Senaste inläggen

Av Pansen - 21 februari 2014 12:26

Härligt att det är några som är med på pepp stabilitetsövningar. Jag minns inte om jag skrev sist att jag har alltså gjort dessa övningar i flera år så inte konstigt att jag är less  Jag har lite svårare att kunna skriva när jag har jobb i företaget då är liksom "sitta vid datorn" kvot uppfylld.

 


Kul att få höra av er och vart ni står nu! Det finns så många fler av er som jag funderar på. I onsdags morse åkte min man och jag ned till Uppsala på MR halsrygg. Efter den mötte jag läsaren Jessica, så underbart fantastiskt och häftigt att få möta och krama om någon jag tycker mig känna , men aldrig träffat  Hon genomgick fusionoperationer av bäckenlederna vid St Görans förra våren. Hon undrade om det inte var någon fler läsare som var aktuell för operation vid St Göran. Är det någon här? Hennes operation ansen också lyckad precis som min.

 

Jag har gjort något för mig jättehäftigt som jag tror ni förstår. Förra veckan när jag satte hos sjukgymnasten trulade jag lite med underläppen och grymtade om att jag var sååå less på stabilieringsövningarna. En tanke slog upp: hmm, när jag ridit får jag ju ganska ont efteråt ibland bara kraftig träningsvärk ibland lite annan värk också men aldrig att jag vill klaga på den. Jag tål ganska mycket "värk" efter ridningen eftersom den ger mig så mycket. Jag kallar allt för träningsvärk och har svårt att erkänna för omgivningen att det ibland ger ökad smärta  Detta hade gett mig en idé.

- Thomas, jag skulle så gärna vilja prova att gå 5 km. Det är en runda jag gått 3 ggr i veckan i många, många år. Det kanske ger värk men kanske kan jag strunta i den? 

- Nja, snälla vänta tills vi fått MR-svaret på din nacke. Så vi vet vad vi har att förhålla oss till. Klarar din nacke en sådan promenad på över en timme? 

- Du, jag skiter i nacken och smärta den i så fall ger mig av den promenaden.

Jag är ju som en trulig tonåring i bland så på kvällen mitt i bästa sändningstid skulle jag ut och "prova mina vingar".

- Jag går ut och testar långa svängen, jag ringer om jag fastnar i smärta någonstans, sa jag till min man.

Det var tungt, svettigt och slaskigt, rinnsnuva och i den jobbiga uppförsbacken efter 2 km blev jag mycket törstig. Men hem kom jag. Det var spännande att vakna dagen efter, skulle jag "komma upp ur sängen"? Ja, inga problem jag var förundrad. Sjukgymnastens Thomas ord i huvudet, ingen övning kan räknas som lyckad först du lyckas göra den tre gånger i följd utan ökade problem. Jag väntade två dagar sedan gick jag 5 km rundan igen. Nu hade jag mindre kläder på mig, en vattenflaska i bakfickan och många näsdukar. Det var lycka. De sista 2 km gick som en dans, fick ett otroligt flow. Så i förrgår var dags för tredje rundan, den var helt magisk. Jag provade att gå fort nästan så jag småsprang hem. Sådan otroligt lyckokänsla. Dessutom blir ju alla omkring mig så imponerad att jag klarar "den rundan". Jag längtar så till jag ska gå den igen. Jag tror det bli på söndag, för i dag ska jag rida och då kommer ju den kraftiga träningsvärken som ger tunga ben i morgon. Men underbart om jag kan få byta ut lite stabiliseringsövningar mot för mig "riktiga "saker.

 

Ni ska veta att jag tänker på er och gärna vill höra hur ni har det!

 

Kram och kärlek

Pansen



ANNONS
Av Pansen - 14 februari 2014 15:32

Nyss hemkommen från sjukgymnasten. I väntrummet innan hann jag dessutom jobba lite med att språkgranska ett nytt jobbuppdrag. Sedan googlade jag och fick lära mig en massa viktiga saker om hormoner 


- Svaret är ja, hormoner gör både bindväv och bäcken skörare, inledde sjukgymnasten Thomas med att säga.

