Alla inlägg under januari 2014

Av Pansen - 29 januari 2014 12:23

I dag har jag mer feber och ont ”överallt” kanske fått den trevliga influensan, vi får se. Hur som helst så kommer här äldre dagboksanteckningar från 2011. Några dagar innan denna anteckning hade jag fått ett nej för steloperation i Strängnäs. Om jag tittar tillbaka på det nu så blev det så jobbigt för mig att hjärnan liksom stängde av. Jag visst inte hur jag skulle kunna leva mitt liv med så svåra smärtor. Jag fick utmattningssymtom.

 

13 feb 2011
Dimman ligger tät, hjärndimman alltså. Tre gånger under det jag värmde pyttipannan till dottern så blev, det ”Oj, hoppsan, ja just det, jag håller på att laga mat! Fick ställa timeralarm på 2 minuter osv. Helt, helt sjukt. Har förutom väldigt ont i bäcken även ont i huvudet och är helt borta i trötthet. Det var så jobbigt med innebandyträningen i går jag kunde inte hålla ordning på lag, dela in lag, namn eller övningar. Men det är fantastiskt roligt att vara innebandytränare till ett gäng glada små tjejer.  När klockan var 17.00 gjorde det så ont, då hade jag innan träningen först även varit ute med dottern eftersom jag vill att hon får luft varje dag. Då hann jag inte vila innan träningen. Då säger maken ”Jag vill iaf inte hamna i sängen nu, vad som helst, kan vi inte göra nåt?.” Jag blev så himla ledsen av smärtan och tröttheten. Jag sade att jag stått på benen hela dagen och även om jag ville kändes det inte som jag kunde. Jag sa att jag inte kunde göra vad som helst, men beroende på vad vi kom på så kanske...Birsta shoppingcenter stänger ju nu, sa jag och det mörknar så vi kan inte kolla på hus eller så? Han kom inte med några förslag….

 

Så jag gick upp och lade mig, var så otroligt ledsen, hade ju kämpat så och särskilt detta med att dottern ska vara ute och att hon ska röra sig varje dag....Jag kände mig så jävla dålig så jag ville försvinna så jag gick ned brusade upp 2 Treo Comp till och tog en tredje koffein tablett och sa att vi kunde åka in och bowla när dottern skulle till en kompis. I bland känns det som allt som har med dottern att göra är min sak liksom...Hade så ont kunde knappt kliva ur bilen och gå in med dottern till hennes kompis och jag var tvungen att halta tillbaka in. Hela tiden var jag så himla ledsen av makens snäsighet, han hade även sagt ”Ja, men då går jag upp och slipar lite lister då så är det ju i alla fall nån i familjen som gör nåt”....Jag tycker han piskar sig själv mer än han behöver, han borde sätta sig ner och tänka igenom. Lugnt och stilla göra saker med dottern kanske utan att jag behöver vara med, utan göra sådant som jag har svårt med...Jag har stått i pulkabacken och på skridskoplan några gånger. 

 

Nu sitter jag här med en obeskrivlig trötthet, jag vill städa i sonens rum, sätta på en maskin med tvätt till, men jag vågar inte för då måste jag ju hänga den sedan och jag har redan tvättat en maskin och plockat ordning. Det enda jag kan göra är att städa, tvätta och diska eller jag klarar ju inte ens det, just nu är inte mitt liv så mycket....Förstår om maken blir less, han kan ju omöjligt förstå hur jag kämpar varje dag för att klara de mest enkla och självklara saker. Jag är instängd i ett trött skal. Jag vill saker, jag vill så mycket, men när jag börjar känner jag att jag inte kan slutföra även om jag snabbt, snabbt ibland kastar mig in i saker så slås jag ned av kraftlösheten. Jag är så ledsen, jag är så himla ledsen. Jag vill så gärna bara ha en varm, lång kram, det är det enda som hjälper. Sova kan jag inte, se på TV kan jag inte för det är för mkt intryck, huvudet värker, hoppas ingen kommer hit för jag orkar inte se dem i ögonen. Jag är så himla ledsen.

