Här kommer berättelsen som gjort att jag nu är rädd när jag närmar mig "mitt" sjukhus. Det hände i oktober 2012. Flera omkring mig tycker jag ska anmäla sjukhuset, men jag orkar inte. Jag skriver ned det här istället, det blir en bra bearbetning så jag kan lägga denna händelse bakom mig sedan.  

Det var måndag den 15 oktober 2012 och jag mådde bra, jag var så förväntansfull, bara en vecka kvar tills jag skulle åka till Ängelholm för att bli utredd, få blockader och en skruv inopererad. Jag funderar lite över packning och är så glad och energisk. Neurologen som jag för min migrän vill gå vidare med en ny Lumbal Punktion, (ryggvätskeprov), kanske är det något fel med mitt immunförsvar? Kanske bidrar min bindvävssjukdom Ehlers Danlos till att jag fått anfall som är inte är migrän och ger feber? Jag säger till neurologen att jag är svårstucken för mina man och jag har pratat om hur ofta jag drabbas av komplikationer och att det inte får hända nu en vecka innan steloperationen av mina bäckenleder. Jag säger att jag inte vill att en kandidat ska sticka mig, men neurologen försäkrar att det kommer att gå extra bra med så många ”läkare” i rummet. Han säger att vi ska göra utan bedövning för att minska risken för eventuella blödningar. Jag känner mig som en svag liten sparv och är överkörd, no more taking!

Måndag 15 okt
En läkarkandidat gör lumbal punktion och denna gång gör det mycket ont (sist jag gjorde LP var jag oberörd trots att de fick sticka 2-3 ggr och slutligen kalla på narkosläkare för att få ut någon vätska).  Så jag biter ihop, vet ju att jag är smärttålig så jag lyckas andas mig igenom undersökningen. De får sluta flera gånger då jag får nervpåverkan, t.ex så krampar vänster höft och ben samt ryggen av smärta.

Jag får genast kliva upp och gå till väntrummet där jag beordras sitta 15 min samt dricka mycket vatten. Jag tycker det är konstigt och det känns fel att genast kliva upp, jag har läst att man ska ligga still en timme efter provtaggning. Jag känner mig lite yr och hade helst legat still på britsen mycket längre än så här. Men jag tänker att jag kanske känner mig lite yr för att jag spänt mig när det gjorde så ont? I väntrummet dricker jag genast 1 liter vatten och går sedan ganska långt till väntande bilskjuts hem. Jag har bett svärfar hämta mig för jag vill inte berätta om undersökningen för mina föräldrar för de blir så onödigt oroliga och detta är ju bara ett eneklt prov, inget allvarligt alls...

Jag dricker ytterligare 1,5 liter vatten, är sängliggande och får allt mer huvudvärk, illamående samt ryggont. På kvällen är det svårt att stå upp för det känns som jag ska få ryggskott, detta känner jag inte igen, det är inte mina bäckensmärtor! Har inte fått någon information om att denna ryggvärk kan vara tecken på blödning.

Tisdag 16 okt
Vaknar och tycker allt känns bra tills jag stiger upp och drabbas av kraftig huvudvärk och illamående. Jag kräks av smärtan. Måste ordna frukost och kläder till barnen, kryper och ligger på golvet, det spränger så kraftig i huvudet, det är INTE migrän, men tar ändå Zomig 5 mg som är migränmedicin. (Min man är borrest). Mycket, mycket ljudöverkänslig och jag tål inte ljus. Säger till 7-åriga dottern att idag måste hon gå till skolan för jag kan inte stå upp och än mindre köra bil.

Ringer neurologenheten vid kl.10.30 där LP utförts dagen innan. Väntar 2-3 timmar innan en sjuksköterska (SSK) ringer upp. Hon är så trevlig och hör hur dåligt jag mår. Hon rådgör med en läkare och de säger att att min neurolog ska ringa mig, men om han inte hinner ringa i dag ska jag ta en ambulans ”jag tror ändå det är vad din neurolog kommer råda dig till”. Hon berättar att jag troligtvis drabbats av ett läckage av ryggvätska och det kan behandlas med något som heter bloodpatch då man för in mitt blod igen i stickhålet i ryggen. Bloodpatch fungerar som ett slags plåster. Jag är lika övertygad som SSK att det är detta jag drabbats av, postpunktionell huvudvärk. Hon säger att jag ska säga att jag gjort LP om jag åker in akut.

