Inlägg publicerade under kategorin Målbild och copinstrategier

Av Pansen - 29 december 2014 12:56

Så skönt med lite ledighet, det behöver jag verkligen. Nacken fortsättter att trilskas och jag är så less men tänker samtidigt att det inte är i närheten av hur less jag var att leva med bäckensmärtor.

 

Det är samtidigt en erfarenhet som gör att jag är mer tacksam för alla dagar som numera är så mycket bättre. Visst, nackspärr och migrän och för några veckor sedan gick bägge knäslålarna ur led (men de gled tillbaka i rätt läge). Men ändå inte i närheten hur det vara att mest ligga i sängen, att ha cirka 10 minuter på sig att handla innan smärtan blev för stark. Eller hur svårt det vara att bara vända sig i sängen eller sträcka sig efter något på sidan om sängen. Laga mat, föröka leka med barnen, usch, allt var en tuff smärtsam kamp den ter sig ännu tuffare nu när jag kommit ur den. Jag levde otroligt fokuserat i min lilla värld, tog timme eller ibland minuter för minuter. I ren överlevnadsstrategi tillät jag mig itne att rikigt tänka över hur överdjävligt livet var. Jag tänkte inte flera dagar framåt utan här och nu. Den "carpe diem" tanken lever jag fortfarande ganska mycket efter men nu kan jag drömma och göra upp planer längre fram, men nu föröker jag njuta i nuet dessutom. Och jag tänker på er alla som befinner sig i detta helvete just nu. All kärlek och styrka till er, det kommer bli bättre  

 

Trots min höst med trasslig kropp och nytt jobb har jag lyckats avancera och är stolt över det...tänk om de på jobbet visste hur jag kämpar i princip varje dag. Men vi är oftast så mkt starkare än vad vi kan tro.

 

Jag har börjat längta efter att gå på krogen, vara med tjejerna och få dansa oavbrutet timmar i sträck precis som förr...det är några år sedan nu. Jag har också varit i väg och ridit och det gick fantastisk bra. Både min ridinstruktör och jag var förvånade. Men hon säger att min kroppshållning är helt annorlunda nu, till det bättre  Dottern älskar att rida och kommer väl snart att "gå om mig" i kunskaper eftersom hon inte tack och lov behövt göra några uppehåll.

 

Tänker på er och hoppas ni ska finna lite "fighting spirit" när ni läser runt på min blogg med gamla anteckningar osv. Ni är värd att får hjälp  Mejla mig gärna frågor eller skriv er berättelse och ge tillåtesle så kan jag lägga ut den här på bloggen-anonymnt om ni vill. Jag tror det är bra att få läsa om andra och se att ni inte är ensam i er kamp.

 

Kärlek och stryrka

Pansen  

 

 

ANNONS
Av Pansen - 19 januari 2014 07:00

På förfrågan från Pansen skriver jag ett litet brev för att påminna oss alla om att försöka hitta positiva upplevelser trots många negativa upplevelser många av oss varit med om. Detta för att vi i privat mailkonversation pratat om ditt och datt och jag berätta om någonting som händer just nu.

 

Uttrycket: Det finns alltid någon som har det värre kan vara bra att komma ihåg ibland. (Detta är inte mig själv jag menar, jag kommer till det längre ner i brevet för den som orkar läsa) Och inte på något sätt vill jag förringa allas våra smärtor och upplevelser….Jag vet mer än väl hur det är att leva med konstant smärta, vad det kan göra för psyke, familjeliv etc efter mina 18 år med rygg/bäckenbesvär.

 

På 2 år har jag själv hunnit med att steloperera min nacke pga 2 diskbråck och stenos, stelopererat min högra SI-led samt nyligen fått operera höger knä. Ja, allt är i rörelseapparaten och viktigt att ibland tänka på att det inte är livshotande åkommor, även om även jag ibland velat dö…tex i samband med uppvaknandet efter si-leds operationen. (Metoden på Sankt Göran skiljer sig rätt mycket i vad man kan göra precis efteråt) Därmed inte alls sagt att smärtan skiljer sig…då det är mycket individuellt såklart. Men i alla fall….har precis som många er andra fått negativa upplevelser från vårdcentral och okunnigt folk. Det framstår ganska klart att man måste ändå vara ” hyfsat frisk” för att komma vidare i sitt kämpande.