 

10 minuter senare efter lite läsning på Facebook
Nä, mitt dåliga samvete för dottern blir allt större, jag måste göra nåt med henne och det nu! Nu fick jag ett uns energi och tänker att jag kanske hinner riva av lite i sonens rum och sedan göra nåt med dottern?....Vi får se rapporter sedan;-)


15 feb
Har väldigt ont i ryggen, det hugger som ryggskott, borde egentligen ta kryckorna igen. Har sovit som en stock i två och en halv timme. Fryser och har jag lagt mig på värmemadrassen, den hjälper skönt. Låg och funderade en stund när jag vaknat, hur det har blivit, jag är så enormt trött tror inte det varit så här förut. Hoppas det visar sig på järnproverna och hoppas, hoppas jag inte fick riktig järninjektion i studien utan bara koksalt för då får jag järn sedan. Vill inte ha ME (kroniskt trötthetssyndrom) också:-(


Av Pansen - 28 januari 2014 13:12

Härligt med gårdagens kommentarer som verkligen stöttar Pernilla (den läsare jag skrev om i går). Jag har fått kallelse till Uppsala för MR av min halsrygg. Min man har lovat ta ledigt och köra bil och åka med. Haha, den karl har snart åkt land och rike runt för att hitta fel eller laga fel på sin fru  

 

Först var det 40 mil till Strängnäs för bedömning om steloperation av mina SI-leder. Fick tyvärr nej att ingå i den studien, sedan var det Ängelholm 90 mil, men då flög vi ialla fall. Den 19 februari blir det bil 30 mil till Uppsala. Men vi gör det till en mysig sak vi kan gå ut och äta lunch efter och prata och umgås en hel massa när vi åker bilen.

 

Den 3 februari startar jag upp mitt företag igen på 25%. Det känns så otroligt roligt och spännande och kanske har jag redan lite kunder på gång  

 

I går kände jag mig helt slut och hade ont i kroppen så jag gick ingen promenad. I morse när jag vaknade förstod jag varför. Jag hade feber och ont i halsen och huvud. Så ingen träning i dag heller, kanske jag orkar att i alla fall göra stabiliseringsövningarna för bäcken. När jag blir förkyld sätter det sig alltid i lederna så jag får likt reumatisk värk, jag tror det är ganska vanligt för oss med EDS. Det var dottern som "drog" hem lite förkylning i helgen men gärna för mig att det bara är jag i familjen som blir sjuk jag är nog den som bäst kan hantera det, haha.

 

Dock blir jag såklart mer stel när jag ligger mycket. Främst i ländryggen men å andra sidan avlastas SI-lederna bra. Jo, sist när jag var på Sundsvalls Sjukhus och träffade min sjukgymnast Thomas Torstensson så läste jag flera intressanta affischer som satt uppsatta inne på sjukgymnastiken. Alla studier och affischer var intressanta dels med fakta och olika behandlingsmetoder mot PGP=Pelvic Girdle Pain, graviditetsrelaterad rygg- och bäckensmärta.

 

Här ska jag kort redogöra för en av affischerna.


 "Kan fingerrörlighet förutsäga ryggsmärta som kvarstår efter graviditet?"

 


Syftet

Att i tidig graviditet kunna identifiera faktorer som kan förutsäga ryggsmärta som utvecklas under graviditeten.

 

Metod
200 kvinnor undersöktes i graviditetsvecka 11, 24, 36 och 3 månader efter förlossning. Vid varje besök fyllde kvinnorna i frågeformulär, en smärtteckning och smärtskattning.
Kliniskt undersöktes rygg, bäcken och den passiva rörligheten i vänster ringfinger.

 

Resultat 

Kvinnor som utvecklade ryggsmärta under graviditeten jämfört med kvinnor utan sådan smärta hade i genomsnitt:

 

- En rörlighet i ringfingret >40 grader i tidig graviditet

- Dubbelt så många tidigare graviditeter och förlossningar

- Mer än dubbelt så ofta ryggsmärta i tidigare graviditet

 

Ju större fingervinkel och ju fler graviditeter desto större risk för ryggsmärta under graviditeten och 3 månader efteråt.

 

Slutsats
Riskfaktorer för att utveckla ryggsmärta under graviditet kan bland annat vara:

- Ökad rörlighet i vänster ringfinger

- Påverkan från tidigare graviditeter


 

Intressant eller hur?! Nä, mitt huvud värker i kapp med nacken så jag kan inte skriva mer. 

 

Kram kram

Pansen  

Av Pansen - 27 januari 2014 13:14

Jag har haft en skön helg som inleddes med Ciabatta-bak på fredagskvällen. Vi har infört något vi kallar för mysfrukost på helgerna och då ingår det nybakt Ciabatta och egen Smoothie bland annat. Till och med tonåringen vill bli väckt och komma upp och frukostmysa sedan går han in till sig och somnar om några timmar till, haha. 

 

Jag har även gått sköna promenader och maken har hängt på vilket gör det mycket roligare och även det mer mysigt. I går följde dottern med på min dagliga prommis och hon tog sin spark. Tur det för annars tror jag hon skulle upptäcka att det är ganska långt och tar 40 minuter.  