Jag väntar ytterligare två timmar, inget samtal från min neurolog . Min son ordnar själv skjuts till träningen och han svarar undvikande på min pappas frågor om hur jag mår i dag, sonen får inte berätta. Så fort de lämnat huset vid 17-tiden ringer jag en ambulans. SOS Alarm lovar att skicka en ambulans och de kopplar mig vidare till en sjuksköterska, men jag orkar inte svara på hennes frågor, men jag förstår deras syfte, de vill ha kontakt mig ifall att jag svimmar.

Sköterskan på SOS Alarm gillar inte att jag är helt ensam hemma och frågar om inte någon granne kan komma över? Jag har svårt att prata, svårt att förklara varför jag inte kan prata, att det känns som ett tåg far genom huvudet av ansträngningen.  Smärtan är emellanåt så stark att det känns som jag ska svimma.

Ambulanspersonalen tar puls, blodtryck och min temp visar 37,8 så de mumlar till varandra att jag kanske har någon infektion på uppgång. Den ena killen tycker att de ska lyfta och bära mig till ambulansen men den äldre herrn säger bestämt att jag kan gå och jag nickar. Jag går själv dubbelvikt till ambulansen som står parkerad ute på gården. Men jag ”knäar” några gånger på grund av den starka smärtan.

På akuten känns första läkaren bra ända tills han går i väg. Jag undrar så vem han pratade med sedan och vad denne sa, för när läkaren återkommer är han som förbytt. Jag tror att jag ska få behandling mycket snart, det är ju uppenbart att det postpunktionell huvudvärk jag drabbats av. Jag har pratat så mycket att nu stegrar smärtan till VAS 10, jag vet inte vart jag ska ta vägen och illamåendet blir starkare. Jag sitter på britsen och letar efter något att kräkas i, grindarna är uppfällda och jag förstår inte hur jag ska få bort dem för de är inte som på en vanlig sjukhussäng.

 Läkaren kommer tillbaka och han ton och attityd har förändrats, han säger att jag ska läggas in på akutavdelning 8.

-          Ja, men nu är jag så mycket sämre finns det inget att göra?

-          Jamen, du vet ju hur det är, det går upp och ned.

Jag blir alldeles matt, jag orkar tyvärr inte samla så mycket kraft att jag kan förklara att detta inte liknar något annat jag tidigare upplevt! 

Läkaren frågar om närmaste anhörig och jag berättar att min man är bortrest och att jag inte vill att han ska bli störd och att mina föräldrar bir så onödigt oroliga, så jag lämnar mobilnummer till min svärfar som också är läkare. På något sätt samlar jag all kraft skickar ett sms där jag ber svärfar låta sonen få sova över hos honom och att jag är på väg till akutavdelningen. Min son har ordnat så min dotter får sova hos sin farmor. Jag kommer upp på akutavdelning 8 liggandes i fosterställning med min jacka över huvudet. Jag ber om dropp och får ett snäsigt svar av en SSK:

-          Inte sätter vi något dropp när du druckit 1 glas vatten. Men du kan få en kopp kaffe?

Suck, jag vill bara kräkas när jag hör ordet kaffe, dessutom blir jag lätt uttorkad det vet jag sedan tidigare det ger mig kraftiga migränanfall. Det drabbades jag även av innan jag fick dropp när jag skulle göra ett enklare operationsingrepp. Då sa operationssjuksköterskan till mig att jag alltid ska säga till att genast få dropp om jag kommer till sjukhus! Nu tog jag kraft och mod till mig att be om det men blir avsnäst, jag förstår ingenting. Jag har inte ätit på hela dagen bara slickat lite på en isglass hemma. Jag får sedan veta att en del i behandlingen mot postpunktionell huvudvärk är att dricka eller tillföra mycket vätska! Detsamma gäller även vid migrän så jag förstår inte hennes ovilja med dropp? Jag vill att någon ska komma och hjälpa mig att uttrycka mig. Så kommer min älskade svärfar som ger mig trygghet och lugn. När han kommer lägger han sin hand på min rygg och säger:

-           Detta går ju inte, så här ont kan man bara inte ha. Jag har även ringt din man, nu måste han få veta att du är på sjukhus.

Svärfar går och pratar med sjuksköterskorna och återkommer.

