Inlägg publicerade under kategorin Ehlers-Danlos

Av Pansen - 12 april 2013 23:47

Haha, vilken hjärndimma jag har! Jag var tvungen att själv läsa vad jag skrev här i går för jag kunde inte minnas...usch, många stavfel och missade ord var det i alla fall. Men det går snart över. I torsdags var jag på sjukhuset för ett besök hos den ortoped som skickade remissen till Ängelholm. Han ville kolla till operationsområdena och se hur det läkt, skönt att inte behöva åka till Ängelholm för det.

 

Han frågade om jag kände någon förbättring trots att det var så nyligen sedan jag opererat mig (12 veckor på dagen). Jo, jag har lite mindre smärta. Det var skönt att höra ännu en kompetent person säga att det bara är halvvägs läkt ännu och att det inte förväntas att allt ska vara toppen just nu. Då berättade jag om min oro och att jag blir utförsäkrad innan läkningstiden. Men han trodde inte det skulle vara några problem, det lät snarare som om han tyckte att det t.o.m var längre återhämtningstid för bäckenfusion samt det faktum att jag haft besvär så många, många år. Ja, det är ju en sak när någon frågar hur länge jag haft ont...vad ska jag svara? Brukar bli lite olika ibland svarar jag 15-20 år sedan, men det blev allt sämre för varje barn och efter att dottern föddes för 8 år sedan hämtade jag mig aldrig...Jag berättade också för ortopeden att allt kändes bra för två veckor seda men att jag då åkte på ett bakslag med överansträngning och han poängterade (skönt det också att höra) att jag måste ha tålamod och ta det lugnt så kroppen hinner läka. Toppen, jag börjar äntligen fatta det själv nu måste bara Försäkringskassan förstå det också  Besöket hos ortopeden tog ca 15 minuter och jag hade vilat hela dagen och mest lyssnat på radio för ögonen gjorde för ont för att se på TV. efter besöket åkte jag hem och somnade genast...Snacka om att min energinivå är lite low...Men ändå känner jag att det sakta blir bättre. Det där viruset eller influensan på Gran Canaria blev liksom droppen som fick min bägare att rinna över...

 

Min svägerska som också var med på resan höll på svimma på flygplanet hem, men som tur är fanns läkare där och flygvärdinnorna var snabba att agera. Det knäppa är att jag också varit ytterst nära att svimma dagen innan och vi misstänker att det var viruset som orsakade detta för svägerskan berättade om ytterligare en resenär som också hade drabbats och blev hastigt och mycket sjuk och sedan höll på svimma, verkligen helt sjukt  Endera så blev det blodtrycksfall eller så var det blodsockerfall, men läskigt var det. Jag är mycket tacksam att det inte hände mig på flygplanet i alla fall. Jag var istället ensam i lägenheten och kände att börja må dåligt, hörde hur det började susa i huvudet samtidigt som jag kraftigt började kallsvettas och bli kraftig illamående och hulka...Visste inte hur jag skulle bete mig, skulle jag springa ut ur lägenheten i underkläderna och försöka hitta familjen? Jag var tvungen att sätta mig på golvet och då lättade det lite. Så jag lyckades dra på mig en kjol och ett linne och snabbt gick jag till snack-baren och drack fort ett glas juice och tog en macka på stående fot. Sedan kom min man och fann mig skakande vid ett bord. Hela det där obehagliga tog bara några minuter och bara en gång som tur är  

 

