Senaste inläggen

Av Pansen - 8 oktober 2013 22:00

Har ju glömt att skriva att utan min skottkärra skulle det inte bli mycket käk i detta hus  Alltså när jag handlat kör jag fram en skottkärra och fyller upp den med alla tunga kassar. Sedan kan jag dra skottkärran ända till köksdörren visst några lyft blir det ändå men det är stor skillnad från att bära fram och tillbaka flera gånger.

 

Jag tycker det är så tråkigt att jag förpassats så mycket till sängen igen, men det är som det är. Det är ju ändå sängläge som läker mig så det funkar, jag har ju vanan inne kan man lugnt säga. Jag vet inte hur det blir för mig och arbetsträning. Jag ska för en gångs skull inte försöka att inte pressa mig själv att bli frisk och tro att jag är frisk bara för att jag vill...

 

I början på november har vi stort avstämningsmöte med mina handläggare på Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen, min husläkare samt kuratorn och sjukgymnasten från smärtteamet och sist men bäst "min" sjukgymnast Torstensson. Oj, oj vad mycket folk som ska sitta tillsammans och prata om bara mig!! Det känns så jobbigt liksom den där pinsamma känslan som om att jag inte klarar mig själv...Hade min kropp klarat smärtkursen hade jag arbetstränat nu allt var ju klart då hade jag itne behövt ett sådant här möte---liten suck är det allt. Smärtteamet ville verkligen att min man också skulle följa med, men jag vägrade. Det står till och med i mina journalanteckningar att jag måste bli bättre att kommunicera med omgivningen om hur jag mår, att jag ska berätta för min man...Haha, jag kommunicerar ju för fullt här på bloggen ibland skriver jag allt som jag annars håller för mig själv  

 

Men nu har det i alla fall lugnat ned sig lite på makens jobb och jag ser att han inte är fullt lika sönderstressad så i lördags tog jag luft och ton och berättade en hel massa om hur jag känt och känner och tänker, tänker och tänker. Det var skönt och sedan frågade jag om han ville bvara med på mötet och det ville han. Att jag ändrade mig beror ju dels på att han pressade arbetssituation har lättat lite men också för att jag tänkte hur ofantligt skönt och tryggt det var när han följde mig alla tre gångerna till Ängelholm. Han kunde lyssna och ställa frågor som jag inte vågade osv. 

 

Nä, det går tyvärr inte enligt min plan...Då skulle jag varit ute på arbetsträning nu och jag skulle kommit långt i träningen, känt mig stabil och uppbyggd innifrån istället kan jag knappt använda armarna och kotorna i halsryggen/nacken spränger och musklerna krampar så jag är hård som en tvättbräda...Men bäckenet är bättre i alla fall och det gläder mig verkligen   Jag är så nöjd med stabilitetsträningsövningarna, de som jag tyckt varit så tråkiga jag känner att det är just de övningarna som gör skillnaden. Det är de övningarna som möjliggör att jag kan fortsätta på stegen och uttöka övningar...Jag hoppas verkligen att ni som läser här har fått sådana övningar och inte bara något "se till att träna och rör på dig" grej för det funkar inte det gör ofta bara smärtorna värre. Men det känns åter mils borta att jag ska kunna på ett gym och arbeta med maskinerna. Eller cykla eller simma...Jäkla nacke det ställer till det och det känns som när jag var nyskadad. Men i natt testade jag några timmar med kudde under huvuder i alla fall och det gick lättare att somna då iaf. Hoppas jag åter kan ligga på kudde igen, för detta är ju bara så knäppt.

 

Kram kram

Pansen

Av Pansen - 2 oktober 2013 07:00

Eftersom jag försöker ladda mina batterier och spara på den energi jag har så vilar jag min hjärna och publicerar fler äldre dagboksanteckningar.


10 feb torsdag 2011

Känns tomt, känner panikkänslor slå upp, oron gnager igen, kallsvettas på nätterna, kliver upp med lockigt tovigt hår, jag som har så spikrakt. Vad händer nu då? Det blir ingen steloperation vid Strängnäs Ryggkirurgiska, vad händer med läkare nu, Försäkringskassan.?

