Någonstans där i det vissna finns det vackra...Jag syftar på de små blåsipporna i bilden ovan   Jag och mina quick-fix tankar och gå händelserna i förväg, vara otålig och jag borde ha lärt mig bla bla bla...Japp, jag har lärt mig massor och jag kan emellanåt leva som jag lär, men sedan är nog min personligt lite fullt ös, kör till du stupar...I dag har jag skrivit megalångt så hämta nytt kaffe så du ändå orkar kommentera, jag LOVAR svara i dag!   

Sist jag skrev förra veckan skrev jag att nu var jag inte lika trött och trodde att allt skulle bli som vanligt. Nä, det var bara så att jag inte såg suddigt längre och inte fick migrän men trötthten den har hållit i sig! Jag har sovit och sovit somnat före maken på kvällen typ 21.30 sovit till 07.00 skjutsat dottern till skolan och somnat omedelbart typ 08.30-11.30 varje dag! I dag är faktiskt första dagen jag varit vaken ända sedan morgonen och jag är trött nu, så vi får se om jag pallar hela dagen  Jag har haft så dåligt samvete att jag inte skrivit här på bloggen jag har legat i sängen och tänkt på så mkt jag skulle velat skriva, men det har ju inte hjälpt er precis! Jag hoppas verkligen jag tar mig tillbaka till skrivandet nu. Jag tackar så otroligt mycket för de kommentarer jag fick sist och håller tummanra att ni inte övergett mig  

Hade möte med min handläggare på Försäkringskassan i fredags, mötet var onödigt hon hade kunnat svara på mina frågor via mejlen, men "systemet" har säkert några regler att ett möte måste ske i detta läge...Jag väljer nu att publicera mina mejl till handläggaren här, jag gör meljtexten kusriv så kan ni hoppa över om ni inte vill läsa mejlen:

Skickat 25 mars: 

Hej 

Jag behöver din hjälp för att få förlängd sjukpenning. Både min sjukgymnast och jag kan inte förstå detta med att mina sjukdagar är slut?!  Jag har ju precis (efter år av kämpande) fått behandling och påbörjat rehabilitering. Efter steloperationer är återhämtningen/sjukskrivningen 6 månader. Varför skulle inte jag också få vara sjukskriven 6 månader som andra fusionspatienter?

Jag har precis för första gången under min sjukdomstid påbörjat min rehabilitering så jag borde väl vara berättigad rehabiliteringsersättning under min rehabilitering!? Angående min arbetsträning i maj, så kommer det avgöras huruvida jag orkar det under smärtrehabiliteringskursen som startar vecka 17.

Enligt blankett  FK 40411a finns det några anledningar som kan ge fortsatt sjukpenning och mitt ärende borde kanske gå under punkt 4 ”Om man riskerar att allvarligt försämras i sin sjukdom om man skulle arbeta eller delta i en arbetslivsintroduktion” eller under sista punkten ”Om Försäkringskassan bedömer att det på grund av sjukdomen skulle vara oskäligt att inte betala sjukpenning”.

Du är välkommen att kontakta min sjukgymnast för att min fullständiga rehabiliteringsplanering. Thomas Torstensson, rehabiliteringskliniken vid Sundsvalls sjukhus.

Det känns så orättvist att jag nu känner en onödig stress och press på att forcera min träning för att fort bli bra bara för att mina sjukdagar tar slut. Jag har kämpat så länge för att få de ovanliga steloperationerna av bäckenlederna i Skåne, hela 2012 gick åt till att ligga i sängen med höga morfindoser och vänta i vårdköer samtidigt som mina sjukdagar minskade i antal. Kände sådan lycka när jag äntligen fick genomgå operationerna som skulle ge mig liv tillbaka. Nu vill jag inte falla på målsnöret bara för att sjukdagarna anses vara slut och jag ska vara frisk ett visst datum. Jag har många gånger bitit ihop och ”kört på” och den taktiken har många gånger gett mig stora bakslag. Vi har arbetat med att få bort det tankesättet och inför denna rehabilitering skulle jag lyssna på kroppen och smärtnivåerna och inte hoppa över några steg i processen. I och med stressen att mina sjukdagar tar slut har stressen väckt mitt ”gamla” osunda tankesätt…

Skickat 12 april:

Hej 

Jag börjar fundera om du glömt bort mitt tidigare mejl? (se nedan)

Hur går det med mitt ärende?

Status gällande mig sedan sist jag skrev: Jag tränade enligt rehabiliteringsplanen och var så glad att äntligen få känna att jag påbörjat min väg tillbaka. Dock var jag stressad över situationen med slut på sjukdagar. Kroppen sade ifrån, jag fick mycket ont och fick använda stödbandage på både ett knä, en handled och ena fotleden men det värsta var så klart att jag fick kraftig smärtökning i bäckenet och fick svårt att stödja på benen. Jag hade pressat mig för hårt i träningen! Sjukgymnasten gav mig helt träningsförbud under några dagar. Vi har nu fått gått tillbaka många steg i träningen och nästan fått börja om. Under vecka 13  blev jag kallad till en kurator vid Sundsvalls sjukhus som ingår i teamet för smärtkursen som tillsammans med sjukgymnast m fl gör bedömningen om man är redo för smärtkursen. Jag har nu fått beskedet att jag inte är i tillräckligt bra form för att kunna tillgodogöra mig kursen. De tror att det kanske kan gå att jag börjar 3 juni, men vissa tror att det blir i höst.

I går var jag kallad till en ortoped vid Sundsvalls sjukhus för att titta på operationsåren. Läkaren sade åt mig att ta det lugnt och ha tålamod, rehabiliteringen är lång efter en bäckenfusion och det borde inte vara några problem för mig att få förlängda sjukdagar ansåg han. Det har bara gått 12 veckor sedan mina steloperationer. Jag har nu äntligen börjat insett att jag det kommer att ta tid att bli återställd. Vad jag vill och vad jag kan är inte samma sak…Nu måste Försäkringskassan också inse detJ

Mina operationer kostar runt 1 miljon och då är det klart att några månader till med sjukpenning inte kostar samhället så mycket egentligen, det kostar så mycket mer om jag tvingas fram för fort innan jag är läkt och återställd då är risken stor för komplikationer och dessa operationer är inget man gör om! Jag vill och tänker dessutom aldrig mer i hela mitt liv vara sjukskriven!

