Alla inlägg under december 2013

Av Pansen - 21 december 2013 12:17

I går var jag nere, ledsen och tom. Funderade in i det sista att avboka skritturen på ridskolan. Men dottern hade sett framemot att få följa med och agera hästskötare så jag åkte ändå. Det är så bra när dottern följer för då kan hon borsta och kratsa hovarna som annars blir jobbigt för nacken. jAg rider dessutom ponny så hon når bra och kan dessutom leda honom.


- Kom hit till mig och gör halt, röt ridläraren till mig.

Jag och ponnyn lufsade fram.
- Vad är det frågan om? Du ser ut som en begravningsentreprenör. Det är kul att rida, le!

- Ja det stämmer jag är inte glad, mumlade jag.

 

När lektionen var slut var hela min kropps spända muskler avslappnade trots att jag mestadels hade travat. Jag log och kände mig så otroligt nöjd, jag hade kämpat för att hitta en bra sits.
- Du ska vara supernöjd i dag Anna och se nu ler och skrattar du, toppen ha kvar detta nu, berömde ridläraren.


Jag kände mig lättare och gladare och dottern och jag tog ett varmt bad när vi kom hem.

Min mobil ringer:

- Heeeeej, nu är det fredag tjohoo, min man låter så otroligt glad. 

Ja, se så olika det kan vara, jag har gråtit och varit ledsen och känt mig långt ifrån honom i ett dygn medans han är gladare än vanligt  Det var skönt för då bestämde jag mig för att vara glad jag också. När han kom hem överräckte han en stor vacker blombukett med orden:

- Förlåt för allt dumt jag gjort dig under 2013.

 

Så min gårdag blev verkligen bra till slut och det känns rätt bra i dag också, ja förutom huvudvärken då såklart. Känns som en hemsk bakfylla varje morgon  

 

Jag har också fått mer ont i muskulaturen runt bäckenet, det molvärker och hugger och höger problemhöft har börjat värka mer ordentligt. Jag har så funderat vad det kan bero på, jag har tränat så mycket mindre och inte promenerat ute på hela veckan...Så slog det mig igår. Tänk om det beror på hormoner? Jag har ju hormonspiral nu sedan en månad tillbaka...Hmm, i alla fall så vet jag att mycket av värken skulle minska om jag kunde gå till naprapaten men det kostar 540 kr så det är inte läge för det just nu. Attans, jag skulle väl ha önskat mig det i julklapp och även presentkort på Apoteket och hjälpmedelsbutiken  Haha, även om det behövs så vägrar jag nä, jag vill ha glitter och glamour och julklappar bara för mig så som det var för 5 år sedan när jag levde ett helt annat liv...ett för mig normalt liv  Tror jag banne mig ska köpa en trisslott idag pengar är inte allt men det gör stor skillnad och minskar bråk hos oss i all fall. Så snart kanske miljonerna ska fördelas  

 

 

Kram och kärlek

Pansen  

ANNONS
Av Pansen - 20 december 2013 09:33

Tack, tack, tack för alla kommentarer   Så underbart att ni bryr er och jag kan säga att idag behövde jag verkligen era kommentarer för Försäkringskassan har gett mig en mycket tråkig julklapp.


I förrgår kändes det bra trots huvudvärk och nacksmärta, jag hade äntligen efter kämpande fått remiss till MR och jag kände att jag minsann skulle skulle fokusera på att få en mysig jul. Tänkte på alla julklappar som jag funderat ut och kände en förväntan för när mottagarna skulle öppna. Att få ge är verkligen en härlig känsla! I går hade jag migrän redan när jag vaknade tidigt på morgonen. På natten hade jag sovit mycket dåligt. Lyckades somna en stund på eftermiddagen då ringer det från Försäkringskassan.

- Så jobbigt att du mår så dåligt också ringer jag tyvärr och har något negativt att berätta. Du har på grund av ett fel hos oss fått för mycket utbetalat senaste månaderna. Jag ska försöka få det avskrivet, men det är inte jag som beslutar det, sa min tidigare handläggare.

 

Tack och hej för den julklappen Försäkringskassan! Jag höll mig samlad i cirka femton minuter men sedan började tårarna bara rinna. Jag ville säga att jag inte orkar mer, men haha, jag har inte det valet! Men jag vill "lätt kasta in handduken", "lämna WO", om det hade gått som sagt. Kände mig helt tom och kände ångest krypa fram, ångest känslan som om att jag är rädd och bara vill var liten och krypa upp i någon famn, att någon styrker mig på huvudet och säger det är bra, det blir bra, allt ordnar sig. Jag som trodde att efter kontakt med Försäkringskassan att de nu räknat upp min ersättning i och med en ny sjukperiod att jag liksom straffats tillräckligt. Jag gjorde ju det jävla felet för att inte skada kunder och mitt företags rykte att jag först avslutade alla "affärer" och sedan lade ned mitt företag och sedan sjukskrev mig. Jag skulle sjukskrivit mig när jag drev mitt företag då hade jag haft ca 4 000 kr mer varje månad. Nu blev jag istället sjukskriven som arbetslös och då finns ett tak. Fy fan vad jag ångrar det, men det är verkligen ingen idé att tänka på det och jag slår bara bort det för det går ju ändå inte att göra något åt. 