- Ja, jag har precis googlat fram en massa fakta. Det stod t.ex att gulkroppshormon och EDS inte var någon bra kombination det kunde göra mig sämre. Men, vänta hur vet du att jag tänker på detta med hormoner nu?, sa jag lite fundersamt trots att Thomas många gånger tycks vet vad jag tänker.

- Jag brukar läsa din blogg innan du kommer hit, sa han.

 

Egentligen visste jag detta jag har skrivit om det här på bloggen tidigare, men när gyn-läkarna liksom inte trodde mig eller ens svarade ja, då blir jag ju genast osäker själv och undrar om jag inbillar mig. Skriv hormoner i sökfältet så får ni upp det som skrivits här på bloggen om hormoner. Detta läste jag om överrörlighet och hormoner när jag satt i väntrummet 

http://hypermobilitet.ifokus.se/articles/4f5c7fbad4ebea1e2a00296d-konshormoner-paverkar-bindvaven-olika


 

Thomas Torstensson tog sig tid att förklara klart samband med hormoner och ökade bäckenbesvär och även detta med vissa hormoner sämre för bindväv och således vid EDS. Jag läste själv att östrogen kan vara bra vid EDS. I väntrummet tog jag beslutet: hormonspiralen ska ut, jag mår inte bra av den hur lite hormoner gynläkarna än säger att den avger. Att dessutom fylla på med tabletter och gulkroppshormon kan vara nästan farligt för mig anser jag.

 

Minns en gång när jag skulle skjuta upp mensen för vi reste bort. Jag antar att det var bara gulkroppshormon-tabletter, jag fick mens ändå, migrän och illamående. Plötsligt vaknade jag klockan fem på morgonen med stark ångest. Jag steg upp och gick ut i skogen där jag vandrade planlöst, grät och mumlade, mina tankar var inte trevliga.

 

Jag var helt tom, funderade på varför jag fått plötslig ångest? Kunde det vara av alkohol kvällen innan? Nä, detta var för mycket. Minns att jag tänkte att mitt liv var ju ganska värdelöst, varför lever man egentligen osv. Herregud, det var tabletterna!! Det var som så många gånger förr min man som kom på det. Nä, känns inte direkt lockande att få sådana tankar. Jag kan ha sådana där knäppa tankar en dag i månaden, men då brukar jag inte ha ångest. Det är när min värsta PMS-dag och det vet jag om. Men det är tufft ändå för tankarna de kommer ju likförbannat även om det är "ofarlig" och förklarlig PMS.

 

Thomas sa att jag gjort rätt. Att jag ska anteckna efter sådana möten som jag känner blir "fel". Jag ska lita på mig själv och det som jag känner och vet om min kropp. Dessutom har jag många ovanliga diagnoser som inte alla läkare kan allt om. Men jag ska inte bli arg eller tänka för mkt då tappar jag bara energi. Så nu ska jag mejla och be om ett återbesök. Jag vill istället prova anti-hormonell behandling och med tillskott av östrogen så min sexlust kan få vara kvar  

 

Jag erkände för Thomas att jag för första gången tappat lusten för att rehabträna. Han tyckte det var helt normalt och att jag ändå "stått" ut länge. Jag fick en övning för att "väcka" musklerna i fingrar och handleder. Sedan tyngre tyngdöverföring, och utfallsövning. Jag får/måste fortsätta med de andra övningarna stabiliserings med mera tills vi gått MR-svaret på halsryggen så vi vet vad vi har att förhålla oss till. Just nu klarar min nacke inga övningar alls. 

 

Jag blev så himla glad när loggat in och såg att jag fått tre nya kommentarer  

 

På onsdag när jag gjort min MR av nacken i Uppsala ska jag träffa Jessica här från bloggen. Känns så otroligt roligt och häftigt när jag kan träffa er  Attans, nu i skrivande stund kom jag just på att jag bestämt träff med en annan läsare på just onsdag!

