Inlägg publicerade under kategorin Läsarnas berättelse om sina bäckenbesvär

Av Pansen - 7 januari 2015 10:22

Jag är mycket glad och tacksam för en ny läsarberättelse eftersom jag tror att det finns många andra läsare som vill ta del av den. Kommentera gärna för det är modigt att berätta och ge mig tillåtelse att publicera  . Här kommer den och mitt svar till läsaren publiceras imorgon. Kram Pansen

 

 

Jag har tidigare gjort en diskbråcksoperation, en steloperation av ländryggen samt diskbyte och rensning av trång ryggmärgskanal, men smärtan blev om möjligt ännu värre efter L5-SI fusionen. Efter mer än ett år på väntelista fick jag äntligen göra min I FUSE (samma slags steloperationer som Pansen genomgått). Kirurgen som gjort alla mina operationer, är en oerhört skicklig läkare, men socialt sett är han en mardröm (man får i princip dra ut tänderna på honom för att få information). Hur som haver! Det bestämdes att jag skulle få vänster sida gjord och vid återbesöket tre månader efter, skulle han avgöra om även höger måste göras.

 
När jag vaknade efter narkosen kände jag direkt att det var rätt operation, trots att jag var nyopererad och han även tog ut de fyra skruvarna från ländryggen han satte in förra gången, så mådde jag väldigt bra. Hade mycket morfin i kroppen som hjälpte, men efter förra ingreppet (steloperation av ländryggen) vaknade jag av att det gjorde ÄNNU ondare, så jag blev glad för att det inte var som sist.
 
I ungefär de tre första veckorna mådde jag riktigt bra. Självklart var man begränsad och kunde inte sätta på strumpor och gå på kryckorna så stadigt, men smärtan var under kontroll. Enligt instruktion var det kryckor som gällde de närmaste åtta veckorna och jag fick belasta den opererade sidan till hälften samt följa  ett sjukgymnastikprogram. Doktorn sa att det var helt ok att sitta och ligga, och helst skulle jag röra mig så mycket som möjligt för att få tillbaka musklerna som förtvinat under åren (där hade han fel, att sitta i mer än tio minuter åt gången triggade smärta from hell, så att inte sitta längre stunder de första sex-sju veckorna är min rekommendation).
 
Informationen jag fick av kirurgen var knapphändig, att det i princip skulle göra "lite ont" vid vecka åtta, men sen skulle allt gå över och man skulle må bra igen. Yeah right! Kunde se ett mönster. Två dagar var bra, sen kom tre djävulska då man låg och grät som innan operationen. Sen en vecka med smärta och sen tonade det ut i ett par dagar till osv. En ganska tuff läkningsperiod med andra ord.
 
Jag är väldigt tacksam för att jag fått operationen, den har räddat mitt liv. Ja i alla fall på så sätt att jag ser en framtid med jobb, socialt umgänge och familjeliv, vilket jag knappt orkade med innan. MEN trots att det här sjukhuset har en hel del erfarenhet av bäckenoperationer så verkar det som att de inte har en susning om hur läkningstiden går till. JNär det gått sju veckor gjorde det bara ondare och ondare. Jag hade varit en duktig patient och i princip trappat ut morfinet helt, men fick ta till det igen och åkte in till akut ortopedmottagningen för jag höll på att svimma av smärta. Där fick jag en smärre utskällning för att jag tagit morfin igen, för enligt jourhavande läkare (som även läst kirurgens journal om mig) sa att "nu har det gått åtta veckor och du kan omöjligt ha ont för nu är det läkt".
 
Jag opererade vänster SI led och men ca 3 veckor efter operationen började även höger sida ge ifrån sig de där första symptomen man får, innan helvetet brakar löst, och jag berättade att jag misstänker att det kanske är så att man ska ta höger sida också, när jag läkt klart. Fick bara ett arrogant svar av jourläkaren. "Men snälla du, det är inget fel på den, du har bara belastat den extra och nu känns det lite" (han hade inte ens undersökt mig eller gjort röntgen men kunde tydligen ge en diagnos ändå).
 
Självklart förväntar jag mig ingen mirakelkur som tar bort all smärta, men det där bemötandet. Arrogansen och att bli förminskad av sjukvården är INTE ok. Och det har jag fått uppleva många gånger av olika vårdpersonal under resans gång. Man känner sig redan i underläge för att man inte har deras kunskap, att bara få ett mänskligt svar eller sätt gör minst lika mycket som den medicinska behandlingen. 
 
Jag har läst på  en hel del forum i världens alla hörn där patienter berättar om sina erfarenheter, och det var stor variation. En del mådde helt bra efter åtta veckor, men andra inte fören arton månader senare, och det var inget misslyckat utan alla läker olika. En del behövde bara göra ena sidan och andra bägge sidor.  Men det här har jag inte hört en enda läkare säga under mina besök hos diverse läkare. 
 
Hade det inte varit för att "min kirurg"  är väldigt skicklig hade jag aldrig vågat lägga mig på operationsbordet, men jag hade önskat att man blev mer mänskligt behandlad, mer informerad och inte så sterilt behandlad - som en klinisk reservdel som ska skruvas i hop. 
ANNONS
Av Pansen - 30 april 2014 07:00

Jag fick ett mycket spännande telefonsamtal i går och ska på intervju för ett längre uppdrag i arbetet   Åh, som jag längtat efter just detta, snälla, håll alla tummar och tår för mig. Åh, snälla låt mig få detta, jag skulle få så mycket erfarenheter och ha så himla kul. Det skulle vara hela min revansch liksom. Jag tror till och med att jag skulle vara stolt över mig själv som kämpat mig så tillbaka både från bäckensmärtor, fusionoperation, nackbesvär och svåra migränanfall och allt var det nu varit  Håll gärna en tumme för att min nacke och övriga kropp nu också håller sig i bra skick. Jag vet att ju att den kan vara "lydig" och snäll. Med en bra lön kan jag ju också gå på behandlingar så den håller sig bra och kanske anlita städhjälp osv 
 
Eftersom jag tidigare hade mejlkontakt med läsaren Annika (senast januari 2014) skickade jag ett kort mejl och undrade hur hon hade det.
 
Hej!
Jag följer din blogg men har varit dålig på att komentera. Nu såg jag du varit utomlands utan internet. Om det varit semester hoppas jag det varit riktigt skönt. 
 
Jag har varit hos Sturesson och blev opererad den 8 april i den högra bäckenleden. Snart 3 veckor sedan..hehe inte klokt vad tiden flyger.
 
Allt har gått bra och jag har förundrats över hur rörlig jag ändå har kunnat varit. Rörlig i den bemärkelsen att komma i och ur sängen, ta på sig strumpor osv. Jag hade nog målat upp en bild att jag skulle vara helt utslagen efter operationen men det har fungerat över all förväntan. Efter jag läst på olika bloggar hur era upplevelse efter operationen var låg jag på uppvak och bara väntade att den hemska värken skulle komma.
Men den kom inte..jag hade inte alls ont.( Haha de har nog preparerat mig med mycket smärtstillande för så här iefterhand kan jag se att jag nog var ganska hög på morfin.)
Efterhand har jag givetvis fått ont och igår var första dagen som jag kunde släppa morfinet. Hoppas att det fortsätter så nu. 
 