 

Tänker och säger högt i bilen från Strängnäs
- Jag kanske skulle söka den där 50% tjänsten i Härnösand? 
Jag liksom ljuger och låtsas för mig själv igen, jag fortsätter lura och förneka smärtdjävulen.
- NEJ, absolut inte! Du skulle ju vila sa läkaren!, säger min man bestämt.

 

Ja, såklart. Jag är så jävla dum, förstår inte själv hur jag kan säga så?! Kliver upp i dag, tvingar mig att röra på kroppen, går runt flyttar en blomkruka, men lider mest när jag ser allt jag vill göra, möblera om osv. Klockan blir 09.30 känner huvudvärken komma, det gör ont i käkarna, axlarna, bröstkorgen. Det är nog så här nästan varje dag, men det är så många smärtor jag orkar inte registerera. Ska jag till en läkare måste jag få veta vad de ska fråga annars blir bara mina svar förvirrade, jag förtränger så mycket. Det är min överlevnadsstrategi för att klara detta.

 

Jag har mejlat Thomas och en SSK som heter Britta Berglund som jag hittade i EDS-häftet från Thomas. Jag är redo för en diagnos nu, jag erkänner, jag mår inte bra, jag mår inte alls bra...Nu är texten suddig på grund av hjärndimma, jag kommer inte kunna se på TV, jag är så trött, men kommer inte kunna sova, jag kommer stirra som en zombi, fången i ett skal som ser friskt ut. Tur att radion och P3 finns:-)

 

Och, vilken tur att Thomas Torstensson finns, han ringde nyss och pratade 40 minuter med mig! Han förstår hur det känns nu efter ett nej till steloperation. Ibland förstår han mig bättre än vad jag förstår själv, haha. Han sa:

- Din diagnos kvarstår, inget är förändrat angående det bara för att en läkare inte tyckte du passade för just deras studie.


Precis som om han kunde läsat mina tankar.

Han tyckte inte jag skulle oroa mig för min sjukskrivning, min husläkare eller Försäkringskassan. Kanske är det så att Bo Nyström är för mekanisk i sin bedömning och att S-vall nu kommer bryta samarbetet med dem? Men hoppet tändes igen för jag ska få träffa en annan läkare som kanske kan ge mig kortsionbehandling direkt i bäckenet! Nu känner jag för att återuppta rehabträning och ridning igen, jag hade inte lagt ned det, men tappade lusten och tänkte skita i allt i går...Men då ringde Thomas och nu kan jag andas lite igen  


Puss och kram

Av Pansen - 1 oktober 2013 10:51

Det ger mig verkligen energi att svara på alla frågor via mejl och SMS som jag får av er! Visst, igår tog jag mig knappt ur sängen var helt urlakad och tom. Men så igår kväll hade jag "möte" med en kvinna i 50-år åldern som haft besvär av och till i 22 år. Då tändes min gnista igen och jag fick lite energi igen, tack!

 

Hon hade läst artikeln om mig i Sundsvalls tidning och verkligen känt igen sig. Det är många som tagit kontakt med mig efter artikeln och det känns fantastiskt trots allas gripande berättelser. http://st.nu/medelpad/alno/1.6300151-opererad-av-gud- 

Men till den jag träffade i går: De senaste 7 åren har hon blivit allt sämre, hon har ingen diagnos och ingen läkare som försöker hitta vad som är fel. Jo, hon hade nu ätnligen blivit skickad på röntgen, vanlig slätröntgen. Men det är ju också en jobbig sak. Röntgensvaret kommer tillbaka och då får vi ofta höra "det ser bra ut, inget konstigt". Vi sitter där hos läkaren och undrar, jaha, så nu tror de inte på mig då?Men det är ju såhär, det kan synas på magnetkameraröntgenundersökning (MR) MEN det är alldeles för få i Sverige som kan avläsa dem korrekt när det gäller bäckenproblem! Jag har jsälv gjort flera MR eftersom jag deltog i en studie. Men det har bara "sett bra ut". Tänk känslan när jag pratade med Bengt Sturesson om in MR och jag frågade gapande.
- Vadå? Kunde du se på min MR att bäckenlederna var påverkade.

