Alla inlägg under oktober 2014

Av Pansen - 31 oktober 2014 08:00

Några Skellefteå-läsare hörde av sig (tack) och uppmärksammade mig att de videoklippet inte fungerade. Det som visade den metod som användes vid mina steloperationer. Nu har jag letat och hittat en ny film som visar samma metod.

 

Jag har opererats på bägge sidorna med sex veckors mellanrum. I dag är ärren mycket små, mitt bäcken är stabilt, jag arbetar heltid efter tre år som sjukskriven mestadels liggandes i sängen. Jag känner inte av att jag har totalt sex titanstag i mitt bäcken, det är svårt att förstå att jag har tre hårda järnstag som inte känns  

 

Jag skulle lätt och genast göra om operationen om det behövdes igen. Operationen och rehab var inte min tyngsta period, det var mycket värre att ha sådana smärtor att jag inte kunde sitta eller gå, måste ligga i sängen och inte kunna vara med familjen. Att ha en läkare som inte trodde på mig, det var mycket tufft. Att prova och verkligen tro på varje behandling för att sedan konstatera att de bara gjort mig sämre. Att många gånger känna det som att jag var helt ensam ute på ett svart, djupt, kallt stormande hav...jag såg land, men tog mig inte dit och funderade på om jag kanske bara skulle ge mig och låta mig dras med fullt kraft ut och ner i havet....Jag kommer nog alltid att bära med mig de bilderna av det kalla havet och mina ensamma svarta tankar....
Det tuffa var inte operationerna, då fick jag åter ha hoppet och tron att nu kanske, jag blir bra igen...och det blev jag ju  Efter operationerna och rehabtiden var det faktiskt Försäkringskassan som fick mig att må dåligt jag upplevde att deras regler var så stelbenta och att de "liksom inte trodde på mig". Jag kände mig så oerhört stressad och pressad att bli frisk att jag istället tog i och pressade mig själv och min kropp lå¨mngt över vad den tålde...jag kraschade rätt rejält och blev så mycket sämre. Men jag lärde mig något av den kraschen också och kanske behövde jag den ändå för det är inte ALLTD rätt att bita igop och forcera fram  

 

Här är länk och klipp till en metod av steloperation:

https://www.youtube.com/watch?v=ak0Qdb7Qa7M

Av Pansen - 30 oktober 2014 07:30


Tisdag 28 okt 13:40

Ska snart steloperera ryggen L5S1, men är lite oroligt frågande inför kirurgläkaren som är skeptisk mot min husläkares diagnos EDS. Har föeutom uttröttande ryggvärk ont i höfter o bäcken + övriga leder, främst ben o armar. Tänker att ryggproblemet är nr 1 men när o hur ska jag ta tag i resten? Mvh S

 

Hej Sara

Vet du, jag har så många gånger mött läkare som inte riktigt trott på min EDS-diagnos, men jag har valt att lägga ned den striden, att inte ödsla energi på det. Sedan har min kropp liksom visat det för läkarna ändå och de har sedan ändrat sig och då har jag tyst likosm känt en seger som in te kostat mig något i tappad energi på vägen.

 

Bengt Sturesson som stelopererade min bäckenleder var vid första besöket också tveksam till min EDS-diagnos. "Det är så många som kommer hit med så många olika diagnoser", var hans kommentar den där första gången. Jag sa inget. alltså jag svarade inte emot eller försvarade mig. Jag kände en styrka, jag vet, sedan  tycks det vara så tt min kropp visar det själv liksom. Det kan vara under djup narkos, antar att de verkligen såg hur överrölig min nacke var då osv. Vid mitt sista besök sa Sturesson att det inte var någtra helst tvivel om min EDS-diagnos. jag var så typisk! Med min mjuka hud, hudbristningar på alla möjliga ställen och sedan fick jag även en blödning som var svår att stoppa vid andra operationen (alltså ingen fara för livet eller så) Sturesson fick sy mer och göra invärtes stygn (vilket man egentligen alltid ska göra vid EDS).  När Sturesson sa så att det var så uppenbart att jag har EDS, kände jag bara en styrka och ett lugn. Och där jag fick blödningen syddes det alltså mer och med tätare stygn osv så där är ärret mkt smalare och "snyggare", alltid något gott med sig  

