Jag har sådan jobbig sprängande nack- och huvudvärk att jag inte pallar att skriva nåt bra. Jag ber er istället ställa lite frågor via "Kommentera" eller skriva ned era tankar. Tänk på att det ni skriver kan stötta och hjälpa någon annan  

Min naprapat hade ju boostat mig så jag skulle våga möta min husläkare igen och vad jag skulle säga så att han remitterade mig för en MR. När jag äntligen mellan smärtattackerna ringer vårdcentralen får jag höra att min husläkare är frånvarande på obestämd tid...Så blä, helt enkelt jag vet inte vad jag ska göra med min nacke och vad som är fel eller varför musklerna går i kramp hela tiden. Jag kan i all fall med lätthet sitta på golvet nu   Det har jag alltid älskat och föredragit, men det var svårt när bäckenet var som sämst. Så jag sitter glatt på golvet och slår in julklappar i år men nu är det alltså nacken som gör det otrevligare undra hur det blir nästa år  

Vi vill gärna jämföra oss med andra. I bland tänker vi att så ska man inte göra och oftast lär vi våra barn att inte jämföra med kamraterna.

-Åhnej, mig lurar du inte, Kalle i din klass har inte 250 kr i veckopeng och får vara vaken till 23.00, de åker inte utomlands varje år, har husvagn, stuga i fjällen och nytt hus och bilar...

Känner ni igen det där? Jag brukar säga och tänka att man inte ska jämfölra sig med aldirg, ibland slår jag fast det ordentligt och intalar mig jämför dig aldrig, alddrig med någon du vet inte hur det har det totalt sett. Vad du tror dig veta behöver inte vara hela sanningen...mina jämföresler numera är ibland med "friska" människor (jagv et man ska inte men ibland är tanken snabbare). I bland högst omedvetet som förra veckan när jag såg på "Maria Montazami med vänner". Maria gör sig iordning och hon står med sin man och förbereder maten då säger hon plötsligt.

- Åh, Kameran, ska vi inte hitta på något nu innan gästerna kommer?

Jag blixtsnabbt i min tanke tänkte, åhnej, är hon inte klok! Hon kan ju inte göra något nu när hon ska middag sedan. Hon har ju redan gjort asmycket. Haha, det är inte bara pengar som skiljer mig från henne  Min syster och jag har pratat mycket om detta att inte jämföra men tänka sig vi har ändå jämfört vilken av våra defekter som är värst, jhaha. Det tog nog flera veckor vi hade lite svårt att enas men till slut slog vi fast att hjärndimma (sjuklig trötthet då hjärnan inkl alla känslor helt försvinner) är värst och migrän tätt följt av det. Sedan tillbaka till att bestämma att jämföra ska man inte göra. Vi brukar också kolla av med varandra då och då att vi liksom inte fastnat på något sätt. Syrran skrev "Tur vi inte har Huntington" och jag skrev ja, eller ALS då har vi liksom gjrt klart att nä, vi glömmer inte det vi fakstikst har och kan men ibland vill vi drömma och önska lite  

Vid ett besök frågade kuratorn mig:

- Ja, okej nu är nacksmärtan jättejobbig, men det är väl lika hemskt som du hade med bäckensmärtorna?

Ih, denna jämförelse. Då var jag ju tvungen att fundera på det. Måste alltid något vara först och värst? Till min man brukar mitt svar ofta bli.

- Det är att nacken, bäckenet och huvudet- att gör ont samtidigt som är det värsta!

Många omkring mig säger också "jag har ont där och där, men sedan tillägger de ofta snabbt inte alls så hemskt som dig". Jag gillar verkligen inte det! Herregud, om någon är förkyld eller har ont i sitt knä så är det ju skitjobbigt, det blir väl inte lättare för dem på något sätt att någon annan har det värre? Jag vet inte hur jag ska få folk att sluta med det. Brorsan sa sist när han ville visa medkänsla angående min nacksmärta "Men jag har ju inte ens i närheten av de problem du har..." Men just när det gäller min släkt och familj är det verkligen inte bra att vi jämför oss med varandra. Så fort jag har haft ont i nacken har jag tänkt på mamma eller hennes bror som båda är stelopererade i nacken. Mitt är ju inget med hur de hade det eller nä, min arm är inte lika kraftlös som mammas för jag kan lyfta en liter mjölk. Haha, nu kom jag på förra veckans bästa kommenatar. Jag hade fått hormonspiralen isatt och då sa barnmorskan:

- Här kan du fylla i ett schema om du får mellanblödningar. Och få du mycket sådant kan du ringa mig!

- Eh, men vänta du kan väl ändå inte göra något åt om jag får mellanblödningar?, svarade jag fundersamt.

- Nä, visserligen inte. Men jag brukar säga så här att får man irriterande blödningar måste man ju i alla fall få prata och beklaga sig. Det är man värd!

Haha, vilken underbar människa dock är ju inte personen som kommer att ringa men den kommentaren bär jag med mig och den betydde mycket just nu.