I fredags ringde sjukgymnasten Thomas igen, han och kuratorn hade gjort bedömningen att jag inte var redo för smärtkursen, vilken himla lättnad! De har ju dessutom inte vetat om hur dålig jag var senaste två veckorna. Jag har ju varit så slut att jag inte ens fattat att min smärtkurs skulle ha börjat nu på måndag annars! Ja, tur för jag hade inte kunnat tillgodogöra mig den nu precis. Men jag berättade för Thomas om hur jag varit att jag åkt på en mindre "krasch" igen att jag kände igen symptomen, svårt att se koncentrera sig, köra bil, träffa folk osv. Jag sa att det var många saker som lett till "krasch", mycket oro för utförsäkran, fuderingar kring min framtid med smärtkurs, arbetsträning och oron om jag någonsin kommer få ett jobb igen? Kommer någon våga anställa mig? Vad ska jag säga på en anställningsintervju? Kommer jag orka jobba full tid? Gjorde jag fel som tillät mig sjukskrivas när jag gjorde? Skulle jag hållit ut ännu längre? Skulle jag sjukskrivit mig tidigare? Så otroligt måga olika jobbiga saker har flugit runt...Sedan såklart bakslaget med ökad smärta som ledde till träningsförbud=misslyckande, influensan, lite småtjafs på hemmaplan, det blev för mycket negativt. Sedan säkert också detta med att nattsömnen blev så störd, jag vaknade hela tiden, kallsvettades och drömde oroligt veckan eller veckorna innan vi åkte, det borde jag också tagit på större allvar för när jag blir så är det inte helt bra...

 

I alla fall så blev det som vanligt jag mådde så otroligt mycket bättre efter Thomas samtal kände att jag hade en ny plan och riktlinjer att gå efter. Jag känner hans stöd och nu även kuratorn för hon måste också har läst mellan raderna hur jag var/är ibland kan jag säga annat än hur det verkligen är...

 

Min nya plan som jag fick:
- Återuppta hela träningsprogrammet, men på 50% i en vecka och känna att kroppen hänger med igen. OBS! till mig själv VERKLIGEN känna efter vad kroppen visar och inte "straffa" den  

- Få ett svar från Försäkringskassan

- Meddela arbetsplatsen att arbetsträning blir framflyttad

När jag fick träningsförbudet under tre dagar så försvann min knä-, fot- och handledssmärta, jag snabbläkte och kunde redan dagen efter ta bort alla stödbandage och nu har jag inte alls ot, så himla skönt!


Jag skickar lite extra kramar och styrka till er två läsare som är nyopererade och till den läsare som fått sin remiss beviljad och kanske snart är på väg till Ängelholm för bäckenfusion  

 

Avslutningsvis vill jag självklart skicka

stryka och kärlek till er alla!

 

Kram Pansen

ANNONS
Av Pansen - 15 mars 2013 14:00

Grattis till läsaren Maria som nu äntligen, äntligen fått sin operationstid för steloperation av sina bägge bäckenleder i Ängelholm. Är så glad för din skull vännen  Är också glad för sist när jag skrev om min smärta/dommningar i muskeln till höger om smalbenet (mitt högra ben) så var det ingen som kommenterade eller beskrev detsamma. Bra, då antar jag att ni har sluppit den smärtan  Känner ni igen att hjärnan "slår av ibland" och då kommer en sjuklig trötthet...

 

Men jag är ändå förvånad för jag trodde det skulle vara fler eftersom flera av er är överrörliga och kanske har instabila fotleder osv. När jag kommer en liten svacka som efterföljs den av enorm trötthet, typ skjuklig trötthet. Känns som tungan svällen så jag sluddrar, tja, typ som om jag skulle vara berusad. Det har hänt så otroligt många gånger nu så jag vet i alla fall var det är även om det är mycket jobbigt och frusterande. Det är enklare att säga till omgivningen att man har smärta säger man att man är så trött säger bara de flesta. ja,ja det är jag också...Men denna trötthet är något annat! Tröttheten har drabbat mig när jag tycker att jag klarat mig förbi svåra saker. Den kommer EFTER ofta när jag tycker att "nu är det äntligen bra". Den har kommit efter att jag haft det överpressat på jobbet, när något plötsligt hemskt hänt i familjen, efter att jag rehabiliterat mig efter olika kroppsskador m.m De första gångerna var jag så trött att jag itne hade någon hjärnverksamhet alls, alla känslor var bortkopplade!! Kunde inte ens känna rädsla för vad som hände. Efter några dagar blev jag jätterädd för fick ångest... Men nu blir jag inte rädd längre jag vet att detta är något som hör till den krokiga och guppiga väg jag färdas på...den som kallas livet. Life is a journey not a destination... 

