkemedel mot nedstämdhet) och har börjat äta men det kan ta några dar innan effekt och nu sitter jag här och storgråter. Fick bita hop och handla på ICA för maken är bortrest i jobbet och mjölk och yoggi är slut och jag behövde posta det jävla brevet varför jag söker sjukpenning till F-kassan (det tår ju i läkarintyget och F-kassan har ju sagt att de bryr sig om läkarens ord så varför måste jag ens formulera mig). Behövde även ta ut pengar så jag kan köpa innebandystrumpor till dottern som har innebandy-fotografering i kväll, alldeles efter ridningen. Nä, verkligen inte schema jag pallar, jag vill bara skrika och sedan somna och vakna nästa år! Nä, det vill jag ju inte heller för jag har ju "dödsångest" och är redan så ledsen för alla av år av mitt liv som bara gått när jag legat i sängen.

En handläggare ringde från Försäkringskassan och meddelande att någon förebyggande sjukpenning kunde jag inte få under tillämpningsperioden av rehabkursen eller för tidigare i år i samband med operation. Det finns inga regler som någonsin kommer att höja min sjukpenning eftersom jag var arbetslös när jag blev sjuk, högsta ersättningen för arbetslösa är 468 kr men min SGI är 709kr! Ganska stor skillnad i pengar varje månad. Men "mina" handläggare fattar inte skillnaden det gör för mig. Om de iaf visade lite att det förstod hur jag känner så skulle det kännas bättre. Nu bara surrar de om att jag har högsta ersättningen 468 kr som man kan ha som sjuk och arbetslös. Finns inget i lagstiftningen som någonsin kommer uppgradera mig. Jätteledsen, få höra ord som arbetsförmedlingen och insatser och tillämpningar och begränsningar och FAN jag vill inte jag vill ha nån jävla specialsaker och specialjävla praktik platser och lära mig skriva CV och fan och hans moster! Jag är en PR- och kommunikationskonsult, en copywriter och informationsansvarig förstå hur det kändes när Arbetsförmedlingen föreslog att jag kunde få träffa någon som kunde LÄRA mig skriva ett CV! Nä, tack de insasterna vill jag inte ha.

Direkt från telefon till Kibe den nya sjukgymnasten på Teamed. Han undersökte mitt rörelsemönster med nacken och sedan fick jag göra övningar. Hela jorden snurrade, jag höll på ramla av Pilatesbollen. Nya försök och jag fick slagsida åt höger och började må illa och då satt jag bara still och rörde endast på ögonen! Så jävla hemskt, kände huvudvärken och krampen på höger sida komma och han bekräftade att jag nog skulle få ökad smärta och yrsel och illamående till en början. Hjärnan ”kopplar” på och använder fel muskler. Kan ju fetglömma att jag kan få några fina muskler genom hantlar, jag ska lära mig sitta först och sedan röra på ögonen utan att känna det som jag drabbats av stroke. Sedan, sedan när jag kan röra på ögonen då kan jag få börja träna med gummiband. Yes, underbart, då känns det som det är år 2008 igen. Jag har precis flugit över ett hinder och kraschat ned i marken med huvudet före  eftersom hästen jag red på i full galopp tvärnitade framför hindret. Jag får komma till en sjukgymnast och får mina första övningar som är att röra på ögonen, trycka bak huvudet osv. Nähä, det är alltså 2013 och jag har inte kommit någonjävla stans med min nacke.

I morgon ska jag till kvinnokliniken efter att ha skjutit upp det i månader, inte kul när jag mår skit för jag får ju troligast höra nåt mer skit eller får någon ny jävla diagnos. Känns just nu som jag bara kommer längre och längre bort från att vara normal. Men jag vet att jag har en ljus tanke med lycka och det är när jag tänker på mitt företag som jag drev månaderna innan jag blev sjuk. Jag hjälpte kunder med PR och information, gjorde lite annonser som copywriter osv. MM, så roligt det var, jag var någon, jag var uppskattad och jag var duktig. Just i dag är jag inte ens duktig på att vara sjukskriven. Bittert som fan att jag först lade ned företaget och sedan skrev in mig som arbetslös och sedan blev sjukskriven. Jag hade haft tusenlappar mer i månaden om jag sjukskrivet mig medan jag drev företaget istället för att första lägga ned det på grund av mitt hälsotillstånd. Men det visste jag inte då. Bittert att jag bet ihop...

