Direktlänk till inlägg 20 februari 2013

Ny läsarberättelse!

Av Pansen - 20 februari 2013 11:15

Jag är så glad och tacksam för nu har ännu en till läsare mejlat mig sin berättelse om bäckenproblem. Tyvärr känner jag igen den allt för väl. Catarina som läsaren heter har nu i alla fall fått träffa min sjukgymnast Thomas Torstensson på Sundsvalls sjukhus och ska nu prova "bäckenträning" så jag antar att Catharina och jag stitter med samma träningsdagbok, haha. 

 

 

Hejsan!
Vilket bra initiativ att vi kan skriva våra olika historier! Här kommer min! :)

Mina bäckenbesvär började vid min första graviditet -07 i form av kraftig foglossningsvärk tidigt i graviditeten.Tidigare hade jag levt ett rätt så aktivt liv med bla löpning utan att nånsin känna av bäckenet. Efter förlossningen blev jag sämre och kunde de första dagarna inte belasta benen. Sedan blev jag successivt bättre och återkom ett bra, fungerande vardags- och yrkesliv. Dock kunde jag inte bära tungt, ta långa steg, gå långa promenader osv.

 

Vid den andra graviditeten -10/11 fick jag i princip samma foglossningsbesvär som vid första graviditeten och var rätt immobil de sista månaderna. Sedan kraschade det helt efter förlossningen. Alla strukturer som hade med bäckenet att göra gjorde väldigt ont och jag 
kunde inte belasta i princip nånting. Alla förflyttningar smärtade och det kluckade och small i bäckenet.Jag satt helt i rullstol de första 4-5 månaderna. 


En viktig vändning kom när jag kom i kontakt med en mycket duktig osteopat som direkt konstaterade att bäckenet var rejält vridet. Efter några behandlingar började jag kunna gå lite mer inomhus vilket underlättade vårt liv här hemma enormt. Sedan dess har jag mycket mycket långsamt fortsatt att förbättrats fram till för några månader sedan. Upplever ingen förbättring nuförtiden.

Symptom

  • De symtom jag nu besväras av är värk/smärta i bäckenlederna baktill på båda sidorna, insida ljumskar samt mjukdelar i anslutning.

  • Av och tillfår jag smärta ner i vänster ben vilket förmodligen är referred pain. Bäckenet fortsätter också att vridas fel då mina ledband inte orkar hålla det på plats.

  • I hemmet går jag utan hjälpmedel men måste ligga och vila rätt mycket på dagarna för att inte få för ont. Det som främst provocerar värken är att stå, gå och sitta (en längre stund). Vet inte exakt vad jag har för maxsträcka men en gångsträcka på 100 meter är mycket lång för mig så mer än så blir det inte. När jag ska nånstans blir det alltså bil, transportrullstol eller elcykel (vid bra vägföre och en bra dag allmänt). Jag kan verkligen rekommendera elcykeln!! Med den behöver man inte alls trycka på med benen så vid kortaresträckor har det ofta fungerat rätt bra för mig att ta den utan att bli sämre. Då tar man sig från dörr till dörr också! :)


Vad gäller hjälp i vården har jag haft en del svårigheter. Och vad jag förstår så är det många med vår problematik som får kämpa sig fram i vården! Det är få som vet vad de ska göra av oss och vad de ska göra med vår smärta. Jag har via sjukgymnaster stabilierings-
tränat men det har tyvärr varit mycket svårt då det mesta bara triggar igång smärtan mer. Jag har tyvärr inte haft en kontinuerlig läkarkontakt utan träffat nya stafettläkare en gång i månaden för förlängning av sjukintyg. Så ingen har tagit tag i en långsiktig planering och jag har bitvis känt mig rätt ensam i min rehabilitering. För nästan ett år sedan kom jag i kontakt med en sjukgymnast i Sundsvall som har erfarenhet av dessa problem och verkade mycket kunnig. "Perfekt", tänkte jag! Det borde ju gynna alla att jag  får komma till någon som vet hur jag ska "hanteras" när ingen behandling verkar fungera. Men där blev det tvärstopp! Eftersom att Sundsvall låg i ett annat län som vägrades jag remiss dit. I olika omgångar sedan dess har jag tagit upp kampen igen och nu tillslut efter jul gav de med sig och skickade den efterlängtade remissen.