 

Jag har analyserat tröttheten som att det är hjärnans skydd. Man måste sova/vila för att läka efter det som hänt...När kroppen varit utsatt för extra påfrestningar, det kan vara att den är stressad över hög smärta, eller av sorg osv. Här tror jag kroppen/hjärnan inte kan skilja på vad som är vad utan jag ser samma symptom av trötthet på några av mina kompisar. Den ena har drabbats av en traumatisk händelse då hennes 15-åriga son hastigt insjuknande i en hjärntumör. Hennes enda barn avled på bara några månader. Efter hans död imponerades många över hon stretade och kämpade för andra sjuka cancerbarn och deras familjer. Hon anordnade stora arrangemang som gav stora pengar (100.000-tals kronor!) hon drog i gång en fond som sålde olika saker som också genererade pengar, ja en stor kämpe och hjälte precis som hennes döda son (han ordnade under sin sjukhusvistelse gratis kabel-TV till hela barnavdelningen!).

 

Det är nu lite mer än ett år sedan sonen dog och nu har den där förlamande tröttheten drabbat henne. Kroppen/hjärnan vet bara att den utsatts för ett hot men inte vilken sort. Kroppen/hjärnan reagerar alltså på liknade sätt oavsett om det är en sorgeprocess man genomgår, eller att man genomgått en stor operation eller utamattningsdepression. Därför är jag glad att jag nu kan prata med henne och ge henne tips och förklara att denna hemska trötthet är på riktigt och att den hör i hop med året som gått. Jag bad henne sluta ösa i sig kaffe och Red Bull för det stressar den enerergilösa kroppen bara ännu mer. Drick måttligt med koffein och köp istället B-vitamin brus, öka på doseringen under några dagar, överskottet kissar man ändå ut. De som drabbas av kroniskt trötthetssyndrom behandlas med injektioner av starka B-vitaminer, så jag är inte helt fel ute  När kroppen tycker den utsätts för stress så förbrukas mycket B-vitaminer. När jag skulle opereras skrev hon till mig : "Jag skickar en av de finaste änglarna att vaka över dig" gissa om jag grät...I förra veckan kom ett armband med posten hon hade gjort det själv, pärlor, läderband och rosa pärlor som var söta dödskallar. Jag log hela dagen och bär armbandet dag och natt. Min kompis är en amazonkvinna, en överlevare och kämpe av rang 

 

Ska förresten själv köpa B-vitamin i dag eftersom jag varit utan i flera dagar. Har en annan kompis som mycket hastigt miste sin syster i mycket ovanlig och aggressiv cancerform. Det tog tre månader från diagnos till döden. Hon var 42 år och hade två små barn. För mig som ser detta utifrån ser jag faserna hon genomgår ganska tydligt. Det är hemskt att inte kunna göra något. Men jag har verkligen försökt med det som går, det som jag skulle uppskattat, att visa att jag finns, många SMS med bara kram, tänker på dig osv, lämna färdig mat på trappen till hela familjen, ringa och boka läkartid till henne, ordna recept osv. Jag kunde bara se på när hon genomgick djup rivande sorg, saknad och förlust, irritation som riktar sig mot annat och andra och ångest, oro osv. Hennes trötthet har inte slagit in med full kraft ännu. Hon har inte kommit dit. Hon har inte hunnit bearbeta vad som hände. Sedan har hon fyra barn som hon alltid såklart ger omsorg. När hennes syster insjuknade hade hon ett litet spädbarn som skulle ammas. Men hon, kompisen är också en otroligt kämpe, hon tog med sin lilla bebis och följde med sin syster varje resa och vårdtid i Umeå...Trots att jag inte alls genomgått deras helvete kan vi ändå förstå varandra mycket väl. Våra kroppar/hjärnor arbetar på mycket liknande sätt. Den ser inte skillnad på vad vi genomgått därför ser våra faser väldigt lika ut. Mitt i den chockartade sorgen, efter ca tre månader får hon ett telefonsamtal "Tyvärr har din sambo hoppat och dykt från en brygga. Han har brutit nacken". Sambon befann sig på en arbetsresa 90 mil hemifrån. Alla säger "vi förstår inte hur du klarat det". Nä, men vad hade hon för val? Men visst kändes det överjävligt att de även skulle drabbas av detta! Sambon kommer hem med en nackkrage varken kan eller får lyfta eller göra något. Hon som är mitt i sitt kaos måste ta hand om alla barnen, hemmet osv. Hennes sambo skickas till Umeå för ev operation. I sista minut ändrar sig läkarna och han slipper ialla fall den. Han kommer hem igen och har själv såklart genomgått några påfrestande dygn med säkerligen stor rädsla. Min kompis är en amazonkvinna, en överlevare och kämpe av rang  