Två och en halv timme har jag på mig att skrika och gråta sedan är det bra att bita ihop igen, ta dottern till ridningen, göra middag åka direkt till fotografering och möta föräldrarna på innebandyn igen. När det är så här känner jag mig så totalt ensam, jag har ingen att ringa till och bara gråta och egentligen skulle jag väl heller aldrig våga att ringa och förstöra deras dag. Allra helst skulle jag vilja att maken bara höll om mig, kramade mig hårt sa att han älskade mig och vi ska fixa detta, det kommer bli bättre. I bland mår du så här dåligt, men det vänder. Jag älskar dig. Men han är ju bortrest i jobbet, jag har inte ens sagt att jag bokat tid på kvinnokliniken, jag tänker att jag ska första själv ta reda på vad det är som gör ont. Skulle jag slippa en nya diagnos behöver jag inte ens säga till honom att jag varit där. Karln kan ju heller inte klara hur mycket som helst.

Nu känns det precis som ett migränanfall, huvudet spränger, men migräntabletterna kommer inte hjälpa för detta kommer ifrån nacken. Ögonen värker och det krävs mkt muskler för att hålla dem på plats. I kroppen har jag EDS-värk i knän, handleder, armar, fingrar och fötter. Ländryggen är stum och hugger och värker, minsta lilla fel och jag har ett ryggskott, i högra höften är smärtan skarp och strålar ut i ljumsken, det jävlas hela tiden. I smalbenet bränner det och värker. Och det värsta av allt offerkoftan sticks, är tung, jävligt ful och stinker mycket, mycket illa! Hoppas verkligen den har brunnit upp tills i morgon.    

Kram kram

Pansen

Yes, jag lyckades denna vecka tänkte jag i morse när jag gav den lilla katten sitt p-piller. Men snart föll min förnöjsamhet...det var förra veckans piller jag lyckats ge henne. Nä, jag måste se till att kastrera den där kissen för hon får vekligen inte sitt p-piller varje vecka som sig bör. Och själv får jag inse att jag ännu inte har riktigt koll på vardagen Den där smärtrehab-kursen tog hårt på mig, jag är inte återställd ännu men det viktigaste är att jag känner att det vänt och går sakta år rätt håll och det gör det verkligen! 

Den 23 september var jag på återbesök hos Bengt Sturesson i Ängelholm (han som stelopererade bägge mina bäckenleder senast i januari 2013). Jag har inte riktigt haft tid och ork att sätta min in vad han faktiskt sa, men jag skrev ned det i min anteckningsbok och försöker tänka på det lite då och då.  

För det första sa han att han var mycket nöjd, att röntgen visade att jag läkt. Han tyckte även min gång såg mycket bättre ut. Han berättade denna gång att han varit mycket orolig och tveksam till hur det skulle läka eftersom min sjukdom Ehlers-Danlos försämrar läkningen. Det var även därför jag fick gå flera månader extra på kryckor.

- Du har väldigt hypermobila leder (överrörliga), du fick en blödning under operationen som var svår att stoppa och de brsitningar du har på mage, lår, rygg och vader är typiska för EDS. Så jag är så glad att du har läkt, sa Sturesson.

Jag sa att jag var så lycklig att jag åter nu kunde handla och gå promenader. Att mitt liv blivit så mycket bättre sedan operationen. Jag berättade att jag väntat två månader extra innan jag provade att rida (egentligen fick jag prova i mitten på juli) men att jag nu åter fått så ont i höften, bäckenet och musklerna runt. Betydde det att jag inte kan rida något mer?, frågade jag med darr på rösten. Han undersökte och klämde lite runt min ömma höft och sätesmusklen och sa snabbt och tvärsäkert att det bara var en överansträngning. 

- Så jag får fortsätta rida?

- Jag absolut, men det är slut med hästhoppning och du ska inte tävla eller något sådant. Det är för stora risker, sa han.
- Om jag skulle ramla av då och något går sönder. Hur ska jag göra då, ingen på Sundsvalls sjukhus kan ju detta?

- Nä, det är just därför. Du måste ju komma hit om det tillstöter några problem.

Just då var jag glad att jag ialla fall kan fortsätta rida, det andra slog jag bort, det var som en ful irriterande fluga som surrade i cresendo som jag bara lät flyga förbi.