 

Oavsett skäl till varför man idag står inför en si-leds stelop (kan vara andra sjukdomar, rena skador/olyckor, problem efter graviditeter etc..) så är det absolut en rejäl pärs. Men tyvärr har man det man har….att gräma sig till förbannelse, undra varför man råkat ut för detta…har man gjort något ont eller…det lönar sig inte. Jag vet att många precis som jag lever aktiva liv….själv har jag egna hästar och stall…kräver rätt mycket fysiskt av mig…oavsett om jag får grina mig igenom hela jobbet…så ska det göras. Och eftersom min vilja är så stark att ha detta hästliv och bo på landet så har jag försökt hitta vägar för att få det att fungera trots alla operationer. Jag finner en tacksamhet att faktiskt kunna umgås med mina djur…göra det som måste göras…om än att det går långsamt.Fortfarande kan jag inte rida som jag ska, eller vet inte om det är möjligt att träna sedan såsom innan jag blev dålig…men aldrig att jag ger upp hoppet. Med träning så ska det gå bara. Vardagsjobbet är inga problem…kontorsjobb kan även en ” trasig rörelseapparat ” fixa tack o lov.

 

Nu har jag haft OTUREN ( ja, jag säger oturen) att ha fått en stor hjälp i min självinsikt till varför många borde tänka lite mer positiva tankar och hitta alternativ för att lösa vissa problem. Eller bara stanna upp ibland och tänka till…..

Min bardomskamrat och nära vän är svårt sjuk i spridd cancer (46 år gammal). Fuck Cancer!! Hon är ensamstående med 3 barn, barnens pappa gick också bort för ett par år sedan. Nyligen fick hon veta att hon inte kommer överleva så länge till. Därtill fick hon nyligen en stroke, som satte sig ibland annat i tungan samt hennes ben kan hon inte röra efter det. Ej heller stå på dem. Hon är därmed förvisad till rullstol eller säng, och i behov av två som hjälper henne för att tex gå på toa. Tyvärr blev hon också nyligen inlagd på en palliativ avdelning då andningen och slemmet i lungorna är ett stort problem.

 

Denna fina tjej, kan trots det ibland bekymra sig om andra…frågar ofta om mitt knä eller rygg och vill sällan vara någon annan till besvär. Och jag…jag känner mig helt plötsligt friskare än någonsin! Aldrig jag tänker ens knysta något om smärta…för den kan aldrig mätas med hennes om jag så skulle vara en sådan som letade fel. Jag gör vad jag kan, går gärna ut och går ( kör henne i rullstolen för nu har hennes armar också blivit svaga…) och hon är så tacksam för de små saker vi andra kan göra för henne. Snacka om en kamp, hon är en sann hjälte, som klarar att le ibland, visa glädje över småsaker, trots den enorma ångest hon helt säkert brottas med…tex över att hennes barn blir föräldralösa.  Det är en sorglig historia som det finns mycket att berätta om…kampen har varit lång och smärtfylld för henne. Och för oss andra i hennes närhet.

Så helt plötsligt blev jag tacksam för egen del att jag ”bara fått” ortopediska problem, som går att fixa till hyfsat. Kanske aldrig blir idrottsatlet…men JAG LEVER!  Jag har lovat mig själv att ta till vara på bra stunder, men också att det är ok att hamna i svackor ibland…bara man försöker ha en plan för att komma tillbaks upp igen.  Livet är underbart, trots att vi ibland måste lära oss lite nya sätt att hantera det.  Mitt löfte till mig själv framöver är att ta vara på livet, ta vara på min familj och vänner och inte spilla onödig tid på sådant jag inte kan påverka och försöka att inte bli arg på småsaker. För det finns nämligen alltid någon som har det värre om man själv inte är dödligt sjuk. Kram vänner!


Tack så otroligt mycket för ditt fina långa brev   Jag är övertygad att det kan hjälpa många framåt, kanske orkar någon nu ta tag i bäckenövningarna för dagen, laga middag, eller bara varmt och ömt krama och älska dem som finns omkring och tänka att jag får iaf leva och tänka på de saker vi kan göra, gå på toaletten, äta själva osv.

Fuck cancer står det på min mössa och på mitt armband. För ett år sedan funderade jag på om det fanns någon mening med det jag gått igenom följ länken om ni vill läsa det inlägget.

 

Kärlek och styrka

Pansen    

ANNONS
Av Pansen - 16 januari 2014 07:30

Tack så mycket Försäkringskassan! Jag behövde inte betala tillbaka de 6 580 kr som de felaktigt betalat ut för mycket under hösten. Puh, jag blev så glad så jag skrek JIPPI och hoppade runt lite. Kände genast att det var länge sedan sist, jag hoppade runt och skrek liksom. Jag ska försöka hitta något nytt att hoppa och dansa för trots att jag bor i Sverige och Norrland  .


Nä, det gäller verkligen att hitta saker att bli glad för, att vara tacksam för och att kämpa för att förändra sin situation. Allt detta dessutom att bli bitter, skylla på andra och säga "dom" gör inte si eller "dom" förstår inte det osv. Några enkla rader med text, men så viktiga! Även om allt inte funkar varje dag så är det i alla fall de viktigaste att vara medveten om sina känslor och uttryck tycker jag. Absolut kan det vara bra att "tänka lite på sig själv" men ändå inte låta det tar överhanden.