 

Jag försökte att koncentrera mig att se på TV trots att tårarna bara rann. Jag visste till slut att nu måste jag skärpa mig. Snart kommer familjen hem. Så jag valde att i mina tankar tacka för mina fina barn och att de är friska och att jag är tacksam att det är jag som drabbas och inte de i alla fall. Och sedan gjorde jag mitt välbekanta och berömda fokusryck. Jag steg upp och bestämde att så här kan jag inte bete mig. Jag sminkade mig och flätade t.om håret och bytte kläder. Tog med dottern som sällskap (så inte tankarna skulle få utrymme att komma fram igen) och åkte på apoteket för att hämta mer migränmedicin. Lagade extra god middag med lyxen bröd och dricka trots vardag. Gav maken en lång varm kram och kyss. Vi åkte och handlade, det kändes okej.

 

På vägen hem låter han plötsligt (enligt min upplevelse) tvär och börjar fråga om vad Försäkringskassan egentligen sagt. Hur mycket pengar var det? Vad skulle jag få ersättning nu? osv. Jag blev så ställd när hon ringde att jag inte ens frågat! Men jag tror det rör sig om kanske 8 000 kr, suck. Men jag tålde liksom inte några sura miner, jag kämpade ju hårt med min mask och fasad och jävla smärta. Och tänkte mycket på känslan att jag var glad att mina barn inte är drabbad av sjukdom. Det blev ett otrevligt tjafs om en annan sak med maken där jag kände mig så orättvist behandlad. Men sedan var det kört, tårarna bara rann och rann, ingen i familjen märkte något jag är numera expert på att gråta tyst och dölja mig. Vi pratade inte något mer med varandra och sa inte God natt trots att vi bestämt att man måste säga förlåt innan vi somnar. Men jag kunde inte, jag var så sårad och jag ville inte börja stortjuta ville inte att han skulle börja fråga mer. Jag somnade äntligen en stund, men vaknade efter 10 minuter och genast var tårarna där igen och ångesten. Så otroligt fel när min make och jag bråkar i detta läge, vi borde stå enade som ett team och stötta varandra. Det är ju inte vårt fel, men vi blir såklart båda stressade och pressade och då är det lätt med sura miner och bråk, men det blir att ta ut det på fel sätt. Nä, vi borde bara  ha kramats hela kvällen istället.

 

Vad vill livet mig egentligen? Jag har ju sagt att jag ger mig! Det som inte dödar det stärker, går nu som mantra i mitt huvud och jag hoppas att det stämmer. Det är så otroligt jobbigt att ha stark sprängande huvudvärk det är liksom verkligen redan nog. Jag vet att det snart är okej igen, jag har ju herregud varit med om så mycket värre saker än detta. Men det kom verkligen inte i en bra tid. All julstämning är såklart bortblåst och jag vill bara skita i allt. Jag bara gråter mer när jag ser alla julklappar och inser att jag liksom köpt den för pengar som var Försäkringskassans och nu ska de ha dem tillbaka. Jag förstår inte hur jag ska hitta min fasta mask och fasad. Även på nyår ska vi ha en stor fest med över 20 personer, våra fina kompisar och deras barn. Ja, ja till dess har det nog lagt sig även fast jag funderar hur jag ska klara det med denna huvudvärk?

 

Men jag blev så rörd av 8 nya kommentarer från er, det värmer verkligen och ger mig styrka att vi alla finns och stöttar varandra! Hade anmält mig för att rida/skritta i dag, men i morse förstod jag inte hur jag skulle orka det, jag var mycket nära att avboka passet. Men så vet jag att när det som tuffast är det oerhört viktigt att få något positivt så jag får väl be ridläraren var snäll mot mig i dag  Tänk på det arbeta verkligen med att komma på något ni kan göra som ger er något positivt så att inte smärtan helt vinner allt övertag. Nä, en käck promenad är inte det jag menar det kan vara att unna sig ett bad med scrubkräm, en bra "tjejfilm" med bara favorit-lyx-godis osv. Tänk också på att ringa en bra vän verkligen kan ge energi.

 

Tyvärr blev det inget bäckensnack i dag, men gärna i morgon så fortsätt kommentera och skriva era tankar och frågor  

 

Kram kram

Pansen  

ANNONS
Av Pansen - 19 december 2013 10:45

"Behandla andra såsom du vill behandlad själv" det har varit en av mina ledstjärnor ända sedan barnsben och nu hände det igen! Karma kanske, i alla fall så fick jag tillbaka något gott och bra.

 

I många dagar har jag gruvat mig och skjutit upp att ringa vårdcetralen och boka läkartid. Jag var rädd att inte få någon alls! Jag underdrev och sa att jag haft huvudvärk konstant i fyra veckor fast det är i månader. De tyckte sköterskan lät förskräckligt jobbigt och gav mig en läkartid inom 3 timmar samma dag! Min husläkare är sjukskriven så jag fick en ny. 

 

Min nya kvinnliga läkare satte sig på en pall mitt emot mig och bad min berätta! Tack, jag får berätta och en läkare ska lyssna! Jag tog det kort och konsist. Sade att naprapaten ringt för några veckor sedan och sagt att han inte vågade behandla mig mer första nacken var utredd helst med en MR. Att "mina" sjukgymnaster också skulle tycka det vore bra med en MR och så även jag så vi alla vet vad vi har förhålla oss till "bara muskler" eller något annat.