- Ja, absolut!

- Men, men varför har de inte sett det i Sundsvall då?

- De har tyvärr inte kundskapen, jag är ju en av de främsta i Europa, kanske hela världen!

Men den känslan är forfarande en av mina livs ögonblick. Jag och mina smärtor var nu på riktigt bekräftade av t.o.m två läkare!! (Sturesson höll på "lärde" upp en till från Umeå)

 

Jag lyssnade på hennes berättelse och visst, det lät som bäckensmärtor och hon har aldrig ens fått diagnos. Ladrig ens kunnat prova specifik träning för att bygga upp musklerna kring bäckenet. Nu kunde jag i alla fall ge henne lite kontaktuppgifter och tipsa om lite olika saker.  Varför ska det vara så svårt att ta oss på allvar?


Behöver jag säga att tyvärr delar ni med er av liknande berättelser allihopa. Läkare som fnyser och inte tror på er, läkare som inte vet vad felet är, läkare som inte skickar vidare till specilister, läkare som tror ni vill bli sjukskrivna eller bara tigger om smärtlindring för skojs skull.

 

Nä, helt galet är det och enda saken som vi kan göra är att informera, sprida våra budskap om att detta med bäckenproblem är ett mycket stort utbrett problem som tyvärr säkerligen kommer öka. Eftersom vi kvinnor kanske inte är lika starka i bäcken/mage/rygg nu som våra förfäder var när de mjölkade kossorna och ansågs vackra om de hade bulliga former med kraftiga bäcken...Kanske är det också så att 14-åriga tjejer inte ska börja äta p-piller för det kanske försämrar bäckenstrukturen och gör den svagare...hmmm, ja vi får väl se om det dyker upp några sådana studier framöver och som inte tystas ned av läkemedelsjättarna...Har jag fel vore jag den gladaste  

Kärlek och styrka

Pansen

Av Pansen - 29 september 2013 15:06

Jag hade lovat ringa eller ta kontakt med flera av er nu i helgen, men jag är ledsen tyvärr så mår jag inte så bra.

 

Hur gärna jag än vill, har jag inte kraften nu. Men fortsätt skriv och ställ frågor så är det lättare för mig att bara besvara just frågorna, det kanske jag kan göra med textsvar.Och..det viktigaste JAG ÄR SNART PÅ G IGEN...Lite komiskt så hade min bil laddat ur sitt batteri just i dag när vi tänkt sälja den! Ska nu låna en batteriladdare av min bror...Min bil och jag känner lika idag...Jag ska bara ladda batterierna. Jag visste att detta kunde hända, jag har nästan varit förvånad hur mycket jag kunnat pressa mig och trycka bort saker. Jag har bitit ihop enormt under de senaste 6 veckor, med smärtkursen, sista veckan har jag känt som att jag knappt hållt mig flytande ovan vattenytan.

 

Men livet går ju vidare och därför har mycket mer också hänt...inom familjen, såklart har jag även på det planet tryckt bbort en massa saker som nu blev en mycket jobbig sak...Så nu är jag verkligen inte stark och kraftfull men ändå trygg i tanken för jag vet att jag är stark egentligen   Men jag återkommer till er som jag lovat..men inte just nu och jag hoppas ni förstår. Ska också skriva vad Sturesson sa men trots att röntgen visade att läkningen gått bra sa han så mycket andra saker och just de sakerna är sådant jag tryckt bort och framåt, för jag har inte kraften att tänkam hantera och sörja de saker han sa som inte var så bra...Men läkt är jag iaf  

Kram älskar er

Av Pansen - 26 september 2013 12:33

Tack för era fina kommentarer!! De ger mig verkligen kraft i dag! Jag visste redan innan att Ängelholmsresan skulle ta hårt på mig eftersom jag redan var i ett "skov" med många smärtande kroppsdelar. Jag hade liksom schemalagt att bara ligga i sängen i dag ända till 12.00 och sedan bara försöka gå en promenad.


