Senaste inläggen

Av Pansen - 18 januari 2014 07:30

Har haft möte med min sjukgymnast Thomas Torstensson för att åter kunna börja som smått att aktivera de små musklerna i nacken. Som vanligt är jag så taggad att komma igång, men jag har LÄRT mig- inte börja nya övningar i dag, för idag ska jag rida så då får det räcka för min nacke.

 

Bäckenträningen skulle jag behålla intakt ytterligare en vecka. Den går bra, men jag är faktiskt ganska less på den, måste liksom tvinga mig att göra den varje dag.

Egentligen skulle jag ju haft helt andra övgningar och träning nu för bäckenet om inte nackensmärtorna uppstått där i maj...

- Om inte detta med din nacke hade hänt är jag helt säker på att du hade kunnat åkt slalom nu, sa Thomas.


Thomas har precis skrivit klart en avhandling om kvinnor och bäckensmärta   Så det fanns en del affischer uppsatta med information studieresultat och kommande studier. Jag hann inte läsa allt, men jag fotade av alla affischer så kan jag skriva här sedan  Jag vill veta mer, mer, jag vill "allt". Jag vill arbeta med detta på riktigt. Jag önskar ett möte med honom bara för att få veta mer om studierna och annan fakta. Jag vill/behöver det till bloggen sa jag för det är så många som törstar efter information och stöd.

- Ja, men du kan ju ändå skriva din historia, din bäckenresa liksom, sa han.

Jo, men det är inte mitt syfte, jag vill kunna hjälpa er fram till mer hjälp och kunna stötta! Visserligen skriver jag ju allt och lite till ibland om min vardag för det rensar och jag vill visa att vi är många som en inte har en spikrak väg i livet. När jag blottar mig så känner någon annan stöd att de inte är ensam med smärta och kanske vågar fler öppna sig och för att kunna må bättre. Ensam är stark, absolut, men äntligen har iaf jag lärt mig att ensam är inte starkast.  


Annikas berättelse och frågor publicerades för några dagar sedan. Nu har hon varit på besök hos Bengt Sturesson vid Ängelholms sjukhus. 
 
Hej!
Nu har jag varit hos Sturesson. Oj vad nervös jag var...men han var väldigt trevlig och proffessionell.
 
När Handbolls EM är över (sjukgymnasten som han behövde var där), ska jag få en tid till att lägga blockad och se vad det ger.
Tveksamheten i mitt fall är min långa smärthistorik..han vill inte överbelasta det mer än nödvändigt. Han sa att för 5 år sedan hade
han inte opererat mig och jag fick inte ingå i hans studie. Men tekniken och belastningen vid operationerna har blivit bättre så nu tar 
vi ett steg i taget. Jiiippiii han sa inte nej det går inte. Först blockad och faller det väl ut blir det en provskruv vid ett senare tillfälle.
Jag är helnöjd.  Han förklarade att en operation inte tog bort mina smärtor.(Trodde då att han skulle säga att det inte gick).
Men jag sa bara jag kan gå 30 minuter om dagen istället för 15 då har min livskvalitete höjts rejält. Han förstod precis och han förstod
precis vilka problem som kunde uppstå, klarar dina händer och armar kryckor?  Nej är svaret men jag sa det går på något sätt
när man vet vad man gör det för..det måste gå.
Haha måste berätta när jag gått min visnings runda av gången i rummet så sa han att jag inte går så bra. Jag som tycker jag går jättebra nu jämfört med tidigare.
Trodde inte ens att det syntes att jag gick dåligt (vill absolut inte att omgivningen ska se att jag har ont). Men han är väl expert att se det antar jag.
Och när han sen tryckte ihop bäckenet...tjoho vad benen kom upp en bit med lätthet.

Det var skönt att skriva av sig..man bearbetar sig själv och kanske andra ser och kan få hjälp.
Nu visste jag inte riktigt var på din blogg det här inlägget passade så vill du kan du lägga ut det.

Hoppas din nacke får bedömning snart så du kan bli bättre även där.

Kram Annika
 
Hej
Vad skönt att besöket gick bra. Visst är det skönt att få träffa och prata med någon som förstår?!
Det är en otrolig skillnad för ökad livskvalitet tycker jag att kunna gå längre. Att kunna handla själv, osv det har gjort enorm skillnad för mig.
Jag lägger ut din story på bloggen för det är ju fler som säkert undrat hur det gått. Tack så mkt för att du skrev att det var okej oxå att lägga ut på bloggen:-)
Kram kram 
Pansen
ANNONS
Av Pansen - 17 januari 2014 00:15

Jennifer

Torsdag 16 jan 13:10

Hej!
Hittade hit häromdagen då jag har stora problem med mitt bäcken. Har haft mer eller mindre konstant värk sedan november 2012, som blir värre ju mer jag gör (går, rider, tränar, städar, ja allt). Blir också värre med kyla, förra vintern var en pina, jag kom inte ur sängen på morgonen och hade väldigt svårt att gå.