-          Det är bra att få i sig koffein, men jag förstår att du inte kan dricka kaffe nu när du mår så illa. Har du din ena migränmedicin Treo Comp med koffein med dig?

-          Nä, jag hann inte hämta nytt recept, men jag är ju på ett stort sjukhus det borde väl finnas koffeintabletter någonstans?

Det gör det inte och ingen ordnar fram det under de fyra dagar jag ligger på det stora länssjukhuset vilket jag tycker är konstigt. Koffeintabletter går att köpa receptfritt på alla apotek i Sverige. Jag får till slut dropp och en narkosläkare kommer, han är hård och kall i sin ton.  Han tycker sticksåret ser fint ut och tror inte att jag drabbats av läckage av ryggvätska som följd av lumbal punktionen. Men jag tänker själv, jag kan ju ha sår inuti som inte syns?!

-          Jag har ont i ryggen också, kan det vara för att jag är så spänd av smärtan eller hör det ihop?

Narkosläkaren svarar mig inte ens, han bara fnyser åt mig och går. Suck, jag orkar inte förklara och protestera eller berätta om hur det varit för mig förut. Han tror nog det är ett migränanfall. Jag tänker att jag förstår varför svärfar bytt jobb som överläkare efter ca 25 år detta sjukhus! Men jag får i alla fall en till dropp-påse med något som liknar starkt Alvedon, bring it on bara. 

Puh, skönt att skriva av sig, fortsättning följer i morgon:-)

Kram kram

Pansen

I dag ska ni veta att jag känner min urstark, glad och full av energi   Nyss ringde Bengt Sturesson som stelopererat min ena bäckenled. Han frågade hur det gick för mig. Jag sa att jag kan gå utan kryckor inomhus och att det känns som vanligt dvs. är jag upp och går får jag lägga mig sedan.

Jag sa att det är lite jobbigt med hela släktens alla frågor om om jag är bättre nu, när jag ska bli bra, osv. Jag sa till Bengt att jag svarat alla att jag inte tror jag kommer känna någon förbättring först jag hunnit träna sjukgymnstik under flera veckor. Då svarar Bengt.

- Helt rätt svar, bättre svar kan du inte ge. Du vet, första 4 månaderna efter operationen räknas som tuffa och läkningen efter operationen tar 5-6 månader. 

- Åh, tack vad skönt att höra, jag hade börjat tvivla och börjat tro på alla omkring mig, jag var rädd att opertionen misslyckats!

Han berättade också att sjukgymnastiken som följer innehåller till en början mycket stabilitetsövningar och det gäller att härda ut. För er som inte vet, är det tråkig träning som känns som det inte ger något, fast det gör det! Tänk vad det samtalet betydde mycket, jag bara sitter och ler och suckar och suckar och förstår nu hur spänd och rädd jag varit!

Jag måste lita på mig själv, jag känner ju min kropp ganska bra men ändå lyckades omgivningen påverka mig negativt.  Ja, ja vilken tur ändå att Sturesson ringde och förklarade mer. Det är alltså helt normalt att mina dagar ser ut som innan operationen, jag tar morfin och hittar på något med familjen och sedan måste jag lägga mig och vila bäcken, och det är helt "normalt".

- Du får absolut inte överanstränga dig utan lyssna på kroppen som du brukar göra, sa Sturesson

Skönt, så får det vara i flera månader och jag behöver inte känns någon press!

- Det är ingen idé att kämpa sig iväg på promenader 30 minuter om dagen, sådant ger inget i detta läge, kroppen ska läka och då blir det bara överanstängd, sa Sturesson.

Men sådan härlig energi jag fick, sitter nu och ska föreslå att mannen och jag ska åka och kolla på lite mellandagsrea och DÅ mina vänner har jag MYCKET energi som kan föreslå det, haha.

Kram kram

Pansen  

I går sade jag till min man att jag haft mindre smärta under dagen. Jag tog inte extra morfin först klockan 16.00 och jag skulle laga middag. Jag trodde det var två nya övningar i hantelprogrammet som inte var bra. Men att nu hade jag plockat bort dem och därför var jag nog bättre! Jag var så glad och på kvällen åkte vi och köpte julgran.

När jag vaknade i morse smärtade höger höft, ljumske ja, hela höger ben och strålade ända ut i tån. Det var jobbigt att köra dottern den korta biten till skolan. Tanken nu känns det som jag brutit benet igen, infann sig. För så är smärtan på något sätt den strålar så det är svårt att känna vart smärtan är starkast.