 

Ja, det är i alla fall fantastiskt roligt att få jobba igen och dessutom i mitt företag även om chefen kanske är det värsta jag haft   Jag har fått flera nya sorters uppdrag och dessutom utan att jag ännu hunnit marknadsföra mig. Så himla glad. Nacken klarar det kanske egentligen inte men åh, så mycket bättre mentalt jag mår. Senaste åren som sjukskriven så har jag ju inte kunnat få så mycket beröm, vilket jag verkligen behöver. I mitt yrkesliv är jag van att få en massa beröm och det är såklart underbart. Hemmavid blir det på sin höjd "tack, för god middag" jag är en värre "berömsucker" än så   Sedan jag startade upp företaget förra veckan har jag fått flera mejl med "bra jobbat" "professionellt utfört" osv så härligt! 

 

Jo, jag har ju som jag skrev nästan helt tappat lusten för särskilt det superviktiga stabiliseringsövningarna (spänna sätet, bäcksnbotten, pressa ned svanken).

Ska vi peppa varandra?

Är det någon som inte gör stabiliseringsövningarna som vill börja nu?

Malin Streberg har du slutat med dina?

Några som hänger med? Så kan vi skriva och kommentera hur det går, om någon övning är svår eller gör mer ont? Dels peppar vi ju varandra men jag har några års erfarenhet av att göra dem så jag kanske har lite tips oxå  

 

Vilka är med?

 

Trevlig helg allesammans!

Kärlek och styrka

Pansen  

ANNONS
Av Pansen - 12 februari 2014 17:45

Attans, journalisten har inte hört av sig. Hoppas verkligen att det beror på att han har för mkt annat jobb. Jag har fått ännu ett nytt uppdrag i företaget. Känns superkul och nu jag försöker verkligen vara mer noga med att inte sitta vid datorn längre än 30 min i stöten.

 

Var på återbesök på kvinnokliniken i dag och jag frågade om det kunde vara möjligt att hormonerna gjorde mina bäcken-ledband skörare? Jag har ingen koll på vilka hormoner som gör vad liksom...Jag fick nog inget svar på det får väl orka kolla upp det själv...

Jag är fortfarande skeptisk till hormonspiral, känner att för mig är det som när jag var gravid jag vill gråta för ingenting, har fått acne! Dessutom har jag ökat i vikt och så detta att ledbanden/bäcken känns skörare igen...Hmmm, men "menssmärtorna" och blödningarna har ju minskat. Dessutom kom en överläkare in och gjorde UL och hon bekräftade som jag trodde. Jag har fortfarande ägglossning trots hormoner så nu skulle jag öka på hormondoserna och även äta tabletter för att helt stänga av och "låta kroppen vila". Blä, känner jag just nu inte för mer hormoner så jag blir tjock finnig och deppig   Nä, verkligen inte lockande dessutom brukar jag alltid få minskad sexlust av hormoner. Ha sexlust och smärta eller ingen sexlust och minskad smärta, haha inte helt enkelt...Suck, nu är jag i den där kjänslan att jag inte vill att jag vill förneka och strunta i att jag har problem lite överallt. Bara jobba och göra sådant jag tycker är kul, vara ute och jogga, spela badminton osv för nu är jag såklart ju också less på rehabträningen  

 

Men, men nej, nej inte hålla på sådär och beklaga sig jag ska inte nu ska jag vara glad och tacksam att jag får vara med min familj att varken de eller jag har någon dödlig sjukdom, usch...Nä, det är fult att hålla på sådär det finns massor att vara tacksam för och nästa vecka ska jag äntligen få min MR av halsryggen också. Blir en mysig utflykt med maken på 30 mil  

 

Vet inte vad jag ska skriva...Så ställ gärna lite frågor!

 

Kärlek och styrka

Pansen  

Av Pansen - 7 februari 2014 08:27

Förra veckan drabbades av jag av kraftig förkylning eller influensa. Feber, sprängande bihålor, huvudvärk och jobbig värk i hela kroppen. Sov massor, kunde inte träna och tog mig inte upp för att skriva här på bloggen heller, men jag tänkte på er ska ni veta!  


Mitt bäcken har smärtat djupt i SI-lederna men jag hoppas verkligen att det beror på att delar av influensan är kvar. Att det bara är tillfälligt. Härom kvällen kunde jag inte stödja på höger ben för det värkte som tusan och så har det nog inte varit på mycket länge. Samtidigt ligger tanken och skvalpar kan hormonspiralen ha något att göra med mina försämringar i bäckenet? För övrigt har spiralen hjälpt så det är inte bara att ta ut den för den gör ju nytta också. Men jag ska fråga på kvinnokliniken när jag ska på återbesök till veckan. Dock har jag ingen större tilltro att de ska ha någon kunskap om bäcken och hormoner.

