Alla inlägg under februari 2013

Av Pansen - 28 februari 2013 13:43

I tre nätter har jag kunnat sova utan kudde mellan knäna, vilket jag gjort senaste åren och det har varit helt nödvändigt för att svlasta bäckenet.  I förrgår gjorde jag min första riktiga storhandling på läänge. Jag gick i affären över en timme och sedan ytterligare 30 minuter hemma för att pscka upp. Klart jag var lite trött i ryggen men det skulle alla vara. Jag klarade det, två mål är nådda! I helgen satt jag dessutom i vardagsrummet, i soffan och såg melodifestivalen och det blir allt flera gånger jag vill sitta i soffan, ännu ett mål  


I går och idag hade jag bokat in luncher med kompisar. Tjugo minuter i bilen enkel resa, samt "sitta fint" under lunchen. Det har gått hur bra som helst, jag är så lycklig. Bägge gångerna tog jag inte kryckorna utan gik små steg utan, det ger inte mer smärta snarare tvärtom. Har fått känt mig normal flera gånger nu, underbart. I går följde jag med dottern till ridskolan när hon red. Vi var där i två timmar, jag ville stanna längre för jag kunde! Jag nästan grät av lycka när jag hälsade och gosade med "min" ponny. Det känns dock så svårt att jag inte ska får rida först mitten på juli. Skule så gärna vilja skritta honom och få känna hans närhet det ger sådan lycka.

 

Nä, det får bli så här kort i dag för jag har precis kommit hem och måste hinna träna mina övningar samt avlasa bäckenet lite innan barnen kommer hem. Det känns så otroligt bra att jag inte behöver ta smärtlindring nu utan vet att det räcker med lite vila  

 

Kram kram

Pansen

ANNONS
Av Pansen - 27 februari 2013 08:15

 

 

I går vaknade jag mig stark smärta främst i ryggen och höger höft. Jaha, då var det dalen igen på berg- och dalbanan. Men kanske har ändå något positivt hänt? Jag brukar ju bli dålig några timmar efter att jag gjort mer eller dagen efter, nu dröjde det två dagar sedan min prommis i söndags  

 

Jag hade svårt att stödja på höger ben för det skar av skarp smärta i höft och ljumske. Skjutsade dottern till skolan och lade mig sedan med täcket över huvudet. Jag ville inte ta morfin utan hoppades på att få somna istället. Det gjorde jag, sov 3 timmar, smärtan var fortfarande lika stark men jag kunde gå utan att halta. För att klara av eftermiddagen med mer bilkörning, handling och laga middag var jag tvungen att ta en dos morfin. Maken såklart bortrest. Fast iofs vet jag inte om jag ändå hade sagt något till honom. Han har precis som jag var så otroligt lättad och glad över mina bättre dagar och den fina helgen. I går kom han hem tidigare från jobbet för att laga middag för han trodde att jag skulle vara så dålig efter prommisen i söndags, men då var det inte så farligt. Klart jag hade ont men jag hade trott att jag skulle ha mycket mer smärta och svårt att gå. Därför föll lotten på mig att gå på innebandyns föräldramöte, det var verkligen min tur för min man har fått tagit alla på slutet, samt alla stödaktiviteter som sportförälder baka sitta i seketariatet osv.

 

På kvällen var jag på föräldramötet, det är verkligen en av det värsta sakerna. Att stitta helt stilla på en hård och rak trästol. På flera innebandymatcher jag varit på sistone har jag varit så smart att jag lagt en stor mjuk kudde i väsken och sedan har jag suttit på väskan på den hårde läktaren. Då syns det inte heller och jag behöver inte käns mig så konstig. Men i går kom jag inte håg väskan med kudden  Mötet gällde en stor innebandycup som föreningen ska anordna. Vi hade fått tre kioskpass på 4 timmar vardera...+ att både sonen och dottern ska spela på olika hallar runt om i staden och behöver skjutsas osv. Det finns liksom inte i planeringen att en förälder kan vara "sjuk". Så hur sjukskriver man sig som förälder till sina sportutövande barn   Jag vill verkligen hjälpa min man, han kan inte fixa allt själv, han har haft så väldigt mycket ändå under min sjukdomstid. Han har det dessutom ett pressat jobb som kräver mycket. Jag får helt enkelt ta smärtlindrning och stå i kiosken 2 timmar per dag så att vi iaf avlöser varandra. Håller tummarna för att det inte ska lyftas och grejjas med kartonger.

 

De andra föräldrarna på mötet kände inte igen mig så de ville att jag skulle presentera mig, det blev ännu en träning för mig: "Jag har varit skadad så därför är det min man som fått gjort alla åtaganden här i laget. Nu är jag nyligen opererad". Jag bestämde mig för att säga det för jag vet alla undrar ändå när man går på kryckor. Sedan tänkte jag att om våra åtaganden i detta laget krockar med dotterns lag så kanske man kan få någon förståelse och kanske kunna byta eller styka pass  Hade detta varit innan jag blev så dålig hade det bara varit en rolig sak, som tidigare när jag stod i kiosken på hockeyarenan eller på ridskolan.

