Finns det en mening med allt jag gått igenom? Jag vet inte hur många gånger jag tänkts så och försökt vända och vrida och komma fram till t.ex jamen, nu känner jag verkligen min kropp, jag har blivit otroligt smärttålig, jag har tvingats ligga still vilket gett mig otroligt mkt större tålamod...

Jag är en sådan person som ofta tänker att denna sak och detta skedde av en anledning och ofta tycker jag att det stämmer. T.ex när vi höll på buda på ett hus och inte vann budgivningen så hade jag så svårt att förstå varför? Det gick bara en vecka så bestämde sig mina föräldrar att de skulle sälja sitt hus, vilket var vårat absoluta drömhus som vi utgått ifrån när vi letade eget. "Åh, jaha, tack, nu förstår jag varför vi inte fick det första huset", tänkte jag flera gånger.

När jag drabbades av plötsligt svår huvudvärk förra sommaren och åkte hem efter tre dagars sjukhusvård tänkte jag åter igen, "jaha, vad var det för mening med detta då?" När jag haft smärta tidigare som krävt sjukhusvård var under förlossningarna och då kom jag ju hem med underbara barn...Det gick ca två veckor så kom det ett brev där det stod att jag skulle utredas vidare av en neurolog! Det är hög vinst att få en neurolog när man som jag haft migrän sedan 10 års ålder som bara blivit besvärligare och svårare. Jag fick själv leta och be om att få prova olika läkemedel för min husläkare kunde inget! Jag hade tre migränanfall i veckan och huvudvärk varje dag! Åh, tack för "min" neurolog då var det verkligen värt sjukhusdagarna, tänkte jag, haha".

Förra hösten dog min kompis son 15 år gammal i cancer, då var lätt att tänka att det hade INGEN som helst mening! Någon månad senare dog en kompis syster också i cancer, en 44 årig småbarnsmor, det hade INGEN som helst mening!  Men allra oftast hittar jag mening med det som sker...

Men nu har jag bestämt mig, NEJ, det finns ingen mening med detta att jag har drabbats av smärtande bäckenleder! Men jag är stark, ser framåt, forcerar hinder och löser problem, jag skulle lätt kunna sörja och bli så otroligt otröstlig om jag tänker på allt som mina bäckenprolbem ställt till med. Jag drev eget företag och stortrivdes med mitt yrke! Har två underbara barn som jag inte kunnat leka och göra aktiviteter med, det är det som smärtar mest. Att jag kunnat mindre med dottern än med den äldre sonen. Hur blir det för henne osm så ofta höra att mamma måste ligga i sängen. Men så fort jag börjar med de tankarna är jag stenhård mot mig själv..NEJ, gå inte dit i tankarna, det leder inte fram till något bra! Tiden är förlorad och de mysiga åren är borta, tänk framåt vad du kan göra med dem sedan istället!! Men ibland är det tufft, väldigt tufft. Men inte i dag nu är det positiva tankar!

Men nu plötsligt kom jag ändå på något bra, haha...När jag åter fick börja gå hos min sjukgymnast Thomas Torstensson (han hade hjälpt mig med rehab vid en knäskada nåt år tidigare) för att jag hade ont i höften visst jag inte att det var ifrån bäckenet smärtan kom. Han började med att redan under första mötet berätta om bäckensmärtor och att han troddde det var bäcknet som orsakade höftsmärtan. För att vara ytterligare säker så skickades jag vidare på en vaginal undersökning som visade smärta från mina inre ledband i bäckenet. Jag kände tillit till honom som redan på första mötet ställde rätt diagos så jag vågade berätta lite om mina andra krånglande leder. Då gick han vidare även med det och gjorde den så viktiga undersökningen av mina leder (Beighton Score) och kom fram till att jag var hypermobil (överrörlig). Den undersökningen låg sedan till grund för fler undersökningar som gav mig diagnosen Ehlers-Danlos (EDS)och jag fick äntligen svar på allt jag undrat över ända sedan jag varit barn!

