Inlägg publicerade under kategorin Läsarfrågor/Svar

Av Pansen - 20 oktober 2015 07:42

Fick en tidigare tid nu på operation måndag 19 oktober kl 07.00 Nervös japp. Kom ju på en lite privatare fråga nu. Sex kan man ha sex efter operationen? Tror inte jag vågar fråga det haha. Inte till dr och ortopeden som är män iallafall.

 

Pansen svar: Jag kommer inte i håg om jag fick några förhållningsregler utan det är väl som vanligt att känna efter vad man klarar av   Efter sista operationen fick jag dels urinvägsinfektion och en större blödning med en handbollstor svullnad vid ena höften/ländryggen. Sex var inget vare sig min man eller jag tänkte på eftersom jag bara försökte hitta en bekväm ställning att vila i, haha. Men jag skulle våga fråga och jag hoppas du också vågar det om inte annat så kanske du vågar frågar den sjukgymnast som kommer och besöker dig.


Jag är väl mest orolig för hur "handikappad man kommer vara under de 5-6 veckorna man inte får stödja på benet. Så vilka hjälpmedel behöver man? Man kan ju inte stå och duscha väl? Och komma i och ur badkar måste ju inte funka alls?


Svar Pansen: Kryckor  , en hög pall i köket är bra om du lagar mat så du kan avlasta och sätta dig och vila, en plastpall att sitta på när du duschar, jag tog även in liten byrå med underkläder och strumpor i badrummet för enklare påklädning under första veckorna, även en pall där, ryggsäck för att kunna hämta kaffe i termos till min säng på övervåningen, papperskorg bredvid sängen. Klart när jag ser bakåt att jag tycker de första 6 veckorna var tuffast eftersom man inte får stödja på den opererade sidan men minns ändå att jag tyckte jag det gick över förväntan.

 

Detta med att bada måste man vänta med till stygnen är tagna och operationssåret är läkt! Stygnen brukar man ta på sin vårdcentral. Att ta stygnen kändes inte ett dugg. Det var stort för mig hur löjligt det än låter, men jag är en badmänniska som "aldrig" duschar utan badar badkar jämt och slappnar av och använder detta bad till så mycket så jag längtade enormt tills jag kunde hoppa i plurret igen  

 

När kunde du åka och handla efter operationen?

Svar Pansen: Jag fick inte köra bil allra första veckorna, men sedan så tog jag min ryggsäck och åkte helst på affärer med självscanning så jag kunde scanna och stoppa varorna direkt i min ryggsäck. Men min drift att klara mig själv är oerhört stark så jag ville minsann med när maken åkte och handlade för att själv hoppa runt och också plocka varor. Han hade mycket svårt att förstå varför jag inte ville vara hemma istället...men gör man inget annat än att ligga i sin säng för att läka vill man inte hellre än att känna att man kan göra något normalt  .

 

Just nu när operationen närmar sig tänker man väldigt mycket. Mycket på hur ont man egentligen har. Är det verkligen nödvändigt med operation? Ja man förnekar oxh i andra stunden så känner man fan vad skönt det ska bli att få ett stabilare bäcken. Slippa huggen å allt.


Svar Pansen: Dessa tankar har nog de flesta. Men jag hade de inte så mycket eftersom jag "stred" och kämpade för min operation, jag ville den verkligen och kände att jag inte hade något att förlora. Men under läkningstiden som var 1,5 år i mitt fall med EDS var det många gånger jag undrade om operationen verkligen hade lyckats, hade jag själv förstört något? Hade jag slarvat med kryckorna? För det tog sådan tid innan det sakta, sakta började visade sig något resultat. Det vill jag att ni tänker på det kan verkligen ta tid det är inte som operationer där man får en ny höftled som Dr stuyresson förklarade för mig åndå tyckte jag det var tufft att det tog sådan tid innan några störra bättringar märktes.

 

Du hade ju ett överrörliga bäcken. De sägs ju att si-lederna rör sig 2-4 grader om jag minns rätt. Fick du veta hur mycket dina rörde sig?

 


Svar Pansen: Nej, det var inget jag frågade.

 

 

Jag tror ju att jag både har ett överrörliga bäcken då det hugger till och känns som det liksom rör sig och då gör det mer ont och så har jag ju förändringar i lederna. Du får gärna lägga ut frågorna i bloggen om du vill. Men det kanske blev lite rörigt hela mejlet, mycket i skallen nu.

 

Svar Pansen: Mina hugg har helt försvunnit och känslan av allt känns instabilt och rör sig. Hat tänkt mycket på dig sedan jag läste detta men jag har ju varit i väg i jobbet hela helgen och kom hem på söndagnatt. Jag hoppas operationen gick bra och att jag får höra av dig snart igen  

 

Läste att din son hade någon galning efter sig. Har det blivit bättre? Usch och fy. Finns så många människor som behöver hjälp och en del borde inte få vara ute i samhället. Hoppas allt är bra! Kram kram

 

Svar Pansen: Vi har under hösten haft en lång rättegång och "galningen" dömdes till sluten rättpsykiatrisk vård med särskild utskrivningsprövning vilket innebär att en domstol kommer bestämma om hans persmissioner och friskförklarande inte bara läkare. Men det har varit tufft och har satt sina spår och även här ska väl någon form av läkningsprocess strata nu när han är inlåst och det intew längre är risk att någon av oss dör. Men rädslan är väckt och tyvärr är det inte så lätt att bara bestämma att nu är allt bra...Men vi är starka och jag vet att jag är stark och nu än mer stark än vad jag trodde...