- Vad har man sagt då om din nacke?, sa läkaren.

- Det är det som är så svårt för mig för ingen har sagt något, det finns inte någon annan, sa jag. Hon var mycket intresserad och ställde många frågor om min bäckenfusion. Men jag var mycket noga att inte gå in på det. Min "dyrbara" och mycket efterlängtade läkartid ville jag använda till största problemet just nu: min konstanta nacksmärta och huvudvärk. Som vanligt fick jag liksom ursäkta mig och förklara att jag kan vrida huvudet mycket bra ändå trots nacksmärtan för jag är överrörlig, hon fnös inte, hon sa bara att hon såg det, hon kändes bra! Hon sa att hon också tyckte det var dags att gå vidare och se vad det kunde vara som gav mig stora besvär. Så kom orden som jag väntat på i några månader!

- Jag skickar en remiss för en MR-undersökning av din nacke, men det kan var lång kö, sa hon.

- Tack, tack, tack så mycket jag vill ju bara veta OM det är något och är det inget utan bara muskler så är det ju bara bra, sa jag.

 

Jag har bestämt mig nästa läkarbesök blir hos henne. Jag har inga frågor som jag glömde ställa för att hon "tog över", hon gjorde mig inte upprörd eller fnyste åt mig, det känns bara skönt. Det kostade ingen energi som det brukar göra dock kostade det som vanligt med ökad smärta att sitta på hård stol i väntrum funkar aldrig. Hon får klart godkänd  

 

Kärlek och styrka

Pansen   

 

Av Pansen - 18 december 2013 13:30

Hur ska man hantera omgivningen kommentarer och frågor? Hur ska man hantera när ens närmast fäller kommentarer som sårar? Ja, vi är många som har eller har haft de frågorna. Jag känner att det upprepas för mig igen, först bäcken nu är det med nacken. Jag känner dock en stor styrka med tidigare erfarenheter jag vet vad som kan funka iaf för mig.
 
Flera av er upplever att det är en skillnad att ha bäckensmärtor jämfört med t.ex ett diskbråck i ryggen. Att omgivningen tycks bli förvirrad och inte veta vad de ska säga, kanske tycker de att det låter intimt med bäcken?Egentligen är det inte så konstigt, det är ju svårt till och med för oss att vissa dagar att förstå hur tufft och vilka kraftiga smärtor bäckenbesvären kan ge   Tänk också på att det finns många tillstånd som är svår att förstå för en omgivning, endometrios, olika cancerformer eller hur det är att genomgå en cancerbehandling eller hur det är att leva med en sjukdom som ger "dödshot". Att jag skriver så här beror ju på att en del lätt tar på sig en offerroll eller offerkoftan som jag brukar säga. Det är helt okej att dra på sig den ibland och tänka fula ord som andra och om sin situation men man får inte fastna där! Men oavsett sjukdom eller skada så är det oerhört påfrestande att leva med svår smärta dag ut och dag in bara smärtan i sig tar enormt mycket energi och kraft så det sista man behöver är ju någon dum kommentar från omgivningen!
 
Mitt sätt som till störta del fungerar i alla fall är att jag tänker på just detta att offerkoftan är det värsta för mig att inte vill bli en sådan person som är bitter och bara gnäller på alla och bara talar negativt. Sedan tänker jag på de människor som säger fel saker att de är "små" att det inte upplevt samma som mig och därför inte kan förstå, att jag är klokare och starkare. Att jag har et ljus i mig som istället lyser sig allt starkare för varje minut dumma kommentarer gör mig bara ännu starkare och allt mer rakryggad och stark  Jag se  r inte ner på personer som säger dumma kommentarer, absolut inte jag bara tänker på ljuset som lyser och slår bort deras kommentar tänker starkt på att den inte får ta min energi eller få mitt ljus att lysa svagare! Det är kanske flummigt men betänk då att mentalträning är en stor viktigt del i elitidrottsmän och kvinnors framgång! Tänker vi så här tänker vi istället som OS-vinnare.  
 
Men självklart har jag blivit sårad av kommentarer och jag vet verkligen hur knäckande det är att inte bli tagen på allvar! Särskilt nu efter en repris med nacken...Men jag "arbetar" mycket med mentala, jag vet att jag är stark och det stärker mig, haha tankens kraft är stor och mäktig se till att använda den.
 
Sedan har jag också valt att acceptera att vissa människor har inte lika mycket empati eller förmåga att ens försöka förstå andras situation. Så är det bara, ödsla inte kraft på att försöka få dem att förstå för ni kommer bara tappar energi på det. Med vissa människor som har svårt att förstå kan man ibland hitta deras "svåra" upplevelse kanske har de brutit benet någon gång osv i så fall kan ni säga att det ni upplever är som ett benbrott varje dag ibland flera gånger per dag. Tänk, så sade en klok läkare till mig när jag hade mina låsningar flera gånger per dag och det kändes faktiskt precis så, som att jag "slog" upp skadan (fick fraktur) gång på gång och det blödde och svullnade och stelnade!
 