Men jag förstår varför man säger så, "du har det mycket värre". Det finns ju människor som reagerar och tänker annorlunda än mig. De som blir förbannad om nån klagar på sina små besvär, men det blir jag inte alls. Vi har alla våra problem och bekymmer. Men visst, klart jag kan bli irriterad på människor som drar jättestora växlar och går på om små saker och bara gnäller och gnäller och är negativ i all oändlighet om ett skavsår, skyller på skotillverkaren osv. Jag kan ju inte säga att mitt sätt är det sundaste alla gånger. Så det jag kommit fram till nu efter att kuratorn bad mig jämföra min problem. (Men jag vill förbehålla mig rätten att när som helst ändra detta. Jag har ju aldrig haft en gallstensanfall och det är ju jävligt, jag har heller inte haft hjärtinfarkt med mera ) När mitt bäcken var instabilt och gjorde mig fast i huset så har jag kommit fram till att de smärtorna var mycket starkare än de jag har nu. Jag har ju dessutom dagböcker med VAS skalor...Bäckensmärtorna för mig betydde att det gjorde ont i ländryggen, i höfterna, inuti mig i ledband osv, i skinkorna, i ena benet tokvärkte det och gick inte ibland knappt att stå på. Det gjorde liksom "ont överallt i mellandelen av kroppen". Många gånger graderade jag min smärta till VAS 8-9 vecka efter vecka. En gång 2011 fick jag dessutom ont i nacken och migrän (jag hade inte morfin då). Jag minns hur jag ålade omkring i sovrummet och hängde över sängen allt för att hitta ett läge som jag kunde stå ut i. Det var hemskt och jag skrev VAS 10 för jag hade verkligen tankar att åka in akut för att få smärtlindring. Nu med nacksmärtor och migrän brukar jag landa på VAS 7. När man ligger på VAS 7 brukar jag uppfatta att något låter och efter en stund i detta töcken jag befinner mig upptäcker jag att det är jag själv som låter. Det kan vara små små ljud ibland åh, åh eller aj, aj men det sker liksom omedvetet. När jag låg inne för post-punktionell huvudvärk låg jag på VAS 9-10 då kan jag inte låta, då har jag så mycket smärta så allt handlar om att ligga still inte göra av med någon extra energi överhuvudtaget. Allt går åt till att andas. Vid VAS 8 har jag några gånger börjar hyperventilera ibland är det en rädsla som slår igenom då, att jag är rädd att det ska bli VAS 9-10 och då är det kört, med sådan smärta kan man inte bli rädd för då går energin åt fel håll 

Men som jag skrev i går så tar huvudvärk och migrän på mig hårt eftersom då kan jag inte "prata för mig" inte ställa frågor, jag kan inte tänka, jag bara står där med vit flagg och är så spak och svag. Just nu har jag bar lite smärta sådärför kan jag tack och lov få skriva här. När det gäller min nacke här i höst så har jag har haft ett enormt stort stöd av en annan läsare här från bloggen! Så nu kan jag förstå vad ni menar när mina ord blir styrka och stöd för er! 

Läsaren J och jag är sjukt lika varandra och jag skrattar ofta åt hennes beskrivningar. Jag ser att det är så många läsare här på bloggen som är lika, som har samma egenskaper, det är så häftigt! Vi far fram på livets väg och räds inte kurvor och gupp. Ibland går är vår fart mycket långsamt då vi måste anpassa oss efter våra kroppsliga problem, men vi strävar alltid efter att hitta lösningar till problemen. Vi lägger oss inte ner vare sig på vägen elller i dikeskanten. Vi har bestämt oss för att aldrig ge upp, men vi har till slut efter många avåkningar i dikeskanten insett att vissa saker måste vi acceptera och anpassa oss efter.

När jag upptäckte att jag tappat känslen i ljumsken en kväll blev jag bara helt stum och tänkte vad är nu detta? Jag vågade inte säga något till någon, dagen efter nä r jag gjorde ne magövning upptäckte jag att halva känslen på magen var borta. Jag tänkte bara, okej, ramlar jag ihop helt havlsidesförlamad så måste jag kunna söka akut i alla fall och då borde jag få en MR...Helt sjukt, men jag vågade inte säga något till någon inte ens när jag ringde till neurologmottagningen och försökte tigga åt mig en tid. Den enda då jag vågade yppa något till som jag inte visste skulle flyga i taket det var J som jag mejlade. Hon skrev att hon fått många konstiga symptom när hennes diskbråck i nacken låg och tryckte. Hon blev opererad och är bättre nu. Det var så otroligt skönt för sedan dess har jag ju vågat säga det till flera stycken. Jag vet också att det skulle kunna vara någon slags virus eller inflammation men naprapaten trodde inte det eftersom det ökar efter att jag rört mig. Visst, det skulle kunna vara stress också men just nu vill jag bara veta vad det är så jag har något att förhålla mig till. J och naprapaten är de som gav mig styrka att orka kämpa lite till för att få en klarhet i nackbesvären.

J skrev:

"För mig är det helt obegripligt att det inte ordineras en MR, så jäkla litet är ju inte S-vall att det ska vara så svårt att få till. Men jag har själv aldrig någonsin behövt strida för en MR…och faktiskt tror jag längsta tiden jag fått vänta är typ 10 dagar. Har jag haft tur?? Vet inte…men det jag vet är att så kostsamt är dessa MR inte att det ska vara något att bråka om ifall någon visar tydliga problem. Eller otydliga för den delen också…då är det än viktigare att få veta att något inte är på tok som kan bli riktigt illa. Till och med på den vårdcentral jag går på ( trots att jag varit så förbannad på min husläkare) så har jag ändå alltid fått röntgen/ MR när jag kommit med förslaget om han inte själv kommit på det.