Jag ska ta kontakt med arbetsplatsen jag skulle arbetsträna på och säga att jag inte kommer hinna börja arbetsträna i slutet på maj, jag vet att de förstår, min handledare har varnat mig så många gånger för att jag vill för mycket och att jag går för fort fram…nu fick hon också rätt...

Men hela smärtteamet inklusive jag måste få veta vad som gäller nu, vad vi ska göra för att jag ska få rehabiliteringsersättning från Försäkringskassan under min rehabilitering? Läkningen tar 6 månader och det är i mitten på juli för min del så till dess borde det inte vara några som helst problem för mig att få vara fortsatt sjukskriven…

Du är välkommen att kontakta min sjukgymnast för att min fullständiga rehabiliteringsplanering. Thomas Torstensson, rehabiliteringskliniken vid Sundsvalls sjukhus.

Mötet i fredags pågick ca 15 minuter och min handläggare sa att hon förstod min situation och hur jag tänker, "att det inte är rättvist att jag ska vara frisk när man normalt blir sjukskriven 6 månder efter en steloperation, det är inte mitt fel att ett helt år gick åt till att vänta i vårdkö då värdefulla sjukdagar minskade fort". Jag fick en blankett för att "ansöka om fler dagar med sjukpenning på fortsättningsnivå" samt att jag måste skicka in ett nytt mycket tydligt och utförligt läkarintyg som förklarar varför jag inte kan påbörja arbetslivsintroduktion nu. Det var precis det jag trodde och frågade om i mejlen...Jaja, skitisamma det var ju inte jobbigt möte men jag irriterar mig när saker inte är så effektiva som de skulle kunna vara  

Min sjukgymnast är som vanligt guld värd, ringer och stöttar. Jag sa "jag tror inte jag orkar ordna med allt detta kanske lika bra att låta "systemet" göra som de vill med mig. Thomas stöttade och sa att det bästa är om det i din historia är sanningsenligt annars ser det ut som att du var återställd 4 månader efter steloperationen. Han skulle ordna med utdrag ur min journal som jag kan bifoga läkarintyget.

Okej, gör Thomas allt detta för mig måste jag också anstränga mig tillbaka. Han bad mig faktiskt orka...Så jag samlade kraft att försöka nå min husläkare och få honom förstå läget. Jag har inte träffat honom sedan i höstas och han vet inte mycket om de operationer jag genomgått. Satte hela husläkarens telefontid i dag en halvtimme, men det var bara upptaget. Ringde vårdcentralen och fick besked att en sköterka skulle ringa om en timme, vilket hon gjorde. Precis som de senaste tre gångerna försökte hon få mig att inte behöva ha en läkartid, men nu stod jag på mig och då sa hon att hon måste få fråga lite om bakgrunden, hade jag varit sjukskriven förut? (inför samtalet så hade jag uppgett mitt personnummer så att SSK som ringer ska veta vad det gäller...säger de;-)

Jag tog ett djupt andetag...och rabblade mkt fort..Jag har haft bäckensmärtor, varit sjukskriven 2,5 år, men svårt att få hjälp eftersom det inte finns några specialister här i Sundsvall. Jag hittade en i Skåne och han sa att jag var välkommen. Hela förra året stod jag i vårdkö först till ortoped på S-valls sjukhus och sedan till Skåne. Men så i nov, dec och januari har jag genomgått operationer läkningstiden för steloperationer är 6 månader men mina sjukdagar tar slut nu efter 4 månbader så jag ska in med nytt utförligt läkarintyg så jag får fler dagar...

Puh, jag fick en läkartid om tre veckor, den 13 maj, mina sjukdagar tar slut 26 maj. Jag vet inte om jag orkar dra detta, känns som jag måste övertyga min husläkare om min situation och sedan när min blankett med bilagor kommer in så ska ju Försäkringskassan ha ett möte och ta beslut...Jag hatar att inte ha kontroll, att inte veta, så nu trots allt funderar jag på om jag ska ringa min handläggare på F-kassan och ha det där mötet med hon och Arbetsförmedlingen så kan vi ha det som back-up i fall jag får avslag. Jag är rädd att ledningstider förlängs och så blir jag utan pengar lagom till barnen sommarlov! Jag har stått pall för mycket, men jag orkar snart inte strida mer.

Jag, tjejen med så mycket civilkurage att det skvalpar över! Jag vänder inte bort blicken när det händer orättvisor framför mina ögon. Som 7-åring gick jag emellan när "stor-ki8llarna" på skolan slogs så blodet rann. Jag har stått upp för många vänner och kollegor, ett exempel var att jag sade upp mig upp ifrån den den enda fasta tjänst jag har haft för att chefen behandlade mina medanställda mycket, mycket illa. Jag sade upp mig som ett statement och jag är smått allergisk mot orättvisor. Men fy f-n vad jag hatar detta att "vara i händerna " på andra, på system, en siffra i mängden. Nä, jag funderar mycket seriöst på att skita i detta och vara frisk nu...Jag hade fel om hur det skulle bli efter operationen. Jag skulle få ny kraft efter att äntligen fått OP, visst, rehabiliteringen skulle vara lång och tålamodsprövande och jag misstänkte att jag skulle bli ledsen när bakslag inträffade, men jag trodde bakslaget skulle komma lite senare. Men hur otroligt mycket kraft och oro som detta med mina sjukdagar har tagit hade jag aldrig kunnat tro eller förstå. Jag trodde ju att jag skulle ha rehabiliteringsersättning ända tills jag vara läkt och rehabiliterad och så hade det varit om inte 2012 gått åt till att stå i vårdkö. F-n också, jag som kämpat så hårt för att inte bli bitter men det har jag tyvärr varit nu i flera veckor...Att jag skulle bli less på rehabträningen trodde jag också eftersom den är som ett segt maratonlopp och jag är kanske mer som en sprinter...inte lika uthållig..eller iofs jag kan ju varit väldigt envis och hård mig själv och sega på länge..äsch, jag struntar i de där med liknelserna för jag vet inte  

