Alla inlägg under november 2012

Av Pansen - 27 november 2012 15:15

 

Mitt syfte är att kunna stötta och hjälpa andra i samma situation. När jag var 15 år hade jag ont i höften, inget syntes på röntgen och ingen hjälp fick jag. 17 år ont i ryggen sjukgymnast, ingen effekt. 19 år "ryggskott". Så där fortsatte det. Men jag har ändå länge kunnat kämpat och jobbat bra. Efter 3 år på universitet fick jag mina drömjobb ett efter ett. Som informatör, som copywriter på en reklambyrå och sedan som informationsansvarig på ett stort skandinaviskt hälsoföretag med flera. Ingen visste om mina smärtor. Jag trivdes med livet, älskade mina barn, min man och min karriär och bet i hop och körde på. Jag var 33 år och hade åstamkommit mycket som jag var stolt över! Jag startade eget företag som kommunikations- och PR-konsult och stortrivdes även med det.

 

Kroppen sa ifrån
Men så började kroppen säga ifrån, det gick inte att pressa och bita ihop längre. Jag kunde inte längre rusa fram med mina snabba, långa steg och vara effektiv. Det kom som kraftig huggsmärta i ländryggen, höger höft och ljumske. Gick jag ändå låste sig benen och jag visste inte på vilket ben jag skulle stå. Jag blev sjukskriven och har så varit i 2 år!!

 

Sjukgymnasten fick mig att krypa och börja använda kryckor!

Jag var uppgiven, jag hade cirka tre gånger med många års mellanrum sökt på vårdcentralen för min smärta. Men inget syntes på röntgen så läkaren ryckte på axlarna och sjukgymnasten satt mig på hård styrketräning av benen, som fick mig att krypa i villans trappa samt börja använda kryckor. Det de inte visste eller undersökte var mitt bäcken. Smärtan i höft och ljumske var refererad smärta från bäckenet. Usch, så många som lider i onödan för att inte tala om hur smärtsamt är att bli misstrodd eller inte få rätt hjälp! Jag är övertygad om att misstroddheten ger ett kraftig smärtpåslag!

 

Här på bloggen kan du läsa om min långa väg till rätt diagnos och rätt behandling. Hade det skett tidigare hade jag säkerligen blivit hjälpt av de olika behandlingar som finns att tillgå. Jag har provat dem alla, men jag var i mycket dåligt skick när jag äntligen fick möjlighet att testa dem. Jag har blivit felbehandlad och sämre på grund av okunskap!

 

I USA tror man att 22% har fel diagnos som ryggvärk när det egentligen är smärtor från bäckenlederna. Haha, i Sverige har man väl inte ens kommit på att undersöka hur det är ställt!

 

Nutid
Jag var sjukskriven oktober 2010-feb 2014 till störtsa del sängliggande. Jag genomgick totalt tre operationer och nu är mitt bäcken fixerat med sex titansteg, tre i vardera bäckensled. Sedan maj 2014 arbetar jag heltid, kan aktivt delta och forma mitt familjeliv och fritidsliv. Jag har tack vare steloperationen av Bengt Sturesson, Ängelholms sjukhus och min otroliga sjukgymnst Thomas Torstensson, Sundsvalls sjukhus fått tillbaka många delar i mitt liv.

 

Mina inledande rader i bloggen var: " Jag ska ta tillbaka mitt liv bit för bit. Stand and fight." och där är jag nu jag har kunnat ta tillbaka bit för bit och lycklig är jag. Jag kommer aldrig glömma, jag kommer alltid tänka och försöka stötta alla andra som kämpar med bäckensmärta för genom bloggen har jag kontakt med människor i hela Sverige och deras hemska livsberättleser vittnar om att vård för bäckensmärta finns knappt i Sverige. Jag vet också att foglossning är något som ökat markant senaste 20 åren men vården har inte hängt med. Det finns inte tillräckligt med kunskap för att ställa rätt diagnos och de behandlingar som finns att tillgå är inte spridda. Min sjukgymnast Thomas Torstensson har gjort otroligt mycket för bäckenpatienter!! Han har även gjort flera studier bland annat om kortisoninjektioner i bäckenets ledband och efter det RÄTT träning för att inifrån bygga upp bäckenets små muskler. Tyvärr är det många läkare och sjukgymnaster som inte har kunskap och säger" träna och rör på dig men det kan istället försämra bäckenpatienter avsevärt, det måste vara RÄTT träning och det efter KORREKT diagnos. Det finns flera olika behandlingsalternativ att prova steloperation är det absolut sista steget och jag är övertygad om att många av de andra behandlingsmetoderna fungerar bara man erbjuds dem i rätt tid vilket inte gjordes för min del.