 

I höstas fick jag ett pass på ridskolan men det var precis när jag skulle opereras så jag var tvungen att smsa och be dem byta passet till våren istället. Jag kände inte personen jag smsade men fick ett sådant gulligt sms tillbaka om självklart och lycka till med OP osv. Nu när nya kioskschemat för våren kom ut hade de strukit mitt pass...TACK för förståelsen SFRK  Men jisses, vad jag ska ställa upp på ridskolan sedan när jag är "fit for fight" igen. Klubben och ridskolechefen Gittan har varit helt otroligt snälla under denna tid. Fått typ egna anpassade lektioner och Gittan har verkligen sett vad jag behövt, ibland bara skritta i skogen "för att lära mig ta djupa andetag" och ibland hitta mina muskler eller leta efter balansen igen. Åh, vad jag längtar till 17 juli, då har det gått 6 månader sedan sista steloperationen av mina bäckenleder och jag får rida igen! Jag kommer bli euforisk. I dag ska jag för första gången sedan januari följa med dottern till klubben på hennes ridlektion. Mmm, vad jag ska gosa med "min" ponny jag skiter om jag uppfatts som en fjortis då  

 

Jag VILL ju hjälpa till jag också. Jag har själv spelat innebandy samt varit lagledare för sonens lag och tränare för dotterns. För två år sedan fick jag avsäga mig att vara innebandytränare, det var (såklart) sjukgymnasten Thomas som fick mig att våga säga nej. Jag var i så dåligt skick, låg i sängen tog smärtlindrning och åkte till hallen, under träningen fick jag lägga mig på golvet emellanåt. Uppvärmningen och att visa de flesta övningar fick sonen rycka in och göra. Efter träningen åkte jag hem och kom inte upp mer ur sängen den dagen, ibland grät jag av den ökade smärtan. Ändå kunde jag själv inte inse att att det inte gick. Jag ville inte svika och barnen var så otroligt postiva och det var så kul att få lära dem och sedan se deras framsteg. Men det var nyttigt för mig att lära mig säga nej. Det var också skönt att berätta för de andra hjälp-tränarna om hur det var ställt med mig (jag hade såklart inte sagt något). Veckan därpå insåg jag att det var samma sak med hästarna jag skötte och red i ett stall. Jag stod och mockade och grät av smärta, kunde inte rida den dagen för jag hade så ont. Då fick jag ringa ägaren och säga att jag inte längre kunde vara medryttare. Men självklart, du måste ta hand om dig själv också sa hon bara och jag tänkte "var det så enkelt?". 

 

Allt roligt togs ifrån mig, alltså smärtan tog det i från mig men det var såklart nödvändigt. Jag fortsatte dock rida på ridskolan och det höll mig uppe. Där red jag bara, ingen sopning, mockning och fodring. Men det tog bara några månader till så ville läkaren som skulle ge mig kortisoninjektioner i de inre ledbanden att jag helt skulle sluta med "allt", gå på kryckor och komma ned i VAS-skalan (smärtskala). Som det var då ville han inte sätta kortisoninjektionerna för jag låg på VAS 7-10, han ville att jag skulle komma ned till 3! Det gjorde jag aldrig, jag föll istället nedåt och blev deppig. Lektionen på ridskolan och mötet med alla fina snälla människor var det som höll mig uppe och gav mig energi när den också försvann gick "luften ur mig". Jag märkte det inte själv hur det var...just det..det var sjukgymnasten Thomas igen...som såg att jag var på väg in i depression och han fick mig att inse att jag måste söka läkare. Fast iofs tror jag att hade jag stället fått morfin då så hade jag nog klarat det ändå, för det var smärtan som gjorde mig så svag och som man säger: "det gör så ont att jag blir galen".

 

Nä, nu tar vi något roligare igen. För några veckor sedan köpte jag ett par klackade vinterkängor. Jag har knappt kunnat ha något med klackar, det har varit för vingligt i bäcken och knän. Men dessa hade rågummi sula och stadig klack, dessutom var de nedsatta till 99 kr så jag köpte dem. Det går jättebra att gå i dem och jag känner mig lång och...normal. Hållningen blir faktiskt så mycket bättre, jag sträcker verkligen på ryggen. Min tanke var att träna upp lårmusklerna lite med dem, för det tar ju på låren med klackar. Har jag en bra dag går jag faktiskt bättre i dessa klackade kängor än utan klack. Blir så glad och hoppfull jag har så många fina sommarskor med klack och nu vågar jag hoppas att jag åter kommer kunna gå i dem  

 

kram kram

Pansen

ANNONS
Av Pansen - 26 februari 2013 08:15

Ofta får jag dåligt samvete om jag inte skriver nytt inlägg varje dag här på bloggen. Sedan följer jag spänt för att se om jag får några reaktioner. Det är alltid lika roligt när jag ser ny kommentar. Då väcks skrivlusten igen  

 

Jag är så glad och tacksam för alla fina ord och kommentarer jag fått av er här på bloggen och via mejlen.  Jag ska spara dem alla och läsa när jag har en sämre dag. Era kommentarer är min energi och jag är så glad att jag många dagar uppfyller mitt syfte med bloggen att kunna stötta och dela med mig till andra. Jag har skrivit om det jobbiga med sex och om KBT-terapi det är det inte många i min närhet som vet om. Men jag har känt att om jag berättar kanske jag kan hjälpa någon annan att våga prata och söka hjälp. Min man tillexempel han blev lite förvånad när han läste här på bloggen att jag brukar få ökad smärta efter sex (men jag har så för mig att jag sagt till honom förut). Men sedan skrattade han och sa att det var okej. Samtidigt har jag inte velat gjort någon stor grej av det. Visst har jag får mer smärta dagen efter sex men samtidigt är den intima stunden så viktig i förhållandet. Den aktiviteten har jag kämpat för att behålla  

 

