Alla inlägg under augusti 2013

Av Pansen - 29 augusti 2013 20:13

I dag är det hemmadag ifrån smärtkursen och det var ju tur, för det behövde tydligen min kropp. Dagen har varit tuff med samma tunga sprängande huvudvärk som jag haft hela veckan och stel krampamde nacke och skuldror. Men jag tog mig ut på min dagliga promenad i alla fall  


Blir så less på kroppens reaktioner förutom smärta och värk i leder har jag också fått feber bara 38, precis så som det alltid blir när kroppen tycker den är överansträngd. Suck, nu vill jag bara aktivit delta i kursen och träna mitt program samt att vi har ett bassängpass på måndag samt gympa på tisdag. Men jag har tagit det extremt lugnt i dag så det är säkert bra i morgon igen och jag är på topp igen Jag har fått nya vänner på smärtkursen och det är så enkelt att prata med dem som genomgått och genomgår samma saker som man gör själv. Det var så kul att prata att jag t.o.m gick med dem och åt lunch (jag brukar sällan äta lunch). Men att sitta på hård trä stol och skriva är såklart något min kropp gärna vill protestera lite emot.  I går hade vi en föreläsning om sömn. För att hitta tillbaka till en störd nattsömn eller insomningsproblem är det vissa rutiner man ska hålla sig till. Ett exempel var att man ABSOLUT inte får sova på dagen. 

- Kommer man inte på något att göra får man gå ut och gå en promenad.

Ja, vad säger ni mina bäckensystrar? Ut och gå, det har många många gånger och år varit ett hån det är ju det man så gärna vill. Många gånger har jag gått prommis eller dammsugit ändå trots att det egentligen inte går. Resultat: Svåra smärtor och bakslag och många dagar av återhämtning. Känner ni igen det?


Jag yttrade inget för grupppen om mina sovvanor och jag vet att det kommer att bli tufft om jag sätter ut smärtlindringen för då kan det bli som tidigare många uppvaknanden och vakenperioder på natten och ibland var jag vaken exakt hela natten. Men mina svårast smärtor är ju borta nu så jag kommer säkert kunna få bra nätter ändå. 


I dag tänkte jag på att det var en himla tur att jag vred knäet ur led ordentligt den där vårdagen för sex år sedan! Det var tack vare mitt trasiga knä som jag fick träffa min nuvarande sjukgymnast Thomas Torstensson. Men då berättade jag inte om bäckenproblem som dessutom var i en bättre period för knäet gjorde ju så ont  Tänk, när jag träffade hono nästa gång hade jag så fruktansvärt ont i höften, jag visste inte då att det var bäckenproblem jag led av! Dessutom hjälpte han mig ordentligt och gjorde tester av min nacke som jag lyckts skada sedan vi sist hade träffats. Thomas har hjälpt mig, ja kanske räddat mig för ibland har det varit mörkt med djupa mörka tankar under de senaste åren med svåra smärtor, ingen smärtlindring och ingen annan läkare osv som tycktes intresserad att hjälpa mig. Han har även hjälpt flera i min släkt eftersom vi alla lider av EDS och vissa av oss av bäckenproblem (även min bror). Jag vet inte hur jag ska kunna tacka honom. Att jag nu äntligen går en postiv framtid till möte beror på ju Thomas, mig själv och Bengt Sturesson (och DR Björn Knutsson som beviljade min remiss till Ängelholm)  Måste våga ställa den jobbiga frågan som gett mig mardrömmar...hur länge kan han vara min sjukgymnast?


Jag ringde Ängelholm i dag för att kolla att mitt landsting meddelat dem beviljat återbesök för mig och det hade precis kommit. I mitten på september får jag åka till Ängelholm för att få träffa min andra Gud- Bengt Sturesson  Jag kommer samtidigt att göra en CT (röntgen) för att se om det läkt som det ska, vilket jag tror för största förändringarna har känts och skett under de senaste tre veckorna.