Jag berättade för mina syskon att den är ärftlig och även de fick genomgå undersökningarna och det visade sig att de också hade EDS. Sedan har de visat sig att vi är många i släkten som är drabbad flera kusiner och kusinbarn. Vi blev alla lättade och kan stötta varandra! Vi har alla varit rädda och hållit så mycket inom oss och inte vågat berätta för läkare och sjukgymnaster hur mycket vandrande smärta vi hade i muskler och leder. Vi kunde själva inte heller förstå och tyckte det var konstigt och tvivlade ibland på oss själva och våra kroppar. Det kändes som en stor lättnad att nu skulle vi våga berätta och inte behöva vara rädda för att någon skulle tro att vi var hypokondriker (inbillningssjuka).

Så, okej, då det gick kanske inte riktigt att bara säga att det inte fanns någon mening med detta heller...det ena gav det andra fast det är klart får jag välja så väljer att inte ha EDS eftersom det har orsakat min bäckensmärta så utan EDS skulle jag alltså vara som alla "vanliga" människor eller då kanske jag skulle drabbats av någon mycket värre sjukdom. Nä, bäst att sluta fundera sådär nu det blir allt lite rörigt,haha.

Kram och kärlek

Pansen

I går var jag på besök hos sjukgymnasten Thomas på sjukhuset. Jodå, mycket riktigt när jag klev in igenom dörrarna började mitt hjärta banka kraftigt. Gillar verkligen inte sjukhusmiljön, men jag kommer bli botad för snart blir det en massa sjukgymnastik, bra, bra.

Jag har lärt mig en del om att sitta i väntrum också. När jag parkerade betalade jag för två timmar trots att besöket var beräknat till en timme, men det är sällan mötet startar när det ska. Jo, en gång när dottern grät hejdlöst så jag blev 10 minuter sen från dagislämningen, då, den gången var natruligtvis min sjukgymnast och letade efter mig, haha så typiskt. Men i går var jag förberedd och hade även med mig en tjock bra bok. Jag satte mig tillrätta och började läsa. Hjärtat bakande så hårt sådär så jag tror att det ska synas genom tröjan. Kroppen är bra lustig ändå, den kommer ihåg min rädsla som jag fick i oktober 2012 när jag blev felbehandlad m.m och reagerar som att det är utsatt för hot och slår på alla stresshormoner. Morr, jag blir irriterad på hjärtat som rusar och bankar så hårt där jag sitter. Jag vill läsa och jag är inte rädd för min sjukgymnast och mötet ska bara bli kul för det var länge sedan vi träffades. Men det kan tydligen inte kroppen skilja på...

Men boken blir spännande och kommer in i den och läser på och tittar på klockan, en halvtimme över tiden, äsch, det blir förseningar när man arbetar med människor det är någon som behöver det och jag sitter ju ändå rätt bra för det är en mjuk soffa och inte en hård stol. Kollar på klockan igen nu är det över en timme sedan min tid och jag börjar fundera om jag tagit fel? Nä, jag är så säker att det var kl.10.00 den 8 januari. Men då känner jag hur hjärtat slutat rusa och banka att jag är lugn, så skönt. Jag ber en annan sjukgymnast kolla om min sjukgymnast är där någonstans och snart kommer han vinkandes med telefonen i örat. Han visar in mig fortfarande pratandes i telefonen. "Ursäkta, det var en tjej med samma problem som dig fast ifrån en annan stad. Hon ville bara ställa några korta frågor, men det blev 45 minuter". Helt okej, svarar jag ärligt. Precis som jag tänkte alltså, man ska inte hålla på att reta upp sig i onödan. Var det en tjej med mina problem är jag bara glad att hon fick tag på "min" sjukgymnast eftersom han är en av de få som kan så otroligt mycket om den problematiken.

Det var roligt att få berätta om operationerna och att det bara gått bra osv. Som vanligt frågade han även lite andra saker som hur jag mådde i övrigt om jag hunnit bearbeta allt som hänt osv. Kändes toppen och jag tror verkligen jag har det, bloggen är också en del av min bearbetning. Men för mig ger det otroligt mycket att kunna hjälpa andra, så det vill jag kunna göra mer av i framtiden. Ikväll ska jag träffa ca tio personer för att berätta och kunna tipsa dem vidare, det känns otroligt bra och ger mig en massa energi. Jag vet så väl vad jag själv saknat och vilka råd sjukgymnasten gett mig så det vill jag också föra vidare.  "Du skulle kunna skriva en bok om allt som du varit med om, sa sjukgymnasten. Haha, det har han rätt i, min historia började inte för något år sedan bara, den började när jag var ett litet glatt barn.