 


Nu måste jag jobba, men jag ska försöka få tid att berätta om min senaste lobbying jag utförde häromdagen när det gäller kvinnor med bäckensmärtor (genom mitt jobb har jag en spelplan som är bland makten dvs politiken och medierna). Att detta problem bara tycks fortsätta att öka, att allt fler inte får rätt diagnos, att många blir illa behandlande osv...


Kram, kärlek och styrka och kämpa på  

Och jag finns här om ni vill fråga något eller dela med er till andra. Det är rätt otroligt men trots att jag skriver så lite så ökar antal besök det är nu 1 500 besökare på denna blogg per månad!!  

ANNONS
Av Pansen - 8 januari 2015 09:00

 

Svar till läsaren:

Jättekul att du skrev o så långt dessutom. Blir glad trots att du fortfarande har det tufft. Jag har ju kvar min sjukdom EDS med kronisk smärta och dessutom stora problem med min nacke. Det gör att jag fortfarande behöver smärtlindring och jag kommer nog behöva det framöver också. Jag hade det struligt med mitt bäcken och smärta efter rörelse i ca 1,5 år efter stelop. Men inte alls lika mkt smärta som innan operationerna. Min sjukdom gör att läkningstiden fördubblas. Hoppas ändå det var lite svar. Jag tycker iaf inte alls det är konstigt att du fortfarande har smärta och besvär. Trots att läkarna är kanon är de ju män och utan våra bäcken   Sedan beror nog återhämtningen och lyckade rehabiliteringar till största del på hur länge innan operationerna man har haft besvär. Jag var väldigt "nedgången" i hela kroppen innan operationerna. Skriv gärna igen fråga på:)
Massor av kramar Pansen 

  

ANNONS
Av Pansen - 14 maj 2014 07:30

Ohoj, vilka dagar jag haft. Högt tempo kan man kalla det. Helgen innehöll makens 40 års-kalas och sedan direkt till stugan och grejjade. Jag tyckte att jag undvek många tunga lyft men tyvärr gjorde jag nog även en del...

 

I går hos sjukgymnasten/massören sa jag att jag misslyckats med att ta det lugnt och att jag skulle göra ett nytt försök denna vecka. Mycket trädgårdsfix som jag älskar och kalasfix med lyfta fram porslin och in och ur diskmaskin nu gjorde ju min make otroligt mycket men...mina muskler i skuldror och nacke tar gärna chansen så fort minsta lilla ges till att retas och krampa.

 

Men massören skuldbelade mig inte alls han sa att har man 40-års kalas blir det självklart körigt. Bara man känner efter när det väl är gjort. Nu efter att ha jobbat mycket statiskt vid datorn och skrivit massor ska jag verkligen försöka röra mig för att få blodcirkulation men utan att lyfta!Jag bad honom ta i lite hårdare eftersom musklerna är så otroligt envisa i nacken. Aj, så ont det gjorde, men jag tror det var bra. Har fortfarande behandlingssmärta och jag stretchar halsmuskeln mest hela tiden för det känns som den dragit ihop sig. Gluteus minimus-muskeln vid höft osv. har lugnat ner sig lite. Jag ska fortsätta stretcha och triggerpunktsbehandla den. Kanske kan den äntligen inrätta sig i ledet och fatta att den kan slappna av, att mitt bäcken faktiskt är mycket stabilt numer efter fusionsoperationerna!

 

Jag har ju hittat en hel del bra massörer och naprapater här i Sundsvall efter 15 års sökande  Mycket handlar ju om att hitta ställen som även kan inspirera en och inte bara behandla. Är t.ex glad för de jag går till nu som inte skuldbelägger mig  Massagefåtöljen får mest jobba bort träningsvärk det är den superbra på att göra. En site som har mycket fin och inspirerande text är http://massageimalmö.se besök gärna och se själv.

 

I går kväll fick jag ett mycket glädjande och fint mejl från en läsare. Jag kände mig verkligen hedrad att hon skrev till mig direkt efter ett uppvak av en steloperation av bäckenslederna/si-lederna  

 

Hej!
Nu är min sista fusionsoperation avklarad. Jag har precis kommit upp till sal från uppvaket och mår ganska fint, visserligen full med smärtstillande. Denna gång var det vänster SI-led som opererades av Dr Bengt Sturesson på Ängelholms sjukhus.

 

Det största beviset på att de två första operationerna varit lyckade är att jag anlände till sjukhuset utan rullstol. Jag gick till fots från hotellet i morse! Tack för att du sprider budskapet vidare om fusionsoperationerna. Tillsammans kan vi skapa så mycket bättre förutsättningar för alla de som lider av kvardröjande bäckenuppluckring. Rid lätt, och en massa kramar.

