Gäsp..har precis vaknat. I går hoppade jag runt så mycket med min ryggsäck att hela min kropp tydligen blev helt slut. Jag skulle pynta julsaker här och där, bädda rent sängar och tvätta. Sedan sov jag alltså närmare 13 timmar! Inte är jag pigg nu heller för nu har jag nog sovit för mycket, haha.

Det finns en nackdel med bra smärtlindring också. I går hade jag ont och tog morfin, då lättar smärtan och jag far upp ur sängen och ska göra så himla mycket. Jag gör saker, kanske för mycket för att vara nyopererad? Så fick jag ont igen och mina påbörjade "projekt" var utspridda över huset...Jag lade mig i sängen, fick ingen ro, jag hatar att lämna allt oavslutat. Tog en till dos morfin och hoppade vidare med mina kryckor och ryggsäck. På kvällen fick jag dåligt samvete, tänk om jag rört mig för mycket? Jag har väl varit noga med kryckorna? Beslutade mig för att inte ta extra morfin kommande dagarna!

Det snygga är liksom att då tar kroppen det i egna händer. Jag somnar och vaknar 13 timmar senare och är seg i huvudet och i kroppen som en långkokt julekola. Done liksom, nu låg du still iaf! I dag orkar jag inte ens tänka på tvätt och måsten jag tror jag VILL ligga i sängen och se på filmer! I bland, bara ibland är min kropp bra också. Det blir lite ryckigt bara, när jag gör jättemycket ena dagen och ligger utammattad nästa dag, haha.

I torsdags 29 november 2012 stelopererades min högra bäckenled  Jag och min man flög hem dagen efter. Jag bläddrade lite i mina papper när jag satt i väntrummet och såg att beräknad operationstid var 40 minuter, låter kort tycker jag. Jag hade lite svårt att somna vid sövingen så jag gissar att jag fick lite mer narkos än tidigare. Därför var jag väldigt trött när jag vaknade på uppvaket och somnade om hela tiden, kände mig så full som jag aldrig varit innan. Jag kommer därför inte ihåg klockslag som jag gjorde sist. Smärtan var inte lika stark som förra gången då skruven sattes in, skönt såklart.

En ynka liten komplikation
Men när det var dags att på på toaletten och kissa var det tji. Jag var kissnödig, men kunde inte kissa! Så efter 5 timmar tappades jag på 700 ml kiss. Efter många misslyckade försök, (alltså det gjorde faktiskt ont i magen) och ytterligare sex timmar så fick jag kateter och då var det 1 liter kiss! Trodde aldrig i mitt liv att jag skulle längta efter en kateter, men känslan av att vara så kissödig att man håller på att spricka, men inte kunna kissa, den var vidrigt höll nästan på att börja grina. Alltså detta var den enda komplikationen! Jag kunde alltså ynka timmar efter oerationen kliva upp och gå med kryckorna till toaletten, helt otroligt tycker jag. Att min blåsa sov vidare ser jag inte som någon "big deal". Jag fick åka hem med kateter för att vila blåsan och efter 4 dagar är allt som vanligt och katetern är borta. Okej, då jag är lite öm i magen och kissnödigkänslan är kvar lite, men jag måste ju få hinna läka ihop bara.

Sex veckor till nästa operation

Sex veckor på kryckor, inte hoppa, utan gå på benet och bara belasta med halva min kroppsvikt dvs 30 kg. så jag går omkring hemma mestadels med en ryggsäck för jag vill ju ändå t.ex bäddda rent i sängarna och tvätta och pynta jul, så det mesta hamnar i ryggsäcken. T.ex kaffekoppen och skorpor oxå men det blev lite söligt, måste komma nåt bättre där;-) Om sex veckor flyger vi ner igen och då blir det samma operation igen, men nu ska vänster bäckenled fixeras. Sedan är det kryckor igen sex veckor, men sedan får jag börja med sjukgymnastik! Som jag längtar efter att få svettas av ansträngning och inte av feber som det är nu. Alltså jag får feber om jag rör mig för mycket. Det är inget konstigt för mig det blir alltid så för mig efter en operation eller om jag varit lite sjukare...Men febern går bort bara jag lägger mig ner och vilar. Jag ser en ljus framtid igen, helt underbart!