Det känns jättekul och spännande att få börja med rehabiliteringen, det är bara sju veckor kvar och sju veckor kvar av kryckor, tjoho  Till nästa möte ska jag ska skriva upp vad som ger mig energi respektive tar min energi, samt lite olika mål och förväntningar som jag har: typ sitta i soffan i vardagsrummet, handla på ICA Maxi, spela innebandy, haha, ja,ja, vi får se vad det blir, kanske blandat med visioner och realistiska mål.

Kram kram

Pansen

Ja, då var det snart dags igen att lägga sig på operationsbordet. I går kväll i sängen när jag stäckte mig efter boken på nattduksbordet upptäckte jag att det varken "small knakade" eller gjorde ont bak i ryggen! Underbart, det kanske betyder läkning mot förbättring pågår!!

Jag fick ett brusande lyckorus det sköljde över mig och jag började tänka på senaste dagarna...Jo, det stämmer, det har inte knakat eller smärtat lika mycket på höger sida som nu är stelopererad! Det kan kanske kan tyckas konstigt att jag inte genast upptäcker sådana förändringar, men dels vågar jag inte hoppas och tro på en sådan händelse, det fanns nog vändningar och vridningar som inte alltid gjorde ont förut också och sedan tror jag de allra flesta människorns automatiska mekanism är just så...Vi går vidare och blickar framåt och kroppens försvarsmekanism gör att vi ska glömma smärta och obehag därför reagerar vi inte på en gång. Alltså ta förlossningsmärta t.ex den lyckas de flesta "glömma" eller som Winnerbäck sjunger typ så här: det är svårt att se hur sjuk man en gång varit men när såren läker känns ärren tydligare...

Jag som nästan sov i går kväll blev plötsligt så pigg av det där lyckoruset. Tankarna virvlade, åh, så underbart jag kanske snart arbetar igen och går...och står och sätter mig och kliver ur bilen utan att blinka och på morgonen då kanske jag bara studsar upp och inte som nu långsamt svävar fram och går trappen ner i slowmotion. Just på morgonen är jag väldigt stel och öm, haha och ändå är jag väldans överrörlig, fullt pott på alla undersökta leder... Jag tänkte på än det ena och än det andra jag skulle kunna ta tillbaka till mitt liv som demonen "SMÄRTAN" tagit ifrån mig.

Lyckosruset sitter kvar i dag trots att jag vaknade många gånger i natt av smärta och att jag måste försöka vända mig, men vet ni?...Nu var det var VÄNSTER SIDA som var mest besvärlig  Det borde också betyda att höger bäckenled börjat läka och steloperationen börjar ge positivt resultat. I söndags när jag och min man gick runt i en Galleria fick jag så klart fort ont när jag skulle gå runt där, men vet ni, det var också VÄNSTER SIDA den har ju blivit överbelastad men jag blev så full i skratt och var glad att jag hade kryckorna för emellanåt kunde jag inte stödja på vänster ben, höger bäckenled kändes som den "friska" sidan!

Ja, nästa vecka bär det i väg 93 mil söderut igen till Ängelholm och steloperation och fixering av vänster bäckenled. Jag ställer in mig på att det kan bli lite tuffare nu att inte stödja fullt på vänster sida eftersom jag ändå vet att höger varit den sämsta av de två. Läkning eller inte det fattas mycket muskler på höger sida. Och denna pärs tre första veckorna när jag inte får släppa kryskorna och får känslor av att jag är värdelös...spännande och se om de kommer även denna gång.

Men känslorna är fantastiska och det ska bli så kul att träffa Dr Sturesson igen. Jag åker ner den 16 januari och opereras den 17 jan. Det roliga är att en av "mina" trognaste läsare här på bloggen också ska träffa Dr Sturesson! Det blir hennes första besök och möte med Sturesson med blockader och eventuell operation med skruv. Det är ett fantastiskt utbyte vi har av varandra och det kommer även bli toppen framöver när vi ska göra rehabilitering, att vi har varandra. Du vet att jag håller alla tummar för dig  . Förresten senaste operationen gav mig 6 stygn och inte 4 som jag skrivit tidigare.