Men ändå när jag vaknar och har så frukatansvärt ont i huvud och nacke och känner krampen och stelheten i hela ryggen ända ut i käkarna, ja blir jag ändå lite panikslagen. Hur ska jag "palla" denna dagen? Hur ska jag kunna ta smärtan varje timme? Vad måste jag göra i dag, när kommer barnen hem? Gissar att många av er har/haft samma tankar? Jag tog iaf mina mediciner och de lindrade det värsta så efter en timme tog jag mig i alla fall ner till köket. När jag lufsat runt lite kom blodcirkulationen igång och mjukade upp lite. Ja, det låter och är ju tufft, men tänk så här såg nästan alla dagar ut innan steloperationen! Nu är skillnaden att jag vet att om jag bara lyssnar inåt och tar det extremt lugnt så kommer jag redan i morgon att må bättre och i helgen kommer jag ha flera "normala" timmar  


Men någon skön promenad i solen blir det tyvärr inte i dag (men i helgen). Jag gick och hämtade posten i brevlådan ca 30 meter, det högg hela tiden i ljumsken så fort jag satte ned foten samt smärta bägge höfterna, skenben bla bla. Jag fick halta på bägge benen igen och det var LÄÄÄnge sedan jag hade dessa symptom, men jag är lugn, det är en rejäl överansträngning bara av flyget och smärtrehab. När jag kom in igen så fick jag åter feber. Så kroppen min bara skriker VARNING. Men nu har jag bara tre dagar kvar på smärtrehabkursen och sedan kan jag återgå till mitt "schema" det som jag analyserar i detalj och värderar varenda sak jag tar mig för. Nu har till exempel många har hört av sig efter artikeln i tidningen, men jag har svarat att jag återkommer om si och så många dagar jag har inte kraft just nu att hjälpa andra. I går kväll skulle jag och sonen egentligen varit på föräldra-elevmöte angående val till gymnasisiet. Men sonen fixade ett eneklit samtal på skolan och fick information och papper om de linjer han var intresserad av, så jag slapp. Vilken himla tur för jag fick inte ned febern i går trots att jag låg still för att inte tala om smärtan som red min kropp! Så jag är mycket tacksam att jag inte behövde gå för då hade jag varit ännu sämre i dag. Som sagt: jag visste att Ängelholmsresan skulle "kosta" mycket på mig men inte så här mycket. Men ni vet ju som jag vid det här laget att jag kan konsten att "snabbläka". Jag funderar på att kolla om jag kan få skritta ponnyn i morgon något annat klarar jag verkligen inte av. Men jag tro det bra för min själ eftersom stallet och hästarna ger läker mig och ger mig energi  


Kram och en massa kärlek till er!!

Pansen

  


Av Pansen - 24 september 2013 18:07

I går var jag i Ängelholm för återbesök och kontrollröntgen och började då plötsligt få en massa meddelanden och fantastisk kommentarer via min mejl och på Facebook. Artikeln var nu publicerad i tidningen.

 

Jag hade ju stigit upp 05.00 för att flyga genom halva Sverige så jag hade inte läst någon tidning. Jag har fått fler gensvar än vad jag trodde och som ni vet är det mitt syfte att stötta andra. Att jag är anonym på bloggen och att jag inte satte ut bloggadressen i tidningen beror på att jag inte vill att mina föräldrar ska kunna läsa bloggen eller framtida arbetsgivare. Men följer ni länken får ni se mig  http://st.nu/medelpad/alno/1.6300151-opererad-av-gud-

 

Jag är helt slut, möte med kuratorn i morse, vilorummet, möte med smärtläkare och sedan åkte jag hem tidigare från smärtrehab. Kom hem alldeles feberrusig 38 trots att jag tagit totalt 4 Alvedon. Maken bortrest men barnen blir ju hugriga ändå. Själv kan jag lätt trycka undan de känslorna när jag mår så pass dåligt. Jag trodde inte jag skulle ta mig upp ur sängen något mer i dag. Men sonen kunde fixa hem pizza så nu är vi alla mätta och barnen har åkt till sina kompisar. Skönt, ska lägga mig igen och "snabbläka".