Ett stort tack!
Elin 

 

Härligt, eller hur? Jag minns också med glädje promenaderna från hotellet till sjukhuset.

 

Kärlek och stryka

Pansen  

Av Pansen - 10 maj 2014 07:00

Ytterligare en fråga och en beskrivning från en läsare som jag tror många vill se och jag är ju "rädd" att hennes fråga och mitt svar missas av många därav ett eget inlägg så kanske flera läsare också kommer på egna frågor att ställa  

 

Hej!

Jag heter Carina. Måste säga att jag tycker att du är en kämpe :-) Sjäv har jag fått en "provskruv" för 16dagar sedan. Så har fortfarande lite svårt att ta mig ut (bor på 3dje vån. utan hiss med min 13årige son) Har även en vänster hand som jag fått nervskador i efter "misslyckade" opetationer så jag kan inte gå med "vanliga" kryckor, även problem med hö armbåge o axel o har fått diagnosen ibs. Tål tyvärr knappt några smärtstillande.

 

Min fråga till dig är; ungefär hur lång tid tog det, efter steloperationen,innan du kunde ta dig fram ganska obesvärat? Jag o sonen har en resa inbokad i 1 Augusti o undrar o funderar på om vi kanske måste boka om den? Min steloperation är bokad till 2/6. 


När jag läst din blogg o även vad andra skrivit så har jag insett att man har ordentligt ont efter operation, även direkt efter provskruvningen, vet att jag kände mig dum/löjlig förr att det gjorde så ont på uppvaket. Ha det bra. Och som sagt det du delar med dig hjälper o "stärker" även oss läsare :-) Mvh Carina

 

Svar Pansen:

Jag tog mig fram mycket bra cirka tre veckor efter fusionoperationen. Jag fick till och med tillåtelse av Bengt S att gå utan kryckorna inomhus. Men obs, detta är nog individuellt så alla måste lyssna på sina ordinationer. Sjukgymnasten i Ängelholm till exempel tillät inte det  Jag åkte iväg och handlade, men blev fort trött det är ju verkligen påfresatande med kryckor, går långsamt och tar som du säger på axlar, handleder osv.

 

Men jag hade inte mer smärta efter opererationerna än innan! Det tycker jag ni som funderar ska tänka på. Ni kommer alltså troligast inte få mer smärta utan det minskar allt mer när läkningen och ni följer er träning noga så musklerna kan byggas upp igen. Tänk så länge jag hade gått med smärta och problem ibland bättre ibland sämre, dessutom har jag en bindvävsssjukdom som gör att läkningen tar 50 % längre tid! Det tycker jag också ni ska tänka på. Jag fick min längtan uppfylld, jag fick mitt liv tillbaka efter steloperationerna. Det var mycket tuffare innan, när jag hade smärta och ingen behandling hjälpte, det var tufft, mycket tuffare. Vet att jag sagt det till många och säkert skrivit om det här tidigare också. Innan operationerna kunde jag inte heller gå och shoppa, det var en butik som gällde, var det två butiker behövde jag kryckor för att orka. Tror jag kunde gå och handla i ca 12 minuter därav försökte jag alltid skynda mig för sedan orkade inte musklerna och si-lederna och smärtan bara stegrade och ibland fick jag sätta mig på huk på ICA. Jag har försökt allt mer att bygga bloggen så att ni ska kunna leta under de olika kategorierna, att ni ska kunna slå upp och läsa om vissa bitar som intersserar er mer. Men som sagt det har jag arbetat mer med på sedan i höstas.

 

Så roligt och bra att du hittat läsning på min blogg som hjälper dig. Tack också för din ord att även jag är en kämpe, det väremer alltid fint och djupt. Provskruven som Sturesson kallar ponnyspark var i alla fall första dygnet mer smärta än en ponnyspark för som hästtjej har jag såklart även blivit sparkad av ponny på riktigt  Men smärtan var inte olidlig, det var precis på uppvaket när någon nerv liksom kom i kläm som det "pinvärkte". Gå gärna tillbaka i mina texter och leta i kategorierna så ser du mina inlägg efter operationerna, måste nog göra det själv också för det mesta har jag nog redan glömt, i fall vad det gäller obehag och negativitet. Så blir det för många ni vet väl att framrutan är större än bakrutan för att vi ska se mer framåt än bakåt på det som har varit... Jag vet också en läsare som åkte till London med sin son ganska direkt efter operationen. Hon hade ont, men kämpade på och genomförde det  

Detta med fet stil nedan var min ingress i ett äldre inlägg. Det visar hur bra jag ändå var 4 veckor efter operationen. Jag ville helst gå utan kryckor osv!

 

Ja, då har det gått 4 veckor sedan min senaste och sista steloperation av mina bäckenleder! I går var jag på Apoteket och eftersom det bara är sjukhuset som alltid har mina mediciner hemma så blir det ganska långt att gå. Jag var duktig och tog med kryckorna:-) På vägen tillbaka lägger jag märke till att det är höger ben jag avlastar, alltså inte vänster ben som är "nyopererat".