Känslan i kroppen är att något positivt har hänt. Svårt att utvärdera när jag gått på morfin men det känns positivt annorlunda när jag sitter och ligger. Även gången är annorlunda,  jag känner när jag tar steget med den opererade sidan att det blir ett naturligt steg jag kan öva upp. Tidigare har det varit 2 käppben som styltat fram (svårt att beskriva men ni som har problemet vet hur det är, hur jag än övat på min gång kunde jag inte
gå med naturligt frånskjut).

Nu är det ju ett tag sedan du blev opererad och du får gärna berätta hur du känner det idag. Förstår du har mycket annat som upptar din tid, ork och uppmärksamhet.

Hoppade in på din sida nu och såg du berättat om din semester. Oh vad jag lider med dig. Även om du som du skriver har varit nära familjen och 
haft det trevligt så finns det en rejäl baksida till det. Svårt det där hur mycket man ska berätta eller bita ihop.
 
En utmanande tanke bara (hoppas du inte tar illa upp,det är välmenat). 
Kunde du innan bäckenoperationerna åka på en sådan här resa? Om svaret är nej så är det ju ändå en otrolig framgång att bara kunna ta dig dit och genomföra denna resa. Vilken bragd skulle jag säga! Att du lyckas med din styrka ta dig igenom denna veckan även om jag förstår att detsätter sina efterspår. Hoppas du kan återhämta dig och ändå njuta av dina framgångar. Det är tufft att inte kunna göra vad man vill och när man börjar bli bättre
vill man bara rusa fram ,vill att allt ska hända fort och nu. Tålamod är mitt recept hehe vilket inte alls är så lätt. Men det jag har läst om dig tror jag du kommer att
lyckas ta dig dit du vill, men kanske inte alltid på det sätt som du har tänkt. 

Vill berätta att även jag startat en liten blogg. Bara en i all enkelhet som ska få ventilera mina funderingar och berättelser om vägen framåt.
http://si-ledsteloperation.bloggplatsen.se/

Kram Annika

 

Pansen
Tack så mycket för ditt svar och så kul att få läsa hur det gått och går för dig! Jag kunde oxå tidigt ändå på något sätt känna att något blivit annorlunda i kroppen även om jag hade ont och inte sprang fram;-) 

 
Haha, jag har nog egentligen inte kunnat åka på sådana här resor, men gjort det ändå, så Gran anaria är verkligen smärta för mig. Jag gick på alla dessa gator som jag gjort nästan varje år senaste 8 åren och det jag mindes var smärta, hur jag haltat, vart jag suttit vart det fanns bänkar osv. Men jag kan säga att denna resa inte alls har varit lika smärtsam för mitt bäcken och jag har kunnat gå otroligt mycket längre än jag gjort på många år:-)
Kram kram Pansen
 
PS Jag var också förvånad över hur rörlig jag var efter operationerna! Till exempel efter "testskruven" glömde jag liksom bort att jag fått en lång skruv inopererad och då fick jag även gå mer utan kryckor.
 
Oj tack för ditt snabba trevliga svar.  Ja det där med att förtränga, glömma och stoppa undan är man bra på hehe. Skönt att höra trots dina smärtor att det ändå är en förbättring med förrut. Det ger mig och andra framtidstro:)
Du får gärna publicera mitt mejl..ta med vad du själv tycker du vill lägga ut:)

Tack ännu en gång för din blogg. (Jag försöker sprida bäckeninfo till de få människor jag träffar, senast när jag tog stygnen blev sköterskan mycket intresserad och 
hon skulle precis börja jobba med Mammor och barn, sedan är min man sjukgymnast och hans kollegor är väl insatta med detta nu:) )

Ha det bra

Kram Annika

ANNONS
Av Pansen - 3 januari 2014 13:04

God fortsättning allesammans! Hela familjen har varit ledig och mitt "schema" blir då helt annorlunda. Det blir så klart mycket att bita ihop och le ändå trots smärta och besvär Det har varit svårt, går jag och lägger mig känner jag tydligt eller hör suckarna från de andra så det är klart att jag försöker och kämpar för att "vara med". Vissa dagar har nacken och huvudvärken faktiskt varit bättre och flera nätter har jag kunnat sova utan nackkragen  Jag har även klarat av att gå fyra promenader på 30 minuter i ganska snabb takt. Underbart de har gett mig hopp och glädje att se framåt igen. Men det är klurigt att hinna och orka med träningen när det är middagar och bjudningar var och varannan dag. Även om det är underbart att vara tillsammnas allesammans ska det i alla fall bli bra med rutiner igen  . För några dagar sedan fick jag en ny läsarberättelse som jag fått tillåtelse att publicera.
Kram och kärlek/ Pansen  
 
 
Hej!
Har läst din blogg om steloperation av bäcken. Vill tacka för du skriver och uppmärksammar problemet. Visste inte riktigt var på bloggen jag skulle skriva min historia så jag skickar den här istället.
 
Jag är 44 år och har två pojkar på 16 och 12 år. Mitt liv innan graviditet var aktivt. Spelat fotboll,tennis, löptränat, träning och tävling med brukshund. 20:e veckan iförsta graviditeten- Mars 1996 på en hundpromenad tog det helt stopp. Jag fick släpa mig hem krypandes och gråtandes  gjorde sååå ont. Ringde till min man och vi åkte in till sjukhuset.Trodde det var missfall men fostret mådde fint. Var inlagd 3 dagar med slutsatsen att det var extrem foglossning. Pga nervinklämmning i min arm kunde jag inte använda kryckor. Fick Si bälte men min gångsträcka var begränsad till soffan-toaletten-köket. 
 
Förlossningen gick bra men foglossningen bestod. Hunden fick lämas bort och all kraft gick till lille sonen. När han var 7månader fick jag panikångest..jag förstod ingenting..att jag mådde så dåligt, men nu i efterhand förstår jag. Hela livet vändes upp och ner. Från ett aktivt liv till ett ytterst bergänsat liv med ett nytt liv att ta hand om och att lämna bort sin lilla älskling (hunden).
 
Tog ett år att komma på fötter igen och har jobbat  mentalt med mig själv sedan dess. Fick träffa en ortoped och redan då pratade vi om steloperation, men det var inga lyckade operationer...så man gjorde inte fler. Ortopeden sa också  att vi inte skulle skaffa fler barn.
Men eftersom jag redan var så dålig(bälte och liten gångsträcka inne, rullstol utomhus) och vi hade en oerhörd längtan efter ett barn till så bestämde vi oss för att försöka igen. Vi hade mina föräldrar som stöd som kom flera gånger iveckan för att hjälpa oss. 
 
Foglossningen förblev densamma hela graviditeten men blev ytterliggare försämrad efter förlossningen. Mannen var hemma på föräldrarledigheten 1 år och sedan hjälpte mina föräldrar oss.
 