Men det kan vara värt att berätta för ens bästa vänner eller närmaste i familjen hur det känns trots att några av dem kanske inte förstår. Med mina närmaste fyra tjejkompisar har jag väntat länge med att sätta ord på hur tufft jag haft det, jag har sagt mycket mer i höst och liksom spänt väntat men de har stannat kvar ändå Jag har haft en otrolig tur mina närmaste tjejkompisar har inte sagt ett enda ord som sårat mig!! Men ändå har jag haft lite svårt ibland att hantera deras reaktioner när det kommer ord som "Herregud, vad hemskt" eller "det skulle jag aldrig klara, då skulle jag ta livet av mig" för när jag berättar gör jag det nog för mig själv som en berättelse, jag stiger ur handlingen det är inte jag liksom så då hamnar jag oftast i situationen att jag tröstar också och försöker pusha framåt med positivt "jamen, nu är det bra eller liknande". Hmm, att jag hamnar i position att trösta andra när det ändå handlar om mig det blir ju helt knäppt men ni känner säkert igen det. Därför har jag nu bestämt mig för att inte säga mer de som behöver veta tror jag vet om min situation detta med nacken vet bara min närmaste familj och då började min mamma gråta så jag fick trösta henne, nä, det blev inte bra för mig så jag ska inte säga något mer för herregud, de vet ju inte ens allt, haha.
 
Sedan har vi de i omgivningen som du kanske möter på ICA som säger att de också haft ont i höften men att de köpte en salva på Apoteket, "Få se vad hette den? Jo, Voltaren Gel, jättebra smärtan försvann på en veckan. Har du provat den?". Då kanske ni gör bäst att bara svara att ni provat den så behöver ingen av er ödsla mer energi på den saken  Oj, oj så mycket goda råd jag fått när jag haft mina olika problem. Tyvärr har de råden från den mer avlägsna omgivningen aldrig hjälpt. Men vad säger ni får ni "kloka råd"? Har ni förståelse från er omgivning? Kom i håg att ni kan kommentera anonymt eller hitta på ett namn om ni inte vill outa er 
 

Kärlek och styrka

Pansen   

Av Pansen - 17 december 2013 07:00

Nä, inget syns utåt och ibland känns det jobbigt, men tro mig, när jag väl gick där med mina kryckor kändes det inget bättre för då skulle istället "alla" jag mötte ställa en massa frågor  och lägga sina huvuden på sned och tycka synd om mig, 'rys' usch, nä det var heler inget bra 
 

Stående MR, har du gjort det?
Svar Pansen: Nä, jag har inte gjort det men jag tror att det kan vara den sorstens MR som kan påvisa våra problem. Vet att det är vanligare i USA.
 
Hur ska jag få till att prova blockader tror du?
 
Svar Pansen: Har ni någon smärtmottagning på sjukhuset så är det väl dit du ska remitteras. Så är det här i alla fall. Men på Sundsvalls sjukhus är den kraftigt smärtmottagningen kraftig "bantad" och jag tror inte det ges några  blockader här längre. Min mamma fick dock för sina nacksmärta 1 ggr/veckan på 90-talet och hon upplevde då att hon hade en lyckodag och en bra dag i veckan-när blockaderna gavs.
 
...misstanke om EDS. Jag tror ju inte det, är inte överrörlig eller så.
Vet du om de flesta av "oss" är det?
Svar Pansen: Sturesson sade att de flesta han stelopererar är överrörliga och jag har även hört de från flera andra håll. Jag ser även av att flera av er läsare som har bäckensmärotr även är överrörliga. Det är nog mycket lättare att drabbas om man har en instabilitet=överrörlighet. Men alla har alltså inte det!
 
Känner sådan hopplöshet och vet inte hur jag ska hitta styrkan av att kämpa. Är så trött vissa dagar, idag var en sådan.... Somnade ifrån sonen i soffa idag....
Svar Pansen: När man är jättetrött och samtidigt har stark smärta så kan man inte kämpa då handlar det ju om att klara dagen. Tillåt dig istället att skrivka, grina och vara arg eller hur det nu känns. Det kan du iaf göra och tillåt dig det. När du mår bättre så kanske du har fått lämna av lite ilsak, ledsenhet osv så det inte ligger och tar kraft ifrån dig.
 
Vilken väg ska jag gå?
Svar Pansen: Om Thomas T har något med kortisoninjektioner på gång så kan du väl fråga om du får prova det. Det kan definivit hjälpa, men då måste du ta det lugnt och följa deras instruktioner till punkt och pricka annars "slås" det bara upp igen. Vi är mkt lika du och jag men när jag fick korstionsinjektionerna följde jag helt och fullt deras instruktioner och tillät inget dåligt smavete eller tävlingsinstinkt som fick ta över  Annars med tanke på din berättelse tycker jag du ska få en remiss från ortopeden till en bedömning om fusionsoperation av Si-lederna hos Sturesson eller på St Görans.
 
Ringde du själv till Ängelholm?
 
Svar Pansen: Ja, jag ringde själv, för jag visste inte ens vad som behövdes för att jag skulle få träffa Sturesson. Min husläkare hjälpte mig inte. Jag var ju beredd att till och med flytta ensam till Skåne  Sturesson sa att jag behövde en remiss från ortopeden på sjukhuset.
 
Funderar på att göra det. Vill inte acceptera det här men måste kanske göra det...
 
Vem fick du smärtstillande från, ingen har erbjudit mig något starkare. Skulle nog behöva det när det är som värst.
Svar Pansen: Jag hade turen att vid ett tillfälle träffa en läkare som förstod hur starka mina smärtor var och sedan har min husläkare skött medicineringen.
 

