Lägger ut lite mer 2011 dagbok...

28 jan fredag 2011

Just nu: Lycklig:-) Har bara sovit 40 minuter i dag (i morse). Åkte till ridskolan och kollade på hoppträning och träffade min dressyr ridlärare som hade med sina nyfödda bebis, så kul. Sedan red jag lunchpassset på älskade Aportino och det gick bra, trots en del takras i tältet.

Hem och badade, kände mig så glad, skyndade mig att SMSa sonen och fråga om han och jag skulle dra till shopping-gallerian. Det blev tre mössor för 99 kr, lila/blå brallor 349, vårjacka 399, cardigan 199, t-shirt 70 kr och Humörtröja på rea för 420 kr. Vi var där i en timme bara (för mer klarar inte mina bäckensmärtor) och hann även sätta oss så sonen fick en Smoothie. Det var skitmysigt, så sällan det bara är sonen och jag nu för tiden. Det måste ändras för det är så skönt att hänga med honom:-) Är helt slut i kroppen, och det hugger som fan i bäcken, höft och ljumske. Men det såg sonen också så jag kunde sitta kvar i bilen så hämtade han dottern på dagis. Jag fick också tillfälle att berömma honom så mycket för läxor och all hjälp med dottern (och att bita ihop) sitta i baksätet osv. Puss och kram en lycklig och nöjd mamma

29 jan lördag

Aj, det gör så ont, jag vill bara gråta. Överallt hela kroppen, jag känner mig så sjuk av alla smärta. Nu är det så där så jag inte vet vad jag ska ta mig till, ligga gör ont och nacken blä...Vet inte om det var värt min underbara dag i går ska tänka...JHo, känslan av lycka i går, jo, det måste ha varit värt det! Men jag måste gå på toa och gråta i en handduk nu....

30 jan

Har inte haft sådär ont som i går, har bara tagit 2 Treco comp för huvudet, som iofs var rätt konstigt och jag mådde så illa men Calma tuggummit hjälpte då. Vägde nu i kväll 65,6 kg och det är helt ofattbart och påverkar mig så negativt. Egentligen kan jag inte förstå hur det ens kan påverka mig, hur kan jag bry om mig om vikt nu när allt så komplicerat? Jag har ju inte brytt mig om min vikt och vad jag väger på flera år...Det är nog för att det enda jag kan påverka är min klädesel och smink osv. Nu när det är det enda jag kan, håller jag på grejjar, jag har ju inget jobb, ingenting, så detta är mitt nya intresse och då passar det verkligen inte med att vara tjock!!

Nu sitter jag här med ett tredje glas vin i vardagrummet och tänker att jag ska njuta för nu måste jag äta pulver mycket och länge, jag är stark och envis och jag tänker fan i mig inte vara tjock! Dessutom kan jag inte rida ponnyn Aportiono om jag är tjock. Shit, vilken träningsvärk jag haft, måste kolla om det har att göra med att jag inte äter kalcium längre....?

Jag gillade verkligen EDS-forum när jag hittade dit, läste ytterst lite, sedan bestämde jag mig för att inte läsa mer det fanns ju där om jag behövde. Har skuggläst lite ibland, men oftast har jag känt att jag inte orkar läsa eller skriva, svårt att sitta så länge. Läser nu, det gör så ont, jag blir så leden, jag är en sjuk människa och jag har EDS en jävla pisssjukdom, jag är sjuk, jag vill inte vara sjuk, det var inte så här mitt liv skulle vara!! Piss, piss min familj, mitt liv, hur ska detta gå?, alla konstiga symptom, fotleder som glappar, pirrar och värker på kvällarna, magen som kanske inte tål laktos och gluten...Ja, inte mår min mage bra...Orkar inte skriva mer, jag skulle ju bli frisk med stelopreation av bäcken...Piss och go natt.

