Senaste inläggen

Av Pansen - 14 januari 2014 13:15

Läsaren Malin nr 2

Ja, var ska jag börja? Hittade hit häromdagen då jag googlade avlastning+bäcken+kryckor eller något sånt. Är sjukskriven sedan snart tre år för Utmattningssyndrom och långvarig smärta.

 

För ett år sedan diagnosticerades jag för Hypermobilitetssyndrom. Har haft bäckenproblem i halva mitt liv (nu 40+) med låsningskänsla och viss smärta men för åtta år sedan blev det markant sämre (åt P-piller då). Har sedan haft besvär i perioder, som i skov. Har även besvär från fötter, bröstrygg, nacke, axlar, händer pga smärta o överrörlighet.

 

Efter jag fått min HMSdiagnos ville VC att jag skulle träna ThaiChi, men det tålde inte bäckenet öht vilket gav ytterligare försämring. Inga andra åtgärder än rekommenderas att köpa bäckenbälte då för ett drygt år sedan. Nu är bäckenet hyfsat, men inte smärtfritt, i bakåtlutat läge i soffan men allt annat ger genast ökad smärta. Att gå, stå och sitta upprätt samt att ligga still i sängen fungerar dåligt. Nästan helt isolerad hemma (beror även på mina andra besvär), om ingen skjutsar mig korta sträckor.

 

Kommer i alla fall gräva ner mej o leta tips o råd i din blogg. Jo, förresten - ingen djupgående undersökning gjort, olika sjukgymnaster säger olika. Aldrig röntgats. Har du haft några hjälpmedel - kryckor såg jag ju, men rollator? Rullstol? Elrullstol? Annat? Kram så länge, vi hörs! (Kika gärna in på min blogg om du vill!) http://www.livetsbilder.blogspot.com

 

Hej Malin
Välkommen hit jag ser att vi har mycket liknande smärtbild och överrörlighetsymptom också. Vet ej om du hunnit uppfatta men jag har diagnosen Ehlers-Danlos (EDS) typ 1-3, vill du läsa de inlägg som är kopplat till det så skriv Ehlers-Danlos och EDS i sökfältet.

 

Till dina frågor. Jag har mycket svårt att ta till mig detta med hjälpmedel. Försöker dölja det jag har och känner mig så nöjd när ingen ser eller kommenterar. Men kryckor har jag ju använt i perioder och de gick inte att dölja  Men jag vet andra läsare som använder rullstol och elrullstol. Det finns även flera läsare som är överrörliga och en del som har dignosen EDS. Jag har fått ett elryggstöd till sängen från arbetsterapeuten. Alltså höj-sänkbart ryggstöd, det gjorde stor skillnad. Tyvärr kan jag inte använda det nu för nacksmärtorna kräver helt plant läge, haha en ny erfarenhet för med bäckensmärtor var det tvärtom  

 

Tyvärr behöver inte våra bäckensmärtor synas på röntgen. Jag hade gjort flera och även MR men Sturesson såg i alla fall förändringar på MR. Men han är specialist och med just hans operationsmetod är han nog ensam i Sverige kanske i Europa...Men det finns nästan ett fara med läkare som förväntar sig att det ska synas på röntgen och syns det inget kan vi istället få höra att det bara är att träna på, inte tänka efter osv...

 

Hmm, jag vet ju inte vart du bor, men du skulle verkligen kunna få en hel del hjälp om du fick en bedömning och rätt rehab-träningsprogram för bäckenet av samma sjukgymnast som jag har: Thomas Torstensson på Sundsvalls sjukhus. Innan läkare ställde EDS-diagnos gjorde Thomas också det. Det är också superviktigt att vi med bäckensmärtor får rätt sorts uppbyggnadsprogram för bäckenet rehab-träning. Fel träning eller rörelser kan försämra! Jag vet att det är flera läsare här på bloggen som bor långt ut i landet som åkt till Sundsvall och fått träffa Thomas...

Hur har ni gjort för att få komma till Thomas?

 

Kanske har du också hunnit läsa och sett att flera kvinnor blivit sämre av p-piller/hormoner och i alla fall jag tror helt klart på ett samband.

 

Jag hoppas du fortsätter att läsa och kommentera här. Dela med dig av dina tankar, frustration, glädje eller dina frågor! 