Jag ska ta detta snack med min man i kväll om vi hinner...Ska jag orka gå vidare och skicka in intyg och liksom böna och be eller falla in i systemet som en statiskt personnummer bara och göra som "systemet" vill? Jag ska absolut jopbba bort min bitterhet för det ogillar jag nästan lika mycket som orättvisor, haha bitterhet är farligt, kan äta upp och förgifta och innehåller inga variationer och konstruktivt...Ska sura lite till och bestämma om jag ska fortsätta att vara "sjuk" eller om jag helt enkelt ska bestämma att jag är frisk! Puh, nu har jag utlämnat mig igen så jag tigger om lite kommentarer av er, vad som helst  Våren, värmen och allt som spirar i trädgården gör verkligen gott så att inte bitterheten äter upp mig  

Kram & Kärlek

Pansen

Mår mycket bättre nu och har inte alls lika förlamande trötthet med smärtande ögon och hjärna. Kändes nästan som jag skulle kunna frukost i morse när jag fixade dotterns. Skjutsade henne till skolan och lade mig en stund i sängen, PANG, somnade utan att jag märkte det och vaknade 11.30 Okej, inte helt återställd ännu alltså   Det var lika i går, men sedan kan jag vara vaken resten av dagen och det är skönt. 

Jag mår så bra nu när jag orkar träna igen, denna vecka dock bara 50% men det känns helt rätt att väcka kroppen först när jag ska återuppta den. Håll tummarna för att inte jag får ökad smärta igen. Fick besök av svägerskan och vi pratade om våra växter och trädgårdar som jag också älskar och är mycket intresserad av. Efter hennes besök gick jag direkt till sovrummet och tränade till en Metallica-konsert på DVDn, helt perfekt med hårdrock, det sporrar mig och gör mig uthålligare. Även om mina övningar är basic så känner jag i alla fall att jag är på gång, att jag också minsann kan svettas osv. Har nu helt slut på Morfinet=min smärtlindring kollade att receptet blivit förnyat och hoppade i badet. Min man ville visa något på datorn men jag sade att nu skulle jag skynda mig till Apoteket.

- Varför då?
- Jag vill ha det gjort, har planerat det men var tvungen att bada först.

- Stänger de tidigare?

- Suck, nä, men jag har tränat nu och har ingen smärtlindring så jag vill skynda mig att hämta det.

- Du behöver inte komma med en hel förläsning, det är okej så.

Men jag är så, har min plan och vill inte bli störd i den, inte ifrågasatt är känslig så just nu. Visste att nu har timmarna gått och jag har gjort mycket suttit still länge samt tränat... Så när jag sminkat och klätt mig känner jag....SMÄRTAN...Det var egentligen så det var! Jag ville skynda mig, hinna till apoteket innan smärtan kom i kapp mig, men min motståndare smärtan vann . Jag har en viss tid på mig och känner när den närmar sig...Jag hann inte. Men istället för att ändå slänga mig i bilen och köra till Apoteket så ligger jag nu faktiskt i sängen och ska vila bäcken 20 minuter. Jag lär mig, jag utvecklas   Förhoppningsvis räcker det så kan jag åka sedan utan stress av smärtan. Sjä'lvklart har jag planerat att jag efter apoteksbesöket också kommer hinna lägga mig för avlastning av bäckenet, ja, det är mitt pussel och planering tänk alla som tror att jag bara är hemma helt utan någon plan. Längtar dock till det är ett arbete och mina fritidsintressen som ska planläggas  

Kram och kärlek

Pansen   

Haha, vilken hjärndimma jag har! Jag var tvungen att själv läsa vad jag skrev här i går för jag kunde inte minnas...usch, många stavfel och missade ord var det i alla fall. Men det går snart över. I torsdags var jag på sjukhuset för ett besök hos den ortoped som skickade remissen till Ängelholm. Han ville kolla till operationsområdena och se hur det läkt, skönt att inte behöva åka till Ängelholm för det.

Han frågade om jag kände någon förbättring trots att det var så nyligen sedan jag opererat mig (12 veckor på dagen). Jo, jag har lite mindre smärta. Det var skönt att höra ännu en kompetent person säga att det bara är halvvägs läkt ännu och att det inte förväntas att allt ska vara toppen just nu. Då berättade jag om min oro och att jag blir utförsäkrad innan läkningstiden. Men han trodde inte det skulle vara några problem, det lät snarare som om han tyckte att det t.o.m var längre återhämtningstid för bäckenfusion samt det faktum att jag haft besvär så många, många år. Ja, det är ju en sak när någon frågar hur länge jag haft ont...vad ska jag svara? Brukar bli lite olika ibland svarar jag 15-20 år sedan, men det blev allt sämre för varje barn och efter att dottern föddes för 8 år sedan hämtade jag mig aldrig...Jag berättade också för ortopeden att allt kändes bra för två veckor seda men att jag då åkte på ett bakslag med överansträngning och han poängterade (skönt det också att höra) att jag måste ha tålamod och ta det lugnt så kroppen hinner läka. Toppen, jag börjar äntligen fatta det själv nu måste bara Försäkringskassan förstå det också  Besöket hos ortopeden tog ca 15 minuter och jag hade vilat hela dagen och mest lyssnat på radio för ögonen gjorde för ont för att se på TV. efter besöket åkte jag hem och somnade genast...Snacka om att min energinivå är lite low...Men ändå känner jag att det sakta blir bättre. Det där viruset eller influensan på Gran Canaria blev liksom droppen som fick min bägare att rinna över...

