Vi släckte lampan i sovrummet för två timmar sedan och jag legat och läst min mysbok länge, ända till midnatt. Efter en stund mindes jag att hade en god stor chokladpralin i ett mycket prassligt papper. Sakta, sakta drog jag isär pappret, lade i från mig pralinen, väntade, nä, maken rörde sig inte.

Då likt en orm som hugger sitt byte skakade jag snabbt ur chokladen. Väntade, mannen orörlig. Så låg jag där och bet små bitar och läste min bok. Det kändes busigt liksom att smyga i sig choklad som ingen annan i familjen vet om, att man suger på choklad vid midnatt efter att man borstat tänderna. Men det var så gott och mysigt att bita en bit, låta den smälta i munnen och läsa mysboken (för förmedla boktiteln i morgon). Dock kände jag inte den välbekanta tröttheten komma utan istället så inspireras jag av bokstäverna, meningarna och berättelsen. Så då bestämde jag mig för nästa busiga idé, att stiga upp och skriva på bloggen, haha ja, jag är en lättroad person nu för tiden, ge mig en chokladbit vid midnatt bara, haha. 

Då uppstår nästa dilemma; att smyga ut ur sovrummet utan att väcka den sovande mannen och det med kryckor! Det första blev att vända mig från mage till rygg och sitta upp utan att pust, ouff, puh, som jag tyvärr låter ofrivilligt när mitt jätteblåmärke med grapfruktssvullnad trycks till. (Ja, svullnad ifrån fotbollsstort till grapefrukt= stort framsteg) Moment 1, lyckades. Moment 2: få med mig skrivboken ut ur rummet, där det står stödord som behövs om torsdagens opereation. Skrivboken är tjock och försöker jag klämma fast den i kryckans handtag kommer jag antagligen tappa den med ett brak i golvet, varpå mannen vaknar och de två sovande katterna...Hmmm, erkänner att det knappast är någon sexig syn precis när hela jag är som ett blåmärke, men trots det har jag inga kläder på mig och alltså inga fickor att stoppa skrivboken i...Aha, tar försiktigt, försiktigt kryckan och stäcker mig efter trosorna och pyjamsbyxorna och halar in dem till sängen och kränger på mig dem utan att utstöta minsta aj, oj. Stoppar skrivboken bak i trosorna och nu börjar gången som på kryckor som måste var ljudlös! Yes, yes jag lyckades drar igen dörren, katterna tittar förvånat på mig och ser förvirrade ut, ska de ligga kvar eller följa med och se vad för tok matte hittat på? Ja, nu är jag i alla fall här framför datorn och har precis lärt mig smyga med kryckor  

Det andra jag upptäcker plötsligt är att jag känner igen mina tankar tack för det. Nu kanske chocken som kroppen kände efter operationen har lagt sig. Dessutom kom jag precis på att jag "hann" inte med att ha min vanliga PMS så jag hade säkert förskjutet den också osså kom allt inramlandes över mig på lördagen, så tokigt och skönt att nu kanske jag står på första steget av trappan, trappan med steg som ska leda mig på vägen tillbaka till ett "normalt" liv igen, jippi!

Ja, nu när jag äntligen har skrivboken så kan jag ju börja berätta om torsdagens operation den 17 januari då min vänstra bäckenled fixerades. Jag skrevs in 9.45 och fick träffa en sköterska i korridoren som frågade om vikt och längd och sedan fick jag det blå-vita armbandet runt höger handled med mitt namn och personnummer. Jag fick en mapp med min journal och instruktioner att ta hissen upp till dagkirurgen. Anmälde mig där och sköterskan sa att jag skulle förbereda mig på att få vänta ett bra tag. Tänkte precis skriva att jag inte var nervös men jo, det var jag nog lite ändå för jag var i alla fall kissnödig hela tiden, haha. Det var skönt att min man var med även denna gång då kan jag liksom småprata med honom när jag känner mig nervös så skingras tankarna. Vi passade på att drömma om sommaren, om vårt nyinköpta sommarställe och om hur jag kanske kan ha mycket mindra smärta då.

kl.11.05 Nr 6, säger en sköterska och det är jag, puss, puss på mannen och hej då. Jag visas in i ett bås med säng och låsbart skåp. Sköterskan ger mig en vit lång skjorta, vita långa hemska tubsaker som de kallar stumpor, samt ett par "trosor", alltså herrkalsonger är mer rätt namn. Hon lämnar även över ett blått hårnät och säger att det kan jag vänta att dra på mig till jag är utanför operationssalen. Jag får även ett par blå skoöverdrag som jag ska ta på mig om jag ska gå på toaletten. Är tackam för deras noggranhet med steril miljö. Jag byter om snabbt som ögat och trycker in min stora ryggsäck, kläder och handväska i skåpet och hänger nyckeln på droppstället som sitter fast över sängen. Går en sista gång på toaletten 11.15 och ber snällt min blåsa att vara snäll i dag, att den måste vakna efter operationen att jag inte vill bli tappad eller få kateter denna gång. Smyger tillbaka till sängen och en till trevlig sköterska kommer och frågar när jag åt sist? 19.00 i går kväll, lite godis och sedan helt fastande enligt ordination från midnatt. Jag drack 08 i morse, ett glas apelsinjuice och ett glas äppeljuice svarar jag. Hon blir liksom tyst och mumlar...och jag tänker men de sa ju två glas söt saft vid 08? Hon lämnar rummet och jag hör henne börja samtala med en läkare, kanske "min" läkare Sturesson...

- Vi har gjort mätningar, dricker patienten 1 liter vatten så är magsäcken tömd på det vattnet på en timme därför säger vi så. Ja, ja det var ju inte mjölk ialla fall det tar 6 timmar för magsäcken att tömma det!

Åh, shit tänker jag, shit, shit jag tog ju te också och mjölk av bara vanan, shit, det fick jag ju inte, 6 timmar i magsäcken, gulp...Jag säger inget...men tänk vad man får lära sig när man ligger och lyssnar tänker jag även samtidigt som sköterskan kommer tillbaka. Aha, det var MIG de syftade på;-)

- Det var väl inte fruktkött i apelsinjuicen!?, frågar hon.

-Nä, svarar jag och jag vet ännu idag hur det var med det där fruktköttet och den där skvätten mjölk jag drack nämnde jag inte ens. Hur kunde jag vara så klantig bara för att jag genomgått några operationer är jag ju inte värlsdvan precis dessutom otroligt pinsamt och jag hade kunnat blivit mycket illamående i onödan!

Jag får inget besök av narkosläkaren denna gång och heller inga roliga piller som pre-medicinering, bara en vanlig Postafen mot illamående. Jag hör Sturesson ute i korrisoren förklara för en SSK att jag är så "ordentligt" medicinerad redan. Sedan kommer han in till mig, glad och trevlig som alltid. Han frågar om min smärta just nu och jag säger att den är okej och han påpekar även för mig att jag är så smärtlindrad av allt morfin jag står på. Jag berättar att jag faktiskt sedan förra operationen halverat alla morfindoserna och det tycker han är fantastiskt bra. Han ritar ett kryss på min vänstra höft.