 

Jag hade själv så mycket smärta att jag inte kunde lyfta och bära hennes lilla barn...Men jag försökte göra något i alla fall. Vi pratade och träffades mycket till exempel jag sa att du får vara precis som du vill, du får gråta, svära eller sitta tyst, allt är accepterat! Ja, när så mycket händer på kort tid förstår man ju verkligen att kroppen/hjärnan inte hinner med att ta in allt. 

 

Det skulle glädja mig om ni orkar kommentera eller skriva något om vad ni tycker om min analys av kroppen/hjärnans reaktioner. Känner ni igen det? Jag är ju inte läkare precis  

 

Ja, jisses vilka kämpar och hjältar det finns i världen!!

Tänker ofta på er J och O, några av himlens fina änglar...R.I.P  

 

Kram och kärlek

Pansen 

ANNONS
Av Pansen - 11 januari 2013 09:28

 

Här kommer berättelsen som gjort att jag nu är rädd när jag närmar mig "mitt" sjukhus. Det hände i oktober 2012. Flera omkring mig tycker jag ska anmäla sjukhuset, men jag orkar inte. Jag skriver ned det här istället, det blir en bra bearbetning så jag kan lägga denna händelse bakom mig sedan.  

 

Det var måndag den 15 oktober 2012 och jag mådde bra, jag var så förväntansfull, bara en vecka kvar tills jag skulle åka till Ängelholm för att bli utredd, få blockader och en skruv inopererad. Jag funderar lite över packning och är så glad och energisk. Neurologen som jag för min migrän vill gå vidare med en ny Lumbal Punktion, (ryggvätskeprov), kanske är det något fel med mitt immunförsvar? Kanske bidrar min bindvävssjukdom Ehlers Danlos till att jag fått anfall som är inte är migrän och ger feber? Jag säger till neurologen att jag är svårstucken för mina man och jag har pratat om hur ofta jag drabbas av komplikationer och att det inte får hända nu en vecka innan steloperationen av mina bäckenleder. Jag säger att jag inte vill att en kandidat ska sticka mig, men neurologen försäkrar att det kommer att gå extra bra med så många ”läkare” i rummet. Han säger att vi ska göra utan bedövning för att minska risken för eventuella blödningar. Jag känner mig som en svag liten sparv och är överkörd, no more taking!

 

Måndag 15 okt
En läkarkandidat gör lumbal punktion och denna gång gör det mycket ont (sist jag gjorde LP var jag oberörd trots att de fick sticka 2-3 ggr och slutligen kalla på narkosläkare för att få ut någon vätska).  Så jag biter ihop, vet ju att jag är smärttålig så jag lyckas andas mig igenom undersökningen. De får sluta flera gånger då jag får nervpåverkan, t.ex så krampar vänster höft och ben samt ryggen av smärta.

 

Jag får genast kliva upp och gå till väntrummet där jag beordras sitta 15 min samt dricka mycket vatten. Jag tycker det är konstigt och det känns fel att genast kliva upp, jag har läst att man ska ligga still en timme efter provtaggning. Jag känner mig lite yr och hade helst legat still på britsen mycket längre än så här. Men jag tänker att jag kanske känner mig lite yr för att jag spänt mig när det gjorde så ont? I väntrummet dricker jag genast 1 liter vatten och går sedan ganska långt till väntande bilskjuts hem. Jag har bett svärfar hämta mig för jag vill inte berätta om undersökningen för mina föräldrar för de blir så onödigt oroliga och detta är ju bara ett eneklt prov, inget allvarligt alls...

 

Jag dricker ytterligare 1,5 liter vatten, är sängliggande och får allt mer huvudvärk, illamående samt ryggont. På kvällen är det svårt att stå upp för det känns som jag ska få ryggskott, detta känner jag inte igen, det är inte mina bäckensmärtor! Har inte fått någon information om att denna ryggvärk kan vara tecken på blödning.