Min svägerska som också var med på resan höll på svimma på flygplanet hem, men som tur är fanns läkare där och flygvärdinnorna var snabba att agera. Det knäppa är att jag också varit ytterst nära att svimma dagen innan och vi misstänker att det var viruset som orsakade detta för svägerskan berättade om ytterligare en resenär som också hade drabbats och blev hastigt och mycket sjuk och sedan höll på svimma, verkligen helt sjukt  Endera så blev det blodtrycksfall eller så var det blodsockerfall, men läskigt var det. Jag är mycket tacksam att det inte hände mig på flygplanet i alla fall. Jag var istället ensam i lägenheten och kände att börja må dåligt, hörde hur det började susa i huvudet samtidigt som jag kraftigt började kallsvettas och bli kraftig illamående och hulka...Visste inte hur jag skulle bete mig, skulle jag springa ut ur lägenheten i underkläderna och försöka hitta familjen? Jag var tvungen att sätta mig på golvet och då lättade det lite. Så jag lyckades dra på mig en kjol och ett linne och snabbt gick jag till snack-baren och drack fort ett glas juice och tog en macka på stående fot. Sedan kom min man och fann mig skakande vid ett bord. Hela det där obehagliga tog bara några minuter och bara en gång som tur är  

I fredags ringde sjukgymnasten Thomas igen, han och kuratorn hade gjort bedömningen att jag inte var redo för smärtkursen, vilken himla lättnad! De har ju dessutom inte vetat om hur dålig jag var senaste två veckorna. Jag har ju varit så slut att jag inte ens fattat att min smärtkurs skulle ha börjat nu på måndag annars! Ja, tur för jag hade inte kunnat tillgodogöra mig den nu precis. Men jag berättade för Thomas om hur jag varit att jag åkt på en mindre "krasch" igen att jag kände igen symptomen, svårt att se koncentrera sig, köra bil, träffa folk osv. Jag sa att det var många saker som lett till "krasch", mycket oro för utförsäkran, fuderingar kring min framtid med smärtkurs, arbetsträning och oron om jag någonsin kommer få ett jobb igen? Kommer någon våga anställa mig? Vad ska jag säga på en anställningsintervju? Kommer jag orka jobba full tid? Gjorde jag fel som tillät mig sjukskrivas när jag gjorde? Skulle jag hållit ut ännu längre? Skulle jag sjukskrivit mig tidigare? Så otroligt måga olika jobbiga saker har flugit runt...Sedan såklart bakslaget med ökad smärta som ledde till träningsförbud=misslyckande, influensan, lite småtjafs på hemmaplan, det blev för mycket negativt. Sedan säkert också detta med att nattsömnen blev så störd, jag vaknade hela tiden, kallsvettades och drömde oroligt veckan eller veckorna innan vi åkte, det borde jag också tagit på större allvar för när jag blir så är det inte helt bra...

I alla fall så blev det som vanligt jag mådde så otroligt mycket bättre efter Thomas samtal kände att jag hade en ny plan och riktlinjer att gå efter. Jag känner hans stöd och nu även kuratorn för hon måste också har läst mellan raderna hur jag var/är ibland kan jag säga annat än hur det verkligen är...

Min nya plan som jag fick:
- Återuppta hela träningsprogrammet, men på 50% i en vecka och känna att kroppen hänger med igen. OBS! till mig själv VERKLIGEN känna efter vad kroppen visar och inte "straffa" den  

- Få ett svar från Försäkringskassan

- Meddela arbetsplatsen att arbetsträning blir framflyttad

När jag fick träningsförbudet under tre dagar så försvann min knä-, fot- och handledssmärta, jag snabbläkte och kunde redan dagen efter ta bort alla stödbandage och nu har jag inte alls ot, så himla skönt!

Jag skickar lite extra kramar och styrka till er två läsare som är nyopererade och till den läsare som fått sin remiss beviljad och kanske snart är på väg till Ängelholm för bäckenfusion  

Avslutningsvis vill jag självklart skicka

stryka och kärlek till er alla!

Kram Pansen

Resan till Gran Canaria blev inte som förväntat. Dels var det fel på flygplanet så vi fick resa ut en dag senare varpå vi tappade en hel dag på Gran Canaria. Första dagen tog jag reda på vart gymmet fanns för jag ville minsann trots träningsförbud i alla fall träna överkroppen med hantlarna...Men jag hann inte...För efter en dag insjuknade jag och min man med feber, bihåleinflammation och ont i lungorna med djup hosta...det sa bara pang. Det var flera av de vuxna som blev sjuka samtidigt, men som tur var klarade sig barnen  De hade en bra semester och åkte allt som fanns att åka på vattenlandet, jag åkte två vatten-rutschkanor där man satt i stora luftfyllda ringar det var så kul jag älskar fart och fläkt men var rädd att jag skulle slå i ryggen eller rumpan så jag behärskade mig till att bara två. Men jag bestämde att nästa år ska jag åka alla kanor även de som ger dödsångest, haha. Men istället för att kunna njuta av sol och mycket folk längtade jag hem, ville ligga i min säng och vara ifred...Vi var 17 st i vårt sällskap och då är man inte så mycket själv, jag orkar liksom inte pratat och umgås hela tiden kände jag.