Snart ska jag åka och träffa min sjukgymnast som är helt toppen och insatt och KAN mycket om kvinnor och bäckensmärtor. Vi ska nog planera min rehabilitering som ska starta om ca sex veckor. Det var Sturesson som bestämde att vi skulle träffas innan min nästa operation så sjukgymnasten får se i "vilket skick" jag är, haha. Jag brukar alltid få en massa energi när jag träffat honom, men jag HATAR att det är på sjukhuset! Detta beror på min senaste sjukhusvård där veckan innan operationen i Ängeholm. Jag blev felbehandlad och illa omhändertagen så nu reagerar kroppen på stress varenda gång jag ser det där stora sjukhuset torna upp sig..*rys*

Men vad är det väl det för en fighter, kan jagtröstande tänka   Herregud, jag har varit med om värre...eller värre, jag har visserligen inte varit om en sådan smärta jag hade i mitt huvud då, det var flera dygn med höga poäng på smärtskalan VAS det var 8-10 då 10 är det högsta. Efter tre dagar tänkte jag "hur många dagar till kan jag ge detta innan jag måste ta livet av mig för det går inte att leva med denna smärta". Ja, usch, det var en vidrig upplevelse som ännu INTE fört något gott med sig, jo, jag var ju väldans förberedd på steloperationen och eventuell ökad smärta, haha, sådär håller jag på att tänka mening eller inte med saker och ting. Nä, nu ska jag lägga mig raklång i sängen och avlasta min fina läkande bäckenled så jag har kraft att möta bästa sjukgymnasten och demonen SJUKHUSET, haha.

Kram och kärlek

Pansen

Nu känns det lite bättre med min "hjärndimma" så typiskt att den skulle komma just nu, men den brukar dyka upp när jag tänker "nu känns det bra", haha. Jag har varit med om detta med hjärndimma flera gånger och för mig känns det som att det är min kropps försvar när jag under en längre tid genomgått något "jobbigt". Hjärnan kopplar ifrån ett tag för den blir "överladdad" med information och känslor. Just nu har ju hela familjen varit ledig och då är det inte lika lätt att hitta tiden att skriva här, men snart är deras ledighet slut. Det är så dubbla känslor, jag vill inget hellre än att vara med dem och jag är ju annars så ensam om dagarna. Men jag måste "kämpa" mycket mer och göra saker och hålla skenet uppe. Ja, dubbla känslor både skönt med kommande vardagen samtidigt skrämmande med ensamheten och tankarna som kommer och virvlar.

Jag har så mkt jag vill skriva här på bloggen!! Så jag hoppas verkligen att hjärnan snart är redo igen och energin kommer tillbaka:-) Jag vill skriva om mina tankar hur jag ser på detta om saker och ting sker av en mening eller ej. Har mina bäckenproblem gett mig något positivt som jag annrs inte skulle fått?  Jag vill berätta om mina tankar på sjukvården, är jag bitter att jag inte fick hjälp på så många år? Berätta om mina känslor inför att att jag själv sökt upp och kämpat för att få dessa stelopertioner.

Jag skulle även vilja berätta om det mest fruktansvärda smärtan jag upplevde när jag låg på sjukhus INNAN operationerna. Jag hade så ont jag ringde t.o.m ambulans för jag kunde inte resa mig upp. Hur det kändes att jag inte riktigt kunde förmedla mig och alla inte behandlade mig väl på sjukhuset...Hur jag fick tänka för att bara några dagar senare var förberedd för att åter ligga på sjukhus och göra mitt livs opertion. Men jag ska skriva om allt detta kommande tiden här...Nä, nu ska jag gå och ta en gäng starka brusiga b-vitaminer, det hjälper verkligen, när kroppen utsätts för stress gör den av med mycket b-vitamin. Så även om jag inte känner mig stressad så är min kropp det av allt som hänt och händer och utan extra b-vitamin blir jag så trött. Berocca rules, haha. 

Kram kram

Pansen

Vi läser och hör om att målbilder är mycket viktiga och bra för tillfrisknande i alla möjliga olika typer av läkning, såväl fysisk som psykisk. Att se sig själv göra lustfyllda saker längre fram, att bestämma olika belöningar vid lyckade resultat som sluta röka till exempel.