Åren gick och problemen var de samma. Kan berätta att min man är sjukgymnast och han har stöttat mig hela tiden. Julen 2008 gjorde jag mer än jag skulle och nyårsafton blev min rygg helt förstörd. Jag kunde inte sitta och inte stå..jag låg på mage på en yogamatta på golvet. Fick göra allt liggandes nu..äta, läsa och datorn flyttades ner på golvet. 6 månader var det så innan jag började kunna ligga i soffan på sidan gå och stå små små stunder.
 
För 1 1/2 år sedan gick jag på smärtrehab(liggandes på brits). Idag kan jag sitta ca 20 minuter uppdelat per dag. En bra dag kan jag gå 15 min. Och varje dag lagar jag middag till familjen. Så idag är det himmelrike jämfört med tidigare men man skulle ju så gärna vilja leva lite mer normalt. 
 
Så för någon vecka sedan kom mannen hem från ett studiebesök via jobbet och hade då träffat en kvinna som blivit stelopererad i bäckenet av Bengt Sturesson i Ängelholm.
 
Jag började söka på nätet..hamnade här..blev inspirerad till tusen, bad min läkare skriva remiss till Sturesson och fick brev häromdagen att jag ska få komma på bedömning inom 3 månader.
Oj vilket mail..blev långt. (Har dessutom "utvecklat" fibromyalgi genom åren och går på smärtmediciner.)
 
Tack än en gång för din blogg och jag kommer kanske med lite frågor lite längre fram.
Vänliga hälsningar Annika

Av Pansen - 17 december 2013 07:00

Nä, inget syns utåt och ibland känns det jobbigt, men tro mig, när jag väl gick där med mina kryckor kändes det inget bättre för då skulle istället "alla" jag mötte ställa en massa frågor  och lägga sina huvuden på sned och tycka synd om mig, 'rys' usch, nä det var heler inget bra 
 

Stående MR, har du gjort det?
Svar Pansen: Nä, jag har inte gjort det men jag tror att det kan vara den sorstens MR som kan påvisa våra problem. Vet att det är vanligare i USA.
 
Hur ska jag få till att prova blockader tror du?
 
Svar Pansen: Har ni någon smärtmottagning på sjukhuset så är det väl dit du ska remitteras. Så är det här i alla fall. Men på Sundsvalls sjukhus är den kraftigt smärtmottagningen kraftig "bantad" och jag tror inte det ges några  blockader här längre. Min mamma fick dock för sina nacksmärta 1 ggr/veckan på 90-talet och hon upplevde då att hon hade en lyckodag och en bra dag i veckan-när blockaderna gavs.
 
...misstanke om EDS. Jag tror ju inte det, är inte överrörlig eller så.
Vet du om de flesta av "oss" är det?
Svar Pansen: Sturesson sade att de flesta han stelopererar är överrörliga och jag har även hört de från flera andra håll. Jag ser även av att flera av er läsare som har bäckensmärotr även är överrörliga. Det är nog mycket lättare att drabbas om man har en instabilitet=överrörlighet. Men alla har alltså inte det!
 
Känner sådan hopplöshet och vet inte hur jag ska hitta styrkan av att kämpa. Är så trött vissa dagar, idag var en sådan.... Somnade ifrån sonen i soffa idag....
Svar Pansen: När man är jättetrött och samtidigt har stark smärta så kan man inte kämpa då handlar det ju om att klara dagen. Tillåt dig istället att skrivka, grina och vara arg eller hur det nu känns. Det kan du iaf göra och tillåt dig det. När du mår bättre så kanske du har fått lämna av lite ilsak, ledsenhet osv så det inte ligger och tar kraft ifrån dig.
 
Vilken väg ska jag gå?
Svar Pansen: Om Thomas T har något med kortisoninjektioner på gång så kan du väl fråga om du får prova det. Det kan definivit hjälpa, men då måste du ta det lugnt och följa deras instruktioner till punkt och pricka annars "slås" det bara upp igen. Vi är mkt lika du och jag men när jag fick korstionsinjektionerna följde jag helt och fullt deras instruktioner och tillät inget dåligt smavete eller tävlingsinstinkt som fick ta över  Annars med tanke på din berättelse tycker jag du ska få en remiss från ortopeden till en bedömning om fusionsoperation av Si-lederna hos Sturesson eller på St Görans.
 
Ringde du själv till Ängelholm?
 
Svar Pansen: Ja, jag ringde själv, för jag visste inte ens vad som behövdes för att jag skulle få träffa Sturesson. Min husläkare hjälpte mig inte. Jag var ju beredd att till och med flytta ensam till Skåne  Sturesson sa att jag behövde en remiss från ortopeden på sjukhuset.
 
Funderar på att göra det. Vill inte acceptera det här men måste kanske göra det...
 
Vem fick du smärtstillande från, ingen har erbjudit mig något starkare. Skulle nog behöva det när det är som värst.
Svar Pansen: Jag hade turen att vid ett tillfälle träffa en läkare som förstod hur starka mina smärtor var och sedan har min husläkare skött medicineringen.
 

Av Pansen - 16 december 2013 14:30

 Här kommer ännu en läsarberättelse. Tack till er oxå för er omtanke om min nacke  Tyvärr är det är väl inte någon annan son bryr sig så det händer inget. Vaknar varje morgon med sprängande huvudvärk och försöker jga klara mig utan nackkkragen får jag ökade nacksmärtor   Så jag måste väl orka   och våga ringa nån läkare för min husläkare blev ju plötsligt borta på "obestämd tid". Men nu kommer ju julhelger och annat emellan dessutom. Jag blev så less förr veckan luften gick lite ur mig och inte så konstigt när jag gjort rehabträning varje dag i 1 år. Så jag tog vila i ca 4 dagar och återupptog rehabträningen i dag men när jag skulle ut och gå vände jag vid postlådan för det var total isgata. Nä, tänkte jag jag oprkar inte halka och göra illa knä eller fotled, jag orkar bara inte så jag testa lite försiktigt med motionscykeln istället.   Jag publicerar en ny läsarberättelse med hennes tillåtelse. Eftersom jag har det lite svårt just nu och inte kan sitta och skriva så skriver jag och besvarar alla frågor och mina tankar om hennes situation i morgon  
 
 
Hej,
Jag har skrivit lite kommentarer på din blogg. Jag har samlat mig sedan jag hittade dig, i att berätta min historia.

Jag är 33 år och har alltid varit en väldigt aktiv sporttjej. Sysslat med fotboll sedan jag var 11-25 år, sedan Friskis minst ett par dagar i veckan. Jag läste till lärare för 5 år sedan och med inriktning mot idrott. Har arbetat de fem åren som fritidspedagog då det kändes som ett kul arbete och det var svårt att få anställning som lärare just då. Har alltid varit positiv i mitt arbete, älskar det jag gör och har arbetat som undersköterska ( inom äldrevården) sedan jag var 19 år. Mitt kall är att arbeta med människor, gamla som unga. Är väldigt drivande och vill alltid utvecklas.
 
Jag blev gravid 09, vår dotter föddes i oktober 09, det underbaraste som hänt! Jag mådde super under graviditeten, lite ont i svanskotan när jag satt längre stunder, inget allvarligt. Hade en lång förlossning och blev så konstig i mitt vänstra ben efteråt, kändes som o jag hade varit förlamad, släpade liksom med det. Var till neurolog en vecka efter förlossningen, de sa att bebisens huvud hade tryckt på nerver och de behövde bara lite tid att hitta tillbaka igen. Tyckte jag var så pass bra efter tre månader så då ville jag börja träna igen. (Hade varit på långa promenader sedan min dotter var tre veckor). Min barnmorska sa att det var oki så länge det kändes bra.
 