Jag försöker läsa lite i en tidning, men jag känner hur det börja molvärka i tinningen och flimra för ögonen, shit migränattack på ingående! Jag visste det, jag tål inte att vara utan vätska för länge och nu har jag varit helt utan vätska i 4 timmar, det tål inte min kropp! Vid första operationerna hade sköterkerna antecknat det så jag fick dropp tidigare än denna gång. Det har hänt förut och vid en operation höll jag på spy ner hela sterila salen för migränattacken som kom av vätskebristen var så otroligt kraftig. Det fick skynda att försöka söva mig och det har jag också lärt mig, jag är "svårsövd" dvs det tar ovanligt lång tid och mycket sömnmedel innan jag somnar. Jag fumlar fram ett migräntablett som smälter på någon sekund på tungan, snälla, snälla vänd tillbaka j-vla migrän.

Så rullas jag äntligen in i slussen bredvid operationssalen och två trevliga sköterskor småpratar med mig. Den ena har jag träffat tidigare och hon känner igen mig. Jag får droppnål på vänster hand och tre klisterlappar med trycknappar som fästs på framsidan, detta för att kunna övervaka hjärta med EKG. Hon frågar om jag är frusen av mig och mitt råd till er, svara alltid JA. Då får ni extra täcken och det är super, det är bara att ta av sig om det blir för varmt, men det är mycket svårt att be om extra täcken när man fryser, man vill ju inte besvära med en sådan sak. Jag har provat bägge delarna och råder er därför att säga att ni är frusen på den frågan;-) Hon frågar om jag kan böja bak huvudet och jag säger att jag kan böja på det men att jag har en nackskada och säger kort hur jag flög över en häst, hinder och landande på huvudet. Här var jag inte lika tydlig som förra gången och jag fick precis som första gången jätteont i nacken och migrän som följd. När min nackskada provoceras blir det som att uppleva dagarna efter olyckan igen:-( Hon berättar även denna gång om hur konstigt det är när man sövs, att man somnar på studs och vaknar sedan i samma säng igen. Den manliga narkosläkaren som också känner igen mig kommer och hälsar och sedan blir det dags att gå in till operationsbordet.

Den snälla, trevligaste sköterskan sätter sig bakom mitt huvud och pratar hela tiden om vad hon gör, sätter på pulsmätare på vänster hand, blodtrycksmanchett på höger arm och säger att den trycker extra hårt första gången och att den gör det automatiskt. Hon fäster sladdarna till EKG-elektroderna. Den andra sköterskan kopplar på ett dropp. Den vänliga sköterskan förklarar att i masken är det bara syrgas, vill jag hålla masken eller ska hon? Mitt råd till er som läser HÅLL I MASKEN SJÄLV förra sköterksan tryckte den hårt runt min näsa och mun och jag fick småpanikkänslor för jag kunde inte andas. Så jag håller i syrgasmasken själv och jag behöver inte alls hålla den tryckt mot mun och näsa.

- Det luktar lite konstigt, du vet vi har inte vädrat den sedan du var här sist. Jag garvar, vad bra hon är som pratar så tydligt och lugnt och skämtar. Mmm, masken luktar konstigt.

-Nu får du först ett medel rakt in i blodet som är emot illamående, sedan börjar vi spruta in ett starkt smärtstillande medel, det kan smaka lite illa i munnen, det kan ge hjärtklappning och du kommer bli snurrig, lite som att åka berg- och dalbana. Gillar du det? Säg till när du känner att det börjar snurra. Ge 2 nä 4 förresten säger hon till den andra sköterskan.

De börjar spruta in, precis som alla tidigare gånger snurrar det inget för mig och jag funderar på vad jag egentligen tycker om berg- och dalbaner, de kan vara mysigt, men å andra sidan brukar jag ju så lätt bli illamående.

- Känner du inget nu heller?

- Nä, säger jag.

- Medelet tog nog en väg ned till fötterna först, sa hon skämtsamt.

Det är lite konstigt det där, när man ser och hör hur sköterskerna väntar på att jag borde reagera och hur jag själv ligger och känner efter men inte känner något. Narkosläkaren lyfter på huvudet ifrån datorskämren och tittar på mig och jag gör så gott jag kan och väntar jag också...

- Du tycker kanske inte om berg- och dalbanor du säger hon skämtsamt när de tömt hela sprutan. Hon nickar till den andra sköterskan att fortsätta med sömnmedel till  mig. Det kanske är som med djur de envisa somnar inte på en gång, de stretar emot, tja, det kan ju verkligen stämma på mig, haha.

- Nu känner jag lite, säger jag samtidigt som det smakar starkt lösningsmedel i munnen och hjärtat dunkar till lite kraftigare några slag och sedan ser jag de välbekanta knapparna på lampan bli en aning suddiga, som ett migränanfall ungefär.

-Då håller jag i masken istället, du kan lägga in handen under täcket på magen istället. Nu blir det så där konstigt du somnar och vaknar i din säng igen sedan. Sov gott, säger den vänliga sköterskan.

- Mmm, säger jag, men är ändå förundrad över hur länge jag tittar med ögonen och för fjärde gången ser jag operationsspersonalens reaktioner, jag är en seg tjej minsann, haha.

Vet ni vänner, nu har jag faktiskt blivit lite trött om inte annat så erkänner jag att det gör väldans ont att ha suttit så länge här på stolen. Jag fortsätter min spännande operationsberättelse imorgon, haha;-)

Kram kram

Pansen

Tyvärr måste jag fatta mig kort idag, har migränattack och väldigt ont i nacken och att sitta vid skärm är jättejobbigt och alla bokstäver är suddiga och hjärnan likaså. Visst är han vacker min lilla svarta fina vän, Hero:-)

Har tagit bort en madrass i sängen nu och jag tror min svullnad på vänster sida gått ned lite till! Hade otroligt svårt att somna i går kväll då det värkte lite överallt, jag somnade till slut för att sedan vakna efter en kvart...suck. Då lade jag mig på den nyopererade vänster sidan eller typ på mage och tog en bok och tänkte läsa mig trött, det gjorde ganska ont att ligga så där men det var så härligt att få läsa. Självklart kom min allra finaste kattvän och kurrade. Han är helt otrolig, hur kan han veta vart jag har som ondast, han undviker de ställena helt, inte en gång har han klivit på mig så jag måste säga till honom! Det är i alla fall en otrolig tröst när han kommer och gosar, kurrar och kryper ned vid min sida. Älskade Hero  

Där jag är nyopererad känns det som jag fått en rejäl hästspark, mest öm i musklerna. Skulle säga att jag har mer ont och molsmärta på höger sida som fixerades för sju veckor. Höger sida ger även huggsmärta, den är besvärligare så det gäller nog att försöka ligga still i sängen för att inte belasta högra sidan mer än absolut nödvändigt. När jag opererades i torsdags lades jag ju på höger sida och jag tror min nacke låg tokigt + att trycket på höger sida blev för kraftigt. Jag har en nackskada som "vaknar till liv" om den provoceras och det gjorde den under torsdagens operation så nackvärk och stenhårda krampande muskler i nacke och skuldra har gett mig flera migränanfall. Det är mycket därför jag känner mig så ynklig. Dessutom har ju bägge mina knäskålar glidit så ledband osv har skadats och gett små blödningar, knäna är risiga, kräver knäskydd och värker de med! Jag hade ju inte så mycket kraft, energi eller muskler innan alla operationerna så jag tror att min kropp tycker detta totalt sett varit tufft, även om jag tycker det gått så otroligt mycket över förväntan:-)