 

Nu är det dags att duka upp för firande igen av maken 40 år och dottern 9 år. Sedan efter den middagen åker vi till stugan, till skogen och till lugnet.  

Kramar Pansen  

Av Pansen - 29 april 2014 07:00

I går fick jag en kommentar av läsaren Anna som jag även träffat "in real life" för vi bor nära varandra. Jag publicerar hennes kommentar och mitt svar som inlägg så ingen missar det för jag tror det kan röra flera av oss. Men först måste jag berätta att jag i går träffade läsaren sedan 1,5 år tillbaka, Catarina (länk till hennes bäckenberättelse). Hon hade åkt mycket långt för att träffa min sjukgymnast Thomas Torstensson och få hans syn på hennes tankar om att steloperera/fusionsoperera bäckenet/SI-lederna. Det är en sådan häftig känsla och så kul att få träffa er på riktigt! Hon undrade lite om "testoperationen" som görs innan själva steloperationen och jag tänkte även skriva lite om vad vi pratade om.

 

För att få komma till Bengt Sturesson vid Ängelholms sjukhus behövdes en specialistremiss från mitt sjukhus. Så efter fem månaders kötid fick jag träffa en ortoped som fick ett grundligt skrivet underlag om min "bäckenhistorik" främst författat av min sjukgymnast vilka behandlingar jag provat, vilka tester som gjorts osv. Jag var enormt nervös, för om jag fick remissen kunde hela mitt liv och framtid förändras till det bättre! En chans till ett nytt liv. Jag blev beviljad specialistremiss till Sturesson i Ängelholm. Ett stort steg avklarat. Men skulle Sturesson kunna hjälpa mig eller skulle jag få ännu ett avslag på steloperation såsom det blev för Strängnäs studie?

 

Efter några veckor fick jag ett brev från ortopeden på mitt sjukhus där han skrev att Sturesson ville ha en färsk MR på mitt bäcken innan Sturesson kunde ta beslut om han ville kalla mig för bedömning. Min MR hade gjorts för lite över ett år sedan och det ansåg Sturesson vara för gammalt. Jag hamnade i väntekö för MR, det tog tre månader. Ett nytt brev meddelade att Sturesson kallade mig till Ängelholm för en bedömning och det stod något om att "blockad läggs 08.00" och i kuvertet fanns flera tvättsvampar Descutan som används inför en operation, så jag fick ringa och fråga vad det betydde.

 

Jag skulle tvätta mig enligt instruktioner som inför en operation och sedan gå in i en operationssal där det fanns särskild röntgenapparat. Sturesson skulle lägga blockader i mina SI-leder. Sedan skulle jag under några timmar känna efter om det hade god effekt och bedövade lite av mina smärtor. Om blockaden "föll väl ut" vilket betyder att den smärtstillade mig så skulle jag på eftermiddagen opereras och få en "ponnyspark" som hästägaren Sturesson kallade det. (länk till min upplevelse av blockad och testskruv)

 

Ponnysparken kan man kalla en sorts teststeloperation. De opererade in en lång skruv i min ena SI-led som jag skulle ha i 4-6 veckor. Om skruven hade effekt och gav mig stabilare SI-led så var det aktuellt med en fusionsoperation/steloperation av en SI-led i taget. Jag kände skillnad trots fortsatt smärta så var det någon skillnad. Skruven tog uts och ersattes av totalt sex titanstag, inopererade tre i vardera SI-led. Men Sturesson använder olika metoder, alla läsare här på bloggen har inte genomgått samma metod. Någon har skruvar, någon har både skruv och platta och någon har bara opererats på en sida. Men jag har problem med bägge SI-lederna så därför var det bägge sidorna för mig precois som jag också hoppats. Senaste åren har jag haft mest och värst på höger sida. Därför sattes testskruven på höger sida först.

 

Nu håller jag alla mina tummar och tår för att Catarina också får en steloperation för hon har också provat allt och sitter numer i rullstol. Jag förespråkar inte steloperation/fusionsoperationer utan tror att otroligt många skulle bli bra om de fick rätt diagnos i tid så de kan få rätt sorts träning. Jag tror många skulle kunna bli hjälpta av t.ex. kortisoninjektioner sådana studier har gjorts på Sundsvalls sjukhus av bl.a min sjukgymnast Thomas Torstensson. När kortisonet hjälper och smärtan minskar kan man börja med stabiliseringsövningar och träna upp musklerna. Men för bästa resultat måste man få lite minskade smärtor annars hjälper inte träning. Nu ska en ny studie starta för att se om laserbehandling kan vara lika effektivt som kortison. Jag fick fel diagnos flera gånger och fel sorts träning den var alldeles för kraftig så jag blev bara sämre och sämre. Det var när jag fick träffa Thomas Torstensson och han ställde rätt diagnos som min väg tillbaka till livet började. Hade jag inte fått rätt sorts rehabilitering efter steloperationerna hade jag inte alls varit lika bra i mitt bäcken som jag nu är   

 

 

Läsarens Annas kommentar:

Anna
Måndag 28 april 13:35
Hej fina du! Jag hoppas att du ändå kunnat njuta lite av semestern... Jag har varit precis som du, hållit det inom mig, tagit på mig masken och klistrat på mig ett leende och kämpat på. Detta har gjort förhållandet skevt, hur kan jag förvänta mig förståelse när jag inget berättat.