 

En läsare med bäckensmärtor har kommit i kläm. Hennes läkare tycks inte tro på henne trots att hon förklarar att det värken är precis lika som när hon hade foglossning och stora problem med under graviditeten för många år sedan. Hennes tillstånd förvärrades plötsligt och radikalt i somras när hon arbetade på ett äldreboende.

 

Det var samma tjej som jag följde med till hennes sjukgymnast för jag fasade att hon skulle få helt fel träning och bli sämre (precis så som samma sjukgymnast gjort med mig några år tidigare). Jag gav henne kontaktuppgifterna till Thomas Torstensson som sedan gav henne träningsprogrammet som är anpassat vid bäckenbesvär. Hennes läkare gick nu äntligen med att sjukskriva henne och sjukgymnasten antog en något trevligare ton. Men hennes läkare kunde bara inte tro att hon hade så ont. "Nä, detta måste vara annat" och tjejen skickades på MR.

- Du måste vara beredd att det kanske inte syns något, sa jag till henne.

Hon började med stabilitetsövningarna från Torstensson- pressa ned svanken 10x10, spänna sätet 10x10 och spänna bäckenbotten 10x10 och fick det att funka och har gjort dem i flera månader nu.

 

Så kom MR-svaret att "de inte kunde se något fel" och då vägrade hennes läkare att sjukskriva henne något mer! Jag har berättat om det tidigare att jag också fått samma MR-svar "att det inte syns något konstigt" och det finns ingen specialist på bäckenproblem på Sundsvalls sjukhus. Bengt Sturesson som stelopererade mina bäckenleder såg förändringar på samma MR bild som "Sundsvall Sjukhus" inte såg något på. Denna tjej har också gjort sin MR på Sundsvalls sjukhus. 

 

Hennes läkare vägrar alltså sjukskriva henne och skyller en massa på Arbetsförmedlingen och det faktum att hon är arbetslös. Men om man inte kan gå, sitta, lyfta eller stå och har svår värk natt som dag finns det inget jobb som fungerar och det tycker jag även hennes läkare borde förstå och istället stötta henne. Läkaren säger också att hon inte har någon diagnos att fylla i på läkarintyget. Arbetsförmedlingen anser att tjejen är så pass dålig att hon inte kan skriva in sig som arbetslös hos dem. Oj, oj hur galet blir inte detta. Tjejen klarar inte ens av att åka in till Arbetsförmedlingens kontor för hon kan inte gå den sträckan som är mellan närmaste busshållplats och kontoret. Hennes läkare finns på samma vårdcentral som jag har och en sak är då säker det har inte någon läkare på den vårdcentralen som kan något om foglossning/bäckenproblem eller förstår hur hemskt svår och invalidiserande smärtan kan vara. Men jag har en plan i all fall att Vårdcentralerna måste åtminstone ha lite kunskap om detta och inte säga att "det är så få som har fortsatt problem från bäcken efter graviditet" som sjukgymnasten sa till mig. Men jag svarade henne lugnt och sansat.

 

- Men 8,5 procent har enligt studier fortsatta bäckenproblem 2 år efter förlossningen, det tycker jag är mycket, eller hur?

- Va,mmm...tystnad...Jaha, det finns studier, men vi får minsann inte reda på något. Varför kommer "de" inte hit och berättar? var hennes tvära upprörda svar till mig.

Suck, ja, tänk om vi också kunde få den servicen. Jag får inte hem ett brev så fort någon lag har ändrats i Sverige eller ta trafikreglerna med nya skyltar osv. Inte tusan kommer någon hem till oss och föreläser och visar bilder.  Likaså i mitt yrke vet jag väl t.ex vilka program som jag är sämre på. Då brukar jag se till att arbeta extra i det programmet för att höja min egen kunskap på det området...

 

Så snälla ge läsaren lite stöd och kärlek   Har ni varit om något liknade? Hur gick det för er?

 

Kram kram

Pansen 

 

Av Pansen - 23 januari 2014 16:10

I dag har jag i alla fall träningsvärk efter min ridtur i går. Precis som jag hoppades så "lösgjordes" mina muskler på något sätt i nacken. Har så klart ont ändå men nu intalar jag mig själv att det bara är träningsvärk så känns det i alla fall bättre.

 

En av övningarna jag fått av ridläraren är att jag ska sitta och röra på tungan och vrida huvudet och se mig omkring. Det ska göra mig avspänd och jag kan intyga att jag inte känner mig särskilt snygg och cool där på hästryggen   Men detta har varit så otroligt bra för mina krampande muskler och jag har upptäckt att jag helst stirrar rakt ner i marken även när jag är ute och går. Så jag väljer helst obefolkade vägar eftersom jag rör tungan eller sjunger och ser framåt och vrider på huvudet...