Hotellsängen var hård jag fick otroligt ont och sov ca 30 minuter i stöten. Sedan var det upp trycka i sig piller och bita ihop så semestern skulle bli bra i alla fall. När man lade sig ned på solstolarna kände man åter i gen den skarpa smärtan i rygg och bäcken av hårt underlag, ibland visst jag inte vad jag skulle göra. Sedan blev det så klart mycket att gå på hårda stenplattor vilket också ger ökad smärta. Skönt i alla fall att jag slapp var ensam med krämpor denna gång, nu var det min man som oftast föreslog vila på eftermiddagarna  Vi kände bägge som att vi givck i sirap och så känns det för mig fortfarande. Men en semester att hämta kraft ur, det blev det tyvärr inte, men åh, så skönt det var att få komma hem och sova i min mjuka säng med tre madrasser. Nu har jag sovit i några dagar men jag är ändå helt utpumpad trots att bihålerna och lungorna inte smärtar längre. Jag har ingen kraft och tycker det känns tungt igen, kommer jag någonsin bli normal igen?Tur att jag har katterna som tröstar mig jag lyssnar mycket på radio för ögonen gör så ont om jag ser på TV och anstränger jag mig får jag huvudvärk och migrän. Jag ser mestadels suddigt och jag har tyvärr varit med om detta förut...Det betyder att kroppen och psyket är urladdat och det gäller att lyssna på signalerna så kommer det sakta, sakta bli bättre. Nu orkar jag inte bry mig om Försäkringsakassan, arbetsträning eller när smärtkursen ska starta, jag gör som jag blir tillsagd bara. Men i bland kommer tankarna i kapp och hjärnan fungerar och då kommer stora krokodiltårar som aldrig vill sluta...Ja, tänka sig, hur många gånger ska jag egentligen gå igenom dessa dalar..svaret är helt klart många i alla fall! 

Jo, det enda TV-program jag kämpar för att se är "Mot alla odds" där känner jag igen mig, det ger mig styrka eller det kommer ge mig styrka om bara någon dag när jag är lite starkare  Så har ni inte sett SVTs "Mot all odds" in på svtplay och kolla! Och ni som följt mig vet om bara några dagar är jag tillbaka på min vandring upp från dalen igen full av energi och kämparglöd!

Kram och kärlek

Pansen

Nu åker vi snart till flygplatsen och jag känner nu att det ska bli så skönt att lämna all oro och alla funderingar hemma  Det ska bli härligt att få vara med fmiljen och inte ha några måsten slippa laga mat och städa och agera taxi.

Kryckorna får följa med i alla fall för benen är inte att lita på men det betyder ju inte att jag måste använda dem, om jag ligger ganska still i morgon på stranden eller i solstol kanske jag hinner snabbläka. I natt har jag vaknat "hela tiden" ibland hade gått 15 minuter ibland 20 minuter så himla irriterande för jag var jättetrött, men det var som att tankarna jagade mig, därför blir det så skönt att lämna "demonerna" hemma. Ska ta en god bakelse på Café de Paris och fundera om min kropp vill gå en smärtkurs som börjar 15 april eller 3 juni förhoppningsvis är jag då så lugn att beslutet blir enkelt. Nu är det inte bara jag som beslutar utan sjukgymnast och kurator bestämmer tillsammans också. Men om jag skulle känna att 15 april går absolut inte så skulle de inte tvinga mig.

Trevlig påsk allihopa och unna er en massa gott, vin, godis och mat för det är ni värda  

Kram och styrka

Pansen

I morgon åker vi Spanien och hoppas på en del sol. Jag har haft det lite tungt igen, för mycket att fundera på med utförsäkringen av Försäkringskassan, smärtkursen och arbetsträning. I går träffade jag en kurator för det är första steget om man ska gå smärtkursen.

Hon sa att man ska gå kursen för sin egen del och inte vad Försäkringskassan eller någon annan anser. Det fick mig att fundera...hmm, i så fall har jag nog känt att smärtkursen kommer lite för snabbt på med start vecka 16...eller inte? Jag vet ju såklart inte vad som är bäst därav mitt funderande och oro, hatar när jag inte har svar och kontroll på situationen. Men jag har mejlat min handläggare och frågat varför inte jag får vara sjukskriven och återhämta mig 6 månader som alla andra som har stelopererat sig? Har inte fått något svar men jag hoppas såklart på rättvisa  

När jag inte kunde sova i går kväll trots att jag hade försökt lyssna på ljudböcker, se på TV osv så klev jag upp och mejlade min sjukgymnast för tankarna var så många och "trassliga". Sedan i fredags har jag fått tillbaka en "nygammal" sorts smärta, den som hugger, pulserar och känslan är "att mina ben dragits rakt ut från kroppen och sedan har någon släppt så det blivit uttändja ledband och små blödningar";-) Det värker och hugger trots att jag bara ligger still   I dag när jag skulle gå till brevlådan kunde jag inte stödja på höger ben utan fick halta jättesakta. Halat får jag inte göra då måste jag ta kryckorna så de måste alltså följa med till utlandet fast jag hade tänkt att lämna dem hemma. Det är såklart ett nederlag i min hjärna, träningen har varit rolig och jag har kunnat öka på en del övningar. Men nu blev jag lite ledsen och nollställd, så jag undrade om min sjukgymnast visste om någon av övningarna är särskilt provocerande? Jag har alltså kunnat haft ont innan träning men när jag tränat har det gått bra, fast jag har fått dela upp övningarna till ett pass på förmiddagen och ett på kvällen, annars har mina muskler blivit så trötta att jag bara skakat och inte kunnat göra dem ordentligt. Jag sa att sjukgymnasten att han inte behövde ringa utan bara kunde skriva någon rad via mejl när han hade tid. Han hade svarat med ett tydligt mejl, men jag var så trött i morse att jag genast somnade om när barnen åkt till skolan.

Sedan ringde sjukgymnasten klockan 10. Bakslag med bäckensmärtor, helt normalt, de har vi ju pratat om att det kan hända, sa han..Jovisst, men jag vill inte inse, för träningen gick bra och jag har haft bra med träningsvärk, vilket för mig betyder att jag gjort övningarna noga och bra...Så nu kom vi överens att jag ska avstå ALL träning i 2-3 dagar och sedan försiktigt bara göra stabilieringsövningar + några till. Jag som tänkt gå till hotellets gym varje dag hade sett fram emot det...suck, jag kommer ändå gå dit för jag kan ju träna överkroppen   Jag är så dum när det blir så här jag blir så arg, vill straffa kroppen min tanke var att genast köra dubbla hantelpass för överkroppen, fatta vad barnsligt, haha. Det är fler delar av kroppen som blivit överansträngd, min vänstra fot gör otroligt ont ovanpå i benen, ibland kan jag inte stödja på foten, har haft den lindad en vecka nu. Sedan har min högra handled tydligen också något att säga så idag har jag skena och det är så otroligt skönt för när jag har den så är jag smärtfri.