Jag började på Friskis igen, gick på step och skivstång två ggr i veckan. Gick bra först sen började jag få så ont i svanskotan när jag satte mig och ställde mig upp. Kändes till slut som att köra upp en kniv i svanskotan, kunde inte heller sitta längre stunder. Kontaktade sjukgymnast, fick stabilitetsövningar, gjorde lite men var tveksam till att det skulle hjälpa, fortsatte att gå långa promenader. Mer och mer smärta, fick på hösten-10 även problem i Vä höft. Kändes superstel när jag hade varit ute och gått + svanskotan. Hittade en naprapat som hjälpte mig med höften den hösten, blev bra.
 
Ny sjukgymnast (Maria)i dec -10, specialiserad på svanskote-problematik. Fick 10 invärtes behandlingar och blev mirakulöst helt bra:-) Min mamma gick bort i jan -11, då var jag tvungen att försöka börja göra något som jag mådde bra av, träning! Fick tillbaka smärtan i höften, kunde inbland inte stå på vänster ben. Pratade med min sjukgymnast( Maria), hon försökte manipulera, jag tog det lugnt med träningen, åt inflammationshämmare i två veckor, ingen hjälp. Vi pratade om att försöka få en kortisonspruta i höften, då blev jag gravid igen. Blandande känslor, det gick fort och jag var så rädd att bli sämre.
 
Jag blev sämre, Vä höft strulade hela graviditeten och så fick jag foglossning. Blev sjukskriven på deltid tidigt, men arbetade 25% fram till två veckor innan. Hade så ont, svårt att sova på nätterna, visste inte hur jag skulle ligga, sitta. Så kom Olle den 7/12-11, helt underbart, men en mkt tuff tid skulle vänta.....

Om jag säger så här så har inte mina besvär blivit mindre utan bara värre. Jag levde första året efter att sonen föddes i en dimma av smärta och sömnbrist. Detta ledde till mkt ångest och så dåligt samvete. Man ska ju vara lycklig när man har blivit mamma. Det är klart jag var det men inte på "riktigt". Tiden rullade på, jag gjorde det jag skulle och körde på (lämna, hämta, hundpromenader, leka, ta hand om hem och dyl) med resultat av smärta och trötthet. Min räddning var att sonen sov ganska långa pass till en början så då kunde jag oxå sova, eller vila iaf. Med både naprapat och osteopat kontakt under den här tiden, blev inte bättre så började jag att träna igen lite smått på Friskis (i samråd med Maria). Hon ville att jag skulle prova att belasta mina ligament lite. Har väldigt svårt med lite träning, har alltid kört 110% på träning, så det var svårt för mig att ta det lugnt. Tränade mån och tors under halva aug och sept-12. Återhämtade mig ganska bra, men var aldrig riktigt bra, men mådde så bra i psyket av att få komma iväg.
 
I slutet på sept återhämtade jag mig aldrig. Bestämde mig för att söka läkare på min vårdcentral. Fick träffa en ung inhyrd läkare som lyssnade, satte mig på saroten och önskade mig lycka till. Höften var värst hela tiden därav Saroten som skulle hjälpa mot nervsmärtor. Det blev som dag och natt ! Jag återhämtade mig snabbare, var inte sjukt trött dagen efter träningen och hade mindre smärta. Då kan man tänka att jag skulle stanna där, men nej då, jag började träna mer och så ökade jag på medicinen.
 
Allt gick för snabbt och till slut sa kroppen nej!!! Fick söka igen, ny läkare, blev skickad på en MR i nov-12. Den visade ett litet diskbråck på L4-5 men ingen nervpåverkan. Läkaren var vara en st läkare så hon kunde inget göra mer än att sätta mig på en remiss till ortoped. Jag körde på trots smärtor, sket i att jag hade ont, mådde ju bättre i huvudet ivf, bet ihop. Tränade 3 ggr i veckan tuffa pass, de sista 3 mån innan jag fick tag på Thomas Torstensson, i slutet på feb-13. Jag insåg att jag kan inte hålla på då här, jag skulle börja arbeta igen till påsk, kan ju inte vara såhär trött och lättirrrterad på jobbet som jag var hemma. Orkade liksom inte träffa folk.
 
Thomas T var den första som lyssnade och sa att jag inte var ensam! Jag blev helt paff, jag var inte dum i huvudet alltså! (missförstå mig rätt). Han började förklara och det mesta föll på plats! Vi bestämde att jag skulle ta det superlugnt med all belastning och började träna lite stabilitet. Blev bättre på en gång, åkte i mars utomlands oxå, värmen hjälpte mig en del. Började arbeta 75 % trots att Tomas tyckte jag inte skulle det, var en skam för mig att börja efter föräldraledighet med sjukskrivning så jag lyssnade inte på honom.
 
Åkte till Sundsvall den 5/4-13, ingen undersökning utan vi pratade mest och bestämde hur vi skulle lägga upp träningen utifrån att jag arbetade oxå. Det gick sådär i början men så småningom kunde jag se i dagboken och känna skillnad, jag blev lite bättre. Efter ca 6 veckor i arbete och rehab började jag få så konstig smärta i snippan på i sidan liksom mot hö sittknöl, ljumske. Det blev värre och värre, blev även då sämre i höften igen och den 22/5 bröt jag ihop och sjukskrev mig. Blev sjukskriven på heltid genom Previa (företagshälsovård) för att verkligen satsa på rehaben. Oj, vad svårt jag hade i början att bara göra den.....dåligt samvete för allt....Det värsta tycker jag är att man inte ser sjuk ut!!!! '
 
Jag tränade på och fick några rejäla bakslag, var för ivrig i min träning. Sommaren kom och jag blev inte sjukskriven över min semester, min sambo hade oxå semester annars hade det aldrig gått. Var väldigt bra i höft och bäckenlederna sedan träningen under våren, det var snippan som var värst. Var till min sjukgymnast Maria och hon gjorde den undersökningen du fick göra av bäckenbotten. Jag var superkänslig och stel, öm. Hade mkt treor. Men vissa dagar var riktigt bra överallt i somras och jag hade haft några väldigt bra dagar innan jag skulle börja arbeta igen. Positiv och glad började jag v. 32 på ett nytt fritids närmre vårt hem( hade sökt ett vik. under våren när jag kände mig bättre och fått det). Allt jag hade byggt upp under vår och sommar raserades på en vecka.....
 