 

I somras var det lite bättre och efter att jag också var till en kiropraktor kunde jag gå hyfsat normalt igen även om det fortfarande gjorde ont. Nu när hösten/vintern kom blev jag sämre igen. Har varit till fyra olika sjukgymnaster där den senaste sa att jag verkar vara överrörlig och troligen är det även i bäckenlederna eftersom det är där den största smärtan sitter. Hittills har INGEN annan ens varit i närheten av att hitta en orsak, är utredd hos endokrinmottagningen, neurologen och på hälsocentralen men utan framgång.

 

Har ätit antiinflammatoriskt men utan större resultat. Har också tränat, lite och mycket, vilat, men inget hjälper. Jag är 25 år och känner att hela mitt liv är på väg att förstöras i och med detta. Har jobbat i dressyrstall för några år sedan och vill gärna hålla på med hästar i eget företag i framtiden, men det känns omöjligt med denna smärta eftersom den blir värre av ridning och stalljobb.

 

Har även varit gravid men fick tidigt missfall, törs inte försöka skaffa barn när jag mår såhär då jag knappt klarar att ta hand om mig själv (har häst och hund också, samt en underbar sambo). Är rädd för att jag aldrig kommer bli bra. När jag varit som sämst kunde jag inte resa mig ur soffan, benen var som förlamade och det gjorde så ont att tårarna sprutade samtidigt som jag skrattade av ren chock tror jag.

 


1 Vet inte om det kan vara så att jag har liknande problem som dig?

 

2 Finns det andra sätt än steloperation eller är det det enda som hjälper?

 

3 Hur ställer man diagnos?


Om du vill får du maila mig. Ska fortsätta läsa här nu och se om jag kan hitta lite svar.


Svar: Känner så för dig som för andra läsares berättelser som jag tagit del av. Jag vet verkligen hur det känns. Jag vet hur tufft det är att vara driven och vilja och tappert göra försök på försök för att hitta en ljusning/lindring. Hästtjej är jag också, så även det kapitlet förstår jag mycket väl, det finns flera hästtjejer här  Jag erbjuder dig att kommentera här och ställa vilka frågor du vill till mig eller mejla på: pansen76@gmail.com så lovar jag besvara dig.

 

1 Ja, jag tror du har samma problem som mig och många andra här...Många av oss är också överrörliga. Jag mår sämre och har värk i både muskler och leder vid väderomslag eller kallt väder. Det kan också ta i och tokvärka på en punkt, en led under någon minut som VAS (smärtskala) 8 av 10.

 

2 Här i Sundsvall har det gjorts studier med mycket goda resultat med kortisoninjektioner. Kortisonet ges via slidan till de inre ledbanden i bäckenet. Sedan följer ett mycket noga schema både vad gäller vila/avlastning och särskilda övningar för att bygga upp inifrån.

Jag vet flera som blivit helt bra av injektionerna. Jag provade själv för några år sedan, men var tyvärr i för dåligt skick så jag blev inte bättre. Jag önskar att alla som har haft långdragna bäckenbesvär kunde få kortison och det särskilda träningsprogrammet och stöd av kunniga sjukgymnaster. Jag har ätit kortisontabletter också som kurer och de lindrade absolut så det tror jag också skulle kunna hjälpa många. Startdos Prednisolon 40 mg under 2 veckor sedan sänkning 30 mg 2 veckor osv.

 

3 Det finns en rad tester som sjukgymnasterna kan göra. Min sjukgymnast är så otroligt kompetent att han inte ens behövde undersöka mig för att misstänka min diagnos. Men efter mötet men honom fick jag genomgå en vaginal undersökning hos en kvinnlig sjukgymnast då hon tryckte på olika punkter som hörde ihop med olika ledband osv. Här kan du läsa om när jag fick diagnos efter 15 år med bäckensmärta eller 20 år beror på hur jag räknar   http://steloperation.bloggplatsen.se/2012/11/09/8967873-2010-jag-far-ratt-diagnos-efter-15-ar-m-backensmarta/

 

Hoppas du är nöjd med svaren. Bara ösa på med fler, det brukar bli så när man börjar fundera.

 

Kärlek och styrka

Pansen  

ANNONS
Av Pansen - 16 januari 2014 07:30

Tack så mycket Försäkringskassan! Jag behövde inte betala tillbaka de 6 580 kr som de felaktigt betalat ut för mycket under hösten. Puh, jag blev så glad så jag skrek JIPPI och hoppade runt lite. Kände genast att det var länge sedan sist, jag hoppade runt och skrek liksom. Jag ska försöka hitta något nytt att hoppa och dansa för trots att jag bor i Sverige och Norrland  .