Kram och kärlek

Pansen

Mitt syfte är att kunna stötta och hjälpa andra i samma situation. När jag var 15 år hade jag ont i höften, inget syntes på röntgen och ingen hjälp fick jag. 17 år ont i ryggen sjukgymnast, ingen effekt. 19 år "ryggskott". Så där fortsatte det. Men jag har ändå länge kunnat kämpat och jobbat bra. Efter 3 år på universitet fick jag mina drömjobb ett efter ett. Som informatör, som copywriter på en reklambyrå och sedan som informationsansvarig på ett stort skandinaviskt hälsoföretag med flera. Ingen visste om mina smärtor. Jag trivdes med livet, älskade mina barn, min man och min karriär och bet i hop och körde på. Jag var 33 år och hade åstamkommit mycket som jag var stolt över! Jag startade eget företag som kommunikations- och PR-konsult och stortrivdes även med det.

Kroppen sa ifrån
Men så började kroppen säga ifrån, det gick inte att pressa och bita ihop längre. Jag kunde inte längre rusa fram med mina snabba, långa steg och vara effektiv. Det kom som kraftig huggsmärta i ländryggen, höger höft och ljumske. Gick jag ändå låste sig benen och jag visste inte på vilket ben jag skulle stå. Jag blev sjukskriven och har så varit i 2 år!!

Sjukgymnasten fick mig att krypa och börja använda kryckor!

Jag var uppgiven, jag hade cirka tre gånger med många års mellanrum sökt på vårdcentralen för min smärta. Men inget syntes på röntgen så läkaren ryckte på axlarna och sjukgymnasten satt mig på hård styrketräning av benen, som fick mig att krypa i villans trappa samt börja använda kryckor. Det de inte visste eller undersökte var mitt bäcken. Smärtan i höft och ljumske var refererad smärta från bäckenet. Usch, så många som lider i onödan för att inte tala om hur smärtsamt är att bli misstrodd eller inte få rätt hjälp! Jag är övertygad om att misstroddheten ger ett kraftig smärtpåslag!

Här på bloggen kan du läsa om min långa väg till rätt diagnos och rätt behandling. Hade det skett tidigare hade jag säkerligen blivit hjälpt av de olika behandlingar som finns att tillgå. Jag har provat dem alla, men jag var i mycket dåligt skick när jag äntligen fick möjlighet att testa dem. Jag har blivit felbehandlad och sämre på grund av okunskap!

I USA tror man att 22% har fel diagnos som ryggvärk när det egentligen är smärtor från bäckenlederna. Haha, i Sverige har man väl inte ens kommit på att undersöka hur det är ställt!

Nutid
Jag var sjukskriven oktober 2010-feb 2014 till störtsa del sängliggande. Jag genomgick totalt tre operationer och nu är mitt bäcken fixerat med sex titansteg, tre i vardera bäckensled. Sedan maj 2014 arbetar jag heltid, kan aktivt delta och forma mitt familjeliv och fritidsliv. Jag har tack vare steloperationen av Bengt Sturesson, Ängelholms sjukhus och min otroliga sjukgymnst Thomas Torstensson, Sundsvalls sjukhus fått tillbaka många delar i mitt liv.

Mina inledande rader i bloggen var: " Jag ska ta tillbaka mitt liv bit för bit. Stand and fight." och där är jag nu jag har kunnat ta tillbaka bit för bit och lycklig är jag. Jag kommer aldrig glömma, jag kommer alltid tänka och försöka stötta alla andra som kämpar med bäckensmärta för genom bloggen har jag kontakt med människor i hela Sverige och deras hemska livsberättleser vittnar om att vård för bäckensmärta finns knappt i Sverige. Jag vet också att foglossning är något som ökat markant senaste 20 åren men vården har inte hängt med. Det finns inte tillräckligt med kunskap för att ställa rätt diagnos och de behandlingar som finns att tillgå är inte spridda. Min sjukgymnast Thomas Torstensson har gjort otroligt mycket för bäckenpatienter!! Han har även gjort flera studier bland annat om kortisoninjektioner i bäckenets ledband och efter det RÄTT träning för att inifrån bygga upp bäckenets små muskler. Tyvärr är det många läkare och sjukgymnaster som inte har kunskap och säger" träna och rör på dig men det kan istället försämra bäckenpatienter avsevärt, det måste vara RÄTT träning och det efter KORREKT diagnos. Det finns flera olika behandlingsalternativ att prova steloperation är det absolut sista steget och jag är övertygad om att många av de andra behandlingsmetoderna fungerar bara man erbjuds dem i rätt tid vilket inte gjordes för min del.

Kram och kärlek

Pansen  

När jag inte använder kryckor får jag kommentarer som "oj, sjukskriven, det syns inte, eller du som ser så pigg ut osv. (jag är noga att alltid sminka och klä mig som vanligt) Det gläder mig mycket, allra oftast. Men har jag haft en riktig skitdag och har pissont kan det kännas jobbigt. Då är det enklare om "skadan" skulle synas för då behöver jag inte förklara mig.