Det är inte bara ledbanden som blir ansträngda av bäckensmärta, även relationen kan blir det  . Vi blev ett par när jag var 19 år och har nu varit tillsammans i 17 år vi har varit med om många resor under tiden både vanliga och inre resor. Nu men inte först nu känner jag att vi blivit stärkta av detta. Vi har så många gåner missförstått varandra och jag har inte förstått att han också varit orolig och rädd. Det är så mycket som händer i en relation när den ena blir sjuk. Jag som varit otroligt aktiv kallad för duracell-kanin, tjejen-som-gör-allt-samtidigt och hört "men snälla sitt still en stund" jag har aldrig käns någon yttre press utan bara hittat på eller pressat mig själv. Jag fick barn ung, 21 år och det passade mig så bra alltid "hände" det något och gjorde det inte det så kunde vi alltid hitta på saker att göra. Vi var inte soffpotatisar precis. Jo, alltså nu låter det lite tokigt jag har alltså ändå alltid kunnat sova och koppla av också. Jag har alltid t.ex sovit länge och ofta tagit en power-nap. När jag arbetade som undersköterska som 20-åring sov jag på luncherna, gick undan med en äggklocka. Sedan körde jag fullt igen mina arbetskamrater tyckte jag istället borde ha ett ackorsarbete, haha. Men min känsla har under så många år varit "om jag sätter/lägger mig ned känner jag hur ont det gör överallt". Lite så var det och lite så blir det även än i dag. Jag kan städa och plocka och när jag lägger mig kommer smärtan i ryggen och då vill jag bara kliva upp igen för att t.ex plocka ur diskmaskinen för då känns inte smärtan lika väl. Så självklart är det en stor förändring i vårt förhållande när jag senaste året i princip bara legat i sängen. När jag blev sjukskriven var jag så dålig att jag inte ens kunde följa med på en middag. Jag kunde ju inte resa mig efter 10 minuter för att lägga mig raklång på golvet. Jag ville helst inte ens träffa våra allra närmaste kompisar, jag ville inte att de skulle se att jag inte var samma påhittiga glada tjej längre. Nu däremot vet de hur det är och har varit, men jag döljde det länge. Nu kommer jag dra ihop många möten framöver när jag känner att jag är glad och liiite påhittig igen. Jag känner igen mig själv  

 

De gånger jag har mycket ont eller de gånger jag haft smärta och haft känslan "vad ska hända, kan ingen hjälpa mig". När jag känt mig liten och svag då blir jag tyst, då berättar jag inget. Då är det kanske inte heller så lätt att leva med mig, hur ska min familj veta hur det är ställt när jag inget säger? Jag har ofta har jättesvårt att förklara smärtorna ibland brände höften som eld ibland sprängde det utåt i höfterna, nästa dag kanske ländryggen. Det är många gånger vi börjat tjafsa bara när jag ska beskriva hur smärtorna är placerade. Jag har säkerligen blivit irriterad själv när jag ska förklara något som jag inte förstod själv   Samtidigt har jag haft så många dåliga dagar "alltid ont någonstans" och jag tycker inte man ska säga och klaga varje dag förutom att man drar ner hela familjen så blir det ju dessutom inte lyhörda för när det verkligen är dåligt och jag behöver deras hjälp. Förstår ni vad jag menar? Snälla säg att ni känner igen er  Det är lite så för min egen skulle också jag kan inte tänka för mycket på vart det gör ont varje dag förutom min bäckensmärta har jag ju Ehlers-Danlos syndrom (EDS) vilket innebär kronisk led- och muskelvärk + nästan daglig huvudvärk varvat med migränanfall och en hel massa annat också. Så även för min egen skull måste jag forcera och tänka framåt. Det kan te sig så här plöstligt en morgon: Shit, min vänstra knäskål gled ut sitt läge och tilbaka-knäet svullnar och smärtar. Okej, dra på ett knäskydd och skit i knäet så länge. Knäet får inte med på mina roliga aktiviteter och träningar   Tre dagar senare: knäet känns bra- knäskydd åker av. Morgonen därpå: armbåge låser sig och smärtar vid rörelse-skydd på avvakta 1-4 dagar, all smärta borta!

 

Tillexempel nu sitter jag med en handledsskena för jag har fått en inflammation i min högra handled, igår värkte den värre än bäckenet. Jag har haft skenan på i 2 dagar och känner att nu börjar det klinga av. Jag tränade med mina hantlar förut, kanske var okoncentrerad en liten stund, plötsligt "låser" sig högra armbågen-smärta och värk. Nä, det är inte synd om mig och jättehemskt. Så här har det varit jämt, okej, det är mycket mer nu men så här har hela min barndom varit "alltid ont någonstans". Alltså skapade jag strategier redan som mycket liten hur jag skulle handskas med detta. Jag berättade väl inte för någon, jag tyckte själv det var så konstigt hur det kunde göra så mycket ont. Sedan har min mamma och syskon också samma sjukdom så det var inte konstigt alla hade jämt ont någonstans fast vi egentligen inte någon av oss pratade om det. Fast när knäskålarna gick ur led sökte vi ju vård och jag gick på sjukgymnastik osv.Likaså när jag börjarde ramla när jag sprang och det visade sig att mina hälben var sneda och jag behövde få hjälp av hålfotsinlägg.

 

I åttan när jag var hos sjuksköterskan för att be om Alvedon började hon fråga om hur det var hemma? Fanns det misshandel? Incest? osv. Jag hade en helt otroligt fin barndom så jag blev så kränkt och än i dag känns det så. Det var ju säkert bra att hon frågade men det stämde inte ett dugg på mig. Men hon tyckte att jag så ofta frågade efter Alvedon och kanske hade hon lagt märke till att jag alltid hade blåmärken vilket också orsakas av EDSen. Det hela slutade med att jag aldrig någonsin mer gick till skolsköterskan utan jag köpte egen Alvedon att ha i mitt skåp.

 

Men i dag tycker jag min man och jag har en ännu djupare relation trots att vi känt varandra ända sena vi barn och varit tillsammans i hela 17 år. Det var så fint att han tog ledeigt och var med mig vid varje operation. Jag liksom svalde min stolthet när det kom på tal och jag sa inte "nej, jag klarar mig själv" utan jag lät hoonom så gärna ta hand om mig...Vi har tillsammans upplevet död, sorger, hemska upplevelser, glädje, lycka, stolthet med mera men det är nu som det blivit en finare skiftning och djup i relationen. Behöver jag säga att jag älskar honom djupt och att han verkligen, verkligen är min själsfrände  

 

Kram, kärlek och styrka

Pansen

 

 

Av Pansen - 25 februari 2013 15:07

I går tyckte jag vi skulle åka till vårt sommarställe och se om vi kunde ta oss fram till våra stugor. Om det var oplogat skulle det betyda att vi skulle gå få gå ca 1 km. Packade ner Oboy och mackor och klädde oss ordentligt. Bilfärden tar ca 30 minuter och i somras gav den mig ganska mycket smärta, nu kändes det bättre.