 

Kram och kärlek

Pansen  

ANNONS
Av Pansen - 18 november 2012 18:34

 

När jag inte använder kryckor får jag kommentarer som "oj, sjukskriven, det syns inte, eller du som ser så pigg ut osv. (jag är noga att alltid sminka och klä mig som vanligt) Det gläder mig mycket, allra oftast. Men har jag haft en riktig skitdag och har pissont kan det kännas jobbigt. Då är det enklare om "skadan" skulle synas för då behöver jag inte förklara mig.

 

Men när jag väl hoppar runt på kryckorna tycker jag det jobbigt med all "uppståndelse". Alla tittar på mig på affären (jag gör så själv oxå) och alla som "känner" mig måste fråga vad som hänt. Om jag t.ex följt med barnen på deras matcher möter jag såklart människor i "perferin" t.ex de andra barnens föräldrar vet ju oftast inte om min historia. Jag är ju glada positiva tjejen för många. Men när det varit sådana dagar blir jag så trött och less på mig själv, JAG, JAG och JAG. Ibland hinner jag ju inte fråga tillbaka om dem eller kan inte ställa en motfråga om deras liv något ingående, då blir det ett "påhopp".

 

Det skapar alltså en obalans ...Men nu är det förhoppningsvis bara 8 veckor kvar på kryckor och nu bör skolans alla 350 barn snart hunnit fråga mig. Fast barn är mycket enklare att svara, de frågar ärligt och nöjer sig med ett kort svar. De vuxna ska börja ha åsikter om vården eller berätta om någo de känner som gjort en operation osv Ska bli så skönt att slippa uppmärksamheten och återgå till att fokusera på mina medmänniskor och istället tala om väder vind.

 

Kram och kärlek

Pansen  

ANNONS
Av Pansen - 16 november 2012 12:00

Jag blir så äntligen kallad till ortopeden på Sundsvalls sjukhus i maj efter fem månaders väntetid. Jag är livrädd, tänk om ortopeden inte tror mig, om han inte beviljar mig remissen till Ängelholms sjukhus och Bengt Sturesson. Jag bestämmer för att inte hålla tillbaka, börjar jag gråta eller skrika så ska jag göra det. Jag måste slåss för mitt och min familjs liv! Min underbara sjukgymnast Thomas Torstensson kommer var med på mötet och det gör mycket tryggare. Han kan fylla i om jag tappar orden. Han känner mig. Jag skriver ett brev som jag tar med mig för att kunna beskriva hur det känns. Här kommer brevet:

Jag har mycket kvar av livet och det är inte drägligt nu. Jag har mycket kvar att ge, till både samhället, arbetslivet, min familj och min omgivning. Jag är ung och borde vara värd denna kostnad!!

 

Jag har alltid varit en JA-människa, nu är jag ofrivilligt en NEJ, nej, nej människa, min son minns hur det var förut, hur vi brukade utöva olika sporter tillsammans, tankarna rister i själen, min dotter vet inget annat än att mamma jämt måste ligga i sängen. Hon har aldrig sett mig springa.

 

Allt är inrutat och måste planeras, ska jag laga mat måste jag hinna ligga både före och efter, vill sonen han skjuts till träningen måste jag detsamma. Att stanna och titta på honom kostar numer för mycket i ökad smärta, jag brukar ”spara” mig till en match istället. Det gör så förbannat ont och jag vill få tillbaka mitt liv! Jag har gjort allt jag kan, flera gånger om under flera års tid, mitt enda hopp är steloperationen av mina bäckenleder!