Men när jag väl hoppar runt på kryckorna tycker jag det jobbigt med all "uppståndelse". Alla tittar på mig på affären (jag gör så själv oxå) och alla som "känner" mig måste fråga vad som hänt. Om jag t.ex följt med barnen på deras matcher möter jag såklart människor i "perferin" t.ex de andra barnens föräldrar vet ju oftast inte om min historia. Jag är ju glada positiva tjejen för många. Men när det varit sådana dagar blir jag så trött och less på mig själv, JAG, JAG och JAG. Ibland hinner jag ju inte fråga tillbaka om dem eller kan inte ställa en motfråga om deras liv något ingående, då blir det ett "påhopp".

Det skapar alltså en obalans ...Men nu är det förhoppningsvis bara 8 veckor kvar på kryckor och nu bör skolans alla 350 barn snart hunnit fråga mig. Fast barn är mycket enklare att svara, de frågar ärligt och nöjer sig med ett kort svar. De vuxna ska börja ha åsikter om vården eller berätta om någo de känner som gjort en operation osv Ska bli så skönt att slippa uppmärksamheten och återgå till att fokusera på mina medmänniskor och istället tala om väder vind.

Kram och kärlek

Pansen  

Jag blir så äntligen kallad till ortopeden på Sundsvalls sjukhus i maj efter fem månaders väntetid. Jag är livrädd, tänk om ortopeden inte tror mig, om han inte beviljar mig remissen till Ängelholms sjukhus och Bengt Sturesson. Jag bestämmer för att inte hålla tillbaka, börjar jag gråta eller skrika så ska jag göra det. Jag måste slåss för mitt och min familjs liv! Min underbara sjukgymnast Thomas Torstensson kommer var med på mötet och det gör mycket tryggare. Han kan fylla i om jag tappar orden. Han känner mig. Jag skriver ett brev som jag tar med mig för att kunna beskriva hur det känns. Här kommer brevet:

Jag har mycket kvar av livet och det är inte drägligt nu. Jag har mycket kvar att ge, till både samhället, arbetslivet, min familj och min omgivning. Jag är ung och borde vara värd denna kostnad!!

Jag har alltid varit en JA-människa, nu är jag ofrivilligt en NEJ, nej, nej människa, min son minns hur det var förut, hur vi brukade utöva olika sporter tillsammans, tankarna rister i själen, min dotter vet inget annat än att mamma jämt måste ligga i sängen. Hon har aldrig sett mig springa.

Allt är inrutat och måste planeras, ska jag laga mat måste jag hinna ligga både före och efter, vill sonen han skjuts till träningen måste jag detsamma. Att stanna och titta på honom kostar numer för mycket i ökad smärta, jag brukar ”spara” mig till en match istället. Det gör så förbannat ont och jag vill få tillbaka mitt liv! Jag har gjort allt jag kan, flera gånger om under flera års tid, mitt enda hopp är steloperationen av mina bäckenleder!

Jag drömmer även om att få springa tillsammans med barnen, att kunna lyfta upp min dotter och pussa henne på kinden. Att kunna handla matvaror själv utan större problem. Jag har så många sådana enkla drömmar som gör ont att tänka på. Då tänker jag att det bara är ett uppehåll  en ofrivillig paus från det jag älskar, att jag ska få göra det igen. Jag vill kunna ta hand om mig själv och vårt hem och barn. Jag är 35 år.

Jag kan inte leva med smärtan, vissa dagar är känslan att jag inte står ut! Inga psykologer eller anti-depressiv medicin kan hjälpa mig till ett drägligt liv, det enda problem i mitt liv är smärtan från bäckenet.

Varje dag är en kamp att få dagen att gå.  Det är tungt att vakna på morgonen och genast känns den skarpa våldsamma smärtan.  Jag är tacksam för alla stunder jag somnar. Är vädret fint blir jag glad, men då kommer jag på att jag ändå inte kan gå ut och gå i det, jag måste tvinga mig att ligga still. Ser ogräset och gräsmattan växa, ser dammtussarna över golvet. Vi som alltid hjälpts åt nu får min man göra allt och jag känner mig helt värdelös och lurad på livet. Jag är inte rolig att leva med, jag ligger still i sängen vilket kanske hade varit okej om jag var 95 år som farmor…

Drömmar kan inte besannas som att arbeta, skaffa hund, bygga nytt hus, köpa häst, vara innebandytränare och aktiv i Röda Korset och andra föreningar.

