Senaste inläggen

Av Pansen - 25 mars 2014 12:21

Nu har jag haft några bra dagar igen  I fredags jobbade jag åt sonen innebandylag och stod i en kiosk  nästan fem timmar!! Helt otroligt att det gick, men jag är ju rätt envis. Jag hade faktiskt mer ont i ländryggen än i nacken när passet var över.


Döm om min förvåning när jag kan kliva upp ur sängen dagen efter. Lördagen var härlig vi var ute i trädgården mycket. Tog fram utebord och rengjorde utespaet. Så på eftermiddagen blev det grillning och premiär i utebadet tidigare än vanligt. Det är tur att de bra dagarna kommer så jag kan ha hoppet kvar om att bli så mycket bättre än de dagar jag ligger helt utslagen. Jag tror kombinationen med Saroten och djup massage är det som gjort mig bättre.


Tyvärr har ju nacken och huvudvärk och migrän gjort att jag inte kunnat testa att gå några långpromenader på länge. Men i går var det dags. Denna gången gick jag längs en promenad vid havet. Jag har inte kunnat gå den på flera år! Jag har cyklat där, men som sagt inte kunnat gå. Det var fantastiskt och det funkade. Det tog 52 minuter. Sådan otrolig lycka att kunna gå igen. önskar er alla den känslan igen   Fick bara rejält ont i höger knä på tillbaka-vägen, så det blev lite haltande gång i alla fall, men det var inte bäckenet denna gång i alla fall   Men trots att jag mår bättre i dag också, håller jag mig ifrån att gå även i dag, vill inte ha något tråkigt bakslag. Men i morgon ska jag tillåta att mig att få gå ut och gå igen. Känner mig fortfarande jagad av Försäkringskassan såg att min handläggare ringt mig i går. Herregud, tror jag varit i kontakt med dem varje dag senaste veckorna, det suger musten ur mig. Hade hoppats att det skulle var några nya kommentarer eller frågor från er. Snälla, har ni inget att berätta om er själv eller några frågor? Se så härlig promenadväg.

 

Kärlek och styrka

Pansen  

 

 

ANNONS
Av Pansen - 20 mars 2014 11:45

Jag tror vi måste tänka på det ibland. Att livet är en resa med ständiga erfarenheter som ger visdom. Tänker man så är det förfärligt hur många av oss svenskar som liksom inte tar äldre personer på allvar. När de tar ton och säger något är det allt för ofta många som slår bort deras ord med tanken "de är så gamla och svamliga vad har det för koll på nutid och framtid liksom". 

 

Jag påbörjade mitt arbetsliv med att arbeta med människor och främst äldre människor. Jag arbetade redan som 16-åring på ett sjukhem. Så jag kan erkänna att jag också "slagit bort" äldres ord ibland. Haha, på ett sjukhem med dementa så måste man kunna göra det men jag tror tyvärr att ibland kanske jag slog bort fel kommentarer också.

 

Jag tillbringar ju mycket tid med att avlasta min kropp och det är i sängen. Jag spelar in mängder med serier, filmer och andra tv-program. På kvällarna och vid migrän lyssnar jag på mängder av radioprogram. Är så glad att jag äntligen fattade hur mycket intressant och lärorikt det finns på P1. Favoriterna är Språket, Typo, Söndagarna med Stina Wollter, Kropp och själ, Radiopsykologen, dokumentärer osv. Trots ljud och ljus nästan ständigt framför mig kopplar jag bort emellanåt och funderar och det var så det blev just nu detta med äldre och att det skiljer sig hur vi behandlar vår äldre i Sverige jämfört med många andra länder där man lever mer tillsammans.

 

Jag följer Svenska Top Model också och när jag ser det brukar jag få den energi som krävs för att jag ska vilja fixa mig i ordning. Alltså de dagar där det tar emot och jag mår sämre. Jag kan se en stund sedan stoppa för att ta en bad och pyssla om mig själv, sminka och välja kläder omsorgsfullt. När jag sedan åker till apoteket och hämtar ut min kasse medicin känns det konstigt. Jag ser säkerligen så himla frisk och stark ut med rouge på kinder och trendiga kläder (halvtrendiga i alla fall vissa äldre kläder gillar jag och använder oavsett trend  ).  Vi sådana tillfällen brukar tanken hinna fram "är jag frisk nu, mår jag kanske bra nu?". Ofta känner jag efter och då brukar jag bara inse att; nä, smärtorna är kvar, jag har bara lyckats förtränga dem lite. Självklart så har jag inte starka smärtor vid de tillfällena för sådana går inte att förtränga, typ VAS 7.