Av Pansen - 16 december 2013 14:30

 Här kommer ännu en läsarberättelse. Tack till er oxå för er omtanke om min nacke  Tyvärr är det är väl inte någon annan son bryr sig så det händer inget. Vaknar varje morgon med sprängande huvudvärk och försöker jga klara mig utan nackkkragen får jag ökade nacksmärtor   Så jag måste väl orka   och våga ringa nån läkare för min husläkare blev ju plötsligt borta på "obestämd tid". Men nu kommer ju julhelger och annat emellan dessutom. Jag blev så less förr veckan luften gick lite ur mig och inte så konstigt när jag gjort rehabträning varje dag i 1 år. Så jag tog vila i ca 4 dagar och återupptog rehabträningen i dag men när jag skulle ut och gå vände jag vid postlådan för det var total isgata. Nä, tänkte jag jag oprkar inte halka och göra illa knä eller fotled, jag orkar bara inte så jag testa lite försiktigt med motionscykeln istället.   Jag publicerar en ny läsarberättelse med hennes tillåtelse. Eftersom jag har det lite svårt just nu och inte kan sitta och skriva så skriver jag och besvarar alla frågor och mina tankar om hennes situation i morgon  
 
 
Hej,
Jag har skrivit lite kommentarer på din blogg. Jag har samlat mig sedan jag hittade dig, i att berätta min historia.

Jag är 33 år och har alltid varit en väldigt aktiv sporttjej. Sysslat med fotboll sedan jag var 11-25 år, sedan Friskis minst ett par dagar i veckan. Jag läste till lärare för 5 år sedan och med inriktning mot idrott. Har arbetat de fem åren som fritidspedagog då det kändes som ett kul arbete och det var svårt att få anställning som lärare just då. Har alltid varit positiv i mitt arbete, älskar det jag gör och har arbetat som undersköterska ( inom äldrevården) sedan jag var 19 år. Mitt kall är att arbeta med människor, gamla som unga. Är väldigt drivande och vill alltid utvecklas.
 
Jag blev gravid 09, vår dotter föddes i oktober 09, det underbaraste som hänt! Jag mådde super under graviditeten, lite ont i svanskotan när jag satt längre stunder, inget allvarligt. Hade en lång förlossning och blev så konstig i mitt vänstra ben efteråt, kändes som o jag hade varit förlamad, släpade liksom med det. Var till neurolog en vecka efter förlossningen, de sa att bebisens huvud hade tryckt på nerver och de behövde bara lite tid att hitta tillbaka igen. Tyckte jag var så pass bra efter tre månader så då ville jag börja träna igen. (Hade varit på långa promenader sedan min dotter var tre veckor). Min barnmorska sa att det var oki så länge det kändes bra.
 
Jag började på Friskis igen, gick på step och skivstång två ggr i veckan. Gick bra först sen började jag få så ont i svanskotan när jag satte mig och ställde mig upp. Kändes till slut som att köra upp en kniv i svanskotan, kunde inte heller sitta längre stunder. Kontaktade sjukgymnast, fick stabilitetsövningar, gjorde lite men var tveksam till att det skulle hjälpa, fortsatte att gå långa promenader. Mer och mer smärta, fick på hösten-10 även problem i Vä höft. Kändes superstel när jag hade varit ute och gått + svanskotan. Hittade en naprapat som hjälpte mig med höften den hösten, blev bra.
 
Ny sjukgymnast (Maria)i dec -10, specialiserad på svanskote-problematik. Fick 10 invärtes behandlingar och blev mirakulöst helt bra:-) Min mamma gick bort i jan -11, då var jag tvungen att försöka börja göra något som jag mådde bra av, träning! Fick tillbaka smärtan i höften, kunde inbland inte stå på vänster ben. Pratade med min sjukgymnast( Maria), hon försökte manipulera, jag tog det lugnt med träningen, åt inflammationshämmare i två veckor, ingen hjälp. Vi pratade om att försöka få en kortisonspruta i höften, då blev jag gravid igen. Blandande känslor, det gick fort och jag var så rädd att bli sämre.
 
Jag blev sämre, Vä höft strulade hela graviditeten och så fick jag foglossning. Blev sjukskriven på deltid tidigt, men arbetade 25% fram till två veckor innan. Hade så ont, svårt att sova på nätterna, visste inte hur jag skulle ligga, sitta. Så kom Olle den 7/12-11, helt underbart, men en mkt tuff tid skulle vänta.....

Om jag säger så här så har inte mina besvär blivit mindre utan bara värre. Jag levde första året efter att sonen föddes i en dimma av smärta och sömnbrist. Detta ledde till mkt ångest och så dåligt samvete. Man ska ju vara lycklig när man har blivit mamma. Det är klart jag var det men inte på "riktigt". Tiden rullade på, jag gjorde det jag skulle och körde på (lämna, hämta, hundpromenader, leka, ta hand om hem och dyl) med resultat av smärta och trötthet. Min räddning var att sonen sov ganska långa pass till en början så då kunde jag oxå sova, eller vila iaf. Med både naprapat och osteopat kontakt under den här tiden, blev inte bättre så började jag att träna igen lite smått på Friskis (i samråd med Maria). Hon ville att jag skulle prova att belasta mina ligament lite. Har väldigt svårt med lite träning, har alltid kört 110% på träning, så det var svårt för mig att ta det lugnt. Tränade mån och tors under halva aug och sept-12. Återhämtade mig ganska bra, men var aldrig riktigt bra, men mådde så bra i psyket av att få komma iväg.
 