Jag blir liksom helt rabiat när jag läser ditt inlägg…..för läkaren borde göra det enkelt för sig och faktiskt dra iväg dig till en MR, du skulle bli trygg och han får bekräftelse att han inte utsätter dig för onödigt som faktiskt går att fixa till. Risker med ev operation tar man med en kirurg om det behövs. Nä, det är nog tur han inte är nära mig…för då hade jag väl stolpat dit och ställt till det J

Så tänk så enkelt ifall du kunde få din MR av nacken…man får besked om hur läget är….och ingen behöver må dåligt heller? Sedan , om det inte bedöms lämpligt med op…ok, då har man ju i alla fall kollat att inget allvarligt trycker. För det är faktiskt värre än operationen i sig….

Pansen, jag tror du måste ryta till ordentligt och börja kräva MR. Vet att det är svårt…man kommer av sig när man kommer in i den miljön. Men mitt hot till husläkaren den där dagen blev en vändpunkt för mig….nu ber jag inte om ursäkt att jag stör när jag kommer till doktorn….jag utkräver min rätt till vård om den behövs. Och det enda man begär är ju att få veta ifall det behövs. Det kan ingen husläkare i världen avgöra utan att faktiskt kontrollera det med det hjälpmedel som finns, tex MR i ditt fall.

Så massa styrkekramar till dig, och jag hoppas så innerligt du kan få mod och styrka att bli förbannad på riktigt så du får hjälp.

Jag är mycket tacksam för alla fina, engagerade människor som finns runt omkring mig! Som ger mig fakta, energi och kraft och en vilja att ge tillbaka till andra i min tur! Tänker ofta på de människor som inte orkar strida, eller de som inte vet sina rättigheter eller som är helt ensamma...Men vi är ganska många här som kan stötta varandra så ge er tillkänna, ni kan ju vara anonyma.

Kärlek och styrka

Pansen  

Med Malins tillåtelse (såklart) publicerar jag hennes mejl från 28 novemeber 2013 och svar från mig samtidigt.

Hej Pansen!
Måste be om råd för nu börjar det bli så in åt helev.... Jobbigt igen :( 
Kan inte sova på sidorna för jag får så ont i höfterna eller ja, egentligen börjar det från rumpan och ner utsida lår, men där det gör ondast är ju vid höften som ligger mot madrassen. Så jag vänder mig om och då får jag ont på andra sidan efter ett tag...

Känner du igen detta? Har ju ont där i vanliga fall oxå, men jag har inte haft ont där på natten sedan jag gjorde 1:a blockaderna. De hjälpte verkligen mot detta. 

Nu är det så att jag först hade mens sen blev jag förkyld och sen fick jag bihåleinflammation och igen mens! Minipillrerna som strula. Allt detta inom 3 veckor. Vet inte om det har med saken att göra, men kanske påverkar.

Dessutom påbörjade jag ett projekt att färga klädseln på en vagn med färg från Panduro som man penslar på och sedan stryker fast. Lite jobbiga ställningar måste jag erkänna, men det kändes ändå ok att göra det. Tror väl att det att detta som utlöst det hela på natten. Men vad fan något ska man väl få kunna göra. Blir snart helt deprimerad. 

Inget kul mejl att skicka heller till dig. Vill egentligen skicka att det gått så bra med övningar och allt, men tyvärr inte blivit av så mkt senaste tiden. 

Men vad ska jag göra? Ringa och höra om blockader? Eller naprapat kanske? 

Tack på förhand! 
Kram kram

Göra meningsfulla sysslor

Jag gissar att många känner igen sig i Malins beskrivning det gör jag i alla fall. Och när man gör något man vill och som kanske dessutom ger en bra skjuts för självkänslan att man minsann kan nåt. Nä, då straffas man för det. Och svårt är det att veta innan hur hårt straffet blir.

För dig Malin blev det nog som flera gånger förut, det händer flera saker samtidigt som kan påverka bäckenet negativt. Kanske du gjorde för mycket med klädsel på samma gång? Kanske du ska minnas denna smärta och testa att dela upp? Göra under flera dagar eller göra, vila, göra, vila osv. För alla saker går ju inte att dela upp  . Jag lagar middagen i många, många omgångar. Dukar, vila, sallad, vila, steka, vila osv...Att jag låter så klok beror ju på att jag lärt mig av mina misstag och insett att priset som är smärta den får jag betala själv.

Hormoner
Jag tror ju att hormoner tyvärr kan påverka negativt men bra i alla fall att du äter mini-piller som är svagare. Jag håller tummarna att jag har fel att hormoner INTE påverkar bäckenet. Jag tror att det gör bäckenområdet mer "sårbart och ömtåligt". Förstår ni hur jag menar? Att typ alla ledband blir lite svagare, små inflammationer typ osv och då tål det inte lika bra andra påfrestningar utifrån. Det jag skrev tidigare om att vid mens var extra försiktig och mycket snäll mot kroppen. Jag vet till exempel fler än min själv som blir förkyld just när mensen startar, som att kroppen inte orkar med något mer.

Att inte kunna ligga på någon sida

Hitta en mjuk madrass och lägg i sängen! När jag hade opererat mig låg jag många månader på tre madrasser! Du får tänka att du är prinsessan på ärten. Har du ingen extra så leta på JYSK eller IKEA, det kan verkligen vara värt det. Nu har jag lagt tillbaka min extra madrass och tyckte jag sov lite bättre nån timme i alla fall och minsta lilla sak som är positiv betyder ju så mycket för oss.

Värmemadrass? Jag köpte min värmemadrass på Rusta kostar 299 kr den lindrar skönt. Önska i julklapp men extra madrass går före värmemadrass om du ska välja mest nytta för pengarna.