 

Nu ska jag generalisera lite, min kära man som jag älskar mycket är en problemlösare vilket gjort att varje gång jag lättat lite på skölden ska han hitta på lösningar vilket gjort både honom och mig oerhört frustrerad eftersom det inte finns någon Quick fix på detta problem som ni alla vet! Jag jobbar inom vården och vet precis vad jag råder mina patienter att göra och så gör jag tvärt om själv, snacka om att inte lära som jag lever😬 Det är likadant med min smärthantering😜 Nå, ja jag har med hjälp av Thomas Torstensson, bra kurator, fina arbetsvänner och klok mamma börjat lätta på masken och prata om hur jag mår och även om det är skitjobbigt så känns det som jag börjat få tillbaka balansen i mina relationer nu när jag börjat släppa in de jag älskar💕igen. Många tårar har det kostat men det är det värt. Min kära make har börjat förstå att vi inte kan fixa problemet men att vi tillsammans är starkare! Kram!


Pansens svar:
Absolut har jag njutit av semestern ändå och jag slapp ju definitivt städning, tvätt och matlagning:-) Iofs var det länge sedan jag städade;-) (Jag blir ju så dålig i nacken och ryggen av dammsugning att min man nu gjort det i flera månader det tillät jag inte ens under värsta bäckensmärtorna). Jag tyckte det gick bättre med kommunikationen mellan oss ett tag på senhösten efter smärtkursen. Jag kände mig oerhört lättnad över att kunna våga berätta lite om min känslor, tankar och hur jag mådde. Jag upplevde förståelse och som om jag omslöts av bomull typ enklare att andas  Vi pratade en del om att jag också upplever min man som problemlösare och att jag inte behövde det, det gör mig bara smått pressad och jag måste gå i försvar när han kommer med olika förslag. (jag har trots allt mycket kunskap om min kropp och dess problem och behandlingar osv ) Jag sade att jag allra oftast bara behöver få prata och få en kram  . Och min man lyssnade verkligen, det var stor förändring och det gjorde mig så gott av få våga säga hur jag mådde och sedan bara få en varm kram som tröst, det hjälpte så oerhört långt. Ibland vågade jag till och med släppa fram lite känslor att jag kände sådan lättnad att jag började snyfta, det var också skönt. Det är inte alltid så lätt att ha ett pokerface och vara isprinsessa. Jag är en känslomänniska absolut, vilket innebär att jag tycker att jag har för mycket känslor och känner för mycket ibland både av mina egna och andras känslor  Men det är lite allmänt känt att män ofta intar en position som problemlösare medan kvinnor har lättare med känslor, att kramas osv. Det finns säkerligen statistik, men jag gissar att det finns fler manliga professorer än kvinnliga och fler kvinnliga undersköterskor än manliga Jag har ju själv varit undersköterska så omvårdnad både gillar jag och är bra på. Så jag känner även igen det där när du beskriver vad du säger till patienterna och hur du gör själv. Jag kan ge er läsare som mycket goda råd om hur ni ska tänka, göra osv men själv går jag ofta på en nit...om och om igen, haha.


Men de där veckorna i höstas gjorde allt så oerhört mkt lättare, jag fick inte lika mkt dåligt samvete och ångest. Jag kände att jag var något stort på spåren, att jag började förstå vad kurator och sjukgymnaster på smärtkursen pratat om. Men så tre dagar innan julafton drog cirkus-Försäkringskassan igång med fel utbetalningar och "hot" om återbetalningar och sänkt ersättning. Vi blev bägge enormt stressade och julen blev till stor del förstörd trots mina goda egenskaper att kunna förtränga och skjuta på framtiden   När vi bägge var så stressade och jag hade ångest och blev helt tyst blev det såklart mycket sämre. Vilken spänning det låg i luften. Vi bråkade en hel del mest om skitsaker som vi förstorade upp hur mycket som helst...vi är ju som jag sa rätt lika varandra i mycket. Nu har vi nog bägge låtsas att allt ska vara bra, jag ska jobba heltid och vara normal...Men istället har jag bara höjt mina medicindoser så det är ganska falskt  Men vi har börjat prata lite och ska fortsätta med det....sedan...jag måste jobba klart det viktiga eventet först  

 

Kärlek och styrka

Pansen 

Av Pansen - 9 april 2014 14:13

Ja, min kropp är ju lustig, den gillar verkligen inte mitt sköna höga tempo så jag måste slå ned på takten. I går kväll fick jag feber och det tycks vara så min kropp talar om för mig att den inte gillar stress. Jag har varit med om detta många gånger, senast under smärtrehabiliteringskursen i höstas. Jag tycker själv det är "luddigt", att få feber fast jag inte är sjuk.