2 feb onsdag
Är så otroligt trött, sådär så jag ser dubbelt och liksom sluddrar när jag ska prata. Har kollat efter en läkare i Stockholm som kan ge EDS-diagnos. Även om jag får min steloperation är ju EDS kvar...Tränade Pilates 30 min i går kväll och lade på till 1 kg hantlar, vet inte om det är det som gör att jag är mycket sämre i dag? Har sådär tröttont i ländryggen. Jobbigt att stå och sitta. Jättefint och soligt ute, dottern hostar, sonen nyser och jag drick koll. silver och kör Naturdiet, känns toppen, sundare, dricker även te istället för kaffe och har beställt detoxtabletter. Känner till 100% att jag vill vara smal, att jag är lyckligare då, och går jag nu bara ned i vikt så är jag ju dessutom rökfri:-) Kram

Nu har det känts bättre i kroppen tre dagar och jag arbetar verkligen med att fortsätta ta det lugnt. Hade gym i morse och efter mina lugna pilatesövningar kändes det bra....i en hel halvtimme sedan började nacken pulsera och bränna av värk och huvudvärken började åter sitt intåg  

Men det var inte fruktansvärt och jag hann ligga och vila innan nästa lektion i ergonomi och på den var jag alert ändå. Men just nu är jag liksom less på mig själv, att höra min röst, att jag ska tänka och ananlysera. Blä, nä, jag vill inte, orkar inte. JAG, JAG, JAG liksom, men trots de tankarna kunde jag inte vara tyst på lektionen. Nä, jag vill ju så gärna delge de andra i gruppen mina tips och flera saker hade de inte tänkt på, men skulle införa, så bra för det men obra att jag inte kan hålla tyst.

Hemma måste jag tvinga mig till sängs för jag ser att som behövs göra och allt som jag VILL göra. Listan är lång...särskilt detta med ommöblering och flytta möbler för att kunna starta upp akvariet igen.

Det vore så underbart att få sitta och titta på den värld jag skapat i vatten  Det sägs att akvarie sänker blodtrycket och det tror jag på, inte för att jag behöver sänka det som är redan är för lågt, men jag borde andas och spänna av mer. I våras fick jag förfrågan att publicera mer äldre dagboksanteckningar.Hur jag tänkte och kände innan operationerna, nu är det ju bara steg framåt och jag klättrar äntligen uppåt igen på min livstrappa och möjligheterna känns oändliga på vad jag kommer att nu kunna ta mig för  Men alla känner inte som jag gör i dag och därför publicerar jag nu under några dagar min gamla dagboksanteckningar och kommentera gärna hur ni tänker när ni läser dem, känner ni igen er osv?.

Kram kram 

2011 Varit sjukskriven snart 2 månader och väntar att få komma till Strängnär för bedömning om steloperation 
13 jan torsdag
Ville inte kliva upp idag, dottern har tjurat så mycket så jag kände bara: Nej, varför ska jag måsta kliva upp och sedan bara höra skrik och behöva tjata+". Hon låg i sängen och kollade på tv i en timme utan att göra nåt, inte frukost, inga kläder osv men...på väg till dagis hade hon idéer om hur hon skulle bättra sig:-) Jag sminkade mig som vanligt, behöver ju egentligen inte, tog byxor inga mysbyxor, nya jackan och liksom låtsas att jag också har ett jobb att åka till fast jag egentligen bara åker hem och bäddar ner mina smärtor och trasiga kropp i sängen. Så nu ligger jag här i sängen med handledstöd, fotledsstöd och knäskydd och det lindrar skönt, men ser ju inte klokt ut, haha. Funderar om det är förkylningen som satt sig på lederna?  Jag tänker att jag kanske borde köpt för armbågarna också, de kostade ju bara 29 kr styck?

Jag ska nog ringa husläkaren i morgon och fråga om det finns någon annan medicin att prova typ Voltaren för Citodonet hjälper bara mot muskelvärk eller Kortsion kanske?

Tur att jag nu har bärbara dator så jag kan kolla runt lite iaf och skriva lite. Ska försöka att bara ligga i dag så jag kan åka och testa att rida ikväll. Det var så länge sedan att jag känner mig ovan och lite nervös...Känns som flera år sedan jag red. Nacken och skuldror känns ömma och ett område bak i nacken känns som om jag fått ett hammarslag där, fast där masserade naprapaten inte ens. Men det var väl låsningarna som satt där. Jag hade ganska

många. Jag vill nog inte gå till den naprapaten något mer för jag hörde att han inte gillade steloperation av mina bäckenleder. Han brukar bara tala om stretch och träning, allt som jag redan gjort flera gånger om utan bra resultat. Han gav mig ju faktiskt strechövningar som både vårdcentralens sjukgymnast och Thomas Torsensson sa att jag skulle sluta med för att de bara retade höftmusklerna. Ska boka in mig på massage på Teamed, tror det kan vara skönt. Nä, nu måste jag dra av lite skydd och pallra mig iväg till ICA för att handla.