 

Har fått sådan härlig energi i kroppen i dag och kreativ. När min hjärna sätter i gång går den som himla fort bara, mina idér bara hakar i varandra och passar inte alls ihop med vad min kropp tål och förmår. Men jag är oterhört tacksam ändå för mina "flow" av kreativitet och jag har verkligen lärt mig att bromsa mig själv. Nu antecknar jag mycket istället och så får jag dela upp mina smarta idéer. Tur dottern ofta är med på mina idér och att hon är så stark! I dag fick hon möblera om sitt på rum. Hon lyckades flytta en full bokhylla och tung sekretär. Så stark var inte jag som 8-åring! Jag var tunn som en sticka och kortast i klassen och hatade att äta allt förutom kakor. Hon är nästan längst i sin klass och står stadigare på jorden och älskar att äta.

 

- Det är bra att dottern är helt annorlunda byggd än vad vi var, sa min kloka storasyster. Då kanske hon är mycket mer hållbar än oss!

Ja, så nu tänker ofta på det. Måtte hon slippa den 50% ärftliga Ehlers-Danlos...men tyvärr kan jag redan nu se att hon är överrörlig. Men jag ska verkligen se till att hon alltid rör sig eller hittar en sport som hon finner rolig. Så hon tränar på ett naturligt vis och bygger upp musklerna så de kan vara starka och stå emot när lederna vill gå ur led. Jag har inte berättat gör mina barn om EDS. Men däremot är jag noga att prata med dem när de har ont någonstans. De har inga problem ännu och jag vill inte skapa något som ännu inte finns i deras värld. Men när det sedan blir tal om p.piller och graviditeter osv då hoppas jag verkligen hon vill lyssna på mig. 

 

 -Ibland kan det bli fel när vi inom sjukvården säger till er patienter att ni ska acceptera er nya situation som "skadad" osv, sa Thomas sjukgymnasten i fredags.

 

Jag förstår vad han menar. Att det kan tolkas på olika sätt. Man ska kanske finna sig just nu i att t.ex knäet inte går att böja. Men för den skull inte acceptera att "nu är mitt knä trasigt för resten av livet och går aldrig mer att böja". Man måste alltid hoppas och tro och sträva efter att livet blir bättre. För mig är detta ingen svår sak. Jag har hört det där med att acceptera många gånger. Eller hört och hört, jag är ju den personen som INTE vill höra. Jag tänker istället, bah, ja, ja men det där gäller inte mig. Jag är så stark och envis  Haha, nu har jag äntligen efter många år accepterat att jag inte kommer vara eller bli som "förut". Jag har lite trasiga delar och vissa är fixade, men jag måste vara rädda om alla delar oavsett de är lagade, trasiga eller hela. Jag kommer fortsätta kämpa/sträva för att kunna må så bra det bara går med mina "defekter". Fortsätta träna och träna för att vänja musklerna och få dem starkare än vad de är i dag. 

 

I förrgår undrade dottern om vi inte kunde en ta en sparktur tillsammans? Eftersom jag klarar att promenera 35 minuter kunde jag göra en lycklig och säga ja. Det var inte bara dottern som blev lycklig och sa att det var mysigt. Jag har absolut inte kunna sparka mig fram på en spark på många år. Visserligen försökte jag turas om att sparka med vänster och höger ben för den kändes helt klart i min sämre högra sida. *Lycka* I går överraskade jag henne genom att möta henne upp vid skolan och sedan fick hon sitta på min spark i nedförsbackar hela vägen hem. Hon såg lite rädd ut för det gick fort och hon är inte van att göra snabba saker med mamma  

- Jag älskar fart, jag älskar det som går fort, ropade hon med röda kinder till mig med ett leende som täckte hela hennes ansikte och smittades sig till mitt.

Ja, jag älskar också fart och när det går fort. Det är en del av min personlighet och jag har fått acceptera att jag inte kan gå den delen fullt till mötes för det klarar ju som sagt inte kroppen. Men jag kan galoppera nu, åka spark, gå ganska fort, hehe, sladda med bilen också när ingen ser  Men jag kan inte så bra dammsuga, lyfta tallrikar eller mjölkförpackningar, sitta särskilt länge...Hmm, men jag jobbar vidare på det. 

 

Kärlek och styrka

Pansen   

Av Pansen - 22 januari 2014 11:42

Ja, underbart, känns som en lyckodag. Men det var inte lika muntert ivid 07-tiden i morse. Stel och mycket öm och spänd i nackmusklerna och med dunkande huvudvärk. Skulle jag avboka mitt morgonpass till häst? Nä, det kan vara bra att rida, det lösgör mig (och hästen) det vill säga, det kan fungera som avslappnande på krampande muskler.