 

Att kunna känna när offerkoftan är på och att kämpa för att ta sig ur den. Att fortsätta bry sig om andra (även om det för vissa gäller att skära ned mycket på det) och spara på energin. Men vi behöver få energipåfyllnad också och det kan få av att känna att man är snäll med en medmänniska. Det kan vara att lyssna på någon annan som har något som de anser vara jobbigt. Att donera en slant till ett behövande barn eller ge någon tiggare något lämpligt. Är kraften minimal så kan det en dag bara bli att ta hand om mina egna djur eller slänga ut lite bröd till skatorna eller erbjuda någon före mig i livsmedelsaffären för jag ser att de har bråttom När jag råkade ut för komplikationer efter en ryggvätskeprov (LP) och vårdades 4 dagar på akutavdelning var det många i min närhet så tyckte det var förfärligt synd om mig, vilken otur jag hade dessutom bara 1 veckan innan min första Ängelholmsoperation!
-Nä, vet ni. Jag tänkte precis tvärtom! Så fort jag fått behandling och började må bättre där på sjukhuset tänkte jag bara: vilken himla tur att jag bara hade huvudvärken från helvetet, herregud jag hade ju kunnat vaknat upp med obotlig cancer eller efter en svår bilolycka förlamad och utan kroppsdelar!

Mitt svar fick en del att tänka om. Det är så lätt att bara klaga och klaga liksom  

 

Men visst, gråt och slå hårt i en kudde när känslorna måste ut, men stanna inte kvar där för många dagar bara. Om det gråa och bittra får leva ut med dig kanske det slutar upp efter några år att ingen orkar umgås eller ringa dig...Sist jag hade offerkoftan på var jag än mer frustrerad än vanligt för jag kände ju hur bitter och att jag tyckte synd om mig själv! För mig att jag tycker synd om mig själv är för mig det lägsta värsta vattenmärket! Usch, då skäms jag sedan, men jag brukar inte ha beklagat mig till någon så jag slipper i alla fall ha ångest för att jag sagt något. Förutom här på bloggen då, men jag har ju bestämt att jag ska vara ärlig för det kan hjälpa någon annan...Likaså är tanken med att texterna ibland är gräsliga rent språk- och stavningsmässiga, jag har bestämt att hellre skriva med dålig kvalitet än att inte skriva för att jag inte har kraft att rätta upp texten. Detta är såklart en jobbig sak för mig, eftersom jag i mitt arbetsliv arbetar med både språk och stavning och rättar andra med det...Hehe, när jag kan ska "arbeta" med alla texter och rätta upp dem för att korrekturläsa är så lätt jämfört med att skriva och författa.

 

Sist för bara nån vecka sen vet ni som följer mig nog när jag var som mest låg...Hade så ont i nacke och migrän och sedan ringde Försäkringskassan och sänkte min ersättning med ca 4 000 kr i månaden + ett återbetalningskrav...Då ville jag verkligen inte vara offer och bitter, jag ville komma ur fort men det var svårare än vanligt! Men tydligen ville/behövde livet att det skulle vara så några dagar. Dessutom inföll de värsta gråt-dagarna samtidigt som min PMS som är av den lite värre karaktären och numer har jag ju även hormoner i min kropp (hormonspiral). Efter att ha skällt och kommit i bråk med maken låg jag och snyftade och sa att jag nog måste ta ut spiralen för jag tål verkligen inte hormoner. Det känns som när jag varit gravid, gråtit för allt och helt plötsligt börjat irriterat mig på andra människor och saker. Har sett flera barnfilmer med dottern på slutet och då ligger jag där och gråter. Jag kan verkligen rekommendera hästfilmen "Klara", haha. Det som fick mig att sluta gråta när F-kassan ringt var insikten att "Tack snälla gode gud för att mina barn är friska. Man brukar säga att man önskar man själv kunde bära sina barn smärta eller sjukdom om de är drabbade...Vem vet, det kanske JAG gör? Jag har ingen svår sjukdom och mycket sällan är jag förbannad på den. Det är bara som det är och jag hade ju kunnat ärvt vilken sjukdom som helst typ ALS, Chorea Huntington, MS osv.

 

Ja, jag har inte bestämt ännu om fördelarna med hormonspiralen väger över. Det kan ju lugna ner sig med humörsvängningarna efter 3-4 månader så jag ska försöka avvakta lite till. Egentligen vill jag ju inte alls tillsätta hormoner. Många med EDS vittnar om en försämring med hormoner och dessutom vet jag ju inte om det är hormoner som "leker runt" med mitt humör eller om det bara är jag liksom? Är det jag som är ledsen på riktigt eller är det en överreaktion. Jag tycker dessutom att mitt bäcken känns mer sårbart och skört igen. Men det kan lika gärna vara ren och skär inbillning eller att jag inte kunnat varit ute och gå som mycket som jag behöver för att rehabträningen ska gå framåt för bäckenets del.