17 jan måndag
Tänkte häromdagen på att just nu tappar jag inte lika mkt hår, har inte haft eksem i pannan på ett tag. Magen är bättre eller sedan den tanken har det iofs blivit några Imodium;-) Så något är annorlunda i balansen, kanske vitaminer och glukosamin gett nåt resultat? Annars då...tjaa, hade enormt ont i ryggen när jag vaknade fick ta i med alla krafter för att vända mig på sidan. Sedan var det fällknivsstilen...låg på köksgolvet, hängde i stången, inget hjälpte. Det fick bli två Citodon och TENS, så nu är det mkt bättre 1 timme senare.

27 jan torsdag
Ser solen börja stiga upp bakom björkarna, det blir underbart fina siluetter med ljus och ljust rosa himmel. Det är - 10 grader i dag och jag ligger som vanligt i sängen och bevakar naturens skiftningar. Tänk att få dra på sig kläder och få hög musik i öronen och sedan ta en pressande och fettbrännande promenad! Då skulle jag gå runt vid kyrkan eller ta upp vid Smedsgården kanske, det är 7-8 km och så fint.

Jag har tyckt att bäckensmärtorna varit lite bättre nån dag, har försökt att ta korta, korta prommisar osv, det har känts härligt och jag har försökt njuta och verkligen uppskatta och suga in det positiva glimtarna! Efter att nacken varit riktigt besvärlig har det lättat lite. I går var jag på stora Gallerian med mamma och jag tyckte vi gick jättemycket och var in i flera affärer. Vi gick väl i en timme, men det kändes väldigt länge. Det kändes bra, gjorde inte ont och jag hade de nya skorna med kilklackar, mycket snyggare än mina prnationsskor men inlägg;-) På slutet kunde jag börja känna lite trötthetssmärta och framförallt började jag gäspa och bli väldigt trött. Jag sover otroligt mycket nu, somnar innan maken och sover 2-3 timmar ytterligare per dag!

Men så på eftermiddagen blev det väldigt jobbigt, kroppen värkte av trötthet och smärtorna kom. Det började hugga och skära i ljumsken, ett dovt pulserande smärta över bägge höfterna som om någon tryckte ned mig i sängen. Jag blev så där ledsen, det kommer över mig som en stark och hård våg. Den slår till mig och jag tänker att jag klarar inte detta! Vad ska jag göra?, smärtorna, dåligt samvete gentemot barnen och maken. Sedan hade jag tänkt att fundera och grejja med ommöblering av sonens rum. Det var jättejobbigt, Tog tillslut ett glas vin och ett varmt bad, då kändes det bättre och jag orkade samla mig och träna Pilates:-)

Jag är överfull av ångest för allt möjligt och det är svårt att hantera. Jag är otroligt känslig och sur och jag vill bara skrika och grina. I bland vill jag bara skrika åt alla att de måste fatta att det är skitjobbigt för mig. Varje eftermiddag måste jag göra något med dottern och det kan vara skitjobbigt. Som i går när jag har så jäkla trött och är helt slut. Men maken var tvungen att plugga utöver sitt heltisarbete...och jag står bakom och hejjar på...

I dag är det skarp smärta i höger höft, värker i ländryggen och ljumsken. Hoppas jag somnar nu så jag slipper känna det onda. Börjar bli nervös inför besöket på Strängnäs Ryggkirurgiska, rädd för ett nej, rädd för ett ja för då ska jag genomgå en stor operation! Om jag får ja, men ska vänta i ett år, hur ska jag och in familj klara det?

Jo, förresten eksemet är tillbaka i hårbotten och kliar som tusan(typiskt stressymptom). Nu har jag varit vaken i 2 timmar och kört en sväng till stan, nu ser jag dubbelt, kan inte läsa på skärm eller se på TV. Vad är detta? Jag vill göra så himla mycket! Fy fan vad less jag blir -låt mig leva och njuta! Var det därför jag ansågs som klok som yngre?, att jag fortare än många andra uppskattade och älskade livet? Jag följde det första grässtrået och luktade på det första björkbladet. Jag började jobba tidigt, redan som 14-åring, skaffade barn tidigt, var det för att jag inte skulle hinna med allt annars när detta helvetiska jävla skit och smärtor härjar runt!?

Fortsättning följer om ni vill...  /Pansen

Efter regn kommer solsken, jag är därför bättre i dag. Intervjun gick jättebra, journalisten och fotografen var mycket intresserade och fascinerad av min bäckenhistoria. De tyckte båda att jag allvarligt skulle överväga att skriva en bok och föreläsa om min historia! De tyckte att jag var så bra att uttrycka mig i både tal och skrift. Behöver jag skriva att det gör otroligt gott för mitt självförtroende?  