 

Tisdag 16 okt
Vaknar och tycker allt känns bra tills jag stiger upp och drabbas av kraftig huvudvärk och illamående. Jag kräks av smärtan. Måste ordna frukost och kläder till barnen, kryper och ligger på golvet, det spränger så kraftig i huvudet, det är INTE migrän, men tar ändå Zomig 5 mg som är migränmedicin. (Min man är borrest). Mycket, mycket ljudöverkänslig och jag tål inte ljus. Säger till 7-åriga dottern att idag måste hon gå till skolan för jag kan inte stå upp och än mindre köra bil.

 

Ringer neurologenheten vid kl.10.30 där LP utförts dagen innan. Väntar 2-3 timmar innan en sjuksköterska (SSK) ringer upp. Hon är så trevlig och hör hur dåligt jag mår. Hon rådgör med en läkare och de säger att att min neurolog ska ringa mig, men om han inte hinner ringa i dag ska jag ta en ambulans ”jag tror ändå det är vad din neurolog kommer råda dig till”. Hon berättar att jag troligtvis drabbats av ett läckage av ryggvätska och det kan behandlas med något som heter bloodpatch då man för in mitt blod igen i stickhålet i ryggen. Bloodpatch fungerar som ett slags plåster. Jag är lika övertygad som SSK att det är detta jag drabbats av, postpunktionell huvudvärk. Hon säger att jag ska säga att jag gjort LP om jag åker in akut.

 

Jag väntar ytterligare två timmar, inget samtal från min neurolog . Min son ordnar själv skjuts till träningen och han svarar undvikande på min pappas frågor om hur jag mår i dag, sonen får inte berätta. Så fort de lämnat huset vid 17-tiden ringer jag en ambulans. SOS Alarm lovar att skicka en ambulans och de kopplar mig vidare till en sjuksköterska, men jag orkar inte svara på hennes frågor, men jag förstår deras syfte, de vill ha kontakt mig ifall att jag svimmar.

 

Sköterskan på SOS Alarm gillar inte att jag är helt ensam hemma och frågar om inte någon granne kan komma över? Jag har svårt att prata, svårt att förklara varför jag inte kan prata, att det känns som ett tåg far genom huvudet av ansträngningen.  Smärtan är emellanåt så stark att det känns som jag ska svimma.

 

Ambulanspersonalen tar puls, blodtryck och min temp visar 37,8 så de mumlar till varandra att jag kanske har någon infektion på uppgång. Den ena killen tycker att de ska lyfta och bära mig till ambulansen men den äldre herrn säger bestämt att jag kan gå och jag nickar. Jag går själv dubbelvikt till ambulansen som står parkerad ute på gården. Men jag ”knäar” några gånger på grund av den starka smärtan.

 

På akuten känns första läkaren bra ända tills han går i väg. Jag undrar så vem han pratade med sedan och vad denne sa, för när läkaren återkommer är han som förbytt. Jag tror att jag ska få behandling mycket snart, det är ju uppenbart att det postpunktionell huvudvärk jag drabbats av. Jag har pratat så mycket att nu stegrar smärtan till VAS 10, jag vet inte vart jag ska ta vägen och illamåendet blir starkare. Jag sitter på britsen och letar efter något att kräkas i, grindarna är uppfällda och jag förstår inte hur jag ska få bort dem för de är inte som på en vanlig sjukhussäng.

 

 Läkaren kommer tillbaka och han ton och attityd har förändrats, han säger att jag ska läggas in på akutavdelning 8.

-          Ja, men nu är jag så mycket sämre finns det inget att göra?

-          Jamen, du vet ju hur det är, det går upp och ned.

Jag blir alldeles matt, jag orkar tyvärr inte samla så mycket kraft att jag kan förklara att detta inte liknar något annat jag tidigare upplevt! 

 

Läkaren frågar om närmaste anhörig och jag berättar att min man är bortrest och att jag inte vill att han ska bli störd och att mina föräldrar bir så onödigt oroliga, så jag lämnar mobilnummer till min svärfar som också är läkare. På något sätt samlar jag all kraft skickar ett sms där jag ber svärfar låta sonen få sova över hos honom och att jag är på väg till akutavdelningen. Min son har ordnat så min dotter får sova hos sin farmor. Jag kommer upp på akutavdelning 8 liggandes i fosterställning med min jacka över huvudet. Jag ber om dropp och får ett snäsigt svar av en SSK:

 

-          Inte sätter vi något dropp när du druckit 1 glas vatten. Men du kan få en kopp kaffe?