 

I dag har jag 38.2 så jag sitter här med rödblommiga kinder och ser liksom extra pigg ut med lite färg.  

 

Fick ett mejl av en läsare som jag har glömt att svara på. Men jag ska ta upp lite av det viktiga hon själv funderade på. Visst är det skönt när man äntligen får hjälp med läkemedel som smärtlindrar. Hon hade fått långtidsverkande morfin. Men var orolig för att hon "tog ut sig". Ja, ganska snart brukar nog det problemet uppstå när man blir lite smärtlindrad så kan man genast göra mer saker. Sådant som man inte kunde innan smärtlindringen och man tar lätt ut sig. Jag har skrivit om det förut och funderar fortfarande på det. Jag tycker att man ska få njuta av lite smärtlindrad tid och verkligen, verkligen fundera på vad man gör då. Inte dammsuga för det är för kraftigt. Nä, bättre iså fall att göra något med familjen eller barnen eftersom det oftast finns ett stort dåligt samvete gentemot dem. Eller ta sig till en sten i skogen och sitta och titta, lyssna och ladda med naturens krafter. Eller träffa en vän, det som man kanske inte orkat med när smärtorna tar upp alla tid. Det är mycket värt att få prata av sig eller bara prata om något annat än sina problem. Jag har tänkt så många gånger samt att träna. Har jag för ont kan jag itne träna och då får jag dåligt samvete och blir rädd att alla muskler ska försvinna så träna brukar vara en sådan ska jag gör. Ja, det är mina råd, gör inte "dumma" tunga saker som "biter dig i rumpan" sedan med större bakslag än det är värt. Gör något som ger dig flera saker.

 

Jag har själv gjort så i en vecka, ökat doserna för att kunna göra och prestera mer. Men jag är så vaksam på detta och mycket medveten, så jag har bestämt att så här får jag bara göra tills på söndag. Jag har inte dammsugit eller städat huset utan gjort andra saker. Sedan kommer jag sänka min smärtlindring igen. Jag har inte riktigt hunnit träna så som jag önskat. Jo, jag har tränat med gummiband, stabiliseringsövningar och även lätta hantlar för bicepsmusklerna. Men jag har inte tagit de långa promenaderna som jag hade planerat. Så nästa vecka är det promenader, minskad smärtmedicin och fokus på träna och må bättre. Jag har inte alls lika mycket jobb nästa vecka heller så jag ska minsann lyckas med min målsättning.

 

Den största anledningen till att jag vågar göra mer nu är inte alls bara medicinerna. För sätter muskelkramperna in och migränen i gång hjälper inte ens morfin. Nä, det är min nya behandling med djup och hård massage på nacken, skuldror och huvud. I söndags kväll bara växte muskelspänningarna och jag vaknade 04.00 av huvudvärk och nacksmärta. Men så på förmiddagen hade jag tid för muskelbehandlingen och han arbetade extra mycket i nackrosetten. Senaste två gångerna blir jag ganska påverkad efter behandlingen. Jag måste sitta kvar i väntrummet ca 15 minuter får yrsel, nästan dubbelseende, illamående, kraftig törst och frossa. Jag ser det som något mycket positivt, att det händer något och att en massa slaggprodukter frigörs. Sedan är jag mer avspänd och bara väldigt öm. Sedan under veckan byggs det upp igen. Tyvärr redan idag och jag har mycket mer kvar att göra, ett stort kalas på lördag till exempel, shit, måste hinna köpa presenter också. Men jag har tid igen på måndag känns tryggt.

 

För att komma ur den envisa spiralen av nackspänningar och huvudvärk tror jag det var en kombination av Saroten 20 mg till natten och 10 mg på morgonen samt dessa muskelbehandlingar. Jag somnar enklare på kvällen av dem. När jag provade dessa när jag hade bäckensmärtor/SI-lederna så hjälpte det inte alls mot smärtan. Provade både Saroten och Cymbalta, men den smärtan är något helt annat och det är det som så många läkare inte förstår...

 

I följande länkar har jag tidigare skrivit inlägg om nackdelar med morfin.


http://steloperation.bloggplatsen.se/2012/12/04/9095951-nackdel-med-morfin/ 

 

http://steloperation.bloggplatsen.se/2012/12/21/9174061-status-3-veckor-efter-operationen/

 

Kärlek och styrka

Pansen   

 

Av Pansen - 8 april 2014 18:19

Har nu hunnit med två härliga helger i stugan. Hunnit testa kroppen lite och hunnit med både bakslag och inte bakslag  Har träffat min sjukgymnast Thomas Torstensson och han såg allt lite förvånad ut när jag deklarerade att nu skulle jag börja arbeta på heltid.