Slutligen vill jag tipsa er att läsa länken från min sjukgymnast. Jag tror ni känner igen er som kvinnor med bäckenproblem och bemötandet från sjukvården. Sedan håller jag alla tummar att han lyckas såklart!

Länken: http://st.nu/medelpad/sundsvall/1.6204166-vill-ha-riksintag-for-backensmartor 



Kram och kärlek

Pansen

  

ANNONS
Av Pansen - 28 augusti 2013 06:00

Jag tänker ofta på flera av er   Men olika datum snurrar runt i mitt huvud med era respeltive och olika läkarbesök, röntgentider och operationstider. Jag skulle så gärna vilja bli uppdaterad om hur ni haft det sommar. Hur är smärtorna? Hur tänker ni på hösten, väntar ni någon åtgärd? Samtidigt så är det ju trevligt och intressant för alla andra att få ta del av berättelser och syn på olika saker inte bara min, min  


I dag fick jag träffa arbetsteraputen i smärtteamet och fylla i en "enkät" som utvärderar min Aktivitet Dagligt Liv (ADL). Jag har gjort en sådan ADL-bedömning för några år sedan och då var jag i mycket dåligt skick i många delar av kroppen. När jag ser tillbaka på den tiden minns jag hur jag tänkte typ härda ut timme för timme. Bäckensmärtorna hindrade mig i från att gå, stå eller ens delta vid en middag, jag kunde inte sitta. JAg hade hemsk nackvärk och migränanfall tre gånger i veckan. Dessutom värkte knäna och gled nästan ur led titt som tätt. Samma jobbiga värk hade jag även i fotleder och handleder och armbågar och det uppstod låsningar dagligen. Shit, inte konstigt att när jag i dag tänker på den tiden ser den som en tjock, tjock grå gegga. Jag var rädd att detta var hur mitt liv blev hur det skulle bli och jag kände mig så ledsen och lurad på livet. Dessutom upptäckte jag att jag hade lågt sköldkörtelhormon som iofs förklarade en del av olika symptom jag hade. Jag blev också mycket bättre när "krävde" medicin. Jag var ganska ensam då min sjukgymnast fanns men jag träffade inte honom så ofta för just d kunde jag inte träna. Det fanns inte några läkare som hade intresse att hjälpa mig. "Jag tänkte "så här kan jag inte ha det hur många år som helst. Vem vill leva med någon som lever sitt liv i sängen? Som det vissa dagar inte går att prata med för migränen är så svår och personen kräks och ser suddigt? Vad är det för slags mamma som bara helst vill vara i fred och inte orkar göra något på grund av smärtor och kraftlöshet? Varför vill jag bara sova? Men tänk vad fantastiskt det är inte ens i närheten så i dag   Klart jag har min kropp och min EDS-diagnos, men jag har i alla fall emellanåt lärt mig leva med den och de flesta delarna i kroppen har läkt och rehabiliterats och jag vet nog hur jag ska undvika ett sådant totalt "ras" igen, haha. Dessutom har jag fått en neurolog som genom licens-medicin lyckats stoppa mina migränanfall! Jag har namn och kontakter med olika ortopeder, en överläkare inom medicin, jag har träffat och pratat och fått namn på kurator, psykolog och arbetsterapeut vilket ger trygghet och jag känner ett "skyddsnät" jag vet vilka jag kan ringa om det skulle behövas. Jag upplever att min vårdcentralsläkare har blivit bättre och tar mig på allvar och glädjs åt mina framsteg. Även om han fortfarande gärna bollar tillbaka mina frågor till mig så jag ska undersöka dem. Som förra vekan när jag frågade hur jag ska göra och tänka med morfin. Då sa han "ta det med smärtteamet, de är mycket bättre på detta än mig". Så när tillfälle finns ska jag fråga hur jag ska göra och tänka tror inte jag fått någon smärtläkare tilldelad mig. Men annars gör jag väl som jag gjort några gånger förr, det vill säga söker på internet och använder mitt egna sunda förnuft hur jag ska hantera detta  

 

Men som jag skrev i inledningen snälla berätta hur ni har det och vad som kanske väntar osv.