Nä, det gäller verkligen att hitta saker att bli glad för, att vara tacksam för och att kämpa för att förändra sin situation. Allt detta dessutom att bli bitter, skylla på andra och säga "dom" gör inte si eller "dom" förstår inte det osv. Några enkla rader med text, men så viktiga! Även om allt inte funkar varje dag så är det i alla fall de viktigaste att vara medveten om sina känslor och uttryck tycker jag. Absolut kan det vara bra att "tänka lite på sig själv" men ändå inte låta det tar överhanden.

 

Att kunna känna när offerkoftan är på och att kämpa för att ta sig ur den. Att fortsätta bry sig om andra (även om det för vissa gäller att skära ned mycket på det) och spara på energin. Men vi behöver få energipåfyllnad också och det kan få av att känna att man är snäll med en medmänniska. Det kan vara att lyssna på någon annan som har något som de anser vara jobbigt. Att donera en slant till ett behövande barn eller ge någon tiggare något lämpligt. Är kraften minimal så kan det en dag bara bli att ta hand om mina egna djur eller slänga ut lite bröd till skatorna eller erbjuda någon före mig i livsmedelsaffären för jag ser att de har bråttom När jag råkade ut för komplikationer efter en ryggvätskeprov (LP) och vårdades 4 dagar på akutavdelning var det många i min närhet så tyckte det var förfärligt synd om mig, vilken otur jag hade dessutom bara 1 veckan innan min första Ängelholmsoperation!
-Nä, vet ni. Jag tänkte precis tvärtom! Så fort jag fått behandling och började må bättre där på sjukhuset tänkte jag bara: vilken himla tur att jag bara hade huvudvärken från helvetet, herregud jag hade ju kunnat vaknat upp med obotlig cancer eller efter en svår bilolycka förlamad och utan kroppsdelar!

Mitt svar fick en del att tänka om. Det är så lätt att bara klaga och klaga liksom  

 

Men visst, gråt och slå hårt i en kudde när känslorna måste ut, men stanna inte kvar där för många dagar bara. Om det gråa och bittra får leva ut med dig kanske det slutar upp efter några år att ingen orkar umgås eller ringa dig...Sist jag hade offerkoftan på var jag än mer frustrerad än vanligt för jag kände ju hur bitter och att jag tyckte synd om mig själv! För mig att jag tycker synd om mig själv är för mig det lägsta värsta vattenmärket! Usch, då skäms jag sedan, men jag brukar inte ha beklagat mig till någon så jag slipper i alla fall ha ångest för att jag sagt något. Förutom här på bloggen då, men jag har ju bestämt att jag ska vara ärlig för det kan hjälpa någon annan...Likaså är tanken med att texterna ibland är gräsliga rent språk- och stavningsmässiga, jag har bestämt att hellre skriva med dålig kvalitet än att inte skriva för att jag inte har kraft att rätta upp texten. Detta är såklart en jobbig sak för mig, eftersom jag i mitt arbetsliv arbetar med både språk och stavning och rättar andra med det...Hehe, när jag kan ska "arbeta" med alla texter och rätta upp dem för att korrekturläsa är så lätt jämfört med att skriva och författa.

 

Sist för bara nån vecka sen vet ni som följer mig nog när jag var som mest låg...Hade så ont i nacke och migrän och sedan ringde Försäkringskassan och sänkte min ersättning med ca 4 000 kr i månaden + ett återbetalningskrav...Då ville jag verkligen inte vara offer och bitter, jag ville komma ur fort men det var svårare än vanligt! Men tydligen ville/behövde livet att det skulle vara så några dagar. Dessutom inföll de värsta gråt-dagarna samtidigt som min PMS som är av den lite värre karaktären och numer har jag ju även hormoner i min kropp (hormonspiral). Efter att ha skällt och kommit i bråk med maken låg jag och snyftade och sa att jag nog måste ta ut spiralen för jag tål verkligen inte hormoner. Det känns som när jag varit gravid, gråtit för allt och helt plötsligt börjat irriterat mig på andra människor och saker. Har sett flera barnfilmer med dottern på slutet och då ligger jag där och gråter. Jag kan verkligen rekommendera hästfilmen "Klara", haha. Det som fick mig att sluta gråta när F-kassan ringt var insikten att "Tack snälla gode gud för att mina barn är friska. Man brukar säga att man önskar man själv kunde bära sina barn smärta eller sjukdom om de är drabbade...Vem vet, det kanske JAG gör? Jag har ingen svår sjukdom och mycket sällan är jag förbannad på den. Det är bara som det är och jag hade ju kunnat ärvt vilken sjukdom som helst typ ALS, Chorea Huntington, MS osv.