Genast börjar tankarna, vad har jag gjort ni? Har jag kanske legat på höger sida i natt, utan att jag märkt det? Fuskade jag mycket med kryckorna i går? Jag hittade inga bra svar. Men jag känner rädslan, tänk om jag inte blir bra? Tänk om jag tillhör de "misslyckade" procenten? Jag ångrar att jag inte frågat Dr Sturesson som stelopererade min bäckenled vad jag kunde vänta mig de närmaste veckorna efter operationen...

Men jag fick ett brev i går där det stod att "Dr Sturesson kommer ringa er den 27 december" därför vill jag inte ringa till ortopedavdelningen och fråga. Jag känner att jag senaste veckorna inte alls haft de lyckokänslor jag trodde jag skulle ha. Jag har glömt lyckokänslorna som jag hade när jag fick blockader/bedövningar i bäckenlederna.

Omgivningens alla frågor snurrar i huvudet, "Känns det någon skillnad?", "Känns det bättre?". Jag har lugnt sagt till alla att jag inte tror det kommer kännas bättre först jag hunnit träna sjukgymnastik av rygg, mage, knän och bål. Att jag måste bygga upp musklerna först, att jag legat störta delen av senste två åren. Allt det där har jag sagt och förklarat. Men någonstans på vägen har jag själv börjat tvivla på mina ord, på mig själv, och min kropp. Den har lurat mig förut och behandlingar har inte hjälpt tidigare, tänk om det är samma sak nu?

Jag har inte sagt något om dessa känslor till någon! Alla vänliga människor runt omkring mig som finns om jag behöver dem, ändå känner jag mig just nu så liten, ensam och rädd. Jag blir rädd också när jag reflekterar över att jag inte varit så positiv senaste veckorna, att jag börjat tvivlat, sådana tankar är inte bra om man ska tillfriskna, jag får INTE tänka så! Nu när jag skriver stiger vätskan i mina ögon, de blir blanka, bokstäverna på tangentbordet blir suddiga och tårarna börjar rinna. Åh, nej börjar jag gråta nu kommer jag aldrig sluta och gråta är jobbigt och ger huvudvärk. Men, samtigit bra, för då kanske en ventil öppnas och orden här och tårarna "lättar på trycket" och kommer få mig att må bättre...eller så ökar de bara ångesten?!

Jag kan passa på att beskriva hantelövningarna jag tog bort. Man ska sitta och sedan luta sig fram och i princip lägga överkroppen över låren. Sedan lyfter man hantlarna upp, utåt sidorna. När jag satte så smärtade det lite i höger ljumske och höft, men jag tänkte att det inte gjorde något. Jag blir liksom less själv att det ska göra ont så jag förnekar eller tänker äsch, det gör nog inte så ont. Men efter några pass med de övningarna så tror jag att de tog för mycket på de nedre ryggmusklerna och indirekt på bäckenregionen.

Men det är lite svårt detta med balansen av "träning". För självklart kommer det bli kämpigt och ge smärta och träningsvärk när hela kroppens ska byggas upp igen. Men en sådan tur att jag sedan har en kompetent sjukgymnast vid min sida som kan berätta hur och om jag får "bita i hop och köra":-) Ja, se där, nu känns det lite bättre igen! Jag har inte vågat sätta fingret på problemet, inte vågat säga de förbjudna orden, nu har jag gjort det. Jag är rädd, skönt, befriande, nu kan det bara bli bättre, nu ska jag bli positiva jag igen haha.

Om jag skulle prata med en vän som beskrev det som jag precis gjort då skulle jag stödja vännen att ringa och fråga på ortopedavdelningen om hur det kan/ska kännas tre veckor efter en steloperation. Jag skulle säga att det är onödigt att du grubblar i din ensamhet då är det bättre att du får svar att förhålla dig till. Ja, vad man säger och vad man gör är inte samma sak och jag är bättre på att stödja andra än mig själv tror jag, haha.

Men som sagt det känns faktiskt bättre nu och ikväll ska vi klä granen och snart är det julafton och vi ska umgås mycket med våra stora släkt, så mysigt. Oh, nej, jag måste börja förbereda mig på alla frågor, för nu kommer det komma en ny våg av frågor ställda av dem med omtanke...Har någon därute några råd till mig kanske?