Suck, jag vill bara kräkas när jag hör ordet kaffe, dessutom blir jag lätt uttorkad det vet jag sedan tidigare det ger mig kraftiga migränanfall. Det drabbades jag även av innan jag fick dropp när jag skulle göra ett enklare operationsingrepp. Då sa operationssjuksköterskan till mig att jag alltid ska säga till att genast få dropp om jag kommer till sjukhus! Nu tog jag kraft och mod till mig att be om det men blir avsnäst, jag förstår ingenting. Jag har inte ätit på hela dagen bara slickat lite på en isglass hemma. Jag får sedan veta att en del i behandlingen mot postpunktionell huvudvärk är att dricka eller tillföra mycket vätska! Detsamma gäller även vid migrän så jag förstår inte hennes ovilja med dropp? Jag vill att någon ska komma och hjälpa mig att uttrycka mig. Så kommer min älskade svärfar som ger mig trygghet och lugn. När han kommer lägger han sin hand på min rygg och säger:

 

-           Detta går ju inte, så här ont kan man bara inte ha. Jag har även ringt din man, nu måste han få veta att du är på sjukhus.



Svärfar går och pratar med sjuksköterskorna och återkommer.

-          Det är bra att få i sig koffein, men jag förstår att du inte kan dricka kaffe nu när du mår så illa. Har du din ena migränmedicin Treo Comp med koffein med dig?

-          Nä, jag hann inte hämta nytt recept, men jag är ju på ett stort sjukhus det borde väl finnas koffeintabletter någonstans?

Det gör det inte och ingen ordnar fram det under de fyra dagar jag ligger på det stora länssjukhuset vilket jag tycker är konstigt. Koffeintabletter går att köpa receptfritt på alla apotek i Sverige. Jag får till slut dropp och en narkosläkare kommer, han är hård och kall i sin ton.  Han tycker sticksåret ser fint ut och tror inte att jag drabbats av läckage av ryggvätska som följd av lumbal punktionen. Men jag tänker själv, jag kan ju ha sår inuti som inte syns?!

-          Jag har ont i ryggen också, kan det vara för att jag är så spänd av smärtan eller hör det ihop?

Narkosläkaren svarar mig inte ens, han bara fnyser åt mig och går. Suck, jag orkar inte förklara och protestera eller berätta om hur det varit för mig förut. Han tror nog det är ett migränanfall. Jag tänker att jag förstår varför svärfar bytt jobb som överläkare efter ca 25 år detta sjukhus! Men jag får i alla fall en till dropp-påse med något som liknar starkt Alvedon, bring it on bara. 

 

 

Puh, skönt att skriva av sig, fortsättning följer i morgon:-)

 

Kram kram

Pansen

Av Pansen - 10 januari 2013 14:00

 

 

Finns det en mening med allt jag gått igenom? Jag vet inte hur många gånger jag tänkts så och försökt vända och vrida och komma fram till t.ex jamen, nu känner jag verkligen min kropp, jag har blivit otroligt smärttålig, jag har tvingats ligga still vilket gett mig otroligt mkt större tålamod...

 

Jag är en sådan person som ofta tänker att denna sak och detta skedde av en anledning och ofta tycker jag att det stämmer. T.ex när vi höll på buda på ett hus och inte vann budgivningen så hade jag så svårt att förstå varför? Det gick bara en vecka så bestämde sig mina föräldrar att de skulle sälja sitt hus, vilket var vårat absoluta drömhus som vi utgått ifrån när vi letade eget. "Åh, jaha, tack, nu förstår jag varför vi inte fick det första huset", tänkte jag flera gånger.