 

Men något underbart har hänt denna vecka. Något jag väntat och längtat så efter.

Tjoho, nu har jag äntligen börjat jobba igen.  Jag har åter startat upp mitt företag som jag lade ned då bäckensmärtorna blev för svåra och jag tvingades till sjukskrivning. Det är över tre år sedan nu! Jag ska jobba 25 % och är fortsatt sjukskriven 75%. Veckan drog i väg med en rivstart och jag fick genast en kund och jobb som granskare av ansökningshandlingar (CV och personligt brev). Haha, jag som skulle börja lite försiktigt och pilla lite med en ny hemsida osv. Men superkul jobb var det i alla fall! Nacken höll på ge upp redan på tisdagskvällen och jag var gråtfärdig. Kudden fick jag åter lägga ned på golvet och tålde inget under huvudet. Blev rädd och förbannad. Men tänka sig, smärtan kröp tillbaka lite  Men musklerna har krampat tag så hårt att ena armen är påverkad. Den domnar, känns som kallt vatten och som om att jag har blodstopp i hela armen. Det värker och strålar ut i fingrarna. Jag känner igen detta, men då brukar det vara höften stråla ut i ena benet, ut i foten.

 

Jag ska göra ett försök att få lite lokal uppmärksamhet gällande foglossning/bäckensmärtor/SI-leder osv. Jag ska nu mejla den journalist som gjorde artikeln om mig i höstas. Jag vill så gärna att han gör en ny artikel. Jag vill få till ett upprop till alla vårdcentraler så att de lär sig mer om  foglossning/bäckensmärtor/SI-leder. Jag vill att de utmanar varandra. Vore toppen om de hade en läkare som kunde lite mer och alla sjukgymnaster borde ha kunskap om vikten av ett särskilt utformat träningsprogram för dessa personer med dessa problem. Så håll tummarna att tidningen "nappar"  

 

Hur är det med er då? Jag har många namn som snurrar runt och jag tänker ofta på era historier och undrar hur ni har det. Ni får gärna kommentera och berätta hur går för er, har något hänt sedan sist vi hade kontakt? Är du ny? Har du frågor?

 

Kärlek och styrka

Pansen  

Av Pansen - 29 januari 2014 12:23

I dag har jag mer feber och ont ”överallt” kanske fått den trevliga influensan, vi får se. Hur som helst så kommer här äldre dagboksanteckningar från 2011. Några dagar innan denna anteckning hade jag fått ett nej för steloperation i Strängnäs. Om jag tittar tillbaka på det nu så blev det så jobbigt för mig att hjärnan liksom stängde av. Jag visst inte hur jag skulle kunna leva mitt liv med så svåra smärtor. Jag fick utmattningssymtom.

 

13 feb 2011
Dimman ligger tät, hjärndimman alltså. Tre gånger under det jag värmde pyttipannan till dottern så blev, det ”Oj, hoppsan, ja just det, jag håller på att laga mat! Fick ställa timeralarm på 2 minuter osv. Helt, helt sjukt. Har förutom väldigt ont i bäcken även ont i huvudet och är helt borta i trötthet. Det var så jobbigt med innebandyträningen i går jag kunde inte hålla ordning på lag, dela in lag, namn eller övningar. Men det är fantastiskt roligt att vara innebandytränare till ett gäng glada små tjejer.  När klockan var 17.00 gjorde det så ont, då hade jag innan träningen först även varit ute med dottern eftersom jag vill att hon får luft varje dag. Då hann jag inte vila innan träningen. Då säger maken ”Jag vill iaf inte hamna i sängen nu, vad som helst, kan vi inte göra nåt?.” Jag blev så himla ledsen av smärtan och tröttheten. Jag sade att jag stått på benen hela dagen och även om jag ville kändes det inte som jag kunde. Jag sa att jag inte kunde göra vad som helst, men beroende på vad vi kom på så kanske...Birsta shoppingcenter stänger ju nu, sa jag och det mörknar så vi kan inte kolla på hus eller så? Han kom inte med några förslag….