 

Jag drömmer även om att få springa tillsammans med barnen, att kunna lyfta upp min dotter och pussa henne på kinden. Att kunna handla matvaror själv utan större problem. Jag har så många sådana enkla drömmar som gör ont att tänka på. Då tänker jag att det bara är ett uppehåll  en ofrivillig paus från det jag älskar, att jag ska få göra det igen. Jag vill kunna ta hand om mig själv och vårt hem och barn. Jag är 35 år.

 

Jag kan inte leva med smärtan, vissa dagar är känslan att jag inte står ut! Inga psykologer eller anti-depressiv medicin kan hjälpa mig till ett drägligt liv, det enda problem i mitt liv är smärtan från bäckenet.

Varje dag är en kamp att få dagen att gå.  Det är tungt att vakna på morgonen och genast känns den skarpa våldsamma smärtan.  Jag är tacksam för alla stunder jag somnar. Är vädret fint blir jag glad, men då kommer jag på att jag ändå inte kan gå ut och gå i det, jag måste tvinga mig att ligga still. Ser ogräset och gräsmattan växa, ser dammtussarna över golvet. Vi som alltid hjälpts åt nu får min man göra allt och jag känner mig helt värdelös och lurad på livet. Jag är inte rolig att leva med, jag ligger still i sängen vilket kanske hade varit okej om jag var 95 år som farmor…

 

Drömmar kan inte besannas som att arbeta, skaffa hund, bygga nytt hus, köpa häst, vara innebandytränare och aktiv i Röda Korset och andra föreningar.

 

Benet vrids till och skarp smärta uppstår, jag har ”slagit” upp det igen, extrem stillhet för läkning minst 1 vecka och sedan och lugn rehabträning från början igen. Detta händer hela tiden och oavsett om jag tränat eller ej, vilat eller rört på mig. Så hopplöst och sorgligt. Knän, armbågar, nacke svarar positivt på rehabträning, men inte bäckenet det blir bara sämre.

 

Kan absolut tänka mig att jobba till jag är 75 år, vi lever länge i min släkt och jag brinner för mitt yrke och älskar livet med alla dess aktiviteter.

 

Jag kan inte tänka mig att ligga i sängen resten av mitt liv, cirka 60 år, jag har gjort det nu över ett år och vet vad det innebär. Denna operation ger mig trots allt hopp och ”fighting spirit”. Nu när jag skriver börjar det hugga på höger sida av längryggen och jag blir så ledsen och arg, har endast suttit i 10 minuter. Måste lägga mig oavsett vad jag vill.

 

De stunder som känns okej är när jag står på höga doser av morfin, men jag kan ändå inte gå, stå, eller sitta, utan måste hindra mig själv från att göra saker. Sedan kan och vill jag inte äta dessa mediciner i 60 år till! Morfinet kommer bli verkningslöst och då klarar jag inte att leva med den fruktansvärda smärtan.

 

Jag är, eller har varit en aktiv, positiv och ambitiös tjej som verkligen, verkligen uppskattat både det lilla och stora sakerna i livet. Jag känner mig som en skugga av mitt forna jag när jag ligger i sängen och har avbokat allt. Men tankarna på operation i Ängelholm gör mig lycklig, jag har en möjlighet att få tillbaka och kunna fortsätta mitt fantastiska och lyckliga liv med min familj, vänner och ett arbete.