-Men, herregud misstänker de endometrios för dig ska det aldrig vara nog tycker du genomlidit nog!, sa en kompis.
- Fast det hade ju lika gärna kunnat vara livmoderhalscancer, sa jag ärligt för så hade jag hunnit tänka (men det hade gått 2 veckor efter beskedet kan jag erkänna).

Lästips som kan hjälpa att vara tacksam och kämpa vidare är boken/ljudboken "Ro utan åror" om en känd TV-journalist som får sjukdomen ALS eller ladda ner och lyssna på P1s Katarina Hahr som gjort flera avsnitt om hur det var när hon blev blind som 30-åring, hur det var att ta hand om ett nyfött barn som blind och en massa känslor kring detta. Av dessa som jag lyssnat på har tanken definitivt varit tack, att jag inte drabbades av det där istället. 

 

 

Mitt möte hos nya husläkare kändes mycket bra. Jag var inte nervös vare sig före eller efter. Men känslan att möta någon som inte vet något om mig och min historia var ju lite knepig. Misstänker att jag måste förtydliga lite jag ville t.ex inte prata om bäckenet så risken finns ju att han tror att jag helt besvärsfri och helt läkt och rehabiliterad med detta nu. Alltså Sturesson är nöjd med operationen och skelettet är ju läkt. Men med tanke på min EDS och långa bäckensmärta så sade ju Sturesson sist "att vi skulle vara nöjd att jag blivit bättre" att jämföra med när jag var sängliggande och inte kom fram till mjölkdisken på ICA. Jag ska ju aldrig jogga/springa mer eller utöva hästhoppning t.ex Nya läkaren höll på ta bort diagnoskoden Ehlers-Danlos på läkarintyget för när han lyssnat på mig gav jag nog sken att allt var skitbra förutom nacken...inte hela sanningen precis  Men att börja prata om EDS skulle ha tagit mkt dyrbar tid. Så jag måste nog förklara lite mer för min nya husläkare eller rättare sagt be honom läsa det som smärtteamet skrivit ihop med sjukdomshistoria och smärtkurs osv. Men han kändes bra, lyssnade på mig, ställde frågor och läste själv i min journal dessutom ett stort plus kunde han svara och fundera tillsammans med mig gällande mina mediciner. Just nu känns det som att för mig behöver inte husläkare göra mer än så...bara likna Sturesson lite "jag lyssnar alltid på mina patienter och vill höra deras berättelse". Nya läkaren får klart godkänt än så länge.

 

Kärlek och styrka
Pansen    

Av Pansen - 18 december 2013 13:30

Hur ska man hantera omgivningen kommentarer och frågor? Hur ska man hantera när ens närmast fäller kommentarer som sårar? Ja, vi är många som har eller har haft de frågorna. Jag känner att det upprepas för mig igen, först bäcken nu är det med nacken. Jag känner dock en stor styrka med tidigare erfarenheter jag vet vad som kan funka iaf för mig.
 
Flera av er upplever att det är en skillnad att ha bäckensmärtor jämfört med t.ex ett diskbråck i ryggen. Att omgivningen tycks bli förvirrad och inte veta vad de ska säga, kanske tycker de att det låter intimt med bäcken?Egentligen är det inte så konstigt, det är ju svårt till och med för oss att vissa dagar att förstå hur tufft och vilka kraftiga smärtor bäckenbesvären kan ge   Tänk också på att det finns många tillstånd som är svår att förstå för en omgivning, endometrios, olika cancerformer eller hur det är att genomgå en cancerbehandling eller hur det är att leva med en sjukdom som ger "dödshot". Att jag skriver så här beror ju på att en del lätt tar på sig en offerroll eller offerkoftan som jag brukar säga. Det är helt okej att dra på sig den ibland och tänka fula ord som andra och om sin situation men man får inte fastna där! Men oavsett sjukdom eller skada så är det oerhört påfrestande att leva med svår smärta dag ut och dag in bara smärtan i sig tar enormt mycket energi och kraft så det sista man behöver är ju någon dum kommentar från omgivningen!
 
Mitt sätt som till störta del fungerar i alla fall är att jag tänker på just detta att offerkoftan är det värsta för mig att inte vill bli en sådan person som är bitter och bara gnäller på alla och bara talar negativt. Sedan tänker jag på de människor som säger fel saker att de är "små" att det inte upplevt samma som mig och därför inte kan förstå, att jag är klokare och starkare. Att jag har et ljus i mig som istället lyser sig allt starkare för varje minut dumma kommentarer gör mig bara ännu starkare och allt mer rakryggad och stark  Jag se  r inte ner på personer som säger dumma kommentarer, absolut inte jag bara tänker på ljuset som lyser och slår bort deras kommentar tänker starkt på att den inte får ta min energi eller få mitt ljus att lysa svagare! Det är kanske flummigt men betänk då att mentalträning är en stor viktigt del i elitidrottsmän och kvinnors framgång! Tänker vi så här tänker vi istället som OS-vinnare.  
 