 

Han höjde både ett och två varningens finger och jag vet vad han menar. Men nu har jag bestämt mig och jag är som han tyvärr också vet, mycket envis och lite teflonmänniska. Jag minns nästan inte längre hur otroligt dåligt jag mådde i höstas både fysiskt och psykiskt. Eller bara i vintras eller bara för några veckor sedan. Nu har jag bestämt att jag är frisk. Åh, kära nån vilket tempo jag haft i två dagar, det händer massor i jobbet både positivt och negativt. Men jag haren annan distans numera. Jag har nog trots allt blivit lite klokare under dessa år med bäckensmärta. Förutom att jag håller på att göra en enkät arbetar jag också med att ta fram en helt ny logotype och olika typsnitt för ett företag. På lördag kommer 30 personer till oss på dubbel-kalas maken fyller 40 år och dottern 9 år så emellan så bär jag stolar och bord och gnuggar min onda nacke. Just, ja måste stryka många dukar, blä. Har beställt tårtor i alal fall men det är mycket mat som ska tillagas och bröd som ska bakas. Men maken kommer göra mycket, tur det. Två möten på raken i dag gjorde att jag satt fint och rakt på hård stol sammanlagt nästan fem timmar, då fick jag såklart så ont i ländryggen att jag blev rädd för ryggskott. Men, tänk, herregud jag satt ändå fem timmar inte 10 minuter som förut när bäckenslederna sprängde som ja, usch, så ont det gör. Tänker på er därute och kommer kämpa för att vården av oss ska bli bättre. Men...lite smart var jag i alla fall och lade mig raklång en stund.

 

Hur mycket det ändå är just nu så trivs jag, jag gillar när det går i 150 knyck. Jag tycker att det känns som "förr i tiden" innan bäckenhelvetet. Dessutom jag ser ju ett slut på denna karusell, gjorde jag inte det så skulle jag nog inte gilla det. Efter kalaset, blir det några till intensiva dagar sedan stugan någon dag och sedan Gran Canaria 1 vecka utan Internet, haha.

 

Jag publicerar även här Catarinas kommentar så ingen missar för det kan vara en del nyttig information.

 

Kärlek och styrka

Pansen 


Catarina

Torsdag 3 april 09:56

Hej! Hoppas att helgen i stugan var skön och energigivande!!
Pratade med min distriktsläkare igår och nu är han äntligen med mig på operationståget! Han har nu oxå insett att det är min sista chans. Vi kom överens om att jag först ska träffa Thomas Torstensson för en till bedömning, för att bättre kunna övertyga kommande ortopedspecialist, och sen då skicka remiss till en sådan. Så jag hoppas nu på hyfsat snabb tid i Sundsvall!


Det känns stort, nervöst, spännande och skakigt att bollen är satt i rullning!! Önskar dock att inte 99% av alla i vården jag pratat fusionsoperation med var så ini bomben skeptiska...
Det gör att jag själv tvivlar... Men nu finns inget annat att prova och jag har bestämt mig för att följa min inre övertygelse! :) Det är därför oxå så skönt att läsa din blogg och få svart på vitt att det faktiskt KAN bli bättre efter op!
Jag tänkte ge min läkare lite mer info om operationen Bengt gör. Är det iFuse implant system-tekniken han använder sig av? Tror du att hemsidan för det si-bone.com är relevant att skicka till honom? Du behöver inte sätta dig och kolla upp nåt!!! Tänkte bara höra om det är nåt du vet rakt av!
Många kramar och TACK för ditt engagemang! <3

 


Hej hej,
Härliga nyheter, skönt att det äntligen händer något! Hör av dig innan när du kommer till Sundsvall så åker jag upp och ger dig en kram   Upprepar ett gammalt inlägg jag gjorde innan steloperationerna så hittar du två bra filmer. Bra att du frågar för jag sitter nog på en del trots allt  KRAAAAM

Film: Olika metoder för steloperationer av bäckenlederna

Av Pansen - 15 november 2012 11:33

Filmen visar steloperation ena sidan av bäckenlederna/SI-leden. Jag kommer stelopereras på bägge. Det är denna metod som används vid Ängelholms sjukhus av Bengt Sturesson.


http://www.youtube.com/watch?v=zWnb7zcGWno&list=LP89s9AkVkimg&index=5&feature=plcp


Filmen nedan visar också hur en steloperation av bäckenlederna/SI-lederna går till, men med en annan metod. Denna metod utförs i en studie på St Görans i Stockholm. 


http://www.youtube.com/watch?v=QklvxXa96Lk 


Av Pansen - 19 januari 2014 07:00

På förfrågan från Pansen skriver jag ett litet brev för att påminna oss alla om att försöka hitta positiva upplevelser trots många negativa upplevelser många av oss varit med om. Detta för att vi i privat mailkonversation pratat om ditt och datt och jag berätta om någonting som händer just nu.

 

Uttrycket: Det finns alltid någon som har det värre kan vara bra att komma ihåg ibland. (Detta är inte mig själv jag menar, jag kommer till det längre ner i brevet för den som orkar läsa) Och inte på något sätt vill jag förringa allas våra smärtor och upplevelser….Jag vet mer än väl hur det är att leva med konstant smärta, vad det kan göra för psyke, familjeliv etc efter mina 18 år med rygg/bäckenbesvär.