 

Den nya sjukgymnasten frågade förra veckan om jag frisk?
- Tja, jag känner mig inte särskilt frisk sa jag, men hjärta och så är bara bra.
- Ja, men om du skulle slippa dina fysiska problem skulle du vara frisk då?
Jag såg en inre bild hur jag varje kväll sväljer en näve tabletter av olika slag och bilden kändes inte särskilt frisk.

- Hm, man kan säga att om jag inte hade Ehlers-Danlos skulle jag må väldigt mycket bättre, sa jag och förtydligade att jag inte hade pacemaker eller något sådant.

Jag tillhör en ny arbetsgrupp med egna företagare också och vi har precis börjar jobba med vår orts varumärke. Vi bor på en ö och tänkte lyfta fram den till lite mer för ön är faktiskt rätt unik med många aktiviteter, unik historia osv. Stopp, nu jag ska ju inte sälja in ön till er  I alla fall så har vi haft två möten nu på två veckor. Jag blir otroligt stimulerad av arbetet dels eftersom det tillhör mitt yrke och dels eftersom jag verkligen brinner för min barndomsö. Där sitter jag och lägger band på mig själv för att inte börja prata för mycket och framstå som någon besserwisser eller avbryta någon. Sminkad och ofta lite mer uppklädd än jeans och t-shirt (jag har ju ett eget varumärke att skydda också som egen företagare  ). Jag tänkte häromkvällen "tänk om det visste hur jag brukar ligga halva dagarna på värmemadrass och titta på TV och mängderna mediciner jag äter för att klara detta möte och livet? Men det är precis så jag vill ha det. Inte vill jag berätta för dem hur jag har det. De kan börja se på mig som ömtålig och som någon osäker medverkan. Jag vill heller absolut inte ha sympatier, huvuden som läggs på sned och "åh, stackars dig" eller "det skulle jag aldrig klara". Nä, jag vill uppfattas som frisk och stark och varje en jag möter som ser mig så ser ändå delvis sanningen. De få gånger jag tycker synd om mig själv och tycker andra ska bara veta hur tufft det är osv dessa tankar vet jag är varningssignaler. De varnar om depression. Jag har varit i närheten några gånger sedan 2011 då jag hade en "riktig" depression. Nä, numer får jag ångest och jag har blivit känsligare för det. Det känns som min ryggsäck innehåller mycket, så det behövs inte så mycket för att ångesten ska tynga ned ryggsäcken.

 

Men jag har verkligen under de senaste tre åren lärt mig leva med oro och ångest. Osämja med maken ger mig en direkt attack, likaså Försäkringskassan. Herregud, vad den instansen gjort mig sämre många gånger. Oro förstärker smärta i all fall för mig och även hela min grundsjukdom EDS försämras och slår till med smärta på många ställen samtidigt om jag får ångest. Sedan jag fick en ny handläggare i november har det varit cirkus Försäkringskassan tycker jag. Förra veckan med brev i fel ordning, timmar av väntan för kontakt med rätt person som sedan visar sig inte alls kunna svara på något som rör en egen företagare (4 personer). Jag har flera gånger bett om någon som vet något men, nä, tycks inte finnas någon sådan. Jag får påträngande ingående frågor om mitt företag trots att Försäkringskassan nu inte har med det att göra. Eftersom jag inte får någon som helst ersättning (såklart) för de 25% jag arbetar i mitt företag. Så otroligt påfrestande att prata med någon som inte förstår hur mycket jag måste lägga på att bara nätverka, sälja in och visa att jag finns. Hon frågar ingående om mina kunder och arbetsuppgifterna. Hon förstår inte alls hur stort det är att jag fick två kunder första veckan jag startat mitt företag trots att jag inte "annonserat" eller dylikt.