Men självklart har jag blivit sårad av kommentarer och jag vet verkligen hur knäckande det är att inte bli tagen på allvar! Särskilt nu efter en repris med nacken...Men jag "arbetar" mycket med mentala, jag vet att jag är stark och det stärker mig, haha tankens kraft är stor och mäktig se till att använda den.
 
Sedan har jag också valt att acceptera att vissa människor har inte lika mycket empati eller förmåga att ens försöka förstå andras situation. Så är det bara, ödsla inte kraft på att försöka få dem att förstå för ni kommer bara tappar energi på det. Med vissa människor som har svårt att förstå kan man ibland hitta deras "svåra" upplevelse kanske har de brutit benet någon gång osv i så fall kan ni säga att det ni upplever är som ett benbrott varje dag ibland flera gånger per dag. Tänk, så sade en klok läkare till mig när jag hade mina låsningar flera gånger per dag och det kändes faktiskt precis så, som att jag "slog" upp skadan (fick fraktur) gång på gång och det blödde och svullnade och stelnade!
 
Men det kan vara värt att berätta för ens bästa vänner eller närmaste i familjen hur det känns trots att några av dem kanske inte förstår. Med mina närmaste fyra tjejkompisar har jag väntat länge med att sätta ord på hur tufft jag haft det, jag har sagt mycket mer i höst och liksom spänt väntat men de har stannat kvar ändå Jag har haft en otrolig tur mina närmaste tjejkompisar har inte sagt ett enda ord som sårat mig!! Men ändå har jag haft lite svårt ibland att hantera deras reaktioner när det kommer ord som "Herregud, vad hemskt" eller "det skulle jag aldrig klara, då skulle jag ta livet av mig" för när jag berättar gör jag det nog för mig själv som en berättelse, jag stiger ur handlingen det är inte jag liksom så då hamnar jag oftast i situationen att jag tröstar också och försöker pusha framåt med positivt "jamen, nu är det bra eller liknande". Hmm, att jag hamnar i position att trösta andra när det ändå handlar om mig det blir ju helt knäppt men ni känner säkert igen det. Därför har jag nu bestämt mig för att inte säga mer de som behöver veta tror jag vet om min situation detta med nacken vet bara min närmaste familj och då började min mamma gråta så jag fick trösta henne, nä, det blev inte bra för mig så jag ska inte säga något mer för herregud, de vet ju inte ens allt, haha.
 
Sedan har vi de i omgivningen som du kanske möter på ICA som säger att de också haft ont i höften men att de köpte en salva på Apoteket, "Få se vad hette den? Jo, Voltaren Gel, jättebra smärtan försvann på en veckan. Har du provat den?". Då kanske ni gör bäst att bara svara att ni provat den så behöver ingen av er ödsla mer energi på den saken  Oj, oj så mycket goda råd jag fått när jag haft mina olika problem. Tyvärr har de råden från den mer avlägsna omgivningen aldrig hjälpt. Men vad säger ni får ni "kloka råd"? Har ni förståelse från er omgivning? Kom i håg att ni kan kommentera anonymt eller hitta på ett namn om ni inte vill outa er 
 

Kärlek och styrka

Pansen   

Av Pansen - 13 september 2013 11:31

Efter regn kommer solsken, jag är därför bättre i dag. Intervjun gick jättebra, journalisten och fotografen var mycket intresserade och fascinerad av min bäckenhistoria. De tyckte båda att jag allvarligt skulle överväga att skriva en bok och föreläsa om min historia! De tyckte att jag var så bra att uttrycka mig i både tal och skrift. Behöver jag skriva att det gör otroligt gott för mitt självförtroende?  

 

Känns som det kommer bli en stor artikel, de filmade även för webb-tv. Jag får länka sedan när det publiceras. Jag tror och hoppas att jag fick fram essensen i det hela, för dålig kunskap om bäckenproblem, stort mörkertal och bättre vård och behandling. Samt hur jävligt det kan bli, att man hamnar i sängen trots att ens lyckliga liv pågår runt omkring.


Nu mår jag bra, är glad och har energi och är positiv och vill göra massor. Jag är så positiv att jag vill bortse från att nacken och bäcken fortfarande värker och är stel efter överansträningen. Så tråkigt att vila i sängen när solen skiner. Det är nu jag ska dra i tyglarna, tvinga mig att ta det lugnt, så att jag istället kan förbli i detta tillstånd i flera dagar. Inte "ladda ur" allt genom att göra allt lustfyllt...Livet fortsätter vänta på mig...Ja, tänka sig, så klok jag kan vara, nu ska jag leva upp till det också 

 

Jag vet att ni är många som gör som mig,  och tankarna: "jag måste, jag vill, jag vill passa på medans jag kan innnan smärtan kommer i kapp". Så jag råder er detsamma som till mig själv. Gå inte från ettans växel direkt till sexan utan "kör" på trean, fyran, vi kommer fram då mycket mer hållbara  

 

Okej, ska lägga mig i sängen och avlasta sedan ska jag ta min dagliga promenad i solen. Tänk för ett år sedan var det faktiskt otänkbart.