Haha, att sluta röka och jag det är ett helt kapitel för sig själv...så många gånger jag slutat och börjat och belöningar och besvikelser. Detta rökstopp känns lika självklart som vid graviditeter och ammningar och jag vet själv även om läkarna påpekade det att läkningen är så mycket sämre om man röker. Så jag har alltså slutat igen...

Men nu har jag ialla fall köpt en kommande belöning till mig själv eller snarare så har jag köpt en målbild. Ingen målbild som har med rökstoppet att göra utom som ska sporra mig nu inför sjukgymnastik och rehab av mina stelopererade bäckenleder. Jag ska i början på sommaren ha ett par ljusare jeans och någon snygg tunn vit blus och håret ska virvla sådär lagomt ostyrligt i vinden, någon hårslinga smeker i ansiktet. Mina steg ska vara stadiga och långa, jag går liksom i slow motion...i mina nya skor med hög klack. En målbild för 100 kronor som ska göra det enklare för mig att fokusera på rätt saker och tänka positivt:-) 

Kram kram

Jag är så enormt trött och sitter och gissar vad det kan bero på?! Kanske för att jag slarvat med maten  och ätit jättemycket under julen, för mycket socker osv. eller att jag slarvat med vilan och pressat mig till max för att kuna vara med "på allt".

Eller att kroppen reagerar i efterhand på allt som varit med två operationer och en annan sak som hände mig veckan innan första operationen. Då jag var med om den värsta smärtan någonsin i mitt liv och jag tillbringade 4 dagar på en akutavdelning med en smärta som inget smärtstillande hjälpte emot, usch, usch, jag hann inte hämta mig från den saken innan den var dags för operationerna...Tänker jag så, tror jag att den enorma tröttheten beror på allt sammantaget...Tröttheten är förlamande, känns som tungan är svullen och jag ser lite dubbelt och gäspar konstant...

Jag ställde klockan i dag på 10.00 och det kändes bra att kliva upp innan solen var på väg ned igen, haha. Men senaste veckan har jag sovit till 12.00 eller 13.00...Jaha, nu hann jag inget mer just nu för nu ropar familjen att vi ska åka och kolla på en stor loppis...Gäsp, kul och det var ändå min idé. 

Ja, då var det eftermiddag och jag har kämpat mig igenom dagen med min enorma trötthet vi har varit runt på flera affärer men inga roliga saker utan kollat på skiftnycklar, elkablar och vattenkopplingar. Men jag låg hela dagen i går och då får jag dåligt samvete så idag har jag varit upp och försökt vara glad trots att hjärnan är som en seg, seg kola. Vi avslutade eftermiddagen med att åka på en stor loppis. Inget har jag köpt heller.

Jag funderar ändå på att åka i väg igen i kväll, att liksom pressa mig lite till, att vara en "bättre" mamma som är med. Att kunna pressa sig bero på att i morgon kan jag ligga och vila mitt bäcken med gott samvete! Mannen och barnen ska på ett vattenland och jag var SÅ duktig, jag sa NEJ på frågan om jag kunde följa med! Det var bra gjort av mig (säger en del av mig) och jag behöver vila kroppen efter detta "jullov". Att gå på hala stengolv med kryckor och att inte kunna åka vattenrutschkanor eller kunna simma känns bara öken. Ja, nu tog jag iaf beslutet att tacka nej trots att det finns en tagg av dåligt samvete...Det är också inte jag att säga nej...Men för min egen skull försöker jag tänka på allt jag faktiskt gjort med barnen och ofta ensam också. Men jag tror att vi kvinnor har så lätt för detta med dåligt samvete. Onödigt mycket lägger vi på oss själva. Jag har verkligen noterat och pratat med mina kompisar om detta för jag är inte ensam. Mänga män reflekterar inte ens över vissa saker och tycker det är helt befängt hur vi kvinnor kan känns osm vi gör...