 

Bilvägen till stugorna var inte farbar men skotrar hade kört upp ett bra spår. Min man sa att det nog var för långt för mig att gå, men jag tyckte att vi kunde gå så långt det gick och sedan bara sätta oss i skogen i solen och fika. Kryckorna gick inte att använda i snön så jag gick utan (ska ha dem ute 2 månader till). Men jag tog korta steg och gick ganska sakta. Det kändes bra trots att man småhalkade och sjönk ned i snön lite. Det tog 16 minuter att komma fram till stugorna sedan var det slut på skoterspåret. Min man och dotter villa ta sig genom djupsnön för att ta sig in i storstugan. Först sa jag att jag skulle sitta kvar (jobbar mkt med att undvika bakslag) men sedan sa jag vänta 3 minuter så hänger jag på! Det blev ytterligare några minuter att gå i makens fotspår i djupsnö, vi har 1,5 meter snö men man sjönk ju inte ned 1,5 meter i alla fall. Satte oss på altanen jag log så stort att det stramade i kinderna och ett lyckorus sköljde över mig. Solen sken, fyra plusgrader, snön droppade från taket och fårglarna kvittrade. Det var inte smärta jag kände bara lite tung känsla i benen och typ träningsvärk. Vi myste och pratade om sommaren och vad vi ville göra på det olika husen. Jag kände ett sådant hopp, denna sommar kommer jag minsann också kunna bidra och vara med i mycket mer  

 

När vi suttit ca en halvtimme kände jag att vi måste ta oss tillbaka till bilen, trötthetsvärken började sprida sig. På vägen tillbaka finns en rejäl lång uppförsbacke. Min man undrade hur det gick. Jag flåsade och sa att det bara var avsaknad av kondition och lite värk i de svaga musklerna i ländryggen. Det var så skönt att höra han och dottern säga att det var samma sak för dem. Det var inte jag som kom på efterkälken som vanligt heller, det var dottern, haha. Bilresan hem gick också utan problem. Hemma lade jag mig genast i sängen och var så otroligt glad och nöjd. Efter en timme kunde jag utan problem stiga upp och laga middag, många framsteg!

 

I morse eller i nu känns det inget särskilt, ingen ökad smärta bara träningsvärk. Jag har gått på promenad med min familj  Det bästa är att dessa prommisar kan fortsätta. Tänkte ta en prommis i dag också men så kom på jag på att jag lovat mig själv och min man att inte förhasta mig. Bara vanlig träning i dag, känns det bra ska jag ta en promenad med kryckorna i morgon.

 

Stabiliseringsövningarna jag gör 3 ggr/dag går jättebra nu, hjärnan har äntligen kopplat ihop muskler och nu hittar jag dem och kan spänna hårt. Åh, så bra det känns, ska göra ytterligare en sänkning i veckan av mitt långtidsverkande morfin. I oktober hade jag 60+60 mg Depolan/dag + 10 ml flytande morfin 2-3 ggr. Till helgen kommer jag ha 10+10 mg/dag och 10 ml flytande morfin 0-1 ggr/dag, stor skillnad.

 

Kram, kärlek och styrka

Pansen

Av Pansen - 24 februari 2013 11:17

I dag är jag trött och ögonen bara rinner. Men jag känner att jag måste skriva lite eftersom jag inte gjorde det i går. Jag hade ännu en otrolig dag i går när jag gick i flera affärer utan besvär och utan kryckor. Hemma städade jag och grejjade mycket, låg nästan inget och trots det behövde jag inget extra mofrin heller. På kvällen hade vi besök och såg på mello tillsammans, mycket nöjd att Ralf Gyllenhammar gick vidare  

 

Fick några frågor från en av er läsare och tänkte skriva och besvara dem här istället så alla kan få läsa svaren.

 

När det gäller KBT-terapin jag gick på så var inte min man med vid något tillfälle, men det hade han säkert kunnat vara, men jag ville nog inte. Jag fyllde i olika uppgifter som jag fick på papper och dem har jag kvar, tanken har väl varit att vi tillsammans ska titta på dem, men det har inte blivit av  


Jag har haft min bäckenbesvär länge. I en dagbok från 2004 skriver jag att jag inte vet vad jag ska mig till, "Jag har ju provat allt" inkl. många olika anit-inflammatoriska läkemedel i kurer. Men jag hade tur besvären lättade och jag blev gravid och var rätt hyfsad ända till en mamma-barn-gympa när dottern var 8 månader då "small" "låste" sig mitt bäcken igen. En sjukgymnast jag gick hos som endast manipulerade mitt bäcken började väl prata om steloperation typ 2002 så jag bearbetade ditt i mitt huvud. 2010 fick jag rätt diagnos och förståelse av min otroligt bra sjukgymnast Thomas. Jag tränade då ganska mycket, 4-5 pass Pilates och 2-3 ridpass. Men jag blev allt sämre, Thomas ville att jag skulle ta bort övningar som gav mig smärta och tillslut fanns det inga övningar kvar...Jag hade "kört på" i ren envishet. På hösten 2010 kände jag åter igen "att jag provat allt" och Thomas höll med. Jag anmäldes till en studie med steloperation i Stängnäs.


I feb 2011 åkte jag till Strängnäs och fick besked av Dr Nyström att jag inte passade in i hans studie. Luften gick ur mig och jag levde i ett vakum några dagar. Var det så här mitt liv skulle se ut? Vem skulle vilja leva med mig då? Så det första beslutet jag tog om steloperation var enkelt och klart. Jag fick upp huvudet över ytan igen tack vare att min sjukgymnast Thomas ringde mig några dagar efter att jag kommit tillbaka från Strängnäs. Du ska få ingå i "vår" studie och få kortsisoninjektioner och sedan ska vi försiktigt träna upp dig igen. Jag fick tillbaka hoppet och min fighting spirit. Kortsioninjektionerna hjälpte inte och jag var i uselt skick, kunde sitta typ 10 minuter och det var otroligt tufft. Ingen smärtlindring fungerade. Smärtan gjorde mig "galen" och svag.