Känns som det kommer bli en stor artikel, de filmade även för webb-tv. Jag får länka sedan när det publiceras. Jag tror och hoppas att jag fick fram essensen i det hela, för dålig kunskap om bäckenproblem, stort mörkertal och bättre vård och behandling. Samt hur jävligt det kan bli, att man hamnar i sängen trots att ens lyckliga liv pågår runt omkring.

Nu mår jag bra, är glad och har energi och är positiv och vill göra massor. Jag är så positiv att jag vill bortse från att nacken och bäcken fortfarande värker och är stel efter överansträningen. Så tråkigt att vila i sängen när solen skiner. Det är nu jag ska dra i tyglarna, tvinga mig att ta det lugnt, så att jag istället kan förbli i detta tillstånd i flera dagar. Inte "ladda ur" allt genom att göra allt lustfyllt...Livet fortsätter vänta på mig...Ja, tänka sig, så klok jag kan vara, nu ska jag leva upp till det också 

Jag vet att ni är många som gör som mig,  och tankarna: "jag måste, jag vill, jag vill passa på medans jag kan innnan smärtan kommer i kapp". Så jag råder er detsamma som till mig själv. Gå inte från ettans växel direkt till sexan utan "kör" på trean, fyran, vi kommer fram då mycket mer hållbara  

Okej, ska lägga mig i sängen och avlasta sedan ska jag ta min dagliga promenad i solen. Tänk för ett år sedan var det faktiskt otänkbart.

Kram 

Pansen

Ihhh, i morgon kommer journalist och fotograf och jag ska berätta om min bäckenhistoria. Gulp, allt snurrar i en stor gröt i mitt huvud. Jag vill beskriva hur det var och är, men samtidigt inte få en massa "tycka-syndom" reaktioner för det ogillar jag skarpt, det leder inte till något, jag vill göra skillnad.

Mitt enda syfte med att gå ut i tidningen är att andra ska känna stöttning i att se att det finns fler som har samma problem med bäckensmärta. Att detta område måste fram i ljuset och vården måste bli avsevärt mycket bättre på att hantera oss! Jag har funderat för- nackdelar med detta att gå ut i tidningen i snart ett år. Det är inte så kul att bli igenkänd och berätta så ärligt och inte bra för kommande arbetsgivare, men fördelarna väger upp, jag kanske kan hjälpa andra i samma situation?  Det är  två män som kommer i morgon, så att beskriva tyngdkänsla och hugg i underlivet känns ju inte som något jag vill berätta. Eller att min diagnos ställdes genom undersökning i underlivet.  Får se hur jag gör med det...men det kan ju vara just den pusselbiten som någon annan kvinna behöver få läsa?!

Jag tänkte förresten på en viktig sak! När jag skriver "kämpa vidare" osv. till er är det ytterst viktigt att vi INTE kämpar mot kroppen och dess varningssignaler. Vi ska inte bli förbannande och straffa kroppen och misshandla oss själva! Vi ska kämpa för vår rätt till behandling och hjälp. Själv har jag ju inte alltid varit så klok utan jag har tagit ut min ilska på kroppen på just kroppen, haha inte intelligent. Vi ska kämpa för vår rätt till ett drägligare liv, inte kunna promenera i värsta power-walken...inte just nu det kommer sedan  

Lite fler vardagastips:

• Ordna en pall/mindre stol som alltid finns i köket, den ska vara lätt att lyfta. Sitt när du plockar ur diskmaskinen. Jag har alltid en barnstol i köket istället för pall, tror den är lite lägre än en pall, så jag inte får yrsel när jag sträcka mig upp i skåpen.
  
  
• När jag var nyopererad hade jag en högre ihopfällbar stol i köket då kunde jag sitta och laga mat, fixa på diskbänken osv.
  
  
• Se till att avbryta sina "projekt i tid". Tala om för att alla att du VILL egentligen plocka, flytta och städa undan allt på en gång men det går inte. Exempel: Jag har flyttat en bokhylla. En ddag tömde jag den på böcker. Avvaktade sedan flyttade jag bokhyllan genom att dra den på fleccefilt. Avvaktade många dagar för jag hade ont. I går ställde jag tillbaka alla böcker. Det har sett förjävligt ut i det rummet men jag har arbetat med att inte se det utan att inse fakta jan kan inte göra allt på samma gång! (duktigt va?)
  