Benet vrids till och skarp smärta uppstår, jag har ”slagit” upp det igen, extrem stillhet för läkning minst 1 vecka och sedan och lugn rehabträning från början igen. Detta händer hela tiden och oavsett om jag tränat eller ej, vilat eller rört på mig. Så hopplöst och sorgligt. Knän, armbågar, nacke svarar positivt på rehabträning, men inte bäckenet det blir bara sämre.

Kan absolut tänka mig att jobba till jag är 75 år, vi lever länge i min släkt och jag brinner för mitt yrke och älskar livet med alla dess aktiviteter.

Jag kan inte tänka mig att ligga i sängen resten av mitt liv, cirka 60 år, jag har gjort det nu över ett år och vet vad det innebär. Denna operation ger mig trots allt hopp och ”fighting spirit”. Nu när jag skriver börjar det hugga på höger sida av längryggen och jag blir så ledsen och arg, har endast suttit i 10 minuter. Måste lägga mig oavsett vad jag vill.

De stunder som känns okej är när jag står på höga doser av morfin, men jag kan ändå inte gå, stå, eller sitta, utan måste hindra mig själv från att göra saker. Sedan kan och vill jag inte äta dessa mediciner i 60 år till! Morfinet kommer bli verkningslöst och då klarar jag inte att leva med den fruktansvärda smärtan.

Jag är, eller har varit en aktiv, positiv och ambitiös tjej som verkligen, verkligen uppskattat både det lilla och stora sakerna i livet. Jag känner mig som en skugga av mitt forna jag när jag ligger i sängen och har avbokat allt. Men tankarna på operation i Ängelholm gör mig lycklig, jag har en möjlighet att få tillbaka och kunna fortsätta mitt fantastiska och lyckliga liv med min familj, vänner och ett arbete.

Kan du verkligen rida? Jag är så less på den frågan! Min son brukar svara åt mig "Mamma får ont av handla på ICA också, men hon har roligare när hon rider. Hon måste göra någon sorts träning och rida är det enda som fungerar" Ja, jag har roligare och på hästryggen känner jag mig helt normal. Hästen kan bära mig ut i skogen, dit jag annars inte kommer. Mina ben ansträngs inte på det sättet som när jag går. Jag rider en fin och mjuk ponny, har fått sluta med de mer heta hästarna, klarar inte av muskelmassan på de stora hästarna, klarar inte av genomföra en hårt dressyrpass. Jag rider som rehabilitering. Min ridinstruktör Birgitta Lindstrand (Gittan) på Sundsvalls Fältrittklubb är något helt utöver det vanliga, hon kan och förstår min kropp och de få muskler jag har kvar bättre än vad jag förstår själv ibland. Hon har hjälpt mig mer än vissa läkare och sjukgymnaster. Sjukgymnasten Torstensson sa till exempel:

- Du ska egentligen inte stretcha överhuvudtaget eftersom du är så överrörlig och vissa av de övningar du tidigare fått av läkare och sjukgymnaster kan göra dig sämre. Glöm alla övningar, men du får behålla de två övningar som din ridlärare Gittan hade visat!

Ja, Gittan och hästarna läker mig, ger mig lugn och harmoni och en avkoppling från det sjuka, jag mår som allra bäst på hästryggen! Några gånger i höst tillexempel har Gittan föreslagit att vi ska ta en skrittur i skogen istället för att rida ett pass i ridhuset (trots att det innbär att hon får gå när jag rider). 

- Jag tror det är vad din kropp behöver nu, lite avkoppling, sa hon.

Det har varit så rätt, för det är inte alltid ridningen i sig som är det viktiga. Att få klappa och borsta ponnyn eller prata med alla vänliga medlemmar på klubben har också hjälpt. Visst, ibland är det en låsning som gör att jag inte kan sitta ned i galoppen, men då står jag upp i lätt sits istället, såklart. Jag skulle ju inte rida om det inte gick, eller hur!? 

Sedan kan det väl hända att jag inte t.ex ska dammsuga, men ibland är det värt smärtan. Smärtan finns ändå där jämt i olika intensitet och jag måste ju få känna att jag lever som jag brukar säga;-) Såklart ger sängen bäst avlastning, men prova gärna själv att ligga i sängen timme efter timme i flera dygn...Det är inte kul och inte skönt och bra för övriga kroppen. Jag har ändå mestadels legat i sängen i 2 år så kliver jag upp emellanåt och gör något meningsfullt så är det för jag ska överleva rent mentalt. Att ibland kunna få känna att jag också kan göra bra saker förutom att se på TV;-)