 

När hösten kom undrade Thomas om jag inte ville se vad Bengt Sturesson sa, kanske han kunde operera mig? Men jag var så less och ledsen att jag tänkte mer "det är ingen idé" nu hade jag helt plötsligt också börja tänkt att det var lite läskigt med operation. Här stod jag i ett vägskäl offerkofta och ge upp eller ta tag i det enda liv jag har! Men jag funderade och plötsligt fick jag åter igen tillbaka hoppet och min fighting spirit. Jag ringde Bengt Sturesson för att veta hur jag skulle gå tillväga eftersom min husläkare inte ens kunde ta reda på hur remisser osv skulle göras. Sedan tog jag kontakt med sjukgymnasten Thomas igen, så han tillsammans med en läkare skrev en remiss till en ortoped på mitt sjukhus. Jag hittade inget att läsa på nätet men jag fick höra historier om hur fruntanskvärt dålig man blev efter en steloperation av bäckenet. Att man måste ha hjälp av andra och en toastol i sovrummet. De avskräckte mig inte, jag hade bestämt mig att "slåss för mitt och min familj liv" jag måste få en chans till i livet, jag måste få steloperation! 2012 blev väntans år, 5 månader för att få träffa ortopeden på mitt jsukhus och sedan ytterligare 5 månader innan jag fick besöka Dr Sturesson. Alla historier jag fått höra om de tuffa steloperationerna har inte stämt. Redan nån timme efter operationerna har jag själv kunnat gå till toaletten och jag har kunnat sköta mig själv   Jag har nu genomgått tre operationer och det har inte varit några problem. Det var sååå mycket värre att ligga i sängen och har fruktansvärda smärtor och känna sig ensam och inte veta vad som kommer hända i framtiden.

 

Bengt Sturesson och min sjukgymnast Thomas tror min prognos ser mycket god ut. De säger att jag ska kunna slalom sedan och fungera normalt i vardagen (nu åker jag inte slalom så det kommer jag byta mot annat annat kul). Sturesson vill dock inte att jag löptränar, men jag tror det hade mer med mina knäbesvär och domningar i benet att göra än mina bäckenbesvär. 

 

Kom i håg att era kommentarer och frågor är mitt bränsle att skriva mer  

 

Kram och kärlek

Pansen



Av Pansen - 22 februari 2013 08:15

Nu har jag fått ännu en gripande berättelse från en läsare, ge henne stöd. Tack  , jag vet att det kostar smärta att sitta vid datorn och skriva. Själv kan jag berätta att jag haft bra dagar. Alltså denna tanken slog mig igår: Vad glad jag är, vad mycket jag kunnat gjort. Tänk vad mycket enklare livet är att leva när man ligger på VAS 2-3 som dessa dagar varit istället för 7-10 som det sett ut för de mesta senaste åren! Egentligen vågar jag inte skriva det för då brukar det bli värre...Som när jag häromdagen sa till läsaren Maria "Jag har inte haft smärtsam låsning sedan operationerna började. Två timmar senare När jag skulle resa mig från köksbordet sa det bara PANG och det var som ryggskott på höger sida av ländryggen. Oj, vad otroligt less jag blev och det är verkligen svårt att fungera med sådan huggsmärta! Men sim sala bim det gick över på ca tre timmar, så snabbt har det aldrig gått över  

 

Anonym 1s historia

Haft ryggproblem sedan jag fick mitt första barn för 18 (!) år sedan…svår foglossning med sjukskrivning redan från v. 12….Sedan var det dags igen på barn nr 2 som nu är 16 år. Kände av foglossningssymptomen redan innan jag visste jag var gravid igen. Dock var det lite mildare under denna graviditet. Efter det har jag haft mer eller mindre konstant värk i ländryggen och problem med sittbenen, men har ändå haft ett rätt okej liv…Har hållit ryggvärken i schack genom träning och ett aktivt fritidsliv. Haft några rejäla dippar med omgångar hos sjukgymnast under åren men på det hela taget funkat helt ok.

 

År 2002 blev det en period olidligt igen, och man röntgade ländrygg och även nacke, men inget nämnvärt syntes, ingen hade en tanke på bäckenproblematik, trots att sjukgymnast hittade en snedhet och tyckte jag var något överrörlig just där. Jag gav upp då och tränade upp mig hyfsat så det blev acceptabelt. Sensommaren 2010 gick jag omkull med häst, inget superdramatiskt egentligen men där jag slog i höger höft rejält och samtidigt satt fast med benet under hästen, nacken fick sig en rejäl törn också. Där började mina problem ordentligt, i slutet på 2010 fick jag extremt ont i nacken (efter att ha haft ont till och från sedan omkullridningen)…men bet ihop till mars-11 då jag fick köras till akuten….jaha…två  diskbråck, varav ett satt rätt illa. Beslutades om op, och akutlista direkt på Spine center ….jojo….kan meddela att det dröjde ända till augusti innan jag opererades….Där tog min tro på sjukvården slut direkt. Fick en del bestående nervskador pga det. Under konvalescensen/ sjukskrivningen (3 mån efter nackop) blev jag plötsligt riktigt dålig igen i ländrygg +benet/höften och bäcken gjorde så fruktansvärt ont, kunde inte gå på toaletten normalt….kändes som jag skulle spricka i två halvor så fort jag satte mig…..

