Hej,

Har helt glömt att jag hade en blogg😂 Blev ännu mer förvånad när jag såg att runt 500 personer besöker den i månaden🤗 Jag jobbar i alla fall heltid igen sedan maj 2023. Trivs jättebra. Jag stelopererade en nivå i nacken och en disk byttes till diskprotes. Då hade det gått 12 år sedan jag kom i full galo mot ett hinder och hästen tvärnitade, jag flög över hindret och landade på huvudet så skärmen på hjälmen sprack. Mitt landsting tittade på MR bilderna men sa att diskbuktningar inte var tillräckligt stora för att de skulle skicka remiss och jag skulle bli opererad. 

Jag vände mig då privat till Ryggkirugiskt centrum i Stockholm och vi fick bekosta operationen själva. 150 000 kr. När operatören öppnade upp låg det en lös benbit inuti min disk i nacken. Varje gång jag försökte böja huvudet bakåt åkte benbiten in i ryggmärgen och jag blev illamåend, yr och det smärtade konstant. Fingrar var domnade. Halva läppen, halva kinden. Alla dessa symtom försvann direkt! 🤗

Men nu när jag vet att det finns läsare så undrar jag hur mår ni? 
massor med kramar 

Pansen🩷

- Jag brukar inte vara så här bestämd och barsk! Jag brukar verkligen inte låta så hård det ska du veta, men jag måste ta mig igenom ditt hårda pannben, säger psykologen på företagshälsovården. 

Hittade detta som jag skrev i november 2015...min "krasch" förra hösten november 2016 och sedan en ännu större krasch i november 2017 är inte så konstig har varit på gång ett tag tror jag...

Rör mig inte, jag hoppar runt, jag balanserar knappt längre på de tunna isflaken, vågorna väter mina fötter. Isflaken vippar, det är mörkt, men jag vet att sommarens vackra sandstrand finns där och de fina fåglarna och solen med de varma strålarna som gör att värken i lederna försvinner. Jag har skalat bort mkt nu, jag vet det. Bra fru känns som det sista jag tog bort och det hände dessa sista tre veckor. Att göra ett bra jobb är fokus och att vara en bra mamma för älste sonen. Till dottern klarar jag inte hela veckans dagar, inte kvällarna då tar smärtan över i nacken och höger höft och ben och huvud o det nya vidriga ljudet i mitt vänstra öra. Tröttheten hålls på avstånd av stressen. Kallsvetten o drömmarna jobb punkterna o mardrömmar om vad som hänt. Idag fick jag 1 timmes extra promenad på jobbet utöver 20 min luchprommis tack vare en kollegas info o någon slags uppsamling för ngn femkamp som varit på badhuset. Jag läser inte på intranätet. Och jag kan inte vara med på extra aktiviteter och friskvårdsgrejjer då skulle jag "avslöjas" vad jag inte kan göra. Jag letar annonsen till det stora projektet jag ska söka bara. Jag blir stressad av regleringsbrev och reg nytt ansvar. Jag känner de tunna isblocken, jag känner suckarna hur tungt det är att andas och att jag andas fel. Att det inte är bra. Att jag inte ens vill försöka tänka eller förklara, vem skulle inte ha tufft i vår situation. Hot och hela familjen har tilldelats kontaktförbud jag måste skydda de jag berättar för, låta lagomt positiv. Inte många vänner kvar  till min 40 års fest, måste göra nåt åt det, måste vårda bjuda in till mina lunch och frukostar som alla säger att jag är så bra på. Att jag är så bra att dra i gång och hålla kontakten, men måste oxå hålla mig kvar på isflaken så jag inte blir för blöt, kall och stel. Jag måste hålla mig kvar på flaken så jag når sommarstranden...

Den 16 november kraschade jag kan man säga. Eller min kropp, dess muskler, senor och bindväv var helt slut. Mjölksyra till Max i flera kroppsdelar. Migränattacker varje dag och medicinen kunde inte längre stoppa smärtan och det bara accelererade med känselbortfall i halva ansiktet och synbortfall osv. Det kom som knivhugg av smärta i ländryggen och jag som står och jobbar vid skrivbordet kunde inte stå på grund av huggen i ryggen så jag höjde och sänkte skrivbordet hela tiden och hade panikkänslor. Gick på toaletten och lade mig på rygg på golvet. Inget hjälpte. Jag var besegrad av smärtmonstret och min sjuka dom Ehlers-Danlos hade fått övertaget. Jag blev sjukskriven till sista december och som vanligt satt jag i stolen på vårdcentralen och tänkte jamen, herregud det är lääänge då kommer jag hinna vara i toppform😉. 

På annandagen eftermiddag gjorde jag ryggresning för första gången på många många år. Det var jättetungt och tog liksom emot i ländryggen men jag pinade mig 10 st. Lade mig i soffan på sidan ca 10 min och när jag skulle vända mig "small" (det lät inte) av en skarp smärta ända ner i vänster fot. Det var vidrigt jag kunde inte andas. Tänkte ryggskott fast det satt längre ned mer över si-leden på vänster sida. Veckorna som följde kunde jag knappt gå. Fick gå jämnfota i trappen och de 45 stegen enkel väg till brevlådan var oftast för långt. Naprapat behandling lättade lite på muskelkramperna. Jag kunde inte börja jobba och blev sjukskriven hela januari och var enormt besviken och ledsen. 