 

Så jag gick upp och lade mig, var så otroligt ledsen, hade ju kämpat så och särskilt detta med att dottern ska vara ute och att hon ska röra sig varje dag....Jag kände mig så jävla dålig så jag ville försvinna så jag gick ned brusade upp 2 Treo Comp till och tog en tredje koffein tablett och sa att vi kunde åka in och bowla när dottern skulle till en kompis. I bland känns det som allt som har med dottern att göra är min sak liksom...Hade så ont kunde knappt kliva ur bilen och gå in med dottern till hennes kompis och jag var tvungen att halta tillbaka in. Hela tiden var jag så himla ledsen av makens snäsighet, han hade även sagt ”Ja, men då går jag upp och slipar lite lister då så är det ju i alla fall nån i familjen som gör nåt”....Jag tycker han piskar sig själv mer än han behöver, han borde sätta sig ner och tänka igenom. Lugnt och stilla göra saker med dottern kanske utan att jag behöver vara med, utan göra sådant som jag har svårt med...Jag har stått i pulkabacken och på skridskoplan några gånger. 

 

Nu sitter jag här med en obeskrivlig trötthet, jag vill städa i sonens rum, sätta på en maskin med tvätt till, men jag vågar inte för då måste jag ju hänga den sedan och jag har redan tvättat en maskin och plockat ordning. Det enda jag kan göra är att städa, tvätta och diska eller jag klarar ju inte ens det, just nu är inte mitt liv så mycket....Förstår om maken blir less, han kan ju omöjligt förstå hur jag kämpar varje dag för att klara de mest enkla och självklara saker. Jag är instängd i ett trött skal. Jag vill saker, jag vill så mycket, men när jag börjar känner jag att jag inte kan slutföra även om jag snabbt, snabbt ibland kastar mig in i saker så slås jag ned av kraftlösheten. Jag är så ledsen, jag är så himla ledsen. Jag vill så gärna bara ha en varm, lång kram, det är det enda som hjälper. Sova kan jag inte, se på TV kan jag inte för det är för mkt intryck, huvudet värker, hoppas ingen kommer hit för jag orkar inte se dem i ögonen. Jag är så himla ledsen.

 

10 minuter senare efter lite läsning på Facebook
Nä, mitt dåliga samvete för dottern blir allt större, jag måste göra nåt med henne och det nu! Nu fick jag ett uns energi och tänker att jag kanske hinner riva av lite i sonens rum och sedan göra nåt med dottern?....Vi får se rapporter sedan;-)


15 feb
Har väldigt ont i ryggen, det hugger som ryggskott, borde egentligen ta kryckorna igen. Har sovit som en stock i två och en halv timme. Fryser och har jag lagt mig på värmemadrassen, den hjälper skönt. Låg och funderade en stund när jag vaknat, hur det har blivit, jag är så enormt trött tror inte det varit så här förut. Hoppas det visar sig på järnproverna och hoppas, hoppas jag inte fick riktig järninjektion i studien utan bara koksalt för då får jag järn sedan. Vill inte ha ME (kroniskt trötthetssyndrom) också:-(


Av Pansen - 28 januari 2014 13:12

Härligt med gårdagens kommentarer som verkligen stöttar Pernilla (den läsare jag skrev om i går). Jag har fått kallelse till Uppsala för MR av min halsrygg. Min man har lovat ta ledigt och köra bil och åka med. Haha, den karl har snart åkt land och rike runt för att hitta fel eller laga fel på sin fru  

 

Först var det 40 mil till Strängnäs för bedömning om steloperation av mina SI-leder. Fick tyvärr nej att ingå i den studien, sedan var det Ängelholm 90 mil, men då flög vi ialla fall. Den 19 februari blir det bil 30 mil till Uppsala. Men vi gör det till en mysig sak vi kan gå ut och äta lunch efter och prata och umgås en hel massa när vi åker bilen.