Jag hoppas kunna skriva i morgon detaljerat om torsdagens steloperation av vänster bäckenled samt ge er några smarta tips till er som snart ska genomgå detsamma som jag gjort. T.ex köp med er Bafucin eller Strepsils för när man intuberas under opereationen är det vanligt att man får ont i halsen efteråt, denna gång bedövade jag mig efteråt med Bafucin, helt kanon  

Kram och kärlek

Pansen 

Ska försöka drömma om den här rosa jättevallmon och längta till sommaren;-) I torsdags fixerades min vänstra bäckenled, denna gång blödde jag mycket, men slapp att bli totalt "omtöcknad" efter operationen. Jag är mycket, mycket mer medtagen denna gång, har det tungt och hittar ingen ställning i sängen som inte gör ont. 

Har en stor utgjutning med blod på vänster höft, men den var som en halv fotboll stor och stenhård några timmar efter operationen. Jag har fått lagt in ännu en madrass i sängen så nu har jag tre madrasser och mängder med kuddar, prinsessan på ärten:-) Det känns som jag fått två rejäla hästsparkar i sätesmusklerna. I går bara grät jag, kunde inte sluta, kände mig så ynklig, rädd och oförmågen att ta hand om mig själv. En kompis skickade ett SMS, hon bjödin oss på vin och pratstund. Jag låg där i sängen och började förklara för min man att vi borde gå så jag fick nåt annat att tänka på...

- Men snälla gumman, du har genomgått en stor operation för bara nåt dygn sedan och du kan inte sitta. Vännen, jag förstår att du vill, men det går inte just nu, sa maken.

Jag började stortjuta, det var  som när någon drar ur en propp, jag hade bara varit tyst och gråtit för mig själv nu fick jag medlidande och förståelse och då var det kört, det bara forsade ur mig haha. Samtidigt fick jag ett nytt SMS där kompisen skrev att hon inte tänkte sig för, att jag kanske inte orkade som nyopererad.Det gick en 20 minuter av gråt och prat och jag berättade om min oro sedan mådde jag så mycket bättre! Suck, att jag aldrig ska lära mig, jag mår alltid bättre av att dela med mig. Men jag kände att min man gör så himla mycket, tar ledigt från jobbet och får mer press därifrån att jobba igen eftersom han åker med mig varje operation, fixar, grejar och tar hand om barnen och gör aktiviteter med dem, jag vill inte belasta honom ytterligare, men nu gick det inte att stå emot...

En del av sakerna som gjorde mig mer ledsen var att Sturesson som opererade mig ändrade från sex veckor på kryckor till tre månader och spådde läkningen från fyra månader nu till sex månader. Han sa att EDS-patienter (som mig) kan ha sämre läkning. Jag är nere i svackan just nu, men det vänder och för varje dag segar jag mig uppåt mot min väg tillbaka, men även idag är jag gråtmild och känner inte igen mig själv. När jag kom upp från uppvaket i torsdags stod det på mitt bord en påse med ljuvligt doftande te och en hälsning från en läsare här på bloggen, jag kan inte beskriva hur mycket gott den hälsningen gjorde. På dagen hade hon mött Sturesson och nu ska hon bli opererad inom sex veckor, uppsatt på akutlistan, så underbart! Hon kommer genomgå en annan slags typ så det blir spännnade att följa. Hon kommer få skruvar på bägge sidor samtidigt, jag har inga skruvar alls nu utan tre titanstag på varje sida.

Men så någon timme efter operationen skulle jag stiga upp på toaletten, då glider min vänstra knäskål en bit och sedan tillbaka! Att mina knän vill gå ur led sådär efter operetationerna måste bero på att musklerna är avslappnade efter narkosen så de inte klarar att hålla fast knäskålen?! Eftersom samma sak hände med högra knäet sist så har jag nu två smärtande, risiga knän och måste hela tiden ha dubbla knäskydd!

Jag låg på höger sidan när jag opererades så höger revben, axel och sidan på nacken ömmar och smärtar. Jag har färska blåmärken på höger vad, säkert klämd under OP. Min opererade sida är mycket svullen, det står ut som en kudde på höft/rumpa och jag har stora blåmärken rumpan, höften och även en svullnad på ryggraden. Ja, förslåt men jag har sagt att jag är ömklig och gnällig och nu skriver jag allt...Höger sidan som opererades för ca sju veckor sedan klarar inte den ökade belastningen så jag har mycket smärta i ljumske, höft och ben. Magkänslan säger helt i från att stödja på höger sida men jag måste ju. 

I morse vaknade jag även med en blödning i ena ögat, så särskilt snygg är jag inte, haha. Men som sagt...nu är jag på botten och för var dag klättrar jag sakta uppåt. Jag har mycket att berätta för denna gång blev jag inte så groggy så jag kan nog ganska bra återberätta om tiden på dagkirurgen sakerna innan operationen samt på uppvaket...t.ex. somnade min urinblåsa även denna gång? Haha, jag hoppas verkligen jag orkar skriva allt i morgon så ni får läsa. Läkare, sjukgymnaster och sjuksköterskor har många gånger sagt att detta är en tuff och stor opereration men det har ju gått otroligt bra för mig de två tidgare gångerna och det är jag tacksam för, det är bara nu det är tufft och det bästa det är faktiskt NORMALT ändå  

Kram och kärlek

Pansen

Ja, då var det full huggning inför tredje resan till Ängelholms sjukhus och min sista steloperation. Nu är jag klar med packning, kattvakt och barnvakt, kalasbeskrivning och paket till dottens bästa kompis som fyller år.

Undrar hur det kommer att gå att belasta mer på höger sida, den som är opererad och som varit i sämst skick och gett mest smärta? Känner mig väl förberedd nu på att första tre vekorna är tunga och jag känner mig handikappad med kryckorna som jag inte får släppa. Nu är det sista gången så jag ska också våga fråga lkite mer om hjälp t.ex inte vara utan min kvällsyoughurt och te i sängen på kvällen, haha. Men samtidigt har jag också kommit på saker som underlättar, stumpor på kryckorna så jag slipper halka när jag kommer utifrån och in i affärer osv. Små plastpåsar för att vira in småsaker som ska förflyttas i huset, då går det lätt att linda dem runt kryckornas handtag. 

Men tråkigt att det är sista mötet med Sturesson, nu måste jag komma ihåg att ställa alla mina frågor för nu blir det ingen nästa gång...Den anda oro jag känner är hur det kommer att vara på uppvaket denna gång, må min urinblåsa vakna så jag slipper kateter för om jag ser tillbaka så var det inte så kul att ha det. Men just då var det inte jobbigt, men jag slipper helst denna gång det gav mig ju dessutom urinvägsinfektion så jag kände mig egentligen kissnödig från uppvaket och fem dagar framåt, haha.