 

Sedan finns det ju många läkare som inte vågar eller vill operera om en patient har EDS så det måste du väl också tänka på. Sturesson sa till en början på telefon "har du EDS vill jag inte operera". Då fick jag panik och ville mörka i min journal men min kloka sjukgymnast var lugn och saklig och sa att du måste berätta att du har EDS. Men jag var livrädd att få ett nej på grund av EDSen, men nu vet jag att Bengt Sturesson stelopererat många, många med EDS eftersom vi är överrepresenterade med just bäckensmärtor.

 

Hoppas mitt inlägg var till någon stöttning.

Håller tummarna för att din ryggop och efterföljande rehab gör att dina besvär minskar i ben, höfter och bäcken för det sitter ju verkligen "ihop alltihopa". Men som du säger steg 1 är ryggop steg 2 återhämtning och rehab. Lycka till med operationen berätta hur den gick så kan vi väl ha fortsatt kontakt framöver  . 

 

Kärlek och styrka

Pansen 

  

Av Pansen - 29 oktober 2014 11:53

Kommentar från läsaren saraemma:

Undrar om du har några bra tips på stretchövningar för ländrygg och sätesmuskler? Som inte är dåliga för bäckenet... När jag stretchar sätesmuskeln får jag så jätteont i ljumskarna :( I min resa har jag kommit en liten bit... Har gjort ny MR av ländrygg och vanlig röntgen av höger höft, inget på bäckenet för det trodde inte ortopeden på... Har inte fått svar än men visar detta inget kommer jag kämpa vidare och försöka få remiss till Ängelholm eller StGöran. Din blogg är ett stort stöd, tack!

Kram

http://ryggresan.bloggplatsen.se

 

Kämpa på vännen  . Jag har gjort både MR och vanlig slätröntgen på höfter, bäcken och ländrygg på "mitt" sjukhus fick jag svaren att det såg bra ut ingen påverkan SI-leder osv. Men Dr Bengt Sturesson som sedan stelopererade mina bäckenleder såg förändringar på samma MR-bilder! "de krävs en specialist på bäcken för att kunna se det, sa Sturesson" Och som jag hört från många kan man ha svåra problem utan att det visar sig på MR eller så kan det bli som för mig, det fanns ingen specialist på just bäcken som avläste min MR-bilder och det vet vi ju alla vilken stor okunskap det är på detta område.

 

Men som jag förstod det så var det MR bilder tillsammans med min journal som gjorde att jag fick komma för bedömning i Ängelholm. Jag kan koppla ihop dig med en tjej som opererats vid StGöran om du vill veta mer om den OP-metoden. Men jag tror inte den studien pågår just nu?

 

Stretchövningar för sätet: Allra helst hoppas jag att du även har en sjukgymnast som kan hjälpa dig med tips? Men denna funkar bättre vid ljumsksmärta. Jag brukar sitta långt ut på en stol, rak i ryggen, sedan lägg höger ben över vänster, böj höger benet och sätt händerna under knäskålen och dra benet mot dig, det stramar i höger lårmuskel. Här visar en sjukgymnast övningen: https://www.youtube.com/watch?v=AlbTy5_nbIc 

 

När jag haft mer ont i ljumsken har jag haft benet mer upprätt och dragit det mot bröstkorgen inte nedfällt som i videon.

 

En annan följeslagare är att jag letar reda på en hög bänk eller staket slänger upp ett vikt ben, rak i ländryggen och sedan luta sig framåt. Himla svårt att beskriva i text  Men det blir som den i klippet fast jag står och då stretchas ländryggen samtidigt. Jag hittar ingen bild eller film heller men det är denna övning som funkat allra bäst för mig. Jag har svårt att stretcha eftersom jag är överrörlig och så mjuk i många leder och muskler att jag liksom håller på slå knut på själv för att komma åt att det stramar i muskeln.  