I slutet på sept återhämtade jag mig aldrig. Bestämde mig för att söka läkare på min vårdcentral. Fick träffa en ung inhyrd läkare som lyssnade, satte mig på saroten och önskade mig lycka till. Höften var värst hela tiden därav Saroten som skulle hjälpa mot nervsmärtor. Det blev som dag och natt ! Jag återhämtade mig snabbare, var inte sjukt trött dagen efter träningen och hade mindre smärta. Då kan man tänka att jag skulle stanna där, men nej då, jag började träna mer och så ökade jag på medicinen.
 
Allt gick för snabbt och till slut sa kroppen nej!!! Fick söka igen, ny läkare, blev skickad på en MR i nov-12. Den visade ett litet diskbråck på L4-5 men ingen nervpåverkan. Läkaren var vara en st läkare så hon kunde inget göra mer än att sätta mig på en remiss till ortoped. Jag körde på trots smärtor, sket i att jag hade ont, mådde ju bättre i huvudet ivf, bet ihop. Tränade 3 ggr i veckan tuffa pass, de sista 3 mån innan jag fick tag på Thomas Torstensson, i slutet på feb-13. Jag insåg att jag kan inte hålla på då här, jag skulle börja arbeta igen till påsk, kan ju inte vara såhär trött och lättirrrterad på jobbet som jag var hemma. Orkade liksom inte träffa folk.
 
Thomas T var den första som lyssnade och sa att jag inte var ensam! Jag blev helt paff, jag var inte dum i huvudet alltså! (missförstå mig rätt). Han började förklara och det mesta föll på plats! Vi bestämde att jag skulle ta det superlugnt med all belastning och började träna lite stabilitet. Blev bättre på en gång, åkte i mars utomlands oxå, värmen hjälpte mig en del. Började arbeta 75 % trots att Tomas tyckte jag inte skulle det, var en skam för mig att börja efter föräldraledighet med sjukskrivning så jag lyssnade inte på honom.
 
Åkte till Sundsvall den 5/4-13, ingen undersökning utan vi pratade mest och bestämde hur vi skulle lägga upp träningen utifrån att jag arbetade oxå. Det gick sådär i början men så småningom kunde jag se i dagboken och känna skillnad, jag blev lite bättre. Efter ca 6 veckor i arbete och rehab började jag få så konstig smärta i snippan på i sidan liksom mot hö sittknöl, ljumske. Det blev värre och värre, blev även då sämre i höften igen och den 22/5 bröt jag ihop och sjukskrev mig. Blev sjukskriven på heltid genom Previa (företagshälsovård) för att verkligen satsa på rehaben. Oj, vad svårt jag hade i början att bara göra den.....dåligt samvete för allt....Det värsta tycker jag är att man inte ser sjuk ut!!!! '
 
Jag tränade på och fick några rejäla bakslag, var för ivrig i min träning. Sommaren kom och jag blev inte sjukskriven över min semester, min sambo hade oxå semester annars hade det aldrig gått. Var väldigt bra i höft och bäckenlederna sedan träningen under våren, det var snippan som var värst. Var till min sjukgymnast Maria och hon gjorde den undersökningen du fick göra av bäckenbotten. Jag var superkänslig och stel, öm. Hade mkt treor. Men vissa dagar var riktigt bra överallt i somras och jag hade haft några väldigt bra dagar innan jag skulle börja arbeta igen. Positiv och glad började jag v. 32 på ett nytt fritids närmre vårt hem( hade sökt ett vik. under våren när jag kände mig bättre och fått det). Allt jag hade byggt upp under vår och sommar raserades på en vecka.....
 
Jag sjukskrev mig igen, vi skulle gifta oss helgen v. 33, och jag tänkte att det är inte värt att må så här dåligt då! Blir så lätt nere när dessa bakslag kommer, som att dra ner en rullgardin. Sedan dess har jag varit sjukskriven och väntat på olika instanser. Nytt hopp i sept-13 när jag äntligen fick komma till ortopeden, en sjukgymnast först som bedömde mig. Dagen innan hade jag varit på kvinnokliniken för snippan och han sa att det är foglossning och jag måste lära mig att leva med smärtan, hitta en vardag som funkar! Det är klart att jag hellre ville lyssna på ortoped sjukgymnasten som sa att det är mitt diskbråck som har gjort allt! Började rehabträna med ny sjukgymnast, la ner det här med Thomas då, kände att jag var tvungen att ha en kontakt här i Örebro och prova ngt nytt då hans upplägg inte heller fungerade. Än en gång, denna otålighet. Har hållit på nu sen i början på oktober att stabilitetsträna på främst pilatesboll, gick bra först, men nu några veckor har allt kraschat igen. Tror att jag blir sämre vid ägglossning och mens och sedan två veckor tillbaka har jag varit skitdålig. Fått börja om igen, kör bara Thomas stab just nu, men är skit varje dag.
 
Tuffa veckor nu oxå då sonen och dottern varit sjuka, speciellt min lilla son. Jag har tagit hand om honom, min han oxå men det har varit så mkt så det blir att jag tar honom mest. Idag var jag hemma med sonen och det gick inte så bra.....