Den 10 januari gjorde jag en titthålsoperation där det konstaterades endometrios med sammanväxningar och ärrvävnad. Behandlingen består av hormoner vilket jag hittills inte tålt så bra. misstanke om endometrios fanns redan 2014 och jag "fick" hormonspiral och blev mkt sämre i bäcken mm blev inte trodd av läkarna och kände mig sviken. Så "jag" tog ut spiralen och har bara blivit sämre och fått allt mer smärtor från endo. Nu har jag fått en läkare som lyssnar och säger och bekräftar mig att hormoner kan försämra min sjukdom EDS men oxå kan göra lederna bättre. Tyvärr har jag blivit mkt mkt sämre och har nu svårt att gå så jag måste avbryta behandling med gulkroppshormon. 

Innan jag började m gulkroppshormon genomgick jag en 3 dagars TMU Teambaserad medicinsk utredning som Försäkringskassan beställt. Jag överansträngde mig rejält. Jag har påverkade muskler, senor osv och inflammation från revbenen ända ner till svanskotan. Det hugger och värker konstant från si-lederna, ländrygg, höfter, ljumske, lår precis som innan ifuse operationerna! Det är helt sjuk upplevelse och ledsamt. Jag är rädd att det tar lång tid att komma tillbaka. Försökte gå till brevlådan i morse 45 steg det högg 5 ggr och lika många på vägen tillbaka😢 Sjukskriven till 4 mars och jag kan knappt sitta under middagen, nacke/skuldror spränger lika illa och höger arm har konstant mjölksyra att borsta tänderna är för mkt😬 Hoppas nu F-kassan förstår och godkänner att jag är sjuk. Men jag ser ändå ljuset och letar behandlingar och lösningar😄

Kram Pansen 

Höger höft hugg värker bultar kan inte ens ligga 3 min på den. Lägger mig på andra sidan. Den där höftövningen den har jag ju glömt bort när så mkt annat rasat i kroppen och jag kämpat så hårt för att ändå prestera och göra mitt jobb. Älskar mitt jobb. Men nu är jag heltidssjukskriven hela december och jag tror jag älskade mitt jobb lite för mkt jag fick tunnelseende och gjorde allt för att ingen skulle se hur illa det var med mig. Jag skulle bara jobba. Att jag sedan bara bokstavligen rasade i sängen när jag kom hem för att nacke, rygg "alla" muskler inte orkade mer det liksom tog jag inte till mig. Ja, runt höger höft pulserar det hela tiden. Har lagt en extra madrass i sängen det var många år sedan sist 2013 och nyopererad IFuse si-led 4 år sedan. I natt är jag ganska säker att jag inte ens legat på rygg bara vänster sida. Mitt öra blir mos, haha det har en massa brosk jag tror inte mitt öra är överrörligt för det ömmar på morgonen på ett helt annat sätt. 

Jag startade gruppen på Facebook och blir så glad när ni skriver o tackar mig och är jag så glad över all aktivitet när alla delar med sig av erfarenheter och tips. Jag tycker det häftigt att vi nu är över 60 medlemmar i gruppen. Känner nu att jag vill skriva och förklara varför jag "syns" till så lite. Min orsak känner ni nog igen. Smärta som "äter" upp så mycket energi.

Jag vill så mkt och trodde jag skulle kunna göra så mycket mer, men sanningen (som jag så gärna förnekar), är att jag inte är så normal och frisk som jag vill tro  . Jag hålls tillbaka av smärtor, de kommer från så många ställen att jag blockar och inte orkar lyssna. Skriver inte för medlidande, utan för mitt dåligt samvete. Jag vill sprida detta stora problem med si-problem att så många lider utan korrekt diagnos och därför går miste om många olika behandlingar som finns. Det som gör att jag har dåligt samvete och det som smärtar mig värst och det är min nacke och migrän. Jag fick 16 nackspärrar i rad på lika många veckor. Men jag vill arbeta och liksom vara "normal". Jag har varit sjukskriven 50% i vår och nu 25%. Men jag jobbar mitt pass sedan ligger jag mest (igen). Jag är fortfarande envis och lojal mot min arbetsgivare men min läkare, sjukgymnast o naprapat är inte överens, de tycker jag gått för fort fram att öka arbetstiden nu med desa nackbesvär. Men bilden är så skev för mig som haft så besvärligt och starka smärtor från bäckenet. Jag räknar liksom inte att man även ska orka/kunna göra så mycket om ens något på fritiden. Smärtan tar ju som bekant inte "helg" eller semester, den är där hela tiden i olika styrkor. Ni känner igen det.