 

Nä, nu ska jag faktiskt gå och göra det där övningarna själv för att sitta vid dator är ju verkligen inte bra för min del. Jag blir stel och öm på 10 minuter, så på jobbet står jag hela dagarna  

 

Hoppas detta var till någon hjälp.

Massa kärlek och styrka 

Pansen   

Av Pansen - 24 oktober 2014 19:34

Vilken flash-back-jag har legat mycket i sängen idag. Det var bestämt sedan tidigare att jag skulle jobba hemifrån, vaknade efter en orolig natt förkyld. Vilken otrolig förmån att kunna jobba hemma och från sängen dessutom. Hade mängder med rapporter att läsa bland annat den långa budgetproppen på 187 sidor  


Telefonmöte och en massa mejl och ingen behövde märka hur förkyld och säkerligen smittsam jag var. Jo, alltså det hördes ju på min röst med de jag pratade med. Så glad att kunna jobba ändå. Annars brukar jag passa på att lyxa med lite stödskydd om jag ändå jobbar hemma så ingen kan se ett ländryggsstöd, knäskydd eller nackkrage så där...inget konstigt alls.

 

Nyss skjutsade jag in maken på fest och dottern och jag åkte för att titta på leksaker. Det var mycket Halloweenkläder och jag bestämde att nu ska hon minsann få en färdig kostym efter att jag halvdant limmat och lappat och fantiserat ihop gratis-kläder tidigare. Jag kan ju säga att r det stor skillnad i ekonomin att jag arbetar heltid istället för att jag blev sjukskriven dessutom som arbetslös. Det är det sämsta som kan hända, för min SGI per dag var högsta men eftersom man inte får "tjäna" på att vara sjuk istället för arbetslös sänktes den radikalt.

 

Ja, ja hur som helst...Plötsligt högg det till i ländryggen och började mola lite sådär djupare och jävligt irriterande. Snacka om flash-back! Herregud, så var det jämt innan steloperationen av mina bäckenleder. Jag kände igen hur jag började dra mig bakom hyllorna för att kunna sträcka på ländryggen och mindes hur jag många gånger tidigare år suttit där på huk bland bebisleksakerna med hemska bäcken- och rygg smärtor. Att gå på betonggolv är verkligen inte nyttigt  Nu känns det bättre, kanske så fick ländryggen en chock av att jag låg en del i dag. För annars står jag hela dagarna och jobbar sitter kanske 10 min totalt om det inte är en massa möten förstås. Men det slår aldrig fel en ynklig förkylning gör att min EDS triggas igång och jag får värre led- och muskelvärk. Lederna blir verkligen förkylda och sjuka, det kan ta i och tokvärka i en armbåge 20 minuter för att sedan försvinna helt för att sedan dyka upp i ett knä eller fotled osv. Men annars om det hugger till i ryggen sådär så tycks det vara överansträngda sätesmuskler som gör den där ryggskottssmärtan för stretchar jag eller trycker djupt i musklerna med en tennisboll så släpper det nästan alltid till dagen efter. Och har haft en sådan resa som mig då blir man på något sätt ganska tålig. Jag är van att det alltid gör ont någonstans och kan ta några ställen samtidigt, ett migränanfall eller ett knä som halkat ur led och tillbaka. Referensramen blir ganska annorlunda jämfört med andra. Jag är ju så tacksam och glad att jag slipper de invalidiserande smärtorna från bäcken, rygg och höfter  

 

En ny läsare tog kontakt med mig i veckan och hon skulle träffa Sturesson i går torsdag. Jag har tänkt på henne och hållit mina tummar för att Sturesson kan hjälpa henne, för hon har det verkligen tufft. Mejla mig gärna M  

 

Kärlek och styrka

Pansen   

 

Av Pansen - 13 oktober 2014 11:36

Så otroligt ledsamt men jag har fått veta att rehabiliteringskliniken vid Sundsvall sjukhus inte fick anslag för att utföra en studie av laserbehandling för patienter med bäckensmärtor. Studien skulle ha startat i höst och letts av bland annat min sjukgymnast Thomas Torstensson.

