Tyvärr gick luften ur mig i morse. Jag hade planerat att skriva här efter att jag skjutsat dottern till skolan. Jag backar ur bilen ur garaget, nästan helt, skarp och krasch..sidospegeln går i bitar.

Jag blev så upprörd och förbannad på mig själv har ju kört in och ut ur garaget i 8 år!! Jag var lugn ända till dottern klev ur bilen. Jag åkte hem och ser då att hela framsärmen är bucklig också! Då fick jag en mild ångestattack. Sedan kom jag bokstavlingen inte upp ur sängen först nu och det med begynnande migränattack, så klart:-( Jag har sovit och gråtit och gör det fortfarande, så onödigt och det kommer kosta skitmycket pengar. Min man är bortrest så jag väntade till 14 med att sms till honom för jag tänkte att då har han hunnit haft sitt viktiga möte. Han svarar "Ta det lungt det är bara materiella ting", otroligt skönt men då grät jag igen. Jag skrev att det kommer kosta mkt pengar och han svarade efter en stund "Pangar är en värdslig sak", vilken himla tur att han skivkade de där SMSen, puh, skäll skulle jag inte palla nu jag är tillräckligt arg och besviken på mig själv.   

Nu undrar jag bara hur svag är jag egentligen? Det brukar vara jag som säger sådär om tur ingen människan gjorde sig illa osv. Nu är det som jag inte kan sluta grina och det skrämmer mig lite jag är nog väldigt ömtålig nu med det jag gått igenom, jag brukar inte grina jag bruar vara stark och lösa problem! Nu gick jag och lade mig och drog täcket över huvudet och somnade. Jag drömde gott och när jag vakande mindes jag morgonen fadäs, blä. Fick ta mig ut skotta, inte bra jag vet men vad göra...Jag skottade bort snövallen som fanns framför garaget och tog mod till mig att köra in bilen i garaget igen, det var inte kul.

Kände att jag hade mer ont i dag, på många ställen runt bäckenet så jag tänkte att det är nog bara bra att jag ligger i sängen. Så upptäcker jag att jag glömt att ta min medicin ända sedan lunch igår alltså missat tre doser! Inte konstigt jag hade mer smärta som hade missat morfin Depolan 30 mg både kväll och morgon. Så nu är iaf bäckensmärtorna bättre igen:-) Kanske jag även fick abstinens och det är därför jag reagerat så hårt på detta med bilen? Och...dagen var skit men jag har världens bästa man och barn  

Denna gång fick jag ju en stor blödning så jag blev extra ihopsydd inuti osv. Jag har bilder från förra veckan då jag var ganska blå, ska jag publicera bilderna så kanske ni förstår varför jag hade svårt att sitta framför datorn, eller blir ni rädda? Jag hade inga blåmärken vid det två tidigare operationerna så det är inget som alltid händer.

Tur att det kommer en ny dag i morgon och jag den blir bra för jag kommer inte använda garaget något med sådetså:-)

Kram och kärlek 

Pansen 

I somras köpte vid ett underbart sommarställe här är en bild på vårt bastuhäbre från 1700-talet, längtar dit   Jag tänkte att vi läsare befinner oss på olika steg i vår "trappa" med bäckensmärtor och problem. Just nu är det positivt för mig, jag vet att jag för varje dag klättrar uppåt på "trappen". Steloperationer av bäckenlederna räknas som tuffa operationer och lång rehabilitering och läkningstid. Men det är annourlunda nu, jag har dessutom kontaktpersoner jag kan söka upp om jag skulle få  frågor på Ängelholms sjukhus finns  vänliga och kompetenta sjukgymnaster och läkaren Bengt Sturesson. Men många andra dagar har sett mörka ut.

Men det har funnits dagar då jag inte haft någon att vända mig till. Jag har befunnit mig många, många gånger då jag inte vet vad som händer. Jag har också befunnit mig där då det inte händer något dvs. inga behandlingar var planerade eller läkare och sjukgymnasters ord som ekade i mitt huvud som  "jag vet inte vad jag kan göra för dig". De perioderna var fruktansvärda och jag kämpade med ångestattacker och rädsla. Jag fick själv ibland tankar som "mina smärtor kanske bara är inbillning?" eller "jag kanske känner efter för mycket" ,eller "jag kanske är extremt smärtkänslig?" I dag vet jag att det inte var så men då visste jag inget och ingen kunde säga något om min framtid. Därför tänkte jag dela mig av mina äldre dagboksanteckningar. Jag är mycket tacksam om ni också kommenterar har era dagar också sett ut på ett likande sett?

25 dec 2010

Nu har jag varit sjukskriven en månad för mina bäckensmärtor. Jaha, då var det bara att återgå till sängen då. Jag som ville så mycket, städa lite, plocka undan och sortera julklappar, tvätta. Det är inte så lätt att jag måste se mig besegrad och krypa in i grottan igen för att slicka såren...Varje gång bränner de salta tårarna bakom ögonlocken, ibland går det inte att svälja, suckarna blir för många och då trillar tårarna och jag känner ilskan tränga fram. Jag måste svälja och fortsätta trycka undan för jag är så oerhört ledsen egentligen. Det går inte att förklara, det finns inte många som förstår.