 

Nä, jag vill klara mig själv, känns som Försäkringskassan styr mitt liv, jag önskar de kunde stiga 17 steg tillbaka och låta mig och sjukvården runt mig få tala och styra istället. Jag har senaste åren inte gjort annat än att fokusera på min hälsa, hitta det som gör mig bättre eller ger lindring. Jag har tagit emot och gjort allt som sjukvården erbjudit men jag har även köpt en massagefåtölj för 20 000 och säkerligen lagt ungefär detsamma på naprapater. Jag har läst om olika kosttillskott och vitaminer som kan vara bra och provat dem i omgångar (B-vitamin, Kalcium+Magnesium+D-vitamin klarar jag mig inte utan). Jag har köpt värmemadrass, stödskydd åt nästan hela kroppen,vetepåsar, spikmattor och kuddar med mera. Det senaste jag provar är en megastark magnet som jag fäster i nacken. Utvärderingen är inte klar, men den tycks öka blodcirkulationen för sjukgymnasten såg att jag var alldeles röd där den suttit. Ja, Försäkringskassan gav mig en stor och en mindre ångestattack förra veckan, nu kvarstår en konstant gnagande oro trots att jag inte gjort något som helst fel! Jag är så j-vla förbannad, jag kommer friskskriva mig, så får vi se hur det går när jag arbetar heltid. Lite roligare kommer jag i all fall att ha som frisk än som sjuk  Men hur har ni det då? Vilka väntar på vad? Och hur har ni det med Försäkringskassan, de som i år ska bli tryggare, enklare och mänskligare *fnys*.

 

Kärlek och styrka

Pansen  

ANNONS
Av Pansen - 19 mars 2014 10:38

Jaha, då har plötsligt ländrygg, höger höft och ljumske gjort sig påmind igen. Kan det vara för nacken/huvudvärken var bättre förra veckan eller som en "biverkning" av mitt tuffa ridpass i fredags. Jag tror det är musklerna i ländryggen som liksom låser sig för det är ryggskottskänsla, hugger till. Jag måste stretcha min höft och Gluteus Minimus som jag nu äntligen vet att jag har problem med.

 


Jag fick musklenbehandling i går igen och nu sade jag kanske inte lika hårt som sist.

- Nä, jag var så förvånad att du itne sade ett pip när jag gick så hårt åt, flinade sjukgymnasten.

Ons ska med ont fördrivas så känner jag ibland och är det hårda muskler villa jag att det får en sig omgång tillbaka. Det gjorde ju ont i går ändå men tyvärr är jag inte lika bra denna gång. Vaknade med huvudvärk. Jag ska snart till en psykolog, det skickades remiss till honom när jag gick smärtrehab-kursen på sjukhuset. Känns lite pirrigt samtidigt som jag är lite off av huvudvärken.

 

Jag har i alla fall hittat lite olika jobb som jag söka och det känns askul och stimulerande, håll tummarna för jag älskar att driva mitt egna företag www.commitpr.se  

 

Oj, nu måste jag psykologen sedan hem och vila och sedan till ridskolan med dottern och hennes kompis. Ska njuta extra av hästlukten för denna vecka hinner jag inte rida själv då jag ska stå i kiosk och städa för sonen innebandylag eller förresten städa...det kan ju inte jag det gör jag inte hemma ens nu. Jag får kränga kaffe och bulle så får maken dra trasan  

 

Många varma kramar till alla kämpar därute  

Kärlek och styrka

Pansen

Av Pansen - 18 mars 2014 07:22

Fick några frågor från Carina gällande steloperation av bäckenlederna. Jag tänkte att fler kanske ville se frågor och svar och då syns de kanske bästa här som nytt inlägg  När man remitteras till andra landsting än sitt eget brukar det kallas "specialistremiss". 