Nä, nu ska jag sätta mig i en av mina bästa vänner, min massagefåtölj, sitter en kvart varje dag och den kommer vara guld värd när jag ska börja med rehabträning, det kommer ge träningsvärk och det är massagefåtöljen helt fantastisk på att ta bort, det är som trolleri.

Nu blir det inte någon text på några dagar när jag ska ligga på sjukhus. Håller tummarna för en läsare här på bloggen, i dag ska hon träffa Sturesson och få bedömning om eventuell operation och jag vet precis hur nervös hon är. Det är ändå lustigt att våra vägar korsas i Ängelholm, hon åker hem i morgon så vaknar jag efer operationen och är pigg ska hon komma och hälsa på mig så vi får träffas i verkligenheten, häftigt! Så nu håller vi tummarna för varandra allihopa  

Kram och kärlek

Pansen

Nedan min vän masssagefåtöljen Attract EMT-1030

Jag har gjort så mycket i helgen och verkligen njutit när jag städat och plockat och sorterat. Dessutom fick jag något ryck och putsade alla fönster i villan (på insidan för ute -15). Sedan hade jag bokat in frukostar med olika kompisar alla dagar fram till jag åker till Ängelholm på onsdagkväll.

Jag vet att jag måste passa på för efter operationen blir jag mer låst, kan inte köra bil på ca fem dagar osv. Det är heller inte så roligt att bjuda hem folk och sedan be dem ta fram allt och servera kaffe osv för det går inte med två kryckor, haha. Så då är det kanske inte så konstigt att jag efter "frukostmötet" som slutade 12.00 ramlade i säng och tog mig knappt upp igen. Inte så att bäckensmärtorna var särskilt besvärliga, men jag var liksom helt slut. Benen värkte och jag var slut i kroppen och fick begynnande migrän. Så jag har tänkt att jag är less på dessa bakslag att jag aldrig lär mig hålla mig på rätt balans och nivå, men samtidigt var det en härlig helg, jag kände mig nästan som innan bäckenproblemen:-) Sedan när jag får så mkt energi är det ändå på något sätt mitt sätt att köra på till batterinivån sjunkit, haha. Jag har nu varit sjukskriven över två år med mycket smärta och känslostormar och det har nog tagit mer av mig än jag alltid inser framförallt kommer det nog ta ett tag att bygga upp igen.

Nu blev det plötsligt, shit, jag ska opereras och ligga på sjukhus igen och barnen sova borta och ska ha packning och katterna, herregud, jag har glömt att ordna kattvakt! Tidigare resor har jag packat typ en veckan innan och kunnat vara lugn och känna kontrollen:-) Skönt att det är sista resan, sista operationen sedan är mitt bäcken fixerat och stelopererat klart, tjhoo. Förra veckan fick dottern en liten mjukishund för att hon varit så snäll och hjälpt mig när jag varit nyopererad, hon blev glad. Så nu har jag fixat en ny present med lite hästtidningar och hästböcker för att hon ska orka hjälpa mig ytterligare tre veckor, haha. Men hon säger att hon tycker om att hjälpa mig och det är en himla tur för det är många småsaker hela tiden. När jag står på affärerna och ska plocka varor är hon snabbt där för att hålla mina kryckor eller lägga upp varor och packa dem...jag har inte berättat om hur många gånger per dag jag ställer upp kryckorna och de välter..ibland känns det som 100 gånger per dag. Känslan i kroppen är bra inför operationen och det käns kul att träffa Sturesson igen och mycket tryggt med personalen på Ängelholms sjukhus istället på "mitt" sjukhus.

Kram kram

Pansen

I dag blir det till att samla lite krafter igen eftersom dottern spelar tre innebandymatcher, jag vet att jag inte kommer att klara av att se alla. Dessutom finns det bara ståläktare. Men helgen har varit bra jag har kunnat göra så mycket och i går satt jag och dottern hela kvällen i vårt pysselrum och pysslade, så underbart. Visserligen gick jag böjd som en ostkrok vid 23-tiden när jag skulla gå och lägga mig, men en lycklig och glad ostkrok, haha. Jag är verkligen på uppgång. I kväll ska jag börja packa inför onsdagens flygtur till Ängelholm och operation på torsdag, min sista operation  

Så nu kommer sista texten om min helvetesdagar med huvudvärk och fördröjd behanling.

16, 17, 18 oktober...Dagar av intensiv outhärdlig smärta där knappt någon smärtlindring ger effekt, ljud och ljus är förstärkta. Det tar någon dag innan personalen fattar att de inte ska lämna lampan på eller dra upp persiennerna trots att jag hela tiden ligger med en handduk över huvudet för att dämpa ljus och ljud. Jag sover totalt 5 timmar på 3 dygn och äter inget, kan inte ens sittta i sängen. Ingen erbjuder sig att tvätta mig eller ge mig rena kläder, efter något dygn ber jag om en skjorta. Inte först sista morgonen när jag är botad blir jag erbjuden rena kläder! Jag får försvara mina mediciner och ändra i doseringarna och förklara att mitt Depolan (långtidsverkande morfin) inte hjälper mot huvudvärken bara mot mina bäckensmärtor som det är utskrivet för. Någon sköterska undrar varför om jag inte ska ändra ställning hon tycker att jag bara ligger på vänster sida, jag förklarar mycket kort ”har  bäckensmärtor, kan inte ligga överhuvudtaget på höger. Men däremot är de flitiga att fråga om jag vill äta, vilket jag inte kan. Efter tre dagar lyckas jag forma orden.

-          Jag kan äta så snart jag kan lyfta huvudet från kudden eller sitta upp, viskar jag.

På torsdagen den 18 oktober efter tre dagar på akutavdelningen kommer en läkare och två andra ifrån intensivvårdsavdelningen (IVA), det är där de utför behandlingen med bloodpatch för det måste vara steril miljö. Jag får åter berätta min historia men jag drabbas nästan av panik när jag sagt att det gör ont i nacken också för då säger läkaren att det inte låter typiskt för postspinal huvudvärk. Då måste hon överlägga med ytterligare någon läkare. Följet går, jag ligger kvar och gråter, f-n också det var alltså fel svar att säga att jag även hade ont i nacken! Men till slut efter ytterligare några timmar får jag veta att jag ska få komma ned till IVA för behandling. Åter känner jag hur kroppen helt omedvetet slappnar av, de tror på mig jag ska få hjälp, det känns lättare nu. När jag kommit hem ifrån sjukhuset läser jag på hemsidan för Stockholm län landsting att postspinal huvudvärk även kan ge rygg- och nacksmärtor, jaha, vilka päron som inte visste det som jag fann på mitt första informationssök på postspinal huvudvärk!