Kram kram

Pansen

Har tagit bort stygnen idag, det kändes inte ens och det hade läkt fint. Snart kan jag äntligen bada igen.   Fick dock gå till vårdcentralen för plogen hade skapat en sådan hög plogkant att jag inte tog mig ut med bilen. Det tog kanske 10 minuter men var jobbigt så pappa fick komma och skjutsa hem mig sedan. Eftersom jag är lite trött och förkyld just nu så gör jag det enkelt för mig och bjuder på en gammal text igen. Skriven för två år sedan. Förresten ska det var så här stor text, 14 pt eller mindre 12 pt, vad är lättast att läsa?

Kram och kärlek
Pansen

     Bilden var i går med stygn.

Din förbannade djävul, du har tagit så mycket av mig och mitt liv, bit för bit. Nu förstör du inte bara för mig längre, utan även för min älskade man och mina barn och jag hatar dig för det! 

Du kom tidigt in i mitt liv och jag släppte in dig utan fight, jag för liten för att förstå. Men samtidigt lärde jag mig redan då att leva med dig vid min sida, som en dålig återkommande gäst. Jag lärde mig stå upp, jag lärde mig ge dig motstånd, att fightas. Jag vann oftare som barn, än vad jag gör nu. Jag förstod inte att du ville ta SÅ många delar av mitt liv ifrån mig. Jag lyckades länge och flera gånger lyckades jag bara resa mig upp och fortsätta mitt liv. Ibland funderade jag vad du gjorde och varför?

 Ibland försökte jag få någon vuxen att förstå och förklara. Ibland lyckades det och jag fick stöd och hjälp, ibland fick jag bara axelryckningar till svar. Jag lärde mig således mycket tidigt att bita ihop och köra på. Jag trodde inte att jag fyllde på mitt bagage med en massa tunga saker, jag trodde att jag lyckades skaka av mig dem. Att förnekelsen var mitt botemedel. Kanske gjorde jag det eller så är det allt detta som nu kommer fram och därför blir det extra tungt…

När jag var cirka 8 år tog du dig in i mitt huvud med blixtar och dunder och har stannat där sedan dess. Det heter migrän och min mamma och min syster har det också, så jag fick fort läkemedel som lindrade. Ibland låter du mig slippa möta dig där, vissa veckor biter du dig fast och gör dig påmind varje dag. Detta är en av de värsta sakerna du gjort och gör mig.

Vidare har du bokstavligen slagit undan benen för mig. Du började med mina fötter. Likt knivskarpa knivar som gjorde att jag snubblade eller genast föll omkull, gång på gång när jag var som lyckligast och hade roligt och sprang, så som barn ska göra.

Sedan vandrade du vidare till mina knän, första ordentliga gången var jag var 10 år. Jag minns det så väl, jag var så glad och lycklig. Som en saga, det var en försommardag när jag sprang på vår vackra blomsteräng med farmors hund. Vi lekte kurragömma och jag sprang hoppande och sjungande med hunden vid min sida. Säkerligen dansade mitt långa hår i vinden och hundens röda tunga och pigga ögon var fyllda av lycka. Du vred om min vänstra knäskål, den åkte ur läge och sedan tillbaka. Jag föll handlöst till marken i ljusgröna gräset. Jag kunde inte resa mig på länge, hunden blev olycklig där jag satt och grät. Jag haltade hem och sa inget. Sedan fanns du kvar och som allra värst på natten under flera år. Det smärtade när jag spelade badminton och till slut blev det omöjligt att fortsätta.

Du finns förresten fortfarande kvar där och lyckades slå undan mina ben ytterligare två gånger till när jag var i lyckliga stunder. För variationens skull har nu både vänster och höger knän ”gått ur led”. Ja, nu har det hänt och händer så ofta att jag tappat räkningen. Jag har fått lära mig att smyga och ta det försiktigt när jag går på fuktigt gräs, i trappor, vänder mig om, ja, jag måste egentligen alltid tänka mig för.