  
• Jag har insett att bara att lyfta fram och tillbaka en dammsugare ur städskåpet är tillräckligt för ett törr bäcken. Nu står den framme hela tiden, med sladden i så att jag enkelt kan dammsuga bara i köket. Visst, fulare att den syns men jag har "gömt" den lite bakom en fåtölj men inte så mycket att jag måste anstärnga mig för att få fram den!

Min läxa från kuratorn denna vecka är att "sova på saken". Att jag inte ska vara så impulsiv bara för att jag råkar må bra och ha en massa energi en dag.   Mycket klokt tycker jag. Kursens syfte är att vi ska lära oss leva bra trots kronisk smärta och att hitta balansen i vardagen. Just nu är det så fruktansvärt mycket smärta för mig under dagarna på kursen att jag inte kan vare sig hantera eller balansera den. Jag ligger mer i vilorummet än deltar.

I går tänkte jag sjukanmäla mig på morgonen men upptäckte att jag hade broschyren med telefonnummer kvar i skåpet på sjukhuset, så jag åkte dit ändå. Men efter några lektioner berättade jag iaf för min sjukgymnast när hon frågade hur jag mådde. Hon sa åter igen:

- Kom i håg att du är här på din egen skull och inte för att bryta ned dig själv! Stå hellre över nästa lektion så det inte blir som förra onsdagen när du blev så dålig att du knappt kunde prata.

Så jag väntade 45 minuter och kände efter och beslöt motvilligt för att "ge med mig". Jag var ju trots allt tvungen att orka mer än kursdagen eftersom jag skulle hämta dottern och hennes kompis på stallet kl. 17.00 Så jag "skolkade" från lektionen. Dels skulle det varit en promenad på nästan 2 km och mitt bäcken var som förr, som innan operationen, att benen vek sig och huggsmärta i ljumskar, höfter och ländryggen på grund av överansträning. Så jag låg i vilorummet istället och hade helt enkelt jävligt ont i bäcken, nacke och huvud. Samt att de flesta större leder "tokvärkte" och jag fick åter feber!

Jag kan inte göra något när jag kommer hem och är helt tom och slutkörd i flera dagar innan det är dags att börja kursen igen. Det här var inte min plan, så här hade inte blivit om inte min nacke hade "kraschat". Nacken har inte varit så dålig sedan ridolyckan! Självklart funderar jag om mina "buktande diskar i halsryggen" blivit ett diskbråck för det känns faktiskt så. Kuratorn sa att jag skulle söka mer fakta istället för att lyssna på min rädsla. Tyvärr gjorde jag det och insåg att alla i släkten på mammas sida har trasiga nackar med svåra besvär  Min mamma och morbror är dessutom stelopererade i sina nackar och blev då mycket iofs bättre, men nackoperationer är tyvärr precis som med bäckenoperationer - ovanligt och omtvistat. Så bra att jag stannade upp och sökte fakta, men synd nog var det inte bra fakta denna gång  

Nu vilar jag i dag, har gått en sakta promenad som ländryggen mådde jättebra av. Jag ska vila och hoppas "läka" tills på måndag igen. Ska bara ladda för intervjun i morgon! Jag ska kämpa för att må bra, inte kämpa emot min kropp...tror det ska bli mitt nya mantra nu när jag äntligen fattat vad min kloka storasyster menar  

Älskar er kram

Pansen   

Kom på att jag måste berätta att alla som genomgår inte alls har så lång rehabiliteringtid som jag har! Jag vet en tjej som opererades mycket senare än jag och hon är tillbaka i arbete! En annan tjej som opererades flera månader senare än jag behöver inte ta smärtlindrande tabletter. Jag var i så pass dåligt skick i hela kroppen både psykiskt och fysiskt så jag rehabilitetar inte bara mitt bäcken utan hela mig😉 Dessutom har jag EDS vilket jag försökt förneka, det är så mycket värk och andra saker jag samtidigt ska jobba med😉

Jag har varit sjukt nervös inför besöket i dag hos en smärtläkare, men det gick så bra. Hon kunde EDS och hon hjälpte mig ett schema hur jag ska tänka och trappa ned morfinet, är så otroligt glad för det. Hon tyckte det var uselt att inte min VCläkare hjälpt mig och att jag ensam som patient hade läst och skrivit ut egna scheman från Internet, tack, jag tyckte själv det var konstigt😉