I går var jag som vanligt med dottern på ridskolan för hennes lektion. Hon hade teori (ej ridning utan lektion med fakta) och berättade sedan glatt om att detta var den bästa teori hon haft någonsin! De hade gått igenom grunderna för hoppning samt fått suttit på läktaren och sett en tjej hoppa samtidigt som ryttaren hade beskrivit allt hon och hästen förberedde och efter innan hinder osv. Jag började glatt och engagerat att beskriva om känslor, vägar jag också. Vi pratade om oilka hinder då det plötsligt kändes som om den äckligt irriterande flugan närmade sig mig med ett högt ljud som därmpade de andra omkring. Sedan kändes det som om någon slog en knytnäve i min mage. Samtidigt som orden formades "du ska ju inte hoppa mer". Nä, just det jag får inte hoppa hinder mer, inte vara pirrig och lite nervös och tänka igenom banan för att sedan genomföra den. eller att efteråt få det sköna adrenalinpåslaget och kompisarna och ridlärarens beröm. Då gjorde det ont och jag blev så tyst. Tur dottern hade en kompis med i bilen för jag sa inte ord mer på resan hem. Väl hemma var det middag och läxläsning. Ja, kv'ällen rullade på som det gör och det är inte lätt att släppa fram och kunna vara ledsen när man har barn det bara är så.

Så därför började det åter göra ont nu när jag skrev här och nu kan jag tillåta mig vara ledsen. Vilken lyx att få gråta lite  Men ändå när jag tänker på det så kan jag inte ta in det fullt, att jag aldrig mer ska hoppa. Det som jag älskat mest av allt. Men Sturesson påminde mig om något bra. Det som jag alltid ska tänka på för att kunna rycka upp mig och kämpa på vidare. För är det något jag kämpar med så är det att inte bli ett offer, usch, usch den sticka offerkoftan är den som skrämmer mig mest ska ni veta! I alla fall så sa Sturesson så här:

- Upprepa igen för mig, i vilket skick var du när du kom hit i fjol? Vad kunde du då?

- Jag kunde inte gå till mjölkdisken och jag hade så fruktansvärt ont.

- Just det, tänk på vad som har hänt på 1 år!

Just det, tänk på vad som hänt för mig under 1 år, då borde jag verkligen inte vara ledsen för att jag inte kan utöva hästhoppning något mer!! Dessutom hur ser det ut om ytterligare 1 år för mig, nästa år kan jag träna och rehabilitera mig fullt ut då går inte 6 månader bort med kryckor och operationer  

Vidare sa han att jag skulle välja lugna aktiviteter och att jag måste inse mina begränsningar och att dessa begränsningar hade mer med min sjukdom att göra och inte att jag stelopererad.

- Du kan inte bli som vem helst, någonsin, du måste acceptera din EDS. Men njut av livet, hitta aktiviteter för "pleasure". Jämför med innan steloperartionen och var nöjd, sa Sturesson. 

Det var så bra för mig att han flera gånger betonade det om hur jag faktiskt hade det innan operationen för även om jag tänker på det varje dag så glömmer jag det också några gånger varje dag  

Sist jag träffade Sturesson i januari sa han att alla mina smärtor inte härstammade ifrån bäckenet utan även att jag hade ryggproblem. Men då hade jag fullt upp med att återhämta mig efter operationerna så jag sköt undan "det med ryggen". Men nu frågade jag igen och även om min nacke. Han kollade på mig igen och sa att min ländrygg också är hypermobil (överrörlig) att kotorna ibland slår emot varandra när jag hamnar i ytterlägen och det är det som smärtar. Det som jag kunde vara är att fortsätta med noga stabiliseringsövningar för rygg och framför allt mage. Hmm, ja det har jag känt i så många år att det är löjligt jag gick i årskurs 4 när jag fick börja gå hos min första sjukgymnst för att jag hade sådan molvärk i ländryggen så stabilisering det kan jag i alla fall  Där är ju ridningen mycket bra också.