Så jag tog muskelavslappnande och två Treo Comp och for till stallet i god tid. Mådde bättre, hade tid att gå runt och prata med de som jobbar och de andra som skulle rida och ändå ha mycket tid till borsta och gos med hästen. Hade nu fått en massa energi och kände mig glad. Erkände för ridläraren att jag var mer spänd idag än sist men att det inte berodde på ridningen.

- Då får du bara skritta och låta hästen vara massagebänk!

- Men, men alltså det var inte efter ridningen jag blev stel...(det är efter nya nackövningar)
-Nu gör du som jag säger, fungerar avspänningen kommer du att få rida i slutet av passet, okej?


Mmm, hon har ju rätt, men jag ville så gärna få rida lite som sist...Jag lyssnade och rättade mig hela tiden på det hon anmärkte och tydligen lyckades jag bra för när det andra travade fick jag också göra det!

- Det ser ut som din kropp klarar att galoppera idag också så kör på, sa ridläraren.


Sedan följde ett hårt pass, jag har inte ridit och kämpat så hårt på säkert 2 år!! Det blev som ett riktigt träningspass och svetten bara rann av mig. När jag kom hem var hela jag mjuk och varm ingen stelhet alls och dessutom med lyckokänslor. Äntligen, jag kämpade och jag kände mig nöjd för en gång skull. Klart att hästen inte gick perfekt eller att jag satt perfekt, men jag kämpade och gjorde allt vad jag kunde i alla fall  Sedan tyckte jag det var mycket inspirerande och häftigt att en dam i gruppen var ca 70 år och red för första gången på 9 år. Hon hade för många år sedan opererat sig och fått en ny höftled och doktorn hade varit emot att hon skulle fortsätta rida då.

- Det beror nog också lite på om läkaren är hästrädd eller ej, sa jag ocj skrattade och fortsatt; läkaren Bengt Sturesson som stelopererade mitt bäcken är själv hästägare så han ser definitivt fördelarna med att rida, sa jag.

Jag såg hela damen lysa upp och hon frågat intresserat vad läkaren hette, varför jag opererat mig och hur det kändes nu osv. Det är så coolt jag kommer kanske kunna utöva min "sport" och stora intresse tills jag är över 70 år . 

 

Nu har två timmar gått och då börjar genast träningsvärken komma krypande och så även huvudvärken. Jag ska lägga mig på värmemadrassen nu och i kväll blir det en kvart i massagefåtöljen. 

 

I går kväll var nacken sämre igen, kunde inte ligga på kudde och öm och spänd i nackmusklerna. Jag har fått en ny övning som ska aktivera de små musklerna bak i nacken. Jag ligger på golvet och har spänt fast två gummiband (träningsband) snett bakom mig, sedan ska jag ta banden i munnen och sedan vrida på huvudet ca 3 cm och hålla 3 sekunder så det blir ett litet motstånd. Ganska simpel sak, men efter att ha gjort den 5 ggånger/dagar och avvaktat noga vad jag känner kan jag konstatera att den retar kanske för mycket på mina muskler omkring...Men jag ska vänta och se hur det blir i morgon efter ridningen jag tror jag är expert på att känna skillnad på fel smärta och rätt dvs träningsvärk  

 

Hur är det för er, känner ni skillnad på "okej" smärta eller "ond" bäckensmärta?

 

Alltså när ni gjort något som snarare bryter ned och skadar än att bygga upp? Sedan är det en otrolig känsla när jag hoppas av hästen utan bäckensmärta! Jag kan utan smärta i höften gå med hästen till stallet jag har bokstavligen hängt runt hästen hals när vi ska gå tillbaka till stallet efter ridpasset i ett ridhus. Så även om jag har ont i min höft och ländrygg och ibland mer smärta så går det verkligen inte att jämföra med innan steloperationen  Nä, nu ska jag värma och avlasta min kropp innan det är dags att ta dottern till stallet och hennes ridlektion.

 

Kärlek och styrka

Pansen  

Av Pansen - 20 januari 2014 13:47

I helgen var vi på 40-års fest igen, puh det tar på krafterna. Vi kom hem 03.00 och sedan fick våra katter några slags tokryck en i taget, rev ned blomkruka, busade och klöste på sängen. Så jag somnade 04.30 Jag började festen utan nackkrage men efter 2 timmar kändes detr som jag inte orkade håll upp huvudet så då gömde jag den under en sjal.

 


- Kom igen, danasa med oss, ropade gänget på dansgolvet.