Du svepte runt i min kropp och gav mig oroliga nätter, jag försökte sparka bort dig, men det gick inte särskilt bra. Jag fick lära mig att leva med det också. I ryggen fick du tidigt fäste, jag tror jag var 11 år och sedan dess har du återkommit på besök även där. Men skolläkaren såg i alla fall till att jag fick komma till sjukgymnast och röntgen som sedan följdes upp varje år. Jag började ta av sadeln när jag skulle rida för det kändes mjukare och jag fick själv välja vilken häst som passade mig bäst. Det blev så jobbigt och jag kunde inte utföra samma övningar på samma villkor som mina hästkompisar så jag slutade med tungt hjärta och tårar.

När jag var 15 år hade du nått min ena höft, någon hjälp av skolläkaren fick jag inte, men han höjde minsann på ögonbrynen när han hörde hur det knakade och knäppte under undersökningen. Du stannade kvar länge, flera år, hånleende.

Men ibland lät du mina höfter vara ifred i flera månader. Jag var lycklig då, kunde leva livet som jag ville – full fart! Du slog till igen med full kraft mot min rygg och mina höfter när jag gick i gymnasiet. Det var som ett ryggskott och jag fick en knöl i ländryggens vänstra sida.  Men jag fortsatte att försöka leva mitt liv med full fart och glädje. Jag spelade innebandy och tränade med två olika lag, smärtan tryckte jag undan till natten kom. Jag fick remiss till sjukgymnast igen och hon kunde inte förstå att jag hade sådana problem för jag hade mycket starka och vältränade ryggmuskler sa hon.

När jag var 20 år och arbetade som undersköterska tog jag emot en äldre dam som föll, jag satte mig ned under henne så vi dunsade i golvet och jag lindrade hennes duns med min kropp. Hon skrattade bara och tackade. Jag gick till fikarummet och grät.  Det blev mycket besvärligt och det gick inte att bita ihop så många dagar, det låste sig helt i ländryggen. Jag blev sjukskriven för ryggskott till följd av fallet.

Nu har du slagit mig med full kraft i ryggen och höfterna, så många gånger att jag tappat räkningen. Du har blivit allt mer hänsynslös och bitit dig fast allt längre perioder. Nu har du konstant hållit dig fast i fyra och ett halvt  år, din djävul.

Sådär har det varit, du har varit ettrig, skarp, hånleende och irriterande! Du har gjort mig arg så jag fäktat med armarna och ursinnigt skrikit i frustration över vad du tagit ifrån mig.! Ibland har jag lämnats helt uttömd efter en hård fight och inte ens orkat lyfta armarna eller bli arg, då har bara stilla tårar fuktat mina kinder.  

Jag lärde mig av alla dessa fighter att jag måste rusta mig, måste bli stark så jag kunde slå tillbaka. Ibland lyckades jag driva bort dig, men oftast kom du tillbaka för att hämnas ännu starkare och kraftigare. Många gånger har jag vunnit på mental styrka. Men nu har du verkligen börjat knappa in på mig även där. Du har tagit så mycket av mig, tagit allt det som brukar ladda mig med ny energi, lycka och styrka. Mina tidigare gnistrande ögon har falnat.  Min leende mun syns allt mer sällan, och mitt älskade hår har du tagit hälften av. Men det som tar hårdast på mig är allt du tagit av mig som fru och mor till mina barn. Jag är inte längre en glad, påhittig och aktiv fru/mamma.

Du blir allt mer hänsynslös och snart har jag inga aktiviteter kvar. Nu när tiden finns att återuppta mina drömmar som att spela till exempel innebandy, badminton och vollyboll så går det inte. Du har länge försökt att ta bort min stora passion för hästar och ridning och till viss del har du lyckats. Min älskade ”sköthäst” kunde jag inte fortsätta ta hand om. Ridskolans lektioner var jag tvungen att göra ett uppehåll i under nio månader. Då blev jag riktigt ledsen och sårad, jag klarade inte ens av att åka till stallet för jag började bara storgråta.

Jag kan inte rödblommig om kinderna tumla runt i snön med min familj. Inte åka snowracer, pulka, skidor eller skridskor. Jag kan inte ens gå på en härlig promenad och att jogga är helt uteslutet. Jag skulle inte alls tycka att vardagens sysslor med handling, tvättning och städning var så jobbigt om det inte vore för att du konstant hänger över och tynger ned mig.

Jag har verkligen tyckt om att skotta bort snön på vintern, att göra breda gångar och vackra snölyktor och roliga snögubbar. Jag har verkligen älskat att få vara i trädgården och ordna med mängder av växter och att kratta vissna, blöta löv på våren eller elda upp vackra torra löv på hösten. Jag har älskat att få slipdamm i håret och färg och tapetklister på armarna och allt annat man gör när man renoverar sitt älskade hus.