 

För att "komma tillbaka" efter bäckensmärtor krävs specifik och riktad rehabilitering. Att långsamt träna upp de små musklerna inifrån. Men problemet är att de som har svåra bäckensmärtor ofta försämras av träning. För att träningen ska ge resultat behöver musklerna en "vila" från de värsta smärtorna.

 

Det har tidigare utförts studier med mycket goda resultat av kortisoninjektioner direkt i bäckenets ledband också av min sjukgymnast Thomas Torstensson och läkare Kristiansson. Kortisonet minskar inflammationerna så musklerna får vila lite och då passar det utmärkt att börja bygga upp med små viktiga övningar. Jag såg mycket fram emot laserstudien, skulle den kunna ge samma goda resultat? Kanske hade laser kunnat ge en läkning och lindring så rätt rehab kan påbörjas. Nu får vi inte veta  Jag kan bara inte förstå varför!? Ska vi prata pengar så förstår jag fortfarande inte för både kortsion och laser är betydligt mycket billigare för samhället än de steloperationer jag genomgått. När ska detta tas på allvar? När vi kvinnor slutar föda barn på grund av bäckensmärtor? Hur ska vi få detta på agendan...

 

I lördags var jag på fest och dansade järnet och gick sedan hem ca 3 km utan problem. Hela kvällen hade jag dessutom klackar på skorna men till promenaden hem bytte jag till träningsskor med hålfotsinlägg vill ju inte utmana min kropp för mycket, haha. Det är i alla fall härligt att åter kunna få dansa och gå. Jag pratade jättemycket med en barnmorska om hormoner och bäckensmärtor. Hon är väl kanske ett undantag även om jag hoppas inte, för hon kunde massor om olika behandlingar och hur mycket som hör i hop med hormoner. Hon tyckte det var helt otroligt vilken resa jag gjort och jag tackade nöjt för allt beröm. Hon hejjade också på mig i alla mina planer att försöka lyfta upp bäcken-problematik på en nationell nivå. Ja, men hur? Svårt att få tid och kraft eftersom jag arbetar heltid och pendlar och jobbet är krävande om än fanatiskt roligt.

 

Det är spännande att få höra om er som väntar operation eller är på väg dit och självklart få höra om alla andra också. Är det någon läsare som har problem men som inte fått diagnos eller hjälp?

 

Kram Pansen   

Av Pansen - 3 oktober 2014 09:40

Hej älskade vänner. Ni ska veta att jag tänker på er varje dag önskar så att tankar kunde hjälpa   Jag njuter och känner lycka nästan varje dag trots att min kropp fortfarande kan vara ganska tuff att leva i och med  

 

Detta är ett klipp till den operation jag gjort (inget blod eller så).

Filmen visar steloperation ena sidan av bäckenlederna. Jag har stelopererat bägge. Det är denna metod som används vid Ängelholms sjukhus av Bengt Sturesson.

 

http://www.youtube.com/watch?v=zWnb7zcGWno&list=LP89s9AkVkimg&index=5&feature=plcp

 


 