 



Av Pansen - 15 november 2012 16:38

 

Kan du verkligen rida? Jag är så less på den frågan! Min son brukar svara åt mig "Mamma får ont av handla på ICA också, men hon har roligare när hon rider. Hon måste göra någon sorts träning och rida är det enda som fungerar" Ja, jag har roligare och på hästryggen känner jag mig helt normal. Hästen kan bära mig ut i skogen, dit jag annars inte kommer. Mina ben ansträngs inte på det sättet som när jag går. Jag rider en fin och mjuk ponny, har fått sluta med de mer heta hästarna, klarar inte av muskelmassan på de stora hästarna, klarar inte av genomföra en hårt dressyrpass. Jag rider som rehabilitering. Min ridinstruktör Birgitta Lindstrand (Gittan) på Sundsvalls Fältrittklubb är något helt utöver det vanliga, hon kan och förstår min kropp och de få muskler jag har kvar bättre än vad jag förstår själv ibland. Hon har hjälpt mig mer än vissa läkare och sjukgymnaster. Sjukgymnasten Torstensson sa till exempel:

- Du ska egentligen inte stretcha överhuvudtaget eftersom du är så överrörlig och vissa av de övningar du tidigare fått av läkare och sjukgymnaster kan göra dig sämre. Glöm alla övningar, men du får behålla de två övningar som din ridlärare Gittan hade visat!



Ja, Gittan och hästarna läker mig, ger mig lugn och harmoni och en avkoppling från det sjuka, jag mår som allra bäst på hästryggen! Några gånger i höst tillexempel har Gittan föreslagit att vi ska ta en skrittur i skogen istället för att rida ett pass i ridhuset (trots att det innbär att hon får gå när jag rider). 

- Jag tror det är vad din kropp behöver nu, lite avkoppling, sa hon.

Det har varit så rätt, för det är inte alltid ridningen i sig som är det viktiga. Att få klappa och borsta ponnyn eller prata med alla vänliga medlemmar på klubben har också hjälpt. Visst, ibland är det en låsning som gör att jag inte kan sitta ned i galoppen, men då står jag upp i lätt sits istället, såklart. Jag skulle ju inte rida om det inte gick, eller hur!? 

 

Sedan kan det väl hända att jag inte t.ex ska dammsuga, men ibland är det värt smärtan. Smärtan finns ändå där jämt i olika intensitet och jag måste ju få känna att jag lever som jag brukar säga;-) Såklart ger sängen bäst avlastning, men prova gärna själv att ligga i sängen timme efter timme i flera dygn...Det är inte kul och inte skönt och bra för övriga kroppen. Jag har ändå mestadels legat i sängen i 2 år så kliver jag upp emellanåt och gör något meningsfullt så är det för jag ska överleva rent mentalt. Att ibland kunna få känna att jag också kan göra bra saker förutom att se på TV;-)

 

Jag kan drömma igen, om framtiden..Jag kanske snart kommer fram till mjölkdisken på stormarknaden, jag kanske kan börja se på TV från soffan och inte sängen. Jag kanske t.ex kan spela vollyboll, badminston och gå på promenader med mina barn och man. Jag vill, vill, vill så gärna kunna arbeta igen, jag älskar mitt yrke! Kanske kan vi skaffa hund, kanske kan jag och dottern hjälpa till att sköta och rida en häst, rida mer på ridskolan, bygga nytt hus. Alla dessa drömmar som jag inte ens kunde ha för 1 år sedan. Drömmar ska man ha och alla drömmar uppfyller man inte men man ska ha dem. Jag kan inte förklara hur tungt det var att inte kunna drömma! För ett år sedan kunde sitta ca 10 min vilket gjorde det omöjligt att gå på bio eller ut och äta på en restaurang. Jag älskar att gå ut och dansa, det kunde jag göra timmar helt oavbrutet och bara dricka vatten, jag har inte dansat på flera år...


Men idag kom kallelsen från Ängelholms sjukhus, den 29 november 2012 ska den stora steloperationen av min bägge bäckenleder påbörjas. De steloperar en bäckenled i taget med 6 veckors mellanrum. I går sa både distriktssköterskan och ridläraren "att de syns på dig att du är glad" och ja, jag är verkligen så glad och lycklig att jag faktiskt kanske har en framtid igen!