Jag sjukskrev mig igen, vi skulle gifta oss helgen v. 33, och jag tänkte att det är inte värt att må så här dåligt då! Blir så lätt nere när dessa bakslag kommer, som att dra ner en rullgardin. Sedan dess har jag varit sjukskriven och väntat på olika instanser. Nytt hopp i sept-13 när jag äntligen fick komma till ortopeden, en sjukgymnast först som bedömde mig. Dagen innan hade jag varit på kvinnokliniken för snippan och han sa att det är foglossning och jag måste lära mig att leva med smärtan, hitta en vardag som funkar! Det är klart att jag hellre ville lyssna på ortoped sjukgymnasten som sa att det är mitt diskbråck som har gjort allt! Började rehabträna med ny sjukgymnast, la ner det här med Thomas då, kände att jag var tvungen att ha en kontakt här i Örebro och prova ngt nytt då hans upplägg inte heller fungerade. Än en gång, denna otålighet. Har hållit på nu sen i början på oktober att stabilitetsträna på främst pilatesboll, gick bra först, men nu några veckor har allt kraschat igen. Tror att jag blir sämre vid ägglossning och mens och sedan två veckor tillbaka har jag varit skitdålig. Fått börja om igen, kör bara Thomas stab just nu, men är skit varje dag.
 
Tuffa veckor nu oxå då sonen och dottern varit sjuka, speciellt min lilla son. Jag har tagit hand om honom, min han oxå men det har varit så mkt så det blir att jag tar honom mest. Idag var jag hemma med sonen och det gick inte så bra.....

Träffade ortopeden förra veckan, tror inte på diskbråcket, pratade om stående MR, har du gjort det?
Hur ska jag få till att prova blockader tror du? Han verkar ovillig och okunnig, vill avvakta till jag har träffat neurolog  imorgon, finns en remiss dit med med misstanke om EDS. Jag tror ju inte det, är inte överrörlig eller så.
Vet du om de flesta av "oss" är det?
Känner sådan hopplöshet och vet inte hur jag ska hitta styrkan av att kämpa. Är så trött vissa dagar, idag var en sådan.... Somnade ifrån sonen i soffa idag....
Vilken väg ska jag gå?
Ringde du själv till Ängelholm? Funderar på att göra det. Vill inte acceptera det här men måste kanske göra det....
Vem fick du smärtstillande från, ingen har erbjudit mig något starkare. Skulle nog behöva det när det är som värst.
 
Oj vilket långt mail..... Hoppas du orkar läsa det här..... Skönt att få skriva ner hela skiten ivf, någon slags terapi. Min psykolog skulle nog bli glad.
Har iaf hört av mig till Thomas igen, han ska höra av sig. Också blandat vilken rehab man ska gå efter när man inte riktigt vet än vad jag har för skit. Tack snälla för din styrka och hoppas du orkar kämpa för dina nackbesvär. Förlåt igen för det långa brevet..
Stora kramar 
 
 
 Hej!
Tack snälla för att du orkade läsa! Det betyder så mkt att någon som förstår får läsa. Har så många fina vänner runt mig men de har aldrig riktigt förstått och kommer kanske aldrig göra det även om de vill. Det är så svårt med alla dessa olika vinklingar, vet liksom inte vad mitt nästa steg ska bli. Tar det lugnt nu ivf med rehab, (gör stab) gör så lite som möjligt hemma och med barnen. Har ivf något på g, ska prata med ortopeden nästa vecka, får se vad han säger med utgångspunkt i vad neurologen sa. En sak som han neurologen sa var att jag måste ändra min personlighet, hitta mina begränsningar.... Är så svårt, vill ju så mkt!! Nä, bara ta en dag i taget, livsfarligt att tänka för långt fram. Hur mår du? Jag har sagt det förut , men vilken kämpe du är!!! Så mkt som du skriver stämmer så bra överens med vad jag känner och tänker!! Tack!
Du får gärna publicera min historia. Kan den hjälpa andra så är det helt underbart!!
Stora styrke kramar från mig!

Av Pansen - 12 december 2013 06:30

Jag har fått tillåtelse att publicera ännu en läsares berättelse om sina SI-leder eller bäckenbesvär. Vi bor nära varandra så vi träffades förra veckan och jag hoppas jag lyckades lite med att stötta och ge råd. Men snälla ge henne gärna stöd eller tips så hon ser att hon är långt ifrån ensam  Vet ni, vi är så många läsare med bäckensmärtor som är så lika! Det finns många ryttare här och många med Ehlers-Danlos. Många av oss har varit rastlösa, aktiva och drivna. Det tror jag är mycket bra med den tuffa utmaning som det är att ha bäckensmärtor. Vårt driv kan vi använda för att hitta vägar till förbättringar, behandlingar, kontakter osv. De som har tävlingsinstinkt har stor nytta av det när det gäller träning/sjukgymnastik. Mmm, ja den där tävlingsinstinkten kan ju vara ett hot också när vi tar i för mycket och vill för mycket och kör för hårt  

 

Hej!

 

Jag såg ditt reportage i ST för någon månad sen http://st.nu/medelpad/alno/1.6300151-opererad-av-gud- och har nu samlat kraft att skriva detta mail. I stora drag var det som att läsa om mig själv…

 

Jag är 36 år och har två barn och det var i samband med den andra graviditeten 2008 som mina problem med foglossning började. Redan i v 8 började det och jag gick med kryckor stora delar av graviditeten. Problemen försvann inte efter förlossningen men stabiliserade sig något. Det var ingen som sedan när smärtan ökade sammankopplade det med foglossning.

 

När jag sedan såg Thomas Torstensson och studien med kortisonsprutor mejlade jag honom för att höra om han trodde att det fanns något samband? Jag fick svar inom några minuter och fick sedan träffa honom och dr Per Kristiansson som konstaterade att mina besvär följde skolboken.

 

Jag fick träningsprogram, kortisonspruta och blev snabbt bättre. Men saker får ju inte vara enkelt så jag råkade ut för först ett trauma som ledde till kraftig försämring och precis när jag börjat hämta mig råkade jag ut för ytterligare ett trauma som gjorde att Thomas och Per gav mig en kortisonspruta till eftersom jag svarat så bra på den första sprutan.

 

Blev snabbt bättre igen och mådde riktigt bra nästan hela 2012. Det kändes som jag fått livet tillbaka. Sen fast jag åt p-piller blev jag gravid senvintern 2012, men fick ett missfall. Tyvärr hade jag redan fått besvär från bäckenet igen och en ofrivillig språngmarsch till tåget på en jobbresa i februari 2013 tippade mig rakt över kanten igen…

 

Var sjukskriven på heltid någon vecka, fick kontakt med företagshälsovården och hade bra stöd av Thomas men denna gång har det varit väldigt segt att vända den negativa trenden. Har till och med nu påbörjat antihormonell behandling för att se hur det fungerar… Om du har tid och möjlighet skulle jag gärna vilja ha kontakt med dig…

 

 


Svar från Pansen:
Hej  

Självklart ska vi ha kontakt   Jag är glad att du tog mod att skriva, jag vet vilket motstånd det kan vara.

 

Tråkigt att du oxå haft o har det tufft. Just nu sitter jag på ridskolan så det blir lite kort. Jag har oxå lite trauman på vägen, förutom mitt bäcken så nu sitter jag här m nackkrage o smärtor i nacke o huvud. Därför kan det bli så att jag inte kan skriva lika mkt som jag skulle önska. 

 

På min blogg kommer du känna igen dig. Där finns även läsarberättelser. Leta under de olika kategorierna för jag har beskrivit symtom, hur det började, om behandlingar mm. 