 

Ja, jag har inte bestämt ännu om fördelarna med hormonspiralen väger över. Det kan ju lugna ner sig med humörsvängningarna efter 3-4 månader så jag ska försöka avvakta lite till. Egentligen vill jag ju inte alls tillsätta hormoner. Många med EDS vittnar om en försämring med hormoner och dessutom vet jag ju inte om det är hormoner som "leker runt" med mitt humör eller om det bara är jag liksom? Är det jag som är ledsen på riktigt eller är det en överreaktion. Jag tycker dessutom att mitt bäcken känns mer sårbart och skört igen. Men det kan lika gärna vara ren och skär inbillning eller att jag inte kunnat varit ute och gå som mycket som jag behöver för att rehabträningen ska gå framåt för bäckenets del.

-Men, herregud misstänker de endometrios för dig ska det aldrig vara nog tycker du genomlidit nog!, sa en kompis.
- Fast det hade ju lika gärna kunnat vara livmoderhalscancer, sa jag ärligt för så hade jag hunnit tänka (men det hade gått 2 veckor efter beskedet kan jag erkänna).

Lästips som kan hjälpa att vara tacksam och kämpa vidare är boken/ljudboken "Ro utan åror" om en känd TV-journalist som får sjukdomen ALS eller ladda ner och lyssna på P1s Katarina Hahr som gjort flera avsnitt om hur det var när hon blev blind som 30-åring, hur det var att ta hand om ett nyfött barn som blind och en massa känslor kring detta. Av dessa som jag lyssnat på har tanken definitivt varit tack, att jag inte drabbades av det där istället. 

 

 

Mitt möte hos nya husläkare kändes mycket bra. Jag var inte nervös vare sig före eller efter. Men känslan att möta någon som inte vet något om mig och min historia var ju lite knepig. Misstänker att jag måste förtydliga lite jag ville t.ex inte prata om bäckenet så risken finns ju att han tror att jag helt besvärsfri och helt läkt och rehabiliterad med detta nu. Alltså Sturesson är nöjd med operationen och skelettet är ju läkt. Men med tanke på min EDS och långa bäckensmärta så sade ju Sturesson sist "att vi skulle vara nöjd att jag blivit bättre" att jämföra med när jag var sängliggande och inte kom fram till mjölkdisken på ICA. Jag ska ju aldrig jogga/springa mer eller utöva hästhoppning t.ex Nya läkaren höll på ta bort diagnoskoden Ehlers-Danlos på läkarintyget för när han lyssnat på mig gav jag nog sken att allt var skitbra förutom nacken...inte hela sanningen precis  Men att börja prata om EDS skulle ha tagit mkt dyrbar tid. Så jag måste nog förklara lite mer för min nya husläkare eller rättare sagt be honom läsa det som smärtteamet skrivit ihop med sjukdomshistoria och smärtkurs osv. Men han kändes bra, lyssnade på mig, ställde frågor och läste själv i min journal dessutom ett stort plus kunde han svara och fundera tillsammans med mig gällande mina mediciner. Just nu känns det som att för mig behöver inte husläkare göra mer än så...bara likna Sturesson lite "jag lyssnar alltid på mina patienter och vill höra deras berättelse". Nya läkaren får klart godkänt än så länge.

 

Kärlek och styrka
Pansen    

Av Pansen - 15 januari 2014 12:15


Catarina Torsdag 

Ps. Verkar inte bli nåt Sundsvallsbesök för mig just nu. Har utvecklat Hashimotos, har höga PTO-antikroppar och min läkare säger att det inte är aktuellt med operationsbedömning så länge antikropparna lever rövare i kroppen. Han sa också att det nog också kan vara en av orsakerna till varför bäckenet förblir dåligt, kroppens läkningsförmåga är satt ur spel. Vet att du tidigare skrivit om allas våra likheter, att många av oss har EDS och överrörlighetsproblematik tex. Vet du om det är vanligt att vi bäckenkvinnor även har sköldkörtelproblem och hormonstörningar? Haha, blev ett långt Ps! :)

 

Svar: Jag har aldrig tänkt på det. Jag har lågt sköldkörtelhormon och äter Levaxin likaså min storasyster även hon har krånglande bäcken i perioder. Jag har typ förträngt mitt sköldkörtelproblem den diagnosen fick jag när allt var i kaos typ våren 2011. Men jag mådde otroligt mycket bättre när jag började äta Levaxin! Är inte ständigt frusen och förkyld. Har inte tänkt på det men kanske skulle det kunna finnas något samband bäcken-hormoner som hormoner...ingen aning.