- Jag orkar inte, log jag tillbakalutat i soffan för att kunna få nackstöd.
Men jag hade kul ändå även om jag inte kunde dansa denna gång. Detta med att kunna dansa igen är ju så nytt för mig. I juli dansade jag första gången utan att få ont efteråt. Bäckenet är stabilt sedan steloperationen, visst jag kan få överansträngda muskler ändå, men det är inte alls på samma sätt som förut. Det spränger inte i höfterna. Åh, jag älskar att dansa.

 

I dag har jag sovit hela förmiddagen, som sagt att vara på fest tar på mig, hehe. Nu ska jag ta min dagliga promenad. Jag är uppe på 35-40 minuter per dag igen om jag använder nackkragen. Jag har fått mer ont i ljumsken och höften m.m men jag tror och hoppas att det bara ska vara träningsvärk. Men jag ska gå lite lugnare idag eller kanske en kortare promenad. I helgen har jag fått sällskap av min man, det känns så mysigt. Vi får en massa tid att bara prata utan att bli avbrutna av våra gulliga barn. Dessutom känns det som förr när vi kunde gå många långpromenader tillsammans. Fram till nu har jag gått mycket saktare än honom och tyckt det varit lika bra att inte fråga om sällskap för då är det så lätt att jag bara traskar på och håller hans tempo utan att känna vad min kropp egentligen klarar av. Nu har min man också lärt sig hur det funkar så han brukar säga att jag saka styra takten och sedan påminna mig  

 

På torsdag ska jag träffa min nya handläggare på Försäkringskassan för att prata om mina tankar att strata upp mitt företag igen på 25%. Alltid jobbigt tycker jag att träffa någon person som inte "vet" min historia eller min personlighet får hoppas att det går bra. 

 

Kom förresten på en fråga: Fick ni några viktiga råd/övningar under graviditeten för att undvika/lindra foglossning/bäckensmärta?

 

Jag kan säga att jag inte fick det. Men som tur var jag påläst själv, särskilt inför andra graviditeten. Jag tränade upp kroppen mycket året innan jag planerade att bli gravid...Men alltså inte helt komplett den ultimata träningen för bäckenet, men Pilates och Power-Walk- promenader och jogging.

 

Jag tror att det skulle hjälpa många om man som gravid fick hjälp/stöd/råd med övningar/träning redan i typ vecka 10. Det sägs bara träna på och att det är bra att träna under graviditeten. Men kanske inte så specifikt eller verkligen förklarat på vilket sätt det är bra och att särskilda övningar är särksilt bra under gravidieten och efter förlossningen...Jo, visst jag fick ett papper med knipövningar på BB men då förklarade de mer att det var för att jag inte skulle tappa musklerna och kissa på mig. Jag provade att "hoppa", knipa av strålen när jag kissade och vad de nu hade sagt. Jag var inte ens i närheten av att "tappa" en dropp urin så då tänkte jag att jag itne behövde träna det  Tänk om det hade stått något om att det kunde minska besvären från Si-leder och instabilt bäcken jag lovar då hade jag fattat på en gång för bäckensmärta hade jag minsann haft i många år.

 

Nä, nu blir det prommis och jag ska njuta, njuta och känna tacksamhet att jag äntligen kan gå promenader igen. Inte drömma och jämföra och tänka att jag vill jogga istället eller vad andra kan göra. Nä, inte jämföra med andra åtminstone inte "friska" människor.

 

Puss och kram

Pansen

  

Av Pansen - 19 januari 2014 07:00

På förfrågan från Pansen skriver jag ett litet brev för att påminna oss alla om att försöka hitta positiva upplevelser trots många negativa upplevelser många av oss varit med om. Detta för att vi i privat mailkonversation pratat om ditt och datt och jag berätta om någonting som händer just nu.

 

Uttrycket: Det finns alltid någon som har det värre kan vara bra att komma ihåg ibland. (Detta är inte mig själv jag menar, jag kommer till det längre ner i brevet för den som orkar läsa) Och inte på något sätt vill jag förringa allas våra smärtor och upplevelser….Jag vet mer än väl hur det är att leva med konstant smärta, vad det kan göra för psyke, familjeliv etc efter mina 18 år med rygg/bäckenbesvär.

 

På 2 år har jag själv hunnit med att steloperera min nacke pga 2 diskbråck och stenos, stelopererat min högra SI-led samt nyligen fått operera höger knä. Ja, allt är i rörelseapparaten och viktigt att ibland tänka på att det inte är livshotande åkommor, även om även jag ibland velat dö…tex i samband med uppvaknandet efter si-leds operationen. (Metoden på Sankt Göran skiljer sig rätt mycket i vad man kan göra precis efteråt) Därmed inte alls sagt att smärtan skiljer sig…då det är mycket individuellt såklart. Men i alla fall….har precis som många er andra fått negativa upplevelser från vårdcentral och okunnigt folk. Det framstår ganska klart att man måste ändå vara ” hyfsat frisk” för att komma vidare i sitt kämpande.