I går var det julafton och eftersom jag satt och stod i flera timmar så är det egentligen självklart att jag nu kommer vara sämre några dagar. Är förkyld också och har haft feber några nätter och i dag kom bihåleinflammationen. Har redan tagit två Treo Comp mot huvudvärken och har väldigt ont i ryggen och bäcken, men kan inte ta Citodon riktigt än, måste vänta ut Treo Compen. Har ont och är stel i höger handled och höger sida av nacken som jag höll på få en ordentlig nackspärr i går när jag skulle sträcka mig efter kaninen Smilla under bänken i tvättstugan. Det är nu två år sedan jag föll av hästen och skadade nacken och jag tror inte den kan läka så bra eftersom kroppen har så mycket annat med smärtsignaler från bäcken och rygg osv. Men värst är som vanligt ryggen som värker. Jag stod vid diskbäcken och tänkte att nu går den av. Benen blir så som tunga elefantben och jag fick lämna tvättmaskinen som jag skulle fylla och sätta i gång. Höfterna och bäcken värker. Tur att jag har bärbar dator nu iaf, så jag kan både läsa lite och skriva av mig:-)

Längtar till 8 februari då jag åker till Strängnäs och Dr Nyström för bedömning om jag får ingå i studien med steloperation av bäckenet. Så den 8 februari får jag domen som ger strategierna för framtiden, kommer jag kunna få tillbaka delar av mitt liv eller ska det bara fortsätta så här, att min sjukdom bryter ned mig och hela min familj?

26 dec 2010
Har dammsugit och torkat golvet i köket så nu gör det så ont, går inte att stå upp. Det är ungefär 1 timme i stöten jag klarar och jag känner att julafton kostade på. Min man undrade om jag ville med på ICA Maxi och handla, det hade jag gärna velat göra men jag måste hushålla något enormt med krafterna för kl.17.oo kommer mamma och pappa på middag och då vill jag inte ligga på golvet. Har tagit två Treo Comp för bihålerna dunkar kraftigt, så någon mer smärtlindring kan jag inte ta nu. Så jag måste bara ligga här och låta ryggen värka ut det värsta och tänka igenom allt jag vill göra och sedan välja det nödvändigaste, alltså går det roliga bort som att rensa och ordna i dotterns garderob. Suck, risken är ju att jag bara måste prioritera det tråkigaste och allt roligt måste jag lämna därhän...Höger ben värker så, det måste vara trasigt, ledbanden måste vara röda, inflammerade och övertänjda.

31 december - En fantastisk dag!!
Har varit ute i snön med barnen som åkt pulka. Alltså jag åkte ju inte med kunde iaf vara med så 5 åriga dottern kunde ha kul. Sedan gav jag förslaget och hjälpte så att dottern även fick åka skidor, kändes så jävla bra att jag kunde vara en bra mamma en stund! Jag tände ljus i utelyktorna och fixade vid vår infart med ljus och ljung, gick jättemycket! Jag gick i den djupa snön och slängde hö från kaninens bur i komposten, fixade med havre till småfåglarna och kärve vid björkarna. Sedan har jag plockat och städat inne och det enda jag legat är 30 minuter! Denna dag har varit lustfylld och en underbar dag -3 grader ute och jag kände lycka, en dag man verkligen vill leva, flera sådana dagar:-) I kväll blir det hummer och sniglar och cheesecake med familjen, som det känns nu kommer jag att kunna njuta till max, smärtan är inte så hemsk i dag. Puss och kram

2011
10 jan måndag
Förra veckan var vi i Örnsköldsvik på Paradiscupen och kollade när sonens och hans lag spelade innebandy. Först tis-ons på hotell och dottern var hos mamma och pappa sedan åkte i tillbaka allihopa och sov torsdag-fredag. Det blev en flykt från smärtan och vardagslivet, jätteskönt! Kryckorna låg i bilen men jag använde dem nästan inte alls. Fredagen kändes tuff, kroppen började säga ifrån ordenligt, inte alls konstigt för vi gick jättemycket och att sitta i bilen är ju inte bra heller. Förra veckan innan vi åkte vred jag till nacken så att det krampade och låste sig på höger sida under skulderbladet. Det var jättteläskigt och jag kunde inte andas, jag tror jag skrek och min man kom till mig i köket men han kunde ju inte göra något men jag blev lugnare av att han var där.

I morse vaknade jag 06.00 av migrän och tog 2 Sumatriptan 100 mg. Jag har fruktansvärt ont i käkar, nacke, skuldror och i muskler, bäcken och höfter också huvudet då. Hela min kropp är överbelastad av smärta och det ena avlöser det andra, som en tidsinställd bomb känns det. Även handlederna värker och känns instabila, benen värker och skinnet är alldeles ömt. Jag känner mig jättesjuk och räknar minuterna till mannen kommer hem så han kan ta över hem och barn. Har tagit Treo comp och Citodon, vill så gärna åka och handla för att baka ett bröd med ett lockande recept. Jag vill så gärna städa och plocka iordning dotterns rum som är så stökigt sedan hennes kompis var här förra veckan. När jag ringde min husläkare för att förlänga sjukskrivningen och få nytt recept på Citodon tänkte jag på hur mycket sämre jag är nu mot för sist...28 nov och sjukskrivningen började. Utvecklingen skrämmer mig enormt, särskilt när annat än bäcken gör ont. Usch, nu blev det tårar igen. Tycker inte att jag är värd detta, kan inte förstå varför jag skulle drabbas så här.

Jag har jättedåligt samvete för dottern i dag som är ledig från dagis. Jag har kort stubin och kräver att hon ska klara sig själv. Usch, det är tufft, det är det svåraste att hantera mitt dåliga samvete och skulden till henne. Med sonen är det inte samma sak, han vill ju aldrig att vi ska leka och så där och han ska ju fylla 13 år. I förrgår tog jag dem så de fick åka skridskor...Sonen förstod att jag hade så himla ont så han tackade så fint många gånger. När vi kom dit till hockeyrinken småsprang jag med klubban på isen till pucken, då ropade sonen "spring inte om du inte behöver"...Haha, gullkillen tänkte på mitt bäcken och han har ju så rätt, men det ska ju inte han som är 12 år som ska behöva säga till mig. Men så blir det, jag kan inte inse att det ska vara så här. Det var iaf jätteroligt och jag mådde så bra i mammahjärtat när jag var där ute med dem. Det var så otroligt jävla kul att få hålla i en klubba och skjuta lite puckar!