Men hur är det för er andra?

 

Kram kram

Pansen  

Av Pansen - 14 januari 2014 13:15

Läsaren Malin nr 2

Ja, var ska jag börja? Hittade hit häromdagen då jag googlade avlastning+bäcken+kryckor eller något sånt. Är sjukskriven sedan snart tre år för Utmattningssyndrom och långvarig smärta.

 

För ett år sedan diagnosticerades jag för Hypermobilitetssyndrom. Har haft bäckenproblem i halva mitt liv (nu 40+) med låsningskänsla och viss smärta men för åtta år sedan blev det markant sämre (åt P-piller då). Har sedan haft besvär i perioder, som i skov. Har även besvär från fötter, bröstrygg, nacke, axlar, händer pga smärta o överrörlighet.

 

Efter jag fått min HMSdiagnos ville VC att jag skulle träna ThaiChi, men det tålde inte bäckenet öht vilket gav ytterligare försämring. Inga andra åtgärder än rekommenderas att köpa bäckenbälte då för ett drygt år sedan. Nu är bäckenet hyfsat, men inte smärtfritt, i bakåtlutat läge i soffan men allt annat ger genast ökad smärta. Att gå, stå och sitta upprätt samt att ligga still i sängen fungerar dåligt. Nästan helt isolerad hemma (beror även på mina andra besvär), om ingen skjutsar mig korta sträckor.

 

Kommer i alla fall gräva ner mej o leta tips o råd i din blogg. Jo, förresten - ingen djupgående undersökning gjort, olika sjukgymnaster säger olika. Aldrig röntgats. Har du haft några hjälpmedel - kryckor såg jag ju, men rollator? Rullstol? Elrullstol? Annat? Kram så länge, vi hörs! (Kika gärna in på min blogg om du vill!) http://www.livetsbilder.blogspot.com

 

Hej Malin
Välkommen hit jag ser att vi har mycket liknande smärtbild och överrörlighetsymptom också. Vet ej om du hunnit uppfatta men jag har diagnosen Ehlers-Danlos (EDS) typ 1-3, vill du läsa de inlägg som är kopplat till det så skriv Ehlers-Danlos och EDS i sökfältet.

 

Till dina frågor. Jag har mycket svårt att ta till mig detta med hjälpmedel. Försöker dölja det jag har och känner mig så nöjd när ingen ser eller kommenterar. Men kryckor har jag ju använt i perioder och de gick inte att dölja  Men jag vet andra läsare som använder rullstol och elrullstol. Det finns även flera läsare som är överrörliga och en del som har dignosen EDS. Jag har fått ett elryggstöd till sängen från arbetsterapeuten. Alltså höj-sänkbart ryggstöd, det gjorde stor skillnad. Tyvärr kan jag inte använda det nu för nacksmärtorna kräver helt plant läge, haha en ny erfarenhet för med bäckensmärtor var det tvärtom  

 

Tyvärr behöver inte våra bäckensmärtor synas på röntgen. Jag hade gjort flera och även MR men Sturesson såg i alla fall förändringar på MR. Men han är specialist och med just hans operationsmetod är han nog ensam i Sverige kanske i Europa...Men det finns nästan ett fara med läkare som förväntar sig att det ska synas på röntgen och syns det inget kan vi istället få höra att det bara är att träna på, inte tänka efter osv...

 

Hmm, jag vet ju inte vart du bor, men du skulle verkligen kunna få en hel del hjälp om du fick en bedömning och rätt rehab-träningsprogram för bäckenet av samma sjukgymnast som jag har: Thomas Torstensson på Sundsvalls sjukhus. Innan läkare ställde EDS-diagnos gjorde Thomas också det. Det är också superviktigt att vi med bäckensmärtor får rätt sorts uppbyggnadsprogram för bäckenet rehab-träning. Fel träning eller rörelser kan försämra! Jag vet att det är flera läsare här på bloggen som bor långt ut i landet som åkt till Sundsvall och fått träffa Thomas...

Hur har ni gjort för att få komma till Thomas?

 

Kanske har du också hunnit läsa och sett att flera kvinnor blivit sämre av p-piller/hormoner och i alla fall jag tror helt klart på ett samband.

 

Jag hoppas du fortsätter att läsa och kommentera här. Dela med dig av dina tankar, frustration, glädje eller dina frågor! 


Massor med varma kramar till er alla!

Pansen  

Av Pansen - 13 januari 2014 13:15

Det var en mycket rolig 40-års fest och jag både dansade och sjöng kareoke. I morgon ska jag träffa en ny husläkare eftersom min nu själv är sjukskriven. Det är lite pirrigt tänk om han inte förstår mig eller min situation. Jaja, det ordnar sig nog jag är inte vervös i alla fall för jag har varit till honom en gång för många år sedanoch då var han jättebra i alla fall.