 

Oavsett skäl till varför man idag står inför en si-leds stelop (kan vara andra sjukdomar, rena skador/olyckor, problem efter graviditeter etc..) så är det absolut en rejäl pärs. Men tyvärr har man det man har….att gräma sig till förbannelse, undra varför man råkat ut för detta…har man gjort något ont eller…det lönar sig inte. Jag vet att många precis som jag lever aktiva liv….själv har jag egna hästar och stall…kräver rätt mycket fysiskt av mig…oavsett om jag får grina mig igenom hela jobbet…så ska det göras. Och eftersom min vilja är så stark att ha detta hästliv och bo på landet så har jag försökt hitta vägar för att få det att fungera trots alla operationer. Jag finner en tacksamhet att faktiskt kunna umgås med mina djur…göra det som måste göras…om än att det går långsamt.Fortfarande kan jag inte rida som jag ska, eller vet inte om det är möjligt att träna sedan såsom innan jag blev dålig…men aldrig att jag ger upp hoppet. Med träning så ska det gå bara. Vardagsjobbet är inga problem…kontorsjobb kan även en ” trasig rörelseapparat ” fixa tack o lov.

 

Nu har jag haft OTUREN ( ja, jag säger oturen) att ha fått en stor hjälp i min självinsikt till varför många borde tänka lite mer positiva tankar och hitta alternativ för att lösa vissa problem. Eller bara stanna upp ibland och tänka till…..

Min bardomskamrat och nära vän är svårt sjuk i spridd cancer (46 år gammal). Fuck Cancer!! Hon är ensamstående med 3 barn, barnens pappa gick också bort för ett par år sedan. Nyligen fick hon veta att hon inte kommer överleva så länge till. Därtill fick hon nyligen en stroke, som satte sig ibland annat i tungan samt hennes ben kan hon inte röra efter det. Ej heller stå på dem. Hon är därmed förvisad till rullstol eller säng, och i behov av två som hjälper henne för att tex gå på toa. Tyvärr blev hon också nyligen inlagd på en palliativ avdelning då andningen och slemmet i lungorna är ett stort problem.

 

Denna fina tjej, kan trots det ibland bekymra sig om andra…frågar ofta om mitt knä eller rygg och vill sällan vara någon annan till besvär. Och jag…jag känner mig helt plötsligt friskare än någonsin! Aldrig jag tänker ens knysta något om smärta…för den kan aldrig mätas med hennes om jag så skulle vara en sådan som letade fel. Jag gör vad jag kan, går gärna ut och går ( kör henne i rullstolen för nu har hennes armar också blivit svaga…) och hon är så tacksam för de små saker vi andra kan göra för henne. Snacka om en kamp, hon är en sann hjälte, som klarar att le ibland, visa glädje över småsaker, trots den enorma ångest hon helt säkert brottas med…tex över att hennes barn blir föräldralösa.  Det är en sorglig historia som det finns mycket att berätta om…kampen har varit lång och smärtfylld för henne. Och för oss andra i hennes närhet.

Så helt plötsligt blev jag tacksam för egen del att jag ”bara fått” ortopediska problem, som går att fixa till hyfsat. Kanske aldrig blir idrottsatlet…men JAG LEVER!  Jag har lovat mig själv att ta till vara på bra stunder, men också att det är ok att hamna i svackor ibland…bara man försöker ha en plan för att komma tillbaks upp igen.  Livet är underbart, trots att vi ibland måste lära oss lite nya sätt att hantera det.  Mitt löfte till mig själv framöver är att ta vara på livet, ta vara på min familj och vänner och inte spilla onödig tid på sådant jag inte kan påverka och försöka att inte bli arg på småsaker. För det finns nämligen alltid någon som har det värre om man själv inte är dödligt sjuk. Kram vänner!


Tack så otroligt mycket för ditt fina långa brev   Jag är övertygad att det kan hjälpa många framåt, kanske orkar någon nu ta tag i bäckenövningarna för dagen, laga middag, eller bara varmt och ömt krama och älska dem som finns omkring och tänka att jag får iaf leva och tänka på de saker vi kan göra, gå på toaletten, äta själva osv.

Fuck cancer står det på min mössa och på mitt armband. För ett år sedan funderade jag på om det fanns någon mening med det jag gått igenom följ länken om ni vill läsa det inlägget.