Jag önskar så att jag kunde skriva oftare, men många dagar går jag direkt till sängen utan att ens äta middag för att återhämta mig. Jag kämpar och presterar i ett högt tempo på jobbet och trivs super. Visst, balansen mellan jobb och övriga livet måste bli bättre, men nu är min  (och min makes ) målsättning att göra ett bra jobb så jag att får vara kvar. En dag frågade en kollega vad det var för "fel" jag haft med mitt bäcken? Hon hade nämligen en granne strax över 30 år som var så dålig kunde knappt gå och ingen hjälp fick hon heller. Genast vaknade mitt brinnande engagemang, tänk om det finns något jag kan göra? Hon fick min mejladress och länk till den artikel som Sundsvalls tidning gjort om mig "Opererad av "Gud". Jag hoppas innerligt hon tar kontakt med mig så kan jag ge henne denna bloggadress för det har ju blivit ganska mycket fakta och information här förutom mina dagboksanteckningar  De på jobbet vet inget om min historia jo min närmaste kollega och chef vet att jag är stelopererad och var sjukskriven i  3 år men sedan vet de inget mer och det är så jag vill ha det. Men ni ska veta att jag kämpar hårt för att kunna prestera som en "normal" frisk person. Varje dag har jag ont i nacken och huvudvärk ibland är det riktigt hemskt med migrän och nära nackspärr. Jag har svårt att sitta ned och skriva så jag står nästan hela dagarna. Då gör det mer ont i musklerna i höften och jag måste sätta mig en stund och mota bort nacksmärtan. Jag har fått en superbra kontorsstol extra mjuk dyna och nackstöd och många inställningsfunktioner. Jag ser till att den är rörlig i sitsen, rörelser mår jag bäst av. De gånger jag blivit sämst i jobbet är under utbildningar/konferenser för jag kan inte sitta och vika huvudet uppåt och bakåt för att titta på tavla. Annars är även resor något som ger mig ökade besvär, herregud jag har varit till Bryssel i lilla Europa där så många häftiga stora beslut fattas. Jag gjorde en presentation för att försöka få över några miljoner från EU till Sverige och vår infrastruktur.


Något som förvånar mig men gläder mig oerhört mycket är att besöken hit inte minskat så dramatiskt som jag trodde de skulle göra nu när jag skriver så sällan. Det är ändå 650 besök per månad, wow!  Hoppas, hoppas jag kan fortsätta att stötta så fler av er får den hjälp ni har rätt till.

 

En sak som också gläder mig att nu tränar jag på ett vanligt gym, jag som tränat på sjukhusets rehab eller hemma i så många år. Jag tränar med en yngre släkting som också har Ehlers-Danlos det betyder mycket för oss båda för särskilt hon känner att hon inte kan träna med sina "normal" kompisar. Det är fortfarande rehab-träning det handlar om inte stora tyngder och pressa kroppen. Men jag har kunnat använt cross-trainer och det är så häftigt, känns som jag springer/joggar och flyger fram. Att jogga var en av de saker som Sturesson sa att jag inte ska göra något mer så därför är cross-trainern härlig. Jag kan dock inte använda armarna för då får jag hemsk nacksmärta men jag kanske kommer dit så småningom. Jag tränar bara ben och mage det där med armarna kommer väl förhoppningsvis. Jag är sämre för min sjukgymnast som ger massage är själv sjukskriven, jag har lagt några tusenlappar på naprapatbehandlingar men det ger inte lika varaktigt resultat. Hur som helst så är det ju herregud så sjukt bra ändå, tänk, tänk hur jag hade det för ett år sedan. Jag hade faktiskt panik men bara i några timmar på förmiddagen innan hemska migränanfall attackerade mig och helt slog ut mig. När någon kroppsdel blir sämre så blir hela kroppen försvagad och jag får värk överallt överanstränger jag mig för mycket (pressar mig för hårt) kan jag till och med få lite känningar i bäckenet men det är verkligen en kattpiss i jämförelse med de smärtor jag haft.

 

I dag jobbar jag hemifrån och måste verkligen sätta fart nu. Men jag ville så gärna skriva några rader, jag finns här och jag tänker på er. Jag hoppas verkligen kunna hjälpa fler och hoppas jag får tillfälle att berätta och kanske föreläsa för läkare och annan sjukvårdspersonal hur förskräckligt det är att leva med bäckensmärta och hur otroligt stark den faktiskt är.

 

Vore jättekul om ni skrev och berättade hur det går för er eller mejlar mig pansen76@gmail.com 

 

Många kramar
Kärlek och styrka i massor
Pansen  




Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

41 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
   
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29 30 31
<<< Oktober 2014 >>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik


Skapa flashcards