Ni känner säkert även igen oket att bära med dåligt samvete, det är för mig stort nu (igen), som en tung blöt filt som blir tyngre och tyngre istället för lättare. Barnen, min man, alla aktiviteter som uteblir. Jag lagar inte ens middag, att ringa och träffa mina föräldrar mina syskon och kompisar har uteblivit i över ett års tid. Nu har jag semster och kroppen har kraschat lite ytterligare när jag slappnade av  Nu ska jag verkligen läka och hämta igen mig, träffa kompisar och familj och träna. Måste, måste träna enda vägen till bättring men det går inte att "lyfta hantlar" med nackspärr och migrän så först läka...sedan träna och alltså jag kör ju benträing och rygg om jag har nackspärr men shit, vad energi och kraft det tar att ha så ont kan inte påstå att jag gladeligen springer ned till gymmet varje dag senaste tiden har det krävts en massa pepp för att jag ska orka dra mig dit  

Men njuta av sommaren det gör jag.

Kramar Pansen Bäckensmärtor (Facebook)

Jag har skapat en sluten grupp på Facebook så kan fler dela och stötta varandra. Sök min profil: Pansen Bäckensmärtor så skickar jag in er i gruppen😄

Min naprapat sa för några veckor sedan att jag måste komma ihåg vilken resa jag gjort. Han var orolig för mig. Han ville inte att jag skulle åka på ett ordentligt bakslag du är liksom inte på väg in i väggen du är på väg att springa rakt i kaklet! Det är otroligt det du gjort du jobbar heltid och rider osv. Jag har många patienter med EDS men ingen som tagit sig upp till en sådan bra nivå som du gjort. Snälla ta hand om dig nu. 

Jag har varit sjukskriven 50% under december och fått laserbehandling på triggerpunkter, skuldor, nacke, skallbas. I går fick jag min 12 eller 13 nackspärr på lika många veckor, jag är så less och uttömd på energi av detta. Men i alla fall laserbehandlingen får jag av min klippa Med Dr och sjukgymnast Torstensson och under behandlingar pratar vi mycket om bäckensmärtor, behandlingar osv. För det är något som ger mig energi iaf  

Vi har väl alla märkt av den stora delen okunskap när det gäller kvinnor och bäckensmärtor? Och det samma gäller ju behandlingarna av dessa. Det är till exempel en stor andel inom läkarvärlden som inte tror på lyckat resultat av steloperationerna av bäcken . Därför tycker jag det är så synd att inte Sturesson som opererade mig inte hade en längre studietid. Alltså när jag gjorde mitt återbesök hade det gått 6 månader sedan sista operation. Då hade jag inte återgått i arbete och inte heller kommit så långt i rehab. Det borde varit uppföljningar längre fram i tiden också. Jag måste bara upprepa att jag typ låg i sängen i 3 år sjukskriven och kunde inte gå runt hela stora affärren utan kom till mjöldisken typ. (det är sjukt för mig i dag att titta tillbaka på det, svårt att förstå, och jag hade dessutom sjukt höga morfindoser)

Jag har ju genom denna blogg haft kontakt med så många som gjort lyckade ifuse operationer och kunnat återgå till jobb och familje- fritidsliv igen. Det borde verkligen komma med i studieresultaten av operationerna så dessa negativa som tycksa vara emot ifuse och steloperationerna fick se dessa otroliga postivita resultat. Hmm, kanske kan jag samla ihop några personer här via bloggen och min pansen-mejl?    Men ni läser väl inte bloggen längre? Denna blogg är ju gjord för de som söker info, berättelser, känna att man inte är ensam och kunna få ställa frågor till mig osv.

St Göran i Stockholm hade ju också börjar göra Ifunse operationer efter att ha provat Diana-metoden som lades ned efter tyvärr misslyckade resultat (har kontakt med en läsare som gjorde misslyckad Diana och fick göra om Ifuse efter). Nu är Ifuseoperationerna på St Göran stoppade igen för att en längre utvärdering ska göras! Kanske bra, men jag blir rädd att fler kvinnor ska lida och att dessa operationer ska upphöra som faktiskt kan ge stora delar av livet tillbaka när alla andra behandlingar och metoder har testas och inte gett resultat.

Jag vill så mycket, jag vill verkligen lyfta upp det ämne på riksagendan! Men först måste jag blir bättre själv först...sjukskriven 25% januari ut, men läkaren tyckte 50% så när jag kom hem och läste sjukintyget stod det "pat pressar sig själv och måste bromsas" hm, det var det värsta  inte så kul att lämna det till chefen  Här tror jag faktiskt det blir lite knäppt eftersom jag haft dessa bäckensmärtor så många år så jämför jag med dem och så ont har jag inte alltså tycker säger jag till mig själv att jag borde skärpa mig och bita ihop lite till och sluta sjåpa mig jag ligger inte på VAS 6-9 utan tror det är VAS 4 vilket gör det jättesvårt att koncentera sig på arbetsuppgifterna sedan pikar det vissa dagar till VAS 5 nåt migränanfall på 6 kanske alltså inte i närhten med bäckensmärtorna  Nä, tyvärr så säger min nacke ifrån nu. 

Kärlek och styrka  

Pansen