På kvällen den 18 oktober efter tre dagar på akutavdelningen får jag äntligen åka ned till IVA för behandling. Precis innan kommer jag på att jag måste försöka gå på toaletten för nu lär det dröja innan jag kan stiga upp vilken tur att jag kom på det! Nere på IVA möter jag en helt fantastisk personal. De viskar när de pratar och ljuset är dämpat och som om det inte vore nog så ger de mig öronproppar. Åh, vilken underbar lindring, så skönt att ljuden dämpas lite! Jag blir så otroligt väl omhändertagen av narkosläkaren och sjuksköterskan som assisterar vid bloodpatchen även narkosläkaren som ska tjänstgöra på natten kommer och lyssnar på min historia och är så vänlig och frågar även intresserat om mina bäckensmärtor och kommande steloperation av mina bäckenleder. Hoppet är inte ute för sjukhuset, det finns bra människor också.

Så blir det äntligen dags för behandlingen som jag väntat i flera dygn på, den som jag trodde jag skulle få på tisdagkväll, nu är det torsdag. När de tagit blod från min arm, för de in det igen i samma stickhål som LPn gjordes. Efter måste jag ligga helt blickstilla på rygg i 30 minuter jag tror det är för att blodet ska koagulera. Sjukhussängen är mycket hård jämfört med mina tempus samt extra madrass som jag har i sängen hemma. Efter en kvart börjar ryggmusklerna i ländryggen krampa och jag känner hur höft och bäckensmärtan ökar helt plötsligt gör de så mycket ondare än huvudvärken. Jag måste koncenterera mig så otroligt djupt på att andas, men jag upptäcker hur jag börjar titta på klockan varje minut. Till slut känns det som ett kraftig ryggskott men jag måste ligga still, huvudvärken måste försvinna annars kommer jag inte få åka till Ängelholm för blokader och operation!

Sjuksköterskan frågar mjukt hur det går och jag ler och säger att huvudet känns mycket bättre men att jag egentligen inte kan ligga still på rygg så här länge för mitt bäcken. Jag trycker bort paniken tio minuter återstår, sedan ska jag få vända mig försiktigt på sidan. Jag kommer på att jag ska tänka att jag är i vårt sommarställe att jag sakta i tanken ska runt och titta in i alla åtta byggnader, det borde ta tio minuter. Jag får åka upp till avdelningen igen men måste ligga relativit still i sängen över tre timmar till. Det går bra men vid 21-tiden är jag så enormt kissnödig, men jag får inte stiga upp. Mitt senaste toalettbesök var för 7 timmar sedan och jag har fortfarande dropp som ger mig vätska. Det blir till att använda samma tankesätt igen, det är sommar jag går runt och tittar in i alla stugor, gång på gång...tiden går sakta och jag undrar om urinblåsan kan spricka. Så blir klockan 22 och jag får stiga upp, men på IVA sa att jag skulle vara mycket försiktig. Smärtan har nästan försvunnit i huvudet! Så nu orkar jag tala så istället för att gå biten till toaletten så jag frågar sköterskan om de inte kan köra in en mobil toalettstol till sängen eftersom jag inte skulle gå på en gång, utan bara sitta på sängkanten. Konstigt bara att de inte kunde föreslå detta själva? Jag var nog en mycket duktig undersköterska när jag arbetade som det för 15 år sedan förresten så var mina arbetskolleger också väldigt duktiga! Jag hade hellre legat på det sjukhemmet i fyra dagar än på denna akutavdelning!! Droppet kopplas bort och jag får te och smörgås, det var så otroligt gott och slog t.o.m fikat man får efter förlossning, haha. Det är torsdagkväll och senast jag åt var det måndag. När klockan är 23 är jag så nöjd, jag är ensam på rummet så jag slår på TVn och tittar, ha, nu känns det som en hotellnatt nästan. behandlingen blir jag bra på några timmar och kan sitta, stå och äta samma kväll!

På morgonen går jag och duschar och tar på mig rena kläder, det känns fantastiskt jag har aldrig tidigare inte tvättat mig på så länge och ändå har jag vårdats på sjukhus i fyra dagar, inte konstigt om baciller frodas där. Lunchen består av pannbiff, potatis, lingonsylt och gräddsås och jag slukar allt, det var så otroligt gott, senast jag åt riktig mat var vid söndagens middag,  nu är det fredag!

Läkaren på morgonronden som skriver ut mig säger:

-          Det är inte bra, men ibland blir det fel och tyvärr är du nu en av de patienter som hamnade mellan stolarna. Men du ska veta att jag var en av de få läkarna som tyckte att du skulle fått bloodpatch behandlingen två dygn tidigare än vad som skedde.

-          Jag fick resa mig upp på en gång och gå efter undersökningen, ska man inte ligga still?

-          Jag säger så här: på medicinkliniken ska våra patienter ALLTID ligga still en timme efter en lumpal punktion. Jag vill inte gå in på neurologens rutiner, men jag säger att hade jag gjort den hade du fått lega kvar en timme.

Okej, det utläser jag som om att han inte tycker provtagningen varit den bästa. Jag vet att det är ovanligt att läkare erkänner misstag os v. så det får ses som stort att jag på något sätt ändå fick någon slags ursäkt. Men jag är rädd för mitt hemsjukhus, litar inte alls på dem efter alla dessa incidenter att man får så fel vård och blir så illa bemött när man inte klarar av att uttrycka sig. Det var många av vårdpersonalen som glömde att utgå ifrån hur skulle jag känna i samma situation vad skulle jag vilja ha hjälp med? Detta var en erfarenhet jag helst varit utan, dessa dagar av helvetisk smärta och att jag flera gånger blev ifrågasatt samt att jag fick lida flera dygn i onödan dessutom av en åkomma som ”sjukvården” orsakat. Men trots mina känslor gick jag rakryggad in i personalrummet och överlämnade flera chokladaskar till personalen på avdelningen och tackade för ”vården”. Jag hörde hur de viskade när jag gick ut ”Vilken otrolig skillnad på den människan” ”Ja, tänk hon hade ett ansikte” och ”Vad vacker hon var”, jag log, jag ville liksom visa dem vem jag egentligen är glad, omtänksam och ingen som gnäller i onödan! Jag gick tillbaka till sängen för att vänta på att läkaren skulle komma och skriva ut mig.

-          Här är din medicinlista släng din gamla och använd denna, säger den utskrivande läkaren.

 Jag tittar ned på pappret, mitt flytande morfin står inte med, det är viktig information och förklarar kanske varför jag behöva stora doser när jag får morfin, jag är tillvand sedan 1 år tillbaka! Istället står det Oxascand vid behov 3ggr/dygn, oj, herregud, fel igen! Oxascand är en lugnande tablett som jag fick utskriven för 1 år sedan som jag tog typ 2 tabletter av och sedan inget mer, min ångest var smärta och när jag fick fungerande smärtlindring försvann min ångest...