Jag är så förbannad att jag inte få leva mitt liv fullt ut och hur detta drabbar min familj! Fy, fan, nu storgråter jag, men det är nog bra att jag släpper fram sorgen ibland. Enda anledningen till att jag skriver detta är att jag hoppas kunna läsa detta om 1 år och att jag då kommer må så himla mycket bättre och att jag fått tillbaka delar av mitt liv. Jag är också väldigt rädd att min familj inte ska orka för jag orkar ju inte själv alla dagar. Är också förbannad när jag märker att jag inte är lika positiv och framåt längre... Men senaste dagarna har bjudit på sol och det är fantastiskt att se och jag längtar till våren och hoppas jag får läka min nyopererade rygg i solen samtidigt som jag vinner tillbaka delar av mitt liv! Puss och kram

Det är ändå braatt jag skrev för när jag läser detta kan tänka tillbaka och jag var faktiskt sämre då än vad jag är i dag som nyopererad och 6 månader kvar av läkningstiden! Någon som känner igen sig?

Kram och kärlek

Pansen  

Jag tog en paus från skrivande här på bloggen. Jag behövde det. Ni läsare ger mig verkligen energi så era kommentarer är det som ger mig kraft att skriva och anstränga mig att delge er tips, symptom, behandlingar med mera. Så jag tigger er om energi dvs att kommentera;-) Gick ut i vårt varma med kolsvarta garage och där står dessa rosor i full blom, kanske någon tyckte jag var värd lite blommor, haha.

Sedan är det självklart så att jag ibland bara skriver och "luftar" mig lite:-) Sista jag skrev var i söndagsnatt och då skrev jag att jag skulle ta ett krafttag och försöka göra lite saker. Att skriva orden här gav mig en spark i baken och jag uppfylde många av mina egna krav. På måndagen gjorde jag hantelprogrammet för första gången på 2 veckor och lagade middag till familjen samt att jag dammsög några rum! I helgen gick jag mycket inomhus utan kryckor och den nyopererade vänstra sidan gav mindre smärtor än den högra. Så det känns lite svårt att det är högra sidan jag ska belasta... Det är enklare och gör inte lika ont att gå utan kryckor som med:-) Den här gången tog det 1,5 vecka innan jag kunde köra bil vid de andra operationerna kunde jag köra efter 5 dagar. Att jag inte kunnat köra beror mycket på en stelhet/ömhet i sätesmuskelen och lårmuskelen, men det mesta har släppt nu så jag kan även ligga på sidan med böjda ben:-)

Jag har till 20 maj på mig att bli bra för förra veckan fick jag ett brev från Försäkringskassan där det stod att alla mina dagar var slut nu, inte så konstigt efter 2,5 år. Så jag måste göra allt för att bli bra till dess. Som tur är slipper jag iaf kryckorna då:-) Sprid gärna min blogg så kanske det blir fler läsare och att fler som har bäckensmärta hittar hit. Vi kan tillsammans stärka varandra.

Tjejen som snart ska göra en annan sorts steloperation på St Görans har beskrivit hur hon tror den sortens opereration går till så här skrev hon: 

Har dock fått uppfattningen att dessa två ortopeder på Sankt Göran är ensamma/ först i Sverige på denna metod. När jag var på besök i november fanns endast 15 st opererade i Sverige. Och förmodligen passar den inte alla. Men det fanns ca 2000 som den utförts på i Europa, och man trodde starkt på metoden vad gäller långtidsprognos. För det stora problemet med själva stelläggningen av si-leden är ju att den på lång sikt kan medföra en rad andra problem. Metoden har dock inget att göra med petande i ryggmärgsområdet tack o lov.

Utan i snabba drag går det till så här:

Istället för att sammanfoga benen mot varandra använder man en större skruv/stag för att istället skruva isär leden något…alltså i princip så att man skapar ett ”konstgjort  benbrott”. Då får man igång kroppens egna försvar till att starta läkning. Man tar benmassa från höften och blandar med benmassa från en donator  för att foga ihop( från en person som bytt höftled) allt för att stimulera ökad läkningsförmåga. Allt som allt förväntas hela förloppet läka fortare och tydligen finns fördelen i denna metod att om man får problem med läkning så går det att göra om med annan metod i senare skede. Och självklart är det en fördel med mindre skruvar i skelettdelar.

Självklart skall jag ta reda på exakt tillvägagångssätt när jag fått mer info vid op.kallelsen……jag kanske inte alls fått till det rätt när jag skrev stödord vid samtal med kirurgen. Men jag frågade specifikt vad som gjorde att dom valde denna istället för den som Sturesson utför. Han berömde verkligen Sturesson, och sa att han var en mycket mycket duktig kirurg på området. Att slutresultatet av metoderna är lika för mig som patient….men man hoppades på snabbare läkningsprocess med den nya metoden. Inte säkert den varit ett alternativ om jag gått ännu längre och haft båda sidorna lika illa som min högra sida är.

Jag tror den metoden är mycket lik den i Strängäs jag har hört att den också handlar om att fejka en fraktur som sedan får läka ihop. När jag åkte till Strängnäs för bedömmning hade de förklarat för mig att det inte skulle bli några skruvar, stag eller plattor utan de tar bort lite ben/vävnad som två små fönster på vardera sida av bäckenet..."Fönsterna" får läka ihop och den nya vävnaden växa ihop.

Här kommer en beskrivning av en tjej som ingick i en studie och har gjort steloperationen i Strängnäs. Med den metoden sitter skruvarna bara tillfälligt, de tas alltså bort efter läkning: Studien gäller operation av bäckenlederna. Jag har opererat båda sidorna av bäckenet. De går in ryggvägen och tar ben från bäckenet som de maler ner och pressar in det i lederna och sen sätter skruvar så att lederna kan växa ihop. Jag har två skruvar på varje sida med en platta emellan. Benet ska ha läkt ihop nu och skruvarna behövs inte längre.