TENS? Har du fått prova någon från din sjukgymnast? Jag tycker att det lindrade jättebra och var skönt att få känna några andra signaler än samma gamla smärtmönster  Jag satte klisterlapparna oftast i ländryggen och på skinkorna.

Naprapat
Ja, en naprapatbehandling kan verkligen hjälpa! Men OBS! inte manipulera/knäcka ditt instabila bäcken. Du ska säga att du väntar på steloperation av ditt instabila bäcken så han vet . Du ska be om triggerpunktsbehandling, det blir som en djup stretch för musklerna. Naprapaten trycker djupt in med tumme/armbåge och håller kvar på den ömmaste punkten, efter några sekunder släpper smärtan och han trycker om igen. Det kan verkligen släppa på muskelkramper och mycket smärtor! På mig måste naprapaten alltid behandla Gluteus Minimus och det är mycket vanligt att vi med instabila bäcken och bäckensmärtor har en överansträngd sådan eller inflammation i den. Jag vill inte verka märkvärdig, men säger du muskeln på latin så kommer alla naprapater och sjukgymnaster veta vad du menar    https://www.google.se/search?q=gluteus+minimus&espv=210&es_sm=122&tbm=isch&tbo=u&source=univ&sa=X&ei=rrOXUqCJIeeF4gTNsYCwCg&ved=0CDQQsAQ&biw=1280&bih=898#facrc=_&imgdii=_&imgrc=pO2BgvdGTp2dtM%3A%3BKsMCX38_o__1XM%3Bhttp%253A%252F%252Fwww.massagetoday.com%252Fcontent%252Fimages%252Fkent1_stnd_34335_1_1_9457.gif%3Bhttp%253A%252F%252Fwww.massagetoday.com%252Fmpacms%252Fmt%252Farticle.php%253Fid%253D14414%3B360%3B242

Naturligtvis brukar min naprapat även behandla fler muskelgrupper, men de har jag inte frågat om namnet på. Berätta bara vart det göra som värst ont. Musklerna i sätet är så otroligt starka så de kan behöva en tillsägelse att sluta krampa  Jag har manipulerat mitt bäcken massor av gånger under många år, men sedan jag fick klart för mig hur instabilt det är och min nuvarande superduktiga naprapat avrådde mig på grund av dels instabiliteten, men även Ehlers-Danlos. Man kan ju enkelt säga att hela jag är instabil med mina överrörliga leder och övertöja ledband osv Mina muskler går i kramp för lite, de gör vad de kan för att motverka att lederna rör sig och går ut för mycket. Musklerna försöker "gipsa in skadan". Det är det som händer med alla som har instabila bäcken därför får vi ont på många ställen inte bara "inuti". Jag brukar uppleva det som en oerhörd lättnad som om 30 kg lyfts från min höft. Dagen efter kan man ha träningsvärk i musklerna men det är inte alls lika som jobbigt som att leva med bäckensmärta. Jag går fortfarande på sådana här naprapatbehandlingar av musklerna. Mitt bäcken är stabilt, jag behöver inget sacrobälte, men musklerna har inte helt förstått att de inte behöver krampa mer samtidigt håller jag ju på att "träna/rehabilitera" dem så de måste nog liksom tänka om hur jag nu vill att de ska användas lite mer funktion  

Malin, men förhoppningsvis alla andra. Nu hoppas jag verkligen att jag kunnat ingjuta lite hopp och inspiration. Vi ska kämpa absolut, men inte kämpa mot kroppen utan med. Sedan måste vi starka amazonkvinnor svälja vår stolthet och ta emot den hjälp som finns eller kanske erbjuds. När er familj, barn och vänner erbjuder sig att hjälpa er "säg bara till om det är något". Snälla, ta emot den hjälpen det är egentligen ett av de finaste erbjudanden vi kan få. Visst det var lite svårt till en början, kom som en klump i magen men nu är det bara bomull varför kämpa så i onödan? Nä, nu tackar ni ja eller ber om barnvakt, städhjälp, julpynta, julbaka. Ni kan väl i alla fall våga prova, ni är ju trots allt väldigt modiga och kämpar  

Kärlek och styrka

Pansen   

Fredagen flykt till stugan med maken blev magisk. Vi pratade mycket både djupt och lätt och skrattade en hel del. Vi bastade länge och kröp sedan nära varadnra för det hann inte bli uppvärmt i stugan. Så kl.18-23 flydde jag verkligen, klart jag kände mitt domnade ansikte och nacksmärta ändå men jag arbetade effektivit med att trycka bort det ändå. Tanken kraft är stor men inte hur stor som helst.  

Kl. 23 somnade maken och då kom smärtorna tillbaka med än starkare kraft samt ett migränanfall. Jag låg vaken till 04 och det var vidrigt att ha så ont och jag kände mig låst och hittade ingt som lindrade. Men jag sov i alla fall 3 timmar och steg upp och gick ut vid 7.30 Det var ett tunt snötäcke över allt och soluppgång och tunn is på sjön, det var helt magiskt vackert och vår vistelse var verkligen ett riktig balsamkur för själen.

Jag har verkligen kämpat med att försöka fungera trots huvudvärken och nacksmärtorna. Helt intalat mig på att inte tänka eller känna efter, kanske jag överdriver och inbillar mig? I förrgår kväll ringde telefonen. Det var mycket förvånande min naprapat.

- Domningar och känselbortfall i ansikte, lår, arm, mage, vad händer?, undrade han.