 

För att det inte ska bli några fel tror jag att det är bäst att även här vara noga själv. Först gick jag in på mitt landstings hemsida och läste under sjukresor, där hittade jag telefonnummer till sjukresor. Damen på sjukresor sa att jag skulle ringa den som remitterat mig för att säkerställa att "remissen" var öppen och gällande. Jag ringde ortopedmottagningen där jag varit och blev kopplad till en adminstratör eller sjuksköterska. Då var remissen giltig i 1 år men nu har mitt landsting ändrat den till tre månader. Jag ringde sedan upp sjukresor igen och kollade om jag kunde boka mina flygresor själv eller om det var som det stod på hemsidan-att "sjukresor" skulle boka resan. Det gick bra att jag bokade flyget själv, spara alla kvitton såklart som ska skickas in efter besöket. Min man åkte med som följeslagare men mitt landsting ersätter inte följeslagare. Så mina makes flyg och hotellnätter betalade vi själva, ca 17 000 kr!

 

Jag åkte taxi mellan flygplats och hotell och sjukhus som också ersattes, men det var inga längre sträckor. Jag vet många som opererat sig hos Sturesson, många finns här och de har inte väntat länge på operation cirka tre månader. För mig tog det längre, väntan på ortoped 5 månader, remiss skickas till Sturesson. Han hör av sig till min ortoped och säger att han vill ha en ny MRT gjord på mig. Det var juni och jag hamnade i MRT-kö. Tror min MRT gjordes i augusti. Jag fick tid hos Sturesson i oktober  Men mitt landsting är vad ska man säga, lite kantigt och klumpigt. Så vad jag vet har ingen väntat så länge som jag gjorde. Jag hade kontakt med Sturesson i december 2011, väntade nästan hela 2012 och sista operationen gjorden jan 2013.

Hmm, glömde jag något annat viktigt? Fråga på i så fall. 

 

Jag har haft strul med Försäkringskassan igen. Denna gång har de skött det så otroligt dåligt absolut inte "mänskligare" som deras nya ledord är. Mitt ärende har hamnat på ny SGI-utredning utan att jag visste det, snäsigt svar från min handläggare om det fast jag omöjligt kunde veta. Det tog över en månad och olika personer har varit i kontakt med mig. Fått brev som kom i fel ordning så jag trodde de sänkt min SGI med 160 000kr. Personen som skickat brevet hade skrivit under men det fanns inget telefonnummer. Så jag fick ringa kundcenter och vänta i kö, de gav mig nummer så jag fick ringa. Sådär har det hållit på. Jag önskar jag kunde få utbilda dem för de behöver verkligen tänka mer som en informatör. Jag är så frusterad, ledsen och arg tror jag. Önskar så jag slapp ha med dem att göra. Vill bara vara bra och jobba och sköta mig själv! I dag ska jag åter på muskelbehandling och det hjälpte jättebra förra gången. Jag vet inte vad jag ska tro men efter samtalet med Försäkringskassan när jag blev så arg fick jag genast migrän som håller i sig ännu. Håller tummarna att sjukgymnasten kan "trycka" bort den. 

 

Kärlek och styrka

Pansen  

Av Pansen - 14 mars 2014 08:00

I mitten på mars i fjol hade det gått 8 veckor sedan min sista steloperation/fusionsoperation av bäckenslederna/SI-lederna. Detta program fungerade hyfsat jag gjorde det i alla fall men hade mycket svårt att avgöra om jag fick mer smärta av det. 

 

Träningsprogram 12 mars 2013                                                                         

Onsdag ridskolan med dottern = Vilodag fr träningsprogrammet

 

Pass 1 Måndag, torsdag, lördag

Cykel 5 min
Squats 10x3
Raka benlyft (sängen) 10x3
Ryggrotation 1,5 sek x 3 (Stående vrida överkroppen i sidled, underdelen av kroppen still)
Pressa ned svanken 10x10 sek
Spänna sätet 10x10 sek
Spänna bäckenbotten 10x10 sek
11 övningar med hantlar 3kg för armar, skuldror osv. 

 

Pass 2 Tisdag, fredag, söndag
Cykel 5 min

Sit-ups 10x3
Benfällning 15x3 (Ligga ned, böja benen och sedan med hjälp av magmusklerna fälla/vrida benen från sida till sida)
Pressa ned svanken 10x10 sek
Spänna sätet 10x10 sek
Spänna bäckenbotten 10x10 sek
Pull-ups 20x3
Armhävning 10x3
Benövning 30x3/ben eller 10 st?