Massor med varma kramar till er alla!

Pansen  

ANNONS
Av Pansen - 13 januari 2014 13:15

Det var en mycket rolig 40-års fest och jag både dansade och sjöng kareoke. I morgon ska jag träffa en ny husläkare eftersom min nu själv är sjukskriven. Det är lite pirrigt tänk om han inte förstår mig eller min situation. Jaja, det ordnar sig nog jag är inte vervös i alla fall för jag har varit till honom en gång för många år sedanoch då var han jättebra i alla fall.

I dag publicerar jag Annikas kommentar från förra veckan samt svar såklart.

 

Annika:

Jag har fått tid till Bengt Sturesson ons 15 Jan.Oj oj vad jag blev glad när kallelsen kom, trodde jag skulle få vänta mycket längre.

Tänkte höra vad han gör vid första besöket?

Kan han efter undersökning se om operation kan vara till hjälp?

Eller behövs röntgen? Är han lätt att prata med?

 


Svar: Grattis, vad härligt att det gick fortadre än vad du trodde! Bengt Sturesson är otroligt lätt att prata med förutom den skånska dialekten  Många fler än bara jag vittnar om att han är en mycket ödmjuk och empatisk människa. Inte alls sådär mekanisk och teknisk som en del läkare kan bli. Innan jag fick datum för besök sade Sturesson att han ville ha en nygjord MR på mig. Därför fick jag först stå på MR-kö i tre månader här i S-vall innan kallelsen kom från Sturesson. Han såg på MR något som de i S-vall aldrig sett.

 

De gör ingen röntgen där vid första besöket annat för att i så fall kolla att testskruven hamnat rätt. Eftersom jag reste så långt över 90 mil fanns operationstid inbokad för mig på eftermiddagen om blockaderna skulle fungera. I detta inlägg tror jag du kan få en bra bild av både känslor och vad som gjordes. 

http://steloperation.bloggplatsen.se/2012/11/13/8959219-2012-bedovning-av-backenlederna-en-religios-upplevelse/

 

Nu vet du lite mer så nu kanske du fick flera frågor och funderingar så då är det bara att skriva alla frågor eller tankar igen. Kanske glömde jag något också?  

 

Kärlek och styrka till er alla! Kämpa lagom och bit inte ihop för mycket.

Pansen   


ANNONS
Av Pansen - 11 januari 2014 13:45

I dag snöar det som smått i S-vall och det känns genast ljust och fint. Jag har aldrig tidigare upplevt en sådan snöfattig vinter, det har nog varit så som typ Göteborg alltid har vintertid, regn, grått och mörkt. Inte norrländsk vinter precis  Denna vinter sa min sjukgymnast att jag skulle kunna åka slalom för då hade ett år gått efter steloperationerna och jag skulle ha rehabtränat mycket, men livet blev annat och mina rehab och nacksmärtan kom emellan...Jaha, jag får väl sikta på nästa vinter då, tur jag har ridskolan  


Själv har jag mycket ont i nacken i dag och musklerna krampar, känns som jag inte orkar hålla upp huvudet. Huvudvärken kommer krypande och på eftermiddagen ska vi på 40-års kalas, jippi eller inte... Lite vin brukar i alla fall vara muskelavslappande. Jag både vill och behöver få ha lite kul och dansa i kväll med mina bästa kompisar och det kommer jag se till  Nackkragen har jag trätt in i en svart strumpa och sedan drar jag en tunn sjal runt halsen, sim-sala-bim så har jag trollat bort mitt handikapp  Haha, jag som var så nöjd över att slippa att alltid använda sacrobälte, nu måste jag istället varje dag använda nackkrage för att avlasta musklerna.

 

Jag är så otroligt glad för jag har så mycket kontakt nu med flera bäckentjejer även via SMS och mejl. En del har hört av sig tidigare och skriver nu igen för att berätta hur det går, så otroligt roligt och stimulerande! Önskar bara att jag hade kunnat få lägga ner så mycket mer på detta...Men, men den tiden kommer. För det är så synd att jag inte kan sitta så länge vid datorn eller skriva så mycket som jag önskar. För att hinna med att svara alla och samtidigt kunna stötta övriga som läser publicerar jag så mycket som går här på bloggen. Ni som skriver får svar och ni andra kanske få svar på samma saker som ni ligger och funderar på. Skulle jag svara på allt genast skulle jag få lägga flera timmar varje dag och det hoppas jag att ni förstå är en omöjlighet för mig hur mycket jag än vill.