Angående min nacke så sa han bara att det kan bli så att när diskarna där "slår i hop-gnuggas mot varandra". då kan det bli sprickor i diskarna och det är mycket smärtsamt. Möjligt att det var detta som hänt mig nu. För att komma tillrätta med nacken är det hållning och att stärka upp bröstryggen.Inga nyheter men för mig är det viktigt att numera få höra samma sak ifrån flera håll. Detta eftersom jag tidigare för många år sedan gjort så mycket som jag blivit tillsagd och det har försämrat mig så mycket. Sturesson höll med både mig och min naprapat att inte träna upp nacken utan inrikta mig på bröstryggens muskler och hållningen. Bra, då kan jag lita på min naprapat. När jag skulle börja träna upp min nacke efter ridolyckan så fick jag göra "lejonträning". Då står man på golvet på alla fyra och håller fast ett brett gummiband med händerna, den andra delen har man i munnen och sedan ska man dra gummibandet med hjälp av huvudet/nacken. Oj, oj så jag kämpade med det, men jag fick sådant otroligt illamående och huduvärk, men jag skulle ju göra det och jag gör ju helst som jag blir tillsagd, men numera har jag ju iaf börjat med detta att jag inhämntar information från flera håll jag "sväljer" inte allt som sägs lika lätt numera.

I dag ska jag träffa en helt ny sjukgymnast som jag ska kolla om han kan hjälpa mig vidare med mina muskelkramper. Eftersom den där super naprapaten Anders kostar 540 kr/gång...Jag har lagt ut kanske 6 000 sedan april på att få hjälpa med mina muskelkramper i nacke, höft, rygg. Det vore verkligen den stora nyckeln att låsa upp, om jag kan hitta en sjukgymnast som kostar 80 kr och ingår i högkostandsskyddet istället, jag tror att det är det som är det viktigaste för att jag ska kunna återgå i arbete.

Kram kram

Pansen  

Eftersom jag försöker ladda mina batterier och spara på den energi jag har så vilar jag min hjärna och publicerar fler äldre dagboksanteckningar.

10 feb torsdag 2011

Känns tomt, känner panikkänslor slå upp, oron gnager igen, kallsvettas på nätterna, kliver upp med lockigt tovigt hår, jag som har så spikrakt. Vad händer nu då? Det blir ingen steloperation vid Strängnäs Ryggkirurgiska, vad händer med läkare nu, Försäkringskassan.?

Tänker och säger högt i bilen från Strängnäs
- Jag kanske skulle söka den där 50% tjänsten i Härnösand? 
Jag liksom ljuger och låtsas för mig själv igen, jag fortsätter lura och förneka smärtdjävulen.
- NEJ, absolut inte! Du skulle ju vila sa läkaren!, säger min man bestämt.

Ja, såklart. Jag är så jävla dum, förstår inte själv hur jag kan säga så?! Kliver upp i dag, tvingar mig att röra på kroppen, går runt flyttar en blomkruka, men lider mest när jag ser allt jag vill göra, möblera om osv. Klockan blir 09.30 känner huvudvärken komma, det gör ont i käkarna, axlarna, bröstkorgen. Det är nog så här nästan varje dag, men det är så många smärtor jag orkar inte registerera. Ska jag till en läkare måste jag få veta vad de ska fråga annars blir bara mina svar förvirrade, jag förtränger så mycket. Det är min överlevnadsstrategi för att klara detta.

Jag har mejlat Thomas och en SSK som heter Britta Berglund som jag hittade i EDS-häftet från Thomas. Jag är redo för en diagnos nu, jag erkänner, jag mår inte bra, jag mår inte alls bra...Nu är texten suddig på grund av hjärndimma, jag kommer inte kunna se på TV, jag är så trött, men kommer inte kunna sova, jag kommer stirra som en zombi, fången i ett skal som ser friskt ut. Tur att radion och P3 finns:-)

Och, vilken tur att Thomas Torstensson finns, han ringde nyss och pratade 40 minuter med mig! Han förstår hur det känns nu efter ett nej till steloperation. Ibland förstår han mig bättre än vad jag förstår själv, haha. Han sa:

- Din diagnos kvarstår, inget är förändrat angående det bara för att en läkare inte tyckte du passade för just deras studie.

Precis som om han kunde läsat mina tankar.

Han tyckte inte jag skulle oroa mig för min sjukskrivning, min husläkare eller Försäkringskassan. Kanske är det så att Bo Nyström är för mekanisk i sin bedömning och att S-vall nu kommer bryta samarbetet med dem? Men hoppet tändes igen för jag ska få träffa en annan läkare som kanske kan ge mig kortsionbehandling direkt i bäckenet! Nu känner jag för att återuppta rehabträning och ridning igen, jag hade inte lagt ned det, men tappade lusten och tänkte skita i allt i går...Men då ringde Thomas och nu kan jag andas lite igen  