När jag pratade med min sjukgymnast efter första operationen var jag eld och lågor och sa:

- Sturesson sa att om man provat alla metoder och flera försök med sjukgymnastik utan att bli bra då är det bara den kirurgiska biten kvar, dvs steloperation. Så det finns alltså mängder med människor ute i landet som måste få denna operation, eller alltså det finns bara i Sundsvall jättemånga som skulle bli hjälpta av en operation. De måste få komma dit!!

- Ja, du sa sjukgymnasten sorgset, även om jag skulle önska så är vi tyvärr inte där i dag.
Jag blir så ledsen, varför ska det vara så svårt att få hjälp när man bäckensmärtor!! När det dessutom finns FLERA olika operationsmetoder som fungerar i Sverige...Det behövs en debatt om detta. Någonstans måste vi börja, jag ser min blogg som en början ialla fall för när jag skulle läsa om detta för 20 år sedan hittade jag ingen information alls. Nä, sprid, sprid och prata om detta för tyvärr tror jag mörkertalet är stort. Många har feldiagnos och ännu fler möts av oförstånd och rent spydiga kommentarer som "känn inte efter så noga"  och "det kanske bara sitter i huvudet". Sprid bloggen till att börja med så får vi ser vad jag hitta på framöver;-) Jag tror att "min" sjukgymnast Thomas Torstensson också är frusterad. Att han inte heller får gehör. Han har gjort några studier och den studien som jag ingick i när jag fick kortsininjektioner i de inre ledbanden så deltog en mycket kunnig läkare på bäckensmärtor. Han var toppen kunde, lyssande och var empatisk. Jag var så lycklig, äntligen en LÄKARE som fattade detta. Men vad händer jo, den duktiga läkaren blir headhuntad till Akademiska sjukhuset i Uppsala...suck...då liksom försvann mycket kompetnens och stöd för de drabbade i Sundsvall. När jag träffade ortopeden på Sundsvalls sjukhus (han som skickade remissen till Ängelholm) sa han att han gärna ville veta mer och han var så intresserad av mig och mina problem. Sjukgymnasten Thomas som också var med sa förhoppningsfullt och glatt:

-Åh, då kanske du vill vara med och driva några studier eller bli den läkare som jag kan skicka mina bäckenpatienter till?

Jag vände blivken lika hoppfullt jag till ortopeden.

- Nä, tyvärr, jag hinner inte. Som det är nu är jag den enda ryggspecialisten på detta sjukhus. Mitt huvud "föll" ned och jag kände mig så ledsen, jag vet inte hur Thomas kände. Kanske är han allt för van att få det nekande svaret. 

Haha, jag kanske ska göra som Thomas sa och skriva en bok i alla fall då har jag i alla fall en chans att få sitta med Malou i "Efter tio", haha.

Kram och kärlek till er kära kämpare. 

Så nu är jag öppen för frågor igen, ALLA frågor är välkomna.

Så nu har jag smygit mig upp igen med kryckorna, jag har lärt mig måste säga att jag var riktigt tyst, inte ens katterna kom efter mig! Låg och läste den andra delen i min mys-bok och kände plötsligt att nä, nu får det räcka! Nu måste jag göra en kraftansträngning igen och bestämma mig för att bli piggare. En sak kan vara att tänka på de vackra krolllijorna som doftar underbart i rabatten, snart kan jag stå där igen med jord på fingrarna:-)

Min man frågade om jag inte mådde bättre i dag, han tyckte de verkade så att jag var gladare oav. Oj, tänkte jag, jag som mår skit och känner mig deppig och helt orkeslös bra om han inte märker det. Jag sa jo, det går ju åt rätt håll men det går bara så sakta. Snabbt i min hjärna tänkte jag att inte kunde hålla med honom. Men det är ändå sant att jag har inte lika ont, att jag sover bättre, och vänstra benet är inte fullt lika stelt. I bland är det så att jag måste bestämma mig för att rycka upp mig (ja, alltså det funkar inte vid migränanfall osv;-)och nu har jag bestämt att i morgon ska jag minsann laga middag. Det funkar och jag har en hög stol vid spisen och bara jag planerar och tar fram av det jag kan tänkas behöva så går det hur bra som helst. Jag ska ringa vårdcentralen i morgon och fråga om de kan kolla mitt blodvärde (svärfar läkaren ville det). Vill de inte hjälpa mig eller börjar ifrågasätta mig på vårdcentralen som de gjort så många gånger så struntar jag i blodprov så länge och hoppas att järntabletterna ska hjälpa mig. Orka inte slösa med min lilla energi på att bli besviken på någon på vårdcentralen igen;-) Läste i dag att man kan prova att ta dem till natten om man blir illamående av dem. Så jag får testa det...i morgon för nu mår jag så illa och har ont i magen, tror min mage får nog av morfin och övriga tabletter jag äter...Så här det väl ändå: Är man frisk och pigg vill man inte att det upptäcks några konstigheter på prov/röntgen osv men mår man dåligt, och känner sig sjuk VILL man att det ska synas så att man kan få en bahadnling så att man blir frisk. Jag har märkt att många tycker det är så konsigt att jag tycker det är jobbigt att mina bäckensmärtor inte har synts på röntgen, de som är friska säger bara "ja, men det var väl skönt". Nä, det är inte skönt, det betyder att jag inte blir trodd att jag inte kan få någon hjälp för ingen ser vad som r fel!! Åh, så skönt det var att sätta detta på pränt. känner ni igen er?! Men i morgon och i min lilla värld så har jag alltså en plan och jag ska hålla mig till den! Jag ska testa att rycka upp mig och den mentala biten är en stor del av snabbare tillfrisknande. Är även sugen att testa köra bilen på gården för att se om det går kanske om jag sitter på en mjuk kudde. Det skulle verkligen behövas nu för min make sliter så otroligt mycket för att få ihop allt och han behöver avlastning! Men om jag vaknar i morgon med migrän igen då faller hela planen, då kommer det inte att gå att rycka upp sig;-)