Jag vet ditt namn, jag fick lära mig det tidigt. Du är en riktig best, en hungrig djävul som är hänsynslös och aldrig tycks få nog. Ditt namn är smärtan och jag tror aldrig att jag kommer att bli fri dig. Men jag kommer fortsätta fightas för min och min familjs överlevnad, din förbannade djävul. Jag ska plocka tillbaka bit för bit, allt som du tagit ska du inte få behålla!

 Ps Smärtan och mina luxationer orsakas av min diagnos Ehlers-Danlos syndrom.

Tänkte att jag skulle visa några dagboksanteckningar som jag gjorde för två år sedan. Jag hoppas att några av er känner er stärkta av dem, att ni kanske känner igen er? Jag hade det jobbigt, men det är ju så bra nu:-) Det brukar vara skönt att se att man inte är ensam. Jag vet att ni är några därute som har smärtor, som kämpar med familj, arbete och läkare. Som ibland blir ifrågasatta och till slut börjar ni själv tvivla, "inbillar jag mig?". Nej, nej det gör ni inte!

November 2010

Måndag
Dagen går så sakta, jag får panikkänslor. Jag försöker göra saker för att inte känna smärtan. Men det går inte, jag svettas och flämtar. Har tagit på en massa linement och ska träna, kanske blir det bättre då? Det kan inte vara inbillning för jag har tänkt mycket på hur senaste 15 åren sett ut. När sonen var ca 1,5 år, nu 12 år.

- Mamma, inte bära mig, mamma ont i höpten.

Dottern nu 5 år

- Mamma du har fått så ont för att du burit mig i din mage.

Jag blev alldeles kall och gråtfärdig och förklarade tydligt att det inte är hennes fel! Det är min kropp som är trasig och som gjort att jag inte man bära. Usch, nu blir jag så ledsen när jag skriver och jag tycker synd om mig själv. Stackars min familj som måste stå ut med detta!

Jag hade tänkt att göra något kul med dottern idag, men hur ska det gå till? Jag svettas, flämtar och går böjd som en makaron. Samtidigt är det bra, tanken i mitt huvud är.

"Förneka inte, du har inte inbillat dig. Tänk alla gånger det känts som benet "gått ur led" all smärta, allt du inte kan gå promenader och ta jogginturer som du älskar, du kan inte dansa eller ens sitta på golvet, nä, det är INTE inbillning!

Men jag känner mig som en usel mamma, jag kan inte vara den mamma jag vill vara! Tårarna bara rinner. Fan, blir så förbannad när jag ligger här och tycker synd om mig själv eller egentligen tycker jag synd om min familj. Jag har tränat så mycket i sommar, sådan träning som jag egentligen tycker är tråkig, stabilisering och styrketräning, men jag har inte blivit bättre. Fem dagar i veckan, aldrig slarvat, vad är detta?!

Onsdag

Tillbaka på ruta 1, så känns det när det gäller mitt bäcken. Nu bara "kör" det av smärta i höger höft, det hugger av smärta i ljumsken och värker kraftigt i hela ländryggen. Det värker även i vänster höft nu. Det är t.o.m sämre än för 1 år sedan, då gjorde inte vänster höft ont. Jag som så otroligt noga följt mitt sjukgymnastikschema!

Jag har pratat i dag med min sjukgymnast Thomas om steloperation att jag nog måste göra en sådan för manipulationerna, sjukgymnastik, anti-inflammatorisk medicin eller akupunktur inget funkar ju längre.

Det är tungt nu, jag har svårt att kliva upp, jag är så ledsen för min kropp, den jävlas med mig. Jag vill ju bara leva mitt underbara liv. Jag andas sämre när jag har så ont, jag liksom flämtar. Inte konstigt om jag får syrebrist så det löser ut migränattacker allt oftare. Jag mår illa varje dag av smärtan, tuggar Calma tuggummi som hjälper. Blir alltid illamående när jag ska träna. Jag såg att Thomas liksom tittade upp och såg allvarlig ut när jag sa det.

- Är det så illa måste du göra manipulera dig, sa han.

Det är nog inget bra tecken med så mycket illamående...