Jag mejlade min lokaltidning i helgen och frågade om de vill skriva en artikel om mig och mitt bäcken och hur otroligt viktigt det är att få rätt diagnos och behandling. Samt att detta område är alldeles för dolt. Hade jag fått rätt diagnos och hjälp för sisådär femton år sedan hade jag nog blivit hjälpt med rätt träning. Men som vanligt, att jag inte lärt mig har nu den sjukliga tröttheten börjat smyga sig på mig. Nu har jag haft jobbig värk i många många leder i över två veckor, åkt på en krasch, blivit glad att jag 'överlevde' så jag fick ny energi, den gjorde jag av med i helgen då jag hade långa samtal med andra lidande bäckensystrar,(ingen bloggläsare), jag mejlade om medverkan i EDS-studie, bestämde mig för att kunna hjälpa andra och tog kontakt med lokaltidningen. Samt att jag var go och glad mot familjen, gick på 70-års fest lika glad utåt. Hm när sjutton ska jag inse mina begränsnigar och sluta ljuga för mig själv och alla andra? Svar är väl: jag kan inte ändra mig på alla punkter jag vill verkligen att folk ska fortsätta uppfatta mig som en glad och positiv tjej. Nä, nu ska jag vila i vilorummet innan ett möte m kuratorn även det känns lite jobbigt för jag vet aldrig vilka insikter hon ger mig😉

Kram o kärlek 

Pansen 

Detta tips har avsevärt förenklat för mig med familjens tvätt! Eftersom det är så mycket jag inte kan göra som min man tvingas göra istället så VILL jag ha hand om allas tvätt, det är ändå bland den lättase hushållsysslan.

Hur som helst så slog det mig en dag att det är ganska många moment detta med tvätten! Jag tar ur rena tvätten, hänger det mesta på galgar. Går tillbaka när det torkat, krånglar ur alla skjortor och tröjor m.m ifrån galgarna. Lägger skjortor i stykhög och tar allt som inte behöver strykas och går runt och bär i trappen flera gånger för att nå respektive familjemedlemmas rum och garerob, tar ut en galge ifrån garderoben och krånglar på nytvättad tröja/skjorta igen.

Jag kom på att alla ska ha samma galgar, varför hålla på att första dra på och sedan dra av och sedan dra på igen?! I väg på IKEA och köpte svara plastgalgar 4 st för 7 kr. Nu hänger jag tröjan på galgen i tvättstugan och bär sedan torra tröjan direkt på samma galge in i respektive garerob. Herregud, vilket onödigt jobb jag utförst under flera års tid, nån till som hållt på likadant?

Jag fortsatte att tänka hur jag enklare och effektivare kunde hantera tvättbiten (jag kör en maskin om dagen). JAg bestämde att alla i familjen skulle få en stor låda/korg i tvättstugan där jag lade deras tvätt, så kunde de hämta den själv. De slutade med att min man och tonåringen tyckte det var MYCKET enklare för dem om de fick ha alla sina kläder i lådorna i tvättstugan så de fick två var. Men det räckte ju inte riktigt och det hängde liksom kläder överallt särskilt i fönstret och det störde mig. (eftersom jag inte kan gå till ett arbete blir sysslorna hemma extra viktig för mig, jag vill optimera och ha kontroll) För mig själv och 8-åringen blev det mkt enklare för mig att ny lyfta upp hela lådan och lägga in i byrå respektive garerob. Maken har skjorta i arbetet varje dag och han har alltid strukit själv (tack och lov), men det hängde alltid rena ostrukna skjortor på galgar, stukna skjortor samt sådana som han haft en kort stund som var varken eller  . Då kom jag på att han skulle få min "hästgarerob" i tvättstugan så han kunde ha alla sina skjortor och kläder där. Jag slutade att stå och para ihop allas strumpor och köpte bara ett märke, svarta i st 39-41då kan sonen, jag och maken ha samma allihopa  . Så jag tar bara ut alla strumpor, slänger i tumlarna och drar sedan ner dem i en stor korg så får alla plocka när de ska ha. Nu är allt frid och fröjd i tvättstugan och jag slipper detta onödiga dubbelarbete som bara gav mig onödiga extra smärtsamma moment. Jag har även satt upp lite trevliga tavlor och lyssnar nästan alltid på musik och jag brukar stänga dörren, för jag trivs i min tvättstuga där har jag uppgifter att lösa som jag klarar av och då känner jag mer lyckad än bara misslyckad  För er som bor i hyreshus och har gemensam tvättstuga så går det säkert att komma på bättre lösningar även där t.ex att ta med egna platsgalgar ner och häng in i torkskåpet så är det i af bara att plocka med galagar inkl. torr ren tvätt sedan.