Oj, oj jag kan inte ens förstå hur min medicinlista kan var så fel när jag dessutom lämnade in min dosett med fullt korrekt antecknad medicinlista när jag kom till akuten och avdelningen. Är det därför de behandlat mig så illa och inte lyssnat på mig? Tror de att jag är nervös och har svår ångest som förstärker smärtan? Usch, jag orkar inte säga något utan viker ihop pappret och lägger det i min ficka. Jag är så enormt ledsen och besviken. Om en vecka ska jag resa 93 mil till Ängelholms sjukhus för operation och jag får inte vara rädd för sjukhus och vård...jag måste glömma detta fort! Men det är inte lätt, hela veckan kommer tankarna av sig själv när jag ska sova och jag drömmer oroligt och vaknar kallsvettig. Jag mår dåligt och känner oro när jag ser sjukhuset och nu tre månader senare reagerar min kropp med stress och pulsen ökar och hjärtat slår hårt om jag måste dit. Sist jag skulle träffa min sjukgymnast, ett enbart positivt möte som jag sett fram emot då bankade hjärtat så hårt, så hårt, jag blev rödblommig och när jag kom hem hade jag fått feber! Snacka om stressreaktion men febern försvann bara jag vilat en timme. Tack och lov reagerar jag inte med stress på Ängelholm sjukhus där jag snart genomgår min tredje operation.

Jag är mest ledsen och besviken när jag tänker på de människor som hamnar där som inte kan tala eller om de har ångest och mår dåligt, då känns det som stor risk i alla fall på den avdelningen att de kommer bli dåligt bemött och inte tagna på allvar. Tur det inte var en stroke jag fick då hade jag väl varit död eller förlamad nu! 

Puh, nu har jag skrivit ned detta så nu är det berarbetat, skönt nu ska jag lägga detta bakom mig. Har ni varit om något liknande med dålig omvårdnad och felbehandlingar osv? KOmmentera gärna så skrivet jag tillbaka:-)

Kram och kärlek

Pansen

Vaknade nyss och känner mig rätt stel och öm i dag, i går dammsög jag nästan hela huset, dammtorkade, och svabbade några golv. Jag vill så gärna göra det innan mannen kommer hem ifrån jobbet på fredagarna och nu var det länge sedan jag kunde göra det.

Dessutom skjutsade jag barnen med vänner kors och tvärs och allt det där gick hyfsat i går men i dag känns det i kroppen! Ländryggen är spänd och det strålar nedåt och knäna värker så jag kanske ska berätta om i går i stället. Mannen sa "det är ju helt fantastiskt för jag hörde hur du sprang i trappen, det var ett tag sedan sist". Ja, han hade rätt, men sådär tycks det vara för mig, helt plötsligt kan jag och då gör jag det utan att reflektera över det. Men vid påminnelsen var det en underbar känsla! 

Vi såg på tv i vardagsrummet också så jag satt i soffan istället för att ligga i sängen i sovrummet. Det är en av mina små delmål. Fast iofs största delen stod vi i tvättstugan för tvättmaskinen gick sönder, den tog in vatten men kunde inte tömma ut något. Så vi fick tömma den för hand, ah, en till sak som gett mig ont i dag, jag stod ju naturligtvis inte så bra och öste och tömde hinkar med vatten. Bra, då blir jag säkert bra i morgon igen! Jag tänkte också snälla laga tvättmaskinen det är en av det få saker som jag kan sköta själv ska jag bli av med det nu också i flera veckor om den måste lämna in? När vi nästan var på väg att ge upp så tog mannen i för femtet gången och blåste i en slang och pang, där kom en söt liten klump av innebandylinda ut och tvättmaskinen var lagad!

Nu fortsätter jag min att skriva om min händelse/berättelse från i går när jag var inlagd på akutavdelning i fyra dagar.

Svärfar hade åkt och köpt sugrör och en Coca-cola och en Red Bull eftersom de innehåller koffein. Jag kämpar med att dricka, men det är fruktansvärt att lyfta huvudet från kudden. Jag tycker att jag kämpat så väl och fokuserat på att dricka Red Bull när flaskan väl är slut är jag så nöjd med mig själv ända tills jag konstaterar att det tagit mig ett dygn att dricka 33 cl!! Jag får flera morfinsprutor den första kvällen och utan effekt och känner paniken växa, jag står inte ut! Ena gången suckar sköterskan och fräser:

-          Men ta fram benet då! När hon står med sprutan i sin hand.
Jag tar i för att få krafter att dra bort täcket och få fram benet. Det hade hjälpt mig mycket om hon hade hjälpt mig på samma sätt som jag alltid hjälpte patienterna jag vårdade när jag var undersköterska.

Runt midnatt föreslår jag att jag ska få prova att ta brustabletter med Citodon. Sköterskan kommer in med två vanliga Citodon tabletter och jag tänker fel igen, nu kommer jag börja må mer illa, koncentrationen av läkemedel blir för stark när inget finns i magsäcken. Mycket riktigt, så har jag rätt och vinglar ut till toaletten där jag först knäar hårt i golvet och sedan kräks. Jag fortsätter kräkas och ber om mer smärtstillande. Till slut kommer jourläkaren från medicin, hon vill nu träffa mig istället för att ordinera saker per telefon. Hon tycker att jag verkar vara i dåligt skick, och hon har rätt. 

Jag får berätta min historia igen och hon undrar om jag har feber? Jag vet inte, ingen har kollat sedan jag kom till sjukhuset trots att det ingår i rutinkontrollerna. Läkaren ber en SSK att genast kontrollera det.  Jag tar av min blöta kalla handduk ifrån huvudet och hon sätter tempen i örat, nä, inget feber i mitt kalla öra;-) Har jag druckit? Hon tycker det är bra att jag fått Red bull och hon poängtar vikten med vätska och är nöjd att jag fått dropp....Hon skulle bara veta vilket tjafs det var om droppet. Hon säger att hon tror det är postpunktionell huvudvärk och att hon ska sätta mig på väntelistan så jag får bloodpatch på morgonen.

Tack, vad skönt äntligen någon som säger något vettig och lyssnar på mig. Jag känner hur kroppen kan slappna av lite och jag somnar t.o.m en kortare stund. När jag vaknar känns det bättre ända tills jag reser mig för att gå på toaletten, då kommer huvudvärken rusande igen och smärtintensiteten är så stark att mina ben viker sig inne på toaletten. Jag sitter på golvet en stund innan jag lyckas samla kraft och ta mig tillbaka till in fosterställning i sängen.

Svärfar kommer förbi på besök och berättar att läkarna har ändrat sig, det är inte längre aktuellt med behandlingen bloodpatch! Jag orkar inte ens gråta för det gör för ont jag känner mig så svag. Men inombords är jag är rädd, arg och ledsen. Jag vet inte att det betyder två dygn till av ovisshet och smärta innan behandling!

-          Hej, hej oj, oj är du så trött? Säger en läkare hurtigt på morgonronden.

Jag orkar inte förklara att jag varit vaken nästan hela natten.

-          Vi tänkte att du kunde sätta dig upp och äta lite så du kan åka hem sedan!

-          Ja, visst kan jag åka hem, men äta kan jag inte göra för då kräks jag och jag mår väldigt illa och känner ingen hunger för jag har så himla ont. Men jag åker gärna hem, biter jag av.

Då bryter en sjuksköterska in och vilken himla tur! Hon säger med bestämd röst.