 

Anteckningar:
Cykel ingen ökning av motstånd och pulsen ska ligga på 120 slag/min
2 min ökning varje dag
Målet 15 minuter om ca 3 veckor

Inte starta promenad samtidigt som cykel.
Testa detta en vecka och sedan lägga till 10 minuters prommis/dag öka 4 min/vecka
Mål prommis 30 minuter = 6 veckor
Nästa möte Thomas efter påsklovet men mejl och träningsdagbok varje vecka…


Veckorna gick och till slut kände både sjukgymnasten Torstensson och jag att det inte fungerade. Min idé att bara köra på och bita ihop misslyckades ännu en gång. Men samtidigt är det ju svårt att känna om det blir en försämring eller inte när man har konstant smärta. Jag fick ett helt nytt sorts träningsprogram med ett annat tankesätt som inte skulle trigga igång min tävlingshjärna. 

 


Ena dagen:


Gångträning/prommis (tror jag började på 10 minuter och fick öka 5 min varannan vecka)


10x4 Squats (benböj)


10x4 Övre diagonal (Stående vrida överkroppen i sidled, underdelen av kroppen still)
10x4 Långa diagonal (Ligga ned och sträcka ut höger ben och vänster arm och skifta sida)


 


Andra dagen:
Gångträning/prommis


10x4 Squats


10x4 Ligga på mage och med hjälp av magmusklerna dra upp knä mot mage


Ligga på mage med kudde under magen och spänna säte, lår samt motsatt ryggmuskel.


 


Varje dag dessa Stabiliseringsövningar = A) pressa ner svanken, B) spänna skinkorna, C) knip bäckenbotten 10 x 10 sek



Det är bra för mig att titta tillbak på detta och känna att vissa övningar är verkligen ingen match längre. Dock är det sorgligt att se att jag klarade 11 olika övningar med 3 kilos hantlar när jag nu inte ens kan plcoak ur diskmaskinen eller bära fyra tallrikar samtidigt till bordet. Men det går väl om ytterligare 1 år  . Känner ni igen övningarna, har ni liknade program? Är det någon övning jag ska förklara närmare?

 

Önskar alla en bra dag.

Kärlek och styrka  

Pansen

Av Pansen - 13 mars 2014 12:15

I går var jag till min neurolog. Jag har skrivit två mejl till honom i december och bett och bönat om en tid. Jag beskrev min dagliga huvudvärk och att migänanfallen övat lavinartat och att jag inte förstår hur jag ska klara av dagarna när migrän och huvudvärk gör mig utslagen. Jag fick aldrig något svar på sista mejlet men plötsligt en kallelse  

 


Först träffade jag en ST-läkare som lyssnade, antecknade och undersökte mig. Han var så närvarande, ödmjuk. Dessutom var han var mycket uppmärksam och missuppfattade nästan inget i min historia och det är ju rätt ovanligt, eller hur? Han kunde se MR-svaret i min journal och frågade om jag ville veta. Hrmpf, varför har då inte min vårdcentral skickat svaret till mig? Mr visade inga större förändringar sedan förra året, inga diskbråck. Dock har jag har utbuktande diskar, typ 4-5 stycken men det hade jag även sist. Jag gör väl det för uttjatade tillägget också det som alla läkare, sjukgymnaster, naprapater jag mött måste berätta: man kan ha buktande diskar utan problem och det kan vara en stor människora som har så. Man kan till och med ha dicksbråck utan problem. en stor del av befolkningen har förändringar i halsryggen utan att de ens vet om det.

 

Sedan kom överläkaren och "min" neurolog in i rummet och pratade och förklarade även honom. De hade tänkt sig att jag skulle få prova en medicin som kan hjälpa vid muskelspänningar i nacken och huvudvärk. Att de vill få stopp på den dagliga huvudvärken eftersom den triggar igång mina migärnanfall. Yes, det finns något att göra, de vill hjälpa mig  Neurologen gav mig en skön dos typ beröm. Han sa att jag verkligen är kunnig på min sjukdomar, olika substanser i läkemedel och dess interaktioner (hur de reagerar tillsammans), nackdelar osv. Det var en skön boost för mitt självförtroende. Som förtydligande det är ju egentligen boost på det sätt att de lyssnar på mig för jag kan mycket om mig min kropp, jag känner den bäst. Jag kan inte räkna alla de möten jag haft med läkare osv som inte lyssnar eller slår bort det jag säger eller tror har hänt med min kropp. Det borde alltså egentligen vara så alltid för alla- att vi blir tagen på allvar och får förståelse för hur just ni har det. Men i alla fall jag blev så himla glad och då är jag superglad att det inte var något diskbråck! Jag vill bara känna känna hopp om jag ska må bättre därför ville jag ett tag tror jag att det skulle synas på MR för då kanske det fanns något att göra. Men nu kanske det finns något i alla fall och då är det så mycket bättre. Då kanske inte mina träningsdrömmar ligger år framåt i tiden utan bara några månader.  