Men ös på med frågor o dina tankar till mig  

Kram kram 

Pansen 
 
 

 

Av Pansen - 29 november 2013 01:00

Med Malins tillåtelse (såklart) publicerar jag hennes mejl från 28 novemeber 2013 och svar från mig samtidigt.

 

Hej Pansen!
Måste be om råd för nu börjar det bli så in åt helev.... Jobbigt igen :( 
Kan inte sova på sidorna för jag får så ont i höfterna eller ja, egentligen börjar det från rumpan och ner utsida lår, men där det gör ondast är ju vid höften som ligger mot madrassen. Så jag vänder mig om och då får jag ont på andra sidan efter ett tag...

Känner du igen detta? Har ju ont där i vanliga fall oxå, men jag har inte haft ont där på natten sedan jag gjorde 1:a blockaderna. De hjälpte verkligen mot detta. 

Nu är det så att jag först hade mens sen blev jag förkyld och sen fick jag bihåleinflammation och igen mens! Minipillrerna som strula. Allt detta inom 3 veckor. Vet inte om det har med saken att göra, men kanske påverkar.

Dessutom påbörjade jag ett projekt att färga klädseln på en vagn med färg från Panduro som man penslar på och sedan stryker fast. Lite jobbiga ställningar måste jag erkänna, men det kändes ändå ok att göra det. Tror väl att det att detta som utlöst det hela på natten. Men vad fan något ska man väl få kunna göra. Blir snart helt deprimerad. 

Inget kul mejl att skicka heller till dig. Vill egentligen skicka att det gått så bra med övningar och allt, men tyvärr inte blivit av så mkt senaste tiden. 

Men vad ska jag göra? Ringa och höra om blockader? Eller naprapat kanske? 

Tack på förhand! 
Kram kram

 

Göra meningsfulla sysslor

Jag gissar att många känner igen sig i Malins beskrivning det gör jag i alla fall. Och när man gör något man vill och som kanske dessutom ger en bra skjuts för självkänslan att man minsann kan nåt. Nä, då straffas man för det. Och svårt är det att veta innan hur hårt straffet blir.


För dig Malin blev det nog som flera gånger förut, det händer flera saker samtidigt som kan påverka bäckenet negativt. Kanske du gjorde för mycket med klädsel på samma gång? Kanske du ska minnas denna smärta och testa att dela upp? Göra under flera dagar eller göra, vila, göra, vila osv. För alla saker går ju inte att dela upp  . Jag lagar middagen i många, många omgångar. Dukar, vila, sallad, vila, steka, vila osv...Att jag låter så klok beror ju på att jag lärt mig av mina misstag och insett att priset som är smärta den får jag betala själv.

 

Hormoner
Jag tror ju att hormoner tyvärr kan påverka negativt men bra i alla fall att du äter mini-piller som är svagare. Jag håller tummarna att jag har fel att hormoner INTE påverkar bäckenet. Jag tror att det gör bäckenområdet mer "sårbart och ömtåligt". Förstår ni hur jag menar? Att typ alla ledband blir lite svagare, små inflammationer typ osv och då tål det inte lika bra andra påfrestningar utifrån. Det jag skrev tidigare om att vid mens var extra försiktig och mycket snäll mot kroppen. Jag vet till exempel fler än min själv som blir förkyld just när mensen startar, som att kroppen inte orkar med något mer.

 

Att inte kunna ligga på någon sida

Hitta en mjuk madrass och lägg i sängen! När jag hade opererat mig låg jag många månader på tre madrasser! Du får tänka att du är prinsessan på ärten. Har du ingen extra så leta på JYSK eller IKEA, det kan verkligen vara värt det. Nu har jag lagt tillbaka min extra madrass och tyckte jag sov lite bättre nån timme i alla fall och minsta lilla sak som är positiv betyder ju så mycket för oss.

 

Värmemadrass? Jag köpte min värmemadrass på Rusta kostar 299 kr den lindrar skönt. Önska i julklapp men extra madrass går före värmemadrass om du ska välja mest nytta för pengarna.

TENS? Har du fått prova någon från din sjukgymnast? Jag tycker att det lindrade jättebra och var skönt att få känna några andra signaler än samma gamla smärtmönster  Jag satte klisterlapparna oftast i ländryggen och på skinkorna.

 

Naprapat
Ja, en naprapatbehandling kan verkligen hjälpa! Men OBS! inte manipulera/knäcka ditt instabila bäcken. Du ska säga att du väntar på steloperation av ditt instabila bäcken så han vet . Du ska be om triggerpunktsbehandling, det blir som en djup stretch för musklerna. Naprapaten trycker djupt in med tumme/armbåge och håller kvar på den ömmaste punkten, efter några sekunder släpper smärtan och han trycker om igen. Det kan verkligen släppa på muskelkramper och mycket smärtor! På mig måste naprapaten alltid behandla Gluteus Minimus och det är mycket vanligt att vi med instabila bäcken och bäckensmärtor har en överansträngd sådan eller inflammation i den. Jag vill inte verka märkvärdig, men säger du muskeln på latin så kommer alla naprapater och sjukgymnaster veta vad du menar    https://www.google.se/search?q=gluteus+minimus&espv=210&es_sm=122&tbm=isch&tbo=u&source=univ&sa=X&ei=rrOXUqCJIeeF4gTNsYCwCg&ved=0CDQQsAQ&biw=1280&bih=898#facrc=_&imgdii=_&imgrc=pO2BgvdGTp2dtM%3A%3BKsMCX38_o__1XM%3Bhttp%253A%252F%252Fwww.massagetoday.com%252Fcontent%252Fimages%252Fkent1_stnd_34335_1_1_9457.gif%3Bhttp%253A%252F%252Fwww.massagetoday.com%252Fmpacms%252Fmt%252Farticle.php%253Fid%253D14414%3B360%3B242

 

Naturligtvis brukar min naprapat även behandla fler muskelgrupper, men de har jag inte frågat om namnet på. Berätta bara vart det göra som värst ont. Musklerna i sätet är så otroligt starka så de kan behöva en tillsägelse att sluta krampa  Jag har manipulerat mitt bäcken massor av gånger under många år, men sedan jag fick klart för mig hur instabilt det är och min nuvarande superduktiga naprapat avrådde mig på grund av dels instabiliteten, men även Ehlers-Danlos. Man kan ju enkelt säga att hela jag är instabil med mina överrörliga leder och övertöja ledband osv Mina muskler går i kramp för lite, de gör vad de kan för att motverka att lederna rör sig och går ut för mycket. Musklerna försöker "gipsa in skadan". Det är det som händer med alla som har instabila bäcken därför får vi ont på många ställen inte bara "inuti". Jag brukar uppleva det som en oerhörd lättnad som om 30 kg lyfts från min höft. Dagen efter kan man ha träningsvärk i musklerna men det är inte alls lika som jobbigt som att leva med bäckensmärta. Jag går fortfarande på sådana här naprapatbehandlingar av musklerna. Mitt bäcken är stabilt, jag behöver inget sacrobälte, men musklerna har inte helt förstått att de inte behöver krampa mer samtidigt håller jag ju på att "träna/rehabilitera" dem så de måste nog liksom tänka om hur jag nu vill att de ska användas lite mer funktion  