 

Jag har fått flera frågor och rapporteringar som jag nu delar upp och publicerar lite av varje dag (Annika, Malin, Catharina). Tack, tack snälla fortsätt fundera och fråga eller bara skriva av er  Glömmer jag någon så snälla skriv bara igen.

 

Senaste inlägget http://admin.bloggplatsen.se/blogga/inlagg/redigera-inlagg/ar-2014/inlagg-10468479/manad-januari/typ-1/kontrollsumma-246ba149a8badda06d58381e269657a7/ ställde jag lite frågor till läsaren Malin S gällande hennes frågor till mig om A-kassa och sjukskrivning.


Malin S
Hej och tack för alla svar snälla du :) 

Nej, jag är nog inte helt arbetsför och ca 1 ggn i månaden ngn vecka inte alls skulle jag tro. Men jag har liksom nog inte orkat ta den kampen med läkare. Ska försöka ta mig ork till att få en ordentlig utredning av mina leder och skelett. 
Värken tar ork och "misstron" fr sjukvården gör det så svårt att ens ta första steget till ett läkarbesök. 


Vill ju vänta med steloperationen tills yngsta barnet är ca 3 år och det är om 1 år ungefär. Vill ju jobba, men hur ska jag veta hur mkt jag kan jobba? Det kanske är läkarens uppgift att avgöra? 
Åh har asångest för att gå till läkarn :( 
Men gud va skönt å kunna plocka leksaker utan värk :) vad lyxigt ;) detta förstår nog bara vi som har de så här :) 
Kram kram

 

Svar Pansen: Nä, det är inte lätt för läkarna att känna hur mycket du kan arbeta. De träffar dig en kvart och även om det skulle finnas flera undersökningar och tester till grund så kan det ändå vara långt ifrån verkligheten, testerna kan vara missvisande. Till exempel "missas" nog detta med att leka med sina barn, plocka leksaker, lyfta leksakslådor osv. ni förstår nog hur jag menar  Läkaren kan behöva lite hjälp att förstå hur vi har det.

 

Jag brukar kort förklarar hur en dag ser eller hur det såg ut. Typ kommer inte fram till mjölkdisken, kan sitta 10-15 min vid middagsbordet ibland inte alls för att matlagningen vid spisen blev för mycket. Kan inte ens köra in till stan typ 15 min för kopplingen retar bäckenet och sedan måste jag kunna köra hem igen också...Flera korta mycket tydliga och igenkännande exempel har jag använt mig av.

 

Sedan finns det tester som sjukgymnasterna kan göra, enkäter som mäter t.ex funktionen i ländryggen. Man kryssar i olika rutor svaren ger olika poäng och räknas om till procent så får man ut hur mycket nedsättning eller hur mycket funktion man har t.ex 25 % funktion i ryggen motsvarar "svår oförmåga" typ jag kommer inte ihåg exakt. Men undrar någon vad de olika testen heter kan jag leta i mina journaler  


Att ha ångest för att gå till läkaren tycks gälla för måååånga av oss. Det blir väl så efter alla felbedömningar och "dumma" kommentarer vi fått. Men det kan bli fort bättre efter trevligt och rättvist bemötande ifrån andra. Tex. efter jag varit i Ängelholm och blivit så otroligt bra bemött av ALLA jag kom i kontakt med så var jag på flera läkarbesök sedan hemma utan oro. Nu kunde jag heller inte misstros mer efter ha blivit stelopererad...Men sedan har tyvärr min historia upprepats nu med nacken. Efter tre månader av smärta, nackspärrar och kramp började jag säga att något hänt men ingen läkare tog mig på allvar och det var även annan sjukvårdspersonal som inte lyssnade på mig...