Senaste veckan sedan sista operationen har jag bara tänkt när jag vaknat "Mmm, skönt en ny dag..NEJ, förresten, skit kryckor, klarar mig inte själv, kan inte hjälpa barnen..kan inte..kan inte... också har jag somnat om istället...vaknat...tänkt samma tanke och valt att somna om...Så jag har sovit ca 12 timmar varje natt och sedan gärna till också. MAn blir ju trött av att bara vara inne och ligga och se på TV. Endera så har jag järnbrist och blir sådär trött av den eller så är jag bara trött och slut av allt som varit, min smärta som började i höften för 20 år sedan utan att få rätt diagnos och hjälp och sedan kom och gick, mina smärtor och besvär...Nu är jag på sluttampen av min "bäckenhistoria" och kanske kommer allt över mig..en sista "krasch" nu innan uppgången och min väg tillbaka;-)

När jag låg på sjukhuset och inte kunde sova på natten bestämde jag mig för att drömma mig bort. Tänkte att jag skulle skriva om det så att ni där ute kan göra likadant fast med era drömmar. Jag tänkte att jag vill starta upp mitt stora akvarium igen, att jag vill ha två kaniner igen, att jag vill börja rida mer igen, att kunna ha en privat häst som jag rider och sköter 2 ggr i veckan förutom tiden på ridskolan. Kanske min 7-åriga dotter också kan rida med mig, om jag hittar en större ponny. Mmmm, ljuva tankar..gå promenader vid havet på kvällen i kvällsolen, spela badminton och vollyboll på ett light sätt med barnen och maken. Sturesson sa att dessa går att utöva light men inte bowling som jag tänkte var en light sak, så det får vänta till jag är läkt om 6 månader. Nu ska jag ta fasta på mina drömmar igen, nu har jag legat och känt mig ynklig nog, nu måste jag skrapa i hop min kraft och ta i för att orka komma tillbaka och se lite längre framåt. I morgon blir det hantlarna för armarna igen också för i dag har huvudvärken äntligen varit mycket bättre, haft några helt smärtfria timmar:-) 

Jag har hjälpt "min" ridskola med några affischer och det har varit så roligt att få jobba med design igen. I fredags blev jag så ivrig att jag satt 1 timme och fixade...under tiden ökade svullnaden så när jag steg upp var det jättestor igen och alldeles hård och jag blev ynklig igen, varför hade jag satt för länge! Men det ska bli kul att höra vad de tycker om affischerna. Ridklubben måste samla in massor med pengar för ett ridtält rasade ihop för några veckor sedan som tur var klarade sig ryttare och häst okej. Men hu, så läskigt bara några veckor innan hade min dotter lektion där med typ tio ponnies, föräldrar och personal tänk om tak och väggar rasat in då! Ja, tänk om man hade varit snuskigt rik så jag kunnat donera ett ny ridanläggning:-)

Jag har fått kontakt med några fler läsare här på bloggen också som har samma historia ungefär, slåss för sin rätt till diagnos/hjälp/ och att bli trodd osv. Det är helt otroligt vilka berättelser de finns och tyvärr är nästan alla detsamma, år av misstroddhet och ovilja från vården att hjälpa eller ens ta den drabbade på allvar. Jag hoppas verkligen jag på något sätt kan föra upp detta ljuset sedan...Hmm, får fundera på det för något måste göras. Inte ens alla de läkare som kan detta med bäckensmärtor vet ju om vilka olika operationsmetoder det finns i Sverige osv... I går hörde en "ny tjej" av sig till mig hon rider också och har en nacksskada som mig. Nu väntar hon också på operation, en annan ny metod. Jag tror att det är samma metod som Dr Nyström på Strängnäs Ryggkirurgiska utför, den har mer med ryggmärgen att göra. Jag var i Stämgnäs för bedömning men fick nej, det var också en j-kla nedgång för mig...Men hur som helst ska det bli så spännande att få veta mer om denna tjej och hennes operation.

Kram och kärlek

Pansen  

Nu har jag varit inne och mestadels sängliggande i en vecka...tråkigt men samtidigt har jag ingen kraft till något annat heller. I fredags fick min pappa skjutsa mig till Apoteket och i går var jag på magnetkameraundersökning av hjärna och halsrygg. Det är de enda utflykter jag gjort sedan jag kom från Ängelholm i fredags.

Jag ska ringa vårdcentralen och be så snällt att de tar ett blodvärde på mig för jag tror jag fått järnbrist främst under operationen då jag blödde mycket. Jag har haft det förut också. Trött, huvudvärk och öronsus, ja det stämmer samt blek, yr och kraftlös, har börjat äta järntabletter men de mår jag inte bra av så vi får väl se. När jag sitter vid skrivbordet och skriver så sväller "knölen" på höften och blir hård och sedan står den rakt ut så det gäller att inte sitta för länge...

Ja, tiden går sakta men som sagt jag orkar inte göra något heller, tur det är helg för min får ta hand om allt dessutom är sonen mycket förkyld så han vistas på nedre nåningen och jag på övre, jag pallar inte att åka på en rejäl förkylning med djup hosta och feber...