 

Kram 

Pansen

Av Pansen - 12 september 2013 16:10

Ihhh, i morgon kommer journalist och fotograf och jag ska berätta om min bäckenhistoria. Gulp, allt snurrar i en stor gröt i mitt huvud. Jag vill beskriva hur det var och är, men samtidigt inte få en massa "tycka-syndom" reaktioner för det ogillar jag skarpt, det leder inte till något, jag vill göra skillnad.


Mitt enda syfte med att gå ut i tidningen är att andra ska känna stöttning i att se att det finns fler som har samma problem med bäckensmärta. Att detta område måste fram i ljuset och vården måste bli avsevärt mycket bättre på att hantera oss! Jag har funderat för- nackdelar med detta att gå ut i tidningen i snart ett år. Det är inte så kul att bli igenkänd och berätta så ärligt och inte bra för kommande arbetsgivare, men fördelarna väger upp, jag kanske kan hjälpa andra i samma situation?  Det är  två män som kommer i morgon, så att beskriva tyngdkänsla och hugg i underlivet känns ju inte som något jag vill berätta. Eller att min diagnos ställdes genom undersökning i underlivet.  Får se hur jag gör med det...men det kan ju vara just den pusselbiten som någon annan kvinna behöver få läsa?!


Jag tänkte förresten på en viktig sak! När jag skriver "kämpa vidare" osv. till er är det ytterst viktigt att vi INTE kämpar mot kroppen och dess varningssignaler. Vi ska inte bli förbannande och straffa kroppen och misshandla oss själva! Vi ska kämpa för vår rätt till behandling och hjälp. Själv har jag ju inte alltid varit så klok utan jag har tagit ut min ilska på kroppen på just kroppen, haha inte intelligent. Vi ska kämpa för vår rätt till ett drägligare liv, inte kunna promenera i värsta power-walken...inte just nu det kommer sedan  


Lite fler vardagastips:

  • Ordna en pall/mindre stol som alltid finns i köket, den ska vara lätt att lyfta. Sitt när du plockar ur diskmaskinen. Jag har alltid en barnstol i köket istället för pall, tror den är lite lägre än en pall, så jag inte får yrsel när jag sträcka mig upp i skåpen.

  • När jag var nyopererad hade jag en högre ihopfällbar stol i köket då kunde jag sitta och laga mat, fixa på diskbänken osv.

  • Se till att avbryta sina "projekt i tid". Tala om för att alla att du VILL egentligen plocka, flytta och städa undan allt på en gång men det går inte. Exempel: Jag har flyttat en bokhylla. En ddag tömde jag den på böcker. Avvaktade sedan flyttade jag bokhyllan genom att dra den på fleccefilt. Avvaktade många dagar för jag hade ont. I går ställde jag tillbaka alla böcker. Det har sett förjävligt ut i det rummet men jag har arbetat med att inte se det utan att inse fakta jan kan inte göra allt på samma gång! (duktigt va?)

  • Jag har insett att bara att lyfta fram och tillbaka en dammsugare ur städskåpet är tillräckligt för ett törr bäcken. Nu står den framme hela tiden, med sladden i så att jag enkelt kan dammsuga bara i köket. Visst, fulare att den syns men jag har "gömt" den lite bakom en fåtölj men inte så mycket att jag måste anstärnga mig för att få fram den!

Min läxa från kuratorn denna vecka är att "sova på saken". Att jag inte ska vara så impulsiv bara för att jag råkar må bra och ha en massa energi en dag.   Mycket klokt tycker jag. Kursens syfte är att vi ska lära oss leva bra trots kronisk smärta och att hitta balansen i vardagen. Just nu är det så fruktansvärt mycket smärta för mig under dagarna på kursen att jag inte kan vare sig hantera eller balansera den. Jag ligger mer i vilorummet än deltar.


I går tänkte jag sjukanmäla mig på morgonen men upptäckte att jag hade broschyren med telefonnummer kvar i skåpet på sjukhuset, så jag åkte dit ändå. Men efter några lektioner berättade jag iaf för min sjukgymnast när hon frågade hur jag mådde. Hon sa åter igen:

- Kom i håg att du är här på din egen skull och inte för att bryta ned dig själv! Stå hellre över nästa lektion så det inte blir som förra onsdagen när du blev så dålig att du knappt kunde prata.