 

Den 3 februari startar jag upp mitt företag igen på 25%. Det känns så otroligt roligt och spännande och kanske har jag redan lite kunder på gång  

 

I går kände jag mig helt slut och hade ont i kroppen så jag gick ingen promenad. I morse när jag vaknade förstod jag varför. Jag hade feber och ont i halsen och huvud. Så ingen träning i dag heller, kanske jag orkar att i alla fall göra stabiliseringsövningarna för bäcken. När jag blir förkyld sätter det sig alltid i lederna så jag får likt reumatisk värk, jag tror det är ganska vanligt för oss med EDS. Det var dottern som "drog" hem lite förkylning i helgen men gärna för mig att det bara är jag i familjen som blir sjuk jag är nog den som bäst kan hantera det, haha.

 

Dock blir jag såklart mer stel när jag ligger mycket. Främst i ländryggen men å andra sidan avlastas SI-lederna bra. Jo, sist när jag var på Sundsvalls Sjukhus och träffade min sjukgymnast Thomas Torstensson så läste jag flera intressanta affischer som satt uppsatta inne på sjukgymnastiken. Alla studier och affischer var intressanta dels med fakta och olika behandlingsmetoder mot PGP=Pelvic Girdle Pain, graviditetsrelaterad rygg- och bäckensmärta.

 

Här ska jag kort redogöra för en av affischerna.


 "Kan fingerrörlighet förutsäga ryggsmärta som kvarstår efter graviditet?"

 


Syftet

Att i tidig graviditet kunna identifiera faktorer som kan förutsäga ryggsmärta som utvecklas under graviditeten.

 

Metod
200 kvinnor undersöktes i graviditetsvecka 11, 24, 36 och 3 månader efter förlossning. Vid varje besök fyllde kvinnorna i frågeformulär, en smärtteckning och smärtskattning.
Kliniskt undersöktes rygg, bäcken och den passiva rörligheten i vänster ringfinger.

 

Resultat 

Kvinnor som utvecklade ryggsmärta under graviditeten jämfört med kvinnor utan sådan smärta hade i genomsnitt:

 

- En rörlighet i ringfingret >40 grader i tidig graviditet

- Dubbelt så många tidigare graviditeter och förlossningar

- Mer än dubbelt så ofta ryggsmärta i tidigare graviditet

 

Ju större fingervinkel och ju fler graviditeter desto större risk för ryggsmärta under graviditeten och 3 månader efteråt.

 

Slutsats
Riskfaktorer för att utveckla ryggsmärta under graviditet kan bland annat vara:

- Ökad rörlighet i vänster ringfinger

- Påverkan från tidigare graviditeter


 

Intressant eller hur?! Nä, mitt huvud värker i kapp med nacken så jag kan inte skriva mer. 

 

Kram kram

Pansen  

Av Pansen - 27 januari 2014 13:14

Jag har haft en skön helg som inleddes med Ciabatta-bak på fredagskvällen. Vi har infört något vi kallar för mysfrukost på helgerna och då ingår det nybakt Ciabatta och egen Smoothie bland annat. Till och med tonåringen vill bli väckt och komma upp och frukostmysa sedan går han in till sig och somnar om några timmar till, haha. 

 

Jag har även gått sköna promenader och maken har hängt på vilket gör det mycket roligare och även det mer mysigt. I går följde dottern med på min dagliga prommis och hon tog sin spark. Tur det för annars tror jag hon skulle upptäcka att det är ganska långt och tar 40 minuter.  

 

En läsare med bäckensmärtor har kommit i kläm. Hennes läkare tycks inte tro på henne trots att hon förklarar att det värken är precis lika som när hon hade foglossning och stora problem med under graviditeten för många år sedan. Hennes tillstånd förvärrades plötsligt och radikalt i somras när hon arbetade på ett äldreboende.

 

Det var samma tjej som jag följde med till hennes sjukgymnast för jag fasade att hon skulle få helt fel träning och bli sämre (precis så som samma sjukgymnast gjort med mig några år tidigare). Jag gav henne kontaktuppgifterna till Thomas Torstensson som sedan gav henne träningsprogrammet som är anpassat vid bäckenbesvär. Hennes läkare gick nu äntligen med att sjukskriva henne och sjukgymnasten antog en något trevligare ton. Men hennes läkare kunde bara inte tro att hon hade så ont. "Nä, detta måste vara annat" och tjejen skickades på MR.