Mejla gärna och hitta på ett namn om ni vill vara anonym.

 

Kärlek och Styrka och fortsätt kämpa och ger inte först ni fått rätt behandling!
Pansen   

ANNONS
Av Pansen - 27 augusti 2013 10:32

Till att börja med vill jag tacka för alla fina kommentarer från er alla som gett mig styrka att kämpa på. Tack för att ni finns   I går började jag den efterlängtade Smärtkursen, oj, det var egetligen flera år sedan jag vill gå den. Men efter bara gårdagens information mestaldels på en hård stol som var snett placerad inser jag att det hade varit helt omöjligt för mig tidigare! Jag hade fått avbryta redan på informationsmötet, haha.


I går gjorde jag istället som jag brukar göra det vill säga, börja åla omkring på stolen som en skolomogen 7-åring. En benet i golvet, tog av skorna och satte mig på ena benet...Haha, i morgon vågar jag nog ställa mig upp mot vägggen också. Jag kände i alla fall att det kommer bli jättekul och superbra, det är ett gediget och genomtänkt program. Många av de 12 deltagarna, alla tjejer är i samma ålder som mig och har barn i ungefär samma ålder. 

 

Men trots att allt kändes roligt var jag lite spänd innan det började och jag är så ovan att skriva och ta in information numera, (måste jobba upp det) så jag fick rätt ont i huvudet. När jag kom hem lade jag mig och kände att jag trots upprymdheten var helt slut. Då ringer min handläggare på Arbetsförmedlingen (AF).

- Har du sjukanmält dig i dag?
- Nä, men jag har skickat till Försäkringskassan ansökningsblankett samt bifogat läkarintyg för sjukpenning under medicinsk behandling (smärtkursen).

- Jaha, men då är det så att du måste även sjukanmäla dig på nätet eller om du ringer din handläggare på F-kassan.

- Okej, tack så mycket för att du ringde.

- Vad kul att du är bättre! Jag menar du som faktiskt verkligen VILL jobba", avlutade min arbetsförmedlare samtalet i går.

Haha, så kan hon ju egentligen inte säga men jag hade fasligt roligt åt det hela kvällen och ler än i dag. För min del var det i alla fall mycket roligt att höra.

 

Men så vidare...jag loggar in på F-kassan web och gör en sjukanmälan och blir ombedd att även gå vidare till avsnitt "Anökan om sjukpenning" där går jag tyvärr bet när frågan kommer hur länge jag varit arbetslös...Så jag ringer min handläggare som svarar!

- Nä, du behöver inte sjukanmäla dig hos oss vi har fått din blankett men läkatintyget saknas!

- Men jag har ju bifogat i samma kuvert?

- Jag, ser att du kryssat det i rutan men tyvärr har det inte registerats så vi behöver ett nytt. Och skicka även med en kopia på kallesen i från "Smärtkursen".

Men herregud, tror de mig inte när jag samt min läkare intygar att jag ska gå den, ett sådnat papper vore väl det enklaste att förfalska ett vanligt Word-dokument ett läkarintyg däremot. Ja, jag skakar lite på huvudet. 

 

Men nu blev det bråttom att ringa Vårdcentralen (VC) och begärna en kopia på läkarintyget. När sköterskan sedan ringde upp mig efter en timmes väntetid bad hon mig istället söka deras sekreterare. Ja, sbslout självklart, tack, tack och huvudet bultade allt mer...Efter ett tags letande hittar sekreteraren intyget i "sin data"  .

- Ni stänger om 5 minuter, kan jag komma och hämta intyget, jag bor nära?

- Oj, detta måste skrivas under igen av läkaren också...Ja, kom du.