I dag publicerar jag Annikas kommentar från förra veckan samt svar såklart.

 

Annika:

Jag har fått tid till Bengt Sturesson ons 15 Jan.Oj oj vad jag blev glad när kallelsen kom, trodde jag skulle få vänta mycket längre.

Tänkte höra vad han gör vid första besöket?

Kan han efter undersökning se om operation kan vara till hjälp?

Eller behövs röntgen? Är han lätt att prata med?

 


Svar: Grattis, vad härligt att det gick fortadre än vad du trodde! Bengt Sturesson är otroligt lätt att prata med förutom den skånska dialekten  Många fler än bara jag vittnar om att han är en mycket ödmjuk och empatisk människa. Inte alls sådär mekanisk och teknisk som en del läkare kan bli. Innan jag fick datum för besök sade Sturesson att han ville ha en nygjord MR på mig. Därför fick jag först stå på MR-kö i tre månader här i S-vall innan kallelsen kom från Sturesson. Han såg på MR något som de i S-vall aldrig sett.

 

De gör ingen röntgen där vid första besöket annat för att i så fall kolla att testskruven hamnat rätt. Eftersom jag reste så långt över 90 mil fanns operationstid inbokad för mig på eftermiddagen om blockaderna skulle fungera. I detta inlägg tror jag du kan få en bra bild av både känslor och vad som gjordes. 

http://steloperation.bloggplatsen.se/2012/11/13/8959219-2012-bedovning-av-backenlederna-en-religios-upplevelse/

 

Nu vet du lite mer så nu kanske du fick flera frågor och funderingar så då är det bara att skriva alla frågor eller tankar igen. Kanske glömde jag något också?  

 

Kärlek och styrka till er alla! Kämpa lagom och bit inte ihop för mycket.

Pansen   


Av Pansen - 11 januari 2014 13:45

I dag snöar det som smått i S-vall och det känns genast ljust och fint. Jag har aldrig tidigare upplevt en sådan snöfattig vinter, det har nog varit så som typ Göteborg alltid har vintertid, regn, grått och mörkt. Inte norrländsk vinter precis  Denna vinter sa min sjukgymnast att jag skulle kunna åka slalom för då hade ett år gått efter steloperationerna och jag skulle ha rehabtränat mycket, men livet blev annat och mina rehab och nacksmärtan kom emellan...Jaha, jag får väl sikta på nästa vinter då, tur jag har ridskolan  


Själv har jag mycket ont i nacken i dag och musklerna krampar, känns som jag inte orkar hålla upp huvudet. Huvudvärken kommer krypande och på eftermiddagen ska vi på 40-års kalas, jippi eller inte... Lite vin brukar i alla fall vara muskelavslappande. Jag både vill och behöver få ha lite kul och dansa i kväll med mina bästa kompisar och det kommer jag se till  Nackkragen har jag trätt in i en svart strumpa och sedan drar jag en tunn sjal runt halsen, sim-sala-bim så har jag trollat bort mitt handikapp  Haha, jag som var så nöjd över att slippa att alltid använda sacrobälte, nu måste jag istället varje dag använda nackkrage för att avlasta musklerna.

 

Jag är så otroligt glad för jag har så mycket kontakt nu med flera bäckentjejer även via SMS och mejl. En del har hört av sig tidigare och skriver nu igen för att berätta hur det går, så otroligt roligt och stimulerande! Önskar bara att jag hade kunnat få lägga ner så mycket mer på detta...Men, men den tiden kommer. För det är så synd att jag inte kan sitta så länge vid datorn eller skriva så mycket som jag önskar. För att hinna med att svara alla och samtidigt kunna stötta övriga som läser publicerar jag så mycket som går här på bloggen. Ni som skriver får svar och ni andra kanske få svar på samma saker som ni ligger och funderar på. Skulle jag svara på allt genast skulle jag få lägga flera timmar varje dag och det hoppas jag att ni förstå är en omöjlighet för mig hur mycket jag än vill.

 

Jag har fått flera frågor och rapporteringar som jag nu delar upp och publicerar lite av varje dag (Annika, Malin, Catharina). Tack, tack snälla fortsätt fundera och fråga eller bara skriva av er  Glömmer jag någon så snälla skriv bara igen.

 

Senaste inlägget http://admin.bloggplatsen.se/blogga/inlagg/redigera-inlagg/ar-2014/inlagg-10468479/manad-januari/typ-1/kontrollsumma-246ba149a8badda06d58381e269657a7/ ställde jag lite frågor till läsaren Malin S gällande hennes frågor till mig om A-kassa och sjukskrivning.