Jag kan drömma igen, om framtiden..Jag kanske snart kommer fram till mjölkdisken på stormarknaden, jag kanske kan börja se på TV från soffan och inte sängen. Jag kanske t.ex kan spela vollyboll, badminston och gå på promenader med mina barn och man. Jag vill, vill, vill så gärna kunna arbeta igen, jag älskar mitt yrke! Kanske kan vi skaffa hund, kanske kan jag och dottern hjälpa till att sköta och rida en häst, rida mer på ridskolan, bygga nytt hus. Alla dessa drömmar som jag inte ens kunde ha för 1 år sedan. Drömmar ska man ha och alla drömmar uppfyller man inte men man ska ha dem. Jag kan inte förklara hur tungt det var att inte kunna drömma! För ett år sedan kunde sitta ca 10 min vilket gjorde det omöjligt att gå på bio eller ut och äta på en restaurang. Jag älskar att gå ut och dansa, det kunde jag göra timmar helt oavbrutet och bara dricka vatten, jag har inte dansat på flera år...

Men idag kom kallelsen från Ängelholms sjukhus, den 29 november 2012 ska den stora steloperationen av min bägge bäckenleder påbörjas. De steloperar en bäckenled i taget med 6 veckors mellanrum. I går sa både distriktssköterskan och ridläraren "att de syns på dig att du är glad" och ja, jag är verkligen så glad och lycklig att jag faktiskt kanske har en framtid igen!

Kram och kärlek

Pansen  

Det finns så många med smärtor som är relaterade till bäckenlederna som lider i onödan. Jag har många gånger trott att det är höften som varit fel, men det är bara en refererad smärta som kommer från bäckenlederna. Jag har trott jag har haft ryggskott, då det huggt och låst sig i ländryggen. Ljumskarna har smärtat och allt kom ifrån överrörliga bäckenleder. Säkert finns det många som mig därute som inte vet själv vad som är fel och deras läkare och sjukgymnaster felbehandlar och ger fel träningstips. Det går inte att träna med kraftiga vikter i benpress om man har inflammationer i ljumskar, höfter och ledband i ryggen till följd av felande bäckenleder! Träning är bra men sådan träning förvärrar...

Många skulle kunna bli hjälpta ganska fort med rätt kunskap och behandling. I början hjälpte anti-infammatoriska läkemedel för mig eller akupunktur m ström eller sjukgymnastik. Dessa steg kan hjälpa:

•  Manipulation (max 2 ggr/år) om låsningen är kraftig som ryggskott eller djup massagebehandling.
•  Kur med anti-inflammatorisk medicin (kan funka med receptfri, viktigt att äta flera gånger per dag under ca 14 dagar). Kontakta läkare.
• Avlasta bäcken, genom sängläge, minskad aktivitet och kanske kryckor under 1-2 veckor. 
• Använd stödbälte när du står och går (ej sitter eller ligger det kan leda till kramp i ryggmusklerna). Det absolut bästa bältet enligt mig är Serola bältet. (jag har använt MÅNGA bälten och stödskydd under åren)
• Sitt inte i skräddarställning eller liknande, de påfrestar på ledernas ytterlägen. Stå balanserat på bägge benen, korsa inte benen när du sitter. Gå korta steg och gå sakta.
• Efter vila som första punkterna, kontakta en sjukgymnast och påbörja sjukgymnastik med lågintensiv träning och stabiliseringsövningar såsom spänna bäckenbotten, sätesmuskler, sitta på pilatesboll osv. Kontakta en sjukgymnast!

Jag vet även om en del som blivit hjälpta av en behandling med kortisontabletter, jag blev bättre. Men kortsion är inte det första man provar. Steloperation är sista utvägen. Jag har provat allt under 21 års tid och är så lycklig nu för idag kom brevet med kallelse inför den stora steloperationen av bägge min bäckenleder den 29 november!!

Åh, jag vill så gärna kunna stötta, hjälpa och ge tips till andra med bäckensmärtor. Jag vill inte att alla ska behöva gå igenom alla steg, år och felhandlingar som jag gjort. Det finns hjälp att få. Hur ska jag nå ut? 

Kram och kärlek

Pansen  

Filmen visar steloperation ena sidan av bäckenlederna. Jag kommer stelopereras på bägge. Det är denna metod som används vid Ängelholms sjukhus av Bengt Sturesson.

https://www.youtube.com/watch?v=ak0Qdb7Qa7M

Filmen nedan visar också hur en steloperation av bäckenlederna går till men med en annan metod. Denna metod har utförts som en studie på St Görans i Stockholm. Det finns läsare här som genomgått denna metod med samma postiva resultat som mig  Vill ni komma i kontakt med henne så mejla mig: pansen76@gmail.com 

http://www.youtube.com/watch?v=QklvxXa96Lk