- Du måste vara beredd att det kanske inte syns något, sa jag till henne.

Hon började med stabilitetsövningarna från Torstensson- pressa ned svanken 10x10, spänna sätet 10x10 och spänna bäckenbotten 10x10 och fick det att funka och har gjort dem i flera månader nu.

 

Så kom MR-svaret att "de inte kunde se något fel" och då vägrade hennes läkare att sjukskriva henne något mer! Jag har berättat om det tidigare att jag också fått samma MR-svar "att det inte syns något konstigt" och det finns ingen specialist på bäckenproblem på Sundsvalls sjukhus. Bengt Sturesson som stelopererade mina bäckenleder såg förändringar på samma MR bild som "Sundsvall Sjukhus" inte såg något på. Denna tjej har också gjort sin MR på Sundsvalls sjukhus. 

 

Hennes läkare vägrar alltså sjukskriva henne och skyller en massa på Arbetsförmedlingen och det faktum att hon är arbetslös. Men om man inte kan gå, sitta, lyfta eller stå och har svår värk natt som dag finns det inget jobb som fungerar och det tycker jag även hennes läkare borde förstå och istället stötta henne. Läkaren säger också att hon inte har någon diagnos att fylla i på läkarintyget. Arbetsförmedlingen anser att tjejen är så pass dålig att hon inte kan skriva in sig som arbetslös hos dem. Oj, oj hur galet blir inte detta. Tjejen klarar inte ens av att åka in till Arbetsförmedlingens kontor för hon kan inte gå den sträckan som är mellan närmaste busshållplats och kontoret. Hennes läkare finns på samma vårdcentral som jag har och en sak är då säker det har inte någon läkare på den vårdcentralen som kan något om foglossning/bäckenproblem eller förstår hur hemskt svår och invalidiserande smärtan kan vara. Men jag har en plan i all fall att Vårdcentralerna måste åtminstone ha lite kunskap om detta och inte säga att "det är så få som har fortsatt problem från bäcken efter graviditet" som sjukgymnasten sa till mig. Men jag svarade henne lugnt och sansat.

 

- Men 8,5 procent har enligt studier fortsatta bäckenproblem 2 år efter förlossningen, det tycker jag är mycket, eller hur?

- Va,mmm...tystnad...Jaha, det finns studier, men vi får minsann inte reda på något. Varför kommer "de" inte hit och berättar? var hennes tvära upprörda svar till mig.

Suck, ja, tänk om vi också kunde få den servicen. Jag får inte hem ett brev så fort någon lag har ändrats i Sverige eller ta trafikreglerna med nya skyltar osv. Inte tusan kommer någon hem till oss och föreläser och visar bilder.  Likaså i mitt yrke vet jag väl t.ex vilka program som jag är sämre på. Då brukar jag se till att arbeta extra i det programmet för att höja min egen kunskap på det området...

 

Så snälla ge läsaren lite stöd och kärlek   Har ni varit om något liknade? Hur gick det för er?

 

Kram kram

Pansen 

 

Av Pansen - 23 januari 2014 16:10

I dag har jag i alla fall träningsvärk efter min ridtur i går. Precis som jag hoppades så "lösgjordes" mina muskler på något sätt i nacken. Har så klart ont ändå men nu intalar jag mig själv att det bara är träningsvärk så känns det i alla fall bättre.

 

En av övningarna jag fått av ridläraren är att jag ska sitta och röra på tungan och vrida huvudet och se mig omkring. Det ska göra mig avspänd och jag kan intyga att jag inte känner mig särskilt snygg och cool där på hästryggen   Men detta har varit så otroligt bra för mina krampande muskler och jag har upptäckt att jag helst stirrar rakt ner i marken även när jag är ute och går. Så jag väljer helst obefolkade vägar eftersom jag rör tungan eller sjunger och ser framåt och vrider på huvudet...