Sjukgymnasten gav mig diagnosen "BJHS med symtom motsvarande EDS 1-111". Hypermobilitetssyndrom heter det på svenska och är en bindvävssjukdom som alltså ger samma symtom som EDS. Äntligen fick jag en förklaring på allt! 
Så det som gäller nu är att återigen prova stabiliseringsträning med hjälp av sjukgymnasten i Sundsvall, denna gång dock mer anpassad och strukturerad. Fortsätter också i kombination med detta att träffa osteopaten och en annan sjukgymnast som med olika tekniker försöker 
få bäckenet på plats. Hoppas givetvis att detta med tiden kommer att ge effekt. Annars blir det nog efter ett antal månader ställningstagande till att bedömas för steloperation av bäckenet. Och då börjar nästa kamp för att få remiss gissar jag... :)

Det jag vill skicka vidare till personer i samma situation är:
- Överväg noga kejsarsnitt om besvären är stora. Jag ångrar att jag inte gjorde det vid min andra förlossning då jag blev så pass dålig efter första. Tänkte dock aldrig tanken och ingen i vården tog heller upp frågan. Ev hade jag kunnat bespara mig endel av besvären om jag
gjort det. Alla tar för givet att foglossningsbesvär ska försvinna efter förlossning. Men i alla fall är det inte så. Speciellt inte om man har en underliggande sjukdom som jag tyvärr inte visste om då. 

- Respektera smärtan och kör inte på för hårt! Att provocera för mycket förvärrar bara det hela.

- Då kunskapen kring bäckenbesvär i vården tyvärr ännu är bristfälliga så måste man söka sig vidare och inte ge sig förrän man hittar personer som har kunskapen! Det tar massor med energi och det tar tid men är oerhört viktigt!

- Du är inte ensam! 

Det var min berättelse! Känner precis som du att vårt problem borde belysas bättre i samhället och vården!


Svårt att veta hur dock...

Kramar, Catarina

 
ANNONS
 
Ingen bild

Pansen

20 februari 2013 21:47

Åh, trots att jag läst din berättelse flera gånger blir jag så berörd. Jag blir det av allas berättelser. Jag tycker du är modig också som använder elmoppe, jag som haft så svårt bara med kryckor;-) Stor kram till dig


 
Maria

Maria

21 februari 2013 09:01

Catarina, wow vilken historia. Är verkligen berörd men också glad över att du delar med dig om ditt liv med detta elände.
Ha det gott. Kram

Och pansen, grymt initiativ!!!
Kram ❤❤❤❤

http://www.frugnu.blogg.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Pansen - Tisdag 20 feb 13:29

- Jag brukar inte vara så här bestämd och barsk! Jag brukar verkligen inte låta så hård det ska du veta, men jag måste ta mig igenom ditt hårda pannben, säger psykologen på företagshälsovården.    Jag ringlar runt i den tjocka mjuka ljusgrå fåtölj...

Av Pansen - Torsdag 15 feb 12:15

Hittade detta som jag skrev i november 2015...min "krasch" förra hösten november 2016 och sedan en ännu större krasch i november 2017 är inte så konstig har varit på gång ett tag tror jag...   Rör mig inte, jag hoppar runt, jag balanserar knappt ...

Av Pansen - Onsdag 14 feb 08:29

Den 16 november kraschade jag kan man säga. Eller min kropp, dess muskler, senor och bindväv var helt slut. Mjölksyra till Max i flera kroppsdelar. Migränattacker varje dag och medicinen kunde inte längre stoppa smärtan och det bara accelererade med ...

Av Pansen - 13 december 2017 16:17

Höger höft hugg värker bultar kan inte ens ligga 3 min på den. Lägger mig på andra sidan. Den där höftövningen den har jag ju glömt bort när så mkt annat rasat i kroppen och jag kämpat så hårt för att ändå prestera och göra mitt jobb. Älskar mitt job...

Av Pansen - 12 juli 2017 11:50

Jag startade gruppen på Facebook och blir så glad när ni skriver o tackar mig och är jag så glad över all aktivitet när alla delar med sig av erfarenheter och tips. Jag tycker det häftigt att vi nu är över 60 medlemmar i gruppen. Känner nu att jag vi...

Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

39 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
       
1
2
3
4 5 6 7 8
9
10
11 12 13
14
15 16
17
18
19
20 21 22
23
24
25 26 27 28
<<< Februari 2013 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ steloperation med Blogkeen
Följ steloperation med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se