Thomas (sjukgymnasten) pratade mycket med mig i 30 minuter, han peppade mig mentalt för han vet hur knäppa tankar jag får när det blir så här med bakslag av träningen att jag först vill förneka så jag kört vidare ändå några dagar trots att jag egentligen visste att det var en försämring. Jag vill jämt vara så duktig jag vill att nadra ska tänka så om mig, jag vill snabbare än väntar rehabilitera mig, jag vill ha kontroll så himla dumt ibland men jag är så och jag har blivit otroligt mkt bättre att säga nej och tänka på detta beteende men det går inte fullt ut. Jag har varit så här sedan jag var ca 4 år. Hur jag kunde städa för att göra mamma glad osv. Thomas sa att jag ska lämna alla bekymmer hemma i morgon när vi åker till flygplatsen, att allt ordndar sig ändå att jag ändå inte kan påverka något när jag är borta. Att jag se på och njuta av mina barn, av solen och av blommorna. Det vore verkligen bra för senaste två veckorna har min man och jag tjafsat och varit så irriterad på varandra och det är verkligen så tråkigt då rinner min kraft ut...Men vi har pratat om att vi ska skärpa oss bägge två när vi nu åker på resa utan ett massa måsten. Och...eftersom jag är rätt bra på att medvetet förtränga saker så tror jag att det kommer gå bra  Sjukgymnasten sa också att "stabiliseringsövningarna kan ju användas på ett bra och roligt sätt till andra aktiviteter också", och vi skrattade för som jag tidigare skrivit här så är de musklerna och övningarna verkligen bra för ett skönare sexliv för bägge parter. 

Jag är så oerhört tacksam för denna sjukgymnast, han är så otroligt överkompetent och ibland känner jag min som ett ynkligt barn som trugar med läppen, haha. Jag vet hur det måste anses utifrån hur dumt jag tänker angående bakslag osv. Men jag har varit en högpresterande person som verkligen har gillat press och stress och att ha mycket på gång. Kuratorn frågade i går "Jaha, är/var du en sådan person som antingen är/var på 110% eller ligger i sängen och sover och är helt av?" Ja, fick jag instämma det är nog precis en sådan person jag är. Jag gör gärna så hemma nu också helt plötsligt på kvällen när vi ser på TV kan jag flyga upp och börja tvätta, stryka, planetera om blommor och rensa och städa dottern eller sonens rum, jag skapar själv sådan scenarion jag tidigare gillat, haha. Ja, jag vet mkt om ming själv men jag kan inte alltid leva som jag lär, det bara är så! Jag är ju ändå den jag är någonstans där under, även om mkt förändrats under dessa 5 år av konstant smärta och 2 1/2 år av sjukskrivning.

Så nu dröjer det säkerligen en vecka innan ni hör något av mig...eller så loggar jag in på hotellets dator och kollar av om jag fått någon ny energi0kommentar.

Ta hand om er nu kämpar vi vidare!

Kram och kärlek

Pansen  

Har ju skissat på ett utkast att skicka till Försäkringskassan eftersom jag ska göra någon form av överklagan eftersom jag inte nådde min handläggare via telefon. I förra veckan ringde jag vårdcentralen, lämnade meddelande och så skulle de ringa upp efter 7 timmar. Så ringde sköterskan och jag bad om en läkartid för att förlänga min sjukskrivning och förklarade att jag verkligen vill träffa min läkare eftersom jag inte gjort det sedan i höstas! Jo, jag blir trött av hela tiden dubbelkolla, stå i telefonköer osv...

Jag förklarade att jag varit i Skåne och stelopererat mitt bäcken och att jag gärna ville berätta om det och mina framtidsutsikter, rehabiliteringsplan med arbetsträning osv samt disskutera morfinet och hur jag ska fortätta sänka osv. Hitills har jag ju själv läst i Fass och på nätet hur man ska göra  (det är lite sådan här sura bittra tankar som börjar komma nu när jag är mitt i det tänker jag inte på det, men jag håller ju bearbeta allt som hänt:-)

- Nä, tyvärr hittar jag ingen läkartid. Vad hade du gjort för operation sa du, stelopererat ryggen? Hon lät som om hon knappt trodde mig, i alla fall som aldrig hört talas om steloperation av bäckenlederna det, haha. 
Så jag fick rådet att istället logga in via nätet och Minavårdkontakter. Så jag beställde nya recept och skrev några rader om min status...När en vecka gått utan att jag hört något började jag fundera: flera av mina mediciner höll på att ta slut och jag ska åka utomlands nästa vecka...Jag har förresten inte känt någon längtan att åka iväg till solen! Jag har inte packat och jag känner verkligen inte igen mig själv. Tror att jag kanske är rädd att smärtan ska hindra mig att vara lika aktiv som de andra (vi är 17 st ur familjen som åker). Rädd att jag ska måsta bita ihop och sedan få bakslag...Sedan är det ju detta med rehabkurs, arbetsträning slut på sjukdagar som maler i mitt huvud hela tiden. Jag fokuserar flera gånger per dygn på att slå bort att tänka positivt, att tänka: det är inte ALLS synd om mig, det hade kunnat var värre...Men jag lyckas inte övertyga mig själv så bra 

Men så jag var i alla fall åter tvungen att ringa vårdcentralen och knappa in olika val och fick till svar att en sköterska skulle ringa mig ett visst klockslag om 6 timmar. Tiden hölls och jag förklarade igen att min sjukskrivning snart går ut och att mina mediciner håller på att ta slut...Hon var trevlig och tyckte det var konstigt att ingen åtgärdat mitt ärende på en hel vecka!

- Oj, nä, det är inget konstigt alls tycker jag, det händer mig nästan hela tiden, svarade jag glatt.