 

Kärlek och styrka

Pansen    

Av Pansen - 18 januari 2014 07:30

Har haft möte med min sjukgymnast Thomas Torstensson för att åter kunna börja som smått att aktivera de små musklerna i nacken. Som vanligt är jag så taggad att komma igång, men jag har LÄRT mig- inte börja nya övningar i dag, för idag ska jag rida så då får det räcka för min nacke.

 

Bäckenträningen skulle jag behålla intakt ytterligare en vecka. Den går bra, men jag är faktiskt ganska less på den, måste liksom tvinga mig att göra den varje dag.

Egentligen skulle jag ju haft helt andra övgningar och träning nu för bäckenet om inte nackensmärtorna uppstått där i maj...

- Om inte detta med din nacke hade hänt är jag helt säker på att du hade kunnat åkt slalom nu, sa Thomas.


Thomas har precis skrivit klart en avhandling om kvinnor och bäckensmärta   Så det fanns en del affischer uppsatta med information studieresultat och kommande studier. Jag hann inte läsa allt, men jag fotade av alla affischer så kan jag skriva här sedan  Jag vill veta mer, mer, jag vill "allt". Jag vill arbeta med detta på riktigt. Jag önskar ett möte med honom bara för att få veta mer om studierna och annan fakta. Jag vill/behöver det till bloggen sa jag för det är så många som törstar efter information och stöd.

- Ja, men du kan ju ändå skriva din historia, din bäckenresa liksom, sa han.

Jo, men det är inte mitt syfte, jag vill kunna hjälpa er fram till mer hjälp och kunna stötta! Visserligen skriver jag ju allt och lite till ibland om min vardag för det rensar och jag vill visa att vi är många som en inte har en spikrak väg i livet. När jag blottar mig så känner någon annan stöd att de inte är ensam med smärta och kanske vågar fler öppna sig och för att kunna må bättre. Ensam är stark, absolut, men äntligen har iaf jag lärt mig att ensam är inte starkast.  


Annikas berättelse och frågor publicerades för några dagar sedan. Nu har hon varit på besök hos Bengt Sturesson vid Ängelholms sjukhus. 
 
Hej!
Nu har jag varit hos Sturesson. Oj vad nervös jag var...men han var väldigt trevlig och proffessionell.
 
När Handbolls EM är över (sjukgymnasten som han behövde var där), ska jag få en tid till att lägga blockad och se vad det ger.
Tveksamheten i mitt fall är min långa smärthistorik..han vill inte överbelasta det mer än nödvändigt. Han sa att för 5 år sedan hade
han inte opererat mig och jag fick inte ingå i hans studie. Men tekniken och belastningen vid operationerna har blivit bättre så nu tar 
vi ett steg i taget. Jiiippiii han sa inte nej det går inte. Först blockad och faller det väl ut blir det en provskruv vid ett senare tillfälle.
Jag är helnöjd.  Han förklarade att en operation inte tog bort mina smärtor.(Trodde då att han skulle säga att det inte gick).
Men jag sa bara jag kan gå 30 minuter om dagen istället för 15 då har min livskvalitete höjts rejält. Han förstod precis och han förstod
precis vilka problem som kunde uppstå, klarar dina händer och armar kryckor?  Nej är svaret men jag sa det går på något sätt
när man vet vad man gör det för..det måste gå.
Haha måste berätta när jag gått min visnings runda av gången i rummet så sa han att jag inte går så bra. Jag som tycker jag går jättebra nu jämfört med tidigare.
Trodde inte ens att det syntes att jag gick dåligt (vill absolut inte att omgivningen ska se att jag har ont). Men han är väl expert att se det antar jag.
Och när han sen tryckte ihop bäckenet...tjoho vad benen kom upp en bit med lätthet.

Det var skönt att skriva av sig..man bearbetar sig själv och kanske andra ser och kan få hjälp.
Nu visste jag inte riktigt var på din blogg det här inlägget passade så vill du kan du lägga ut det.

Hoppas din nacke får bedömning snart så du kan bli bättre även där.

Kram Annika
 
Hej
Vad skönt att besöket gick bra. Visst är det skönt att få träffa och prata med någon som förstår?!
Det är en otrolig skillnad för ökad livskvalitet tycker jag att kunna gå längre. Att kunna handla själv, osv det har gjort enorm skillnad för mig.
Jag lägger ut din story på bloggen för det är ju fler som säkert undrat hur det gått. Tack så mkt för att du skrev att det var okej oxå att lägga ut på bloggen:-)
Kram kram 
Pansen

Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

41 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
   
1
2
3 4
5
6
7
8 9
10
11
12
13 14 15 16 17 18 19
20
21
22 23
24
25
26
27 28 29
30
31
<<< Januari 2014 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik


Skapa flashcards