-          Nämen, inte kan du åka hem, du kan ju inte gå, du klarar dig ju inte själv!

-          Jo, men hemma är det i alla fall tyst och där får jag krypa till toaletten det får jag ju inte här! Jag kröp hela dagen innan jag kom hit.

-          Nä, här får man verkligen inte krypa till toaletten!

Ingen säger något, helt plötsligt vänder hela flocken med vita rockar som kallas ronden och de försvinner ut genom dörren. Jag vet inget och förstår inte vad som händer nu. Jag tänker inte så mycket, smärtan är så stark att jag inte kan. Men jag hör alla röster och apparater som larmar och tjuter, alla ljud är förstärkta, det är som tortyr. Jag hör sköterskornas prat och skratt. Jag hör ständigt den dementa mannen som går fel hela tiden, som tar på sig jackan och ska gå ut för att gå hem, hur sköterskorna lirkar och lyckas övertala honom att ta av jackan igen men redan efter en kvart börjar samma procedur om igen, ibland blir han lite arg och höjer rösten för han förstår inte vart han är och varför. Allt dånar som ett tåg i en aluminiumburk för mig.

På eftermiddagen kommer en neurolog och undersöker mig hon lyssnar och är mycket förstående och försiktig när hon undersöker mig. Hon tror det är postpunktionell huvudvärk och ska genast sätta upp mig på väntelistan för en bloodpatch. Det där har jag hört förut om väntelista...Alla läkare som väljer att besöka mig, prata och undersöka mig säger alla detsamma, men de läkare som tycks ”köra över” de andra läkarnas beslut, de avgör mitt öde per telefon och träffar mig aldrig! Jamen, nu måste jag väl ändå få en bloodpatch när en neurolog en specialist på hjärnan rekommenderar det!?

-          Det måste vara jag som varit för dålig att uttrycka mig så att läkarna inte förstår hur det är med mig, säger jag ynkligt till svärfar som var med när neurologen undersökte mig.

-          Stuntprat, du förklarar mycket tydligt. Det är ju bara att lyssna på vad du säger men nu ska du ju i alla fall få hjälp, säger svärfar och jag ber honom åka hem för nu känner jag mig hoppfull, nu får jag snart åka hem till min sköna säng och fina familj.

Timmarna går, jag frågar tillslut en sköterska som kommer och sätter nytt dropp ska jag inte få min behandling? Nä, de skulle tydligen avvakta! Men vad är detta, tänk om jag skulle ha krafter då skulle jag börja skrika och sedan skrika tills det gav mig något så jag somnade. Hur länge ska jag lida, fattar det inte hur fruktansvärt ont jag har? Nä, de kan inte göra det. Jag är säkert en lättskött patient de behöver bara byta dropp-påse när den ena är slut någon annan vård eller omsorg får jag faktiskt inte och jag orkar inte larma, pratat och be om att jag behöver hjälp med att tvätta mig osv.

På kvällen hör jag min mans röst i korridoren. Det känns skönt, jag blir glad.

-          Vart ligger min fru?

-          Men du, det är faktiskt inte besökstid nu, den är slut! Fräser en sköterska till honom.

-          Jag har varit bortrest i jobbet och visste inte vad som hänt. Sedan får jag veta att hon åkt ambulans och ligger på sjukhus! Nu har jag lyckats tagit mig hit med flyg jag måste väl kunna få se henne i alla fall?, säger han tydligt och bestämt.

Jo, det fick han motvilligt. Han pratar tyst och gör inget väsen av sig till skillnad från alla apparater, larm och sköterskornas höga röster, han stör ingen! Det är som när man drar ur en propp ur ett vattenfyllt badkar. Jag faller handlöst i svag, tystgråt och berättar snyftande hur hemskt det är att inte få hjälp och inte bli trodd och hur ont jag har. Nu känns det faktiskt skönt att han är här, men jag ville inte vara till besvär och förstöra för honom i jobbet, jag visste att resan var viktig.

-          Men det här påhittet att inte kontakta mig det måste vi prata om sedan. Klart jag vill veta om det händer något, säger han.

Ja, det återstår ju lite till, fortsätter i morgon.

Kram och kärlek

Pansen

Här kommer berättelsen som gjort att jag nu är rädd när jag närmar mig "mitt" sjukhus. Det hände i oktober 2012. Flera omkring mig tycker jag ska anmäla sjukhuset, men jag orkar inte. Jag skriver ned det här istället, det blir en bra bearbetning så jag kan lägga denna händelse bakom mig sedan.  

Det var måndag den 15 oktober 2012 och jag mådde bra, jag var så förväntansfull, bara en vecka kvar tills jag skulle åka till Ängelholm för att bli utredd, få blockader och en skruv inopererad. Jag funderar lite över packning och är så glad och energisk. Neurologen som jag för min migrän vill gå vidare med en ny Lumbal Punktion, (ryggvätskeprov), kanske är det något fel med mitt immunförsvar? Kanske bidrar min bindvävssjukdom Ehlers Danlos till att jag fått anfall som är inte är migrän och ger feber? Jag säger till neurologen att jag är svårstucken för mina man och jag har pratat om hur ofta jag drabbas av komplikationer och att det inte får hända nu en vecka innan steloperationen av mina bäckenleder. Jag säger att jag inte vill att en kandidat ska sticka mig, men neurologen försäkrar att det kommer att gå extra bra med så många ”läkare” i rummet. Han säger att vi ska göra utan bedövning för att minska risken för eventuella blödningar. Jag känner mig som en svag liten sparv och är överkörd, no more taking!

Måndag 15 okt
En läkarkandidat gör lumbal punktion och denna gång gör det mycket ont (sist jag gjorde LP var jag oberörd trots att de fick sticka 2-3 ggr och slutligen kalla på narkosläkare för att få ut någon vätska).  Så jag biter ihop, vet ju att jag är smärttålig så jag lyckas andas mig igenom undersökningen. De får sluta flera gånger då jag får nervpåverkan, t.ex så krampar vänster höft och ben samt ryggen av smärta.

Jag får genast kliva upp och gå till väntrummet där jag beordras sitta 15 min samt dricka mycket vatten. Jag tycker det är konstigt och det känns fel att genast kliva upp, jag har läst att man ska ligga still en timme efter provtaggning. Jag känner mig lite yr och hade helst legat still på britsen mycket längre än så här. Men jag tänker att jag kanske känner mig lite yr för att jag spänt mig när det gjorde så ont? I väntrummet dricker jag genast 1 liter vatten och går sedan ganska långt till väntande bilskjuts hem. Jag har bett svärfar hämta mig för jag vill inte berätta om undersökningen för mina föräldrar för de blir så onödigt oroliga och detta är ju bara ett eneklt prov, inget allvarligt alls...

Jag dricker ytterligare 1,5 liter vatten, är sängliggande och får allt mer huvudvärk, illamående samt ryggont. På kvällen är det svårt att stå upp för det känns som jag ska få ryggskott, detta känner jag inte igen, det är inte mina bäckensmärtor! Har inte fått någon information om att denna ryggvärk kan vara tecken på blödning.