Medicinerna skulle finnas att hämta ut på Apoteket dagen efter...Men tur för mig att jag loggade in och tittade i medicinlistan innan jag åkte till Apoteket, för såklart...de var inte förnyade. Men nu har jag i alla fall fått dem och ny sjukskrivning....Hur var det det skrevs här bara för någon dag sedan av en läsare....Man måste vara frisk för att orka vara sjuk  

I går sa jag till en person min närhet (en som verkligen vet om min situation och mitt liv).

- Jag blir så trött att jag och hålla på ringa och vänta osv.

- Vadå, hur kan du BLI trött av att sitta i telefon?, rösten var hård och sarkastisk.

Jag visste inte vad jag skulle säga...luften gick ur mig... så jag var bara tyst...

- Hur menar du med trött? ...Psykiskt?

- Ja, svarade jag bara, men jag blir egentligen även fyskiskt trött. Efter läkarbesök eller andra möten brukar jag vara helt utmattad, se dubblet och liksom sluddra och sedan falla i djup sömn i nån timme...Det var otroligt skönt en gång när min sjukgymnast Thomas tog upp detta att det är liksom"normalt" att kroppen reagerar så efter svåra kriser, utbrändhet, sorg, efter stora opereationer, efter depressioner med mera. Det är i alla fall mycket vanligt!

Så jag kände bara som en en stor suck...som att börja om på ruta 1. Jag trodde verkligen denna person hade lite mer kunskap om vad som händer när man levt med stark kronisk smärta i åratal, haft depression eller för 8 veckor sedan genomgått stora operationer. Denna person trodde dessutom för typ ett år sedan att jag led av kroniskt trötthetssyndrom...så jag kände mig less och ledsen...Det är så mycket enklare att förklara jag får ökad smärta av det...Men jag sade i alla fall:

- Min sjukgymnast förklarade att eftersom jag haft det tufft och kämpat med mycket innan operationerna så saknade jag energi och kraftreserver när jag genomgick OP. Att jag inte har någon reserv att ta av, därför blir jag helt kraftlös av vissa saker och kanske känner att jag knappt kommer ur sängen. Vissa patieneter som genomgår en stor operation kan också få sådan plötsliga inslag av "kraftlöshet" trots att de innan operationen varit fullt frisk och hade normalt med energi och kraft....

Jag är glad att jag i alla fall "citerade" sjukgymnasten för när jag återberättade hans förklaring så blev jag själv stärkt och kände att jag är inte ovanlig och konstig, det är många andra människor som reagerar likadant!

Känner ni igen vad jag beskriver? Har ni känt eller känner likadant? Hur bemöter ni sådan kommentarer som jag fick eller snarare tonläge/kroppspsråk som man också kan utläsa mycket ifrån?

I går kväll började jag ta fram lite kläder till dotterns packning och sedan lite till mig själv och då började en liten längtan pirra...tänk om några dagar är vi hela familjen tillsammans i solen på semester, tjoho det kommer nog göra mig mycket gott. Håller tummarna att jag hinner prata med min handläggare på Försäkringskassan innan vi reser och att det lutar åt positivt besked så jag kan lägga all oror och "skit" åt sidan och ha lite semster jag också  

Kram kram

Pansen

Ja, då var den här då, den där innebandyhelgen jag gruvat mig för. Gruvar mig också för detta att mina sjukdagar är slut hos Försäkringskassan. Jag borde få rehabiliteringsersättning nu när jag äntligen fått behandling och precis börjat min rehabilitering! När jag känner så mycket oro i kroppen orkar jag inte med smärtan så seanste dagarna har jag tagit morfin igen  

Men först lite innebandycup och annat   Nu har min man tagit alla kioskpass på ca 13 timmar och jag agerar chaufför och supporter till sonen. Dock är det ändå en helt smärtfritt för det blir mycket köra bil-sitta still och sedan stå eller sitta som publik under matcherna. Men otroligt skönt att slippa stå och sälja fika för att stå still är fortfarande svårt och ger stark smärta i ländryggen. Det blir som kramp och känns som jag ska få ryggskott så jag måste lägga mig på golvet eller sängen. Det blev så i går eftermiddag också, och det var länge sedan. Så då låg jag på golvet med ett leende på läpparna i alla fall. På kvällen spred sig smärtan och det kändes som någon försökt rycka loss mitt högra ben från kroppen, att ledbanden blivit överansträngda och ja, som en mindre fraktur känns det. Det känns som om höfterna ska sprängas itu. I min kalender skrev jag "smärta som före operationerna", så mycket bra ändå eftersom det var länge sedan smärtan var på det viset  Jaha, då kommer nästa sak,får jag sådär ont så måste jag såklart se över vad jag gjort under dagen. I går hade jag minsann för första gången struntat i att dammsuga, annars brukar det absolut ge ökad smärta och "ryggskottskänslan". Min man har flera gånger sagt att "du ska strunta i att dammsuga och fokusera på träning eller att orka göra något annat i stället". Det är verkligen så gulligt sagt men...låter jag "skiten" ligga i flera dagar blir det så mycket mer stökigare och jag måste plocka undan mer saker (det gör verkligen ont att böja sig ned på golvet upp och ned, upp och ned..). Sedan så är jag ju hemma hela dagarna så jag ser allt stök och damm mycket oftare än de andra i familjen=retar mig mer på "stöket" . Just nu fäller även jag mycket hår och jag har långt hår samt mina tre katter så det jag måste dra av golvet varje dag med en golvmopp. Den däremot är inte påfresatande och mycket bra, från Vileda och långsmal.