Så jag väntade 45 minuter och kände efter och beslöt motvilligt för att "ge med mig". Jag var ju trots allt tvungen att orka mer än kursdagen eftersom jag skulle hämta dottern och hennes kompis på stallet kl. 17.00 Så jag "skolkade" från lektionen. Dels skulle det varit en promenad på nästan 2 km och mitt bäcken var som förr, som innan operationen, att benen vek sig och huggsmärta i ljumskar, höfter och ländryggen på grund av överansträning. Så jag låg i vilorummet istället och hade helt enkelt jävligt ont i bäcken, nacke och huvud. Samt att de flesta större leder "tokvärkte" och jag fick åter feber!


Jag kan inte göra något när jag kommer hem och är helt tom och slutkörd i flera dagar innan det är dags att börja kursen igen. Det här var inte min plan, så här hade inte blivit om inte min nacke hade "kraschat". Nacken har inte varit så dålig sedan ridolyckan! Självklart funderar jag om mina "buktande diskar i halsryggen" blivit ett diskbråck för det känns faktiskt så. Kuratorn sa att jag skulle söka mer fakta istället för att lyssna på min rädsla. Tyvärr gjorde jag det och insåg att alla i släkten på mammas sida har trasiga nackar med svåra besvär  Min mamma och morbror är dessutom stelopererade i sina nackar och blev då mycket iofs bättre, men nackoperationer är tyvärr precis som med bäckenoperationer - ovanligt och omtvistat. Så bra att jag stannade upp och sökte fakta, men synd nog var det inte bra fakta denna gång  


Nu vilar jag i dag, har gått en sakta promenad som ländryggen mådde jättebra av. Jag ska vila och hoppas "läka" tills på måndag igen. Ska bara ladda för intervjun i morgon! Jag ska kämpa för att må bra, inte kämpa emot min kropp...tror det ska bli mitt nya mantra nu när jag äntligen fattat vad min kloka storasyster menar  


Älskar er kram

Pansen   

Av Pansen - 8 september 2013 08:00

Detta tips har avsevärt förenklat för mig med familjens tvätt! Eftersom det är så mycket jag inte kan göra som min man tvingas göra istället så VILL jag ha hand om allas tvätt, det är ändå bland den lättase hushållsysslan.


Hur som helst så slog det mig en dag att det är ganska många moment detta med tvätten! Jag tar ur rena tvätten, hänger det mesta på galgar. Går tillbaka när det torkat, krånglar ur alla skjortor och tröjor m.m ifrån galgarna. Lägger skjortor i stykhög och tar allt som inte behöver strykas och går runt och bär i trappen flera gånger för att nå respektive familjemedlemmas rum och garerob, tar ut en galge ifrån garderoben och krånglar på nytvättad tröja/skjorta igen.


Jag kom på att alla ska ha samma galgar, varför hålla på att första dra på och sedan dra av och sedan dra på igen?! I väg på IKEA och köpte svara plastgalgar 4 st för 7 kr. Nu hänger jag tröjan på galgen i tvättstugan och bär sedan torra tröjan direkt på samma galge in i respektive garerob. Herregud, vilket onödigt jobb jag utförst under flera års tid, nån till som hållt på likadant?


Jag fortsatte att tänka hur jag enklare och effektivare kunde hantera tvättbiten (jag kör en maskin om dagen). JAg bestämde att alla i familjen skulle få en stor låda/korg i tvättstugan där jag lade deras tvätt, så kunde de hämta den själv. De slutade med att min man och tonåringen tyckte det var MYCKET enklare för dem om de fick ha alla sina kläder i lådorna i tvättstugan så de fick två var. Men det räckte ju inte riktigt och det hängde liksom kläder överallt särskilt i fönstret och det störde mig. (eftersom jag inte kan gå till ett arbete blir sysslorna hemma extra viktig för mig, jag vill optimera och ha kontroll) För mig själv och 8-åringen blev det mkt enklare för mig att ny lyfta upp hela lådan och lägga in i byrå respektive garerob. Maken har skjorta i arbetet varje dag och han har alltid strukit själv (tack och lov), men det hängde alltid rena ostrukna skjortor på galgar, stukna skjortor samt sådana som han haft en kort stund som var varken eller  . Då kom jag på att han skulle få min "hästgarerob" i tvättstugan så han kunde ha alla sina skjortor och kläder där. Jag slutade att stå och para ihop allas strumpor och köpte bara ett märke, svarta i st 39-41då kan sonen, jag och maken ha samma allihopa  . Så jag tar bara ut alla strumpor, slänger i tumlarna och drar sedan ner dem i en stor korg så får alla plocka när de ska ha. Nu är allt frid och fröjd i tvättstugan och jag slipper detta onödiga dubbelarbete som bara gav mig onödiga extra smärtsamma moment. Jag har även satt upp lite trevliga tavlor och lyssnar nästan alltid på musik och jag brukar stänga dörren, för jag trivs i min tvättstuga där har jag uppgifter att lösa som jag klarar av och då känner jag mer lyckad än bara misslyckad  För er som bor i hyreshus och har gemensam tvättstuga så går det säkert att komma på bättre lösningar även där t.ex att ta med egna platsgalgar ner och häng in i torkskåpet så är det i af bara att plocka med galagar inkl. torr ren tvätt sedan.