Malin S
Hej och tack för alla svar snälla du :) 

Nej, jag är nog inte helt arbetsför och ca 1 ggn i månaden ngn vecka inte alls skulle jag tro. Men jag har liksom nog inte orkat ta den kampen med läkare. Ska försöka ta mig ork till att få en ordentlig utredning av mina leder och skelett. 
Värken tar ork och "misstron" fr sjukvården gör det så svårt att ens ta första steget till ett läkarbesök. 


Vill ju vänta med steloperationen tills yngsta barnet är ca 3 år och det är om 1 år ungefär. Vill ju jobba, men hur ska jag veta hur mkt jag kan jobba? Det kanske är läkarens uppgift att avgöra? 
Åh har asångest för att gå till läkarn :( 
Men gud va skönt å kunna plocka leksaker utan värk :) vad lyxigt ;) detta förstår nog bara vi som har de så här :) 
Kram kram

 

Svar Pansen: Nä, det är inte lätt för läkarna att känna hur mycket du kan arbeta. De träffar dig en kvart och även om det skulle finnas flera undersökningar och tester till grund så kan det ändå vara långt ifrån verkligheten, testerna kan vara missvisande. Till exempel "missas" nog detta med att leka med sina barn, plocka leksaker, lyfta leksakslådor osv. ni förstår nog hur jag menar  Läkaren kan behöva lite hjälp att förstå hur vi har det.

 

Jag brukar kort förklarar hur en dag ser eller hur det såg ut. Typ kommer inte fram till mjölkdisken, kan sitta 10-15 min vid middagsbordet ibland inte alls för att matlagningen vid spisen blev för mycket. Kan inte ens köra in till stan typ 15 min för kopplingen retar bäckenet och sedan måste jag kunna köra hem igen också...Flera korta mycket tydliga och igenkännande exempel har jag använt mig av.

 

Sedan finns det tester som sjukgymnasterna kan göra, enkäter som mäter t.ex funktionen i ländryggen. Man kryssar i olika rutor svaren ger olika poäng och räknas om till procent så får man ut hur mycket nedsättning eller hur mycket funktion man har t.ex 25 % funktion i ryggen motsvarar "svår oförmåga" typ jag kommer inte ihåg exakt. Men undrar någon vad de olika testen heter kan jag leta i mina journaler  


Att ha ångest för att gå till läkaren tycks gälla för måååånga av oss. Det blir väl så efter alla felbedömningar och "dumma" kommentarer vi fått. Men det kan bli fort bättre efter trevligt och rättvist bemötande ifrån andra. Tex. efter jag varit i Ängelholm och blivit så otroligt bra bemött av ALLA jag kom i kontakt med så var jag på flera läkarbesök sedan hemma utan oro. Nu kunde jag heller inte misstros mer efter ha blivit stelopererad...Men sedan har tyvärr min historia upprepats nu med nacken. Efter tre månader av smärta, nackspärrar och kramp började jag säga att något hänt men ingen läkare tog mig på allvar och det var även annan sjukvårdspersonal som inte lyssnade på mig...

 

Nu klarar jag inte av sitta och skriva mer, men i morgon publicerar jag och svarar på Annikas kommentar/frågor och sedan på Malin nr 2 och sist Catharinas så vet ni att era kommentarer har kommit fram till mig och svar kommer  

 

Kärlek och styrka

Pansen   


Av Pansen - 9 januari 2014 12:45

I dag känns det bättre. Jag har en ny plan. Tänkte prova att starta upp mitt företag igen och prova att arbeta 25%. Det är så otroligt mycket mer flexibelt för mig med det arbetet, jag kan styra arbetstiderna på ett helt annat sätt än vad som är möjligt på ett vanlig arbetsplats. Så nu är jag gladare igen. 


I går fick jag mejl från en läsare och jag svarar på hennes funderingar här så att fler kan få läsa  


Läsaren hade haft en dröm som hon tydligt kunde beskriva med både ord och känslor. Jag har faktiskt "sanndrömt" många gånger och de drömmarna brukar skilja sig från "vanliga", sanndrömmarna är skarpare osv. Klart det är konstigt, men vad ska jag säga? Kanske är det inte sanndrömmar utan bara så att mina drömmar lyckats pricka in verkligheten ibland, jag vet inte och försvarar inget, utan lämnar för helt fri tolkning 
 
Hon drömde om en läkare som kommit fram till att hon hade en sjukdom, den hade två ord och hon skulle behöva äta "tabletter så skelettet inte skulle braka". 
Pansens tankar: Jag har ingen aning om detta kan stämma på dig men läs lite om Ehlers-Danlos och överrölighetstypen. Många med bäckenssmärtor och överröligt bäcken har EDS. Skulle det vara så att du har EDS kan jag rekommendera Kalcium och Magnesium för resten av livet...
 