 

Nu klarar jag inte av sitta och skriva mer, men i morgon publicerar jag och svarar på Annikas kommentar/frågor och sedan på Malin nr 2 och sist Catharinas så vet ni att era kommentarer har kommit fram till mig och svar kommer  

 

Kärlek och styrka

Pansen   


Av Pansen - 9 januari 2014 12:45

I dag känns det bättre. Jag har en ny plan. Tänkte prova att starta upp mitt företag igen och prova att arbeta 25%. Det är så otroligt mycket mer flexibelt för mig med det arbetet, jag kan styra arbetstiderna på ett helt annat sätt än vad som är möjligt på ett vanlig arbetsplats. Så nu är jag gladare igen. 


I går fick jag mejl från en läsare och jag svarar på hennes funderingar här så att fler kan få läsa  


Läsaren hade haft en dröm som hon tydligt kunde beskriva med både ord och känslor. Jag har faktiskt "sanndrömt" många gånger och de drömmarna brukar skilja sig från "vanliga", sanndrömmarna är skarpare osv. Klart det är konstigt, men vad ska jag säga? Kanske är det inte sanndrömmar utan bara så att mina drömmar lyckats pricka in verkligheten ibland, jag vet inte och försvarar inget, utan lämnar för helt fri tolkning 
 
Hon drömde om en läkare som kommit fram till att hon hade en sjukdom, den hade två ord och hon skulle behöva äta "tabletter så skelettet inte skulle braka". 
Pansens tankar: Jag har ingen aning om detta kan stämma på dig men läs lite om Ehlers-Danlos och överrölighetstypen. Många med bäckenssmärtor och överröligt bäcken har EDS. Skulle det vara så att du har EDS kan jag rekommendera Kalcium och Magnesium för resten av livet...
 
Vet du vart man bäst kan få hjälp med a-kasse frågor/sjukskrivning? Min a-kassa går ut i sommar och jag undrar hur det blir om jag skjuter på operation ett år till och kanske inte fått ngt jobb. Tänker att det kanske är bäst att planera en operation till sommaren så att jag inte hamnar med lägsta sjukpenningen. Fy & usch att man ska behöva oroa sig över pengar när man vill bli bra. Du vet ju säkert hur de tankarna är. 
 
Pansens tankar: Eftersom du har svåra bäckensmärtor och "väntar" på steloperation av dina bäckenleder antar jag att du är sjukskriven nu? Om du sedan gör en steloperation förlängs din sjukskrivning och då vilar dina a-kassedagar.
 
Är du du verkligen fullt arbetsför nu?
Är det så att du har a-kassa nu? När dina dagar tar slut får du 100 dagar extra om du har hemmavarande barn. Ring eller mejla din a-kassa för att säkerställa detta. men efter steloperationen ska du vara sjukskriven och inte deklarera kassakort  
 
Frågor gällande din sjukskrivning ska du prata med din handläggare på Försäkringskassan om. Kom i håg att det finns mycket faktablad och broschyrer även på deras hemsida.
 
Jag har fått mycket trevligt bemötande och svar på frågor av min senaste handläggare. Nu har jag fått en ny, men jag får ändå kontakta min tidigare handläggare eftersom vi "känner" varnadra nu. Hon är mycket trevlig och förstår verkligen min situation. 
 
Har du mer frågor om hur du tänker eller vill ha råd om så skriv dem här på bloggen så kan vi alla hjälpas åt att stötta  
 
Men hur känns ditt bäcken idag? Läste att du inte känner av stagen eller vad det kallas.
Känner du ngn smärta alls i si-lederna? 
Svar: Det är enormt stor skillnad efter steloperationerna!! Jag kunde inte handla, det var för långt att gå till mjölkdisken! Jag hade svårt att sitta på golvet (vilket är min favoritställning), jag hade svårt att kliva i och ur bilen, vända mig i sängen oj, det är så mycket som blivit bättre att jag redan börjat glömma hur det var innan operationerna!
 
Jag sover bättre för jag kan vända mig bättre i sängen och jag vaknar inte av det hugger till som en kniv. Jag vaknar inte längre varje gång jag måste vända mig utan kan göra det i sömnen. Jag har åter börjat sitta på golvet och varje dag en stund framför akvariet, okej, jag kan inte sitta 1 timme eller så för då krampar ländryggen, men inte bäckenet.
 