 

Den nya medicinen jag ska prova har jag provat en gång förut men då hade mina husläkare skrivit en felaktig ordination så upptrappningen skedde rekortsnabbt och jag fick biverkningar så som att jag en morgon vaknade och kände mig deprimerad! Då hette medicinen Tryptisol nu har den bytt namn till Saroten. Jag vet många med whiplash-skador som blivit hjälpt av Saroten. Den gör nattsömnen bättre och då kan kroppen slappna av lite mer. Dessutom tror jag den bryter lite av de uppretade smärtbanorna som uppstår när man har kronisk smärta. Ordinationen som neurologen gav var något helt annan och upptrappningen mycket långsam. Saroten kan även användas vid depression men då är det mycket högre doser som behövs.

 

Sedan fick jag äntligen tid hos en ny sjukgymnast som ska hjälpa mig med djupmassage osv. Jag har väntat i 6 månader, ja, herregud vad tiden går och jag får stå och titta på känns det som. Trots att min naprapat är super så har jag inte råd. I mitten på september räknade jag igenom och jag hade lagt 7 000 kr på behandlingar hos honom sedan maj. Men denna nya sjukgymnast gäller mitt frikort. Han kändes jättebra, lyssnade noga och missuppfattade inget. Men jisses, vilken smärtsam behandling. Jag rår helt och hållet för den själv också för jag sa att han skulle ta i hårt att jag var tålig osv. Han hade tänkt och börja lugnt och att vi skulle "känna" oss fram. Han drog och tryckte på mina arma muskler och senor så jag åkte framåt och bakåt på britsen, tårarna kom nästan men ändå så skönt särskilt nu efteråt. Är det bara vanlig massage och tattande så händer det inget med mina muskler de måste chockas annars kan vanlig massage bara trigga igång kramper och smärta.

 

Om nu bara huvudvärken släpper så jag kan tänka och fungera igen så ska jag glädjas ännu mer åt: inget diskbråck, ny medicin, ny muskelbehandling vilket leder till att jag kan ta bort muskelavslappnande tabletter och börja rehabilitera nacken och öka träning på övriga kroppen  

Kram kram

Pansen

 

Av Pansen - 10 mars 2014 13:03

Så härligt och roligt att läsa att Karolina blev så inspirerad av mina test att gå längre promenader så hon testade själv också. Nu vill jag dock höja ett mycket högt varningens finger och beklaga att ni inte får bli så testglada att flera av er drar i väg ut på långpromenad! Nä, tyvärr får detta bara gälla de som genomgått steloperation och rehab eller har en mycket kompetent sjukgymnast som ni kan rådgöra med innan!

 

Jag har så många gånger och håller fortfarande på med det sättet att jag förnekar smärtan och min sjukdom. Det är bara bra en gång på 200 skulle jag gissa  I torsdags var nog en sådan dag. Jag ökad takten och gick 5 km sträckan 10 minuter snabbare än tidigare. Men det stora nöjda flinet från kvällen innan var helt förbytt när jag vaknade dagen efter. En av skarp nacksmärta och muskelkramp i skuldror med utstrålning mot armarna. Dessutom med en kraftig migrän som höll i sig hela dagen och kvällen. Jag åt maxdoser av mina olika migränmediciner samt muskelavslappande och morfin, helt galet, men inget hjälpte! Sent på kvällen accelererade smärtan ytterligare lite till och jag kan säga att jag då var så svag och ynklig. Som tur så var hela familjen borta på olika aktiviteter så jag behövde inte anstränga mig för att fungera.