Vet du vart man bäst kan få hjälp med a-kasse frågor/sjukskrivning? Min a-kassa går ut i sommar och jag undrar hur det blir om jag skjuter på operation ett år till och kanske inte fått ngt jobb. Tänker att det kanske är bäst att planera en operation till sommaren så att jag inte hamnar med lägsta sjukpenningen. Fy & usch att man ska behöva oroa sig över pengar när man vill bli bra. Du vet ju säkert hur de tankarna är. 
 
Pansens tankar: Eftersom du har svåra bäckensmärtor och "väntar" på steloperation av dina bäckenleder antar jag att du är sjukskriven nu? Om du sedan gör en steloperation förlängs din sjukskrivning och då vilar dina a-kassedagar.
 
Är du du verkligen fullt arbetsför nu?
Är det så att du har a-kassa nu? När dina dagar tar slut får du 100 dagar extra om du har hemmavarande barn. Ring eller mejla din a-kassa för att säkerställa detta. men efter steloperationen ska du vara sjukskriven och inte deklarera kassakort  
 
Frågor gällande din sjukskrivning ska du prata med din handläggare på Försäkringskassan om. Kom i håg att det finns mycket faktablad och broschyrer även på deras hemsida.
 
Jag har fått mycket trevligt bemötande och svar på frågor av min senaste handläggare. Nu har jag fått en ny, men jag får ändå kontakta min tidigare handläggare eftersom vi "känner" varnadra nu. Hon är mycket trevlig och förstår verkligen min situation. 
 
Har du mer frågor om hur du tänker eller vill ha råd om så skriv dem här på bloggen så kan vi alla hjälpas åt att stötta  
 
Men hur känns ditt bäcken idag? Läste att du inte känner av stagen eller vad det kallas.
Känner du ngn smärta alls i si-lederna? 
Svar: Det är enormt stor skillnad efter steloperationerna!! Jag kunde inte handla, det var för långt att gå till mjölkdisken! Jag hade svårt att sitta på golvet (vilket är min favoritställning), jag hade svårt att kliva i och ur bilen, vända mig i sängen oj, det är så mycket som blivit bättre att jag redan börjat glömma hur det var innan operationerna!
 
Jag sover bättre för jag kan vända mig bättre i sängen och jag vaknar inte av det hugger till som en kniv. Jag vaknar inte längre varje gång jag måste vända mig utan kan göra det i sömnen. Jag har åter börjat sitta på golvet och varje dag en stund framför akvariet, okej, jag kan inte sitta 1 timme eller så för då krampar ländryggen, men inte bäckenet.
 
På grund av min sjuka dom Ehlers-Danlos har jag inte kunnat rehabilitera mitt bäcken som det var planerat. Största problemet blev ju att något hände min nacke i maj på grund av nack- och huvudsmärtor har jag inte kunnat göra de övningar eller gått vidare med träningen som planerat. Alltså jag skulle ju varit ännu bättre och normalare om jag hade kunnat rehabtränat fullt ut. Jag känner inte smärta i SI-lederna varje dag men om jag överanstränger mig eller gör sådant som jag inte tränat mig för kan jag få ont i dem. Men återhämtningen går mycket fort ofta på 1-2 dagar. Men jag håller inte på att tänja på gränserna, jag vet att jag måste kunna träna mer för att även få starkare muskler just nu är det mest stabilitetsträning och stabilit det kan jag säga att mitt bäcken är nu! Det låser sig inte och låser upp sig och hugger och låser fast mina ben osv.
 
I förrgår var vi ute och gick hela familjen.
- Åh, såg ni?! Mamma hoppade, mamma hoppade, såg ni?!, ropade min dotter till övriga.
Jag tog ett litet hopp mellan gångstigarna i snön, jag kunde och det gjorde inte ont. Jag kan också numer springa några korta steg till bilen elelr liknande om jag har bråttom. Jag är dock försiktig och kommer inte att hålla på att prova hur mycket jag kan springa eftersom jag har många mål i rehabträningen innan dess. Men det är en fantastisk känsla och ger alltså hela familjen glädje när nu kan göra så många saker som var helt omöjliga innan operationen  
Fråga gärna om fler saker för just nu har jag glömt allt som jag kan. Typ plocka upp leksaker från golvet är heller ingen pina längre. Hmm, kan stå och laga mat utan att lägga mig raklång på golvet...
 
Kärlek och styrka
Pansen   

Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

39 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
         
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Juli 2017
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ steloperation med Blogkeen
Följ steloperation med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se