Ibland tänker jag att jag inbillar mig och jag bestämmer att jag ska skita i allt vad kroppen säger, att jag ska bestämma mig för att gilla smärta. Men så var Thomas där igen och sa

- Du måste inse dina problem och erkänna dem. Du kan inte förtränga och förneka mer. Du har haft den strategin länge och bitit ihop otroligt länge, men du den strategin fungerar inte längre. Du kan inte straffa ut kroppen, det är bara du som lida för det och du blir ännu sämre.

Det är inte lätt mina strategier har fungerat länge hur ska jag göra nu då? Inget funkar ju...Jag förstår inte vad jag skulle göra utan denna sjukgymnast, han tycks ju känna mig bättre än vad jag känner mig själv...Jag mår alltid bättre när han pratat med mig. Får alltid nya krafter. Usch, vad jag håller på att tycka synd om mig själv i dag. Jävla skit. Nä, bättre tag nu, ny dag i morgon:-)

Fredag

06.45

Vaknar av smärta. Kan inte sitta, det gör för ont.

Lägger mig raklång på golvet en kvart.

Fixar frukost och kläder till barnen

Tappar tålamodet när 5-åringen tjafsar.

Myrsteg från parkeringen till dagis. SMÄRTA. Tar av 5-åringen skor och mina skor, AJ.
Myrsteg tillbaka till bilen.

8.15 Måste bada även om jag inte orkar. Ska till läkaren 11.00 Massagebad, skönt, ont att röra armarna med schampo, orkar inte med balsam idag.
Landar i sängen. Ställer väckarklockan på 10.15 man vet aldrig....

Vaknar...har alltså somnat naken i några handdukar! Måste, måste upp satans, jävla hugg och värk i ryggen. Lugna steg i trappen.

11.00 Läkarbesöket går bra trots allt. Läkaren vill att jag provar Cymbalta som är ett anti-depressivt läkemedel som används mot långvarig smärta. Jag är mycket, mycket tveksam och vill avvakta. Men fan för att sitta i väntrummet och på stol hos läkaren. Kunde ju inte lägga mig raklång på golvet då hade han väl skickat in mig på psyk. 

11 och någonting...Behöver handla...orkar inte...måste spara på krafterna ska ju hämta 5-åringen kl.13.00

Kollar snabbt på fass.se Cymbalta tycks vara en jävulsk medicin, det är flera sidor med biverkningar. Nej, tack jag vill inte bli konstig i hjärnan också, det räcker med mina migränanfall. Nu krampar min armbåge, jag ligger på mattan på golvet och skriver. Huvudet ligger och vilar på min böjda arm. Fingrarna låser sig runt pennan.

- Jaså, du är inte arbetsför?, sa läkaren.
Nä, jag orkar ju fan inte ens ta hand om mig själv skulle jag ha sagt. (men det sa jag inte såklart). 

- Är du inte lite nedstämd då? undrade läkaren.

Jag ville bara skrika NEJ är du helt dum i huvudet, det är ju det ända jag inte är än. Men jag blir snart av alla dina jävla pillerförslag. Ge mig något som tar bort smärtan istället för att ge mig tabletter som GÖR mig deppig så kommer jag vara jävligt glad, kåt och tacksam!

Nä, jag gråter inte nu, jag skrattar faktiskt, det ser helt sjukt ut hur jag ligger här på mattan, helt naturligt för mig med mitt knäppa bäcken. Jag hoppas jag kan titta i denna bok sedan åt denna helvetestid när jag mår mycket bättre om 1 år efter operation och allt:-)

Jag har många många anteckningar som dessa och det är ändå skönt att läsa dem. Nu är ändå glad att jag skrev dem för man glömmer fort. Det lustiga nu idag är att jag faktiskt åt Cymbalta sedan för jag fick en riktig depression och Cymbalta var då jättebra. Efter några månader lyckades jag få upp huvudet "ovan ytan", sluta gråta och få ny kraft att kämpa vidare. Jag slutade med Cymbaltan och sedan tog jag mig an den stora uppgiften, då jag bestämde mig att nu jävlar ska jag slåss för mitt och min familjs liv jag ska ha en steloperation om jag så själv ska måsta flytta till Skåne för att få den! :-) Tänk, jag lyckades, hoppas nu bara att operationen också ger lyckat resultat!

Kram och kärlek

Pansen