Men det är ju synd att mitt yngsta barn inte minns allt jag gjort med henne eller dem. Hon minnns inte alla teatrar, lekplatser och badhus jag tagit med henne på. Ja, det är ju synd vore enklare för mig om övriga i familjen kunde säga..."Ha inte dåligt samvete, du har kämpat och och du har hittat på så mycket roligt och lärorikt med och för barnen. Tänk om fler mammor vore som du..." ja, ja det är ju bra att dagdrömma lite ibland också...

Kram kram

Har länge nynnat på en sång som jag länge hopats kunna sjunga på allt oftare. Sanningen är den att det under 2012 inte var så många dagar jag kunde sjunga den och hålla med...Men 2013 ska det verkligen bli "min" sång! En operation 17 januari sedan är det åter läkning och återhämtning och sedan äntligen sjukgymnastik och kanske kan jag äntligen börja sådana övningar som jag tidiager fått utesluta ur mitt program. Ja, 2013 ska bli ett bra år, ett av mina bästa:-)

Kram kram

Här kommer texten till Kentas låt

Just idag är jag stark
Just idag mår jag bra
Jag förs framåt av kraftiga vindar
Just idag är jag stark
Just idag mår jag bra
Jag har tron på mig själv på min sida

Jag har väntat så länge på just den här dan
Och det är skönt att den äntligen kommer
Väntat så länge på just denna dag
Den ger lust när den kommer

Jag ser måsarnas flykt
Jag ser solglittrets dans
Jag ser fram emot härliga tider
Jag ser kvinnornas ben
Jag ser ögonens glans
Jag har tron på mig själv på min sida

Jag har väntat så länge på just den här dan
Och det är skönt att den äntligen kommer
Väntat så länge på just denna dag
Den ger lust när den kommer

Jag hör skrattande barn
Jag hör slussarnas brus
Jag hör till de få som kan leva
Jag hör inre musik
Jag hör vindarnas sus
Jag har tron på mig själv på min sida

Jag har väntat så länge på just den här dan
Och det är skönt att den äntligen kommer
Väntat så länge på just denna dag
Den ger lust när den kommer

Just idag är jag stark
Just idag mår jag bra
Jag förs framåt av kraftiga vindar
Just idag är jag stark
Just idag mår jag bra
Jag har tron på mig själv på min sida
Jag har väntat så länge på just den här dan
Och det är skönt att den äntligen kommer
Väntat så länge på just denna dag
Den ger lust när den kommer

nanana....

I går blev det inget inlägg för jag somnade inte först 03.30...och vaknande inte först mitt på dagen! Kvällen innan var helt toppen då två vänner ringde för de ville komma till oss och bjuda på några glas vin! En himla trevlig idé och kul hade vi. Så otroligt skönt att känna att vänskapen är stark trots att vi inte träffats på hela hösten.

Ja, nu är snart 2012 slut, det har varit ett väntans år för mig. Hela året har steloperationerna funnits med mig, jag har hoppats, längtat och väntat. Nu hoppas jag att 2013 blir ett mycket bra år bättre än på länge. Att jag under detta år ska känna förbättring och börja kunna göra saker jag fått avstå! Eller kanske göra saker fast det går lite lättare...

I går var vi barnfria och passade på att boka Hobbit-filmen på bio...Filmen är nästan tre timmar lång så det är jobbigt för vem som helst att sitta still så länge! Men jag ville gärna se filmen och ville inte vara tråkig så jag tänkte positivt, att det skulle gå bra. Jag tog bra med smärtlindring och vi satte oss i biostolarna...När reklamen startade for en tänkte jag "shit, obekvämt, vart är knappen för att fälla bak stolen?" just det ingen knapp som på flygplansstolarna...

När en halvtimme gått är min tanke "Shit, så ont det gör i operationssåret, kan det spricka upp? jag kommer inte kunna sitta tiden ut"...Men jag hade tur och satte bredvid en vägg och inga personer på raden nedanför mig, så jag tog av skorna och hängde ut benet på stolen framför och låg på något sätt på vänster sida...Tur det är mörkt i biosalongen, haha. Jag pallade hela filmen! Lite starkare igen...och att gå på en "vanlig" biofilm kommer jag numera se som en lätt sak, haha.

Så 2012 var för mig ett väntans år och nu ser jag som alltid fram emot ett nytt fräscht år, må 2013 bli tillfrisknandets år.

Gott Nytt ÅR allesammans!

Kram kram

Pansen