Kram kram

  Skriv ut och ta hjälp av denna lista om du ska opereras och ligga på sjukhus. Jag hade själv blivit jätteglad om jag fått dessa tips innan:-) Ovan på bilden syns min korg som jag upptäckt också är jättebra förutom handväskan att ha hemma för att fylla i småsaker, ni ser även bild på mina inomhus kryckor som har lindade handtag av innebandygrepplina. Jag har två par kryskor ett par med dubbar och en hål längre för mina uteskor har liten klack. Underlättar då jag inte behöver hålla på att justera samt torka av dem när jag kommer inomhus. Ska man gå med kryckor i ett halvår som jag kan man lyxa på sig ett par extra kryckor tycker jag;-) Bilden nedan visar hur mina handväskor ser ut och hur jag bär dem, mkt smidigt när man ska handla också för med en ryggsäck som man ju hala av den för varje vara. Ja, jag stoppar mina varor direkt i väskan, ja det ser ut som jag snattar ända tills jag kommer till kassan och packar upp allt;-) Kundkorg eller kundvagn är helt omöjligt om man har kryckor!

Innan du opereras se även till att du har en stol på toaletten och en pall i duschen samt en korg under stolen med strumpor och underkläder och body lotion. Små saker, men som underlättar mycket, när man måste ha kryckor hela tiden och inte får stödja på ena benet.

• Stepsils eller Bafucin mot halsont som uppstår efter sövningen.
  
  
• Extra strumpor som man tar på när man går på avdelningen för att äta osv. Jag tycker skor är för klumpigt så jag tog bara på ett par extra stumpor som hade i sängbordet och som jag tog av sedan när jag skulle ligga i sängen. Fräscht och enkelt!
  
  
• Calma tuggummi mot illamånende gör även att tungan,svalget domnar/bedövas. (Jag har väldigt lätt för att må illa så jag har alltid Calma i väskan).
  
  
• Säg till en sköterska att du behöver ett intyg att du varit inskriven, det behövs om du ska få reseersättning från ditt landsting. 
  
• Se till att du har med dig dina vanliga mediciner själv, de har inte alla läkemedel på avdelningen. Jag blev bar aerbjuden Alvedon tur för mig att jag hade eget morfin:-)  
  
  
• Öronproppar, även om många avdelningar är lugna och tysta på natten så slipper du väckas av dörrar eller prat hos andra patienter. Sedan kanske du vila mitt på dagen och då är det så skönt att kunna utestänga alla ljud.
  
  
• Ta med egna öronproppar för radio eller om du har ljudbok. Sjukhuset har hörlurar sådana som man sätter på huvudet med en båge, (tänk fd freestyle) men de är svårt att ha på sig om man ligger på sidan, sedan är ljudet jättehögt fast man har på lägsta. Så jag fick öronproppar under deras öronlurar;-)
  
  
• Skrivbok och penna om du är ett kontrollfreak som mig;-) Jag vill alltid skriva upp klockaslag för när jag tar medicin osv annars skulle jag inte kunna återberätta allt här. Bra också att kunna anteckna när läkaren kommer och går ronden och säger det ena och det andra;-)
  
  
• Unna dig en ny pocketbok eller ljudbok:-)
  
  
• Kolla även det jag skrev tidigare om "tips när man går med kryckor".

Se så fint det är med rejäla titanstag i bäckenet, tre på varje sida som matchar min vigselring, även den i vackraste Titan, haha. Puss på er alla och kramar från Pansen   

I går var jag helt väck, orkade inget och bara somnade om hela tiden. Det är mer stelt och smärta i vänster höft/ben nu än för en vecka sedan och jag har t.ex svårt att klä mig. Jag vet inte hur länge svullnaden kan tänkas vara kvar?

Men den har ju minskat otroligt mycket, men det är en hård knöl som en grapefrukt kvar och den gör att hela benet känns stelt och är svårt att böja. I går kom svärfar-läkaren förbi, han hjälper oss mycket nu att skjutsa och hämta barnen eftersom jag itne kan köra bil än, han frågade hur det var med "fotbollen". jag sa att den är mindre men att det gör jätteont ändå.

- Ja, det förstår jag verkligen. Men hur är det med ditt blodvärde då? Det kan ju ha minskat en del när du hade så stor blödning. 

Toppen, tack tänkte jag, så säger vi att det är mitt järnvärde som sjunkit och det är därför jag bara vill gråta, sova och att huvudet tokspränger varje dag. Jag sa det till min man i måndags att jag ville äta lite järn eftersom jag är så känslig för svängningar och värden som förändras. Så idag ska jag be min man köpa järn eller så väntar jag till i morgon då jag ändå måste till sjukhuset för en bokad magnetröntgen (MR) av hjärnan. Hur sjutton ska jag kunna ligga still på rygg en timme under MR...Ja, ja det är bar att pina sig. Nu fortsätter min opererationsberättelse.

Torsdag 17/1 kl 14.30 Vaknar jag av att flera personer håller på att rättar till sladdar och pratar med mig…

- Anna, nu är du i din säng igen på uppvaket efter operationen.

Det är så bra att de säger det på en gång för man är ofta ganska förvirrad första tiondels sekunden. Jag försöker sätta mig upp eller vrida mig, men jag sitter liksom ”fast” av både smärta och apparater. Jag motstår min starka reflex som jag alltid får: att slita bort pulsmätare, blodtrycksmanschett och syrgasgrimma. Känner en kraftig våg av illamående skölja över mig, tror någon frågar om jag mår illa och jag svarar ja. Tror jag får en spruta i droppnålen mot illamående.

Somnar om…känns som de genast väcker mig igen…14.40…kan du titta på mig? säger en sköterska…Det är en ansträngning, man är liksom sååå trött men jag kisar i alla fall emot henne. Hör sköterskan säga till någon…”Nä, hon har precis vaknat, ingen idé ännu på en timme”. Kanske hon pratar med folk från avdelningen dit jag ska sedan eller med Sturesson?