På grund av min sjuka dom Ehlers-Danlos har jag inte kunnat rehabilitera mitt bäcken som det var planerat. Största problemet blev ju att något hände min nacke i maj på grund av nack- och huvudsmärtor har jag inte kunnat göra de övningar eller gått vidare med träningen som planerat. Alltså jag skulle ju varit ännu bättre och normalare om jag hade kunnat rehabtränat fullt ut. Jag känner inte smärta i SI-lederna varje dag men om jag överanstränger mig eller gör sådant som jag inte tränat mig för kan jag få ont i dem. Men återhämtningen går mycket fort ofta på 1-2 dagar. Men jag håller inte på att tänja på gränserna, jag vet att jag måste kunna träna mer för att även få starkare muskler just nu är det mest stabilitetsträning och stabilit det kan jag säga att mitt bäcken är nu! Det låser sig inte och låser upp sig och hugger och låser fast mina ben osv.
 
I förrgår var vi ute och gick hela familjen.
- Åh, såg ni?! Mamma hoppade, mamma hoppade, såg ni?!, ropade min dotter till övriga.
Jag tog ett litet hopp mellan gångstigarna i snön, jag kunde och det gjorde inte ont. Jag kan också numer springa några korta steg till bilen elelr liknande om jag har bråttom. Jag är dock försiktig och kommer inte att hålla på att prova hur mycket jag kan springa eftersom jag har många mål i rehabträningen innan dess. Men det är en fantastisk känsla och ger alltså hela familjen glädje när nu kan göra så många saker som var helt omöjliga innan operationen  
Fråga gärna om fler saker för just nu har jag glömt allt som jag kan. Typ plocka upp leksaker från golvet är heller ingen pina längre. Hmm, kan stå och laga mat utan att lägga mig raklång på golvet...
 
Kärlek och styrka
Pansen   
Av Pansen - 8 januari 2014 12:21

Jag är allt less nu. Det känns som det mesta av min kraft runnit bort. I förrgår rann mina tårar i fem timmar!! Jag ville bara ha tillbaka mitt liv som det såg ut innan bäckenet "kraschade" totalt augusti 2008.

 

Mina forsar av tårar utlöstes efter efter att dottern och jag sett finalen i ridskolans hopptävling. Väl hemma i kudden och i sovrummet grät jag för att inte jag fick utvecklas något mer i ridningen och att inte var med i hoppningen. Så ska jag försöka trösta mig själv och tänka jag ska komma tillbaka, yes, fight, fight tills jag minns att jag är rekomnederad av Nengt Sturesson att inte hoppa hinder något mer. Att det är för stora risker med mitt stelopererade bäcken om jag skulle falla av. Jag undvek även mina tidigare ridvänner eller förresten jag undvek alla på stallet! Jag pallade inte ens att möta min älsklingshäst, jag lämnade morötterna i bilen. Men jag såg honom i hagen och när jag pratade med honom gnäggade han lågt. Det är ändå stort för han är en ridskoleponny och de brukar fort bli avtrubbade...Jag ville bara hem jag orkade inte mer, orkade inte vara glad och svara käckt på frågor. Vet ni, det kändes som jag inte klarade av att vara trevlig och glad.


Jag är just nu bitter och ledsen och kan inte förstå varför jag inte "fick" klara den där smärtkursen och sedan börja arbetsträna och börja jobba. Detta med pengarna och Föräkringskassan som hände dagarna före julafton knäckte mig så mycket. Det känns verkligen som det räcker nu och samtidigt bävar jag för vad som mer kan hända. Jag vill helst fly igen och då går tankarna att jag bara vill stiga upp och åka till ett jobb, ta en kopp kaffe och hälsa på arbetskamraterna och sedan med lagom press sätta igång och producera och känna mig nöjd med mig själv  

 

Det är tungt att vara deppig för färgerna syns inte, bara de grå, svarta och möjligtvis bruna färgerna. Inget är roligt, inget att se fram emot, allt bara penslas med gråfärg. 

- Usch, fy nu är du både bitter och tycker så otroligt synd om dig själv. Vilken skam du är, att du kan sjunka så lågt, fräser min inre röst. Jag tänker att jag måste få vara så här i bland eller får jag inte det, hur ska jag göra, vad är rätt och vad är bäst? Men har jag inte rätt att tycka det är tufft då?