Puss och kram

Kom på att jag måste berätta att alla som genomgår inte alls har så lång rehabiliteringtid som jag har! Jag vet en tjej som opererades mycket senare än jag och hon är tillbaka i arbete! En annan tjej som opererades flera månader senare än jag behöver inte ta smärtlindrande tabletter. Jag var i så pass dåligt skick i hela kroppen både psykiskt och fysiskt så jag rehabilitetar inte bara mitt bäcken utan hela mig😉 Dessutom har jag EDS vilket jag försökt förneka, det är så mycket värk och andra saker jag samtidigt ska jobba med😉

Jag har varit sjukt nervös inför besöket i dag hos en smärtläkare, men det gick så bra. Hon kunde EDS och hon hjälpte mig ett schema hur jag ska tänka och trappa ned morfinet, är så otroligt glad för det. Hon tyckte det var uselt att inte min VCläkare hjälpt mig och att jag ensam som patient hade läst och skrivit ut egna scheman från Internet, tack, jag tyckte själv det var konstigt😉

Jag mejlade min lokaltidning i helgen och frågade om de vill skriva en artikel om mig och mitt bäcken och hur otroligt viktigt det är att få rätt diagnos och behandling. Samt att detta område är alldeles för dolt. Hade jag fått rätt diagnos och hjälp för sisådär femton år sedan hade jag nog blivit hjälpt med rätt träning. Men som vanligt, att jag inte lärt mig har nu den sjukliga tröttheten börjat smyga sig på mig. Nu har jag haft jobbig värk i många många leder i över två veckor, åkt på en krasch, blivit glad att jag 'överlevde' så jag fick ny energi, den gjorde jag av med i helgen då jag hade långa samtal med andra lidande bäckensystrar,(ingen bloggläsare), jag mejlade om medverkan i EDS-studie, bestämde mig för att kunna hjälpa andra och tog kontakt med lokaltidningen. Samt att jag var go och glad mot familjen, gick på 70-års fest lika glad utåt. Hm när sjutton ska jag inse mina begränsnigar och sluta ljuga för mig själv och alla andra? Svar är väl: jag kan inte ändra mig på alla punkter jag vill verkligen att folk ska fortsätta uppfatta mig som en glad och positiv tjej. Nä, nu ska jag vila i vilorummet innan ett möte m kuratorn även det känns lite jobbigt för jag vet aldrig vilka insikter hon ger mig😉

Kram o kärlek 

Pansen 

Ända sedan smärtkursen började har jag haft tung sprängade huvudvärk och nackvärk. Haft svårt att hitta något läge där nacken inte gör ont. Men det har varit så kul och stimulerande att få nya bänner att få teorilektioner och att få höra andra beskriva samma saker som jag själv funderat över (sämre minne, tappar osd osv) Men det enda som fått mig glömma smärtan i bäcken/nacke är när jag rört mig... och jag har ju rört mig en hel del på denna kurs.  

Vattengympa, "vanlig" gympa, motionscykel, Pilates. Så himla kul och tänk vad stark du blir, kämpa på!, alla här på kursen har ont och "de gör ju allt", tänk inte för mycket följ schema och gör det du ska! har min hjärna sagt. Sedan har varningssingalerna kommit med plötsliga insomningsbesvär, vaknat 1 timme innan jag ska upp osv, tappat aptit på grund för hög smärta och denna enerverenade värk i hela kroppen som jag kallar EDS-värk. Men jag har tänkt: "okej, detta är jäkligt tufft, men det går kanske över snart det är säkert lika för alla" samtidigt har jag tänkt "det går går inte, jag hinner inte återhämta mig, det blir för mycket av allt det goda" Jag har också tänkt att teamet skulle ju säga till om jag gjorde saker jag inte får och jag har ju sagt till både sjukgymnast och kurator att nacken inte varit så dålig på 2 år och att jag har väldigt ont. Under vattengympan höll jag armarna över vattenytan för att minska belasntingen på nacken men då sa sjukgymnasten till mig att sänka dem för att få motstånd jag tvingades säga inför hela gruppen att jag hade så ont i nacken, men jag lydde och tänkte att detta gör jag inte om, men jag såg till att vinka armarna i alla fall så att motståndet minskade.

På hemmaplan berättade jag förra veckan för min man om min oro över nack- och huvudvärken han sa:

- Äsch, dra inte för stora växlar nu bara för att du fått ont i nacken. Det är ju bara nu när det är tuffare träning.