 

I lördags åkte maken och jag till stugan för att måla om lite bröstpanel i köket, det var ca 7 kvm. Jag mådde mycket bättre, jag hade ont i nacken och huvudvärk men nu lindrades det lite av medicinerna. 

- Men ska vi verkligen åka till stugan, klarar din kropp det? Ska du verkligen måla?, sade maken.

- Ja, jag kan och jag ska måla!

När jag blir sådär envis når jag inte ens mig själv. Jag var så lycklig över 5 km-prommisen, kände mig normal och började genast drömma om vad jag skulle tänka klara av längre fram. När smärtan och migrän kom på fredagen valde jag helt förneka och förtränga hur dåligt jag mått på fredagen. Jag blir liksom tvär och tänker att nä, du ska inte vinna smärtdjävul. Det är inte så smart alla gånger och detta tankesätt jobbade de i smärtteamet mycket med att få bort hos mig. Men jag har hunnit analysera det också nu för det har gått 5 månader sedan och vet ni, det är den där jävligt envisheten hos mig som gör att jag "överlever" att jag orkar komma tillbaka gång på gång. Så nä, jag har absolut lärt mig mycket och jag måste lyssna och ändra mig många gånger men jag kommer inte släppa den där känslan helt, den är min överlevnad  . Som tur är tror jag att jag har med min sjukgymnast på detta han har varit orolig för hur han ska "nå min hjärna" och jag erkänner att jag själv inte når den alla gånger men det ska nog vara så bara inte så ofta som tidigare i mitt liv.

 

Jag målade i alla fall lite i köket i stugan och kände mig så lycklig och normal.

- Åh, vad underbart, det är precis som förr, sa min man lyckligt.

Ja, det är ju därför jag försöker och försöker och ibland gör saker trots att jag kanske inte ska. Nu kommer jag varje gång i år framöver kunna se mig om i stugans kök och känna att jag varit med och skapat förändringen.  Det är samma sak i vårt badrum en vägg har jag kaklat och fogat och slipat och jisses vad jag är stolt för det.

 

Jag har fortfarande inte fått något svar från MR av min halsrygg trots att jag skulle fått de för snart två veckor sedan...Det blev fel med utbetalningen av Försäkringskassan i slutet på februari och det beror på att de måste göra en ny uträkning/bedömning av min SGI det har hittills tagit 1 månad. Jag är så orolig och spänd att det ska komma något galet beslut som ger mig mindre pengar igen. När folk har frågat hur det är med Försäkringskassan, är det så svårt och knäppt som beskrivs i tidningarna? Jag har jag varit alldeles för snäll i mina omdömen om dem nästan försvarat dem och det ångrar jag. Försäkringskassan har skapat och gett mig så otroligt mycket oro till och med ångest. De har strulat, tappat bort läkarintyg så jag fått jaga läkaren igen, gjort fel med många utbetalningar, kommit med återbetalningskrav på grund av deras fel. Jovisst de avskrev det men oron till dess var inte kul. Om jag fick önska hade jag velat fått vara ifred, det räcker för mig med läkare, sjukgymnast, naprapat och psykolog. De förstår mig, jag upplever inte att de misstror mig. Till Försäkringskassan: Jag vill inget hellre än att vara frisk och arbeta så jaga mig inte det gör jag så himla bra själv ändå och det gör mig bara sämre. 

 

Men det har inte varit något att oroa sig för när det har varit möten. I november deltog min handläggare på F-kassan (hon var skitbra, men nu har jag fått en ny sämre som kanske inte förstår mig riktigt), husläkaren, smärtteamet från sjukhuset (två sjukgymnaster och kurator) och det mötet var bara bra. Jag upplevde fullt stöd och förståelse. Men det är såklart viktigt att man har en vettig och bra sjukgymnast eller läkare som kan förklara vårt tillstånd med bäckensmärtor. Eftersom de kräver noga rätt träning och mycket lång återhämtningstid.