 

Sa till sjukgymnasten att det kändes precis som den hemska foglossning jag haft med mitt äldsta barn och som en kraftig ischias-liknande smärta också…..så hon fixade tid hos den ortoped som fanns på mottagningen, och jag skickades på röntgen. Man trodde stensäkert på diskbråck i ländryggen eller stenos i det området. Men nej, det fanns inget där utom en rotationsscolios i ländryggen…så skickades igen på bäcken MR….svaret på denna sa att det fanns förändringar i hö si-led och lite mindre på vä sida,  reaktivt benmärgsödem på sacrumsidan….Men han visste väl inte vad göra med denna information och kunde heller inte själv titta på MR-bilder och göra en egen bedömning. Jag remitterades till Spine center, men det bokade besöket hos ortoped där, ombokades av någon på administrationen till att bli besök hos neurokirurg. Det var ju fel område för den kirurgen. Han säger att jo, jag har inflammation runt si- leden, som påverkat Piriformis och gett mig en falsk ischias. Säger till mig att jag skall gå till husläkare och få kortisoninjektioner och be sjukgymnasten träna stretchövningar mot piriformis. Jag blev arg och ledsen för jag tyckte inte han tog mig på allvar. Kände att han inte lyssnat alls på mig. Han skrev samma svar till husläkaren, så denna husläkare gav mig en bok om stretchövningar….och jag gjorde det dom sa L Vilket resulterade i sådan obeskrivlig smärta…..alla som fått övningar mot piriformis vet hur man med dessa töjer leder i sina ytterlägen. Jag kunde knappt gå, blev sämre och sämre och till slut blev min sjukgymnast arg och sa att han inte alls trodde på diagnosen Piriformis. Han vägrade göra detta mer, för ingen ska få ondare ju mer tiden går…då är något fel liksom. Smärtan i benet blev mer och mer olidlig, vissa dagar kan jag knappt gå några meter ens innan det hugger som knivar från höft, ländrygg, ljumsken ända ner till fot. Nätterna är olidliga med bultande höftsmärta och benkramper.

 

Jag fick också kortison varje månad, utan att bli nämnvärt hjälpt en enda gång….poängterade detta till husläkaren, som ryckte på axlarna och tyckte vi skulle fortsätta. Jag fick heller inget smärtstillande direkt, för enligt min husläkare skulle inget hjälpa. Jag insåg att han inte hade den minsta önskan att hjälpa mig…och insåg att jag nu får bli otrevlig. Så jag bokade ett besök igen hos husläkaren, och meddelade att jag tyckte han gjorde ett dåligt jobb och att jag tänkte anmäla hans arbetsplats om han inte remitterade mig till kompetent ryggklinik. Och att ingen människa skall behöva gå med smärta mer än 6 månader! Jag var nu i riktigt dåligt skick och tänkte inte acceptera detta längre. Han skickade nog remiss till varje sjukhus i Stockholms län utom till Sankt Göran som jag bad om från början…varför vet jag inte….förmodligen bara för att visa att jag inte bestämde för jag hade ju tagit mig ton. Men storsjukhusen skickade tillbaka remisserna och skrev att jag behövde komma till special kirurgisk ortopedklinik, såsom Sankt Görans ryggklinik eller Spine center. Så i Oktober 2012 fick jag äntligen kallelse om tid på Sankt Göran, med bokat besök i november hos överläkaren där. Väl där tog det honom kanske 20 minuter av undersökningar samt att läsa journaler och min nedskriva berättelse om mina symptom att säga: Jag vet vad du har för problem, jag kan hjälpa dig!

 

Jag började grina där och då….av lycka!!! Nån trodde på mig och förstod mig. Han förklarade också att mina bilder som nu var gamla visade förändringar som borde fått dem att istället göra en datortomografi för att se omfattningen. Han sa också att den typ av stretchövningar jag fått var rent dumt att utföra och mycket smärtframkallande i onödan. Han sa att de förmodligen kommer att erbjuda mig en steloperation, men först skulle två blockader i genomlysning genomföras samt Datortomografi. Fick första blockaden samma dag (från att ha knappt kunnat gå in till mottagningen så kunde jag gå i princip obehindrat därifrån)….fick vänta till mitten på januari innan nästa (surt lång väntetid) Och vad kan man säga….bedövningen var ju en himmelsk upplevelse….fick det sex bästa timmarna på flera år. Tyvärr kickar aldrig kortisonet (som också ges i samma injektion) igång på mig…då jag inte har speciellt inflammatorisk process utan mer mekaniska problem med leden.

 

Så när utvärdering var klar, så blev jag uppringd från min ortoped en vecka efter sista blockaden och beslutet om operation taget. Då det i nuläget bara är Ängelholm samt Sankt Göran (förmodlingen även Strängnäs till och från) som gör dessa är det lite köer, men att dom håller vårdgarantin så max 90 dagars väntetid (men jag är dock skeptisk tills jag har operationskallelsen på papper i min hand). Men där är jag nu….glad över att få chansen till att bli bra framöver, att kunna få tillbaka mitt liv med ridningen samt bli en gladare mamma och fru igen.Ortopeden tror jag kan bli helt bra igen och det känns fantastiskt.

Jag kommer förmodligen aldrig få veta orsaken till besvären, men det verkar inte som man tror på bakomliggande sjukdom i alla fall, vilket jag var rädd för att jag hade. Då jag haft ett par rejäla smällar mot rumpa (ramlat illa vintertid vid två tillfällen under tidigare år) och i kombination med sporter som krävt lite extra så kan det vara en bidragande orsak, och rester från foglossningarna, trots att det gått så lång tid. Att jag under lång tid utsatt mig för tunga lyft regelbundet är förmodligen inte förbättrande utan sliter helt klart på en redan ansträngd led. Det värsta är trots allt den enorma energi som krävs från en själv för att få komma till specialist. Jag visste att något var fel och vägrade ge upp, jag hade ju ändå dragits med ryggvärk i 18 år och ändå kunnat fungera, men nu var det omöjligt att gå typ 100 meter utan att värken var vidrig och om jag så skulle terrorisera min husläkar mottagning varje vecka så skulle jag aldrig ge upp min rätt till att komma till specialist. Jag lider med dem som upprepade gånger bemöts precis som jag själv, men inte har orken att strida för sin rätt till vård. Ge inte upp!