- Men jag har ju haft ont hela sommaren! Jag vet inte hur jag ska komma ur detta med nackkramp och fruktansvärd huvudvärk. Jag har ju gått på muskelbehandling och blivit jättebra och sedan har krampen vuxit och brett ut sig för att leda till nackspärr och jag har behandlat och tagit muskelavslappnande hela sommaren för att det överhuvudtaget ska fungera.

- Oj, jaha, då har du verkligen dolt det väldigt bra, svarade han.
Det är liksom mitt dilemma, å ena sidan har jag lyckats med min plan. Jag har lyckats att inte "störa" familjen allt för mkt med min smärta och vi har kunnat njuta mycket av sommaren. Men samtidigt kommer ju sådana kommentarer såklart att jag liksom ska "köra på" och det blir ju fel för det klarar jag ju så bra själv att bita ihop alltså  Tyvärr är nog både min man och jag likadan på det sättet att vi sluter oss när vi har det jobbigt och frågorna växer och rädslan osv och sedan exploderar det. Det exploderade för mig igår, inför alla på smärtkursen!

Vakande med tung huvudvärk och nackvärk det var så starkt att jag inte riktigt kunde känna hur det kändes i bäcken/höfter osv. Jag kunde inte cykla på motionscykeln för huvudvärken som bara ökar vid ansträngning men jag gjorde mitt Pilates extra noga med alla "bäcken" övningar och bytte alla sit-ups mot andra övningar. Jag hade så ont i nacken där jag låg på mitt matta och jag blev rädd så jag låg där och pressade kroppen och grät så tyst och fint. Jag glömde tiden jag tror jag körde i 40 minuter istället för 20! Jag undvek noga min sjukgymnast för jag ville verkligen inte få frågan hur jag mådde och hur det gick. Efter det hade vi lektion och då kom huvudvärken och sprang ikapp igen och gav igen för alla träning den fått utstå  . Jg har faktiskt minnesluckor från stresslektionen som följde. Men jag minns att läraren undrade om jag gått, men då satte jag satt på huk på golvet med händerna över huvudet för jag hade svårt att ha ögonen öppna på grund av ljuskänsligheten. Det enda jag kunde tänka på var att ta mig till min naprapat under lunchen. Tur han känner mig för jag kunde knappt prata när jag kom in och tydligen så skakade jag av smärta. Han tyckte att jag var varm och tog örontempen som visade 38 i bäge öronen, vilket gjorde honom bekymrad.

- Det är så här min kropp gör vid stark smärta eller om den anser sig vara överansträngd, jag har hört att flera smärtpatienter är så här.

Naprapaten gjorde som vanligt underverk och fick domningarna och kraftlösheten i höger arm att släppa! Han tog även bort den irriterande öronvärken. Han sa att nackproblem kan även ge tinnitus, så okej, då vet jag varför det tjuter och brusar så vackert i mina öron också  Han får bort krampen i nacken och jag kan röra huduvet som jag vill igen. Skyndar mig tillbaka och upptäcker att lektionen börjat för 8 minuter sedan, shit, jag har inte mobilnummer till någon så jag kan förklara. Jag ser "min" grupp precis gå ut genom dörrarna i andra änden av sjukhuset det är mega långt. Jag kan bara inte skolka så jag börjar JOGGA ikapp dem och det gör jag också. Vi ska ha kroppskännedom och lägga oss ned på madrassser. Jag sätter mig ned och då PANG, kommer huvudvärken ikapp mig igen och ger igen för språngmarschen. Jag knappt prata, jag kan inte röra och definitivt inte lägga mig ned. Sjukgymnasten frågar om jag ska avbryta och gå tillbaka. Men jag kan inte tänka mig att ens vända på huvudet så jag bara sitter där och hon låter mig vara som tur är. Helt vidrigt, jag har varit sådär förut, det var i oktober när jag låg inne 4 dagar på akutavdelningen för att ryggmärgsvätska läckte (postpunktionell huvudvärk) ut när det tog prov (LP). När jag rest mig upp och gått några steg håller jag på att svimma och så brukar det inte bli. På vägen tillbaka kände jag samma sak igen. Jag får lägga mig i vilrummet och trots att jag säger att de inte ska bry sig och att de inte får hämta min sjukgymnast så är det väldigt skönt att hon ändå kommer två gånger. Jag hade inte tagit Paraflex eller morfin på hela dagen för jag ville att naprapaten skulle ha bättre förutsättningar (vilket han sedan sa bra var dumt för han hittar och känner ändå). När smärttopparna börja dala och jag känner den underbara känslan av att smärtans område minskar allt mer och mer kommer ilskan av misslyckande och jag blir så himla ledsen. Det som är bra med att gråta är att spänningar släpper än mer så när jag ska hem för att de stänger 16.00 är det riktigt bra.