Kram och kärlek

Pansen  

Av Pansen - 15 november 2012 14:16

Det finns så många med smärtor som är relaterade till bäckenlederna som lider i onödan. Jag har många gånger trott att det är höften som varit fel, men det är bara en refererad smärta som kommer från bäckenlederna. Jag har trott jag har haft ryggskott, då det huggt och låst sig i ländryggen. Ljumskarna har smärtat och allt kom ifrån överrörliga bäckenleder. Säkert finns det många som mig därute som inte vet själv vad som är fel och deras läkare och sjukgymnaster felbehandlar och ger fel träningstips. Det går inte att träna med kraftiga vikter i benpress om man har inflammationer i ljumskar, höfter och ledband i ryggen till följd av felande bäckenleder! Träning är bra men sådan träning förvärrar...

 

Många skulle kunna bli hjälpta ganska fort med rätt kunskap och behandling. I början hjälpte anti-infammatoriska läkemedel för mig eller akupunktur m ström eller sjukgymnastik. Dessa steg kan hjälpa:

 

  •  Manipulation (max 2 ggr/år) om låsningen är kraftig som ryggskott eller djup massagebehandling.
  •  Kur med anti-inflammatorisk medicin (kan funka med receptfri, viktigt att äta flera gånger per dag under ca 14 dagar). Kontakta läkare.
  • Avlasta bäcken, genom sängläge, minskad aktivitet och kanske kryckor under 1-2 veckor. 
  • Använd stödbälte när du står och går (ej sitter eller ligger det kan leda till kramp i ryggmusklerna). Det absolut bästa bältet enligt mig är Serola bältet. (jag har använt MÅNGA bälten och stödskydd under åren)
  • Sitt inte i skräddarställning eller liknande, de påfrestar på ledernas ytterlägen. Stå balanserat på bägge benen, korsa inte benen när du sitter. Gå korta steg och gå sakta.
  • Efter vila som första punkterna, kontakta en sjukgymnast och påbörja sjukgymnastik med lågintensiv träning och stabiliseringsövningar såsom spänna bäckenbotten, sätesmuskler, sitta på pilatesboll osv. Kontakta en sjukgymnast!


Jag vet även om en del som blivit hjälpta av en behandling med kortisontabletter, jag blev bättre. Men kortsion är inte det första man provar. Steloperation är sista utvägen. Jag har provat allt under 21 års tid och är så lycklig nu för idag kom brevet med kallelse inför den stora steloperationen av bägge min bäckenleder den 29 november!!

 

Åh, jag vill så gärna kunna stötta, hjälpa och ge tips till andra med bäckensmärtor. Jag vill inte att alla ska behöva gå igenom alla steg, år och felhandlingar som jag gjort. Det finns hjälp att få. Hur ska jag nå ut? 

 

Kram och kärlek

Pansen  

Av Pansen - 15 november 2012 11:33

Filmen visar steloperation ena sidan av bäckenlederna. Jag kommer stelopereras på bägge. Det är denna metod som används vid Ängelholms sjukhus av Bengt Sturesson.


https://www.youtube.com/watch?v=ak0Qdb7Qa7M


Filmen nedan visar också hur en steloperation av bäckenlederna går till men med en annan metod. Denna metod har utförts som en studie på St Görans i Stockholm. Det finns läsare här som genomgått denna metod med samma postiva resultat som mig  Vill ni komma i kontakt med henne så mejla mig: pansen76@gmail.com 


http://www.youtube.com/watch?v=QklvxXa96Lk 


Av Pansen - 15 november 2012 11:31

Önskar jag hittat det här klippet för typ 15 år sedan. Beskriver tydligt och bra hur bäcken är uppbyggt hur vanligt det är med fel diagnos samt vilka olika behandlingar det finns  


Jag har genomgått flera behandlingar med flera olika anti-inflammatorisk preparat, akupunktur, djup massage, yoga, sjukgymnastik, kortisoninjektioner och kortisontabletter. Steloperation är sista utvägen och många av de andra behandlingarna kan hjälpa och återställa andra drabbade. Men det är viktigt att få rätt hjälp av läkare och sjukgymnast som förstår vad som är fel och problematiken.