 

Styrkekramar!

 

 

Av Pansen - 21 februari 2013 10:30

Trött eller uttråkad..tja, inte vet jag. Är så himla morgontrött, lägger mig efter att skjutsat barn till skolan, kollar på TV. Funderar om jag ska göra ett ryck och göra något...Bollar med vågskålen i tanken...solen skiner in, välkommet, absolut men oj, vad allt damm syns! Mina tre älskade katter fäller dessutom nu så de tappar med hår än mig och de ligger dammkatthårsråttor lite överallt.

 

Solen lyser in och visar samtidigt hur smutsiga fönstren är. Suck, men att städa hela huset kommer bara straffa mig...Hm, kyl och frys behöver fyllas på...ska jag göra en storhandling, det borde kunna gå med bara min vilja, eller tar det för mycket energi? Min man är bortrest så jag kanske borde hushålla med krafterna?...Ser allt som behöver göras och känner samtidigt att det är MYCKET. Funderar även allt mer om hur det ska gå med jobb för mig, det är en stor oro. Jag måste få arbetsträna på något ställe som kan tänkas anställa mig sedan. Om jag tar på mig positiva-boost rocken istället för offerkoftan så tänker jag att "bara jag får komma in någonstans så kan jag visa vad jag går för och då vill de ha kvar mig. Jag är öppen, positiv och ambitiös och alla har tyckt om mig på tidigare arbetspltaser" jobbar med att behålla den tanken...Ska ringa några ställen och se om de kan ta emot mig, men jag vill vara pigg när jag ringer och det är jag inte...idag heller;-)

 

Upptäckte i går också att någon skottat hos oss, gången in till huset...Vi borde vara glada och tacksamma va? Nä, det känns mer förnedrande att någon annan stör sig på hur vi har det. Suck, säkert min pappa för dem är det förskräckligt om man har oskottat och dammråttor också för den delen. Vi i vår familj särskilt kanske jag har arbetat hårt med att "allt behöver inte se ut som att det är så himla bra. Finns det någon gång vi ska släppa prestigen är det nu under min sjukdomstid". Jag tycker vi i familjen blivit ganska bra på att tänka: "det är värdsliga saker som vi inte läggger energi på". I höstas tittade mamma sorgset på mina pionbuskar som jag alltid brukar vara så noga att klippa ned. "Åh, så sorgligt det ser ut. Pappa får väl komma ned och klippa hos dig". Jag blev inte glad då heller, mamma tar gärna på offerkoftan och tycka synd om och hennes kommentar fick mig att så fort hon gått - snabbt klippa ned och riva bort allt som behövdes. Jag var arg och ledsen när jag stod och balanserade på kryckor och med sekatör i hand. Jag älskar blommor och trädgård men hade mycket enkelt konstaterat utan någon sorg att i år skiter jag i trädgården, jag får ta igen det kommande år...Äsch, kan någon förstå vad jag menar? Jag vet att de bara vill vara snälla..Jag vill inte stå med mössan av och buga och tacka och skämmas för att jag inte kan ta hand om hushållet helt prickfritt för det är tyvärr så jag upplever det. Helt ärligt tycker jag det är sunt om man tillåter att det syns om man nu har det lite tuffare än vanligt. Varför stå med ett falsk leende och ta emot någon i ett städat hus för att sedan bryta ihop i smärta och gråt för att man överansträngt sig? Jag erkänner absolut att jag har gått igenom den saken också, flera gånger...Nä, jag är nyopererad så jag tillåter vissa och till viss del dammråttorna dansa runt de roar faktiskt katterna:-)

 

Träningen då? Jo, jag följer verkligen noga mitt träningsschema, men som så många gånger förr gick jag in lite väl noga ännu en gång. Har fått backa och tex inte göra heldjupa benböj, likaså om jag spänner sätet allt vad jag kan, får jag mycket mer ont efteråt. Jag vill vara duktig, jag vill fort att träningen ska ge resultat och jag är en tävlingsmänniska därför gör jag sådär. Det är många som inte förstår, men mycket är min tävlingsvilja, sist när jag pratade med sjukgymnasten Thomas så sa han att det är tack vare den tävlingsviljan du har klarat det så bra...Jo, det är sant men den goda viljan är också en vågskål som sagt. Sedan är det svårt som när jag häromkvällen fick mycket ökad smärta..hmm, vilken av de 6 övningarna hade gett mig det? Det är svårt tycker jag att veta vilken. Läste förresten tidningen Topphälsa i går och där stod det hur noga det vara tt man inte för knäet framför tårna när man gör benböj, det sliter på knäna! Kollade och visst, gjorde jag fina djupa benböj men med knäna över tårna, aha, kanske därför jag fått ont i dem. Gör om gör rätt  

 

Bäckenbottenövningarna är bara så jobbiga, känner hur svag jag är och det slutar ofta med att hela jag skakar av dessa ynkliga stabiliseringsövningar. Så mitt eget heja, heja för stabiliseringsövningar förra veckan ska jag nog läsa själv igen NOGA;-) Så vad jag ska jag göra idag städa, handla eller gå på en sakta prommis med kryckorna i solskenet? Jag skulle svara prommis i solsken, helt klart men jag vill ju samtidigt inte upptäcka att min mamma står och dammsuger här någon dag  

 

Kärlek och styrka alla fighters

Kram Pansen

Av Pansen - 20 februari 2013 11:15

Jag är så glad och tacksam för nu har ännu en till läsare mejlat mig sin berättelse om bäckenproblem. Tyvärr känner jag igen den allt för väl. Catarina som läsaren heter har nu i alla fall fått träffa min sjukgymnast Thomas Torstensson på Sundsvalls sjukhus och ska nu prova "bäckenträning" så jag antar att Catharina och jag stitter med samma träningsdagbok, haha. 