- Eh, jag vet inte jag har bestämt att inte strida för MR eller känna efter mer. Tror du att du kan göra något åt mitt ansikte, det är så obehagligt att inte ha full känsel?

- Vet du, vi vill inte behandla dig nu. Du måste se till att få nacken utredd. Jag vill veta att det inte är en skadad ryggrad. Du har bara blivit sämre och sämre. Är det inte det så är det kanon då kan jag hjälpa dig massor om det "bara" är musklerna som orsakar allt. Han pratade med mig i nästan 30 minuter och när vi avslutade hade han åter väckt min kämparglöd!

Jag måste kämpa för en bättre livssituation för både mig och min familj, samma sak igen som med mitt bäcken och jag hade ju rätt då. Ja, det är mycket som upprepar sig. Sjukgymnaster, och naprapat tror mig och är oroliga, men de kan inte remittera till ortoped eller MR. Men jag är en svag kämpe min röst är inte lika stark nu. Huvudvärken tar min styrka som är hjärnan...I dag skrev jag ett mejl till den ortoped som remitterade mig till Ängelholm och berättade om situationen. Det är faktiskt helt sjukt, men största delen av dagen ligger jag bara i en konstig ställning i sängen (måstre var helt plant utan kudde). Rullgardningen nere och jag tål vare sig ljud eller ljus. Det pulserar konstant i kotorna i nacken och i huvudet och nästan varje dag om jag rör mig bara lite så får jag ett migränanfall. Jag är så frusterad min rehabilitering av bäckenet är verkligen i fara. Så håll tummarna för mig att något sker att jag får en förklaraing och någon plan vad det gäller min nacksmärta. Jag är så besviken att jag inte kunnat dra igång de planer jag hade för att starta upprop angånende bäckensmärtor osv...

Ja, ja det löser sig nog. Jag skrattar trots allt mycket för situationen är så sjuk och overklig. De läkare jag träffat har bara missförstått mig och jag känner inte hela mitt ansikte och det sticker. Foten är domnad med sockerdricka osv osv och jag ska bara tycka att allt är "heeeelt normalt"  

Nä, jag vill verkligen få höra nåt om er istället kan ni inte komma på lite frågor eller tankar om bäcken istället.

Kram kram 

Pansen

Det är stor positiv skillnad med mitt bäcken sedan fusionsoperationen i januari i år! Jag känner att det är stabilt, det låser sig inte när jag stiger i och ur bil, eller sitter på stol vid matbordet eller vänder mig i sängen. Jag möts inte heller av en skarp kniv som hugger eller skär  Men jag skulle så klart vara ännu mycket bättre och längre fram i min träning och rehabilitering om jag inte hade några andra kroppsdelar som krånglade. Det är så många övningar jag skulle kunna göra nu om det inte vore för nacksmärtan och de krampande musklerna.

Det är svårt att förklara för omgivningen att jag är supernöjd med bäckenoperationen när de ser att jag fortfarande är sjukskriven, äter medicin och "tränar" mycket soft. Men för er som har bäckensmärtor kanske ni känner igen hur jag beskriver ändå? Det är en underbar känsla att kunna vända sig i sängen, ja liksom bara vända sig i sängen, det är inte längre ett smärtsamt företag! När jag går en promenad och har fyllt min kvot blir det inte i dag så hemskt att benen liksom låser sig, eller att det toksmärtar när man sätter tyngden på benet. I dag är det mer mina ryggmuskler som krampar, jag har ju såklart en överrörig ryggrad också. Jag är inte längre rädd för att gå en promenad och bli stående eller måste ringa efter hjälp hem, den smärtan och "förlamningen" är borta.

Jag tror jag har mycket god kroppskännedom. Jag har haft så många olika smärttillstånd osv att jag brukar kunna känna skillnad på vad som är smärtor orsakade av muskler, av inflammation en översträckning osv. Så här var min känsla och upplevelse och det är många läkare som skulle fnysa: Men jag kände liksom hela tiden att det var mer med mitt bäcken än bara muskler i kramp. Bäckenet var instabilt och rockade runt som en geléklump. Ländryggens muskler gjorde allt för att krampa och gipsa in de "sladdriga" bäckenet. Ledbanden övertändes när jag gång på gång fick låsningar och "upplåsningar", vända sig i sängen, stiga ur bil. Det var djupa inflammationer som var spridda på många ställen. Musklerna i sätet likaså, de spändes och gav som träningsvärk. Gluteus Minimus en jäkla skitmuskel enligt mig. (Jag har äntligen för bara någon månad sedan fått lära mig namnet och hur jag kan ge den en match tillbaka). Den muskeln brukar reagera även på barn när de börjar bli mer aktiva, när det får en studsmatta eller börjar springa. Ofta sätter värken i gång höft, smalben och ofta nattetid och kallas av många för växtvärk. Jag har sedan barnsben haft denna "växtvärk"  Gluteus Minimus är också förknippad med instabilt bäcken, den blir överansträngd. Kanske är min "missbildad" och kortare, vad vet jag, men tokspänd och öm är den alltid. Den har ju varit så i så många år att det kommer att ta tid. Jag undrar hur långt jag skulle kunna gå om inte nacken och dess muskelkramper satt stopp för mina långpromenader?