http://www.youtube.com/watch?v=1iwmcCw4bAw&feature=related 

Av Pansen - 15 november 2012 11:30

Jag googlar i december 2011 och hittar en hemsida som heter "Vägen tillbaka" den är skriven av Joanna Holmgren, en tjej som lidit av bäckensmärta och inte fått hjälp tills hon tillslut får en steloperation av sina bäckenleder utförda av Bengt Sturesson. Hon genomgår en lyckad operation och åter dansa, gå, sitta och arbeta! Hon har lagt ut telefonnumret till Bengt Sturesson och jag slår numret med darriga händer och bultande hjärta. 

- Ditt önskade nummer går inte längre att nå, svarar en automatisk röst.


Jag lugnar ner mig och söker vidare och får fram telefonnumret till Ängelholm sjukhus.

- Hej, jag skulle vilja komma i kontakt med någon som heter Bengt Sturesson, stammar jag.

Jag blir kopplad till en sjuksköterska som arbetar med Bengt.

- Är du inte Bengts patient har jag svårt att tro att han kommer ringa upp dig, svarar hon

- Men ingen hjälper mig! Ingen vet hur jag ska göra, jag vet inte vad ska göra för att få komma i kontakt med Bengt!, säger jag med lite panik i rösten och kanske hörs det hur min röst liksom bryts av tårarna som stiger i mina ögon.  


Jag är helt slut efter telefonsamtalet och har ont eftersom jag satt en stund vid datorn. Jag lägger mig ner helt utpumpad och somnar direkt. Vid 19-tiden på kvällen ringer telefonen.

- Hej, mitt namn är Bengt Sturesson du hade visst sökt mig.

- Åh, hej, oj, ja, jag har sökt dig jag vet inte vad jag ska göra. Hur ska jag göra för att få en bedömmning av mitt bäcken av dig? 

Han vill höra lite av min historia och jag håller den mycket kort berättar att jag blir allt sämre och varit sjukskrien ett år.

- Jag känner igen din berättelse, det är precis sådana patienter som dig som jag opererar! Du ska se till att få en remiss från Sundsvalls sjukhus så ska jag ta emot dig för bedömning! Dock är jag lite tveksam till att operera om du har Ehlers-danlos syndrom, eftersom det kan bli stora blödningar och svårt med sårläkningen. Hans röst är varm och det känns som han tror och bekräftar mig. Men jag blir rädd nu har jag kommit så långt och så kanske jag ändå inte får operationen på grund av min bindvävssjukdom! Skit, kan vi glömma den diagnosen på något sätt?


Jag går ner till min familj i vardagsrummet och börjar stamma.

- Det var...alltså det var...alltså det känns som jag pratat med GUD. Det var Bengt Sturesson som ville höra min historia om bäckenet, säger jag.

Vi kramar och är så glada och jag berättar om operationen för barnen.

- Tänk mamma, jag minns när du och jag kunde jogga tillsammans i eljusspåret, tänk om vi kan göra det igen, säger då 13 åriga sonen.

- Va, kunde mamma springa, är det sant?, undrar då 6-åriga dottern förvånat.

Hon tror storebror luras lite som vanligt. Hon har aldrig sett mig springa hon har nog mest hört "nä, jag kan inte eller inte nu, jag måste ligga i sängen nu för jag har ju lagat middag".


Det tar fem månader innan jag blir kallad till ortopedmottagningen. Fem långa månader av sängläge och höga doser av morfin. Men jag känner att min livskvalitet höjts enormt sedan jag började med morfin. Jag vågar röra mig när jag vet att jag har smärtlindring som fungerar, jag kan åter följa med och se barnen utföra sina aktiviteter och gå på bio och middagar.

Fortsättning under Rubriken "Brev till ortopedmötet"

Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

37 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
     
1
2
3
4
5
6 7 8 9
10
11
12
13
14
15 16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<<
November 2012 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ steloperation med Blogkeen
Följ steloperation med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se