Snacka om stressad jag blev. Men hon fick tag på läkaren (som jag mötte i VCdörren så nära var han att hinna gå hem) och jag gick ut 2 minuter innan de stängde. SMSsvar ifrån svärfar okej att komma till honom för att kopiera alla papper. Jag passade även på att kopiera delar ifrån Smärtkursens välkomstbroschyr var kursen innehåller och har för syfte samt hela teamet runt mig just nu. Hamnar i kön på ICA, måste köpa frimärken innan postlådan töms. YES, kl.16.58 med två minuter till godo igen har jag postat brevet och drar en stor fet suck och surar lite i typ tre minuter över hela situationen! Men sedan vet jag att jag gjort vad jag kunnat och lite till. 

 

I dag gjorde jag min gångträning 8.10 har knappt aldrig hänt att jag orkar göra det på morgonen men nu känns det skönt. Jag ansträngde mig att gå lite lugnare så kanske jag klarar mig utan ökad smärta. Snart ska jag träffa arbetsterapeuten i smärtteamet, ska bli spännande har ingen aning vad vi ska prata om. Men jag är glad i alla fall och jobbar på att klara mig utan extra morfin och att inte röka  .

 

Kram och styrka till er alla!

  

Av Pansen - 22 augusti 2013 14:58

På för sommaren fick jag träfffa en psykolog det är en del i den kommande smärtkursen och sedan har jag varje vecka under sommaren använt en Internet-psykologtjänst. Det är en massa frågor att besvara men även uppgifter. I det paketet fick jag även en meditations-CD hemskickad. 


Men det är inte min sak...Nu när jag äntligen kunnat börja leva igen har jag väldigt svårt att lägga mig platt och bara lyssna och andas. Första gången somnade jag i alla fall gott. Nä, det var inte min sak. Men absolut att nyttig att lyssna igenom. För en övning har jag gjort en hel del i sommar och det är att komma ihåg att andad mer med "magen". När man är stressad vilket man blir av smärta så andas man gärna långt upp och med för korta andetag. Så det rådet var nyttigt och det funkar verkligen och är mycket avslappnande att djupandas. 


Själva Internet-psykologprogrammet Livanda har dock tyvärr inte betytt så mycket för mig eftersom jag känner igen allt från den tid jag gick i KBT-samtal hos en superbra psykolog. Nä, jag tror inte på psykologstöd över nätet, det går inte ens att jämföra och självklart dyker det upp frågor i formulären som inte passar och då blir man bara irriterad. Men nu tror jag att äntligen är klar med det i alla fall, jätteskönt för jag har dragit mig varje gång för att sätta mig vid datorn och fylla i allt.

 

I dag lånade jag svärfars hund och gick i skogen i 40 minuter. Det var underbart att gå stigen som jag inte kunnat gå på flera år! Hunden är en Golden retriver och det är glada, orädda hundar så tyvärr lade han sig rakt i en stor lerpöl och började krypa runt där! Jag skrattade gott åt honom ända tills han reste sig upp och han var brun med massor av sand i pälsen. Shit, den hunden ska snart sitta i baksätet på min bil...och shit, jag kan ju inte lämna tillbaka honom sådär. På vägen tillbaka började det göra allt mer ont i ländryggen och det som varit bra att hunden liksom var min draghjälp framåt i backarna var nu jobbigt i axlar och nacke. Men smärtan till trots, gissa om mitt leende var stort och jag är fortfarande lycklig...ändå  Vovven fick följa med hem och blir duschad i trädgårdslangen och torkad med badlakan och sedan komma in och jaga lite katter  Det tog ca 1 timme för honom att torka och då blev det bortstning och skjuts hem. Men det var ändå så mysigt jag drömmer om att kunna ha en egen hund men sådana här dagar är bra för då känner jag att kan vara ganska mycket jobb också...Mitt baksätet ser förskräckligt ut med lera och sand och hundhår överallt. Men jag måste vila och göra middag så städning av den sparar jag till kvällen. Så trots att kroppen och huvudet värker är jag lycklig.