 

Det har nog varit svårt och jobbigt att leva ihop mig denna höst. När jag började smärtkursen i sex veckor skulle jag sedan genast börja arbetsträna. Men smärtan från huvud och nacke blev så kraftig slog ut mig totalt. Och dörren till framtiden och mitt liv igen, slog igen med sådan kraft att den slog omkull mig och gav mig både näsblod och hjärnskakning. Jag har hanterat hösten på det sätt som jag trott varit rätt och bäst. Jag har inte pratat om mina känslor utan bara rapporterat på frågor typ, ont i huvud, ont i nacken slutrapport. Jag har inte berättat om mina enorma skuldkänslor, mina frustration och sorg över hur mitt liv varit senaste åren. Eller om hur jag själv arbetat med mina känslor och hur jag ska hantera dem och min livssituation. Jag har istället bitit ihop och tänkt att så länge middagn står på bordet 17.00 så gör jag ju ialla fall något bra. Jag har envist varje kväll bett en bön och hoppats att jag ska må bättre följande dag.

 

De dagar jag varit ledsen elller haft för stark smärta har jag bara varit tyst och säkerligen tänkt att omgivningen ska förstå det! Men för åtminstone mig är det så att när omgivningen är tyst mot mig uppfattar jag dem som sura och bittra. Nu har de berättat att det är precis så de uppfattat mig denna höst, som att jag mest varit sur, usch, rys det jag så föraktar...Jaha, och jag har också i min tur många gånger uppfattat dem som sura och dragit mig undan. Inte velat fråga och tilltala och är rädd att "väcka den björn som sover".

 

Men i går kväll berättade jag lite om mina känslor för min man. Jag berättade att jag inte höll på få stopp på mina tårar dagen innan, hur dottern strukit mig på håret och tröstat så fint.

- Mamma, det blir bättre. Såja, tänk på när vi kan rida uta i skogen tillsammans!

Så grät jag igen och han tog mig i sin famn och kramade mig hårt, sade att han var ledsen att han inte kunde göra något. Men det var ju precis det han gjorde! Han gjorde de allra bästa och finaste - en varm kram! 

 

Det hade ju varit så annorlunda om inte den här jäkla nacksmärtan hade uppstått den där dagen i maj! Så många gånger som jag startat om, tänkt om, gjort en ny plan, redigerat, börjat om många gånger har varje dag krävt en "jävlar anamma" för att kämpa mig upp. Jag har ingen plan nu, jag vet inte varför nacken smärtar och ger mig huvudvärk, hur länge det ska vara så här och hur min framtid ser ut. Men en sak kan jag säga: snacka om att jag är less på att ligga i sängen! 

 

I dag ska jag följa dottern till hennes ridlektion och jag hoppas verkligen att jag sansat mig så jag bara får energi av att träffa folk och hästarna  Jo, och sedan måste jag hitta något som får mina ögon att svälla av jag känner inte igen mig själv jag har fått så stora påsar både upp och nedanför ögonen...som värsta blodhunden  


Kärlek och styrka

Pansen

Av Pansen - 4 januari 2014 07:15

Kära läsare. Fantastiskt att så många läst min blogg under jul- och nyår trots att jag inte skrivit några nya inlägg!! Förhoppningsvis har det tillkommit några nya läsare också som jag vill hälsa varmt välkomna  Gääsp, jag var vaken mesadels fram till 04 i natt då mina älsakde tonåring med övernattande kompis inte riktigt förstått detta med att smyga och viska! Herregud, som jag smög när jag var tonåring, jag visste vart i trappen det knarrade hur man låste upp ytterdörren utan ett ljud osv. Ja, jag hade nog enorm respekt inför mina föräldrar när jag tänker tillbaka på det kan det tyckas som att det gällde livet att jag smög, att jag annars kune väcka hela björnfamiljen  Nä, men jag har nog alltid haft en mycket god portion empati hur andra människor kan tänkas känna och tänka...Det "biter" mig själv i svansen i bland också. För nu borde jag ju vara fortsatt hård och arg på sonen säga att nu får ingen kompis sova över följande nätter osv. Nä, men då kommer jag ju istället känns hur HAN känner, stackarn, sista dagarna på lovet, kul med kompis som sover över...Hmrpf, just det även här håller jag på hitta BALANS...