Tisdag 16 okt
Vaknar och tycker allt känns bra tills jag stiger upp och drabbas av kraftig huvudvärk och illamående. Jag kräks av smärtan. Måste ordna frukost och kläder till barnen, kryper och ligger på golvet, det spränger så kraftig i huvudet, det är INTE migrän, men tar ändå Zomig 5 mg som är migränmedicin. (Min man är borrest). Mycket, mycket ljudöverkänslig och jag tål inte ljus. Säger till 7-åriga dottern att idag måste hon gå till skolan för jag kan inte stå upp och än mindre köra bil.

Ringer neurologenheten vid kl.10.30 där LP utförts dagen innan. Väntar 2-3 timmar innan en sjuksköterska (SSK) ringer upp. Hon är så trevlig och hör hur dåligt jag mår. Hon rådgör med en läkare och de säger att att min neurolog ska ringa mig, men om han inte hinner ringa i dag ska jag ta en ambulans ”jag tror ändå det är vad din neurolog kommer råda dig till”. Hon berättar att jag troligtvis drabbats av ett läckage av ryggvätska och det kan behandlas med något som heter bloodpatch då man för in mitt blod igen i stickhålet i ryggen. Bloodpatch fungerar som ett slags plåster. Jag är lika övertygad som SSK att det är detta jag drabbats av, postpunktionell huvudvärk. Hon säger att jag ska säga att jag gjort LP om jag åker in akut.

Jag väntar ytterligare två timmar, inget samtal från min neurolog . Min son ordnar själv skjuts till träningen och han svarar undvikande på min pappas frågor om hur jag mår i dag, sonen får inte berätta. Så fort de lämnat huset vid 17-tiden ringer jag en ambulans. SOS Alarm lovar att skicka en ambulans och de kopplar mig vidare till en sjuksköterska, men jag orkar inte svara på hennes frågor, men jag förstår deras syfte, de vill ha kontakt mig ifall att jag svimmar.

Sköterskan på SOS Alarm gillar inte att jag är helt ensam hemma och frågar om inte någon granne kan komma över? Jag har svårt att prata, svårt att förklara varför jag inte kan prata, att det känns som ett tåg far genom huvudet av ansträngningen.  Smärtan är emellanåt så stark att det känns som jag ska svimma.

Ambulanspersonalen tar puls, blodtryck och min temp visar 37,8 så de mumlar till varandra att jag kanske har någon infektion på uppgång. Den ena killen tycker att de ska lyfta och bära mig till ambulansen men den äldre herrn säger bestämt att jag kan gå och jag nickar. Jag går själv dubbelvikt till ambulansen som står parkerad ute på gården. Men jag ”knäar” några gånger på grund av den starka smärtan.

På akuten känns första läkaren bra ända tills han går i väg. Jag undrar så vem han pratade med sedan och vad denne sa, för när läkaren återkommer är han som förbytt. Jag tror att jag ska få behandling mycket snart, det är ju uppenbart att det postpunktionell huvudvärk jag drabbats av. Jag har pratat så mycket att nu stegrar smärtan till VAS 10, jag vet inte vart jag ska ta vägen och illamåendet blir starkare. Jag sitter på britsen och letar efter något att kräkas i, grindarna är uppfällda och jag förstår inte hur jag ska få bort dem för de är inte som på en vanlig sjukhussäng.

 Läkaren kommer tillbaka och han ton och attityd har förändrats, han säger att jag ska läggas in på akutavdelning 8.

-          Ja, men nu är jag så mycket sämre finns det inget att göra?

-          Jamen, du vet ju hur det är, det går upp och ned.

Jag blir alldeles matt, jag orkar tyvärr inte samla så mycket kraft att jag kan förklara att detta inte liknar något annat jag tidigare upplevt! 

Läkaren frågar om närmaste anhörig och jag berättar att min man är bortrest och att jag inte vill att han ska bli störd och att mina föräldrar bir så onödigt oroliga, så jag lämnar mobilnummer till min svärfar som också är läkare. På något sätt samlar jag all kraft skickar ett sms där jag ber svärfar låta sonen få sova över hos honom och att jag är på väg till akutavdelningen. Min son har ordnat så min dotter får sova hos sin farmor. Jag kommer upp på akutavdelning 8 liggandes i fosterställning med min jacka över huvudet. Jag ber om dropp och får ett snäsigt svar av en SSK:

-          Inte sätter vi något dropp när du druckit 1 glas vatten. Men du kan få en kopp kaffe?

Suck, jag vill bara kräkas när jag hör ordet kaffe, dessutom blir jag lätt uttorkad det vet jag sedan tidigare det ger mig kraftiga migränanfall. Det drabbades jag även av innan jag fick dropp när jag skulle göra ett enklare operationsingrepp. Då sa operationssjuksköterskan till mig att jag alltid ska säga till att genast få dropp om jag kommer till sjukhus! Nu tog jag kraft och mod till mig att be om det men blir avsnäst, jag förstår ingenting. Jag har inte ätit på hela dagen bara slickat lite på en isglass hemma. Jag får sedan veta att en del i behandlingen mot postpunktionell huvudvärk är att dricka eller tillföra mycket vätska! Detsamma gäller även vid migrän så jag förstår inte hennes ovilja med dropp? Jag vill att någon ska komma och hjälpa mig att uttrycka mig. Så kommer min älskade svärfar som ger mig trygghet och lugn. När han kommer lägger han sin hand på min rygg och säger:

-           Detta går ju inte, så här ont kan man bara inte ha. Jag har även ringt din man, nu måste han få veta att du är på sjukhus.

Svärfar går och pratar med sjuksköterskorna och återkommer.

-          Det är bra att få i sig koffein, men jag förstår att du inte kan dricka kaffe nu när du mår så illa. Har du din ena migränmedicin Treo Comp med koffein med dig?

-          Nä, jag hann inte hämta nytt recept, men jag är ju på ett stort sjukhus det borde väl finnas koffeintabletter någonstans?

Det gör det inte och ingen ordnar fram det under de fyra dagar jag ligger på det stora länssjukhuset vilket jag tycker är konstigt. Koffeintabletter går att köpa receptfritt på alla apotek i Sverige. Jag får till slut dropp och en narkosläkare kommer, han är hård och kall i sin ton.  Han tycker sticksåret ser fint ut och tror inte att jag drabbats av läckage av ryggvätska som följd av lumbal punktionen. Men jag tänker själv, jag kan ju ha sår inuti som inte syns?!

-          Jag har ont i ryggen också, kan det vara för att jag är så spänd av smärtan eller hör det ihop?

Narkosläkaren svarar mig inte ens, han bara fnyser åt mig och går. Suck, jag orkar inte förklara och protestera eller berätta om hur det varit för mig förut. Han tror nog det är ett migränanfall. Jag tänker att jag förstår varför svärfar bytt jobb som överläkare efter ca 25 år detta sjukhus! Men jag får i alla fall en till dropp-påse med något som liknar starkt Alvedon, bring it on bara. 

Puh, skönt att skriva av sig, fortsättning följer i morgon:-)

Kram kram

Pansen