 

Kram och kärlek

Pansen

Av Pansen - 19 augusti 2013 13:39

Nu har vi flyttat hem ifrån skogen och stugan igen och det känns så skönt det med. Så nu kan jag skriva här igen. Är så glad och förvånad att jag fått kommentarer och besök trots att jag knappt uppdaterat, tack tack, det får mig att fortsätta! Senaste veckorna har jag vilat lite från vissa rehabövningar, men nu har jag tagit nya tag igen!

 

När jag vaknade idag hade jag lite mer kramp i ländryggen än vanligt så en promenad kändes lockande nästan direkt för då kan musklerna släppa efter lite. Jag satte på shortsen och tog en promenad på 35 minuter i rask takt, egentligen gick jag nog fortare än vad jag tänkt men eftersom jag är en gammal hårdrockare som fortfarande lyssnar till Metallicas tidigare album och anpassar takten efter musiken blev det sanbb takt. Jag gick en massa gångvägar bland villor och hyreshus som jag inte gjort på flera år och det var så kul och nostaligiskt. Den värsta krampen släppte i alla fall  Även om jag är så otroligt mycket bättre och kan göra så mycket mer så har jag ändå alltid molande värk i ländryggen och höger höft. Min naprapat säger att det bara är mjukdelarna/musklerna som inte anpassat sig ännu. Han säger precis så som jag trott själv att mina muskler i många år krampat i hop och varit spända för att försäka hålla det instabila bäckenet på plats, så musklerna har liksom inte fattat att det nu är stabilt med sex Titanstag  

Häromdagen tetade jag min älskade Piltates-DVD som jag använde under flera år tid men som jag tillslut inte kunde utföra. Jag var mycket medveten och tog det lugnt, men det var en otrolig känsla när jag så väl kunde känna min muskler igen, särskilt magmusklerna! Det var flera övningar som jag titigare inte alls kunnat göra t.ex ligga på mage och med hjälp av sätesmusklerna lyfta upp benet, tidigare kändes det som ryggen skulle gå av och sätesmusklen funkade heller inte riktigt. Nu kände jag tydligt att det var den som lyfte mitt ben. Träningen i sommar har gett resultat  I går körde jag ett 20 minutersn Pilates-pass igen och valde t.o.m några av de tyngre övningarna och det funkade (alltså det var väl iofs därför min rygg krampar lite mer i dag men ändå). Jag får så många lyckorusningar nu mera, det är allt flera och flera saker jag känner att jag åter kan ta tillbaka i mitt liv, precis som jag kämpat för! Tänker på det jag skrev om den "Förbannade djävulen smärtan" haha, nu får den igen! Länk till texten: http://admin.bloggplatsen.se/blogga/inlagg/redigera-inlagg/ar-2012/inlagg-9140142/manad-december/typ-1/kontrollsumma-7186ac30a1b10b4bb815d8de7d3bac96/  

 

När jag är ute och promenerar låser sig inte benen eller ryggen krampar inte av smärta så jag måste lägga mig ner. i bland känner jag bara att jag går lite väl fort och då kan det börja smärta mer i höften, men slår jag bara ner på takten går det bra den accelerar inte som förut. Det som sporrar mig mest nu när jag ska rehabträna är tanken på att börja rida igen, att jag måste göra alla benböj för att kunna styra hästen. Jag får faktiskt rida nu så jag ska försöka muta min ridlärare att låna en häst för en skrittur jag kommer nog börja gråta av lycka när jag åter får sitta den fina ponnyns rygg. Varje vecka har jag hälsat på honom och bjudit på morötter och gjort mina pussljud så han måste niga för att få smaka, med mera. Men det har varit bra för nu minns han mig trots att han står på en ridskola med en massa folk.  

 

Nästa måndag ska jag börja den efterlängtade sex veckor långa smärtkursen på sjukhuset. Jag längtar att får träna mer. Hoppas få höra några rader ifrån er alla hur det är med er hur sommaren varit osv. Kram kram

 

Styrka och kärlek till er alla  

Pansen

Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

39 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
     
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27 28 29
30
31
<<< Augusti 2013 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ steloperation med Blogkeen
Följ steloperation med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se