Efter att jag fått blockaderna av Bengt Sturesson i Ängelholm bekräftade han min känsla och upplevelse om mitt bäcken och dess strukturer. De kunde dessutom både se och känna att mitt bäcken var "skadat". Sturesson sa också att jag inte skulle säga överrörligt bäcken utan istället bäckensmärtor. Men här får jag tak och lov skriva som jag vill  

Jag tyckte inte att de tre operationerna var nåt jobbigt eller smärtsamt. Det jobbiga har varit hemma, all tid med smärta i ensamheten. Operationerna är inte komplicerade, svåra och smärtsamma det är rehabiliteringen som är tuff för psyket och hjärnan. När jag hörde om tuff rehabilitering fick jag någon felaktig bild av hur jag kämpade att lära mig gå igen i ett gå barr ungefär. Det är inte så det är tufft utan att läkningen går mycket långsamt, att det tar lång tid innan man vågar tro och hoppas på de små små framsteg man känner och ser. Nu blev det iofs så ändå, att jag ska lära mig gå på nytt. Jag trodde jag gjorde det i sommar, men nu när nacken har kraschat så tror jag att jag måste lära mig ännu en gång ett nytt sätt.

Jag har planerat en flykt i dag. Jag har fixat barnvakt så i kväll ska maken och jag åka upp till iskalla stugan och dra i gång en bastu, såga ner en julgran och sova över. Jag ska njuta av tystnaden och stillheten och titta på alla fina gamla saker. Jag ska använda min stora förmåga att förtränga obehag så att jag inte känner mitt domnade ansikte eller fingrar som inte lyder osv. Jag lägger ner min strid nu, jag kommer inte försöka få en MR av min nacke. Jag får lita på att husläkaren undersökt mig, att det inte finns något trasigt diskbråck som kan trycka på ryggmärgen. Det är oerhört frustrerande att flera läkare tror att jag vill ha en steloperation av nacken bara för att jag sagt att min mamma och morbror är opererad! Men herregud, jag är USKA i grunden, att mamma är stelopererad sa jag som ett tillägg i min anamnes (sjukdomshistorik), på samma sätt som man gör angående ärftlighet och blodproppar. Men i går när husläkaren satte sprutorna med koksalt i min nacke, skuldror och ländrygg berättade jag om domningar/känselbortfall i ansikte, överarm, ljumske, bit av låret och sätet. Han lyssnade och jag fick berätta att jag inte vill ha steloperation av nacken, att alla bara säger vila och vänta men det har ju faktiskt 6 månader nu och jag blir bara sämre! Att den MR som gjordes i januari och besöket hos neurologen kändes jättekonstig för mig eftersom jag var problemfri i nacken och hade typ 1 migränanfall i månaden jämfört med 3 i veckan som 2011 eller nu. Jag såg hur han höjde på ögonbrynen över ny information och äntligen jag fick säga de viktigaste om hur jag blivit missförstådd och han lyssnade. Jag går härifrån dig och kommer hem och intar en konstig ställning i sängen. Jag får en migränattack som gör att jag inte kan prata på flera timmar, det är så varje dag, det är inte lätt att stå ut då och bara vänta. Han lyssnade på mig. Han frågade tyvärr inte om hela symtombilden denna gång heller, men jag nämnde ju flera i all fall och sedan kände jag bara nu räcker det, tack jag är nöjd, jag ska inte göra något mer. Jag ska vara tyst och snäll nästa gång.

Men husläkaren blev nog ganska sur för det är verkligen inte populärt att "prata för sig". I stället för att börja må dåligt över det slog jag bara bort den tanken, jag måste "slåss" för mig, det är ju jag som ska stå ut i dag, i morgon och våga tro på framtiden. Men han visade mig en lapp och ett väntrum för att gå och lämna blodprov i alla fall, så han fick kolla om Borreliasmitta och hur mitt sköldkörtelvärde låg. Jag satt mig mot en bokhylla så nacken kunde avlastas. Kände krampen växa och breda ut sig och huvudvärken komma. Folk kom och gick. När jag sutti 1 timme knackade jag försiktigt på dörren till labb.

- Eh, ursäkta så jättemycket men jag vill bara kolla så jag inte hamnat mellan stolarna för jag tycker de kommer och går så många men det blir aldrig min tur.

- Men åh, oj men kom in, kom in, sätt dig, sköterskan kollar i datorn.

- Tyvärr, din läkare har glömt beställa vilka prover han vill ha. Jag går genast och frågar honom.

- Läkaren hälsade och bad om ursäkt.

Det var ju snällt att han bad om ursäkt, men nu var migränattacken långt framskriden och jag vill bara vara hemma.

- Då ska vi se. Ja, du har väl inte tagit Levaxinet i dag då? (medicin mot lågt sköldkörtelvärde). Läkaren sade väl det? 

Självklart hade jag tagit min medicin på morgonen så provet kunde inte tas jag var välkommen tillbaka i morgon bitti. Jag suckade inte, jag tänkte inget, jag bara skrattade när jag kom ut, såklart att jag blev bortglömd och fick sitta 1 timme och ändå inte kunde lämna något svar. Bara fokusera, fokusera på alla som är trevliga, tänka att sköterskan var jättegullig, tänka på det som var bra med läkaren. Väl hemma i mörkret och efter migränanfallet som mätte VAS 7 i smärtskala 1-10 så blev jag ledsen. Koksalt sprutorna som jag trott och hoppats på, en behandling jag erbjudits som dessutom är gratis, den fungerar inte. Om jag inte kände något efter två gånger tyckte inte läkaren jag skulle göra det en tredje.