   Alla har varsin ljus trälådora för t-shirts, tjocka tröjor och byxor. En låda för sänglinne, handdukar osv. Tonåringen två.

   Gemensam låda för svarta strumpor, en för sonens kalsonger, en för hans träningsskläder osv. En låda för galgarna som jag alltid köper ett packe av när jag är på IKEA 7 kr  för jag bytte inte ut alla galgar samtidigt.

   Färdig tvätt drar jag ner alltihopas till en korg som jag sedanb gör ett lyft med till en tvättunna för den har bra höjd. Eller så sitter jag på golvet (kunde jag inte förut) och sorterar torktumling till en annan korg.

  Underlättar med rätt höjd.

Jag hoppas ni förstod och detta var mitt sätt det viktiga är väl bara att var och en börjar fundera hur det kan bli mindre moment=smärtlindring. Det är så lätt att göra som man alltid gjort eller som alla andra tycks göra. Men det är ganska mycket tid vi lägger på tvättning så det är verkligen värt att tänka till.


Skriva gärna några rader så jag får lite in-put på detta  


Kram och kärlek

Pansen



Av Pansen - 7 september 2013 07:00

Ibland VILL vi ju bädda sängen (inte måste;) och lägga på överkastet. Jag är så att när övriga familjen kommer hem på eftermiddagen ville jag att det ska se friskt och fräscht ut i sovrummet. Jag har nästan alltid rullgardinen neddragen eftersom jag är ljuskänslig.


I perioder fikar jag i sängen och har dator, papper och pennor och kattgodis ja, jag vet inte allt jag lyckats dra dit så det ser mycket stökigt ut! Egentligen kanske inte så konstigt för det har ju varit som en arbetsteraput sa "du lever ju i princip ditt liv i din säng". Det var hon förresten som ordnade en massa bra saker till mig så jag fick ryggstöd i sängen med elhiss, en sådan griptång för att plocka saker på golvet osv. Hur som helst höll jag på med detta att bädda sängarna och gå runt sängen flera gånger för att lyckas dra på överkastet när det slog mig. När jag var en tjurig tonåring så lade jag aldrig på överkastet, det for runt över golvet tillsammans med alla kläder ja slängde där. en dag när jag kom hem hade mamma köpt ett nytt bäddset till mig och tagit bort det dammsamlande överkastet.

- Nu har du så fint bäddset så om du bara drar upp täcket ser det ut som ett överkast också!

 

Kanske hade min mamma fått den bra idén ifrån någon rehabkurs hon varit på eller ifrån någon arbetsteraput. För under min uppväxt har min mamma alltid kämpat med smärta på samma sätt som jag gör nu...Dels har vi ju samma sjukdom EDS men även hon fick en svår nackskada med flera dickbråck så hon stelopererades och förtispensionerades. Hur som helst, nu gör jag så vi har snygga bäddset och drar man upp och slätar ut täcket lite så ser det snyggt och städat ut. Överkastet använder vi som täcke på sommaren och nu när  jag bäddade rent lade jag det som lakan. Självklart tvättar jag mitt överkast lika ofta som man gör med täcken/lakan  samma sak har jag infört för tonåringen i huset fast han får inte till detta med att dra upp täcket för det slänger han på golvet varje morgon. Men, jag har lärt mig att stänga dörren till hans rum så jag slipper störas av hans kaos till rum. Det är verkligen också något att jobba med och jag har lyckats riktigt bra! Jag sparkar alla hans kläder som han sprider ut över halva villan till en hög och sedan sparka eller lyfter jag in hela högen på hans rum och stänger dörren! Inte ser det väl så tokigt ut? Överkast under och vanliga påslakan bara.

 

 

 

 

Just det en annan sak jag gör ibland är att jag tar moppen och drar ihop alla slängda kläder och grejjer. Det är verkligen ENORM skillnad att torrmoppa än att dammsuga. Snälla ni som fortfarande envisas med att göra den förbannande dammsugningen som verkligen knäcker bäckenet. Införskaffa en torrmopp t,ex, Vileda alltså inte den som man svabbar golven våta med. Nedan en bild på en av mina moppar, jag lät dammet ligga kvar så ser ni hur effektiv den är också och nej, vi har ingen långhårig schäfer det är jag som hårar i vår familj så där blir det på två dagar  Jag har en mopp på varje våningsplan så jag slipper "nöta" på bäckenet onödigt i trappen för att t.ex gå ner att hämta också  I morgon ska ni få de bästa tipsen av alla nämligen de som underlättar avsevärt när man tvättat kläder!

Kram och kärlek

Pansen  

 

 


Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

37 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
         
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Juli 2017
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ steloperation med Blogkeen
Följ steloperation med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se