Träffade ortopeden förra veckan, tror inte på diskbråcket, pratade om stående MR, har du gjort det?
Hur ska jag få till att prova blockader tror du? Han verkar ovillig och okunnig, vill avvakta till jag har träffat neurolog  imorgon, finns en remiss dit med med misstanke om EDS. Jag tror ju inte det, är inte överrörlig eller så.
Vet du om de flesta av "oss" är det?
Känner sådan hopplöshet och vet inte hur jag ska hitta styrkan av att kämpa. Är så trött vissa dagar, idag var en sådan.... Somnade ifrån sonen i soffa idag....
Vilken väg ska jag gå?
Ringde du själv till Ängelholm? Funderar på att göra det. Vill inte acceptera det här men måste kanske göra det....
Vem fick du smärtstillande från, ingen har erbjudit mig något starkare. Skulle nog behöva det när det är som värst.
 
Oj vilket långt mail..... Hoppas du orkar läsa det här..... Skönt att få skriva ner hela skiten ivf, någon slags terapi. Min psykolog skulle nog bli glad.
Har iaf hört av mig till Thomas igen, han ska höra av sig. Också blandat vilken rehab man ska gå efter när man inte riktigt vet än vad jag har för skit. Tack snälla för din styrka och hoppas du orkar kämpa för dina nackbesvär. Förlåt igen för det långa brevet..
Stora kramar 
 
 
 Hej!
Tack snälla för att du orkade läsa! Det betyder så mkt att någon som förstår får läsa. Har så många fina vänner runt mig men de har aldrig riktigt förstått och kommer kanske aldrig göra det även om de vill. Det är så svårt med alla dessa olika vinklingar, vet liksom inte vad mitt nästa steg ska bli. Tar det lugnt nu ivf med rehab, (gör stab) gör så lite som möjligt hemma och med barnen. Har ivf något på g, ska prata med ortopeden nästa vecka, får se vad han säger med utgångspunkt i vad neurologen sa. En sak som han neurologen sa var att jag måste ändra min personlighet, hitta mina begränsningar.... Är så svårt, vill ju så mkt!! Nä, bara ta en dag i taget, livsfarligt att tänka för långt fram. Hur mår du? Jag har sagt det förut , men vilken kämpe du är!!! Så mkt som du skriver stämmer så bra överens med vad jag känner och tänker!! Tack!
Du får gärna publicera min historia. Kan den hjälpa andra så är det helt underbart!!
Stora styrke kramar från mig!

Av Pansen - 12 december 2013 06:30

Jag har fått tillåtelse att publicera ännu en läsares berättelse om sina SI-leder eller bäckenbesvär. Vi bor nära varandra så vi träffades förra veckan och jag hoppas jag lyckades lite med att stötta och ge råd. Men snälla ge henne gärna stöd eller tips så hon ser att hon är långt ifrån ensam  Vet ni, vi är så många läsare med bäckensmärtor som är så lika! Det finns många ryttare här och många med Ehlers-Danlos. Många av oss har varit rastlösa, aktiva och drivna. Det tror jag är mycket bra med den tuffa utmaning som det är att ha bäckensmärtor. Vårt driv kan vi använda för att hitta vägar till förbättringar, behandlingar, kontakter osv. De som har tävlingsinstinkt har stor nytta av det när det gäller träning/sjukgymnastik. Mmm, ja den där tävlingsinstinkten kan ju vara ett hot också när vi tar i för mycket och vill för mycket och kör för hårt  

 

Hej!

 

Jag såg ditt reportage i ST för någon månad sen http://st.nu/medelpad/alno/1.6300151-opererad-av-gud- och har nu samlat kraft att skriva detta mail. I stora drag var det som att läsa om mig själv…

 

Jag är 36 år och har två barn och det var i samband med den andra graviditeten 2008 som mina problem med foglossning började. Redan i v 8 började det och jag gick med kryckor stora delar av graviditeten. Problemen försvann inte efter förlossningen men stabiliserade sig något. Det var ingen som sedan när smärtan ökade sammankopplade det med foglossning.

 

När jag sedan såg Thomas Torstensson och studien med kortisonsprutor mejlade jag honom för att höra om han trodde att det fanns något samband? Jag fick svar inom några minuter och fick sedan träffa honom och dr Per Kristiansson som konstaterade att mina besvär följde skolboken.

 

Jag fick träningsprogram, kortisonspruta och blev snabbt bättre. Men saker får ju inte vara enkelt så jag råkade ut för först ett trauma som ledde till kraftig försämring och precis när jag börjat hämta mig råkade jag ut för ytterligare ett trauma som gjorde att Thomas och Per gav mig en kortisonspruta till eftersom jag svarat så bra på den första sprutan.

 

Blev snabbt bättre igen och mådde riktigt bra nästan hela 2012. Det kändes som jag fått livet tillbaka. Sen fast jag åt p-piller blev jag gravid senvintern 2012, men fick ett missfall. Tyvärr hade jag redan fått besvär från bäckenet igen och en ofrivillig språngmarsch till tåget på en jobbresa i februari 2013 tippade mig rakt över kanten igen…

 

Var sjukskriven på heltid någon vecka, fick kontakt med företagshälsovården och hade bra stöd av Thomas men denna gång har det varit väldigt segt att vända den negativa trenden. Har till och med nu påbörjat antihormonell behandling för att se hur det fungerar… Om du har tid och möjlighet skulle jag gärna vilja ha kontakt med dig…

 

 


Svar från Pansen:
Hej  

Självklart ska vi ha kontakt   Jag är glad att du tog mod att skriva, jag vet vilket motstånd det kan vara.