Jag lever och har levt med smärta och problem i så många år, självklart är jag bra på min kropps signaler. Jag vet att jag inte är något skolboksexempel, jag lider av flera ovanliga saker och mer åren har jag gjort allt för att förstå och kunna hantera det på bästa sätt. En läkare ska "snappa" upp och bilda sig en uppfattning på några minuter. Ja, tänk vad mycket det kan ge att bara lyssna och försöka förstå patienten. Sedan tycks de jag möter tro att jag är oerhört påläst, men nä, det är jag verkligen inte. Jag är ju helt emot att googla och läsa läkarböcker. Min mor har alltid gjort det och sedan dragit på i 110% och alltid trott det värsta och blivit så stressad att jag har fått gjort allt för att lugna henne. Jag vill verkligen verkligen inte bli så, därför söker och läser jag mycket sällan. Men lyssnar det gör jag och stället frågor när det gäller mig själv. Jag samla mina pusselbitar eller rättare sagt jag har en del knutar på mina garnnystan och jag ger mig inte för jag vill verkligen reda ut så många jag bara kan! 

När bäckensmärtorna var som värst kunde jag inte sitta och ville jag sitta i 5 minuter så valde jag hellre middagsbordet istället för framför datorn och läsa om bäckensmärtor. Nu kan jag inte sitta för nacken. Så de minuter jag prioriterar blir här på bloggen jag söker inget om nackskador eller symtom. Dessutom finns det ju oändligt med information och om jag ändå inte vet vad jag lider av så vet jag ju heller inte vad jag ska läsa  Nä, jag kör en annan metod jag försöker lyssna och suga åt mig som en tvättsvamp och bygga mitt egna lilla personliga bibliotek i hjärnan. Jag ska minsann reda ut knutorna på garntrasslet.

Kärlek och styrka

Pansen  

Dagbokanteckningar från 2011. jag hade fått nej från att steloperera bäckenet i Strängnäs och visste inte riktigt vad jag skulle göra. Jag hade min sjukgymnast Thomas Torstensson som trodde mig, men ingen läkare som kunde hjälpa mig hur jag skulle gå vidare eller så. Jag beskriver en enorm trötthet och kan säga i dag att den var vidrig och mer av sjuklig art. Det kan ha varit så att den tröttheten var ett tidigt symtom på den depression som sjukgymnasten sedan upptäckte i april att jag hade. 2011 var det år jag mådde sämst både vad gäller smärtor, men även alla känslor, tankar och hantera omgivningen. Jag kände mig mycket ensam. Munnen log, men hjärtat grät. 

2011 13 feb
Dimman ligger tät, hjärndimman alltså. Tre gånger under det jag värmde pyttipannan till dottern så blev det, oj, hoppsan ja just det, jag håller på att laga mat! Fick ställa timeralarm på 2 minuter osv. Helt, helt sjukt. Har förutom väldigt ont i bäcken även ont i huvudet och är helt borta i trötthet. Det var så jobbigt med innebandyträningen i går, jag var inte en alert tränare precis. Jag hade svårt att hålla ordning på lag, dela in lag, namn eller övningar.  När klockan var 17.00 gjorde det så ont i bäckenet att jag måste ligga still på planen en stund. Innan träningen hade jag dessutom först varit ute med dottern eftersom jag vill att hon får luft varje dag. Då hann jag inte vila innan träningen.  Då säger maken kl.17 och efter träning och utevistelse:

-Jag vill iaf inte hamna i sängen nu, vad som helst, kan vi inte göra nåt?.

Jag blev så himla ledsen, jag vill väl heller inte ligga i sängen med smärtan och tröttheten. Förstod han inte mer än så? Jag måste ta luft och säga hur det kändes annars kan han ju inte förstå. Jag sade att jag stått på benen hela dagen och även om jag ville kändes det inte som jag kunde. Men jag kan inte bara säga nej och lägga mig helt för då får jag så hemska skuldkänslor och känner mig rätt väredlös. Så jag sa att jag inte kunde göra vad som helst, det berodde på vad vi kom på...

Shoppingcentret stänger ju sa jag och det mörknar så vi kan inte kolla på hus eller så. Ja, nu hade jag i alla fall kommit med lite förslag och varit realistisk med stäningstider osv, jag orkade bara inte komma på något roligt att göra också. Så jag gick upp och lade mig, var så otroligt ledsen, hade ju kämpat så och särskilt detta med att dottern ska vara ute och att hon ska röra sig varje dag....

Jag kände mig så jävla dålig så jag ville försvinna. Så jag gick ned igen, brusade upp 2 Treo Comp till och tog en tredje koffeintablett och sa att vi kunde åka in och bowla när dottern skulle till en kompis. Hade så ont, kunde knappt kliva ur bilen och gå in med dottern till kompisen, jag fick halta tillbaka. 