Jag har ändå forsatt att oroa mig för detta med att dagarna på Försäkringskassan tar slut. Jag känner att jag forcerar i träningen och måste snabbt blir bra, blir samtisigt rädd att gå för fort fram...Jag vill liksom inte känns efter om det ger mer smärta utan bara "köra på", när de tankarna kommer upp ringer numera en stor varningsklocka...det tankesättet har sänkt mig många gånger...Hmm, funderade att skriva ett mejl till min handläggare för jag fick itne tag på henne igår. På eftermiddagen ringde min helt fantastiksa sjukgymnast för att prata om smärtrehabiliteringskursen jag ska gå. Han sa undefär så här:

- Ta inga strider med F-kassan, reta inte upp dig, du måste hushålla med din energi. Be din handläggare leta fram rätt blankett och hänsvisa henne till mig om hon behöver mer om dig och vad du gått igenom. Varför skulle reglerna vara annourlunda för dig, varför ska inte du få vara sjukskriven 6 månader som alla andra som genomgått steloperation?

Hans stöd, jag kan inte förklara hur mycket det betyder för mig. I går var hans ord som bedövningssalva på mina svidande sår...Men det är så jag känner att det ska vara rättvist. Så här ser mitt utkast till min handläggare ut:

"Nu har jag funderat och känt ett stort obehag och mycket press de senaste dagarna. Både min sjukgymnast och jag tycker det känns fel att jag inte längre kan få rehabiliteringsersättning från Försäkringskassan, det är ju NU jag precis har påbörjat min rehabilitering efter 3 stora steloperationer!? Läkning och återhämtning beräknas av läkarna till 6 månader efter senaste operationsdatum (17/1), min rehabilitering hos sjukgymnast 6-12 månader.

Jag har kämpat i år för behandling och fick den så till slut med tre steloperationer varav den sista 17/1 -13.

Det är inte mitt fel att hela 2012 gick åt till att stå i olika vårdköer. Jag var sängliggande med höga doser morfin. Jag väntade först i 5 månader bara för att få träffa en ortoped i Sundsvall som kunde skriva remiss till Ängelholms sjukhus, sedan tog det ytterligare 5 månader innan mitt första besök i Ängelholm.  Trots den höga smärtan arbetstränade jag, så min vilja och kämparglöd att bli bra är det inget fel på. Men läkarna i Ängelholm hade inte godkänt min arbetsträning då jag behövde ännu mer morfin för att klara av de få timmarna.  Jag har kämpat och kämpat för att få hjälp och för att få dessa ovanliga operationer, nu när jag äntligen genomgått detta tuffa och ska enligt läkare, sjukgymnaster och arbetsgivare sakta och försiktigt rehabilitera mig.

Trots att hela 2012 var ett väntans år var det ett bättre år än 2011 nu fick jag i alla fall åter hoppet om framtiden tillbaka. 2011 fylldes av misslyckade sjukgymnastisk-program, nekande till steloperation i Strängnäs, deltagare i en studie med misslyckat resultat (kortsioninjektioner), en depression, tre dagar på strokeavdelning med misstanke om stroke och sedan utredning hos neurolog om MS-diagnos (negativit). Osv.

Senaste dagarna har jag känt sådan stress att snabbt bli bra, jag har lagt undan kryckorna (vilka jag ska ha i 1 månad till) men jag måste ju bli bra! Jag tränar och ökar på minuter och tyngder och kan/får inte känna efter om det ger ökad smärta eller om kroppen säger ifrån. Jag känner bara att jag måste skynda mig att bli bra…Jag är mycket rädd för att bakslag och att denna press att snabbt bli bra ska försämra mig. Samtidigt är jag sådan som person att säger någon ett datum jag ska vara frisk kommer jag låtsas både för mig och andra att så är fallet.

Det känns helt fel att mina a-kasse dagar ska försvinna medans jag nu äntligen kan rehabilitera mig. OM det inte skulle finnas något arbete till mig om några månader när jag är fullt arbetsför behöver jag ha min a-kassaersättning.

Jag behöver hjälp att hitta en blankett. Jag har letat och laddat ned mängder av blanketter från er hemsida, men inte hittat rätt blankett hur jag ska ansöka om att få ”sjukpenning innan 87 dagar gått” alltså förlängd rehabiliteringsersättning under min rehabilitering:-)"

Så med min sjukgymnst som stöd kommer jag söka min handläggare igen på måndag och når jag inte henne ska jag skicka något liknande mejl absolut inte lika långt jag ska korta och styrka massor!

I går tränade jag ökade på cyklingen från 9 till 11 minuter. Bjorde en benövning där jag sitter på en stol och sedan lyfter samlben och knä upp, i den övningen satte jag fast en 1 kg hantel på foten...Vet inte om den var den som gjorde mig sämre, jag vet att den övningen varit svår förut. Sedan tog jag en prommis på 10 minuter. Sedan var det dags att åka till Apoteket, hämta rulltårtor till innebandycupen på ett bageri och slutligen handla för godare fredagsmiddag. När jag kom hem hade det gått 2 timmar och jag ställde mig direkt för att fixa med maten. då fick jag den där hemska smärtan, att ryggen vill vika sig, jag kan inte hjälpa det men varje gång jag känt så känner jag tårarna spränga bakom ögonlocken. Jag känner mig maktlös och vet att inget hjälper förutom att ligga still i sängen. efter middagen var det att skjutsa sonen till innebandymatch, ytterligare nästan 1 timme i bilen. Hem lade mig ca 40 minuter, sedan biltur igen för att se sonen spela match. Jag stod på läktaren under 1 timme...ja, det blev tydligen för mycket. Fredag och allt klart jag hade velat haft lite vuxenmys...Det hade gått, men då visste jag att risken fanns att jag inte skulle hämta igen mig tills i dag. Jag valde alltså att inte ha en mysig stund. Känslorna som kommer då är ju inte så roliga. Det dåliga samvetet knackar på axeln och de dunna tankefällorna pockar på...det vill säga tankarna "jag kan inget", "jag förstör för min man", "jag är en värdelös fru"...Försöka få fram verktygen jag fick under KBT-terapin...minns dem inte riktigt, somnar ändå och sover otroligt oroligt och vaknar som det känns 100 gånger.

Oj, oj nu måste jag åka och se sonen spela match.

 Kämpa på ni, styrka till er

Kram och kärlek

Pansen