 

Jag ska skriva mer om vad Dr Sturesson sa en annan dag men jag kan berätta om årets häftigaste möte iaf, jag fick träffa och kramar om en av mina älskade trognaste bloggläsare Maria  


Kram och kärlek

Pansen

Av Pansen - 20 september 2013 10:21

I onsdags åkte jag direkt från Smärtrehab på sjukhuset till ridskolan med dottern för hennes ridning. Jag såg min ridhjälm i bilen hatthylla och fick en idé. Kvällen innan hade jag varit på föräldramöte och sett dotterns fina berättelse om sig själv och vad hon gillade. Hennes högsta önskan var: "Att få rida med mamma", därför hade jag nu starkt prioriterat upp detta med ridning.

 

   Finaste, älskade ponnyn  


Jag berättade om dotterns önskan för ridläraren och frågade om jag fick rida med (vi känner varandra väl och har ridit tillsammans tidigare så hon vet om min steloperation osv).

- Självklart ska du göra det, svarade ridläraren.

Jag kände hur hela ansiktet på mig bara sprack upp i ett stort leende och jag tackade så mycket. Sedan hoppade jag nästan jämnfota in i sadelkammaren. Jag var som en 8-åring som ska få rida sin favorithäst. Varje vecka har jag gått in till min favorit Aportino, pratat, gosat och upprepat några konster med honom, allt för att han inte skulle glömma mig och det har han inte gjort! När jag var på väg in i ridhuset bad jag tyst att han inte skulle ha förändrats när jag rider honom. För barnen kastar han gladeligen i backen och han skrämmer dem ofta trots att han egentligen är rädd själv. Han har helt enkelt kommit på ett sätt att slippa jobba på lektionerna. Med mig har han aldrig gjort något sådant, men det är skillnad, bara jag sätter mig i sadeln gör min vikt stor skillnad och självklart är jag starkare än barnen. Det är så jag brukar förklara för dem i alla fall. 

 

Visst blev det lite förvånade blickar och viskande ifrån läktaren när jag satt upp tillsammans med barnen   Lektionen och dess tempo var precis vad jag klarade av, jag blev svettig och kände mot slutet att musklerna började vara olydiga av trötthet. Jag travhoppade även ett litet minikrysshinder precis som barnen! Dock är jag inte van att travhoppa så på ren reflex landande vi i galopp som jag ju tyvärr genast avbröt  . Men galoppera fick jag senare och det var så otroligt underbart! Jag ska ta tillbaka detta till mitt liv.

 

På vägen hem satt den 8-åriga dottern och jag och pratade livligt om lektionen, om hästarna och övningarna. Hela den stunden har också varit en dröm för mig ända sedan hon föddes, jag kunde ju inte veta om hon skulle älska hästar lika mycket som jag   I går kom träningsvärken och den finns även idag men det är en helt annat värk, inte jobbig alls och dessutom som kamouflerar den alla annan j-la smärta  


Kram kram

En mycket lycklig Pansen  

Av Pansen - 18 september 2013 08:19

Lägger ut lite mer 2011 dagbok...


28 jan fredag 2011

Just nu: Lycklig:-) Har bara sovit 40 minuter i dag (i morse). Åkte till ridskolan och kollade på hoppträning och träffade min dressyr ridlärare som hade med sina nyfödda bebis, så kul. Sedan red jag lunchpassset på älskade Aportino och det gick bra, trots en del takras i tältet.