Jag tycker maken piskar sig själv mer än han behöver, han borde sätta sig ner och tänka igenom.  Jag har sagt att jag tycker vi ska avbryta renoveringen av alla lister, dörrar och fönster eftersom planen nu är ändrad, jag är dålig och såhär var det inte när vi gjorde planen för renoveringen. Men nä, han ska köra på själv trots en enorm press på jobbet också. Nu sitter jag här med en obeskrivlig trötthet, jag vill städa i sonens rum, sätta på en tvätt till. Men jag vågar inte för då måste jag ju hänga den sedan och jag har redan tvättat en maskin och plockat ordning så smärtan kommer kanske inte tillåta det. Jag måste vara still och avlasta bäckenet. Det enda jag kan göra är att städa, tvätta och diska eller jag klarar ju inte ens det, just nu är inte mitt liv så mycket....Förstår om maken blir less, han kan ju omöjligt förstå hur jag kämpar varje dag för att klara de mest enkla och självklara saker. Jag är instängd i ett trött skal. Jag vill saker, jag vill så mycket. Men jag kan inte lika ofta slutföra det jag tagit för mig trots att jag försöker skynda mig tittar på klockan… 3 minuter till klarar bäckenet. Jag är så ledsen, jag är så himla ledsen. Jag vill så gärna bara ha en varm, lång kram, det är det enda som hjälper. Sova kan jag inte, se på tv kan jag inte för det är för mkt intryck, huvudet värker, hoppas ingen kommer hit för jag orkar inte se dem i ögonen. Jag är så himla ledsen.

10 minuter senare efter lite läsning på Facebook
Nä, mitt dåliga samvete för dottern blir allt större, jag måste göra nåt med henne och det nu! Nu fick jag ett uns energi och tänker att jag kanske hinner riva av lite i sonens rum och sedan göra nåt med dottern...Vi får se rapporter sedan..

15 feb
Har väldigt ont i ryggen, det hugger som ryggskott. Jag borde egentligen ta kryckorna igen. Har sovit som en stock i två och en halv timme. Nu har jag lagt mig på värmemadrassen, den hjälper skönt. Låg och funderade en stund när jag vaknat, hur det har blivit, jag är så enormt trött. Jag tror inte det varit så här förut. Hoppas det visar sig på järnproverna och hoppas, hoppas jag inte fick järninjektion i studien utan placebo. 

16 feb onsdag
I går passade jag på att prata med maken när vi tog ett varmt bad. Det blev verkligen inte som jag tänkt mig:-(

Han sa att jag måste ta en sak i taget och att det är svårt för honom att förstå vad som är värst. Jag försökte säga att jag själv tycker det händer så mycket och att jag måste själv förtränga och ta det som för dagen är värst. Senaste veckan har jag varit aptrött och haft skitont i rygg/bäcken då går det inte att prioritera själv vad som är värst. Tröttheten har varit ett av det jobbigaste senaste två veckorna, men ryggen har inte varit lätt för det. 

Så svårt när jag förnekar och funderar så mycket själv, känner bara ännu mer skuld...Jag är så ledsen. Om jag nämner vilken skuld jag känner gentemot familjen att jag bara förstör för alla då fnös maken bara högt och sa åt mig att sluta. Detta är ju en stor sak som tar mkt av mig. Jag känner enorm skuld mot maken och barnen och att jag förstör för alla. Det är ju därför jag biter i hop och gör saker ändå, som att gå på prommis med dottern, som att låta hon åka pulka/skidor/skridskor eller när vi spelade biljard.

Jag funderar ju hur maken ska orka, och varför han ska vilja leva med mig och när jag bara är i närheten av en sådan sak fnyser han och blir arg! I bland är vi så långt i från varandra. Önskar så många gånger han kunde krypa närma mig och ge mig en kram, bara så, en kram och lite förståelse. Jag rycker upp mig, jag biter ihop såååå många gånger varje dag önskar att han bara förstod hur det är för mig....på riktigt alltså inte bara "jobbigt och jobbigt att vara trött". Leder sämre igen, ont i knä men istället för skydd ligger jag still, låsning i skuldror, tränade nyss och armbågarna låste sig, handlederna är sköra och smäller värker iaf bara lite, nu blev jag så ledsen igen så nu kom herr h-värk på besök också. Jag vet att det är jävligt jobbigt nu men det kan kännas bättre om bara nån timme. Är jag glad är all smärta lättare att ta....Åh, vad tid det tar att korra allt jag skriver, det är så fel.

Jag tänker ofta på maken och hur mycket han sliter, han kommer hem stressad och klarar inte av hur det är, det blir skrik och bråk. Jag ser han slita och stressa, han tänker och agerar inte så hälsosamt alla gånger....Han drar upp tempot ännu mer istället för att prioritera och ta det lugnare.

Jag känner en sådan enorm rädsla, hur ska han vilja leva med mig som har det så här? Usch, nu är det tungt..återkommer när det lättar...

Önskar bara vi kunde fly till ett hotell en helg så vi fick prata och komma varandra så där nära som vi gör då...barnen kräver så mycket uppmärksamhet...det blir än mer stressat och pressat...

Kl.10.00
Sådärja, nu känns det bättre, inte i smärtan för den är mkt värre! Men jag slipar lite lister så det känns bra att jag också kan göra något.  Jag hoppas verkligen det hjälper maken så han inte blir lika stressad. Jag lyssnar på Winnerbäck, han är ju skitbra. Jag har även som mål att handla och orka baka en sats moccarutor i dag för det måste göras och ska säljas på söndagens innebandy-sammandrag. Jag skulle även vilja göra något för eller med barnen...hoppas de inte bråkar innan...undra om de vill ha rosa och gröna pannkakor kanske eller en pannkakstårta med glass? Måste skynda mig att fortsätta innan nåt bli värre...typ armar och nacke;-) Inte konstigt jag är så spänd i käkarna så som jag biter i hop, haha. Puss och kram

Nu har det blivit lite mycket jag och nacken så i morgon ska jag publicera lite från mina gamla dagböcker och 2011 när bäckensmärtorna var som värst. Lite om tankarna jag hade och hur jag kände då med mig själv, familj och framtid.