Thomas Torstensson min ordinarie sjukgymnast ringde idag och som vanligt kändes allt så mycket bättre sedan. HAn är forskningsledig och skriver en avhandling om bäckensmärta viktigt, viktigt eller hur? Men nu är det vila och läka ihop som gäller jag tror att febern kanske kan vara borta på lördag om jag tar det lugnt. Nu ska smärtteamet träffas och så får de fundera hur mitt schema och träning ska se ut...så inget ont som inte har något gott med sig (stämmer ofta). Men jag känner snälla kan ni inte bara steloperera min nacke också? Om inte den vore så jävligt överrörlig skulle jag inte ha sådan här stora problem med den. Tyvärr har ju halva släkten samma problem och min mamma har stelopererat sin nacke och även min morbror...och både jag och syrran skulle också behöva en...Tur att jag döpte bloggen till steloperation så kan jag ha kvar den och skriva om vägen tillbaka efter en steloperation av nacken, haha.

Kram och Kärlek

Pansen

Jaha, trots min kloka insikt av att äntligen sänka tempot på både rehabträning och det andra jag gör så har jag ändå jätteont igen. Förra veckan fick jag tillbaka huggen i ländryggen de kom hela tiden även när jag låg ner.

En dag hade jag fruktansvärd muskelkramp på vänster sida. Jag körde med TENS, gick en kort prommis för att få igång cirkulationen, satt i massagefåtöljen tog morfin, inget hjälpte men det lindrades i alla fall. Krampen släppte så ätnligen på kvällen. Då gick det att ta djupa andetag igen. Sådär med hemsk kramp det blir som typ ryggskott har jag inte haft sedan innan operationerna. I helgen gav jag mig själv träningsförbud i två dagar och tänkte att nu är det nog okej, men icke  Tankarna kommer och jag känner mig inte positiv som jag brukar. Jag känner mig rädd tänk om operationen inte hjälpte, skulle jag använt kryckorna mer, har det inte kunnat läka som det ska? Men jag har länge tänkt att jag ska gå till en naprapat som kan stretcha musklerna i ryggen för jag vet att det är snefördelade alltså vänster sida har i år legat i anspänning och kramp för att försöka väga upp den svaga sämre högra sidan. Jag frågade även Dr Sturesson om jag kunde ta naprapat-behandlingar och det kunde jag. Så jag ska kolla om han har någon ledig tid till veckan. Det ser ut som jag är rakare i kroppen nu i alla fall. Förut kunde man se när jag stod att jag var sned och ena armen hängde liksom över på kroppen istället för att hänga rakt ner med luft till kroppen.

Efter träningen på förmiddagen stegrade smärtan i högra höften (den sidan som ändå läkt längre) och nu börjar det krampa bak i ländryggen. Jag tänkte jaså din förbannade djävul du har  kommit tillbaka och utan inbjudan dessutom...(Jag har ju vilat, dragit ned på tempot, ändrat träningen). Suck, det gör ont när jag går, så jag vill inte gå. Det känns som om jag borde gå med kryckor igen för att avlasta. Sådan här kraftig smärta i höften har jag inte heller haft sedan före operationerna så det är klart jag blir rädd. Men nu känner jag inget motstånd eller panik över att kanske få träningsförbud eller order att leta fram kryckorna, jag gör vad som helst för att slippa smärtan! Jag vill inte ta en extra dos morfin heller sedan husläkaren sa att jag tog en sådan stor dos att om han skulle göra detsamma så skulle han nog dö. Haha, nu skämtar du sa jag men nä, han skämtade inte! Men jag vet om min tolerans mot läkemedel jag måste alltid få "hästdoser" för att få effekt och det är tyvärr något som är vanligt hos personer med EDS eller så är man överkänslig mot läkemedel vilket mina EDS-syskon är.

Det tar likson aldrig slut jag tror både jag, min man och omgivning tycker att det borde vara bra nu att somliga av oss inte orkar mer "komplikationer"...Ja, ja dags att inse igen att livet inte är en rak väg  

Kram kram

Pansen