14.45 får jag något mot smärtan, tror det bara är typ starkt Alvdeon . Somnar om…Får två varmvattenfyllda gummihandskar, det är jätteskönt för jag fryser lite, lägger de ena mot halsen som svider och bränner efter intuberingstuben jag haft i halsen under operationen.  Längtar efter en Bafucin som jag har i mitt klädskåp. Jag drar av mig syrgasgrimman för det svider med den kalla luften som blåser in. Det smakar och luktar precis som innan jag sövdes (starkt lösningsmedel), vet inte om det är syrgas eller den där starka smärtlindrande medicinen som gör det så.

15.10 Jag lyckas vända mig lite till höger sida, shit, vad det känns svullet och stelt på nyopererade vänstra sidan och större skulle det bli…Är du kissnödig?...Nä, säger jag och kommer samtidigt ihåg hur trassligt det blev förra gången med tappning och KAD och urinvägsinfektion…Snälla urinblåsa fungera, ber jag tyst. Jag har tagit av mig syrgasen, är det okej? Undersköterskan gillar det inte, men jag kan bara inte ha den på mig…Jag får ett gott glas Proviva blåbär. Jag håller redan på att få första  av två påsar med antibiotikadropp som är obligatoriskt.

15.15 - Är du verkligen inte ett dugg kissnödig, nu är det två sköterskor vid min säng, det börjar ha gått ganska tid nu sedan du kissade senast…11.15 det är 4 timmar sedan…Jag har ont och sköterskan går nu och hämtar en morfinspruta, hon tömmer halva och avvaktar. Suck, ingen effekt, sköterskan ger mig resten. Det är som kramp hela baksdian av vänster ben och jag försöker massera, samma känsla som det blivit varje gång.  Jag får ett glas Proviva till och de scannar blåsan med ultaraljud…520 ml deras ”gräns” är 300 ml…De drar ut mig i sängen alldeles utanför toaletten och säger att under tiden ska ringa avdelningen så jag får komma tillbaka. Det vill jag alltid, där har jag mina mediciner som fungerar läppbalsam och hudlotion (jag är så torr att de kittlar i huden).

- Oj, vad är det som gäller nu då, har inte din läkare varit här undrar den ena sköterskan.
- Nä, säger jag som inte vet att Sturesson redan varit till mig på uppvaket men jag sov djupt då så han fick gå. Men jag vet att jag får belasta 30 kg på den nyopererade sidan. Jag har ju redan opererat den andra för 7 veckor sedan.

- Åh, så bra att du visste det.

Jag måste godta sköterskornas vänliga armar att stödja mig på och även att den ena håller i min droppåse, jag ville gärna hålla den själv, i munnen, haha. De drar på vattenkranen och jag försöker blunda och andas, tänka på sommaren jag vill inte att det ska bli något hjärnspöke av detta…Plötsligt känner jag mig kissnödig, Yes, men va? Tre droppar var det allt? Dumma blåsa…Sköterskorna hjälper mig tillbaka och säger att de kanske måste tappa mig på urin, det är inte bra om blåsan blir uttänjd. Nä, snälla säger jag, jag har nog större blåsa än genomsnittet för jag kan hålla mig länge och jag berättar om förra gången, att det blev likadant och att jag fick åka hem med kateter. De känner medlidande för mig och säger att jag får en halvtimme till på mig och erbjuder fika så jag kanske slappnar av.

Skit, jag får inte åka tillbaka till avdelningen. Jag känner hur min migrän gör sig påmind igen och vet att jag snarast måste ta en migräntablett. Jag får härligt svartvinbärste och mackor och jag unnar mig en sockerbit vilket jag tycker jag är värd. Trettio minuter har min blåsa på sig att börja samarbeta och sluta trotsa och tjura. Jag får mer påfyllning av morfin och nu äntligen tas den värsta smärttoppen bort.

Jag vill ju så gärna kunna klara mig själv och inte att det ska behövas två personal för att jag ska gå på toaletten igen. Frågar om jag får använda mina kryckor trots den sterila miljön. Just när jag ska bita tag i droppåsen tar sköterskan den och skrattar, du behöver inte tänka så där vi hade gärna kört dig ut i sängen igen också. Äntligen börja min blåsa samarbeta, inte fullt ut, men fullt tillräckligt. Jag scannas igen och nu är det 220 ml kvar och de säger att de kan ”släppa mig”. Jag blir så glad för migränen ökar och ökar, jag tål verkligen inte att vara utan vätska 4 timmar som det blev på förmiddagen. Bannar mig själv att jag inte sade till hur känslig jag är för de två tidigare gångerna läste de i min journal och jag fick vätskedropp tidigare. Men samtidigt är jag dum igen för i skåpet ligger min migränmedicin och eftersom jag inte klarar själv att ta fram den, ja, då blir det inget för jag vill inte be om hjälp!

16.30 Sköterskorna som varit med mig hela tiden på uppvaket kör mig upp till avdelningen, tar i mina händer och önskar mig lycka till. De känns så ärligt omtänksamma.

Jag ser en brun lite påse på mitt sängbord, vad konstigt, vad gulligt har min man lämnat den?
- Tepåsen är från en tjej som varit här flera gånger i dag och frågat efter dig, hon har precis gått.
- Men åh, det är ifrån en läsare på min blogg, jag skriver om de här steloperationerna och hon har också träffat Sturesson nu. Känner en varm skön känsla i hjärtat, tepåsen betyder jättemycket. Jag tar min migränmedicin och en rejäl dos av mitt flytande morfin och ringer sedan min pappa och mamma denna gång är jag pigg och inte helt omtöcknad som sist då jag bara skickade ett sms till dem. Sedan ringer jag min man som sitter på ett närliggande hotell och ber honom komma och hälsa på. Sedan SMSar jag bloggläsaren och tackar för teet och vi skriver om hennes möte med Sturesson och att det snart är dags för henne att opereras.