 

Tråkigt att du oxå haft o har det tufft. Just nu sitter jag på ridskolan så det blir lite kort. Jag har oxå lite trauman på vägen, förutom mitt bäcken så nu sitter jag här m nackkrage o smärtor i nacke o huvud. Därför kan det bli så att jag inte kan skriva lika mkt som jag skulle önska. 

 

På min blogg kommer du känna igen dig. Där finns även läsarberättelser. Leta under de olika kategorierna för jag har beskrivit symtom, hur det började, om behandlingar mm. 

Men ös på med frågor o dina tankar till mig  

Kram kram 

Pansen 
 
 

 

Av Pansen - 11 december 2013 08:05

Tack så mycket för era styrkekramar och kommentarer det betyder mycket och värmer skönt  Jag lägger in Catarinas fråga här och mina tankar efter.


Hej!

En liten fråga här. Ett problem som vi alla bäckenpatienter verkar stöta på är ju att kunskapen kring bäckenproblem är kraftigt eftersatt. Och när jag under min "bäckenkarriär" tagit upp frågan med läkare och sjukgymnaster om steloperation så har jag mötts med stor skepticism. Vilket jag gissar till stor del beror på okunskap.

 

Det jag funderar mycket över som ev har en steloperation framför mig är om det finns vanliga sviter efter operationen, tex värk i rygg, nacke osv? Och då menar jag alltså långvariga sviter.

 

De få graderna av rörlighet som naturligt ska finnas i SI-lederna finns ju där av en anledning gissar jag och min tanke är att om de graderna försvinner så finns risken att belastning på ryggens kotpelare ökar. Nu måste ju det givetvis ställas i proportion till all värk man får av bäckenet innan operation så även om det medför viss ny problematik så kan det ju vara värt det!!

 

Men min fråga är alltså om du hört något om dessa eventuella konsekvenser, om Bengt Sturesson eller någon informerade om nåt sånt?
Många kramar!! :)

 

När jag skulle göra fusionsoperationen av SI-lederna hade jag svår smärta och stora problem, jag var ju till största delen sängliggande. Därför tror jag att jag såg så framåt. Mitt mål när jag första gången mycket nervös åkte till Ängelholm var "bara" att Sturesson skulle säga "JA, jag kan operera dig".

 

När så operationerna påbörjades blev det andra frågor dessutom tillstötte mindre komplikationer och då pratade vi om det när han besökte mig. Men självklart hade det funnits tid om jag bara hade frågat honom om "biverkningar", men jag tror inte jag frågade Sturesson om negativa konsekvenser efter operationen. Jag vet bara att vi pratade om att många blivit så otroligt mycket bättre efter operationen. Jag såg det som att jag skulle få tillbaka delar av mitt liv, kunna handla livsmedel igen men självklart hade jag större drömmar än så, kunna dansa spela anpassad badminton med familjen m.m  Men dock sa ortopeden i Sundsvall något om "att steloperationer brukar bara flytta problemen uppåt", men bäckenet är ju isolerat så det är nog en annan sak. Det som hänt med min nacke skulle kunna vara en "komplikation" av fusionsoperationen, men då övergående. Min naprapat sa att om det inte är ett diskbråck så skulle nacksmärtan kunna bero på min ändrade kroppshållning efter operationen. Jag har ju en nackskada sedan en ridolycka 2008 och vet att jag har buktande diskar i halsryggen, alltså en svag punkt är min nacke...Skulle det vara så att det är förändrad kroppshållning som nu gett mig nackbesvär så kommer den definitivt att lindras för då går det att ändra hållningen igen samt att vi vet hur jag ska bygga upp mig igen. Problemet just nu är ju att jag inte vet vad som ger mina svåra besvär!? "Ingen" har lyssnat på mina symtom eller berättat något om behandlingar, sjukgymnastik, läkningstider, symtom osv. så jag känner mig som i ett vakuum för det kan ju vara ett diskbråck också men jag vet ju inget och har därför inget att förhålla mig till  Vid varje besök hos Sturesson har jag fyllt i långa enkäter och jag vet att de används för studier eller uppföljningsstatistik om operationerna, jag har inte sökt men det kanske finns att hitta på nätet? 

 

Jag skulle lätt göra om steloperationerna i morgon och jag är mycket nöjd. Jag har tagit tillbaka flera delar av mitt liv. I maj kom ju detta med nacken helt klart emellan, men jag kommer fortsätta att ta tillbaka fler delar av mitt liv när det "akuta" skedet med mina nacksmärta har lagt sig och jag har fått hjälp  

 

Jag kom ju inte med några regelrätta svar utan bara lite tankar hur jag tänkt osv. Jag hoppas verkligen det ändå kan vara till någon hjälp? Testa att söka på Bengt Sturesson om fusionoperation av Si-leder eller liknande. Jag kan tyvärr inte sitta vid datorn mer än korta stunder...

 

I morgon kommer läsarens AAs berättelse om sina bäckensmärtor.

 

Kärlek och styrka

Pansen  

Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

37 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11 12
13
14
15
16 17 18 19 20 21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< December 2013 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ steloperation med Blogkeen
Följ steloperation med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se