   Alla har varsin ljus trälådora för t-shirts, tjocka tröjor och byxor. En låda för sänglinne, handdukar osv. Tonåringen två.

   Gemensam låda för svarta strumpor, en för sonens kalsonger, en för hans träningsskläder osv. En låda för galgarna som jag alltid köper ett packe av när jag är på IKEA 7 kr  för jag bytte inte ut alla galgar samtidigt.

   Färdig tvätt drar jag ner alltihopas till en korg som jag sedanb gör ett lyft med till en tvättunna för den har bra höjd. Eller så sitter jag på golvet (kunde jag inte förut) och sorterar torktumling till en annan korg.

  Underlättar med rätt höjd.

Jag hoppas ni förstod och detta var mitt sätt det viktiga är väl bara att var och en börjar fundera hur det kan bli mindre moment=smärtlindring. Det är så lätt att göra som man alltid gjort eller som alla andra tycks göra. Men det är ganska mycket tid vi lägger på tvättning så det är verkligen värt att tänka till.

Skriva gärna några rader så jag får lite in-put på detta  

Kram och kärlek

Pansen

Ibland VILL vi ju bädda sängen (inte måste;) och lägga på överkastet. Jag är så att när övriga familjen kommer hem på eftermiddagen ville jag att det ska se friskt och fräscht ut i sovrummet. Jag har nästan alltid rullgardinen neddragen eftersom jag är ljuskänslig.

I perioder fikar jag i sängen och har dator, papper och pennor och kattgodis ja, jag vet inte allt jag lyckats dra dit så det ser mycket stökigt ut! Egentligen kanske inte så konstigt för det har ju varit som en arbetsteraput sa "du lever ju i princip ditt liv i din säng". Det var hon förresten som ordnade en massa bra saker till mig så jag fick ryggstöd i sängen med elhiss, en sådan griptång för att plocka saker på golvet osv. Hur som helst höll jag på med detta att bädda sängarna och gå runt sängen flera gånger för att lyckas dra på överkastet när det slog mig. När jag var en tjurig tonåring så lade jag aldrig på överkastet, det for runt över golvet tillsammans med alla kläder ja slängde där. en dag när jag kom hem hade mamma köpt ett nytt bäddset till mig och tagit bort det dammsamlande överkastet.

- Nu har du så fint bäddset så om du bara drar upp täcket ser det ut som ett överkast också!

Kanske hade min mamma fått den bra idén ifrån någon rehabkurs hon varit på eller ifrån någon arbetsteraput. För under min uppväxt har min mamma alltid kämpat med smärta på samma sätt som jag gör nu...Dels har vi ju samma sjukdom EDS men även hon fick en svår nackskada med flera dickbråck så hon stelopererades och förtispensionerades. Hur som helst, nu gör jag så vi har snygga bäddset och drar man upp och slätar ut täcket lite så ser det snyggt och städat ut. Överkastet använder vi som täcke på sommaren och nu när  jag bäddade rent lade jag det som lakan. Självklart tvättar jag mitt överkast lika ofta som man gör med täcken/lakan  samma sak har jag infört för tonåringen i huset fast han får inte till detta med att dra upp täcket för det slänger han på golvet varje morgon. Men, jag har lärt mig att stänga dörren till hans rum så jag slipper störas av hans kaos till rum. Det är verkligen också något att jobba med och jag har lyckats riktigt bra! Jag sparkar alla hans kläder som han sprider ut över halva villan till en hög och sedan sparka eller lyfter jag in hela högen på hans rum och stänger dörren! Inte ser det väl så tokigt ut? Överkast under och vanliga påslakan bara.

Just det en annan sak jag gör ibland är att jag tar moppen och drar ihop alla slängda kläder och grejjer. Det är verkligen ENORM skillnad att torrmoppa än att dammsuga. Snälla ni som fortfarande envisas med att göra den förbannande dammsugningen som verkligen knäcker bäckenet. Införskaffa en torrmopp t,ex, Vileda alltså inte den som man svabbar golven våta med. Nedan en bild på en av mina moppar, jag lät dammet ligga kvar så ser ni hur effektiv den är också och nej, vi har ingen långhårig schäfer det är jag som hårar i vår familj så där blir det på två dagar  Jag har en mopp på varje våningsplan så jag slipper "nöta" på bäckenet onödigt i trappen för att t.ex gå ner att hämta också  I morgon ska ni få de bästa tipsen av alla nämligen de som underlättar avsevärt när man tvättat kläder!