Sturesson kommer vid 18-tiden och säger att jag blödde mycket och att han inte kan svara hur operationen gått först han ser röntgenbilderna i morgon. Men jag minns att jag svarade honom om att ”jag mår toppen och att bara känns väldigt svullet på vänstra höften”. Hmm, i dag en vecka efter svarar jag inte att jag mår toppen, det är så lustigt alldeles efter en operation är jag som typ lycklig att jag vaknat och lite smärta räknar man ju med, jag är iaf väldigt uppåt efteråt. Jag har dock som kramp i hela vänster baksida av rumpa, lår och vad och tänker be min man om massage så kramperna lättar.

-          Ja, det är så gulligt att din man följer med varje gång, säger Sturesson och jag håller med, han är verkligen ett stort stöd.

Jag ligger och funderar om jag ska orka byta om från landstingskläderna till mina egna, så jag ser lite bättre innan min man kommer. Men så tänker jag sjutton också, jag har precis opererats, skit i samma om jag ser hemsk ut just nu. Men jag haltar ändå in på toaletten och smörjer in mitt torra ansikte, släpper ut min fläta så håret blir lockigt och sminkar mig lite. Jag reagerar på att min rumpa liksom sticker ut som om jag hade en liten vänster sida. Jag får bilden av de tecknade Tom & Jerry och deras matte, man såg bara underdelen på henne jämt, stor, tjock med en massa valkar och klänning där valkarna dansade fram och hon i sjaskiga tofflor.

Min man kommer och vi gapar tillsammans över svullnaden, det är som en halv fotboll och den bara växer och växer. När jag lägger mig på ryggen ligger jag snett för svullnaden är så stor och hård att jag tippar, haha. Skönt att få en massa vatten maken fyller på tillbringaren flera gånger och jag är så otroligt törstig. Krampen baksidan av benet har släppt så jag behöver inte tigga om någon massage.

Kl.19.00 går min man och en sköterska kopplar på den andra och sista antibiotikapåsen, Cloxacillin, tror jag det hette. Så, skönt då kommer jag slippa droppslangar på natten för det är så lätt att trassla in sig i dem. När jag ska gå på toaletten slänger av mig täcket och ska eller om jag hinner vrida benen en aning känner jag hur vänster knäskål glider ut läge en sekund och sedan tillbaka till rätt position. Typiskt, j-vla knä, det är bara några veckor sedan det hände med höger knäskål.  Jag stäcker mig efter knäskydden som jag lagt på sängbordet och bannar mig själv att jag inte satte på mig dem på en gång så tar jag droppåsen i munnen för det går inte att skjuta en droppställning när man har kryckor och beger mig till toaletten. Nu känner jag verkligen hur hård och stor svullnaden är och jag känner smärtan på höger sida och tänker att denna gång kommer det verkligen bli tufft, att belasta en högra sidan som jag haft kontstans smärta i flera år och som opererades för typ 7 veckor sedan och inte är vare sig läkt eller rehabiliterad, nu ska den sidan ta all belastning. Precis som förra gången svider det rejält i armen efter en stund med antibiotikadroppet och jag minns att det varit likadant de tidigare gångerna.

Vid 22-tiden har jag druckit 3 liter vatten och börjar äntligen känna mig nöjd, haha. Men det börjar göra mer ont igen och även migränen gör sig påmind och jag kan inte ta mer av den bästa migränmedicinen Zomig då maxdosen på två tabletter per dygn redan är avverkad. Jag får ta Treo Comp som b.la innehåller koffein, blä, nu kommer det bli svårt att sova. Jag fyller även på med morfin och efter en timme av ”shit, nu gör det jätteont och ska jag måsta larma på knappen, det har jag aldrig” så lättar smärtorna och jag känner hur jag riktigt kan andas ut och pusta, så skönt. Jag är ensam på rummet så jag slår på TVn och men stänger ändå av allt ljud och letar efter program med textning. Det känns skönt och bra och jag längtar hem till min mjuka säng.

Kram kram 

I går när jag vakande hade jag inte sådär "ryggskottskramp" i ländryggen och det kändes bättre, förutom migränen som kommit tillbaka. Men idag är jag inge pigg igen...jag får åka med på berg- och dalbanan någon dag till:-)

Värst är nacksmärtan och migränen vill att det ska lämna mig nu så jag får läka ihop i lugn och ro:-) Jag böev stelare på vänster sida i går igen vet inte om det var dumt att ligga på vänstersida/mage, kanske det ökade blödningen/syvullnanden och det därför blev stelare? Jag har svårt att hitta ett läge i sängen som både är bekvämt och smärtfritt så jag har vaknat många många gånger i natt. Jag blir otroligt stel eftersom jag ligger typ likadant hela tiden, jag vaknar till och känner muskelkrampen i ryggen, det gör så hila ont, nacken stel och käkarna ömma likså inte konstigt min migrän nyper sig kvar.

Hoppas jag orkar ta mig ned för trappen snart så jag får i mig lite frukost, men nu blir det migränmedicin och tummhållning. Sjukgymnasten gav ett bra tips, "tänk att du har en skiva knäckebröd under foten på den opererade sidan, brödet får inte knäckas". Det var super för mig, det går som ett mantra i huvudet och jag kommer även att ligga dit en skiva när jag är uppe lite mer:-)

- Kan jag gå med kryckorna som att jag har knäckebrödskivor under bägger fötterna också. Det känns inte som höger sidan klarar av belastningen? Näpp, så fick jag inte tänka, då blev det fel med belastningen på något sätt.. Jag gör absolut och självklart som jag blivit tillsagd men det känns inte bra att belasta höger sidan, det är den som värker och hugger preecis som förr...Men den är ju inte heller läkt eller rehabilitetrad ännu:-) Jag hoppas kunna skriva mer i eftermiddag..

Kram så länge

Pansen