När jag drabbades av plötsligt svår huvudvärk förra sommaren och åkte hem efter tre dagars sjukhusvård tänkte jag åter igen, "jaha, vad var det för mening med detta då?" När jag haft smärta tidigare som krävt sjukhusvård var under förlossningarna och då kom jag ju hem med underbara barn...Det gick ca två veckor så kom det ett brev där det stod att jag skulle utredas vidare av en neurolog! Det är hög vinst att få en neurolog när man som jag haft migrän sedan 10 års ålder som bara blivit besvärligare och svårare. Jag fick själv leta och be om att få prova olika läkemedel för min husläkare kunde inget! Jag hade tre migränanfall i veckan och huvudvärk varje dag! Åh, tack för "min" neurolog då var det verkligen värt sjukhusdagarna, tänkte jag, haha".

 

Förra hösten dog min kompis son 15 år gammal i cancer, då var lätt att tänka att det hade INGEN som helst mening! Någon månad senare dog en kompis syster också i cancer, en 44 årig småbarnsmor, det hade INGEN som helst mening!  Men allra oftast hittar jag mening med det som sker...

 

Men nu har jag bestämt mig, NEJ, det finns ingen mening med detta att jag har drabbats av smärtande bäckenleder! Men jag är stark, ser framåt, forcerar hinder och löser problem, jag skulle lätt kunna sörja och bli så otroligt otröstlig om jag tänker på allt som mina bäckenprolbem ställt till med. Jag drev eget företag och stortrivdes med mitt yrke! Har två underbara barn som jag inte kunnat leka och göra aktiviteter med, det är det som smärtar mest. Att jag kunnat mindre med dottern än med den äldre sonen. Hur blir det för henne osm så ofta höra att mamma måste ligga i sängen. Men så fort jag börjar med de tankarna är jag stenhård mot mig själv..NEJ, gå inte dit i tankarna, det leder inte fram till något bra! Tiden är förlorad och de mysiga åren är borta, tänk framåt vad du kan göra med dem sedan istället!! Men ibland är det tufft, väldigt tufft. Men inte i dag nu är det positiva tankar!

 

Men nu plötsligt kom jag ändå på något bra, haha...När jag åter fick börja gå hos min sjukgymnast Thomas Torstensson (han hade hjälpt mig med rehab vid en knäskada nåt år tidigare) för att jag hade ont i höften visst jag inte att det var ifrån bäckenet smärtan kom. Han började med att redan under första mötet berätta om bäckensmärtor och att han troddde det var bäcknet som orsakade höftsmärtan. För att vara ytterligare säker så skickades jag vidare på en vaginal undersökning som visade smärta från mina inre ledband i bäckenet. Jag kände tillit till honom som redan på första mötet ställde rätt diagos så jag vågade berätta lite om mina andra krånglande leder. Då gick han vidare även med det och gjorde den så viktiga undersökningen av mina leder (Beighton Score) och kom fram till att jag var hypermobil (överrörlig). Den undersökningen låg sedan till grund för fler undersökningar som gav mig diagnosen Ehlers-Danlos (EDS)och jag fick äntligen svar på allt jag undrat över ända sedan jag varit barn!

 

Jag berättade för mina syskon att den är ärftlig och även de fick genomgå undersökningarna och det visade sig att de också hade EDS. Sedan har de visat sig att vi är många i släkten som är drabbad flera kusiner och kusinbarn. Vi blev alla lättade och kan stötta varandra! Vi har alla varit rädda och hållit så mycket inom oss och inte vågat berätta för läkare och sjukgymnaster hur mycket vandrande smärta vi hade i muskler och leder. Vi kunde själva inte heller förstå och tyckte det var konstigt och tvivlade ibland på oss själva och våra kroppar. Det kändes som en stor lättnad att nu skulle vi våga berätta och inte behöva vara rädda för att någon skulle tro att vi var hypokondriker (inbillningssjuka).

 

Så, okej, då det gick kanske inte riktigt att bara säga att det inte fanns någon mening med detta heller...det ena gav det andra fast det är klart får jag välja så väljer att inte ha EDS eftersom det har orsakat min bäckensmärta så utan EDS skulle jag alltså vara som alla "vanliga" människor eller då kanske jag skulle drabbats av någon mycket värre sjukdom. Nä, bäst att sluta fundera sådär nu det blir allt lite rörigt,haha.

 

 

Kram och kärlek

Pansen

 

 

Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

39 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
     
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14 15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
<<< Februari 2018
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ steloperation med Blogkeen
Följ steloperation med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se