Kram och kärlek

Pansen  

Nu har jag fått kalleslen för återbesök hos Dr Bengt Sturesson vid Ängelholms Sjukhus. Måndag den 23 september ska jag först kontrollröntgas och sedan får jag träffa honom. Jag tror han kommer bli nöjd.

Jag har så tydligt känt under senaste månaden att det är förändrat, dels så klart av alla stabiliseringsträning men även känslan av att nu är det läkt och det har lugnat ner sig med de spridda inflammationerna som fanns i ljumskar, höfter och ländrygg. Men Dr Sturesson sa att jag inte skulle känna så stora skillnad innan de 6 månaderna av läkningstiden gått. Jag fick ju inte rida eller göra något annat än sjukgymnastövningar innan egentligen. Men jag har en förmåga att förbise eller rent av förneka saker som sägs till mig ibland. Jag vill så mycket och fort ska det gå, och inte är det väl konstigt att jag är så hungrig på livet efter att ha legat så mycket i sängen senaste åren?! sedan vill jag tyvärr alltid vara mirakelpatienten, den som läker och tränar extra bra och under kan ju ske det finns ju alltid nån i rullstol som kämpar och kan resa sig och gå...  

Jo, iofs ska jag väl inte skriva att allt är bra och läkt för ländryggens muskler tycks ha svårast att förstå att de inte längre behöver gipsa in min bäcken och krampa. Men det har lugnat ner sig så pass mycket att nu kan jag själv många gånger kan få krampen/molvärken i ländryggen att minska. det är min naprapat som visat mig flera stretchövningar samt visat mig hur jag kan leta upp muskelfästerna i sätet och sedan lägga en tennisboll där det gör som jävligast ont. Sedan ska jag spänna sätet 5 sekunder 5 gånger och göra likadant på andra sidan. Det är både skönt och jävligt på samma gång men det bästa det hjälper  Nu hoppas jag bara komma så långt med nacken också att den lugnar ner sig och musklerna slutar tokkrampa så att jag själv kan utföra djup muskelbehandling på muskelfästerna i nacken, pannan och käkarna. 

För att min man och jag inte skulle fortsätta vara tysta och inbundna mot varandra föreslog jag att vi skulle ut och plocka trattkantareller i går, vilket vi gjorde. Jag behövde röra mig för att få blodcirkulation och få just ländryggsvärken att släppa men jag tog det lugnt. Eftersom det var skitjobbiga dagar för mig när jag gråtit en hel massa kände jag att jag måste kunna berätta för min man så att han kanske förstår hur jag faktiskt mår. det gick bra jag berättade en del saker om att jag har så mycket tankar och funderingar och oro osv. Resultat Svampplockningen: Mitt syfte uppfyllt! Vi började prtat med varandra igen, det tog på nacke och armar visserligen men det var värt det, dessutom fick vi två fulla korgar med stora trattisar  På vägen hem 20.30 ringde min naprapat för att höra hur jag mådde, han hade verkligen blivit orolig i det skicka han sett mig dagen innan. Jag blev så förvånad verkligen gulligt av honom. Jag berättade att hans behandling verkligen hjälpt men att febern satt kvar. Han gav mig en massa tips och sa att jag måste hejda mig, jag måste inse att jag gjort stora framsteg senste 6 månaderna och att jag ska vara nöjd med det, jag får inte "rusa" iväg nu och hoppa över en massa steg...Nu har jag alla förutsättningar att bli bra och jag får hjälp på smärtkursen på sjukhuset men jag fick lova att jag skulle berätta på sjukhuset att jag är en person som VILL, VILL, men som måste få hjälpa att bromsa och tänka efter många gånger. Haha, han är härlig och så himla bra han också, men han vet ju också vad smärta är efter en biloycka som kraschade honom totalt. Det tog honom 3 år innan han kunde lyfta armen och i så dåligt skicka är iaf inte min nacke  

I morgon ska jag ge er lite tips som kan underlätta i vardagen, typiska kvinnofällor det som vi tror att vi "Måste" göra. Förresten på en föreläsning av min fantastiska sjukgymnast Thomas Torstensson berättade han om en filosof som  myntade citatet: Det finns bara två "måsten" i livet...välja och att dö... Fundera på den, det är inte så tokigt och att vi ska träna på att tänka jag VILL istället för att jag måste ju faktiskt dammsuga...

Kärlek och styrka

Pansen