 

Har fått sådan härlig energi i kroppen i dag och kreativ. När min hjärna sätter i gång går den som himla fort bara, mina idér bara hakar i varandra och passar inte alls ihop med vad min kropp tål och förmår. Men jag är oterhört tacksam ändå för mina "flow" av kreativitet och jag har verkligen lärt mig att bromsa mig själv. Nu antecknar jag mycket istället och så får jag dela upp mina smarta idéer. Tur dottern ofta är med på mina idér och att hon är så stark! I dag fick hon möblera om sitt på rum. Hon lyckades flytta en full bokhylla och tung sekretär. Så stark var inte jag som 8-åring! Jag var tunn som en sticka och kortast i klassen och hatade att äta allt förutom kakor. Hon är nästan längst i sin klass och står stadigare på jorden och älskar att äta.

 

- Det är bra att dottern är helt annorlunda byggd än vad vi var, sa min kloka storasyster. Då kanske hon är mycket mer hållbar än oss!

Ja, så nu tänker ofta på det. Måtte hon slippa den 50% ärftliga Ehlers-Danlos...men tyvärr kan jag redan nu se att hon är överrörlig. Men jag ska verkligen se till att hon alltid rör sig eller hittar en sport som hon finner rolig. Så hon tränar på ett naturligt vis och bygger upp musklerna så de kan vara starka och stå emot när lederna vill gå ur led. Jag har inte berättat gör mina barn om EDS. Men däremot är jag noga att prata med dem när de har ont någonstans. De har inga problem ännu och jag vill inte skapa något som ännu inte finns i deras värld. Men när det sedan blir tal om p.piller och graviditeter osv då hoppas jag verkligen hon vill lyssna på mig. 

 

 -Ibland kan det bli fel när vi inom sjukvården säger till er patienter att ni ska acceptera er nya situation som "skadad" osv, sa Thomas sjukgymnasten i fredags.

 

Jag förstår vad han menar. Att det kan tolkas på olika sätt. Man ska kanske finna sig just nu i att t.ex knäet inte går att böja. Men för den skull inte acceptera att "nu är mitt knä trasigt för resten av livet och går aldrig mer att böja". Man måste alltid hoppas och tro och sträva efter att livet blir bättre. För mig är detta ingen svår sak. Jag har hört det där med att acceptera många gånger. Eller hört och hört, jag är ju den personen som INTE vill höra. Jag tänker istället, bah, ja, ja men det där gäller inte mig. Jag är så stark och envis  Haha, nu har jag äntligen efter många år accepterat att jag inte kommer vara eller bli som "förut". Jag har lite trasiga delar och vissa är fixade, men jag måste vara rädda om alla delar oavsett de är lagade, trasiga eller hela. Jag kommer fortsätta kämpa/sträva för att kunna må så bra det bara går med mina "defekter". Fortsätta träna och träna för att vänja musklerna och få dem starkare än vad de är i dag. 

 

I förrgår undrade dottern om vi inte kunde en ta en sparktur tillsammans? Eftersom jag klarar att promenera 35 minuter kunde jag göra en lycklig och säga ja. Det var inte bara dottern som blev lycklig och sa att det var mysigt. Jag har absolut inte kunna sparka mig fram på en spark på många år. Visserligen försökte jag turas om att sparka med vänster och höger ben för den kändes helt klart i min sämre högra sida. *Lycka* I går överraskade jag henne genom att möta henne upp vid skolan och sedan fick hon sitta på min spark i nedförsbackar hela vägen hem. Hon såg lite rädd ut för det gick fort och hon är inte van att göra snabba saker med mamma  

- Jag älskar fart, jag älskar det som går fort, ropade hon med röda kinder till mig med ett leende som täckte hela hennes ansikte och smittades sig till mitt.

Ja, jag älskar också fart och när det går fort. Det är en del av min personlighet och jag har fått acceptera att jag inte kan gå den delen fullt till mötes för det klarar ju som sagt inte kroppen. Men jag kan galoppera nu, åka spark, gå ganska fort, hehe, sladda med bilen också när ingen ser  Men jag kan inte så bra dammsuga, lyfta tallrikar eller mjölkförpackningar, sitta särskilt länge...Hmm, men jag jobbar vidare på det. 

 

Kärlek och styrka

Pansen   

Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

39 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
     
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14 15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
<<< Februari 2018
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ steloperation med Blogkeen
Följ steloperation med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se