 

Malin, men förhoppningsvis alla andra. Nu hoppas jag verkligen att jag kunnat ingjuta lite hopp och inspiration. Vi ska kämpa absolut, men inte kämpa mot kroppen utan med. Sedan måste vi starka amazonkvinnor svälja vår stolthet och ta emot den hjälp som finns eller kanske erbjuds. När er familj, barn och vänner erbjuder sig att hjälpa er "säg bara till om det är något". Snälla, ta emot den hjälpen det är egentligen ett av de finaste erbjudanden vi kan få. Visst det var lite svårt till en början, kom som en klump i magen men nu är det bara bomull varför kämpa så i onödan? Nä, nu tackar ni ja eller ber om barnvakt, städhjälp, julpynta, julbaka. Ni kan väl i alla fall våga prova, ni är ju trots allt väldigt modiga och kämpar  

 

Kärlek och styrka

Pansen   

Av Pansen - 15 november 2013 00:30

Besöket hos husläkaren hade jag nog mått bättre om jag hoppat över. Det blev situationen att jag upplever hans starka auktoritet, att jag inte ska komma och tro att jag vet nåt och då skäms jag som en barn och försöker sedan återställa balansen. Jag nickar och säger jaha, vad bra att du berättar och lär mig osv...

 

Han var mycket stressad, han frågade aldrig om min nacke jag hade gärna velat prata om mina symptom eftersom en del är helt nya för mig trots att det är 5 år sedan den skadades. 

- Nä, någon operation blir det inte tal om, det är komplicerade saker och strukturer i nacken bla bla, 

- Nä, men jag vill väl inte ha någon operation i nacken heller...Men gärna en MR så kan jag få veta om det blev ett diskbråck i maj, sa jag.

- Det är många människorna som har diskbråck...

- Ja, jag vet att många människorna har diskbråck utan att ha problem. Men vad gör den informationen mig?! Nu hade jag velat säga, men det finns ju även människor som har stora problem och smärtor som inte har diskbråck också. Dessutom finns det mängder med psykopater ute i samhället utan vare sig diagnos eller behandling. Det finns säker de som inte märker en mindre stroke eller hjärtflimmer osv men so what? Men jag sa inget, jag tänkte inget negativt under hela tiden jag var hos honom detta kom efter. Jag bara satt där och nickade och håll med och kom med mina teorier endera diskbråck eller ny kroppshållning som jag och nacken ännu inte anpassat sig till. 

- Mmm, ja, det var en bra idé så kan det ju vara, sken han upp. Då kände jag skit, nu gjorde jag bort mig igen.

- Jag hade tänkt att du kunde få prova vattensprutor, man gör många stick och sprutar in i underhuden. Är du smärttålig?

- Ja, det är jag verkligen. Aha, sterila kvaddlar ja det vill jag gärna testa. Kan du lägga på ländryggen samtidigt?

Det var inte sterila kvaddlar för det var inte sterilt vatten så jag vet inte vad behandlingen hette.

Sedan såg jag ut som jag blivit getingstucken en sådär 30 gånger, han lade bara på skuldror och nacke inget på ryggen. Jag tycker det var skönt lite som när jag tatuerades lite som TENS, det blir nåt annat som känns och stör smärtsignalerna lite. Så jag trodde mycket på detta och läkaren erbjöd sig upprepa nästa vecka. Jag åkte hem och efter 40 minuter kom den spränghande huvudvärken och slog undan mina ben. Kotorna sprängde och värkte och jag letade som vanligt en ställning som kunde lindra.


Då när i smärtan tar över i ensamheten, det är tyst och jag ser klockan minut för minut. Jag kan inte se på TV när det blir så här, men tack och lov för ljudböcker. Men när smärtan blir för stark får jag anpassa böckerna för jag kan inte följa med så bra i handlingar, namn osv. Då tänker jag vattensprutor hjälpte inte ett dugg, läkaren hjälpte mig inte dugg och nu ligger jag här igen och vet inte vad jag ska ta mig till. Jag skrattade till och tänkte att läkaren kanske var sur på mig så han hittade på det där med vattensprutor han ville att jag få plågas lite, haha synd det funkade tyvärr inte för nu skulle jag bara velat ha de där sprutorna i huvudet, ögonen och ryggen också  Kunde inte läkaren ha varit schysst och skickat en remiss till MR. Rent karmamässigt borde han var skyldig mig det. Jag vill säga: Jag är ingen hispig inbillningssjuk patient. Jag har inte sökt vård någon gång utan att verkligen behöva det, jag har istället fått höra otaliga gånger "varför kom du inte tidigare, hur har du klarat hemma så länge osv". Jag tror aldrig det värsta och läser inte inte på om sjukdomar och elände....

 

Han hittade ju inga fel när jag sökte 2009 och jag hade så ont i ljumske, höfter och rygg (bäcken), han kunde inte förstå att jag hade ont kanske trodde han mig inte ens. Han har hela tiden sagt "jag kan inget om EDS, jag kan inget om bäckensmärtor, jag kan inget om bäckenoperationer, jag kan inget om kortison . Inför detta besök sa han att inte visste om han kunde göra något med min nacke. Men hallå, det förväntar jag inte mig av en husläkaren det är ju därför du kan remittera! Däremot har han på helt eget initiativ tidigare skickat remiss till medicin trots att jag inte såg någon vits med det, remiss till smärtläkare (men jag hörde aldrig något mer).

 

Ja, det var piss men allra mest såklart för att smärtan består och jag inte vet vad jag ska göra. Hur jag ska orka strida och leta vägar in och få den hjälp jag har rätt till när jag har så ont...Skickade ett mejl på förmiddagen till min sjukgymnast som ännu "ansvarar" för mig eftersom smärtkursen ännu pågår. Skrev att nackövningarna tyvärr bara gjort mig sämre och att jag behövde andra. På eftermiddagen såg det likadant ut igen, jag låg plant i sängen utan kudde, ljudbok helt nedsläckt med sprängande smärta i nacke, huvud och ögon ja, lite andra symptom har jag ju också som kraftlös arm och smärta även där det gäller ju att krydda lite överallt  Då ringer hon, sjukgymnasten! Hon lyssnar på mig, hon frågar om symptom, hon bekräftar mig och jag hör att hon tror mig. Hon förklarar och bekräftar mig igen att nu är nacken och dess muskler så otroligt retade av någon anledning vi måste bara få dem att lugna sig. Hon förstod mjölksyran, att jag inte hittar något läge, jag kunde bara prata behövde inte tänka på vad jag sa. Hon förklarade varför de förra nackövningarna inte fungerade och gav mig nya "övningar" och ordinerade nackkrage hela tiden och förklarade att jag inte behövde vara rädd för att bli stelare av den mjuka nackkragen osv. Så otroligt tacksam jag kände mig, hennes samtal förlät så mycket annat, gjorde att jag kunde skita i allt som malde från läkarbesöket. Jag satte på mig nackkragen och dolde den med en sjal.