Men till er som ska på ett så kallat "stormöte" se till att er sjukgymnast eller läkare kan förklarar för Försäkringskassan vad detta tillstånd leder till för er både fysiskt och psykiskt. Det som blev bäst för mig att säga för att beskriva för de som inte förstod blev ju frasen "Jag kan inte ens gå ända till mjölkdisken på affären så mitt mål är att komma dit och att kunna sitta en stund i soffan i vardagsrummet". Det är svårt för utomstående att förstå hur invalidiserande dessa problem är men när jag började säga det där meningarna gick det så mycket bättre. Det var förresten Bengt Sturesson (dr som fusionop mina SI-leder) som upprepade mina meningar och tyckte att de räckte bra som förklaring, sedan dess började jag säga dem. Summa är bakgrunden och handlingarna bra är det inga problem med Försäkringskassan det går också alltid bättre om man har någon väntande plan inom sjukvården att man ska gå rehabiliteringskurs, göra röntgen osv.

 

Någon som har några mer funderingar på det eller nåt annat? Vi har vårväder här i Sundsvall och jag skulle så gärna vilja gå mina långa promenad men jag har migrän och nacksmärta i dag igen blir så less och förbannad men vad hjälper det. Jag får ta det lugnt och hoppas att det lättar mot kvällen så kanske jag kan gå en sväng då.  

 

Kärlek och styrka  

Massor av kramar
Pansen

 

Av Pansen - 4 mars 2014 11:37

Det stod på kallelsen och de sade vid MR-undersökningen att jag skulle svar om en vecka. Men på torsdagen var jag till vårdcentralen och efter 8 dagar, inget MR-svar. Men den "nya" husläkaren är bra. Jag tog mod till mig och sade att jag vill byta till honom.

 

Så skönt att jag nu äntligen har bytt husläkare. Den nya läkaren kan inget om bäckensmärtor eller foglossning säkert inte så mycket om Ehlers -Danlos heller, men det är liksom inte det jag behöver som mest heller. Jag behöver en läkare som lyssnar på mig och försöker förstå min situation att jag vill framåt och är beredd att göra allt för att komma dit. Den nya läkaren sa.

- Javisst kan då få byta till mig, du är ju ingen besvärlig patient. Det är din sjukdom som gör att det är mycket runt dig, men det är ju du som lider värst av den inte vi i sjukvården som möter dig, eller hur?

- Jo, precis, så där brukar min sjukgymanst Thoimas också säga, mumlade jag. 

Men de orden säger väldigt mycket om hans synsätt och jag upplever att han har en vilja att hjälpa mig. Jag fick tabletter utan att jag behövde förklara någonting utskrivna mot riklig mens. Så skönt att slippa "stida och förklara" på bästa sätt. Så nu har jag tagit bort hormonspiralen för den gav mig dels PMS-besvär konstant och minskad sexlust samt negativ påverkan på binväven. Det är kanske 2 veckor sedan jag tog ut den och nu känner jag klara förbättringar, snart är jag mig själv igen.  

 

I söndags gick jag 5 km igen, jippi!! Det är stort. Men i går måndag vaknade jag åter med förkylning. Det är tredje gången den tar om! Jag brukar inte orka bry mig om en förkylning, men nu sabbar den verkligen mycket eftersom jag inte kan träna och promenera! Det tycks ju funka att gå 5 km och det är stort för mig, otroligt bra! Efter en kortisonkur och lite gulkroppshormonm så blev det lite ju lite oreda i mina hormoner vilket ledde till en otrolig ökad matlust och jag har gick upp typ 6 kg på 1 månad!! Jag kan liksom inte tro det när jag ser på vågen, det är för konstigt och så här mycket har jag nog aldrig vägt. Därför blir det väldigt bra om jag kan gå 5 km för då kan jag fettbränna och reglera vikten med dem.

 

Det är ju väldigt svårt om man har bäckesmärtor och vill gå ned i vikt. För det finns liksom inget fettbrännande man kan göra, eller är det någon som vet och kan tipsa andra? Under hela min värsta tid med bäckensmärtor tappade jag apiten och rasade i vikt. Det enda som gick ned var smågodis på helgerna och jo, middag åt jag mestadels.

 

Kram kram kära väner

Kärlek och styrka till er alla!

Pansen

 

Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

39 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
     
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14 15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
<<< Februari 2018
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ steloperation med Blogkeen
Följ steloperation med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se