 

 

Hejsan!
Vilket bra initiativ att vi kan skriva våra olika historier! Här kommer min! :)

Mina bäckenbesvär började vid min första graviditet -07 i form av kraftig foglossningsvärk tidigt i graviditeten.Tidigare hade jag levt ett rätt så aktivt liv med bla löpning utan att nånsin känna av bäckenet. Efter förlossningen blev jag sämre och kunde de första dagarna inte belasta benen. Sedan blev jag successivt bättre och återkom ett bra, fungerande vardags- och yrkesliv. Dock kunde jag inte bära tungt, ta långa steg, gå långa promenader osv.

 

Vid den andra graviditeten -10/11 fick jag i princip samma foglossningsbesvär som vid första graviditeten och var rätt immobil de sista månaderna. Sedan kraschade det helt efter förlossningen. Alla strukturer som hade med bäckenet att göra gjorde väldigt ont och jag 
kunde inte belasta i princip nånting. Alla förflyttningar smärtade och det kluckade och small i bäckenet.Jag satt helt i rullstol de första 4-5 månaderna. 


En viktig vändning kom när jag kom i kontakt med en mycket duktig osteopat som direkt konstaterade att bäckenet var rejält vridet. Efter några behandlingar började jag kunna gå lite mer inomhus vilket underlättade vårt liv här hemma enormt. Sedan dess har jag mycket mycket långsamt fortsatt att förbättrats fram till för några månader sedan. Upplever ingen förbättring nuförtiden.

Symptom

  • De symtom jag nu besväras av är värk/smärta i bäckenlederna baktill på båda sidorna, insida ljumskar samt mjukdelar i anslutning.

  • Av och tillfår jag smärta ner i vänster ben vilket förmodligen är referred pain. Bäckenet fortsätter också att vridas fel då mina ledband inte orkar hålla det på plats.

  • I hemmet går jag utan hjälpmedel men måste ligga och vila rätt mycket på dagarna för att inte få för ont. Det som främst provocerar värken är att stå, gå och sitta (en längre stund). Vet inte exakt vad jag har för maxsträcka men en gångsträcka på 100 meter är mycket lång för mig så mer än så blir det inte. När jag ska nånstans blir det alltså bil, transportrullstol eller elcykel (vid bra vägföre och en bra dag allmänt). Jag kan verkligen rekommendera elcykeln!! Med den behöver man inte alls trycka på med benen så vid kortaresträckor har det ofta fungerat rätt bra för mig att ta den utan att bli sämre. Då tar man sig från dörr till dörr också! :)


Vad gäller hjälp i vården har jag haft en del svårigheter. Och vad jag förstår så är det många med vår problematik som får kämpa sig fram i vården! Det är få som vet vad de ska göra av oss och vad de ska göra med vår smärta. Jag har via sjukgymnaster stabilierings-
tränat men det har tyvärr varit mycket svårt då det mesta bara triggar igång smärtan mer. Jag har tyvärr inte haft en kontinuerlig läkarkontakt utan träffat nya stafettläkare en gång i månaden för förlängning av sjukintyg. Så ingen har tagit tag i en långsiktig planering och jag har bitvis känt mig rätt ensam i min rehabilitering. För nästan ett år sedan kom jag i kontakt med en sjukgymnast i Sundsvall som har erfarenhet av dessa problem och verkade mycket kunnig. "Perfekt", tänkte jag! Det borde ju gynna alla att jag  får komma till någon som vet hur jag ska "hanteras" när ingen behandling verkar fungera. Men där blev det tvärstopp! Eftersom att Sundsvall låg i ett annat län som vägrades jag remiss dit. I olika omgångar sedan dess har jag tagit upp kampen igen och nu tillslut efter jul gav de med sig och skickade den efterlängtade remissen.

Sjukgymnasten gav mig diagnosen "BJHS med symtom motsvarande EDS 1-111". Hypermobilitetssyndrom heter det på svenska och är en bindvävssjukdom som alltså ger samma symtom som EDS. Äntligen fick jag en förklaring på allt! 
Så det som gäller nu är att återigen prova stabiliseringsträning med hjälp av sjukgymnasten i Sundsvall, denna gång dock mer anpassad och strukturerad. Fortsätter också i kombination med detta att träffa osteopaten och en annan sjukgymnast som med olika tekniker försöker 
få bäckenet på plats. Hoppas givetvis att detta med tiden kommer att ge effekt. Annars blir det nog efter ett antal månader ställningstagande till att bedömas för steloperation av bäckenet. Och då börjar nästa kamp för att få remiss gissar jag... :)

Det jag vill skicka vidare till personer i samma situation är:
- Överväg noga kejsarsnitt om besvären är stora. Jag ångrar att jag inte gjorde det vid min andra förlossning då jag blev så pass dålig efter första. Tänkte dock aldrig tanken och ingen i vården tog heller upp frågan. Ev hade jag kunnat bespara mig endel av besvären om jag
gjort det. Alla tar för givet att foglossningsbesvär ska försvinna efter förlossning. Men i alla fall är det inte så. Speciellt inte om man har en underliggande sjukdom som jag tyvärr inte visste om då. 

- Respektera smärtan och kör inte på för hårt! Att provocera för mycket förvärrar bara det hela.

- Då kunskapen kring bäckenbesvär i vården tyvärr ännu är bristfälliga så måste man söka sig vidare och inte ge sig förrän man hittar personer som har kunskapen! Det tar massor med energi och det tar tid men är oerhört viktigt!

- Du är inte ensam! 

Det var min berättelse! Känner precis som du att vårt problem borde belysas bättre i samhället och vården!


Svårt att veta hur dock...

Kramar, Catarina

Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

37 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
       
1
2
3
4 5 6 7 8
9
10
11 12 13
14
15 16
17
18
19
20 21 22
23
24
25 26 27 28
<<< Februari 2013 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ steloperation med Blogkeen
Följ steloperation med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se