 

Men till er...

 

Vad vill ni läsa om just nu här på bloggen?

Är det något ni undrar över? 

Hur får man rätt diagnos?

Hur jag tänkte innan operation?

Hur jag bestämde mig?

Om operation skulle kunna vara något just för dig?
Rehab efter operation?


Eller vad som helst, jag vill ju att ni ska kunna läsa här på bloggen om saker ni funderar över. Att ni ska känna att ni inte är ensam och att vi kan dela våra erfarneheter och stärka varandra.


Några av er har ju påbörjat serien med steloperationer, kanske ni vill berätta lite om hur det är nu för er? Hur gick era operation, uppvak osv? Ni kan ju mejla mig först om ni vill: pansen76@gmail.com


Kärlek och styrka

Pansen

  



Av Pansen - 3 januari 2014 13:04

God fortsättning allesammans! Hela familjen har varit ledig och mitt "schema" blir då helt annorlunda. Det blir så klart mycket att bita ihop och le ändå trots smärta och besvär Det har varit svårt, går jag och lägger mig känner jag tydligt eller hör suckarna från de andra så det är klart att jag försöker och kämpar för att "vara med". Vissa dagar har nacken och huvudvärken faktiskt varit bättre och flera nätter har jag kunnat sova utan nackkragen  Jag har även klarat av att gå fyra promenader på 30 minuter i ganska snabb takt. Underbart de har gett mig hopp och glädje att se framåt igen. Men det är klurigt att hinna och orka med träningen när det är middagar och bjudningar var och varannan dag. Även om det är underbart att vara tillsammnas allesammans ska det i alla fall bli bra med rutiner igen  . För några dagar sedan fick jag en ny läsarberättelse som jag fått tillåtelse att publicera.
Kram och kärlek/ Pansen  
 
 
Hej!
Har läst din blogg om steloperation av bäcken. Vill tacka för du skriver och uppmärksammar problemet. Visste inte riktigt var på bloggen jag skulle skriva min historia så jag skickar den här istället.
 
Jag är 44 år och har två pojkar på 16 och 12 år. Mitt liv innan graviditet var aktivt. Spelat fotboll,tennis, löptränat, träning och tävling med brukshund. 20:e veckan iförsta graviditeten- Mars 1996 på en hundpromenad tog det helt stopp. Jag fick släpa mig hem krypandes och gråtandes  gjorde sååå ont. Ringde till min man och vi åkte in till sjukhuset.Trodde det var missfall men fostret mådde fint. Var inlagd 3 dagar med slutsatsen att det var extrem foglossning. Pga nervinklämmning i min arm kunde jag inte använda kryckor. Fick Si bälte men min gångsträcka var begränsad till soffan-toaletten-köket. 
 
Förlossningen gick bra men foglossningen bestod. Hunden fick lämas bort och all kraft gick till lille sonen. När han var 7månader fick jag panikångest..jag förstod ingenting..att jag mådde så dåligt, men nu i efterhand förstår jag. Hela livet vändes upp och ner. Från ett aktivt liv till ett ytterst bergänsat liv med ett nytt liv att ta hand om och att lämna bort sin lilla älskling (hunden).
 
Tog ett år att komma på fötter igen och har jobbat  mentalt med mig själv sedan dess. Fick träffa en ortoped och redan då pratade vi om steloperation, men det var inga lyckade operationer...så man gjorde inte fler. Ortopeden sa också  att vi inte skulle skaffa fler barn.
Men eftersom jag redan var så dålig(bälte och liten gångsträcka inne, rullstol utomhus) och vi hade en oerhörd längtan efter ett barn till så bestämde vi oss för att försöka igen. Vi hade mina föräldrar som stöd som kom flera gånger iveckan för att hjälpa oss. 
 
Foglossningen förblev densamma hela graviditeten men blev ytterliggare försämrad efter förlossningen. Mannen var hemma på föräldrarledigheten 1 år och sedan hjälpte mina föräldrar oss.
 
Åren gick och problemen var de samma. Kan berätta att min man är sjukgymnast och han har stöttat mig hela tiden. Julen 2008 gjorde jag mer än jag skulle och nyårsafton blev min rygg helt förstörd. Jag kunde inte sitta och inte stå..jag låg på mage på en yogamatta på golvet. Fick göra allt liggandes nu..äta, läsa och datorn flyttades ner på golvet. 6 månader var det så innan jag började kunna ligga i soffan på sidan gå och stå små små stunder.
 