 

På 2 år har jag själv hunnit med att steloperera min nacke pga 2 diskbråck och stenos, stelopererat min högra SI-led samt nyligen fått operera höger knä. Ja, allt är i rörelseapparaten och viktigt att ibland tänka på att det inte är livshotande åkommor, även om även jag ibland velat dö…tex i samband med uppvaknandet efter si-leds operationen. (Metoden på Sankt Göran skiljer sig rätt mycket i vad man kan göra precis efteråt) Därmed inte alls sagt att smärtan skiljer sig…då det är mycket individuellt såklart. Men i alla fall….har precis som många er andra fått negativa upplevelser från vårdcentral och okunnigt folk. Det framstår ganska klart att man måste ändå vara ” hyfsat frisk” för att komma vidare i sitt kämpande.

 

Oavsett skäl till varför man idag står inför en si-leds stelop (kan vara andra sjukdomar, rena skador/olyckor, problem efter graviditeter etc..) så är det absolut en rejäl pärs. Men tyvärr har man det man har….att gräma sig till förbannelse, undra varför man råkat ut för detta…har man gjort något ont eller…det lönar sig inte. Jag vet att många precis som jag lever aktiva liv….själv har jag egna hästar och stall…kräver rätt mycket fysiskt av mig…oavsett om jag får grina mig igenom hela jobbet…så ska det göras. Och eftersom min vilja är så stark att ha detta hästliv och bo på landet så har jag försökt hitta vägar för att få det att fungera trots alla operationer. Jag finner en tacksamhet att faktiskt kunna umgås med mina djur…göra det som måste göras…om än att det går långsamt.Fortfarande kan jag inte rida som jag ska, eller vet inte om det är möjligt att träna sedan såsom innan jag blev dålig…men aldrig att jag ger upp hoppet. Med träning så ska det gå bara. Vardagsjobbet är inga problem…kontorsjobb kan även en ” trasig rörelseapparat ” fixa tack o lov.

 

Nu har jag haft OTUREN ( ja, jag säger oturen) att ha fått en stor hjälp i min självinsikt till varför många borde tänka lite mer positiva tankar och hitta alternativ för att lösa vissa problem. Eller bara stanna upp ibland och tänka till…..

Min bardomskamrat och nära vän är svårt sjuk i spridd cancer (46 år gammal). Fuck Cancer!! Hon är ensamstående med 3 barn, barnens pappa gick också bort för ett par år sedan. Nyligen fick hon veta att hon inte kommer överleva så länge till. Därtill fick hon nyligen en stroke, som satte sig ibland annat i tungan samt hennes ben kan hon inte röra efter det. Ej heller stå på dem. Hon är därmed förvisad till rullstol eller säng, och i behov av två som hjälper henne för att tex gå på toa. Tyvärr blev hon också nyligen inlagd på en palliativ avdelning då andningen och slemmet i lungorna är ett stort problem.

 

Denna fina tjej, kan trots det ibland bekymra sig om andra…frågar ofta om mitt knä eller rygg och vill sällan vara någon annan till besvär. Och jag…jag känner mig helt plötsligt friskare än någonsin! Aldrig jag tänker ens knysta något om smärta…för den kan aldrig mätas med hennes om jag så skulle vara en sådan som letade fel. Jag gör vad jag kan, går gärna ut och går ( kör henne i rullstolen för nu har hennes armar också blivit svaga…) och hon är så tacksam för de små saker vi andra kan göra för henne. Snacka om en kamp, hon är en sann hjälte, som klarar att le ibland, visa glädje över småsaker, trots den enorma ångest hon helt säkert brottas med…tex över att hennes barn blir föräldralösa.  Det är en sorglig historia som det finns mycket att berätta om…kampen har varit lång och smärtfylld för henne. Och för oss andra i hennes närhet.

Så helt plötsligt blev jag tacksam för egen del att jag ”bara fått” ortopediska problem, som går att fixa till hyfsat. Kanske aldrig blir idrottsatlet…men JAG LEVER!  Jag har lovat mig själv att ta till vara på bra stunder, men också att det är ok att hamna i svackor ibland…bara man försöker ha en plan för att komma tillbaks upp igen.  Livet är underbart, trots att vi ibland måste lära oss lite nya sätt att hantera det.  Mitt löfte till mig själv framöver är att ta vara på livet, ta vara på min familj och vänner och inte spilla onödig tid på sådant jag inte kan påverka och försöka att inte bli arg på småsaker. För det finns nämligen alltid någon som har det värre om man själv inte är dödligt sjuk. Kram vänner!


Tack så otroligt mycket för ditt fina långa brev   Jag är övertygad att det kan hjälpa många framåt, kanske orkar någon nu ta tag i bäckenövningarna för dagen, laga middag, eller bara varmt och ömt krama och älska dem som finns omkring och tänka att jag får iaf leva och tänka på de saker vi kan göra, gå på toaletten, äta själva osv.

Fuck cancer står det på min mössa och på mitt armband. För ett år sedan funderade jag på om det fanns någon mening med det jag gått igenom följ länken om ni vill läsa det inlägget.

 

Kärlek och styrka

Pansen    

Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

37 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Januari 2017
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ steloperation med Blogkeen
Följ steloperation med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se