 

Hem och badade, kände mig så glad, skyndade mig att SMSa sonen och fråga om han och jag skulle dra till shopping-gallerian. Det blev tre mössor för 99 kr, lila/blå brallor 349, vårjacka 399, cardigan 199, t-shirt 70 kr och Humörtröja på rea för 420 kr. Vi var där i en timme bara (för mer klarar inte mina bäckensmärtor) och hann även sätta oss så sonen fick en Smoothie. Det var skitmysigt, så sällan det bara är sonen och jag nu för tiden. Det måste ändras för det är så skönt att hänga med honom:-) Är helt slut i kroppen, och det hugger som fan i bäcken, höft och ljumske. Men det såg sonen också så jag kunde sitta kvar i bilen så hämtade han dottern på dagis. Jag fick också tillfälle att berömma honom så mycket för läxor och all hjälp med dottern (och att bita ihop) sitta i baksätet osv. Puss och kram en lycklig och nöjd mamma

 

29 jan lördag

Aj, det gör så ont, jag vill bara gråta. Överallt hela kroppen, jag känner mig så sjuk av alla smärta. Nu är det så där så jag inte vet vad jag ska ta mig till, ligga gör ont och nacken blä...Vet inte om det var värt min underbara dag i går ska tänka...JHo, känslan av lycka i går, jo, det måste ha varit värt det! Men jag måste gå på toa och gråta i en handduk nu....

 

30 jan

Har inte haft sådär ont som i går, har bara tagit 2 Treco comp för huvudet, som iofs var rätt konstigt och jag mådde så illa men Calma tuggummit hjälpte då. Vägde nu i kväll 65,6 kg och det är helt ofattbart och påverkar mig så negativt. Egentligen kan jag inte förstå hur det ens kan påverka mig, hur kan jag bry om mig om vikt nu när allt så komplicerat? Jag har ju inte brytt mig om min vikt och vad jag väger på flera år...Det är nog för att det enda jag kan påverka är min klädesel och smink osv. Nu när det är det enda jag kan, håller jag på grejjar, jag har ju inget jobb, ingenting, så detta är mitt nya intresse och då passar det verkligen inte med att vara tjock!!

 

Nu sitter jag här med ett tredje glas vin i vardagrummet och tänker att jag ska njuta för nu måste jag äta pulver mycket och länge, jag är stark och envis och jag tänker fan i mig inte vara tjock! Dessutom kan jag inte rida ponnyn Aportiono om jag är tjock. Shit, vilken träningsvärk jag haft, måste kolla om det har att göra med att jag inte äter kalcium längre....?

 

Jag gillade verkligen EDS-forum när jag hittade dit, läste ytterst lite, sedan bestämde jag mig för att inte läsa mer det fanns ju där om jag behövde. Har skuggläst lite ibland, men oftast har jag känt att jag inte orkar läsa eller skriva, svårt att sitta så länge. Läser nu, det gör så ont, jag blir så leden, jag är en sjuk människa och jag har EDS en jävla pisssjukdom, jag är sjuk, jag vill inte vara sjuk, det var inte så här mitt liv skulle vara!! Piss, piss min familj, mitt liv, hur ska detta gå?, alla konstiga symptom, fotleder som glappar, pirrar och värker på kvällarna, magen som kanske inte tål laktos och gluten...Ja, inte mår min mage bra...Orkar inte skriva mer, jag skulle ju bli frisk med stelopreation av bäcken...Piss och go natt.

 

2 feb onsdag
Är så otroligt trött, sådär så jag ser dubbelt och liksom sluddrar när jag ska prata. Har kollat efter en läkare i Stockholm som kan ge EDS-diagnos. Även om jag får min steloperation är ju EDS kvar...Tränade Pilates 30 min i går kväll och lade på till 1 kg hantlar, vet inte om det är det som gör att jag är mycket sämre i dag? Har sådär tröttont i ländryggen. Jobbigt att stå och sitta. Jättefint och soligt ute, dottern hostar, sonen nyser och jag drick koll. silver och kör Naturdiet, känns toppen, sundare, dricker även te istället för kaffe och har beställt detoxtabletter. Känner till 100% att jag vill vara smal, att jag är lyckligare då, och går jag nu bara ned i vikt så är jag ju dessutom rökfri:-) Kram

 

Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

39 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
     
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14 15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
<<< Februari 2018
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se