För 1 1/2 år sedan gick jag på smärtrehab(liggandes på brits). Idag kan jag sitta ca 20 minuter uppdelat per dag. En bra dag kan jag gå 15 min. Och varje dag lagar jag middag till familjen. Så idag är det himmelrike jämfört med tidigare men man skulle ju så gärna vilja leva lite mer normalt. 
 
Så för någon vecka sedan kom mannen hem från ett studiebesök via jobbet och hade då träffat en kvinna som blivit stelopererad i bäckenet av Bengt Sturesson i Ängelholm.
 
Jag började söka på nätet..hamnade här..blev inspirerad till tusen, bad min läkare skriva remiss till Sturesson och fick brev häromdagen att jag ska få komma på bedömning inom 3 månader.
Oj vilket mail..blev långt. (Har dessutom "utvecklat" fibromyalgi genom åren och går på smärtmediciner.)
 
Tack än en gång för din blogg och jag kommer kanske med lite frågor lite längre fram.
Vänliga hälsningar Annika

Av Pansen - 21 december 2013 12:17

I går var jag nere, ledsen och tom. Funderade in i det sista att avboka skritturen på ridskolan. Men dottern hade sett framemot att få följa med och agera hästskötare så jag åkte ändå. Det är så bra när dottern följer för då kan hon borsta och kratsa hovarna som annars blir jobbigt för nacken. jAg rider dessutom ponny så hon når bra och kan dessutom leda honom.


- Kom hit till mig och gör halt, röt ridläraren till mig.

Jag och ponnyn lufsade fram.
- Vad är det frågan om? Du ser ut som en begravningsentreprenör. Det är kul att rida, le!

- Ja det stämmer jag är inte glad, mumlade jag.

 

När lektionen var slut var hela min kropps spända muskler avslappnade trots att jag mestadels hade travat. Jag log och kände mig så otroligt nöjd, jag hade kämpat för att hitta en bra sits.
- Du ska vara supernöjd i dag Anna och se nu ler och skrattar du, toppen ha kvar detta nu, berömde ridläraren.


Jag kände mig lättare och gladare och dottern och jag tog ett varmt bad när vi kom hem.

Min mobil ringer:

- Heeeeej, nu är det fredag tjohoo, min man låter så otroligt glad. 

Ja, se så olika det kan vara, jag har gråtit och varit ledsen och känt mig långt ifrån honom i ett dygn medans han är gladare än vanligt  Det var skönt för då bestämde jag mig för att vara glad jag också. När han kom hem överräckte han en stor vacker blombukett med orden:

- Förlåt för allt dumt jag gjort dig under 2013.

 

Så min gårdag blev verkligen bra till slut och det känns rätt bra i dag också, ja förutom huvudvärken då såklart. Känns som en hemsk bakfylla varje morgon  

 

Jag har också fått mer ont i muskulaturen runt bäckenet, det molvärker och hugger och höger problemhöft har börjat värka mer ordentligt. Jag har så funderat vad det kan bero på, jag har tränat så mycket mindre och inte promenerat ute på hela veckan...Så slog det mig igår. Tänk om det beror på hormoner? Jag har ju hormonspiral nu sedan en månad tillbaka...Hmm, i alla fall så vet jag att mycket av värken skulle minska om jag kunde gå till naprapaten men det kostar 540 kr så det är inte läge för det just nu. Attans, jag skulle väl ha önskat mig det i julklapp och även presentkort på Apoteket och hjälpmedelsbutiken  Haha, även om det behövs så vägrar jag nä, jag vill ha glitter och glamour och julklappar bara för mig så som det var för 5 år sedan när jag levde ett helt annat liv...ett för mig normalt liv  Tror jag banne mig ska köpa en trisslott idag pengar är inte allt men det gör stor skillnad och minskar bråk hos oss i all fall. Så snart kanske miljonerna ska fördelas  

 

 

Kram och kärlek

Pansen  

Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

39 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
     
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14 15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
<<< Februari 2018
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ steloperation med Blogkeen
Följ steloperation med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se