 

- Kom älskade dotter så åker vi och byter dina skor nu!
Ja, så lätt kan jag få kraft, visserligen hade väl migränmedicinen hjälpt lite också men det största var kanske att någon lyssnade och trodde på mig. Med nackkragens hjälp kunde jag bevilja henne att besöka leksaksaffären. Jag såg genast en ursöt mjuk vit liten pudel för 39 kr som jag sa att jag ville ge henne. Sedan såg jag söta små föl för 29 kr.

- Du får välja pudel eller häst?

- Vilken tycker du är finast mamma? Jaha, precis det jag skrev om i förrgår med vackra spelkulor och Pet Shops. Jag hjälpte henne värdera färgerna så till slut hade vi valt en häst, men då kvarstod ändå valet mellan pudel eller häst!

-Åh, det är ju så himla söta gumman du får bägge!

-Åh, mamma du är världens, världens bästa mamma.

- Bara för att köpte lite söta djur?

- Nä, du är så himla bäst mamma!

- Ja, härligt att jag kan köpa din kärlek.

Det var ju lite kul för alla 8-åringar hänger inte med i ironi och skämt, men hon är ofta helt med och det är så himla kul att få skratta ihop. Skit, tänkte jag i nästa mening. Nu måste vi hem och jag måste börja med middag och aj, oj, barnen bråk och katterna skriker. Hm, om inte jag äntligen skulle kunna lyckats med min middagsflykt för igår blev det åter övertid för maken så jag har försökt "smita" två gånger denna vecka! SMS till maken som för att kolla om jag kunde var så ego att dottern och jag kunde få gå och äta på McDonalds istället. Beviljas och glad gubbe.

-Åh, vad mysigt mamma vi har haft det, Helt otroligt mysigt, sa dottern lyckligt och jag kände likadant. Värdefull timme det blev på flera sätt och med nackkragens hjälp orkade jag hålla huvudet på plats dessutom. 

 

Jag känner igen denna situation så väl, den skrämmer mig inte, jag tänker jag kan detta jag är stark. Jag har klarat mycket. men jag känner att jag är så mycket svagare. Jag bor vid havet och älskar havet. Jag tänker nu att jag drivit en bit ut från land, jag försöker sakta utan panik ta mig tillbaka, vågorna slår ganska hårt, jag måste guppa med en del utåt trotsa att jag inte vill, men jag simmar även något simtag in någon våg. I slutet på smärtkursen då stormade havet och när smärtteamet försökte slänga ut en livboj till mig uppfattade jag det bara som att den träffade mitt huvud och jag trycktes tillfälligt ner under vattnet. Jag visste att smärtteamet och livbojen var rätt för mig, men jag hade inte kraft att kravla mig in i den för vinden och vågorna var för starka och höga. 

 

Bilder med havet är det nog det vanligaste jag har. Det var sådana bilder jag hade även när jag födde barn. Även min storasyster tänker nog ofta hav och hon skrev i något SMS för många år sedan sist jag hade det som nu (2011) "Vi är på öppet hav, vi driver ibland åker ditt huvud ner under ytan men jag drar upp dig. Ibland åker jag ned men vi kommer upp, och vi ser land och ljus men det är en bit där. Nu är jag starkare och kan bära dig det kommer vända du kommer bli starkare och snart når vi land"

 

 

Ja, smärta är en sak och hjärnan är en annan. Men glad jag har min hjärna och att den fortfarande vill fungera, haha. Har senaste veckorna åter igen precis som med bäckensmärtorna börjar jag tänka.

"Jag kanske inbillar mig, jag kanske känner efter för mycket? Om jag bara åker iväg och gör något så kanske det inte finns några smärtor. I går gjorde jag "ryck" sminkade mig och tänkte ta en promenad men när barnen sa typ pip i motgång till mig var allt kraft slut".

 

Det är så sjukt, jag har fått den känslan så många gånger och jag vet ju nu efter att ha kontakt med så många andra med smärtor att de ofta också tänker likadant. I natt lyssnade jag på ljudboken "Ro utan åror" som handlar om en kvinnlig 4-barns mor och känd journalist som får ALS. När hon ligger halvt förlamad tänker hon "tänk om jag bara inbillar mig". När jag hörde det tänkte jag ju bara men tok, herregud hur kan HON tänka så. Men vi är många som gör det.

 

Ändå har jag inte blivit så hårt ansatt från vårdens sida som en del. Inte en massa spydiga kommentarer när det gäller mina bäckensmärtor. Men däremot har det hänt vid nästan varje läkarbesök att läkaren INTE lyssnat/trott på vad jag sagt t.ex inför sterilisering på frågan "Jo, jag blöder lätt". När det inte fanns någon läkare som kunde bekräfta detta struntade de i mina ord och blödningen som uppstod gav i sin tur komplikationen lungsäcksinflammation. Inte behövde någon av de lida för det, men jag fick lära mig hur det känns att ha smärta i lungorna...igen. Jag har ju skrivit lite om detta förut men det får bli en lite till för nya läsare, haha. Ja, just det när jag hade lunginflammation sa läkaren på VC att det var inbillning att jag upplevde det svårt att andas. Hostmedicinen skulle hjälpa sa hon. Jag satt timme efter timme med stigande feber och andnöd och kunde inte lägga mig ned. Jag blev allt sämre och när jag sa i telefonen att nu hallucinerar jag gubbar på sänggaveln så kom svärfar läkaren genast sättande  Han hämtade mig och följde mig till akuten där upptäcktes att halva lungan var ur funktion...Hmhm, hostmediicin och inbillning...Men värst hittills och värsta tänkbara smärta det var ju för ganska precis 1 år sedan. Jag försökte säga Nej, nej, ingen läkarkandidat ska sticka mig. Jag är t.o.m dokumenterat svårstucken och fått komplikation förut. Nä, läkaren lyssnade/trodde inte på mig och Lumbal Punktionen blev fel jag tappade hela känseln i benet, hemsk smärta och sedan läckte det ut ryggmärgsvätska. Herregud, VAS 9-10 i fyra dagar på akutavdelning med dropp och knappt någon sömn pg av smärtan. Läkarna som "bråkade" och talade över mitt huvud och trodde på migrän! Jag kunde knappt tala för ansträngningen gjorde att smärtan totalt "kvävde" mig. Ja, de fick ju se att jag talade sanning när behandlingen blood-patch hjälpte på 2 timmar!

 

I morgon håller vi tummarna för Pernilla som ska till den "hemska" vårdcentralen. Jag ska skjutsa henne dit och peppa henne, men har inte kraft eller möjlighet att sitta med på en stol. Men herregud, hon kan ju inte sitta, stå eller gå då har hon rätt att vara sjukskriven!

Ja, det känns i alla fall så skönt med nackkragen som avlastar tokmusklerna mina som fått någon knäpp. I morgon ska köra grannen i Beck hela kvällen och fråga alla i familjen om "de vill ha en stänkare".

 

Kram och kärlek

Pansen  

Presentation

Ont i ryggen, ljumske, höft eller bäcken? Då tror jag du kommer känna igen dig här!? Efter många år av smärta fick jag äntligen steloperation av mina SI-leder!

Fråga mig

39 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
         
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Juli 2017
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ steloperation med Blogkeen
Följ steloperation med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se